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  1. Today
  2. Einkaufen mit Aktivrollstuhl- wie kann das gehen?

    Guten Abend zusammen, finde ich klasse, dass ich so verschiedene Ideen erhalten habe. Ist ja schon eine Weile her, dass ich die mail geschrieben habe und ich habe auch gar nicht mehr mit einer Antwort gerechnet. Einkaufstrolley finde ich eine gute Idee, wenn man ihn mit dem Rolli verbinden kann. Das ist sicher möglich. Mittlerweile habe ich selbst ein speedy bike mit Motorunterstützung, was einfach nur genial ist. Zum einkaufen eignet sich das meiner Meinung nach nicht. Ich komme an die Satteltaschen nicht ran und die Gänge im Supermarkt sind teilweise so schmal, dass man mit dem Gespann da nicht durch kommt. Ich habe aber eine einfachere Lösung. Ich bin mit meiner Frau unterwegs und sie schiebt den Einkaufswagen. Vielen Dank und schönen Abend
  3. MS ja oder Nein?!

    Hallo MS ist immer eine Ausschlussdiagnose. Es gibt halt einfach keinen Test der MS direkt diagnostizieren kann. Scheinbar hast du aber ausreichend Kriterien erfüllt um die gesicherte Diagnose zu erhalten. Sicherlich kann es eine Fehldiagnose sein, oder auch nicht. Die nächsten Jahre werden es zeigen. Lass doch alle par Jahre ein MRT machen und warte ab ob nochmal was passiert. Übrigens selbst wenn du MS hättest musst du keine Medikamente nehmen. Die Entscheidung liegt immer bei dir und es gibt bisher eh nicht was heilt. Allerdings solltest du vorsichtig mit Kortison sein da dies auch zu Thombosen führen kann. LG
  4. MS ja oder Nein?!

    Hallo an alle, ich habe letztes Jahr ende September MS diagnostiziert bekommen. Ich war in Ägypten im Urlaub und am 2 Tag bin ich morgens wach geworden und sah alles Doppelt (Doppelbilder).Allerdings muss ich dazu sagen, dass ich 2 Tage vorm Urlaub eine taube Zunge bekam(links) Ich habe mir dabei erst einmal nichts gedacht und habe natürlich die 7 Tage Urlaub durchgezogen. Als wir dann zu Hause waren bin ich direkt ein Tag danach zu einem Augenarzt gegangen der mich dann in die UNI HOM geschickt hat und meinte verdacht auf SCHLAGANFALL, MS oder HIRNTUMOR. Ich wurde in der UNI untersucht war gute 10 Tage dort bekam Kortison und danach ging es mir wieder 1A. Dann kam die behandelnde Ärztin nahm mich mir und sagte :,, wir haben jetzt geforscht und da es 4 Krankheiten nicht sein können die wir mit in der Auswahl hatten kann es eigentlich nur noch die MS sein. " Ich saß da und dachte nur:,, HÄ, was zu Hölle ist dies bitte für eine Diagnose und vor allem was für eine Aussage.! Ich dachte nur Hallo, sie reden da gerade über meine Gesundheit und nicht was Sie heute Abend essen möchten?! Naja brachte alles nichts, musste ich ja erst einmal hinnehmen. Dann machte mir die UNI direkte einen Termin bei einem Neurologen in meiner Stadt, wo ich schon dachte was soll das denn jetzt bitte darf ich mir den nicht aussuchen?! Naja ich ging hin, und dachte nur was ist das bitte für ein TYP, sry. aber der absolut ungeeignet, er hat mir direkt Tabletten verschrieben (Tecifidera), nach 6 Wochen ging ich hin und sagte das ich diese nicht vertrage ich werde Depressiv und bekomme komplett Ausschlag und Juckreiz und ich fühle mich als würde meine Haut Brennen. Man merkte das ihm das nicht so passte, danach bekam ich die Copaxone (Spritzen) hier genau das selbe ich bekam nach gut 4 Wochen Anwendung wieder Ausschlag und beulen überall wo ich mir dies Spritzte. Ich ging wieder hin und sagte, geht nicht ich werde wieder Depressiv bin nur am Heulen und mir tut mein ganzer Körper weh, mich darf niemand mehr anfassen. Dann stellt der sich hin und sagt O-TON: Was ist den überhaupt Ihr Problem?! Dann nahm ich alles an Medis die ich in der Tasche hatte, hatte ihm die auf den Tisch geschmissen und gesagt das hier ist mein Problem, ich vertrag dies einfach nicht, dann meinte er gegen Ihre Depressionen kann was machen, dann hab ich gelacht und gesagt sie wollen mir jetzt keine ANTIDEPRESIVA verschreiben?! ER:,, DOCH. dann hab ich gesagt bestimmt nicht ich bin 30Jahre alt ich muss noch arbeiten gehen und ich bin nicht bereit mit 30Jahren ANTIDEPRESIVA einzuwerfen, die brauchte ich vor dieser "ANGEBLICHEN MS DIAGNOSE" auch nicht. Ich war ein super toller Lebensfroher Mensch, und ging die Praxis raus. Jetzt nehme ich schon seit Januar 2018 keinerlei Medis bzgl. MS und mir geht es so verdammt gut, ich habe mein leben zurück. ende August hat mich eine Arbeitskollegin angerufen und gesagt, Du Tina, ich hab von deiner MS Diagnose gehört, sei mir nicht Böse bei mir hatten Sie auch den verdacht und jetzt kam raus das ich eine Blutgerinnungsstörung habe und einen kleinen Schlaganfall hatte, ich hatte die selben Symptome wie du taube Zunge und Doppelbilder. Jetzt habe ich mir im September eine Gerinnungsprüfung machen lassen und siehe da, BINGO!!!!! Ich hab einen Protein S Mangel (Dies ist ein Gendefekt, hierbei lösen sich Thromben im Körper und können einen Schlaganfall auslösen. jetzt hat der behandelnde Arzt schon gesagt, dass soviel Pech kein Mensch haben kann und das er ganz schwer davon ausgeht, das sich damals durch den Flug eine Thrombe gelöst hat und mir tatsächlich einen mini Schlaganfall versucht hat. Jetzt war ich zwischenzeitlich bei einem anderen Neurologen, der will natürlich von dieser These nichts hören, der geht null darauf ein. Jetzt war ich erneut im MRT vor 5 Wochen keinerlei Veränderungen zu dem MRT vor einem Jahr jetzt will er mir nochmal Nervenwasser ziehen, was ich definitiv nicht machen werde, da mein Nervenwasser letztes Jahr ohne Befund war in der UNI, und damals war es ja Akut!!!! Ich hatte 8 Monate Schmerzen durch dieses dumme Nervenwasser ziehen, das mach ich nicht nochmal. Wieso sollte den jetzt was anderes raus kommen wie vor einem Jahr! Ich weis keinen rat mehr, mein Hausarzt und der Onkologe sagen beide das Sie die MS definitiv nicht unterschreiben bei mir, da ich jetzt schon 1 Jahr ungeschützt rum laufe und da es auf der Hand liegt was ich habe, ich habe auch keinerlei Sehstörung, Müdigkeit, Kribbeln in den Händen oder Füßen, Konzentrationsschwäche, Muskelschwäche, Lähmungserscheinung etc. was ja MS Typische Symptome sind. Mir geht es wie schon gesagt, super gut. Jetzt meine Frage, was haltet Ihr davon, ich bin langsam mit meinem Latein am Ende, ich finde niemand der mir mal Hilft bzw. ich komme mir vor als wollten die ganzen Ärzte mir nicht wirklich helfen, da ja die MS mehr Geld bringt. :-( Ich habe auch schon mir der Krankenkasse telefoniert der gab mir tatsächlich mit der Aussage recht. Der Mann von der KK sagte Frau Bu*** tatsächlich ist dies wirklich so, auch wenn es eine Fehldiagnose war oder ist, ist Eine MS ist für die Pharmaindustrie weitaus positiver, als ein Protein S- Mangel den Sie auch Ihr Lebenlang haben und es wird wahrscheinlich ganz lange dauern das Sie auf einen Arzt stoßen der Ihnen wirklich helfen möchte statt Geld zu verdienen. Ich habe damals von dem 1. Neurologen gesagt bekommen das ich eine Patientin bin die kein Arzt gerne hat. was soll ich bitte davon halten? Nur weil ich selber Skeptisch bin und sage ich kann mir dies nicht vorstellen. ? Und siehe da, die Skepsis war ja doch schon gut, sonst wüsste ich ja nicht den Protein S Mangel, was auch zu 90% sein kann, das dies damals daran schuld war. Über Ratschläge und Tipps würde ich mich freuen, da ich leider wie gesagt keinen Weg mehr weis wie ich da noch geholfen bekommen kann. Liebe Grüße eure Tina1987
  5. MS? Wer weiß das schon

    Nein ich war noch in keiner MS Klinik da es bislang halt keinen Verdacht gibt der das erhärten würde. Abgesehen davon haben die im KH wo ich in Behandlung bin auch Spezis dafür aber wie gesagt, Anhaltspunkte gibt es derzeit nicht so richtige. Nur ein Herd, keine Läsion im Kopf. Andererseits halt möglicherweise dieses Lhermitte und ein komischer Geschmack im Mund.
  6. Kortison und Magenschmerzen

    Hey Lena, ja klar, nehme ich noch weiter. ist heute auch wieder besser!
  7. Yesterday
  8. MS? Wer weiß das schon

    Hallo Nils, ohje, Dein hin und her und Deine Ängste tun mir leid. Hast Du denn schon mal eine MS Klinik aufgesucht? Vielleicht können die dann diesen Bereich bestätigen oder streichen? Telefoniere mit der DMSG. Vielleicht können die helfen? Suche Dir einen guten Psychiater, der Dir durch die sehr belastende Zeit hilft. Liebe Grüße Mia
  9. Einkaufen mit Aktivrollstuhl- wie kann das gehen?

    Hallo, ein Einkaufstrolley könnte sehr hilfreich sein, und manche Modelle kann man rein theoretisch auch an den Rollstuhl befestigen. Natürlich ist das keine ideale Lösung, aber in den Einkaufstrolley passen auf jeden Fall mehr Sachen rein als in einen Korb. Es ist aber nur ein Vorschlag von mir, nicht dass man mich hier falsch versteht. Bei den Einkaufstrolley gibt es auch recht verschiedene Produkte, so dass man sich vor dem Kauf natürlich zuerst gut informieren sollte. Ich habe mir hier einige Produkte angeschaut und würde mich auf jeden Fall für einen Trolley entscheiden, der große und stabile Räder hat, so wäre ich mir sicher, dass er nicht umkippt. Liebe Grüße
  10. Angst vor MS

    Hallo, gut, dass du beim Psychologe warst. Aber auch gut, dass du beim Arzt warst. Es wundert mich nur, dass nur ein HWS MRT gemacht wird und keins vom Gehirn oder wird das noch gemacht? Normalerweise wird zur Abklärung von MS auch eine Lumbalpunktion gemacht. Plum
  11. Kortison und Magenschmerzen

    Nimmst du den Magenschutz noch? Wenn nicht dann mach es wieder ;)
  12. Hallo ihr Lieben, jetzt muss ich euch doch noch mal was fragen... habe Tag 2 ohne Kortison nach 5x1000mg. Seit heute Abend habe ich starke Magen schmerzen die bis in den Rücken stechen. Das hatte ich bei meiner 1. Stoß Therapie auch stark aber danach nie mehr. Oder ich habe es seit dem letzten Kortison 5 Jahre erfolgreich verdrängt...;) Ich habe brav mein omeprazol genommen und wie früher schon immer meinen Joghurt mit Banane gegessen. Haben einige von euch auch Probleme trotz Magenschutz und hat jemand noch einen Tipp was ihm hilft? Ich Wechsel jetzt mal von der Couch ins Bett... Nach Kortison Hoch kommt jetzt das Kortison Tief... nur noch schlapp und müde... ich wünsche euch einen schönen Abend! livi
  13. Kognitives Training

    Immerhin nimmst du es noch mit Humor. :) Das gefällt mir gut. Was mir sonst noch zur Fehleranalyse helfen könnte: 1) Welchen Browser benutzt du (Firefox, Google Chrome, etc.)? 2) Nutzt du die aktuellste Version? Bei mir haken auch meistens zuerst die Sachen, die am meisten Spaß machen (Videos, Spiele), wenn die Browser-Version veraltet ist oder z.B. auch wenn der Speicherplatz im Rechner langsam eng wird. Hier kannst du evtl. auch mal schauen, ob hier noch genug Luft nach oben ist. Wir werden uns da wohl Sherlock-ähnlich herantasten müssen, um auszuschließen, ob es an deinem Rechner liegt. Bislang haben uns zumindest keine weiteren Beschwerden erreicht. Aber wir wollen ja, dass du möglichst schnell wieder mit dem kognitiven Training fortfahren und vor allem den Fortschritt speichern kannst. Freue mich wieder von dir zu lesen. Wir können hierzu auch gerne zu den Direkt-Nachrichten wechseln, wenn du magst. Schönen Abend Jasper
  14. MS? Wer weiß das schon

    Moin Moin, mein Name ist Nils und ich habe kein MS. Oder sagen wir mal, bislang ist es nicht diagnostiziert. Nachdem ich subjektive Gangunsicherheiten beim Sport bemerkte, meine rechte Körperhälfte heiss wurde und als Dankeschön noch ein Kribbeln in den Extremitäten vorkam, fand man bei mir eine Läsion im Bereich der HWS. Man vermutete zunächst MS, im ersten Krankenhaus ging es dann in Richtung cervikaler Myelopathie, ausgelöst durch ein Trauma (das mir aber nicht einfallen wollte; immerhin sollte man sich ja dran erinnern wenn man mal richtig auf den Schädel fällt). Vorgeschlagen wurde dann eine entsprechende Weitung des unstrittig engen Spinalkanals. Eine Zweitmeinung vermutete einen Tumor. Diese Meinung war zum damaligen Zeitpunkt allerdings ziemlich unfundiert. Mir blieb ja dann nichts anderes übrig als mir eine Drittmeinung zu holen die dann den ursprünglichen Verdacht einer idiopathischen Myelitis zu Tage brachte. Also gab es dann 5 Tage Cortison mit den Euch sicherlich bekannten, netten Begleiterscheinungen. Eine Lumbalpunktion war negativ. Mit dieser für mich zunächst endgültigen Diagnose aus dem Mai diesen Jahres habe ich bis vor ca. 2 Wochen auch gut gelebt. Letztlich geblieben ist mir ein heisses Bein sowie leichte Empfindungsstörungen am Oberkörper und ein manchmal lahmer Arm. Alles nicht so schlimm. Zumal sich da auch noch was zu tun scheint. Mir geht es also den Umständen entsprechend gut. Mein Kontroll-MRT aus dem Oktober war auch so, dass das (was auch immer es ist) wohl etwas weniger Kontrastmittel nimmt. Man kann den Tumor nicht final ausschließen, allerdings erscheint er als sehr unwahrscheinlich, auch wenn das (was immer es ist) mit einer Raumforderung einhergeht welche bislang auch kaum kleiner geworden ist. Nun habe ich allerdings seit ca. 2 Wochen wohl das was man Lhermitte-Zeichen nennt. Lege ich bspw. beim Autofahren den Kopf Richtung Brust, schiesst mir Strom in den linken Arm. Das ist ja irgendwie schonmal gut, dass man das scheinbar erklären kann. Kennt das aber auch jemand wenn man den Kopf überstreckt oder beim Toilettengang wenn man mal drücken muss? Sorry, weiß nicht wie ich das eleganter umschreiben soll. Ist halt aber auch nicht immer da. Vorzugsweise nach längeren Autofahrten ausgeprägter. Das ist die Kurzform dessen was passiert ist. Über die psychischen Narben kann ich gar nicht im Detail berichten, solange in jedem Befund als Differantialdiagnostik immer wieder ein Tumor auftaucht. Ich freue mich auf anregende Diskussionen. Viele Grüße Nils
  15. Kognitives Training

    Hallo Jasper, nein, weder Punkt noch Fortschritt werden gespeichert und ich werde zurückgeworfen. Schwieriger Fall was? Schöne Grüße Diana
  16. Kognitives Training

    Hi Diana, werden deine erzielten Punkte und dein Fortschritt denn gespeichert oder rauscht dir das komplette Training ab und du wirst ohne Speichern wieder zurückgeworfen?
  17. So hat das einfach keinen sinn mehr....

    Hallo Halli-Galli, " es geht mir gut, zu mind körperlich" also hast du Rente auf Fatique oder was genau sind deine Probleme? Warum ich das Frage? Weil wenn es dir gut geht, erschließt sich mir deine Berentung nicht. Und wenn du dann darunter leidest, dann ändere das doch. Wo ist das Problem? Wenn du unter Fatique leidest, dann versuche dich doch einmal in einer Stelle im Homeofficebereich zu bekommen. Da gibt es heutzutage vieles, auch nicht nur Regional. Das ermöglicht einem Ruhepausen, wenn man sie braucht und ist im Endeffekt je nach Sparte genauso spannend, wie jeder andere Bürojob es sein kann. Wie man da ran kommt? Schwierig zu sagen, da habe ich leider auch keine Patentlösung, aber ich kenne viele Leute, die mittlerweile wenigstens die Hälfte ihrer Zeit im Homeoffice verbringen. Wenn das nicht klappt, kann man auch bei ehrenamtlichen Organisationen nachfragen. Die suchen in allen Bereichen auch in ländlichen Gegenden Hilfe. Und zuletzt hilft auch ein spannendes Hobby. Ich z.B. bin leidenschaftlichere LARPerin und wenn ich berentet wäre, würde ich den ganzen Tag nur Nähen, werkeln und basteln dafür. Mir wäre nicht langweilig und ich würde endlich mal mit etwas fertig werden. Aber das sind nur Gedanken meinerseits. Letztendlich kennst nur du dich und musst DEINEN Weg finden. Ich drücke dir die Daumen dafür!
  18. Augenlid zuckt seit Tagen

    Hey Kati, ist es denn en besser geworden? Oder zuckt es immer noch? lg, Livi
  19. Last week
  20. Augenlid zuckt seit Tagen

    Hallo Kati, habe es als Pulver verschrieben bekommen. Heisst Magnesiumorotatdihydrat. Recht teuer 250g fuer 35 EUR dazu Kalium (DREIBLATT Kalium Biographie Granulat 15 EUR), damit es der Koerper aufnehmen kann. Eigentlich einmal pro Tag. Aber am Anfang soll ich 2x1 Messloeffeln pro Tag mit einem Glas Wasser nehmen. Also einruehren. Mal hilfst mal nicht. InderRegel habe ich damit aber 5 bis 7 Stunden Ruhe. Am besten war es gestern. Den ganzenTag geschlafen und ausgeruht. Also nichts anstrengendes oder stressigen gemacht. Und dem entsprechend auch nicht die Augen angestrengt. Aber das ist natürlich einfacher gesagt als getan. Ganz gut finde ich auch ein Entspannung Bad. Und ein bisschen autogenes Training. Wie du siehst ich bin auch am rum testen, weil es schon tierisch nervt. LG Nini
  21. Kognitives Training

    Hallo Jasper, ich mache das kognitive Training am Computer. Die Probleme bestehen bei mir seit ca. einer Woche. Vielleicht hängt es damit zusammen, dass ich schon lange nicht mehr trainiert habe? Ich habe seitdem täglich versucht, das Training zu machen. Es ist meistens so, dass es nach ca. zwei Spielen plötzlich abbricht und ich dann komplett rausfliege. Danke und viele Grüße Diana
  22. Hallo Lena,

    ich finde Deine Beiträge sehr interessant. Wie ich gelesen habe bist Du derzeit Therapie-frei, nimmst aber trotzdem einiges.  an Vitamin D, Vitamin K und so weiter. Hierüber würde ich gerne genauer wissen was Du in welcher Dosierung nimmst.

    Ich heiße Nicole, bin 47 Jahre alt. Meine Diagnose habe ich seit Oktober 2011. Habe bisher Copaxone gespritzt. Doch jetzt habe ich wegen Nebenwirkungen (Sehe inzwischen leider aus wie ein Löcherkäse) beschlossen keine Medikamente mehr zu nehmen. Ich habe demnächst einen Termin bei einer Heilpraktikerin. (Die kenne ich schon seit mehrere Jahren, da ich bei ihr Yoga mache). Ich nehme an, dass sie sich jetzt erstmal mit meinem Darm auseinander setzt....

    Ich würde mich sehr über eine Antwort von Dir freuen.

    Grüße aus Karlsruhe

    Nicole

  23. Kognitives Training

    Hallo Diana, machst du dein kognitives Training in der App am Smartphone oder am Computer? Sind die Probleme jetzt erst kürzlich vor einigen Tagen oder schon vor Wochen aufgetreten? Wann ungefähr fiel es dir auf? Vielleicht gibt es ja Leidengenossen hier im Forum. Falls du aber noch ein paar mehr Hintergrundinfos für mich hättest, kann ich mich intern an die IT wenden. Lieben Dank & Gruß Jasper
  24. Angst vor MS

    Beim Psychologen war ich schon, der hat mir geraten meine Symptome zuerst beim Orthopäden und Neurologen checken zu lassen bevor ich mich in eine Verhaltens Therapie anfange. Meinem Verstand zufolge würd ich selber behaupten das es meine Psyche ist aber ich bin mir mittlerweile garnicht mehr so überzeugt.. Ich merke halt immer mal wieder wie meine Beine ständig zucken, Knie, Sohle, Wade, Oberschenkel, Bauch... Heute morgen bin ich aufgewacht und hab wieder so ein Inneres Vibrieren wahrgenommen. Ich fang dann immer an meinen Körper besonders zu scannen sobald ich sowas feststelle. Ich war am Freitag erst im UKE und die haben einen Neurologischen grundcheck gemacht und konnten keine ausfälle feststellen, ich gehe aber am Dienstag noch zu einem Akuten Notfall Neurologen und am 21 Dez wird meine HWS geMRT't. Ich hoffe ich bekomme bald irgendeine eindeutige Diagnose.
  25. Kognitives Training

    Hallo, habe Probleme mit dem täglichen Training. Kann ca. 2 Übungen machen und dann flieg ich immer wieder raus. Nachdem ich es dann noch ca. 3x probiere, geb ich schließlich auf. Kennt jemand das Problem? Liebe Grüße Diana
  26. Sichtschutz für das Dachfenster

    Hallo, Wir haben für unsere Dachfenster direkt bei Velux die passenden Plissees gekauft. Lassen im Sommer keine Hitze rein. Man kann dort unterschiedliche auswählen. Lieben Gruß Tanja
  27. "Sinniges"

    Was uns hindert, unsere Freunde auf den Grund unseres Herzens blicken zu lassen, ist gewöhnlich nicht so sehr Misstrauen gegen sie als gegen uns. Francois de La Rochefoucauld, 15.09.1613 - 17.04.1680, franz. Schriftsteller
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