MadameLu

Neu hier, aber ersten Schock bereits überwunden ;)

12 posts in this topic

Guten Tag,

 

meine Name ist Julia, ich bin 27 Jahre alt und habe meine Diagnose letztes Jahr im Oktober erhalten. Daraufhin folgten zwei Stoßtherapien, die ich überstanden habe ( ;-) )und ich fahre nun mit meinem Leben fort. Interessanterweise traf mich die Diagnose nicht so schwer, wie man es erwarten würde, denn ich hatte schon lange das Gefühl, dass etwas nicht stimmte. Dieses Gefühl war natürlich so amorph, dass ich nichts richtiges dagegen unternahm. Der Schub im letzten Jahr äußerte sich durch ein Taubheitsgefühl ab Höhe der Brust, gespickt mit Kribbeleien und Sehstörungen. Im MRT wurden dann 12-15 alte Läsionen im Gehirn und eine alte sowie aktive Läsion im Rückenmark festgestellt. Meinen ersten Schub hatte ich 2009, denke ich.

Ich nehme keine Medikamente, da mein Körper sich bis dato immer recht gut regeneriert hat und die Schübe an sich ja alle eher sensibel waren. Das nehme ich zumindest an, sonst wäre ich ja eher schon ins Krankenhaus spaziert. Den Schub von 2016 merke ich bis heute, aber es ist in Ordnung; ich kann es ignorieren.

Es gibt eine spezielle Frage, die mir unter den Nägeln brennt, die ich aber gesondert im Forum stellen werde, da diese den Rahmen hier sprengen würde.

Es würde mich sehr freuen, wenn sich einige den anderen Beitrag durchlesen würden, der mit der Schilddrüse, speziell Hashimoto zu tun hat.

Vielen Dank und herzliche Grüße

//Julia

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Hallo Julia, 

Herzlich Willkommen in unserer Runde, fühl dich wohl hier!  Scheu dich nicht zu fragen, es antwortet dir immer jemand!

LG Sandra 

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Hallo Julia,

herzlich willkommen.

Willst du keine Medikamente nehmen? Auch wenn deine Schübe immer recht harmlos ausgefallen sind, außer der Letzte, würde ich trotzdem etwas nehmen um neue Schübe entgegen zu wirken. Ist zumindest meine Meinung. 

Ich wollte auch erst komplett ohne Medikamente weiter machen wie vorher. Aber die Symptome wurden immer mehr und hielten auch immer länger an und dann habe ich mich mal über Basistherapien informiert und mich für Copaxone 40mg  entschieden. Aber das bleibt natürlich jeden selbst überlassen. 

Gruß Patrick 

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Moin Julia,

herzlich willkommen im "Club der Unfreiwilligen" Du nimmst es echt entspannt... das ist gut. So musst Du Dich nicht zuerst durch die "Aufgeregtheit" der Diagnose kämpfen !!

Einen Satz von Dir fand ich extrem klasse.... "und nun fahre ich mit meinem Leben fort !!"

Bleib dabei denn auch mit der Diagnose ist ein schönes, vielleicht manchmal etwas anderes Leben, möglich !!

 

LG. Ute

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Hallo nochmal,

danke für die netten Begrüßungen! 

Zu der Medikation: Das Gespräch kam natürlich im Krankenhaus auf. Copaxone wäre auch mein Mittel der Wahl. Im Moment sehe ich die Notwendigkeit noch nicht so sehr, aber vielleicht denke ich da auch falsch. Das letzte Wort ist dahingehend aber noch nicht gesprochen.

Ja, mein Beitrag wirkt entspannt und inzwischen bin ich es auch tatsächlich. Im Nachhinein sehe ich den Schub als Zeichen dafür, dass ich mein Leben in einer Art geführt habe, die mir nicht gut tat (exzessiver Sport mit strenger Ernährung, Studentin, alleinerziehend, immer alles schnell-schnell machen, wenig bewusste Entspannung, das volle Programm). Aber gerade während und nach der Cortisongabe, bei der man ja ohnehin nicht weiß, wo oben und unten ist, hatte ich schlimme, schlimme Phasen. Diese sind jetzt weitestgehend vorüber. Zumal mein Sohn, der nun zwei Jahre alt ist, auch einiges von mir fordert und mich ablenkt. :)

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um 28.2.2017 um 11:07, MadameLu hat geschrieben:

Guten Tag,

 

meine Name ist Julia, ich bin 27 Jahre alt und habe meine Interessanterweise traf mich die Diagnose nicht so schwer, wie man es erwarten würde, denn ich hatte schon lange das Gefühl, dass etwas nicht stimmte.

Ich nehme keine Medikamente, da mein Körper sich bis dato immer recht gut regeneriert hat und die Schübe an sich ja alle eher sensibel waren.

 

hallo,

willkommen auch von mir!

mir ging es ähnlich, die diagnose ms, hat mich auch nicht sonderlich getroffen. ich habe schon eine andere autoimmunerkrankrankung, die mir das leben schwer machte.

lass dir zeit mit den ms medis, die meisten wirken eh erst nach 6 monaten. ich mache seit 4 jahren keine ms therapie, es geht mir besser ohne ms medis, als mit.

zum glück kann jeder für sich entscheiden, ob er eine ms therapie macht oder nicht......

viele grüße!

pilori

 

 

 

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Hi Leute 

Ich bin lappi 35 auch neu hier und habe eine Frage..ich habe seit  2014 MS 

Werde mit Aubagio 14mg Tabletten behandelt,ich war Jahre lang Raucher und habe dieses Jahr aufgehört am 01.02. ..seit dem nur Probleme! ..Angstörungen und aktuell noch HWS Bandscheiben Vorfall durch Sturz.

MRT sagt spiralkanal Verengung usw.

Meine Frage ...wäre es sinnvoll zu Operieren? 

Da ich ja so schon mega sensibel auf meine Umwelt reagiere!?

 

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Hallo Lappi,

erstmal Glückwunsch zum Nichtraucher. 

Ich habe auch einen Bandscheibenvorfall und eine Spinalkanalstenose, am 28. einen Termin beim Neurochirurgen und bin gespannt was er dazu sagt. Da ich aber eigentlich keine Probleme damit habe, werde ich es wahrscheinlich nicht operieren lassen, wenn es nicht unbedingt sein muss. Das würde ich dir auch raten. Die OP ist auch nicht unbedingt ein leichter Eingriff und auch nicht ohne Risiken. 

Gruß Patrick 

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Danke Patrick! 

Ja ich habe eben doch Probleme bei der Haltung meines Kopfes ..zb die "aufs Handy Guck-Haltung" ..dann bekomme ich gleich stechartige Kopfschmerzen an einer Stelle im Hinterkopf:( ..es nervt eben! ..bin verzweifelt,klar gibt es Risiken! 

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Dann wäre eine OP vielleicht doch gar nicht so verkehrt. Ein Kumpel von mir hat sich vor ca. einem Jahr zurück auch operieren lassen, er hatte auch Schmerzen und andere Symptome, er würde es immer wieder machen lassen. 

Aber was sagt dein Arzt dazu? Wie gesagt, ich habe direkt einen Termin beim Neurochirurgen gemacht und kann den Termin kaum abwarten. Bin echt auf seine Meinung gespannt. 

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Naja,mein Neurologe weiss noch nichts davon,er ist noch im Urlaub bis nächste Woche und dann habe ich auch den Termin um mit ihm darüber zu sprechen..

Wollte mich auch erstmal bei Betroffenen Leuten darüber informieren..danke Patrick für deine schnelle Antwort! ..ich denke ich werde auch erstmal das Gespräch abwarten;)

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