Forumregeln

All Activity

This stream auto-updates     

  1. Past hour
  2. Today
  3. Yesterday
  4. Corona-Impfung, Erfahrung NACH Impfung

    So, ich melde mich noch einmal hier. Hatte ja von meinen Erfahrungen der ersten Impfung bereits berichtet , die nicht ganz so "optimal" lief, da ich vor einer Woche meine zweite Impfung erhalten habe und diese Erfahrungen komplett anders ausfielen, dachte ich das ich das vielleicht auch noch berichten sollte, vielleicht hilft es dem ein oder anderen bei einer Entscheidung. Vor der zweiten Impfung erfolgten aufgrund der Erfahrungen/allergischen Reaktionen noch einige Gespräche mit meinen Ärzten , da sich die Frage stellte, ob eine zweite Impfung überhaupt durchgeführt werden sollte oder ob man dies lieber nicht macht. Wirkliche Daten/Erfahrungswerte gibt es kaum, schon garnicht in Kombination mit immunsuppresiven Medikamente bei MS. Im Grunde waren alle Ärzte der Meinung, daß man bei solch ausgeprägter allergischer Reaktion eigentlich nicht mehr impfen sollte, ABER meine persönliche Gesamtsituation ( sehr aktiver Verlauf der MS, chronische Lungenerkrankung, starker Allergiker, Arbeit im pädagogischen Bereich) vermuten lassen würde , das Covid 19 bei mir eventuell einen schweren Verlauf nehmen könnte und ich durch die Arbeit ein hohes Ansteckungsrisiko habe. Aus diesem Grund wurde mir dringend geraten die zweite Impfung durchzuführen. Ich bekam noch einen Arztbrief mit für das Impfzentrum, zum einen das sie mich trotz noch vorhandener Rötung impfen und das sie mich bitte intensiv überwachen sollen und für den Notfall gerüstet sind. Die Impfung erfolgte natürlich wieder im Impfzentrum, der Arzt hat glaube ich den Brief nicht ganz für voll genommen, ist aber trotzdem mit mir gemeinsam in die Impfkabine gekommen, wo ich von einer Sanitäterin geimpft werden sollte, als er dann aber meinen immer noch sehr roten Oberarm sah meinte er direkt er holt schon mal sicherheitshalber das Notfallset. Das wurde allerdings diesesmal nicht benötigt. Mein Arzt hatte mir im Vorfeld ein Medikament verordnet , was ich 3h vor der Impfung einnehmen sollte, in der Hoffnung das sie allergischen Symptome etwas abfangen lassen und das hat auch einwandfrei funktioniert, kein zuschwellen der Atemwege, keine heftigen Kopfschmerzen und tatsächlich bisher keinerlei Rötung oder Jucken. Meine Impfung erfolgte gegen 17h und bis 22h war alles bestens, dann bekam ich Kopfschmerzen und fing furchtbar an zu frieren ( aber kein Fieber), der nächste Tag war der schlimmste, aber gut zu ertragen. Ich hatte Kopfschmerzen, die aber gut auf Ibu ansprachen, habe sehr stark gefroren und mit tat gefühlt jedes Gelenk und jeder Muskel im Körper weh. Am Tag darauf war aber alles wieder okay, keine Kopf,Muskel oder Gliederschmerzen, die einzige Kleinigkeit, mein Lymphknoten am Impfarm war angeschwollen und hat bei Bewegung etwas weh getan, aber das war wirklich nicht weltbewegend und nach zwei Tagen auch weg. Im Grunde verliefen beide Impfungen was Nebenwirkungen betraf komplett anders und die Kopfschmerzanfälligkeit die ich nach der ersten Impfung hatte ist nach der zweiten Impfung komplett weg, auch die Rötung ist direkt nach der zweiten Impfung verschwunden ( wirklich kaum zu glauben und selbst mein Arzt hätte es nicht geglaubt wenn er es nicht selbst gesehen hätte) und auch die Spastik ist etwas besser geworden, nicht so gut wie vor den Impfungen, aber nach der zweiten zumindest etwas besser. Vielleicht hilft mein Bericht dem ein oder anderen, insbesondere denen, bei denen die erste Impfung auch nicht so "Nebenwirkungsfrei"abliefern und macht vielleicht auch Mut, die Impfung dann trotzdem "voll durchzuziehen"
  5. Corona-Impfung, Erfahrung NACH Impfung

    @Pingu öhm, noch ne Frage hinterher. Hast du schon einen Plan für die zweite Impfung, die steht bei dir ja dann vermutlich bald mal an... Hat dein Neuro da schon was zu gesagt? Griaßle und schönen Abend
  6. Corona-Impfung, Erfahrung NACH Impfung

    @pingu Das sind jetzt aber mal richtig gute Nachrichten!!! Freut mich sehr für dich. Ich drück aber vorsorglich mal noch weiter die Däumchen. Liebe Grüße und vielen Dank für deine Rückmeldung. Liebe Grüße, Kati
  7. Corona-Impfung, Erfahrung NACH Impfung

    @Kati81 Na klar, ich gebe mal einen kurzen Zwischenstand wie es gerade aussieht. Die neuropathischen Schmerzen sind noch da, aber insgesamt in den letzten 2 Tagen deutlich besser geworden, sodass ich schon mit 1/3 weniger von dem Medikament auskomme, welches mein Neuro mir dagegen verschrieben hatte. Ich hoffe sehr, dass es sich in den nächsten Tagen vielleicht noch weiter ausschleicht und eben doch die Impfung und die damit einhergehende Aktivierung des Immunsystems die Ursache sind und es jetzt wirklich am Abklingen ist. Wäre auf jeden Fall die deutlich bessere Alternative als ein chronisches Schmerzsyndrom. ;) Ich beobachte das Ganze weiter und gebe in ein paar Tagen nochmal einen Zwischenstand durch, ganz liebe Grüße, eure Pingu
  8. Last week
  9. Erfahrung

    Guten Morgen Christina, manchmal, besonders am Anfang ist das Spritzen ein täglicher Kampf. Manchen Tag ist alles super und Du hast keine Nebenwirkungen und dann zack, gibt es einen Tag eine Nebenwirkung, die Du überwunden geglaubt hast und schon sind die Male, an denen es gut ging vergessen. Hier eine gute und eine schlechte Nachricht: Die gute: Je länger Du Dich spritzt, desto seltener werden die Nebenwirkungen. Die schlechte: Es wird immer mal Tage geben, an denen Du eine doofe Nebenwirkung hast... Aber sieh es mal so. Wir können wirklich froh sein, dass es Medikamente gibt, welche die MS verlangsamen... Tabletten wären nicht so meine Wahl. Sicher, die sind leichter einzunehmen, aber gerade auch nicht so doll für den Magen und mit anderen Nebenwirkungen verbunden. Ich hatte damals die Wahl zwischen vielen Medikamenten. Im Krankenhaus bekam ich irgendwie 4 oder 5 Informationsbroschüren über mögliche Medikamente und entschied mich für Copaxone, weil es für mich mit den geringsten Nebenwirkungen verbunden war... Immerhin war die Nebenwirkungsliste quadratisch und auch 4-5 Seiten stark, die anderen hatten doppelt so viele Nebenwirkungen. Im Rückblick betrachtet, würde ich mich wieder für Copaxone entscheiden, auch wenn ich langsam wie eine Dauerwerbesendung klinge... Ich hatte im Lauf der Jahre einige Schübe gehabt, mit Nebenwirkungen wie Wackelaugen (Achtung, kein Fachbegriff ), besser gesagt Nystagmus mit extremem Schwindel, taube Hände und Füße, über ziemlichen Schmerzen bis hin zur Bewegungseinschränkung, so dass ich keine 5 Meter mehr weit laufen konnte. Aber, toi, toi, toi hat sich das Meiste wieder zurück gebildet. Im MRT ist glücklicherweise bis jetzt auch nichts hinzugekommen, obwohl die kleinsten Dinge auch nicht unbedingt sichtbar sind. Da ich gerade am Anfang der MS ziemlich starke Probleme mit Lebensmittelallergien und Neurodermitis hatte und dabei auch so manches Mal in der Notaufnahme gelandet bin, habe ich gelernt mich ruhig zu verhalten, wenn mal eine allergische Reaktion auftritt. Beim ersten Mal hatte ich auch Herzrasen, war hochrot und habe schlecht Luft bekommen. Das verursacht natürlich auch Panik, die wiederum alles verschlimmert. Das Einzige was dabei hilft, außer der Infusion, die man bekommt, ist sich zu beruhigen bzw. ruhiger zu werden. Ich weiß, leichter gesagt als getan, aber es hilft wirklich... Am besten ist sich abzulenken, irgendetwas zählen oder irgendetwas beobachten. Ablenken, dass es anderen Leuten viel schlechter geht oder alles was Dich ablenken kann. So habe ich es zumindest bei den Flush`s gehandhabt. Und ja, sie waren dann irgendwann weg. Je ruhiger man bleibt, desto schneller ist der Spuk wieder verschwunden... Kortison ist Segen und Fluch zugleich. Auf der einen Seite bin ich froh, dass es das Mittelchen gibt. Auf der anderen Seite sind die Nebenwirkungen nicht zu unterschätzen. Dabei hatte ich auch schon so einige. Vielleicht war die Infusion bei Dir zu schnell eingestellt, so dass Du einen Flush hattest. Es liegt aber auch an dem jeweiligen Tag und wie Dein Körper so allgemein drauf ist. Meistens bekomme ich als erstes einen roten Kopf, dann einen metallischen Geschmack im Mund (eigentlich sollte ich ein paar Bonbonhersteller anfragen, ob ich Rabatt für den Einkauf bekomme :-) ) und das mit dem Schlafen ist dann auch meistens gegessen. Ich bin oft total aufgedreht, obwohl ich totmüde bin. Einmal stand ich kurz vor einer Blutwäsche, da 3 Wochen lang 5 x 1000 mg nichts geholfen haben... Aber Glück gehabt, ich habe noch einmal die Kurve gekratzt und bin drumherum gekommen. Ich bin eher auch ein Angsthase. Für bestimmte Dinge lohnt es sich aber, über sich selbst hinaus zu wachsen. Für die Videos gehe mal unter den Punkt oben rechts außen "Aktiv mit MS-Programm" und wenn Du runterscrollst findest du den zweiten Punkt "Video-Anleitungen zur Selbstinjektion". Wenn Du Angst hast Dich selbst zu stechen, nimm einfach mal eine alte Nadel mit Spitze und ein Stück Styropor, Styrodur oder selbst Deine Matratze vom Bett und probiere es aus. Klingt vielleicht komisch, aber so bekommst Du ein Gefühl dafür wie es ist die Spritze irgendwo reinzustechen. Es gibt etwas Widerstand, wie bei der Haut und Du kannst üben Dich zu trauen die Spritze irgendwo reinzustechen. Ich will nichts beschönigen, aber Dir auch etwas Mut geben. Denkst Du die Ärzte und Schwestern sind von Natur aus so begabt, dass Sie schon immer spitzen konnten? Der einzige Vorteil, den sie haben ist, dass es ihnen nicht weh tut, wenn sie falsch reinkommen... :-) Apropos, isst du Fleisch oder Fisch und bereitest die auch selbst zu? Hast Du dabei Angst das Fleisch zu schneiden? Das ist ein größerer Eingriff und bestimmt auch schmerzhafter als Dich mit dieser dünnen Nadel selbst zu stechen... Ich hatte am Anfang auch extrem Angst und habe es meinem Mann überlassen mich zu spitzen, auch an den Stellen, die nicht ganz so einfach sind. Dann habe ich es immer wieder mal selbst probiert. Und jetzt mache ich es komplett allein. Es ist eben ein langer Weg und auch Lernprozess. Vielleicht hast Du auch jemanden, der Dir am Anfang hilft... ? Und jetzt noch das Thema Spritzstellen. Klar hatte ich auch schon keinen Platz mehr, weil es so wehgetan hatte. Dann habe ich diese Stellen für 1 oder zwei Wochen ausgelassen und halt die anderen rundum gespritzt. Pass beim Spritzen bitte auf, nicht immer die gleichen Stellen zu nutzen und sie abzuwechseln. Das Tagebuch finde ich da besser als die App, da ich individueller eintragen kann welche Stelle ich auslasse, auch mal nur für 1 oder zwei Wochen. Außerdem komme ich langsam immer mehr von den digitalen Sachen zurück auf die nicht digitale Welt. Sobald etwas ausfällt, ist man im digitalen verloren. Bei Papier habe ich etwas in der Hand und kann auch mal mehrere Wochen oder Monate zurückblättern. Digital ist bloß vom Gewicht her leichter, aber dass muss jeder für sich entscheiden. Halte durch und spritze Dich weiter. Wie war es denn gestern? Hat es sich wieder etwas gebessert. Viele liebe Grüße Cindy
  10. Corona-Impfung, Erfahrung NACH Impfung

    @pingu89 wünsche dir gute Besserung! Wäre schön, wenn du uns bisschen auf dem Laufenden halten könntest. (welches Medikament nimmst du?) Liebe Grüße
  11. Rollstuhl-Verordnung

    Hallo Allerseits , für alle Neuroller , alles Selber allein Macher , Bruchpiloten als Nach- Schulung etc. ein Fundstück aus dem Indernäds zum Thema ROLLSTUHL FAHRSCHULE https://www.youtube.com/watch?v=lxCmJvwT_g0&list=PLXpoE92UdcVox0-mpBgJn7RzOupFT_r4w bleibt Gesund -- keep on rolling -- es hätte auch viel schlimmer kommen LG Pete P.S.: Ein Ring in der Nase ist keine Abschlepp Öse !!! ( Sorry , aber das musste jetzt einfach sein )
  12. Erfahrung

    Huhu! Ich traue es mir tatsächlich nicht zu! Ich glaube auch wirklich, dass es sicherlich angenehmer ist, ohne autoinjektor zu spritzen, weil was du erzählst, stimmt wirklich, die Nadel wird ja wirklich nach auslösen richtig rein gerammt ins bein und die Flüssigkeit läuft auch recht schnell rein. habe heute abend ins linke Bein gespritzt, mit 9 mm und es brannte wieder Dabei brannte es die letzten Male kaum bis gar nicht mehr, nun brennt es wieder🙁 Ich finde es übrigens sehr bemerkenswert dass du nach so vielen Jahren immer noch täglich spritzt und noch stellen findest! Ich habe noch nicht mal 3 monate hinter mir und habe schon Probleme Diese spritzt Hilfe habe ich auch, ich habe alles um manuell zu spritzen, nur ich traue es mir ernsthaft nicht zu! Wer weiß, wie es in ein paar monaten ist? Aber stand jetzt-eher nein 🙃 Ich spritze auch abends, meistens kurz vorm Bett gehen, ich werde es auch mal ausprobieren, ohne zu kühlen, zumal beim kühlen tut es manches mal mehr weh, als wenn ich nicht kühle, total seltsam, vielleicht bilden sich dann weniger Beulen? Ich hasse ja dieses probieren, zumal ich nicht so experimentierfreudig bin was das spritzen angeht und und die Nadeltiefe hattest du denn die letzten Jahre Schübe? Oder Herde im MRT? Ich habe leider durch den letzten Schub einige Beeinträchtigungen bekommen, sollte das copaxone wirklich was bringen, dann haben sich diese "Nebenwirkungen schon gelohnt, also einen Flush hatte ich unter Kortison, mit dem copaxone möchte ich es lieber nicht haben! Weiß nicht, ob ich dann weiter spritze würde! Ist ja schon ziemlich unangenehm, wie lange hielt es an? Was hast du gemacht? Meine MS SCHWESTER aus der Praxis, erzählte mir, ich sollte einfach ruhig bleiben und nach 5 Minuten wäre alles wieder vorbei, wobei einige nur einen roten heißen Kopf bekommen und andere bekommen herzrasen🙈 Unter der Kortisonstoßtherapie hatte ich herzrasen und mir wurde total heiß und ich hatte von jetzt auf gleich Panik bekommen und wir sind ins Krankenhaus dort wurde mir erzählt, das es ein Flush war. Deswegen möchte ich unter copaxone keinen bekommen, wenn es möglich ist. Danke für dein Angebot! Und danke fürs Mut machen! Aber du hast schon recht, man wächst quasi über sich hinaus! Wobei mir Tabletten lieber wären, wenn diese PML nicht wären, hatte nämlich die Wahl zwischen Tecfidera und copaxone hatte ich ganz vergessen, wo finde ich die Videos? hatte schon mal geschaut, nur finde ich sie nicht, bin ja anmeldet und habe auch die app nur funktioniert es nicht so dolle🙃 hatte auch schon im der Hotline bescheid gegeben... LG Christina
  13. Erfahrung

    Hey Tina 2021, das mit den Spritzproblemen kenne ich. Da ich mich wirklich schon so lange spritze, habe ich viele Erfahrungen mit unangenehmen Auswirkungen gemacht. Auch ein paar Flushs waren dabei. Die sind zwar unangenehm und im ersten Moment beängstigend, aber wenn man ruhig bleibt, verlieren sie ihren Schrecken. Die Beulen und schmerzenden Stellen finde ich deutlich schlimmer, weil sie viel länger anhalten können. Aber jeder Mensch hat auch unterschiedliche Empfindungen dabei. Bis Anfang des Jahres hatte ich meinen alten Injektor. Den gibt es aber schon seit ein paar Jahren nicht mehr und er ist auch nicht mehr nachbestellbar, leider. Es war definitiv leichter sich damit zu spritzen, aber die Teile sind durchaus störanfällig und gehen irgendwann auch kaputt. Sich alternativ von Hand spritzen zu können ist hierbei ein echter Vorteil. Hierfür gibt es auch eine WINGJECT®: GRIFFHILFE, die das selbst Spritzen erleichtert. Sicher, man kann auch einen zweiten oder dritten Injektomaten auf Lager haben, aber ich bin hierbei gerne doch etwas unabhängiger. Ich hatte die letzten Jahre meistens mit Injektomat gespritzt, aber auch teilweise geübt von Hand zu spritzen, da mir schon einige Male die alten Injektomaten kaputt gegangen waren. Seit Januar spritze ich nur noch von Hand, da ich den jetzigen Injektomaten furchtbar finde. Der CSync Autoinjektor gleicht nach meiner Auffassung eher einem Bolzenschussgerät. Die Feder ist so stark gespannt und wenn das Gerät losgeht, dann wir alles gleich unter die Haut gerammt - nee, nicht mein Ding. Du hast mehr Mut, als Du Dir vielleicht bewusst bist! Wenn man sich selbst spritzt braucht man Überwindung. Das geht mir je nach Stelle heute noch so, aber so war es bei mit auch mit Injektomat. Die Arme lasse ich ganz aus. Alle anderen Stellen sind ok. Die Spritztiefe ist abhängig von Deiner Haut. Hast Du etwas mehr Speck an einigen Stellen kannst Du tiefer spritzen, etwas weniger reicht schon eine geringere Tiefe aus. Ich war auch immer so zwischen 8 und 9, habe es aber nach dem jeweiligen Empfinden angepasst. Durch das von Hand spritzen gehe ich bis zum Anschlag in die Haut und muss sagen, dass die Beulen nicht so schlimm sind wie beim Injektomaten. Kühlen tue ich überhaupt nicht. Hatte ich irgendwann in der Anfangsphase gemacht, war aber nicht so mein Ding weil unangenehm schmerzhaft. Manche wärmen die Stellen danach. Hatte ich auch ausprobiert und fand es ganz angenehm. Da ich abends vor dem Schlafen spritze, mache ich inzwischen gar nichts mehr, lege mich hin und schlafe, wenn es mal schlecht gespritzt war. Das ist für mich die beste Methode. Aber wie alles bei MS und Spritzen musst Du ausprobieren was für Dich am besten ist. Leider gibt es kein Allheilmittel. Grundsätzlich wird davon ausgegangen, dass der Nutzer (also Du) immer Fehlerquelle Nr. 1 ist. Wenn Du die Erfahrung gemacht hast, dass es wenn Du weniger tief einstellst, nicht so große Beulen entstehen, versuche eine geringere Spritztiefe einzustellen. Wenn das für Dich besser ist, dann behalte es so bei. Wenn Du an bestimmten Stellen massive Probleme hast, lasse sie für eine Woche aus und versuche es beim nächsten Mal. Du kannst ja alles dokumentieren, entweder auf der App oder im Spritz-Tagebuch. Das verwende ich lieber, da es individueller ist. Pass auf, dass Du keine Flüssigkeit an der Spritze hast, bevor Du Dich spritzt, dass kann auch ziemlich brennen und Beulen verursachen. Aus meiner Erfahrung heraus, kann ich Dir nur empfehlen auch mal die Selbstinjektion auszuprobieren. Es braucht Mut dazu, aber den hast Du, da bin ich mir sicher ! ;-) Vielleicht hast Du es ja schon gesehen, aber ich finde die Video-Anleitungen zur Selbstinjektion unter Aktiv mit MS ganz gut. Viel Glück beim Ausprobieren und gib mal eine Rückmeldung, wie es Dir dabei so ergeht. Vielleicht kann ich Dir ja noch den ein oder anderen Tipp geben. Und denk dran Kopf hoch und durch... :-) LG Cindy
  14. Corona-Impfung, Erfahrung NACH Impfung

    Liebe Leute, Ich bin vor ungefähr 10 Tagen mit BioNTech/Pfizer geimpft worden und ausser leichten Kopfschmerzen am folgenden Tag war es sehr unkompliziert. Da ich mit Siponimid anfangen will und die Impfung grundsätzlich wichtig finde kann ich erst irgendwann nach der 2. Impfung damit anfangen. Viele liebe Grüsse, Linda
  15. Hi ihr Lieben, meine Frau und mich beschäftigt seit meiner Diagnose eine wichtige Frage... Wir hatten, bevor ich krank wurde, schon den Plan, dass wir dieses Jahr im Sommer gerne schwanger werden würden und ich würde das (erste) Baby gern austragen. Das war vor der Diagnose der Plan und ist es auch mit der Diagnose auch. Wir sind ja mit 32 auch nicht mehr die allerjüngsten. ;) Wir wollten immer Kinder und uns beiden ist es wichtig, dass wir (weil wir als Frauen beide die Möglichkeit haben) beide diese Erfahrung mit der Schwangerschaft machen. Es war auch immer der innigste Wunsch überhaupt von mir. Wir haben demnächst einen ersten Termin in einem KiWu-Zentrum. Vorab haben wir uns natürlich viel informiert zum Thema Copaxone und KiWu/SS/Stillen. Manche sagen, weiternehmen, andere sagen unterbrechen... Copaxone soll ja wohl irgendwann demnächst auch für SS/Stillen zugelassen werden... und dann noch die Frage: Hormontherapie ja oder nein? Wir wissen, dass das Schubrisiko in der SS geringer ist, nur wollen wir ungern risikieren, dass ich doch einen Schub bekomme und dann mit Kortison behandelt werden muss. Und nach der Entbindung ist das Schubrisiko dann ja doch deutlich höher als normal... Gibt es hier wen, der Erfahrungen damit gemacht hat? Entweder abgesetzt oder durchgenommen? Ich würde mich sehr freuen, von euch zu lesen, weil es ein verdammt wichtiges Thema gerade ist. Ganz liebe Grüße, eure Pingu
  16. Corona-Impfung, Erfahrung NACH Impfung

    Hallo, ich würde auch gern mal einen kurzen Erfahrungsbericht da lassen. :) Ich wurde Ende März mit Biontech/Pfizer geimpft (arbeite in einer Kita). Am Tag selbst hatte ich noch etwas Kopfschmerzen, am nächsten Tag lediglich die typischen Schmerzen im Oberarm, wie nach jeder anderen Impfung auch. Zwei Tage später war alles wieder gut und ich hab nichts mehr gemerkt. Mein Neuro und ich wissen nicht, ob es mit der Impfung zusammenhängt oder nicht (er hat noch eine andere Patientin, der es nach ihrer Impfung ganz genauso geht), aber seit ca. anderthalb Wochen habe ich immer schlimmer werdende neuropathische Schmerzen in Kopf, Nacken, Wirbelsäule, Armen, Händen und Fingern mit Sensibilitätsstörungen in den Unterarmen. Verdacht liegt zwar auf Schmerzsyndrom, aber er hat auch die Impfung als Ursache nicht ausgeschlossen. Meine Physio meinte interessanterweise am Dienstag auch, dass es an der Impfung liegen könnte. Hab ich allerdings noch nichts von gehört oder gelesen... kann auch sein, dass es nicht die Ursache ist. Ganz lieben Gruß, eure Pingu
  17. Erfahrung

    Hallo Cindy Danke für deine Antwort! Eine MS SCHWESTER hatte ich schon hier, Ende März, lief alles super, habe auch nichts geändert, ich spritze mit autoinjektor, ohne würde ich es nicht schaffen! Bin nicht so mutig, ich Creme und Rolle die stellen, es fing erst jetzt an, ich. kann dich verstehen, mit dem umsteigen! du spritzt auch echt schon lange! bist also ziemlich erfahren! Ich kühle auch danach, darf ich fragen, wie tief du spritzt!? Ich stelle an Oberschenkel und hüfte zwischen 9 und 10 ein und arme 8 nur wenn ich 10 mache, dann habe ich erst recht dicke Beulen, hatte ich vorher nicht! seltsamerweise, sind die Beulen links nicht so schlimm wie rechts am Bein, genauso wie arm und hüfte, also links bekommt es mir besser! Was tust du um diese Beulen zu vermeiden? Wäre über weitere Tipps echt froh! Man sagte mir, es ist total gut, das der Körper so reagiert, nur es ist echt unangenehm! Liebe Grüße Tina2021
  18. Hi ihr Lieben, ich habe nun in ein paar Fachbüchern gelesen, dass Propionsäure sich positiv auf die MS auswirken kann, wenn man 2x täglich 500mg supplementiert. Daher wollte ich mal fragen, ob das jemand von euch kennt und tut und vielleicht von Erfahrungen berichten kann. Ganz liebe Grüße, eure Pingu
  19. Hallo an alle...

    Ich wollte mich noch einmal für die herzliche Aufnahme bedanken. :) Für die MS bekomme ich Copaxone 40mg und 1xWoche Dekristol. Ich komme aus Norddeutschland - ein typisches Nordlicht also @Anja1601 Darf ich fragen, Anja, wie du mit deiner Diagnose umgehst, rein vom Emotionalen her? Mir fällt es gerade verdammt schwer, weil es so langsam im Kopf angekommen ist... Ganz liebe Grüße, eure Pingu
  20. Paläo

    Hallo Volker, Danke für deine Rückmeldung! Ich habe ja auch ganz einfach Angst um eine endgültige Umstellung nicht voll zu halten. Vieles klingt so gut , aber mein tägliches Leben soll sich auch nicht ausschließlich mit einer angepassten Ernährung befassen.... Viele Grüsse, Linda
  21. Erfahrung

    Hallo Tina2021, das mit den dicken runden Beulen hört sich nicht so toll an. Rufe mal die Service-Hotline von Aktiv mit MS an. Die haben rund ums Spritzen und Spritzprobleme immer gute Tipps. Notfalls kann auch einen Spritz-Schwester zur Dir nach Hause kommen. Leider weiß ich nicht genau, ob das wegen Corona momentan möglich ist. Es gibt aber auch viele Möglichkeiten etwas falsch zu machen. Vielleicht hat sich bei Dir eine bestimmte Spritzart eingeschlichen, durch die Du die Beulen bekommst. Spritzt Du Dich mit dem Injektomaten oder so per Hand? Es kann sein, dass die Einstichtiefe nicht tief genug ist. Man kann bzw. sollte zwischendurch auch die Einstichtiefe mal ändern. Das ist meist bei der Nutzung des Injektomaten ein mögliches Problem. Leider kann ich Dir keine Erfahrung zum Umstieg auf 40 mg berichten. Ich spritze schon seit 2007 ausschließlich mit Copaxone 20 mg und werde sofern sich bei mir nichts verschlechtert, nicht auf etwas anderes umstellen. Da gehe ich lieber nach dem Motto, "...Bleibe bei dem was Du kennst, was Du nicht kennst muss nicht unbedingt besser sein..." Aber das ist nur meine Einstellung. Sicher gibt es hier auch einige Leute, die das ganz gut finden umzusteigen, da man bei 40 mg nicht mehr so oft spritzen muss. Ich wünsche Dir viel Glück bei dem für Dich richtigen Weg... :-) LG Cindy
  22. Paläo

    Hallo Linda, tatsächlich haben wir es auch nicht geschafft, unsere Ernährung dauerhaft auf Paläo umzustellen. Der zeitliche Aufwand, auch mit dem Gartengrundstück, stand für uns in keinem gangbaren/sinnvollem Verhältnis zu den Ergebnissen. Was wir machen, ist uns nach bestem Wissen und Gewissen "gut" zu ernähren, immer auch mit dem Gedanken, mit der Geldbörse Politik machen zu können und zu schauen was wir wie wo einkaufen. Ganz lieben Gruß - Volker
  23. Liebe Sarah, danke für deine Nachricht. :) Oha, das klingt auch echt nicht schön, wenn du da wirklich durch den Schub bedingt dauerhaft die Schmerzen hast an der entsprechenden Stelle... hm, schwierig. Und ja, mein Neurologe sagt auch immer, eine MS macht keine Schmerzen - aber bei meinem ersten Schub im Februar diesen Jahres hatte ich mit echt fiesen Kopfschmerzen zu kämpfen zusätzlich zu den anderen Symptomen. Also diese Einschätzung teile ich auch nicht zu 100% - ich denke schon, dass es da auch Abweichungen geben kann. Gerade wenn wie bei dir da entsprechend viele Nervenzellen bei einem großen Schub zerstört wurden. Meine Läsionen waren allerdings im Gehirn und nicht in der HWS, insofern kommt das vermutlich als Ursache nicht in Frage. Aber danke für die Idee! :) Ich hab auch echt Angst, dass er mich so ein bisschen als Nervensäge, übervorsichtig und Hypochonder sieht... das bin ich im Regelfall echt nicht und ich kann eigentlich viel an Schmerzen und Co aushalten. Liebe Öcher Jong, danke für deine Nachricht. Oha, Chiropraktiker... da gruselt es mich ehrlich gesagt jetzt schon etwas...dass du da einen gehörigen Vertrauensvorschuss für ihn gebraucht hast, kann ich sofort nachvollziehen... dieses Knacken ist wahrscheinlich echt richtig erschreckend. Umso besser, wenn es dafür so gut geholfen hat nach einer langen Leidensstrecke! Ich hab darüber auch schon nachgedacht und auch daran, z.B. mal Osteopathie auszuprobieren, weil das ja doch noch etwas weniger invasiv ist... Und ja, es war doch recht viel in kurzer Zeit bei mir, das lässt sich wohl leider nicht anders sagen. Darüber dass dei berufliche Wiedereingliederung nicht startet heute, bin ich in der Tat sehr enttäuscht. Ich arbeite als Heilpädagogin in einer Kita und vermisse die Mäuse wirklich. Ich bin jetzt auch schon seit knapp 10 Wochen raus... das frustriert schon und nimmt - wie du schon sagst - die Chance auf ein bisschen Alltag und sicheres Fahrwasser und Normalität. Ich war gestern nochmal beim Neurologen, weil die Schmerzen immer schlimmer und schlimmer wurden und ich quasi heulend vor Schmerzen zuhause saß und meine Frau auch sagte, dass das so nicht geht. Er hat noch nen kurzen Neuro-Check-up gemacht und Blut abgenommen. So erstmal alles in Ordnung vom neurologischen, nach den Laborwerten frage ich heute nochmal... Es sind wohl wirklich starke neuropathische Schmerzen und er vermutet ein schon chronisches, bzw. sich chronifizierendes Schmerzsyndrom ohne klare Ursache. Ich habe jetzt ein Antiepileptikum verschrieben bekommen, dass u.A. gegen diese neuropathischen Schmerzen helfen soll. Zudem soll ich mal überlegen, ob ich entweder an einer Schmerzstudie (ambulant mit festem Schmerztherapeuten) teilnehmen will oder einen teilstationären Aufenthalt über 4 Wochen zur Schmerztherapie machen möchte. Eins von beidem werde ich machen - vermutlich das, was schneller geht. Zur Sicherheit habe ich am nächsten Donnerstag nochmal eine VEP, Ende des Monats ein MRT vom Kopf und Mitte März ein SEP, um abzuklären, ob das wirklich nix mit der MS zu tun hat. Er scheint mich seit gestern endlich ernst zu nehmen. Ich hab aber auch klar gesagt, dass ich schmerztechnisch und psychisch gerade echt am absoluten Limit bin. Ich hoffe, dass das neue Medikament jetzt etwas bringt. Zusätzlich werde ich mir am Montag aber auch nochmal eine orthopädische Zweitmeinung einholen - nur zur Sicherheit. Mein Neuro meinte auch, dass es ganz eventuell auch mit der Covid-Impfung vor knapp drei Wochen (Biontech) zusammenhängen könnte - er hat eine andere Patientin mit genau der gleichen Symptomatik nach der Impfung. Vielen Dank auf jeden Fall für euren Zuspruch. :) Ich werde euch auf dem Laufenden halten. Ganz liebe Grüße, eure Pingu
  24. Erfahrung

    Hallo! Ich habe nun nach 1 monat spritzen, plötzlich dicke runde Beulen, hatte das vorher nie so doll, diese Beulen werden nun auch blau, wie geht ihr da vor? Ich meine copaxone täglich, wollte erst umstellen auf 40mg nur traue ich mich nicht, habe etwas Angst vor einem Flush, spritze in die Arme und Beine, hüfte hatte ich bis jetzt erst 1 mal gemacht, liegt mir nicht so, bzw traue mich nicht, spritze mit einer tiefe von 8 bis 9 klappt super, brennen tut es auch nicht mehr, kühlen tue ich immer danach, der Tee hat nichts gebracht, Rolle auch die Beulen 2 Tage später damit sich das wieder lockert, nur vergeht das wieder? habe auch diesen Schwamm und nutze den, genauso wie cortison Salbe , wäre toll wenn ich weitere Tipps oder Tricks erhalte? MS habe ich erst seit dem 15.1.21 habe auch einen bleibenden Schaden durch den letzten Schub Wäre super wenn sich jemand meldet und mir seine Erfahrungen auch zu 40mg beschreibt bzw vielleicht die Umstellung von 20mg auf 40mg Danke und liebe Grüße Tina2021
  25. Ich stolpere sehr oft, weil ich irgendwie die Füße nicht richtig hebe. Meine Physiotherapeutin meinte, das eine Fußheberschiene für mich eine Option für mich wäre. der Muskel für den Fußheber ist bei mir oft sehr schmerzhaft verspannt. Mein Neurologe hat noch kein Defizit in die Richtung festgestellt. Was habt ihr für Erfahrungen mit einer Fußheberschiene gemacht und wer hat sie euch, warum empfohlen? Vielen Dank schon mal im Vorraus für eure Antworten!
  26. Earlier
  27. Paläo

    Hallo ihr Lieben, ist schon eine Weile her, aber folgt ihr noch immer der Paläo-Ernährung? ich versuche nur gesund zu essen, aber ohne dem Folgen einer bestimmten Diät.... Ich frage mich immer ob ich so etwas konsequent voll halten könnte... und es interessiert mich schon wie es anderen Menschen damit geht. Linda
  28. Symptome ungeklärter Ursache / Emotionale Krise?

    Hallo Pingu, ich habe mir soeben mal die Mühe gemacht und habe alle Deine Beiträge hier überflogen. Mein lieben Mann, wer nach dieser recht dichten Ereignisfolge auf wirklich höchstem Niveau, keine Schmerzen hat, die sich auf mannigfaltige Verkrampfungen zurückführen lassen, der ist ja gar nicht "gesund". Und wenn ich Dich richtig verstehe, dann hast Du auch große Hoffnung darauf gesetzt, über die berufliche Wiedereingliederung in das sichere und vertraute Fahrwasser deiner Arbeitsstelle zu gelangen und wenigsten einen Arbeitstag lang zu wissen was dich erwartet um Dich von all dem Neuen was Dir/Euch gerade um die Ohren fliegt zu erholen oder wenigstens zu schützen. Ob ich die Schmerzen, die Du momentan durchleidest, wirklich kenne, vermag ich nicht zu sagen, aber darauf zu hoffen, dass einer Deiner Ärzte dazu willens oder in der Lage ist, scheint ja eher müßig zu sein. In den vergangenen zwei Jahren habe ich mir unter Anderem einen Bannscheibenvorfall in der HWS zugezogen, was auch dazu geführt hat, das ich Schmerzen hatte die bis in die Daumen zogen und meine Rückenmuskulatur in eine massive Muskelmasse verkrampfen ließen. Ein MRT musste ich erstmals in meiner fast 30-jährigen MS-Laufbahn abbrechen, weil ich in der Röhre vor Schmerzen nicht mehr liegen konnte, obwohl ich an gleicher Stelle auch schon eingeschlafen bin. Neurologen und Orthopäden zeigten sich eher ratlos, und über meine Hausärztin bin ich dann an Akkupunktur und anschließend eher zufällig an Chiropraktik gekommen. Akkupunktur war erst mal eine wirklich große Entlastung um mal wieder einen klaren Gedanken fassen zu können, aber Chiropraktik war eine Offenbarung (ich hatte mein erstes religiöses Erweckungserlebnis - nee Blödsinn). In die Praxis rein bin ich noch wie ein Greis von 70+ (gut, ich bin auch schon Mitte 50) und beim verlassen hatte ich das Gefühl Schreiten zu können wie ein junger Gott. Ich könnte mir vorstellen, dass es sich auch für Dich lohnen wird, die Euros aus der eigenen Tasche in die Hand zu nehmen und sich einen Chiropraktiker zu suchen. Die Behandlung war für mich auch erst mal sehr ungewohnt und ich musste den Therapeuten mit einem beachtlichen Vertrauensvorschuss (es kracht mitunter ganz fürchterlich) ausstatten, aber es hat sich wirklich gelohnt. Lieber Pingu halte bitte noch 'ne Weile di Ohren gerade und wenn Du Fragen hast, dann melde Dich - Volker
  29. Symptome ungeklärter Ursache / Emotionale Krise?

    Also deine Schmerzbeschreibung kommt mir sehr bekannt vor.... Sind deine Schübe oder zumindest der Schub der zur Diagnose führte im Rückenmark gewesen ? Meine Schübe waren bisher alle im Rückenmark gewesen , hauptsächlich BWS , aber auch schon einige HWS und seit dem ersten Schub habe ich mit Schmerzen im Rücken zu kämpfen,hauptsächlich bei mir rund um das rechte Schulterblatt, der Schmerzpunkt ansich ist genau in dem Bereich wo auch der erste große Schub war und von da aus strahlt es hoch Richtung Nacken/Kopf und in den rechten Arm. Zugegeben, ich habe darüber noch nie mit meinem Neuro gesprochen, da ich oft las, MS macht keine Schmerzen und ich wollte nicht in die Psycho oder Hypochonder-Ecke geschoben werden . Aber ich bekam mit meinem ersten Schub direkt auch Physio verordnet, ausserhalb des Regelfalls, seit nun mehr fast 6 Jahren, zweimal die Woche. Meine Physio erklärte mir das die Schmerzen vom Schub kommen könnten, da wurden Nervenzellen zerstört, Verbindungen unterbrochen und das umliegende Gewebe kann da schon anfangen zu motzen und auch die Ansteuerung von Regionen/Muskeln/kleine Nervenstränge werden u.U.auch nicht mehr so angesteuert wie vorher und reagieren dann auch mit z.B.Verkrampfungen, Ob das fachlich alles so korrekt ist, wie sie mir das sagte, kann ich nicht beurteilen, aber so wie sie es mir erklärte war es für mich logisch und vor allem helfen die regelmäßigen Anwendungen. Vielleicht einfach mal bei deinem Neuro nach Physio fragen, schaden kann es nicht. Lg und viel Glück
  30. Hallo, ich muss mir mal was von der Seele reden... Seit meiner Diagnose Anfang März nach einem zweiwöchigen Krankenhausaufenthalt nach dem ersten Schub bin ich Zuhause, um mich vom Schub und den Nebenwirkungen (Hexenschuss, Liquorunterdrucksyndrom, starke Nacken- und Rückenschmerzen) zu erholen. Diese Woche wollte ich gern mit der beruflichen Wiedereingliederung starten, worauf ich mich wirklich wahnsinnig gefreut habe. Seit Ostern habe ich verstärkt wieder Schmerzen bemerkt, vor allem in Kopf-, Nacken- und LWS-Bereich. Seit knapp einer Woche hab ich nun starke Ausstrahlungen in die Arme, Hände und Finger (zuerst Kribbeln, jetzt nur noch teils stichartige (Nerven-)Schmerzen). Kein bisher ausprobiertes Schmerzmittel hilft - schmerztechnisch bin ich am Limit. Am Freitag war ich notfallmäßig im MRT zum Ausschluss eines Bandscheibenvorfalls im HWS-Bereich. Gleichzeitig wurde geschaut, ob neue Läsionen im HWS-Bereich da sind. Befund: Bandscheibenvorfall ja, aber ich dürfte keine Schmerzen haben, da das Rückenmark nicht betroffen ist. Neue Läsionen waren nicht erkennbar. Also: Ich weiß, dass ich nichts weiß. Gleichzeitig merke ich seit ebenfalls ca Ostern, dass die Emotionen so langsam mal nachziehen und ich gerade bedingt durch die ungeklärten Symptome, starken Schmerzen und generell die neue Diagnose doch in einer großen psychischen Krise bin mit depressiver und ängstlicher Symptomatik. Meine Ärztin meinte, dass die Schmerzen auch daher kommen können - ich bin mir da nicht so sicher, da ich bis vor einigen Jahren viel mit der Psyche zu kämpfen hatte und nie mit Schmerzen reagiert habe. Ich hab gerade das Gefühl, nicht richtig ernstgenommen zu werden. Mein Orthopäde hat mich gestern weggeschickt, weil "es jetzt nicht mehr seine Verantwortung ist", wo die Bandscheibe zwar raus, aber nicht ursächlich für die Schmerzen ist. Mein Neurologe scheint das alles eher zu belächeln und denkt wahrscheinlich, ich sei ein Hypochonder. :( Und ich hätte gern einfach die Hilfe, die ich benötige, damit es mir besser geht... Ich hab das Gefühl, meinen Körper gar nicht mehr zu kennen und einschätzen zu können, alles ist anders und fremd. Und auch das sonst doch sehr positive Denken in Bezug auf die Zukunft ist mir gerade ganz schön flöten gegangen... Das ärgert mich und macht mich traurig - genauso wie die Tatsache, dass die Wiedereingliederung gerade unmöglich ist. Hat jemand eine Idee, wen man in Bezug auf Symptomatik noch hinzuziehen könnte? Ich bin morgen nochmal beim Neurologen... spontan einen Psychotherapeuten zu bekommen ist hier leider unmöglich, das habe ich bereits probiert. Vielen lieben Dank fürs Lesen. Pingu
  1. Load more activity