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Karina Snow

Schwanger werden bei MS

8 posts in this topic

Hallo zusammen!

Ich bin ganz neu hier und dachte, dass vielleicht jemand meine Fragen beantworten kann. Ich habe seit 8 Jahren MS, bekomme seit 6 Jahren Tysabri und hatte unter dem Medikament keinen Schub mehr. Jetzt wünschen sich mein Partner und ich ein Kind und ich bin etwas verunsichert. Auch wenn ich keinen Schub hatte, ging es mir in den Sommermonaten bei warmem Wetter immer ziemlich mies. Ich habe mir überlegt, dass ich daher vielleicht nicht grade im Hochsommer hochschwanger sein sollte. Außerdem würde mein Neurologe frühestens vier Wochen nach der Entbindung wieder mit der Tysabriinfusion forfahren. Das kommt mir sehr lange vor. Ist das Schubrisiko nicht grade nach der Entbindung besonders hoch? Ist es sinnvoll einige Monate Pause beim Versuch schwanger zu werden zu machen, damit ich nicht grade im Sommer entbinden muss? Hat jemand Erfahrungen oder ist in einer ähnlichen Situation?

Danke schonmal für alle Antworten!!

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So richtig antworten kann ich Dir nicht. Ich habe von meiner MS erst erfahren, als meine Kleine 9 Monate alt war.  Es heisst immer kein Schub während der Schwangerschaft. Im nachhinein weiss ich ha ha ha. Ich hatte einen dicken Schub in der 6. Schwangerschaftswoche, nur keiner wusste von der MS ausser einem Neurologen, der mir die Diagnose aber nie  gab.

Also aufpassen Schwangerschaft und Schub passt zusammen. Klar nach der Entbindung ging es mit mehreren Schüben weiter. Wussste nur keiner. Ich bin froh meine Kleine zu haben, die ist inzwischen 8 Jahre. Und mein Sonnenschein! Die kennt ihre Mama nur mit vielen Einschränkungen und hat mir immer gern geholfen. Auch jetzt noch trabt sie geduldig neben mir im Rollstuhl her auch in der Schule. Ich bin immer offen mit unserer gemeinsamen Diva umgegangen. Was ich nicht kann, macht der Papa. Hausaufgaben und so ist mein Part. Du glaubst gar nicht was ich noch alles kann, trotz Rollstuhl. Die Kleine hält mich fit! Auch in der Rübe. Und ich danke Gott dafür, dass ich nie diese schwere Entscheidung treffen musste. Aber heute weiss ich, ich hätte sie auf jeden Fall nie gegen meine Tochter treffen sollen! Übrigens ist meine Süße im August geboren. War ein Nikolausgeschenk ;-) Nur zu! Keine Angst Kinder sind das schönste im Leben! Nur eine Schwangerschaft kann man/frau nicht planen! Wenn es passiert passiert es! Toi Toi Toi. Ich  wünsche Dir alles Gute. musst ja  nicht so ein Pech haben wie ich! LG Sylvia

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Hallo! 

Ich habe seit 2009 Ms, habe am Anfang  Avonex gespritzt bis 2011 und dann mit Gilenya begonnen. 2014 haben mein Partner und ich beschlossen ein Kind zu bekommen, somit habe ich im Mai 2014 Gilenya abgesetzt und noch bis Juli verhütet. Gilenya soll man 3 Monate vor Bastelbeginn absetzten, Informier dich wies mit Tysabri ist. 

Im Mai 2015 kam unser Sonnenschein zur Welt. Die ersten 5 Monate hab ich 1x/Monat Immunglobuline (Privigen) bekommen als Schubprophylaxe. Leider hatte ich trotzdem in den 9 Monaten einige Schübe, aber alles ohne Cortison überstanden. 

Habe nach der Geburt Gilenya nicht wieder sofort genommen, wollte Stillen - mega Schub nach 6 Wochen. Mit Cortison gott sei dank wieder alles ok. 

Sprich mit deinem Arzt, bzw Dr. Hellwig von der Klinik Bochum, da gibt es ein Ms&Schwangerschaftaregister! 

Liebe Grüsse 

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Hallo,

mit Deinem Neurologen hast Du ja anscheinend schon ausführlich über das Thema Baby / Kind gesprochen. Nun sprichst Du ebenso ausführlich mit Deinem Gynäkologen und dann entscheidest Du Dich bzw. ihr euch !!

Ich kann nicht wirklich dazu beisteuern denn meine MS begleitet mich seit 1997. Da waren meine Töchter bereits 6 und 7 Jahre alt. Eines weiß ich allerdings ganz genau.... ich hätte NIEMALS auf das besondere Glück von Kindern verzichtet und wäre ganz sicher auch noch nach der Diagnose Mutter geworden !!

 

Dir alles Liebe und Gute

Ute

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Danke für eure Antworten, auch wenn sie meine ursprüngliche Frage noch nicht beantworten. Es ist immer gut von anderen und ihren Erfahrungen zu hören.

Ich muss sagen, ich habe furchtbare Angst davor in der Schwangerschaft einen Schub zu bekommen und im Rollstuhl zu landen. Das ist wirklich mein persönliches worst-case-Szenario. Und es verleidet  mir leider auch die Vorfreude. Ich möchte es einem unschuldigen Kind nicht zumuten eine so kranke Mutter haben oder selbst an MS zu erkranken. Wie geht ihr mit solchen Sorgen oder Ängsten um?

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Hallo Karina,

also eine Schwangerschaft wirkt sich nach neuesten Erkenntnissen eher positiv aus, das heisst weniger Probleme, ebenso das Stillen.

Ich habe seit 2008 die Diagnose und letztes Jahr im Februar meine Tochter bekommen. Vor der Schwangerschaft habe ich die Therapie abgesetzt. In der Schwangerschaft ging es mir gut. Alles ein weniger langsamer, und im Sommer habe ich mich bei sehr heissem Wetter nicht unbedingt hinaus bewegt, aber sonst keine MS bedingten Probleme. Entbindung war normal, gestillt habe ich recht lange, ebenso keine Probleme gehabt in der Zeit. Laut Statistik kann es nach einer Schwangerschaft innerhalb von 3 Monaten zu einem Schub kommen, muss aber nicht. Wie gesagt wurde nun festgestellt, das sich auch das Stillen positiv auswirkt. Nachdem wir abgestillt haben habe ich nun wieder mit der Therapie begonnen.

Angst solltest du nicht haben, du wirst gut betreut, bau dir ein Netzwerk auf was die im Notfall zu Seite steht. Nach der Entbindung steht die eventuell auch eine Haushaltshilfe zu, ich hatte sie für 2 Wochen. Ansonsten habe ich für meine Tochter eine Vollmacht hinterlegt bei meiner Mutter, für den Fall das mal etwas mit mir sein sollte.

Und die Angst der Einschränkung und das du nicht so Dasein kannst für dein Kind, hm, sie lernen dich ja gar nicht anders kennen von anfang an. Meine Tochter weiss auch jetzt schon, das Mama halt nicht so schnell ist und glaub mir, sie akzeptieren dich so wie du bist. Bist ja ihre Mama.

Trau dich, hole dir Beratung und Unterstützung. Es geht und es darf sein.

Alles Liebe

Anja

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Um Gottes Willen!  Ich wollte Dir keine Angst machen! Schau mal ich habe die Diagnose MS erst nach der Schwangerschaft erhalten! Anja hat Recht! Die Kinder lieben uns so wie wir sind! Was glaubst Du wie oft meine Kleine zum kuscheln zu mir lommt?! Kuscheln kann ich nämlich prima. Und weil ich ja im Haushalt nicht mehr alles kann habe ich auch mehr Zeit zum kuscheln!!! Also mit meinen Großen jetzt 25 und demnächst 23 Jahre alt habe ich obwohl damals Gesund lange nicht so viel und ausgiebig gekuschelt. Also keine Angst. Ablehnung bekommst Du höchstens von den anderen Eltern im Kindergarten und später Schule. nicht von den Erziehern oder Lehrern! Dein Kind liebt Dich so wie Du bist! BASTA! Und was andere Erwachsene von uns denken ist uns ja wohl egal!!! Die sind weil unwissend ja eh nur oberflächlich und doof! Also los. Macht es! Das macht auch noch Spaß ;-) ....

Ich habe fertig

Sylvia

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Meine Kollegin wollte kein Winterkind. Nach einem Jahr herumprobieren war ihr alles egal. Nun kommt das Kleine um Weihnachten herum auf die Welt.

Termin 24.12. Der Entbindungstermin lässt sich nicht so ganz einfach planen.

Ein Jahr ohne Tysabri, geht gar nicht, oder?

Von daher würde ich das Medi solange einnehmen wie irgendwie möglich. Zumindest bis du sicher schwanger bist. Bei einem hochaktiven Verlauf hat unser Neurologe auch während der Frühschwangerschaft Tysabri in größeren Abständen befürwortet.  Denn da schützt dich die Schwangerschaft nicht ausreichend vor möglichen Schüben.

Der nächste kritische Zeitraum beginnt mit der Entbindung.  Deshalb lieber so bald wie möglich wieder mit der Basistherapie beginnen statt zu stillen.

Wichtig ist ja die Gesundheit von Dir und dem Säugling!

Vielleicht besprichst du es nochmal mit deinem Neurologen mit all deinen Ängsten? 

 

 

 

 

 

 

 

 

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