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  1. Today
  2. Hallo zusammen :-)

    Hallo Steffi, Was hast du für Symptome bzw hattest du bis jetzt? Bei mir wurde es heuer diagnostiziert aber lt der Ärztin habe ich es auch defenetiv schon einige Jahre..... Welche Therapie hast du? LG Vera
  3. Hallo aorta, Hier mein Werdegang 🙂 Erstdiagnose MS August 2016 daraufhin war ich von August 16 bis Dezember 2017 krank . Hab Reha währenddessen bekommen . Bin Januar 2018 wieder in die Arbeit . Nur mal mit Erkältung krank . so , dadurch hab ich die 78 Wochen „verbraucht“. Jetzt bin ich seit 13.5.19 krank . Schub und Anpassungsstörung ( massives Mobbing in der Arbeit auf meiner ms) ungekündigt bin deswegen ausgesteuert von der KK und musste mich „arbeitslos „ melden damit ich Arbeitslosengeld bekomme . Ist jetzt bestätigt für 1 Jahr , nicht arbeitsfähig Erwerbsminderungsrente ist beantragt sowohl auch Verschlechterung beim Versorgungsamt. Jetzt wurde mein AG angeschrieben wegen Abfindungen. Alter AG von 1991-4/2019 dann Übernahme vom neuen Arzt . hoffe ich hab’s verständlich eschrieben 😊 Lg 🙂
  4. Erfahrungen Mavenclad und co

    Hallo und herzlich willkommen im Forum Steffi, das dich interessierende Thema Medikamenten-Wechsel wird immer wieder gerne im Forum diskutiert und es gibt dazu bereits so manchen Thread, der dich interessieren könnte und in den du dich mit deinem Anliegen "einklinken" kannst. Über die Suchfunktion kannst du nach Stichworten wie Mavenclad, Gilenya oder Ocrelizumab andere Beiträge suchen. Schau doch mal z.B. bei diesen Beiträgen: https://www.aktiv-mit-ms.de/forum/topic/11440-von-aubagio-auf-gilenya-wechseln/ https://www.aktiv-mit-ms.de/forum/topic/10810-neues-medikament-mavenclad/ Lieben Gruß Jasper
  5. Erfahrungen Mavenclad und co

    Hallo, Ich habe bis vor einer Woche Tecfidera eingenommen, leider sind unter diesem Medikament innerhalb eines Jahres 8 neue Läsionen im MRT aufgetaucht. Da ich im Mai einen Schub hatte, der sich für meine Verhältnisse sehr lang gezogen hat, möchte mein Neurologe die Medikamente jetzt umstellen. Ich bin damit gerade total überfordert. Zur Wahl stehen, Mavenclad, Gilenya oder Ocrelizumab. Ich weiß, dass mir hier niemand eine Antwort geben kann, trotzdem würden mich eure Erfahrungen zu den jeweiligen Medikamenten sehr interessieren .. Vielen Dank..freue mich über Antworten LG Steffi
  6. Hallo zusammen :-)

    Hallo, Ich bin Steffi, seit 2013 ist die MS offiziel mein ständiger Begleiter. Ich bin jedoch schon viel länger daran erkrankt.. Ich würde mich freuen, wenn wir uns hier miteinander austauschen können. Ich wünsche euch allen einen schönen Tag LG Steffi
  7. ehrlich gesagt, verstehe ich deinen werdegang gar nicht! wenn du ausgesteuert bist, mußt du ja schon 78 wochen lang au gewesen sein? und da hast du noch keine reha gemacht? eigentlich hättest du doch schon längst einen antrag auf emr stellen können? gerade wenn du medizinisch vom fach bist. vielleicht solltest ein wenig ausführlicher schreiben, damit man dich besser versteht und helfen kann......
  8. Yesterday
  9. Hallo ihr Lieben, bin seit 28 Jahren beim Gleichen Arbeitgeber(Arztpraxis) Nun bin ich krankgeschrieben über sechs Wochen und wurde von der Krankenkasse ausgesteuert. Deswegen bekomme ich jetzt von der Agentur für Arbeit Geld. Heute habe ich ein Schreiben bekommen von AfA bekommen aus dem ich nicht schlau werde ( auch aufgrund meiner kognitiven Einschränkungen, ich lese es kann es aber nicht richtig verarbeiten 😬) Es geht um Ansprüche. Arbeitsentgelt, Urlaubsentgelt und Abfindung. Ist es denn ratsam, Ansprüche an den Arbeitgeber noch zu stellen? Aufgrund einer Abfindung. Da ich ja 27 Jahre In der Praxis war? Also 27 Jahre beim einem Chef, dann ging er in Rente und jetzt seit Oktober beim neuen Chef. Es ist auch vertraglich alles geschrieben. Praxis Zugehörigkeit usw. Die daraus nicht schlau aus diesem Schreiben. Vor ab vielen Dank für eure Hilfe
  10. Finanzielle Absicherung

    Hallo zusammen, mein Partner überlegen momentan eine Immobilie zu kaufen. Thema war jetzt, eine Absicherung durch eine Lebensversicherung. Ich dachte bisher immer, dass es Gesundheitsprüfung nur bei Kapitalbildenden Versicherungen und nicht bei Risikoversicherungen gibt und wurde jetzt eines besseren belehrt. Habt ihr Erfahrungen dazu mit ms-Diagnose eine Lebensversicherung abzuschließen? Liebe Grüße, Kati
  11. Last week
  12. Manchmal Ratlos zur Diagnose MS

    Hallo Mia, Ich schaue das ich das beste daraus mache - es gibt schon Zeiten wo man verzweifelt. Aber ich habe Gott sei Dank einige Menschen hinter mir. Ja, nach dem Schub geht es dann wieder aber was ich sehr stark merke dass nicht alles so gut geht wie ich gerne hätte. Aber ich bin positiv und denke mir das wird wieder. LG Vera
  13. Hallo Leute, Würde diese Woche von einer sehr netten Dame aus Deutschland kontaktiert. Sie suchen in Österreich 70 Probanden die zu einer Umfragen wegen eines neuen Medikamentes für Schubförmige MS mitmachen. Ich habe schon teilgenommen und hilf Frau Peper jetzt dabei noch freiwillige zu finden. Man bekommt für die Teilnahme auch eine Entschädigung. Würde mich freuen wenn sich der ein oder andere finden würde. Bei Interesse bitte antworten, dann gebe ich die Kontaktdaten von Frau Peper weiter. Liebe Grüße an euch allen Evee
  14. Urlaub ander Ostsee...

    Ich war jahrelang mehrfach jährlich auf Fehmarn, also nicht weit vom Weissenhässer Strand, wegen meiner großen Liebe. Der Bruder meines damaligen Partners vermietet ein Ferienhaus, neu renoviert und super in Schuss! Finde das Meer auch toll, aber die Ostsee ist mir persönlich zu kalt zum Baden. Aber das muss man in meinem Alter ja auch nicht mehr unbedingt. Einfach am Strand sitzen ud aufs Meer schauen, reichte mir. hat was unglaublich Beruhigendes.
  15. Also ich hab nach der 1. reha den rentenantrag alleine gestellt, was zwar etwas aufwendig war, aber schließlich hatte ich alle unterlagen beschafft , was ja für das Ego auch nicht schlecht ist, sich da durchzuwursteln. Und dann ging es seinen Gang, nach kurzer Zeit hatte ich die Teilrente
  16. Autoumbau für Rollifahrer - Erfahrungen?

    Ich wollte dann nur noch kurz erklären welche Umbauten mein "Alter" hat. Er hat Linksgas (welches aber ganz leicht herausgenommen werden kann) Bremse am Lenkrad, Automatik,elektrisch öffnende Heckklappe und eine Rollstuhlverladehilfe ( Ladeboy ) für schwere Rollstühle (e-motions) im Kofferraum- Wäre schön, wenn sich jemand findet, der genau diese Umbauten braucht. Viele Grüße Uschi
  17. Hat schon jemand den neuen Pen von Copaxone?

    Hallo, ich möchte auch kurz mein erstes Fazit zum neuen Compaxone-Pen mitteilen... Kurz vorweg, also ich Spritze seit 4 Jahren jetzt Compaxone 40mg. Anfangs mit dem Autoject und dem Csync Injektor hab da aber regelmäßig Probleme gehabt (Beulen an den Injektonsstellen). Seit 3 Jahren Spritze ich nun per Hand. Ich kann nur sagen vieeeel angenehmer da die Injektion sanft reinkommt aber die Überwindung jedes Mal 🙈oft sitze ich so 15 min da und überlege wann der Stich kommt 😂. Nach Einweisung durch meine MS Beraterin nutze ich nun den neuen Compaxone PEN seit gut 3 Wochen und kann folgendes berichten: -Handhabung super einfach und bequem 👍 -Injektionsgeschwindigkeit angenehm (kein „Reinhauen“ der Injektion wie bei den alten Injektioren) -Injektionsstellen bislang unauffällig wenn auch etwas mehr Reizung (Verhärtungen) im Vergleich zum Hand spritzen -für manche Injektionsstellen wie Hüfte empfinde ich die Injektionstiefe als zu tief da ist das Spitzen mit der Hand besser Noch etwas zur Umweltbilanz: Ich arbeite beruflich im Bereich Umweltschutz und weiß wie es in der Realität aussieht was Recyclingquoten angeht. In der Realität alles mehr Schein als Sein, sprich wir sortieren alles Fleißig als Verbraucher aber wie am Beispiel „gelber Sack“ z.B. wird dieser nicht wie erhofft recycelt 😢,sondern kommt wegen des hohen Brennwertes lieber gleich in die Müllverbrennung. Der PEN ist nicht umweltfreundlich,aber er macht derzeitig das ganze Umweltdilemma auch nicht schlimmer. Da sollten wir Verbraucher uns lieber überlegen ob die UrlaubersReise mit dem ✈️ Wirklich nötig ist oder ob wir beim einkaufen 🛍 doch den guten alten Stoffbeutel mitnehmen können. Es wäre natürlich sehr zu begrüßen wenn man die Einmal Pen Technik in ein Mehrwegsystem umwandeln könnte, sprich die Injektorapparatur kann mehrmals verwendet werden. Aber dies ist meine persönliche Meinung, letztendlich muss dies jeder Nutzer für sich selbst abwägen und entscheiden ob der Fertig PEN eine Alternative ist. Ausprobieren sollte man den neuen PEN auf jeden Fall einmal. Beste Grüße Julian
  18. Jemand aus Lengerich NRW oder Umgebung hier?

    Hallo Rita, ich freue mich sehr über deine Antwort. Ich bin auch nicht mehr sehr oft auf dieser Seite. Aber es gibt so Situationen da komme ich wieder hier her zurück. Schön mal mit jemandem zu schreiben der hier aus der nähe kommt. Liebe Grüße Kathrin
  19. Jemand aus Lengerich NRW oder Umgebung hier?

    Hallo KayKay22, ich komme aus Saerbeck, ich glaube, du hast, auf mein Aufruf, nach alternativen zu Cop. geantwortet. Da ich ein sehr, sehr guten Heiler gefunden habe, bin ich sehr selten auf dieser Seite. Also reiner Zufall das ich dein Aufruf gelesen habe. Viele liebe Grüße Rita
  20. It's over again ...

    ohne jetzt alle mit meiner never-ending story nerven zu wollen, aber ich muss nochmal schreiben. letztes jahr war furchtbar. meine mutter ist verstorben, ich war 3 x in der notaufnahme wg diverser symptome, die auf herzinfarkt hindeuteten, wurde dann aber entlassen. sein onkel, mit dem ich noch in kontkt bin, hatte geburtstag und ich hab ihm gratuliert. wenige minuten später schreibt "ER", dass er mit einer Elke gerade beis einer schwester sei! Na, wer das wohl ist! ich nehme an, das hat dann dazu geführt, dass ich wenige tage danach in der frühe, auf dem weg ins büro, schwindelgefühle hatte, atemnot, gezittert, verkrampfte hände hatte. oh mist, dachte ich, so schnell entwickeln sich MS symptome doch nicht, was ist das? jedenfalls mit müh und not das büro erreicht und dort den krankenwagen angerufen. War nicht weiter, ich habe einfach nur hyperventiliert. NUR!!! für mich war das eine schlimme erfahrung. Dann hab ich ihm das dummerweise auch noch per whatsapp mitgeteilt. Saudumme reaktion seinerseits, eigentlich wie erwartet. Paar Tage danach habe ich ihn auf FB entfreundet. Hat er wahrscheinlich bis heute, nach einem Jahr noch nicht bemerkt. Er postet jeden Schrott, den er irgendwo aufgabelt, nur fake news! Aber kürzlich habe ich wieder einen Fehler gemacht und bin auf sein Profil auf einem Portal, wo wir mal gemeinsam angemeldet waren. Und seither kommt wieder alles hoch. Erschwerend kommen die ständigen Erinnerungen auf FB dazu. Wir haben uns nun mal im Juli/August kennengelernt, ich war im Juli/August in Bad Segeberg zur Reha, wo er alle paar Tage hingekommen ist, es endete im Juli/August und im Juli/August war ich dann vor 2 Jahren wieder oben. Ich hatte wirklich gedacht, das ganze letzte Jahr, dass ich drüber weg bin... bin es aber wohl nicht. Neulich war ich bei meiner Neurologin, ein MRT besprechen. Und als sie fragt, wie es mir sonst so geht ... shit, alle Schleusen gingen auf und ich konnte nichts dagegen tun. Ich muss das mit der Psychotherapie nochmal in Angriff nehmen. So geht es wirklich nicht weiter ... Dabei will ich ihn, so wie er sich mittlerweile gibt, ja gar nicht zurück. Ich vermisse einfach die Person von früher, seine Nähe, Aufmerksamkeit, Wärme, die Familie, die Insel ... Manchmal kommt mir das vor wie bei Menschen mit Demenz: wenn die sagen, sie wollten heim, dann meinen sie auch nicht ihre Wohnung, sondern sie wollen zurück zum Gefühl der Geborgenheit, Vertrautheit etc. Ich muss mich total beherrschen, ihn nicht anzuschreiben. Habe schon zwei männlichen Freunden die Ohren vollgejammert. Die paar Sachen, die ich von ihm noch hab, werde ich versuchen zu verkaufen und schick ihm dann das Geld, damit mich möglichst wenig noch an ihn erinnert. Vllt eine dumme Idee, und vllt kauft das auch keiner ... aber ich versuch's Sorry für dieses erneute "Ausk....!", wußte grad nicht wohin, mit meinen Gedanken. Habt einen schönen Tag, auch wenn es hier sehr kalt und regnerisch ist
  21. Total überfordert!!!

    Hallo Jasper, erstmal vielen vielen Dank für deine Antwort. Ich würde mich sehr freuen wenn ich hier im Forum Feedback bekommen würde. Jetzt grade würde ich mich hier im Forum noch wohler fühlen als im Gespräch, da ich grade einfach noch sehr unentschlossen bin wie es für mich weiter gehen kann. Aber das ist ein super Tipp und ich werde mir das auf jedenfall überlegen. Dankeschön Liebe Grüße Kathrin
  22. Total überfordert!!!

    Hallo Kathrin, ich hoffe, dass du hier im Forum gutes Feedback anderer Betroffener erhältst. Aber darüber hinaus können auch Gespräche helfen, Situationen im Leben besser zu begreifen und ihnen mit stärkerer Festigkeit gegenubertreten zu können. Insbesondere Ratlosigkeit oder auch berufliche Situationen sind manchmal gar nicht so leicht zu bewältigen. Die telefonische Seelsorge kann dich an dieser Stelle unterstutzen und ist unter 0800/1110111 oder 0800/1110222 rund um die Uhr fur dich da. Vielleicht hilft es dir ja, dir einfach mal bei einer neutralen aber kompetenten Person alles von der Seele zu reden und dir Rat zu holen. Im Namen des Aktiv mit MS-Teams wunsche ich dir viel Kraft und alles Gute! Dein Jasper
  23. Autoumbau für Rollifahrer - Erfahrungen?

    Liebe Uschi, gratuliere zu deinem "Glücksgriff"! Und keine Sorge, du verstößt gegen keine Forumsregel. :) Solange du hier keinen Link zu deiner Anzeige bei Ebay postest, sondern alles zu deinem Autoangebot über Direktnachrichten laufen lässt. Alles gute weiterhin. Jasper
  24. Hallo alle zusammen, ist vielleicht jemand aus Lengerich NRW oder Umgebung hier? Ich würde mich sehr über Nachrichten freuen. Liebe Grüße Kathrin
  25. Total überfordert!!!

    Hallo alle zusammen, Ich heiße Kathrin, bin 29 Jahre, verheiratet und Mama von einem 6 Jährigen Sohn. Ich weiß seit 7 Jahren das ich MS habe und bin mit der Krankheit relativ gut klar gekommen. Vor 3 Jahren fing es dann allerdings an das ich gemerkt habe das sich die Krankheit auf meine Beine auswirkt. Ich bin gelernte Restaurantfachfrau und konnte diesen Job aber leider nicht mehr weiter machen. Ich habe dann knapp 2 Jahre in einer Bäckerei gearbeitet aber dann ging auch das leider von den Beinen her nicht mehr. Das lange stehen und laufen hat leider einfach nicht mehr funktioniert. Also musste ich schaun wie es beruflich weiter geht. Ich habe mich dann an das Arbeitsamt gewendet und habe dort um Hilfe gebeten. Nach einem langen Prüfungsverfahren wurde mir dann die Finanzierung einer Umschulung angeboten. Seit dem 1.08 2018 mache ich jetzt also eine Umschulung zur Kauffrau für Büromanagement. Ich habe mit meinem ersten Betrieb wahnsinnig Pech gehabt und habe daher Anfang des Jahres in einen anderen Betrieb gewechselt. In diesem Betrieb ist an sich alles in Ordnung nur das ich dort in einem Bereich bin wo ich halt vorher garkeine Ahnung hatte. Ich bin jetzt in einem Autohaus, was schon recht schwer ist wenn man von Autos vorher garkeine Ahnung hatte. Es ist also alles ziuemlich schwierig!!! Mein Problem ist das ich mich grade einfach total überfordert fühle. Mein Mann arbeitet in 3 Schicht also muss ich das meiste irgendwie alleine hinbekommen. Die einzige Schicht in der er mich unterstützen kann ist die Frühschicht und in der Spät- und Nachtschicht bin ich auf mich alleine gestellt. Ich gehe morgends um kurz nach 7 aus dem Haus um meinen Sohn ( der Ende August eingeschult wird) in die Offene Ganztagsschule zu bringen und gehe dann von 8:00 bis 14:00 Uhr arbeiten. Ich bin gegen 14:30 wieder zuhause und mache dann soweit ich es schaffe den Haushalt und bereite das Essen vor. Im Anschluss hole ich meinen Sohn ab mit dem es zur Zeit leider nicht so einfach ist. Er ist seit einiger Zeut ziemlich schwierig was es mir nicht leichter macht meinen Alltag zu schaffen. Und ab Ende August kommt noch 2 mal die Woche ein Prüfungsvorbreitungskurs dazu wo ich auch noch nicht weiß wie ich die Betreuung für meinen Sohn regel. Mit meinem Mann kommt es immer öfter zum Streit. In vielen Situationen mit sicherheit auch wegen mir weil ich einfach nur noch überfordert bin. Ich habe heute die Urlaubsvertretung von meinem Hausarzt aufgesucht und einfach gesagt das ich nicht mehr kann. Jetzt bin ich erstmal krank geschrieben. Nun überlege ich die Umschulung, die ich für meine Berufliche Zukunft eigentlich brauche und für die ich so gekämpft habe, abbrechen soll. Ich bin grade einfach am Ende und weiß nicht wohin und was ich tun soll. Das ist mal eine ganz kurze Zusammenfassung meiner aktuellen Situation. Liebe Grüße Kathrin P.S: Ich habe ganz vergessen dazu zu schreiben das ich 2 mal die Woche Berufsschule habe. Das ganze lernen für die arbeiten kommt dann natürlich abends wen ich meinen Sohn im Bett habe auch noch.
  26. Immuntherapie Cladribin

    Hallo Pusteblume, ich bin auch Angehöriger und als einziger Arzt in der Familie war meine Meinung besonders gefragt, obwohl ich gar kein Neurologe bin. Ich habe mich dann länger in die ganzen Therapiemöglichkeiten eingelesen und habe meiner Schwägerin dann doch aus voller Überzeugung zu Mavenvclad geraten. Erstens passte es optimal zu ihrem bisherigen Krankheitsverlauf, der ebenfalls hochaktiv war. Mich hat darüber hinaus die kurze Verweildauer des Medikamentes im Körper bei langer Beschwerdefreiheit überzeugt. Meine Schwägerin hat zwei schulpflichtige Kinder und uns war allen klar, dass sich tägliche Medikamenteneinnahmen oder wöchentliche Arztbesuche enorm auf ihre Psyche auswirken würden. Sie hat den ersten Zyklus im Frühjahr 2019 hinter sich gebracht und ist seither schubfrei. Nebenwirkungen beobachtet sie seither auch nicht. Während des Einnahmezyklus litt sie unter Müdigkeit aber das hat sich sehr schnell gegeben. Wir hoffen jetzt alle, dass sie mindestens drei Jahre schubfrei bleibt. Es laufen ja auch schon Studien, die einen weiteren Einnahmezyklus untersuchen. Wichtig ist nur, dass deine Schwester während der Einnahmephase und sechs Monate danach sicher verhütet. es gibt noch eine Website auf der du noch mehr Informationen und einen Vergleich der unterschiedlichen MS-Therapien findest https://www.multiple-sklerose.com/medikamente-zur-behandlung/eskalationstherapie/mavenclad-cladribin-tabletten Viele liebe Grüße
  27. Templin und Umland

    Hallo gibt es auch welche aus der Uckermark oder Umland. würde mich freuen wenn welche hier wären
  28. Hallo bin neu hier

    Hallo mein Name ist Ines und komme aus Templin der Perle der Uckermark. Meine Diagnose habe ich durch eine Sehnerventzündung im Mai 17 bekommen. seit dem geht es immer wieder mal ins Krankenhaus(6x seit der Diagnose). Ich bin Mama von drei wudnerbaren Kindern im Alter von 17,15 und 7 Jahre. Auf Grund der Erkrankung musste ich leider meinen Beruf aufgeben und bin erstmal in der Erwerbsminderungsrente. Bin bei verschiedenen Ärtzten gewesen bis ich endlich im Jüdischen Krankenhaus in Berlin eine MS-Ambulanz gefunden habe, wo ich mich geborgen fühle.
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