Verständnis von Freunden und Partner

[iniminimim]

Hi zusammen

Fühle mich in meiner Umgebung oft falsch verstanden und würde gerne wissen, ob es euch auch manchmal so geht und vor Allem Wie ihr damit umgeht!

Im Dezember sind es jetzt 2 Jahre diagnostizierte und manifestierte MS bei mir.
Meine Hände sind taub und ich hab ein großes Problem mit der Fatigue. Meine Belastbarkeit ist auf ein Minimum gesunken und zu 90% bin ich immer nur müde und schlapp.
Je mehr ich mich anstrenge, desto labiler werden meine Gliedmaßen. ( Knie knicken ein, Kraftdosierung in den Händen wird katastrophal usw.) Für die meisten alltäglichen Dinge brauche ich doppelt so lange wie früher.

Trotz der Taubheit in den Händen, kann ich eigentlich sehr viel damit machen- was allerdings mit mehr kognitiver Leistung und Anstrengung zusammenhängt als zu meinen „fühlenden“ Zeiten.
Feinmotorisch bin ich sicher nicht mehr heldenhaft und lasse auch viel fallen oder zerdrücke hin- und wieder mal besonders leichte und dünne Gegenstände, aber
prinzipiell würd ich sagen, wer´s nicht weiss, der sieht´s und merkt´s auch erstmal nicht.
Und ich bin recht stolz darauf, dank Ergo und Reha wieder so eigenständig sein zu können.

Für meine Umwelt gibt´s also so gut wie keine Anzeichen einer MS und damit auch so gut wie keinen Grund, irgendwelche Beschwerden damit zu verbinden.
Sag ich also mal, dass mich der Tag so sehr angestrengt hat und lieber am Abend zu Hause bleiben möchte, gibt es gleich mehrere Menschen im Freundeskreis, die der Tag auch angestrengt hat und Sie aber trotzdem zur Verabredung am Abend erscheinen können! ( Mit dem *wink*, dass ich mich mal zusammennehmen soll…)
Ständig diese Sprüche…
„Was hast Du denn heute schon alles gemacht, wenn Du so müde bist?“
„Wenn ich soviel Zeit hätte wie Du, dann hätte ich schon längst Das Das Das Das Das und Das gemacht!“

Ich bin fest davon überzeugt, dass das nur mit Unverständnis zu tun hat und keinesfalls böse gemeint ist.

Selbst bei meinem Freund höre ich solche Sprüche.
Wir reden mittlerweile nur noch sehr selten über die Krankheit, was ich auch weitestgehend begrüße. Möchte eben ein möglicht normales Leben führen.

Manchmal wünsche ich mir jedoch mehr Verständnis und nicht den Hinweis, dass er das Gleiche wie ich, nur in der hälfte der Zeit schafft- und noch schneller…

Frag mich, wie ich das ansprechen soll, ohne fälschlicherweise das Gefühl zu vermitteln, Mitleid zu wollen. Ich möchte nur verstanden werden und nicht ständig nach Rechtfertigungen suchen müssen, weil ich etwas nicht schaffe, oder mir nicht zutraue.
Ein gebrochener Arm, ein Schnupfen oder juckenden Ausschlag kann jeder irgendwie nachempfinden und die nötige Rücksicht nehmen.

Fänd´s schön hier verstanden zu werden und vielleicht ein paar hilfreiche Tipps zu bekommen, um mich nicht ständig erklären zu müssen und trotzdem nicht verstanden zu werden.

Liebe Grüße,
ini

[gutemine]

Hallo Ini,
tut mr leid, aber auch nach 20 Jahren MS sind Rechtfertigungen bei mir noch an der Tagesordnung. Ich nehme Sprüche und entsprechende Reaktionen viel gelassener und gebe auch mal bissige Antworten wie: "lauf doch mal einen Marathon und putze hinterher die Fenster!" Das tut mir dann gut und das Gegenüber denkt meistens erstmal nach.

LG
Gutemine

[Ped]

Hallo ini,
ich glaube mit so einem Freund würde ich mal tacheles reden.Und wenn er es nicht kapiert in den Hintern treten.Von meinem Partner erwarte ich schon Verständnis und gerade bei ihm sollte man sich ja nicht verstellen müssen.Deinen Freunden würde ich erklären warum es heute Abend nicht geht und wenn siedas nicht schnallen weg damit.ist alles nur Balast.
LG Ped

[iniminimim]

Hallo,
und danke für die Antworten!
Glaube mir fehlt da echt ein dickes Fell und ich arbeite eigentlich täglich daran-
mäßig erfolgreich bislang. Zwischendurch verwundere ich mich selbst und gebe mal eine schlagfertige Antwort,
bis dann der nächste Dämpfer kommt. Für so viel Freizeit würde er nämlich sogar mit mir tauschen wollen!
Es kann halt keiner nachvollziehen, der nicht in unserer Haut steckt.
Find´s nur äußerst schade, dass man zu dem- ohnehin nicht leichten- Päckchen MS, auch noch lernen muss, sich seinem näheren Umfeld zu erklären.
Aber im Grunde sag ich mir, dass ich das auch noch irgendwie hinbekomme. Zeit genug hab ich ja
Liebe Grüße, ini

[Bambus]

Hallo Ini,

klar schaffst Du das. Es wird sicher hier und da wieder einen Rückschlag geben, aber den meisterst Du dann auch.

LG Bambus

[Mares]

Hallo Ini!

Auf die Rücksicht im privaten Umfeld kann man wohl lange warten, nur tauschen wollte ehrlich noch keiner mit mir.
Ich bin auch nachmittags müde und versuche mich immer hinzulegen, vor allem nach der Arbeit.
Wahrscheinlich war ich ein paar mal böse genug und nun klappt das auch immer.
Ganz klare Grenzen ziehen, das mußte ich lernen. Der liebe Anhang muß lernen, wie weit sie gehen dürfen. Alles andere hat man nicht verdient und das muß man denen auch klar machen.
Ich würde auch meinen, deinem Mann fehlt das Taktgefühl-Mit uns möchte keiner tauschen. So ein Spruch ist einfach das Letzte.
Ich wünsche Dir noch viel Kraft! Alles Gute Mares

[Saja]

kommt mir bekannt vor,tja die unsichtbaren Symptome!!!!
habe heute gelesen,gesunde sollen sich vorstellen eine Grippe zu haben,dann sind sie auch müde und kaputt.So ähnl.ist es mit MS,evtl.wegen den ganzen Entzündungen!?