Ich brauche Zerstreuung!

[Wirbelwind]

Hallo zusammen!

Ich bin neu hier *wink-wink*. Hab die Diagnose vor einem Monat bekommen und komm eigentlich ganz gut damit klar .... bis vor einer Stunde war alles gut.
In meinem jugendlichen Leichtsinn habe ich mal in der Mediathek eines öffentlich-rechtlichen Senders nach Berichten über MS gesucht und bin fündig geworden ... LEIDER!
Der erste Bericht den ich mir angeguckt habe hat mich so von den Socken gehaun (im negativen Sinn), dass ich mir am liebsten gleich die Kugel gegeben hätte - das war die erste Schrecksekunde. In der nächsten Sekunde war ich so, so böse über diesen Sender das so ein Bericht ÜBERHAUPT in einer Mediathek zu finden ist. Wenn Jugendliche mit MS so einen Bericht sehen sind die doch am Boden zerstört.
Ich schildere nur kurz, worin es in dem Bericht geht:
Es geht darum, dass ein Mann seine MS-kranke Frau pflegt. So weit so gut. Seine Frau ist jetzt 44 Jahre und hat seit 14 Jahren die Diagnose. Dann wird seine Frau gezeigt und ich war so geschockt und habe direkt erstmal das heulen angefangen. Man hat eine Frau gesehen, die nichts mehr konnte außer blinzeln. Sie konnte ihren ganzen Körper nicht mehr bewegen. Es wurde nichts über ihre Verlaufsform erwähnt oder gescheiterte Behandlungen, nichts.
Und da wundert man sich noch, dass andere so ein schreckliches Bild über MS haben!?!?!
Mir ist klar, dass es bestimmt solch schwere Verläufe gibt aber kann man in solchen Berichten, wenn sie denn gemacht werden, nicht mehr Infos bringen?

Oh man, eigentlich sollte mein erster Beitrag fröhlich und voller Lebensfreude sein aber das musste ich jetzt unbedingt mal los werden.

Ich habe schon in mehreren Foren "reingeschnüffelt" aber hier hab ich am liebsten rumgeschnüffelt und mich ja nun auch angemeldet und jetzt wo ich mir das von der Seele geschrieben habe kann ich nu ganz viel positive Energie verbreiten! :-D

Wie geht ihr denn mit solch Bericherstattungen um? Oder guckt ihr euch sowas schon garnicht mehr an?

Liebe Grüße
Wirbelwind

[SchnickSchnack]

Also so was kenn ich auch.. und bin nach wie vor not amused darüber.
Als ich meine Diagnose relativ frisch hatte, fand ich auch in einer zeitschrift nen bericht über eine MS-Kranke. Sehr interessiert gelesen und dann ziemlich angep* gewesen, dennirgendwie gings nur darum, dass es ihr extrem schlecht geht und im Fazit dass MS unheilbar ist, man sich damit abfinden muss und nichts dagegen tun kann, dass Blindheit, Rollstuhl etc. mehr oder weniger (nach denen eher wesentlich mehr)nunausweichlich sind. Ich war echt platt, weil ich dachte, he hallo.. wenigstens erwähnen könnten sie ja, wie unterschiedlich diese Krankheit ist.. naja, und eben alles,was es da so zu sagen gibt. Nein, die stellten es dar wie "Die Axt fällt schon".

Dachte damals auch, Mensch, wenn ich jetzt schon so angefressen bin.. wo ich doch einiges mehr weiß.. aber ich find es so runterziehend.. wie muss es dann jemandem gehen, der sich noch nicht so intensiv (oder auch noch gar nicht) damit auseinenader gesetzt hat?

Und dann wundere ich mich, warumich generell immer wieder auf sooolche Vorurteile stöße?

Mittlerweile steh ich dem entspannter gegenüber und zieh mir so eine einseitige Berichtserstattung nimmer an.. versuche, Leute drüber aufzuklären, wo es nur geht.. mehr kann ich nicht tun und für mein Seelenheil ist es besser :-)

Aber ich kann auch gut verstehen, dass Ärte teilweise ne Krise kriegen und sagen, lesen sie den Sch* nicht.. googeln sie es nicht.. lassen sie das.

Denn erstmal läßts einem doch irgendwie die Luft ab. Und das Ganze dann objektiv zu betrachten, dass muss man ja auch erstmal hinkriegen!

Also: Ich les es, wenn ich drauf stöße.. und lese fundierte Sachen interessiert, was "dumm Tüch" ist bzw. extrem einseitig.. landet im Flacharchiv.
Basta

[Honey]

Hallo Wirbelwind,

Du kommst ja regelrecht angebraust!-)
Erst mal herzlich willkommen und nur zu immer alles frisch von der Seele weg!-) Wir hier überstehen jeden Orkan, manchmal etwas zerzaust, aber zu guter Letzt mit einem Grinsen im Gesicht! Na gut nich immer aber immer öfter!-)

Ach ich weiß auch nicht, solche Berichte ärgern mich kurzfristig und dann denk ich an die Menschen mit MS, die ich kennengelernt hab, die waren alle durchweg voller LEbensfreude und Zuversicht! Eine davon meist im Rollstuhl an guten Tagen am Rollator, immer freundlich, guter Dinge und singend mit dem Rollstuhl durch die Gegend fahrend!-)
Die Frau hat mir soviel Mut gemacht, wenn sie das mal wüsste, da wär sich sicher mächtig stolz!-)
Immer wenn es mir schlecht geht stell ich mir sie vor und ich seh sie wieder vor mir, wie sie singend Rollstuhl fährt!-)

Vor ein paar Tagen kam auch was im TV, da haben sie erzählt das man mit MS nich mehr lang zu leben hat, ich kenn einige Leute die leider viel zu früh gestorben sind, aber die hatten alle keine MS, eigentlich wusste man bei keinem, das er überhautp irgendetwas hat!

Also was solls, es wird meist nich so heiß gegessen wie gekocht wird, so oder so ähnlich, Du weißt was ich mein.

Was ich eigentlich sagen will.... ähm.... tja, dass hab ich wenn ich ehrlich bin irgendwie wieder vergessen..... ,-)
die MS hat wirklich auch ihre guten Seiten ,-)

Auf jeden Fall, lass Dich nicht runterziehn von solchen Meldungen, komm lieber zu uns und hör Dich hier um! Wir versuchen uns hier gegenseitig zu unterstützen und wenn einer von uns abgerutscht ist, dann hiefen wir ihn irgendwie wieder hoch, mit ganz viel positver Energie .-)

So und wenn Dich mein konfuses Geschriebsel nich a bisserl aufgebaut hat, na dann wart nur mal ab, bestimmt schreiben Dir noch andere,-)

Zerzauseltes Grüßle
Honey

[PaiSakuraKurai]

Hey Wirbelwind!

Ja sowas sind harte Berichte wenn man sie sieht und liest. Ich kenne auch ein paar Fälle im Privaten und so. Es ist hart aber man sollte sich nicht unterkriegen lassen. Stellt man sich gleich auf dieser Stufe: Na klasse dann ende ich ja auch in ein paar Jahren so. Warum nicht gleich eine Kugel?
Das is schwachsinniges Gerede. Positiv denken, erleichterte ne menge von unserem Leben und der Gesundheit. Klar MS is nicht heilbar, aber es gibt doch schon Mittel darüber was es deutlich verlangsamt. Doch macht man nichts dagegen und achtet zu wenig auf sich, dann kann es schlimmer kommen.
Es gibt da ein Beispiel das ich wirklich kenne. Ich kenne wenn die auch MS hat und nimmt überhaupt keine Spritzen oder sonst irgendwas. Sie ist verheiratet, hat zwei Kinder und ein eigenes Leben. Sie lebt mit allem was das Leben so bietet. Bei ihr mag es weitaus weiter verbreitet sein als wie bei uns das steht fest. Doch ist letzten Endes der Gedanke nicht und die Lebensfreude die uns weiterbringt egal was man hat. Es zählt nicht wie lange man noch zu Leben hat. Sterben werden wir eh irgendwann und deswegen is es auch gut so das man es nicht weiß. Genieß es Wirbelwind und baue nicht auf diese Fakten aus. Wer weiß wie alt sie sind. Heut zu Tage is das alles leichter.
Wie Honey schon sagte wir hier alle sind so ne Art Gemeinschaft und helfen uns untereinander und jeder is für jeden da. Also keine Angst du wirst nicht alleine sein damit ^_^
Wir sind alle(\^.^/) soooooo voller Energie
Ich glaube das is ein guter Gedanke sein Leben neu zustarten und es anders zu betrachten^^

LG Pai

[Bambus]

Hallo Wirbelwind,

auch von mir erstmal ein herzliches Willkommen.

Habe erst am Dienstag Zuhause im Glück geschaut. Die Frau hatte auch MS. Soweit so gut. Ein Satz liegt mir aber noch heute schwer im Magen. "Diese TÖDLICHE Krankheit. Häääh, hab ich gedacht, die spinnen wohl. Wenn das ein Jugendlicher gesehen hat und womöglich in den nächsten Tagen die Diagnose MS bekommt, der geht doch mit dem nächsten Strick und erschießt sich. Was soll sowas bloß immer.

Keiner stellt die Krankheit so dar, wie sie ist, nämlich die Krankheit mit den 1000 Gesichtern. Klar gibt es echt schlechte Verlaufsformen, aber viel mehr normale. Warum berichtet das keiner.

Ärgere Dich nicht mehr darüber. Es werden sicher noch viele Berichterstattungen kommen, wo es genauso abläuft. Einfach ignorieren.

Denk positiv und mach immer das beste draus. (so mach ich es)

LG Bambus

[Wirbelwind]

Guten Moooorgen!

Vielen Dank für die aufmunternden Worte! Das hat mal gut getan!
Die Bilder von dem Bericht spuken immer noch in meinem Kopf herum, bei jedem kribbeln krieg ich jetzt fast nen Herzinfarkt. Aber wen wundert´s!? Seit 7 Wochen hocke ich jetzt zuhause weil ich noch krank geschrieben bin. Da ist es kein Wunder, wenn die Gedanken langsam reiß-aus nehmen, weil der Kopf nichts anderes zu tun hat.
Bin froh, wenn ich wieder zur Arbeit kann!
Ich bin sowieso so ein Kopfkino-Kandidat, war ich schon immer.

Aber es geht voran mit viel positiver Energie und einem Mediathek-Verbot von meinem Freund, der hatte gestern schließlich das Häuflein Elend auf dem Sofa sitzen und musste echte Aufmunterungarbeit leisten ;-)

LG Wirbelwind

[W E R ?]

Hallo Wirbelwind,

natürlich gab/gibt es schwere MS-Fälle, die im Rollstuhl landeten/landen. Vor allem als es noch keine wirklichen Medikamente gab, welche z.B.Entzündungen unterdrücken können, die Schubhäufigkeit verzögern/verringern können u.s.w.

Diese Medikamente sind ja erst seit ca. 15 Jahren auf dem Markt. Davor hatte man Tabletten die nichts bewirkten. Ich habe sie damals als Alibitabletten bezeichnet und musste um die ersten Spritzen regelrecht kämpfen.

Als bei mir MS diagnostiziert wurde, lag mit mir eine Patientin im Zimmer, die nicht mehr alleine aufstehen und z.B. zur Toilette gehen konnte. Sie hatte auch einen Rollstuhl, der im Zimmer stand und von dem ich mich regelrecht bedroht fühlte. Für mich ein Schock.

Dann traf ich im KH-Cafe eine Patientin, hätte sie mir nicht gesagt dass sie MS hat, ich hätte nichts gemerkt. Da sagte ich mir, warum soll mein Verlauf nicht ebenso sein? Seit dem kämpfe ich mit „meiner“ MS und zeige ihr, dass immer noch ICH das Sagen habe.

Wenn eine richtige und gut recherchierte Berichterstattung stattfindet, können m.M. auch ungünstige Verläufe vorgestellt werden. Nur müssen demgegenüber genau so die günstigen Verlaufsformen stehen. Es ist immer problematisch, wenn ein Bericht einseitig oder gar falsch ist.

[Wirbelwind]

Hallo W E R ? !

Genauso sehe ich das auch! Gut recherchiert ist das auch in Ordnung, aber der Bericht war echt der Burner. Kein Hintergrundwissen, nichts kam zur MS. Aber es wurde erstmal groß angepriesen, dass sie die Fleischgerichte ihres Mannes liebt ... sie sah aber so aus als könne Sie noch nicht mal mehr kauen. Die Frau konnte wirklich nur noch blinzeln und es war kein Rollstuhl, sondern ein "Liegestuhl" mit Rädern.
Erst war ich kurz davor eine Beschwerde-Mail an den Sender zu schicken aber was bringt es schon ...

Ich hatte auch eine 73Jahre alte Dame mit MS auf dem Zimmer im Krankenhaus. Das hat man auch nicht gemerkt. Und die war nicht wg ihrer MS im KH.

Ich werde einfach hier weiterlesen, bei den ganzen positiven Menschen hier kann man nur auf gute Gedanken kommen!

LG Wirbelwind :-)

[Mares]

Hallo Wirbelwind!
Diese TV-Sender sind für jede SCH...-Schlagzeile zu Haben. Wenn man da nicht irgendwas gruseliges zeigen kann, ist doch die ganze Sendung nicht wert. Deswegen wissen doch so viele nichts weiter über diese Krankheit, außer das übliche... Mir ging das damals auch so, als sie mir die Diagnose um die Ohren gehauen haben.
Ich habe auch mal einen Beitrag vom öffentlich rechtlichen Fernsehen gesehen. "Frau mit MS, sitzt schon im Rollstuhl, macht aber regelmäßig Hippotherapie. Soweit so gut. Aber Basistherapie möchte sie nicht, nur wenn es schlimmer wird!" Da habe ich mich ehrlich gefragt, wie schlimm es denn noch werden soll? Dieser Ganze Beitrag war unmöglich. Und dann frage ich mich immer was dann die breite Bevölkerung denkt? Kein Wunder das man keinen Job bekommt usw. Also am besten wegschalten, so was zieht einen nur runter.
LG Mares

[SchnickSchnack]

Jo, da bringt WER? es auf den Punkt..
gut recherchiert und beide Seiten, das ist es.

Denn das ist ja so.. ich persönlich möcht mir nix vormachen, wo meine Kranlkheit mich hinführen kann.. aber ich will auch nicht gleich dieses Niveau von "Ihr, die Ihr hier eintretet, lasst alle Hoffnung fahren".

Das ist wie ein Tiefschlag, der einem voll den Wind aus den Segeln nimmt.. völlig überflüssig.
Da bin ich manchmal auf solche Berichterstattung dann auch richtig sauer, geb ich zu.
Mares hat recht: Wegschalten/ wegblättern.. man muss sich nicht jede Sch* antun.

LG Simone