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  1. Today
  2. Hallo zusammen, Ich möchte mich erstmal gern bei euch vorstellen. Meine Erstdiagnose habe ich vor 11 Jahren bekommen inzwischen bin ich 28 Jahre alt. Es war damals ein leichter Schock für mich so früh mit einer chronischen Krankheit konfrontiert zu sein, aber da ich eine ehrgeizige Person bin, lernte ich früh stark zu bleiben und alles was für meine Gesundheit gut tut, umzusetzen. Mein ersten Schub habe ich damals an meinem linken Auge festgestellt. Das Sehvermögen wurde von Tag zu Tag immer schlechter und dunkler. Der Sehnerv war so stark betroffen, sodass ich kaum noch mehr etwas erkennen konnte. Dieser Schub wurde mithilfe einer 5 tägigen Kortisons Therapie behandelt und ich fing nach der Kortison Therapie, mit der Avonex Interferon Beta Therapie an. Da ich damals recht jung war, hat die Krankenschwester mir beigebracht, wie ich die Spritze muskulär mir selbst injiziere. Am Anfang war es ehrlich gesagt schwierig, die Spritze alleine anzusetzen, jedoch gewöhnte ich mich schnell daran. Die Therapie mit Avonex habe ich 9 Jahre lang recht gut vertragen bis auf die Grippe ähnliche Symptome, Gelenkschmerzen und die überwiegende Benommenheit nach der Spritze. Mit der Einnahme von Paracetamol oder Ibuprofen ging es mir dann wieder besser. Nach 9 Jahren habe ich einen Schub bekommen, diesmal war das rechte Auge betroffen. Zudem ließ sich heraus stellen, dass die Spritze keine Wirkung mehr zeigt, da sich die aktive Herden im Hirn vermehrt haben. Deshalb wechselte ich zu Tecfidera. Kein injizieren mehr sondern eine orale Einnahme von Tabletten. Ich habe bei dieser Therapie keinerlei Nebenwirkungen bekommen bis auf die leichten Hitzeballungen, die aber sehr selten auftauchten. Leider hat auch diese Therapie nicht viel gebracht, sodass ich vorletztes Jahr einen Schub hatte, indem ich mich wie ein schwerer Sack fallen ließ und mich nicht rühren konnte. Daraufhin hatte ich den ganzen Tag eine Gangunsicherheit taumelte hin und her beim gehen. Heute im Jahre 2019 folgt die nächste Therapie. Ich nehme noch bis heute die Tecfidera Tabletten ein. Für meine nächste Therapie mit Lemtrada bereite ich mich vor. Da das Immunsystem stark beeinträchtigt wird, lasse ich einige Impfungen auffrischen. Masern/Mumps/Röteln, Tetanus, Diphtherie und Polio habe ich bereits hinter mir. Das wars erstmal über mein Leben mit MS und ich fühle mich heute sehr gut :) Gibt es jemanden, der die Lemtrada Therapie macht? Wenn ja, was müsste ich noch beachten? Wie wirkt die Infusion auf den Körper? Gibt es wirklich starke Nebenwirkungen, wie in den Broschüren beschrieben? Es wäre sehr nett, wenn Ihr euer Wissen über Lemtrada, MS usw. mit mir teilt. Wünsche euch allen eine schöne Restwoche.
  3. Hallo zusammen, Ich möchte mich erstmal gern bei euch vorstellen. Meine Erstdiagnose habe ich vor 11 Jahren bekommen inzwischen bin ich 28 Jahre alt. Es war damals ein leichter Schock für mich so früh mit einer chronischen Krankheit konfrontiert zu sein, aber da ich eine ehrgeizige Person bin, lernte ich früh stark zu bleiben und alles was für meine Gesundheit gut tut, umzusetzen. Mein ersten Schub habe ich damals an mein linkes Auge festgestellt. Das Sehvermögen wurde von Tag zu Tag immer schlechter und dunkler. Der Sehnerv war so stark betroffen, sodass ich kaum noch mehr etwas erkennen konnte. Dieser Schub wurde mithilfe einer 5 tägigen Kortisons Therapie behandelt und ich fing nach der Kortison Therapie, mit der Avonex Interferon Beta Therapie an. Da ich damals recht jung war, hat die Krankenschwester mir beigebracht, wie ich die Spritze muskulär mir selbst injiziere. Am Anfang war es ehrlich gesagt schwierig, die Spritze alleine anzusetzen, jedoch gewöhnte ich mich schnell daran. Die Therapie mit Avonex habe ich 9 Jahre lang recht gut vertragen bis auf die Grippe ähnliche Symptome, Gelenkschmerzen und die überwiegende Benommenheit nach der Spritze. Mit der Einnahme von Paracetamol oder Ibuprofen ging es mir dann wieder besser. Nach 9 Jahren habe ich einen Schub bekommen, diesmal war das rechte Auge betroffen. Zudem ließ sich heraus stellen, dass die Spritze keine Wirkung mehr zeigt, da sich die aktive Herden im Hirn vermehrt haben. Deshalb wechselte ich zu Tecfidera. Kein injizieren mehr sondern eine orale Einnahme von Tabletten. Ich habe bei dieser Therapie keinerlei Nebenwirkungen bekommen bis auf die leichten Hitzeballungen, die aber sehr selten auftauchten. Leider hat auch diese Therapie nicht viel gebracht, sodass ich vorletztes Jahr einen Schub hatte, indem ich mich wie ein schwerer Sack fallen ließ und mich nicht rühren konnte. Daraufhin hatte ich den ganzen Tag eine Gangunsicherheit taumelte hin und her beim gehen. Heute im Jahre 2019 folgt die nächste Therapie. Ich nehme noch bis heute die Tecfidera Tabletten ein. Für meine nächste Therapie mit Lemtrada bereite ich mich vor. Da das Immunsystem stark beeinträchtigt wird, lasse ich einige Impfungen auffrischen. Masern/Mumps/Röteln, Tetanus, Diphtherie und Polio habe ich bereits hinter mir. Das wars erstmal über mein Leben mit MS und ich fühle mich heute sehr gut :) Gibt es jemanden, der die Lemtrada Therapie macht? Wenn ja, was müsste ich noch beachten? Wie wirkt die Infusion auf den Körper? Gibt es wirklich starke Nebenwirkungen, wie in den Broschüren beschrieben? Es wäre sehr nett, wenn Ihr euer Wissen über Lemtrada, MS usw. mit mir teilt. Wünsche euch allen eine schöne Restwoche.
  4. Wechsel Copaxone auf Tecfidera

    Hallo, Nehme Tecfidera häufig morgens nur bin ein bisschen Ei und Joghurt ein, dazu Kaffee. Keine Probleme außer gelegentliche Flushs. Nehme Tecfidera aber auch erst seit Anfang/Mitte März. LG
  5. Schöne Grüße aus dem Burgenland

    Herzlich Willkommen!
  6. Intervallfasten

    Hallo, macht jemand hier 16:8? mich würde es interessieren ob, Medikamente das Fasten unterbrechen? lg Renate
  7. Nebenwirkungen/Erfahrungen Gilenya

    ich nehme Gilenya seit einer Woche, bis jetzt war alles ok (haha eine Woche) ich habe auch den Beipackzettel gelesen, aber wir dürfen uns deshalb nicht verrückt machen lassen die laufenden Kontrolluntersuchungen sind immer wichtig alles kann und nix muß sein wie bei allen Medikamenten die wir nehmen alles Gute für dich
  8. Ich bin Renate, 45 Jahre jung und seit ich 19 bin ( Feb. 1993) habe ich MS, damals war das ganze noch ein Drama ;-) Habe Mann und 2 erwachsene Kinder und gehe Ganztags arbeiten trotz 70% Behinderung, worauf ich stolz bin mein 1. Medikament war 2004 Avonex, 2010 wurde ich auf Copaxone umgestellt wegen vielen Nebenwirkungen Copaxone hatte ich 6 Monate, nach 4 Schüben wurde es abgesetzt und ich hab auf Tysabri wechseln müssen. derzeit nehme ich Gilenya (seit 18.04.2019) Ich hoffe hier Informationen und Neuigkeiten zu bekommen bzgl. MS/Medikamente/Ernährung usw
  9. Wechsel Copaxone auf Tecfidera

    schön, wenn du schon nach 1 Tag 120mg so happy bist. anfangs hatte ich auch null probleme mit tecfidera. die stellten sich bei mir erst mit der zeit ein. ist übrigens bei mir bei allen medikamenten so. auch allergische reaktionen kommen oft verspätet, sodass es mancher arzt gar nicht glauben mag. ich habe medikamente aber auch immer ohne was zu essen genommen und auch vertragen. musst du aus probieren, kannst ja immer noch umstellen, wenn es gar nicht geht. weiterhin alles gute!
  10. Hallo zusammen, ich wollte euch einen kurze Statusbericht zur Medikamentenumstellung geben. Seit gestern nehm' ich morgens und abends je die 120mg. Aktuelle Nebenwirkungen bisher: keine (YAAAAY) Ich bin leider absolut kein Frühstücker an Arbeitstagen, daher ist das "Essen" also mindesten eine Kleinigkeit für mich am Morgen das größte Hindernis zur Zeit. Na wenn das alle Probleme sind *3Mal auf Holz klopf* Hat jemand Tipps zum kleinen Frühstück? Achja, und hat jemand Erfahrung bezüglich Kaffee und Tecfidera? Alles in allem bin ich zur Zeit mega happy und ich glaube, die Umstellung war die absolut richtige Entscheidung! Fühlt euch alle geherzt und ich freue mich auf eure Antworten Nadine
  11. Yesterday
  12. MS-Ambulanz

    Hallo Nadine, bitte entschuldige, ich wollte nicht unhöflich sein, habe die Mail unbeabsichtigt zu früh abgeschickt. Es tut mir leid, dass Du solche Probleme hast. Wenn Du noch irgendwelche Fragen hast, kannst Du Dich selbstverständlich wieder melden. LG sportsfreundin
  13. Last week
  14. MS-Ambulanz

    Hallo, vielen Dank für Eure Antworten LG sportsfreundin
  15. MS-Ambulanz

    Hallo, ich halte über die MS Ambulanz den Kontakt zur Klinik. Es sind Fragen zum Befinden, MRT Bilder kontrollieren, ganz normale einfache neurolog. Untersuchungen. LG Mia
  16. MS-Ambulanz

    Huhu, ich denke die untersuchen auch. Fiel bei mir immer weg, da ich direkt nach Klinikaufenthalten dort vorstellig war. Geht alles gut, soll ich nach einem Jahr mit MRT-Bildern kommen. Die haben halt am Anfang und nach dem letzten Schub mit mir das Medikament ausgewählt. LG
  17. MS-Ambulanz

    Hallo, hat jemand Erfahrung mit einer MS-Ambulanz? Nachdem mein Neuro seine Praxis aufgegeben hat und jetzt als Angestellter in einer anderen Praxis beschäftigt ist hat mir die Ärztin dort eine Überweisung zur "Mitbehandlung" in einer MS-Ambulanz gegeben. Nach meiner Nachfrage bei einem Neuro meinte er, es wird ihr um die Medikamente gehen. Ich nehme seit fast 4 Jahren Aubagio und habe seit der Zeit keinen Schub mehr gehabt . Ich habe vorher 13 Jahre Copaxone gespritzt und jedes Jahr einen Schub gehabt. Außerdem nehme ich seit 6 Jahre erfolgreich Fampyra. Was erwartet mich in der MS-Ambulanz? Geht es nur um ein Gespräch oder auch um Untersuchungen? Über eine Antwort würde ich mich freuen. LG sportsfreundin
  18. Hat schon jemand den neuen Pen von Copaxone?

    Danke Biene, ich werde da mal anrufen. Lg Luenni
  19. Blasenentleerungsstörung - Schub??

    Von der linken Leiste bis über das Knie (Innenseite und oben), dann das Schienbein und Wade innen bis fast runter, aber schwächer ausgeprägt. Und halt alte Symptome wieder stärker ausgeprägt.
  20. Blasenentleerungsstörung - Schub??

    Klingt ja fast identisch wie bei mir.. wie äußern sich bei dir denn die Missempfindungen? Betrifft es Dein ganzes Bein?
  21. Hat schon jemand den neuen Pen von Copaxone?

    Hallo Luenni, das verstehe ich nicht!?! Vielleicht kontaktierst du mal das Team um Aktiv mit MS und fragst da mal um Rat! Viele Liebe Grüße Biene
  22. Hat schon jemand den neuen Pen von Copaxone?

    Hallo Rittersport, Quaddeln habe ich nach wie vor an den Beinen. Habe sie eine Zeitlang auch weg gelassen, allerdings hat mir meine MS Schwester geraten wieder in die Beine zu spritzen. Die Arme lasse ich ganz weg, da ich eher schlank und muskulös bin... Ich finde den PEN auch wirklich gut von der Handhabung! Bin aber ehrlich gesagt noch in der Findungsphase... Gutes Gelingen weiterhin! Viele liebe Grüße Biene
  23. Entzündung im Kleinhirn entwickelt sich die Behinderung wieder zurück?

    Schließe mich Aorta an. Es gibt wirklich schlimmere Verläufe. Ich hab in 9 Monaten trotz Basistherapie 3 Schübe im Rückenmark gehabt. Solange ich weiter laufen kann und nur kleine Gangstörungen da sind, ist alles gut. Schlimmer geht immer! Deine Texte sind mir ehrlich gesagt auch viel zu lang. Du wiederholst auch irgendwie immer die Sachlage und deine Fragen. Dein Körper braucht einfach Ruhe, Geduld und vielleicht Training wie KG, usw. Ja, rauchen ist schädlich. Ernährung ist nichts wissenschaftlich belegt, ernähre dich gesund und ausgewogen. Kaffee, selbst Alkohol in Maßen ist nicht schädlich. Viel Bewegung, Sport,... Das machst du ja auch. Vielleicht Entspannungskurse und an deinem Stressmanagement arbeiten. Und auch einen Psychologen. Die Ärzte dürfen dir alles sagen, jedoch wissen sie es nicht. Meine Schübe waren zu schwer um auf ein Medikament zu verzichten. Ich habe auch kaum Nebenwirkungen. Da du noch nichts nimmst, sprich mit den Ärzten darüber. Nur die können mit dir zusammen das richtige finden. LG
  24. stationäre Schmerztherapie

    Ich habe noch etwas vergessen die Dauer vom Aufenthalb beträgt ca. 15 Tage 6 bis 8 Wochen ist keine stationäre Schmerztherapie auch in einem Akutkrankenhaus nicht. Lg
  25. stationäre Schmerztherapie

    Hallo Kati Ich habe schon mehrere stationäre Schmerztherapien gemacht. Meine letzte war im Knappschaftkrankenhaus in Essen in der Naturheilkundemedizin die kann ich dir empfehlen. Meine erfahrung war gut. nicht jedes krankenhaus ist spezialisiert oft wird nur einiges ausorobiert. es gibt nur eine Wartezeit bei der Anmeldung von einem halben Jahr. Ich habe in der Naturheilkundemedizin viele alternative Möglickeiten kennen gelernt. Du kannst mit der normalen Einweisung in das Krankenhaus gehen. Auch wenn du jetzt Berschwerde frei bist. ich wünsche dir viel Erfolg. Lg
  26. Entzündung im Kleinhirn entwickelt sich die Behinderung wieder zurück?

    Hallo aorta, Sorry ich dachte wenn man auf zitiert klickt wird es angezeigt auf welches Kommentar man antwortet, ich mache das alles über das Handy also bitte verzeihe es mir. Mit den Schüben oder Begleitsymptomen konnte ich Leben und habe mich damit zurecht gefunden, da die Schübe auch immer wieder weg gegangen sind oder ixh einige Symptome nie wieder bekommen habe. Ich dachte wirklich das ich nicht soviele Läsionen dazu bekommen habe wo ich aber gehört und auch gesehen habe das in mir die Krankheit heftig weiter gemacht hat war ich geschockt. Wenn in den 7 Jahren 3 Läsionen dazu gekommen wären wäre es kein Schock, mir geht es um die Vielzahl der Läsionen. Der Arzt hat mich heute gefragt ob ich den Bilder habe von früher wo alles begann damit er sich mal den Verlauf ansehen kann da er die Ergebnisse oder Bilder nicht hat, die kann ich ihm morgen bei der Visite geben. Ich dachte durch meinem gesundheitlichen empfinden und was ich alles ändert habe das meine Krankheit niemals so viel angerichtet hat. 6000mg Kortison habe ich bekommen und jetzt ist erstmal Pause damit,stoppt Kortison alle Läsionen oder ist alles gelöscht so das alles gut ist? Ok gut ist relativ aber vielleicht weißt du wie ich es meine. Es ist deutlich besser geworden wenn ich daran denke wie das alles angefangen hat und wo ich war. Klar die ganzen Medis wirken noch und auch das Kortison aber Schwindel ist weniger geworden und anders. Ich laufe seit zwei Tagen alleine langsam mit ab und an fest halten vom Bett ins Bad und zurück was ja ohne Hilfe mit Rolli nicht möglich war. Du meinst das jetzt mein Körper jetzt den Rest selber machen muss was denn genau denn heilen geht ja nicht oder wie unterstütze ich meinen Körper dabei? Ich habe mich bei der Diagnose mit den Medikamenten beschäftigt ich habe daraus schon eine Wissenschaft gemacht und da ich weiß das es gefährliche Medikamente sind und ein Eingriff in den Körper ist hatte ich mich dagegen entschieden. Deshalb ist ist diese Entscheidungen so schwer. Ich weiß ja nicht wie du deine MS behandelst oder wie du darüber denkst. Ich habe mit meiner Familie viel recherchiert ich habe mit Ärzten das ausdiskutiert aber Klartext und nicht nur das was sie erzählen dürfen. Ich habe mit Professoren geredet die bei der Forschung mit gewirkt haben und und und ich habe keinen Weg aus gelassen. Ich habe mein Leben radikal geändert ich habe Nahrungsergänzungsmittel genommen. Meine Ernährung kein Rauchen keinen Alkohol keine Drogen kein Kaffee keine Kuhmilchprodukte nur Schaf oder Ziege. Kein Fastfood keine Fertiggerichte kein Fleisch keine Wurst sehr viel Fisch keine Süssigkeiten nur Nüsse Mandeln etc. Bestimmtes Wasser wo die wenigsten Nervengifte drin sind nur selbst gepresste Säfte nur Dinkel Produkte viel sonst Gemüse usw. Also wirklich nur das was gesund ist was der Körper braucht. Und dadurch ging es mir besser und viele Symptome waren weg und kamen nie wieder. Stress oder Überanstrengen oder Schicksalschläge habe ich gehabt keine Frage alle haben gesagt das ist zuviel das packt ja kein gesunder Mensch. Ich bin jeden Tag draußen egsknwas es für ein Wetter ist da sagte man das istbgesubf das stärkt das Immunsystem usw. Auf der einen Seite ist es gesund gewesen und vieles eben zuviel zu heftig. Ich habe Windhunde zuhause und bin viel mit denen am machen was mir seelisch und körperlich auch gut tut nur auf der anderen Seite ist es auch zu hart für einen schwachen Körper. So hast du einen kleinen Einblick von meinem Werdegang. Ich habe seit 2009 Ms da dort schon 3 Läsionen gesehen wurde aber alte also habe ich mir gedacht na vielleicht habe ich es seit 2007 oder 2008 und die richtige Diagnose war 2012 mit 7 Läsionen. Also habe ich es vielleixhtb6so 10 oder 11 Jahre. Ich habe in der Zeit 4 Schübe gehabt die man auch behandelt hat. Sonst wären es Symptome wie Fatique brennende heiße Füße Schmerzen oder mal Mißempfindungen wo mein Arzt mir aber nichbimmer gleich Korti geben wollte und die Beschwerden waren irgendwann auch wieder weg. Ich habe mit meiner MS gelebt aber durch den jetzigen Schub und den Fakten das es soviele Läsionen geworden sind stehe ich unter Schock genauso wie es 2009 oder 20012 gewesen ist. Liebe Grüße Janine
  27. Blasenentleerungsstörung - Schub??

    Ja, mich verunsichert die MS auch total. Obwohl ich genau wie du selbst Krankenschwester bin (auch wenn ich gerade nicht wie lange noch). Ich habe auch seit Ende Februar starke Missempfindungen am linken Bein. Bei mir war es eine nachgewiese frische Läsion in der Brustwirbelsäule. Vielleicht doch schneller zum Neuro?
  28. Earlier
  29. Hat schon jemand den neuen Pen von Copaxone?

    Hallo, ich möchte den Pen auch gerne haben, meine Ärztin verschreibt mir den aber nicht, wäre zuviel Verpackungsmüll. Lg Luenni
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