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  1. Yesterday
  2. Schub Taubheitsgefühl

    Hallo Manoel, ich finde 10-12 Tage nicht viel. Habe schon mehrere Schübe ausgesessen und bei mir hat es immer 1-2 Monate gedauert, bis das Gröbste überstanden war. Bleibende Symptome habe ich allerdings von den meißten Schüben behalten - ob mit oder ohne Cortison. Meines Wissens profitiert sowieso "nur" jeder 4. von Cortison und auf die Behinderungsprogression hat es langfristig gesehen keinen Einfluss. Da ich das Zeug sehr schlecht vertrage und nicht mehr den Druck habe möglichst schnell wieder im Job zu funktionieren, tendiere ich zum Aussitzen meiner Schübe.
  3. Schub Taubheitsgefühl

    @Famous Das ist nicht irgendein Blog sondern eine der wenigen Quellen die medizinisch Fundiert und trotzdem Pharmaunabhängig aufklären. Du solltest da vielleicht mal nachlesen wer da schreibt. Dort wird sogar erklärt woher diese Overkilldosen stammen.
  4. Schub Taubheitsgefühl

    Vielen Dank für eure Antworten. Ich weiß es wirklich zu schätzen egal in welche Richtung ein wenig Hinweise oder Unterstützung zu bekommen. Warum ich direkt so stark behandelt wurde weiß ich selber nicht so genau und es war für mich schon sehr heftig ich stand die ganzen Tage neben mir und hatte alle Symptome die es gibt auf das Cortison. Vielleicht zögere ich deshalb und weiß nicht ob ich einen Fehler mache.
  5. Angst, auskotzen

    Hallo, Du Arme! Und gyn. Art kann das Problem nicht sein? Oder ein MRT von dem Bereich? Ich habe auch gerade ein gyn. Problem und das mit 38. Der nette Arzt meinte könnte auch eine Krebsvorstufe sein. Danach habe ich geheult, obwohl sich das ja noch durchaus behandelbar anhört. Bei mir ist es so, dass ich mich in den letzten Jahren gesundheitlich viel zu gebeutelt fühle. Da reicht schon immer ein Pieps (bekomme morgen eine Mini-Füllung) und ich bin fertig.... Das würde ich noch abklären... Drücke Dir die Daumen! LG Mia
  6. Schub Taubheitsgefühl

    Hallo, es hört sich doch so an, als hättest Du mit Cortison gute Erfahrungen gemacht, warum zögerst Du? Bei mir wurde der erste Schub nicht erkannt und ich wurde als Bandscheibenpatient behandelt (Laufprobleme). Ehrluch, das Leben wurde zunehmend schwieriger, ich war furchtbar erschöpft etc. Erst beim zweiten Schub (oder war es eine weitere Ausdehnung der Symptome vom ersten Schub?), bekam ich Cortison (insg. 8 Tage). Seitdem geht es seit Langem nur noch aufwärts. Ich vertrage das Cortison überhaupt nicht (heftige Depression, Migräne, Herzrasen, Wasser, Schwäche etc.), aber das wird nach ein paar Wochen besser und geht dann weg. Wenn ich da an die Auswirkungen des Herdes denke.... Ich würde trotz starker NW wieder auf Cortison zurückgreifen. Ich hatte das Gefühl, dass mein Körper ohne das Cortison nie dieser Entzündung Einhalt hätte bieten können. Was mich aber sehr wundert- wie kkommt es, dass Dir von Anfang an recht starke Mittel verordnet wurden? LG Mia
  7. Schub Taubheitsgefühl

    PS ich habe schon mehrer Schübe ausgesessen, weil ich Corti nicht gut vertrage und mit jedem Mal die Wirkung nachlässt (wie bei Antibiotika). Da hebe ich mir die Wirksamkeit lieber auf für wirklich schlimme Schübe.
  8. Schub Taubheitsgefühl

    Sry Lena aber ich wäre sehr sehr vorsichtig. Nur weil in irgendeinem Blog steht, dass es angeblich keinen Unterschied macht, ist das keine Tatsache. Denn lt. der allgemein gültigen medizinischen Meinung macht es sehr wohl einen Unterschied, weil die Endzündung mehr Schaden verursachen kann, wenn die Entzündung länger anhält. Und Cortison bekämpft die Endzündung ganz definitiv, wie bei Rheuma und anderen endzündlichen Erkrankungen.
  9. Urlaub mit MS...

    Hallo, habe eine Reise mit Rücktrittsversicherung etc. abgeschlossen. Muss ich jetzt "gesetzlich"mir vom Arzt bestätigen lassen, dass ich seit 3 1/2 Jahre Schub frei bin? Ich habe bei der Reiseversicherung angerufen und der Arzt muss keinen Brief schreiben, wenn man die letzten 6 Monate vor dem Abschluss der Versicherung keinen Schub hatte. Viele Grüße Plum
  10. Angst, auskotzen

    Hallo ihr Lieben, ich muss mir einfach mal was von der Seele schreiben. Seit über 1,5 Jahren habe ich Schmerzen in der rechten Leiste, Unterbauch, Ziehen ins Bein, Schambereich... Bin von einem Arzt zum anderen geschoben worden, alles ohne Befund. Mittlerweile sind die SChmerzen auch links. Auch noch Rückenschmerzen, ISG knacken, Beinkrämpfe, und einfach alles Bauchnabelabwärts ist aus dem Lot. Morgen hab ich Termin in der Chirurgie da der Sportherapeut nun doch einen Leistenbruch vermutet. Mein Hausarzt hatte dein beim Ultraschall schon vor nem JAhr ausgeschlossen. Und ich bin im Moment einfach total verzweifelt. Hab solche Angst, dass mir keiner helfen kann. Ich habe kein Sozialleben mehr, meine Beziehung belastet das alles auch enorm, und ich kenn mich selbst nicht mehr wieder. Ich war ein fröhlicher und unternehmungslustiger, sportlicher MEnsch und jetzt nur noch ein Wrack. Gegen die Schmerzen hab ich Tilidin bekommen, aber das macht total Matsch aus meinem Hirn. Trau mich garnicht mehr es zu nehmen. Nächste Woche hab ich noch einen Termin beim SChmerztherapeuten. Der meinte vor ner Woche noch das wär alles Muskulärbedingt und hat mir ein Muskelentspannungsmittel aufgeschrieben. DAs macht aber natürlich auch müde. Ich fühl mich grad von der ganzen Welt allein gelassen und hab einfach nur Angst. Würde am liebsten vermeiden einen SChritt allein zu machen weil ich immer Angst hab, dass es schlimmer wird und ich dann allein bin. Und ich kann mit vernünftigen Gegenargumenten garnicht mehr richtig zu mir selbst durchdingen und schaff es kaum mich zu beruhigen. Bin nur am Heulen. Und parallel dann die Angst wegen der ms. Weiß ja dass Stress dafür nicht gut ist. Und mach mir dann noch zusätzlich rießen STress, dass dieses ganze Chaos einen SChub auslösen könnte. Mein Neuro meint bisher dass die Beschwerden nichts mit der ms zu tun haben. Aber der ist bisschen verpeilt, hat glaub garnicht richtig zugehört als ich ihm erzählt hab. Muss das beim nächsten Termin nochmal ansprechen. Danke dass ich mir hier mal alles von der Seele schreiben kann. Ich wünsche allen da draußen einfach nur eine stabile Gesundheit und Menschen die für sie da sind. Ohne die ist alles nichts.
  11. Schub Taubheitsgefühl

    Nene du spielst nicht mit dem Feuer bei dieser Entscheidung. Lies dir mal hier was zum Kortison durch: http://ms-stiftung-trier.de/blog/ Ich hatte bisher 7 Schübe. 3 mit Kortison und 4 ohne. Es dauert länger aber das Ergebnis am Schluss unterscheidet sich nicht wirklich. Bei meinem letzten Schub war alles unterhalb vom Bauchnabel taub und der linke Arm. Da hatte ich schon etwas Angst aber Kortison vertrage ich nicht gut. Es hat 4 Wochen gebraucht bis es besser wurde und war nach 2 Monaten weg. Aus vorherigen Schüben ist mit oder ohne Kortison immer mal was kleines geblieben. Mir kommt es aber so vor als wär es schonender ohne.
  12. Ich möchte mich vorstellen

    Hallo Ich nehme bei Taubheit auch nichts. Bei Langweile kannst du hier mal reinschauen: http://ms-stiftung-trier.de/blog/ LG
  13. Ich möchte mich vorstellen

    Hallo Manoel, herzlich willkommen hier im Forum. Schwer, dir zu raten, was du machen sollst. Ich z.B. lass mir bei leichteren Taubheitsgefühlen/ Beschwerden kein Kortison geben. Ich weiß ja nicht, wie stark sie bei dir ausgeprägt sind. Und allzu lange sollte man mit der Behandlung nicht warten, sonst kann es sein, dass sie nicht mehr anschlägt. Viele Grüße
  14. Schub Taubheitsgefühl

    Erstmal vielen Dank für die Antworten. Es verschlimmert sich nicht, merke aber leider auch keine Verbesserung. Für mich eine schwer zu beantwortende Frage. Cortison ja nein. Vielleicht muss ich einfach, noch ein wenig Geduld haben. Klar ist es ein Spiel mit dem Feuer ob was zurückbleibt. Hat denn jemand schon Erfahrungen einen Schub zu durchleben ohne Cortison? Vielen Dank
  15. "Sinniges"

    Reisen veredelt den Geist und räumt mit unseren Vorurteilen auf. Oscar Wilde, 16.10.1854 - 30.11.1900, irischer Schriftsteller
  16. "Sinniges"

    Der Gewinner hat immer einen Plan, der Verlierer immer eine Ausrede. Walter Simon
  17. Schub Taubheitsgefühl

    Hallo :) Ob du Kortison nehmen möchtest oder nicht ist natürlich deine Entscheidung aber es ist wohl so das es am Ende keinen Unterschied macht wie du dich entscheidest. Kortison heilt ja nichts sonder sorgt maximal dafür das die Entzündung schneller abklingt und kann die Blut-Hirn-Schranke schließen. Die eventuelle Rückbildung erledigt ausschließlich dein Körper. Daran trägt das Kortison keinen Anteil. http://ms-stiftung-trier.de/blog/ Hier findest du alles was man wissen sollte. Verschlimmert es sich aktuell noch bei dir? Ich nehme Kortison auch nur wenn es die Augen betrifft oder wichtige Funktionen. Taubheit, Kribbeln usw werden ausgesessen. LG Lena
  18. Schub Taubheitsgefühl

    Hallo, also ich kann ahos Meinung nicht teilen, was die Aussage betrifft ein Endzündungsherd "heilt" nicht von allein. Das ist sachlich inkorrekt. Eine Endzündung kann und wird von allein abklingen, deswegen gibt es auch etliche MSler, die kein Corti nehmen. Nur ohne Corti klingt der Endzündungsherd deutlich langsamer ab und hat so mehr Zeit Schaden anzurichten. Vergleichbar mit einem Bindfaden, den man über eine Kerze spannt. Je länger die Kerze brennt, desto dünner wird der Faden bis er reißt. Aber die Kerze wird eben auch runterbrennen, ein Windhauch kann sie auspusten oder oder oder. (klar hinkt jedes Beispiel, aber ich finde man kann es sich so gut vorstellen) Seit über 15 Jahren handhabe ich es bei Schüben so, dass ich mir überlege, ob ich damit leben könnte, wenn das so bleibt. Beispiel: vor 2 Jahren hatte ich einen Dystagmus auf den Augen, den habe ich mit Corti behandeln lassen, weil ich permanent schlecht sehen konnte, Autofahren Probleme machte und so weiter und so fort. Aktuell habe ich ein Taubheitsgefühl in der Schulter. Das nervt aber es macht weder Schmerzen noch schränkt es mich groß im Leben ein. Also nehme ich kein Cortison. Letztendlich muss jeder seinen eigenen Weg finden, es ist nur mein Ansatz um mir die Frage zu beantworten, ob Corti oder nicht.
  19. Schub Taubheitsgefühl

    Hallo, vielen Dank für deine Antwort und deinen Rat. Du hast vermutlich recht dachte mir auch schon das ich eine Cortisonterapie brauche. Hatte halt viel gelesen dass sich Entzündungen auch so wieder zurückbilden. Lg
  20. Schub Taubheitsgefühl

    Hallo Manoel, ich glaube nicht, dass Du ohne Kortison auskommen wirst, da der Entzündungsherd sich nicht von alleine heilt. Bei meinem ersten erkannten Schub hielt der, da er zunächst nicht richtig erkannt wurde beinahe einen Monat an und wurde von den Auswirkungen in der Zeit noch schlimmer. Zunächst nur Schmerzen und ständiger Juckreiz im Leistenbereich, dann beginnende Lähmungserscheinungen im rechten Bein bis zuletzt gesamter Lähmung des rechten Beins. Dies alles wurde auf eine angebliche Bandscheibenvorwölbung geschoben, die jedoch nur in einem ganz geringen Umfang vorhanden war, bis ein anderer hinzugezogener Orthopäde auf eine genauere Untersuchung der Hals- und Brustwirbelsäule und zusätzlich des Kopfes mittels MRT drängte. Nach einer Woche im Krankenhaus mit entsprechender Kortisongabe waren die Schmerzen nahezu vollkommen weg. Mit Resten des Schubes, die jedoch erträglich sind muss ich eben leben. Ich an Deiner Stelle würde nicht zu lange auf die Kortisongabe warten, da sonst unter Umständen die Auswirkungen des Schubes größer werden und die Rückbildung nicht unbedingt sicher ist. Meinen Rat kann ich nur aus den von mir gemachten Erfahrungen geben; entscheiden musst Du das selber. Mit vielen Grüßen aho
  21. Last week
  22. Hallo, ich bin seit heute hier angemeldet und möchte mich gerne vorstellen beziehungsweise meine Krankheitsgeschichte. Seit circa sechs Jahren habe ich Ms und Psoriasis ja leider zwei Autoimmunkrankheiten. Bisher hatte ich mehrere Schübe der erste war eine Sehnerv Entzündung die sich nach dreimal 1000 mg Cortison wieder zurückgebildet hat. Ein paar Wochen später hat der Neurologe mir empfohlen tecfidera als Basistherapie anzufangen. Habe dies auch gemacht und ein paar Tage später ein Irizipel im Bein bekommen dachte ich sterbe. Wieder abgesetzt und vielleicht sogar dummerweise keine neue Therapie begonnen. Circa eineinhalb Jahre später kam dann der zweite Schub wieder Augenprobleme und wieder dreimal 1000 mg Cortisonstoßtherapie. Es hat sich auch dieses Mal alles wieder zurückgebildet. Wieder habe ich die Basistherapie verdrängt weil ich tierische Angst vor diesem PML habe.Und nach 5-6 Tabletten tecfidera diesen heftigen Virus Infekt hatte. Vor etwa acht Monaten hatte ich wieder einen Schub dieses Mal Taubheitsgefühle in den Beinen Genitalbereich Füßen Bauch Region. 5 × 1000 mg Cortisonstoßtherapie und Im Krankenhaus wurde mir wieder eine Basistherapie ans Herz gelegt dieses Mal Gilenya nach dem Gespräch mit dem Professor dass die Gefahr einer PML Besteht begang ich wieder den Fehler zu verdrängen. Seit etwa zehn Tagen ist der Schuh wieder da selber Symptome wie beim letzten Mal. Dieses Mal wollte ich den Schub ohne Cortison bewältigen und bin seit zehn Tagen mit diesen Symptomen am kämpfen und es verändert sich kaum was.Das ist meine Geschichte und ich bin am überlegen ob ich ins Krankenhaus gehen soll oder noch ein paar Tage kämpfen ohne Cortison. Vielleicht hat ja jemand einen Tipp für mich oder Ratschläge würde mich sehr freuen da ich selber kaum noch weiter weiß. Vielen Dank
  23. Schub Taubheitsgefühl

    Hallo, ich hab mich jetzt hier angemeldet weil ich so langsam nicht mehr wirklich klarkomme. Ich habe jetzt den zweiten Schub innerhalb von acht Monaten mit den selben Symptomen. Beim ersten Mal wurde ich mit 5 × 1000 mg Cortison behandelt.Der Schub hat sich auch komplett zurückgebildet und acht Monate war relativ alles wieder gut. Seit etwa 10-12 Tagen ist der wieder da Taubheitsgefühl in den Beinen am Bauch und jeder Schritt ist wie auf einem Luftkissenboot. Auch Wasserlassen und Stuhlgang gestaltet sich sehr anstrengend. Ich wollte dieses Mal auf das Cortison verzichten und sehen ob sich selber was zurückbildet nur langsam fange ich an zu verzweifeln. Müsste sich nicht schon Besserung bemerkbar machen? Hat da jemand Erfahrungen das würde mir sehr helfen. Vielen Dank
  24. Darmprobleme - mir peinlich!

    Hallo Claudia, also ich glaube, mit diesem Thema habe ich wirklich viel Erfahrung. Ich hatte im Prinzip dasselbe Problem wie Du, und auch ich tendiere eher zur Verstopfung. Bei mir war es aber so schlimm, dass tagelang gar nichts mehr ging oder - wahlweise - dass ich bis zu 15 / 20 Mal zur Toilette musste, und dann nur Kleinstmengen kamen. Ein ähnliches Problem hatte ich mit der Blase. Ich war dann auch zuerst bei einer Urologin, und die urodynamische Untersuchung hat ergeben, dass der Blasenentleerungsmechanismus nicht mehr von selbst arbeitet. Also habe ich angefangen zu katheterisieren. Als auch die Darmprobleme immer schlimmer wurden, bin ich zum Arzt - wenn einfach irgendwann nichts mehr geht, stellt sich die Frage mit der Peinlichkeit nicht mehr. Ich habe dann alles versucht: von Flohsamen, über Macrogol, Dulcolax, Glycerin-Zäpfchen, Leinöl, Klistiere und alles, was es sonst noch gibt. Nichts hat geholfen. Meine Ärztin riet schließlich zu einem künstlichen Darmausgang. Da hatte ich nun so gar keine Lust drauf und habe daher angefangen zu recherchieren. Schließlich bin ich auf das Kontinenzzentrum am Maria-Hilf-Krankenhaus in Mönchengladbach gestoßen. Dort hat man sowohl den Darm als auch die Blase noch einmal untersucht. Zunächst habe ich ein Irrigationssystem erhalten. Das kannst Du sicher bei der Firma Coloplast, die es vertreibt, auf der Homepage ansehen. Es funktioniert so ähnlich wie ein Einlauf, den man sich selbst macht, aber es ist einfacher in der Handhabung. Das Ding habe ich jeden zweiten Tag benutzt, und das hat auch wunderbar funktioniert. Am Tag dazwischen hatte ich dann für gewöhnlich gar keinen Stuhlgang und an den Tagen mit Irrigation etwa zwei bis drei Mal vorher. Man kann aber auch jeden Tag irrigieren, dann sollten keine "Unfälle" mehr vorkommen. Das ist echt weniger schlimm und umständlich, als es sich möglicherweise anhört. Nachdem ich etwas Routine entwickelt hatte, habe ich für die ganze Prozedur - also quasi mit Vor- und Nachbereitung - etwa 45 Minuten bis zu einer Stunde gebraucht. Irgendwann wurde mir aber auch das ein bisschen lästig. Wenn ich mal in Urlaub fuhr, musste ich immer massig an Hilfsmitteln mitnehmen, und allein damit war mein Koffer schon zur Hälfte voll. Ich habe mich daher auch in MG nach dem Sakralnervenstimulator erkundigt. Man hat einer OP zugestimmt, und ich trage nun zwei Stimulatoren links und rechts oberhalb des Beckenkamms. Ich bin dafür insgesamt zwei Mal operiert worden und war nach jeder OP etwa drei bis vier Tage im KH. Man hat mir vorher gesagt, ich müsse mich entscheiden, ob für mich die Blase oder der Darm das größere Problem seien, denn man könne die Elektroden nur an einer Stelle implantieren. Ich entschied mich für den Darm. Die Geräte funktionieren ohne Probleme, und das von Anfang an. Ich bin sehr glücklich damit. Ich habe sie seit August und habe seitdem nur ein Mal irrigieren müssen - wahrscheinlich hatte ich da etwas sehr Stopfendes gegessen oder so. Und ich habe auch noch Glück gehabt: Die Stimulatoren beeinflussen die Blase trotzdem positiv, und ich katheterisiere nur noch zwei Mal am Tag zur Kontrolle, ob die Blase wirklich entleert ist. In neun von zehn Fällen ist sie das. Die beiden OPs dauern jeweils etwa eine Stunde, und meiner Meinung nach halten sich anschließende Schmerzen und Aufwand in Grenzen. Ich kann das nur jedem empfehlen, der ein solches Problem hat. Erkundigt euch, es funktioniert oft sehr gut, und ich finde, es ist ein absoluter Gewinn an Lebensqualität. Bei Fragen kann mir jeder, der möchte, gern schreiben! Viele Grüße Anna
  25. Autoumbau für Rollifahrer - Erfahrungen?

    @ Uschi Soweit ich weiß gibt es inzwischen diese "Gurken " auch bei einigen Autovermietungen. Zum Ausprobieren eventl auch nicht schlecht und diese kann man dann auch ohne Verkäufer gesang nutzen. Oft werden die Gerätschaften nach einiger Zeit auch verkauft , weil abgeschrieben Oder auch ganz intressant https://www.paravan.de/index.php?id=4&L=1 LG Pete
  26. Häufiger & starker Harndrang

    Hallo, der imperative Harndrang wie oben beschrieben, hat mich vor ein paar Jahren auch oft und plötzlich gepackt. Mein Neurologe hat mir dazu ein leichtes Anti-Depressiva (Anafranil) verschrieben - morgens 1 Tablette und das reicht den ganzen Tag. Keine Nebenwirkungen und auch der Urologe hält das für eine gute Lösung. Gruss, Betty
  27. Hallo Ich selber bin 37 Jahre alt, verheiratet mit Hund, wohne seit kurzem in 38239 und würde mich über Mädels aus der Umgebung sehr freuen. :) Vielleicht findet sich wer zum quatschen oder für einen Kaffee auf der Terrasse? :) LG Lena
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