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  1. Today
  2. Hi! Ich hoffe, es nehmen noch Leute an diesem thread teil.. Suche auch ein Laufrad nachdem ich mein Mountainbik vor Jahren in den Keller verbannen musste.. Natürlich keine Wunder seit der ms-Diagnose April diesen Jahres durch die Infusion im folgenden.. Nun ist natürlich meine Hoffnung groß, dass andere mountainbike Freaks dieselbe Idee haben. Das Alinkin-'Dreirad' scheint perfekt, nur nicht preiswert. Als alte Ingenieur-Studentin ist mein Masterplan natürlich das Laufrad bauen zu lassen. Alles kopfig durchdacht bis zur TÜV-abnahme. Mein Ziel ist allerdings dies bezahlbar zu machen. Was letztenendli Produktion beinhaltet. Leider. Und ich kann mich nicht für ein Unternehmen entscheiden, dem ich zutrauen könnte, dass bezahlbar zu verkaufen.. Ich halt immer noch verärgert auf die Krankheit, und sickofitall. Das können schließlich noch mehr Leute brauchen! Neben uns auch wahnsinnige Sportler, die trotz Prothesen auch die Welt im Umfeld verunsichern oder bloß Berge erklimmen müssen.. Als ausgebildete Spinne, sprich Industriekauffrau ohne Ausbildung, arbeite ich daran alle Fäden zusammenzuziehen.. Kontaktiere jetzt gerade - wieder (schwer für mich da Autismusspeprum zugehörig) - alle alte Kommilitonen und Sportler, da mehrere in Forschung und Entwicklung arbeiten.. Werkstätten habe ich schon angesprochen. Verweis natürlich auf TÜV.. Abnehmen kann ich lassen. Fehlt nur noch das Rad 😂🤷‍♀️ Sorry für den langen Text.. Alles Gute.. und uns allen aufmunternde Grüße! Marijana .. PS: edit.. bin Industriekaufmännisch ausgebildet! Hab nur keinen Schein!🙄🤦‍♀️ich🤡
  3. Hallo zusammen!

    Na dann, willkommen zurück, Famous. :) Vielleicht "sehen" wir dich dann ja jetzt wieder etwas häufiger hier im Forum. Lieben Gruß Jasper
  4. Hallo zusammen!

    Hello again, endlich kann ich hier wieder schreiben, irgendwie ging das eine ganze Weile nicht, aber ein Passwortwechsel brachte Besserung. Nun dachte ich mir, dass ich mal meine Vorstellung etwas erneuere, da sich doch einiges getan hat in den letzten Monaten und irgendwie wollte ich keinen neuen Beitrag erstellen. Überraschender Weise habe ich immernoch MS ;). Da ich das Copaxone nicht mehr spritzen konnte (zu viele Knubbel und so ging irgendwann kein Medi mehr rein), habe ich seit Juli diesen Jahres mit Aubagio angefangen. Leider nervt meine MS immer stärker, so dass ich jetzt eine Reha machen werde, um zu überprüfen, wie mein Status ist, auch was die Arbeitsfähigkeit angeht. Ich bin mal gespannt was da rauskommt... Im Leben ist viel passiert, ich habe mit meinem Partner ein Haus gekauft und vor 1,5 Monaten geheiratet (nein nicht der Freund von dem ich hier Anfangs erzählt habe). Für unser gemeinsames Leben bin ich auch von Berlin nach Hamburg gezogen, bereue es aber kein bisschen. Wir haben viel gemeinsam, so dass wir zusammen oft P&P spielen und auf LARPs fahren. Glücklicherweise sind wir uns auch völlig einig, dass Kinder für uns kein Thema sind, wir lieben unser gemeinsames Lebenzu zweit einfach viel zu sehr, so wie es ist. Un wir sind auch eigentlich selbst noch nicht erwachsen :D, obwohl es von Außen betrachtet mittlerweile vermutlich schon so wirkt. Joah das ist der aktuelle Stand. Vielleicht interessiert es ja jemanden.
  5. Hi Leute, Ich komme aus der Nähe von Heidelberg und möchte hier neue Leute kennenlernen , die das selbe durchmachen wie ich um sich über Erfahrungen mit der Krankheit, dem Alltag und den Medikamenten auseinenderzusetzen. Vllt kann man sogar mal weggehen, einen Kaffee gemeinsam trinken, nummern austauschen.... Bin weiblich 30 Jahre inzwischen und wie gesagt aus der Nähe Heidelberg .
  6. Yesterday
  7. Rückbildung von Symptomen

    Hallo Livi, nach nun 6 Monaten ist es leider immer noch nicht wirklich gut. Ich hab mal bessere Tage, an denen ich die Hoffnung habe, die Missempfindungen nun überstanden zu haben. Dann kommen sie wieder wie aus dem Nichts zurück und die Oberschenkel brennen. Ich kann nicht wirklich einen Auslöser erkennen. Klar, die Arbeit ist manchmal stressig. Aber soll ich denn jetzt aufhören mit Arbeit? Keine Ahnung! Bin manchmal wirklich am verzweifeln. Aber lieb, dass du fragst
  8. Hallo ihr beiden, Danke für eure Antworten, ja ich war beim Arzt und bin seit letzten Dienstag zu Hause. An Fatigue, oder Infektion habe ich auch schon gedacht aber so lange....... Mittlerweile schwanke ich auch zwischen Wechseljahre oder Nebenwirkungen. Habe gestern Blut abgenommen bekommen (beim Hausarzt), hab aber noch kein Ergebnis. Ich glaube ich werde morgen mal bei meiner MS Ambulanz anrufen. Ich finde das zu merkwürdig. Achso zur Info ich nehme Gilenya. Danke und liebe Grüße
  9. Augenzucken

    Hallo Tanja! Danke für deine Antwort.Es beruhigt mich etwas.Hab immer noch Angst wenn was auftritt das ich so nicht kenne. Das das Stress ist habe ich mir schon gedacht,bzw. gehofft aber ich wollte erst Meinungen von Menschen hören die wissen wovon ich spreche. Will nicht wegen jeder "Kleinigkeit" sofort zum Arzt laufen. Werde versuchen mich mal zu entspannen und weniger zu stressen.Arbeitskollege von mir war drei Tage auf einer Fortbildung und ich musste seine Gruppe mitmachen( arbeite in einer WfbM) und das war wohl zu viel. Morgen ist er wieder da und dann kann ich wieder einen Gang runterschalten. Gruß, Gröni
  10. Copaxone 40mg alle 3 Tage

    Hallo Ihr . Wollte Euch mal ein kurzes Update zu meiner Spritzumstellung geben . Funktioniert wunderbar und ich habe keine Veränderung oder Probleme dadurch . Alles verläuft weiterhin stabil . Ich genieße es dadurch mehr Freiraum zu haben und meine Haut dankt es mir auch . Habe übrigens den Versuch zum ersten August gestartet. Liebe Grüße Tanja
  11. Augenzucken

    Hallo Gröni, so was hab ich öfter . Das ist ein Stresssyntom und geht normalerweise von allein wieder Weg. Einen Schub schließt meine Neurologin in so einem Fall eigentlich aus . Bei mir kommt so was auch in den Armen und Beinen vor. Auch gesunde Menschen kennen so was . Sollte es durchgehend sein und nicht aufhören , lass es vom Arzt aufklären . Mir hilft da Magnesium ganz gut . Liebe Grüße Tanja
  12. Hallo Sprengo. Ich kenne das auch allerdings ohne ständige Schweißausbrüche . Bei mir ist das Überlastung und mein Körper sagt mir das ich Ruhe brauche . Meine Neurologin schreibt mich dann krank und mit viel Ruhe und Schlaf wird es bei mir dann besser. Bei Frauen äußern sich so auch die Wechseljahre. Im Zweifelsfall mal zum Doc und Vitamin und Mineralstoffmangel klären lassen. Liebe Grüße Tanja
  13. Hallo, Warst du deswegen schon mal beim Arzt ? Vielleicht ist es Fatigue oder Nebenwirkungen vom Medi ? Geh einfach mal zum Arzt und lass das abklären. Liebe Grüße
  14. Reise nach Thailand

    Kurze Anfrage bei der Airline verschafft in der Regel Sicherheit. Lg Pete
  15. Schade, niemand scheint eine Idee zu haben. Aber der Zustand hält jetzt seid über einer Woche an, das ist doch nicht normal, irgendwas stimmt nicht. Vielleicht hat ja doch noch jemand eine Idee. Liebe Grüße
  16. Last week
  17. Symptome durch alte Läsion ohne akuten Schub?

    Also auch ohne die 100%ige Gewissheit ob es ein Schub ist oder nicht hat mein Arzt heute ohne weiteres Zureden von mir beschlossen mir Cortion zu geben. VEP war unauffällig im Vergleich zum letzten Mal, aber die Beschwerden blieben konstant bestehen und wurden schlimmer. Also schlauer sind wir immer noch nicht, aber wir haben schonmal was dagegen getan LG
  18. Ganz ehrlich, das sehe ich auch so, sowas persönliches gehört doch nicht ins Netz und vor allem dann nicht, wenn die Person nichts davon weiss!!! Sorry, aber das ist völlig daneben☹️
  19. Hallo Sven, lösche doch bitte die zitierten Nachrichten. Ich würde ausflippen, wenn ich irgendwo Nachrichten von mir entdecken würde... LG Mia
  20. Augenzucken

    Hallo! Habe seit ca 5 Tagen bemerkt, dass meine Augen immer stärker zucken. Mal links und mal rechts dann wieder links oder mehrmals hintereinander rechts. Das ist sehr störend und natürlich auch für andere Menschen sichtbar. Sehen kann ich noch gut, aber dieses Zucken ist echt nervig. Kann das ein Schub sein, oder der Vorbote von einem Schub? Hatte bis jetzt nur einen, und den nicht mal richtig wahrgenommen. Man sagte mir nur ich habe einen Schub und dann direkt Cortisonstoßtherapie. Erst danach fingen die Einschränkungen auf der rechten Körperhälfte an. Hatte in letzter Zeit auch viel Stress.Kann es auch nur das sein und es geht wieder von selber weg? Vielleicht könnt ihr mir ja helfen oder jemand kennt das auch... Gruß, Gröni
  21. Danke Tina. Wäre der Kontakt nicht so intensiv bzw. auch die bisherigen persönlichen Treffen, hätte ich schon aufgegeben. Wir kennen uns seit Juli, seit August sehen wir uns aufgrund der Arbeit unregelmäßig und erst Ende September begann es leider bei Ihr mit dem hin und her, als einer der Schübe etwas stärker ausfiel. Seitdem ist es leider so zum Teil extrem, wo Sie mich auf der einen Art teilweise nicht sehen will, aber gefühlt im selben Moment mit mir telefoniert, wir uns über die Kamera sehen und Sie mir sagt, das ich Ihr fehle. Jetzt auch dieses Wochenende. Wie sehr Sie die gemeinsame Zeit genossen hat. Glücklich gewesen ist, das ich mich auch mit Ihrem Sohn so gut verstehe und umgehe. Gestern abend erzählte Sie es mir auch nochmal sehr liebevoll. Sie arbeitet selbst für einen Pflegedienst, wo zu Hause Menschen mit schwerer Erkrankung wie zB Krebs betreut werden. Sie erzählte mir, das Sie schon mal eine sehr pflegebedürftige MS-Patientin hatte und ich glaube das heute Nacht etwas bei der Arbeit passiert war, was Ihr wieder klar werden lies, was möglichweise mit Ihr passieren könnte, weswegen Sie dann wieder mich von sich stößt. Nur ich bin vielleicht zu naiv oder gutgläubig, aber ich kann keine Frau gehen lassen, wo die Gefühle auf Gegenseitigkeit beruhen, man miteinander viel Freude hat und mich damit abfinden soll, das Sie "nur" wegen der Angst vor einer eigenen Pflegebedürftigkeit mich von sich stößt, während Sie gleichzeitig davon schwärmt, wie schön es mit mir ist...
  22. Symptome durch alte Läsion ohne akuten Schub?

    Hui, nur aus 3 Läsionen so starke Einschränkungen zu haben ist fies Das mit dem Wetter, Stress, etc. klingt ja schon logisch.. Aber wenn ich dann herausfinden will woher es bei mir kommt müsste ich das ja erstmal mehrmals erleben und dann stark in mich hineinhorchen.. Genau das will ich ja eigtl nicht (und mein Neuro schimpft auch manchmal deswegen ). Ich werde erstmal nachher abwarten und schauen was er nach dem VEP sagt. Lg
  23. Hallo Sven, ich bewundere deine Geduld, denn MS hin oder her - dieses Hick-Hack würde ich nicht ertragen. Und vielleicht liegt ihr Verhalten nicht nur an der Erkrankung, sondern sie ist einfach wankelmütig. Lieben Gruß, Tina
  24. Guten Morgen, Gestern Abend bekam ich noch eine sprachnachricht, wo sie mir erklärte, wie schön es mit mir ist, wie sie sich sicher und geborgen mit mir fühlt. Ich werde ihr jetzt erstmal nicht antworten und im Laufe des Tages gemäß euren Ratschlägen, das ich es schade finde, sie sich gerne jederzeit bei mir melden darf. Bezüglich dem Verlauf mit meiner Mama. Meine Eltern stehen trotz ihrer Erkrankung zu mir bzw zu einem uns und würden sie auch unterstützen. Außerdem freuen sie sich, wenn wir beide gerne auch mit ihrem Kind sie besuchen.
  25. Symptome durch alte Läsion ohne akuten Schub?

    Hallo :-) Ich kann Dich wirklich gut verstehen und das sollte auf keinen Fall zum Ignorieren verleiten. In Bochum meinte damals ein OA zu mir, dass Schübe durch neue, mind. 24 Stunden anhaltende Symptome gekennzeichnet sind. Vielleicht sagt Dein Neuro daher "kein Schub"? Hmm, warum ist es mal besser mal schlechter? Hmm, ist ja bei Demenz etc. auch so-Wetter, Schlaf, Stress, Nährstoffversorgung, Hormone... ich denke, es wirkt sich alles aus. Was ich mache? Etwas auf doe Ernährung achten, Alpha-Lipon-Säure, Propicum, Vit. D3/K2/Kalcium, manchmal Q10. Ob das hilft? Ich hoffe und glaube.. plus halt die Basistherapie. Weißt Du,ich habe nur 3 Läsionen, kann aber leider mit 38 nicht sagen, dass die 2 Schübe (Diagnose und Corti auch erst da) keinen Schaden angerichtet hätten.... ich hoffe einfach, erst gar keinen Schub mehr zu bekommen.... LG Mia
  26. Symptome durch alte Läsion ohne akuten Schub?

    Moin, danke für deinen Bericht! Schwer zu sagen ob es nur ähnlich heftig wie beim Schub ist oder nicht..wie gesagt, es wird seit 1,5 Wochen schlimmer. Ich kann ja nicht warten bis ich wieder einen verschwommen Balken im Sichtfeld habe und bis dahin ständig Schmerzen haben über mehrere Wochen bis ich was tue.. Aber weißt du warum es mal besser und schlechter ist? Was tust du damit es dir besser geht? Oder wenn dein Neurologe dir sagt es wäre kein Schub? Tut mir leid, es ist wie immer mit MS..Fragen über Fragen
  27. Herzlichen Dank und eine kleine Entschuldigung, weil ich jetzt erst antworte. Sie war von Samstag bis heute mit Ihrem Sohn bei mir. :) Hatten gemeinsam Fussball gespielt, waren gestern wandern und hatten ausreichend Zeit zum reden. Sie hat Probleme damit, auch mal "schwach" zu sein bzw. zu wirken, weil Sie unter anderem für sich selbst stark sein will. Nach der Wanderung zitterte Ihr rechter Fuß extrem und das die ganze Rückfahrt von knapp 1 Stunde. War für mich etwas irritierend, aber denke wir haben das gut gemeistert. :) Möchte mich weiter kennenlernen, da Sie immer stärkere Gefühle für mich hat, auch wenn Sie es noch nicht ganz Beziehung nennen möchte. Wie Ihr richtig erkannt hat, ist Sie überfordert, das wir uns genau jetzt kennengelernt haben und es so funkt, was Sie nie gedacht hätte und deswegen hin und her gerissen ist, ob Sie es zulassen soll oder mich auf Abstand zu halten, weil Sie nicht möchte, dass ich sehe wie es Ihr auch mal schlecht geht. Habe Ihr eine Postkarte geschenkt, die vorne den Aufdruck hat: "Was sagst du?" und zum abtrennen 3x nein, 3x ja und 1x nein ja und auf der Rückseite von mir per Handschrift "willst du mit mir gehen?". Fand Sie sehr amüsant, da ich Ihr dabei sagte, je nach Stimmung kann Sie es mir dann anhand der abtrennten Antwort einfach zeigen. *g* Beim Abschied vor Ihrer Heimfahrt musste Sie die ein oder andere Träne verdrücken, weswegen dieser etwas kurz ausfiel. Bin sehr dankbar für eure Antworten, Unterstützungen und Rat. :) LG Sven
  28. Hi zusammen, Ist es das Wetter, das auf und ab? Brüte ich eine Erkältung aus? Keine Ahnung aber es fängt an zu nerven, seid einer Woche, erst ist mir kalt, dann folgt ein schweißausbruch, bin tota müde und habe überhaupt keine Energie. Ich weiß nicht was das ist, ein Schub wohl eher nicht. Das finde ich mit das schlimmste an dieser Krankheit das man nie genau weiß was, mit dem eigenen Körper los ist. Liebe Grüße Sprengo
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