Hat jemand Erfahrungen mit Gilenya gemacht ?

[W E R ?]

Hallo Nick,

am
20.01.2012 17:18 unter
“Sonstiges“ Wen es interessiert!
wurde von mir schon darauf hingewiesen

http://www.aktiv-mit-ms.de/forum/threads/3150-Wen-es-interessiert!/page2

[Juri]

Ich hatte letzte Woche die augenärztliche Untersuchung. Meine Augenärztin sagte es kann bei gilenya zu Ablagerungen auf dem Auge kommen. Bei mir zum Glück nicht. Nächsten Donnerstag ist mein Termin beim Neuro. Werde ihn mal auf die herzgeschichte ansprechen. Habe auch öfters einen stechenden Schmerz in der Herzgegend. Meint ihr wenn ich darum bitte könnte man Das Herz mal per Ultraschall untersuchen lassen?

[Honey]

Hallo Juri,

hattest Du vor der Einnahem keine Herzuntersuchung?
Ich musste das machen lassen Ultraschalluntersuchnung und ein 24 Stunden EKG oder wie das heißt.
Mein Herz war tip top, sonst hät ich das Gilenya gar nicht nehmen dürfen.

Also wenn Du keine Untersuchung hattest würd ich schon eine machen lassen.

Grüßle
Honey

[Silenze]

Ich habe gestern meine erste Einnahme hinter mich gebracht.

Zunächst musste ich natürlich eine Blutabnahme, Augenuntersuchung, EKG und eine neurologische Untersuchung über mich ergehen lassen, ehe fest stand, dass ich das Medikament bekomme.

Montag sollte es dann nun soweit sein. Sonntag erhielt ich von meinem Neurologen den Anruf, dass sich aufgrund des ungeklärten Todesfalls einiges bezüglich der Überwachung geändert hat. Sprich es muss ein Langzeit-EKG während der 6 Stunden durchgeführt. Er hat dann für den gestrigen Tag einen Termin in einer Klinik gemacht.
Dort wurde bei mir zunächst nochmal ein EKG gemacht. Anschließend kam ich in einer Intensivstation an einen Monitor mit Dauerüberwachung und stündlicher Blutdrucküberwachung und habe Gilenya eingenommen.

Während der 6 Stunden habe ich gar nichts gemerkt. Mein Puls war ruhig, aber nicht unbedingt niedrig. Genauso der Blutdruck. Nach den 6 Stunden nochmal ein EKG und dann ab nach Hause.

Heute habe ich die zweite Tablette eingenommen. Bis auf einen seltsamen Geschmack im Mund (ähnlich wie bei der Cortisonverabreichnung, bloß nicht ganz so heftig), merke ich gar nichts. Bin mal gespannt ob es so bleibt. In 4 Wochen habe ich dann den ersten Kontrolltermin.

Ich wurde umgestellt, da ich Betaferon nicht mehr vertragen habe, die Nebenwirkungen zunahmen und totz des Interferons in den letzten 2 1/2 Jahren insgesamt 7 leichtere Schübe auftraten.

[Honey]

Hallo Silenze,

schön, dass alles so gut geklappt hat!
Ich drück Dir die Daumen, dass es alles so weiterläuft und Du Gilenya gut verträgst!

In den ersten Tagen der Einnahme hatte ich etwas Probleme mit dem Magen, so als hät ich was schwerverdauliches gegessen, ist aber jetzt kein Thema mehr.

Ich habe aber seit ich die Tabletten nehme etwas Probleme mit Pickeln, rote, schmerzhafte Dinger. So was hat ich noch nicht mal in der Pubertät!
Der Doc in der Klinik sagt aber das kommt nicht von Gilenya, na ja im Beipackzettel wird das schon angegeben und ich bin auch ganz sicher das es davon kommt.
Mein Neuro meint das auch, doch er glaubt das, dass auch wieder besser wird, wenn ich mich noch besser an das Medikament gewöhnt hab!
Hoffentlich, weil die tun echt weh!

In der Klinik hatte ich bei den Nachuntersuchungen 2x mal einen Patienten getroffen, der mit mir angefangen hat sie zu nehmen. Und er hatte auch so Dinger, aber noch viel schlimmer wie ich, das waren schon richtige Furunkel (oder wie man so was nennt!)

Ist ja alles noch so neu, man macht sich da hat immer gleich Gedanken.

Wird schon werden!

Grüßle
Honey

[Bambus]

Hallo Honey und die anderen,

ich nehm ja nicht das Gilenya sondern bekomme Tysabri. Seit dem ich das bekomme, hab ich fast keine Pickel mehr. Wenigstens ein Vorteil. Vertragen tu ich es auch bis jetzt gut.

LG Bambus

[Honey]

Och Menno, da hab ich mich wohl für das falsche Medi entschieden ,-)
Kannst mir mal etwas von Deinem Tysabri rüberschicken, dann reib ich meine Pickel damit ein und gut ist.

Grüßle
Pickeldi

[Juri]

hatte gestern meinen Kontrolltermin, Neurologische Tests sind alle einwandfrei. Dass ich Probleme mit den Beinen habe findet mein Doc garnicht gut. Ende März gibts nun wieder ein MRT... Will gar nicht wissen, wie es da drin aussieht.