Wer hat Erfahrungen mit Plasmapherese?

[katha-lein]

Hallo!
Hat von Euch schonmal jemand eine Plasmapherese bekommen?
Wenn ja, welche Erfahrungen habt Ihr damit gemacht?
Muss mich bis Montag entscheiden ob ich das machen lassen möchte.
Hab aber totalen Schiss davor.
LG Katha

[Shari]

Morgen Katha,
Ich hab weder Erfahrungen damit noch habe ich davon schonmal was gehört, sorry.
Habe mal n bisschen im Internet rumgesucht für dich nach Erfahrungsberichten aber gefunden habe ich leider nichts
Nur ein Beitrag von DMSG:
http://www.dmsg.de/multiple-sklerose...chung&anr=1153

Aber das weisst du dicher schon alles was da steht:/

Kannst du denn nicht einfach auch Cortison bekommen? So wie ich das verstanden habe macht man so eine Plasmapherese nur wenn Cortison nicht hilft. Hast du denn grad so einen heftigen Schub?

LG
Shari

[katha-lein]

Hallo Shari!
Ich hab, nachdem ich mit Tysabri aufhören musste, den "Parade-Schub" bekommen.
Hab schon zweimal Kortison bekommen.Meine Sehnerventzündung hat sich daraufhin auch gut gebessert.Leider hat dann meine linke Körperhälfte angefangen nicht mehr so richtig mit zu machen.So lange wie es Kortison i.v. gab wars ganz gut geworden, aber als wir dann ausgeschlichen haben hat es sich leider wieder verschlechtert.
Noch ein drittes mal Kortison machen die Ärzte nicht, zumal ich das Zeug sowieso nicht gut vertrage.
Morgen muss ich wieder zur Ärztin und ihr sagen ob ich das machen lassen möchte oder nicht.
LG Katha

[Nadi]

Hallo Katha!

Mach die Plasmapherese! Habe 2008 aufgrund einer starken SNE eine bekommen. Cortison hatte leider nichts gebracht. Die Plasmapherese hat mir mein Augenlicht dann aber zurückgegeben. Fand es auch nicht schlimm. Habe die Behandlung gut vertragen. Das Schlimmste war das Katheter legen. War etwas unangenehm aber ich würde es jederzeit wieder in Kauf nehmen.

Wünsche Dir viel Glück und habe keine Angst. Dialysepatienten müssen das ein paar mal die Woche mitmachen. Du zwischen 3 bis 6 mal. Das lässt sich alles ganz gut aushalten.

Wenn Du Fragen hast, frag einfach.

LG

[katha-lein]

Hallo Nadi!
Danke für Deine Antwort.Habe gestern von meiner Neurologin den Einweisungsschein für die Klinik bekommen.Hab am Donnerstag nen Termin zur stationären Einweisung.Mal schauen was die dort so sagen.
Mir grauts schon total vor der Klinik, mag lieber zuhause bleiben.
Aber in den Hals lass ich mir nix legen.
Die haben gesagt wenn die Armvenen gut sind kann mans auch darüber machen.
Mal schauen was die dort sagen.
Lg katha

[Nadi]

Hallo Katha!

Also bei mir haben die das nur in die Vene gemacht. Arm haben sie in meiner Klinik nicht gemacht. Aber wenns anders auch gehen würde. Bekommst Du ja zu sehen.

Wäre damals auch lieber zuhause geblieben. Zumal meine Tochter damals gerade 3 Jahre alt war. Aber was muss das muss. Und für seine Gesundheit nimmt man einiges in Kauf.

Wünsche Dir viel Erfolg! Halte mich mal auf dem Laufenden!

Wo lässt Du die Plasmaphrese machen?

LG

[Myelin]

Hier ein Beitrag zur Plasmapherese. Es gibt anscheinend 4 Subtypen der MS. Deswegen wirkt bei manchen Plasmapherese sehr gut und bei anderen eher weniger. Weiss man leider vorher nicht. Ich glaube um den Subtyp rauszubekommen müsste man eine Probe aus dem Gehirn nehmen. Das machen die aber meist erst bei den Toten Wär auch zu gefährlich.
Der Beitrag:
http://www.curado.de/multiple-sklero...-Schueben-701/

[katha-lein]

Hallo Nadi!
Ich lass die plasmapherese in Jena in der Uniklinik machen.Morgen früh gehts in die Klinik.Bin jetzt schon voll aufgeregt.
Lg Katha

[Lyra207]

Hallo katha, wie war die Plasmapherese in Jena? Ich komme auch aus Jena, habe vor 4 Monaten entbunden u jetzt schlagt die ms richtig zu ( war vor Entbindung 6 Jahre schubfrei, 5 Jahre unter Rebif 44 u 1 Schwangerschaft+Stillzeit). Hab jetzt meine 3. Kortisoninfusion (3x1g in der Tagesklinik, 3x2g stationär - Abbruch wg zu hohen Blutdruck, denn i sollte eigentlich 5x2g bekommen). Jetzt bin i wieder stationär u bekomme ein letztes mal Kortison 5x1g. Dann nächste Woche MRT u in 2 Wochen nochmals MRT. Wenn dann auffällig, brauche i eine Plasmapherese. Es macht mich unendlich traurig u hab heut schon viel geweint, da i mein Kind nicht sehen kann... Er ist noch so klein...
Wie lauft sie in Jena ab die Plasmapherese? Wie lang dauert sie? Auf welcher Station bist du dann? Hattest du Nebenwirkungen? Wie geht's dir danach bis jetzt? Wieder ein Schub gehabt?

Gruß, madel

[Nadi]

Hallo Lyra,

erst einmal Glückwunsch zu Deinem Baby! Ist ja noch sehr frisch! Tut mir leid, dass es Dir nicht gut geht! Bist Du denn gar nicht nach der Geburt mit Immungloboline behandelt worden? Macht mir etwas Angst Dein Beitrag. Bin jetzt in der 30. SSW und habe seit Juni 2008 keinen Schub mehr gehabt unter Copaxone. Bekomme nach der Geburt Immungloboline und sobald Fumarsäure für die MS zugelassen ist, werde ich damit anfangen.

Kannst Du Dein Baby denn nicht mit in die Klinik nehmen? Das müsste doch gehen. Vor der Plasmapherese musst Du keine Angst haben! Mir hat sie das Augenlicht zurück gegeben.

GlG und Kopf hoch!

Nadine