Liebe PSP und Community Mitglieder,

unser Forum ist nun seit langem ein Teil unserer Aktiv mit MS Seite. Durch eure zahlreichen Beiträge und Kommentare blicken wir auf eine spannende und austauschreiche Zeit zurück. Da die Beiträge im Laufe der letzten Jahre immer weiter abgenommen haben, mussten wir nun eine schwere Entscheidung treffen und werden das Forum zum 15.12.22 schließen.

Die Beiträge werden bis auf Weiteres sichtbar sein, können ab dem genannten Datum jedoch nicht mehr kommentiert werden. Auch die Funktion neue Beiträge zu posten werden wir zu diesem Termin abschalten.

Wir bedanken uns bei allen Mitgliedern ganz herzlich für den langjährigen Forumsaustausch und hoffen euch zukünftig mit neuen Ideen bereichern zu können.

Euer Aktiv mit MS Team

Forumregeln

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  1. Today
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  3. Kein LogIn in Aktiv mit MS App möglich

    Hi Marko, ich gebe das am Montag mal an die IT weiter - jetzt am Wochenende ist da natürlich auch Arbeitspause. Vielleicht ist es nur ein temporäres Problem, aber das klärt sich sicher schnell auf. Sobald ich dann Feedback habe, gebe ich hier Bescheid – aber hoffen wir mal, dass dein Log In im besten Fall bald wieder funktioniert, weil vielleicht doch schon jemand das Problem bemerkt hat und dabei ist, es zu beheben. :) Sofern das geht, nutze doch zwischenzeitlich die Funktion des Injektionseintrags über deinen Browser-LogIn. Lieben Gruß Jasper
  4. Forum wird eingestellt

    Danke dir für die lieben Worte Sprengo! Nicht traurig sein – und lieber die ruhige und besinnliche Vorweihnachtszeit 🎄🌟 genießen. Schönes 2. Adventswochenende! 🕯🕯 Lieben Gruß Jasper
  5. Hallo zusammen. Ich habe seit zwei Tagen das Problem, dass ich die App in das login nicht mehr reingehen kann, wo ich meine Injektion eintragen kann. Im Browser kann ich mich anmelden, aber bei der App nicht mehr. Dort heißt es Login fehlgeschlagen versuchen Sie es später wieder. Ich habe die App schon deinstalliert mein Handy gewartet und neu gestartet. Die aktive App installiert und wieder die gleiche Fehlermeldung login fehlgeschlagen versuchen Sie es später nochmals. Hab Ihr das in letzter Zeit auch schon gehabt? LG Marko
  6. Last week
  7. Forum wird eingestellt

    Hallo an alle, Hallo ans Team, Habe eben gelesen, dass ihr das Forum einstellt. Das finde ich sehr sehr schade, ich selber bin zugegeben auch nicht mehr so oft hier schaue aber immer wieder gerne mal rein. Am Anfang meiner Diagnose war ich öfters hier und ich fand es sehr hilfreich. Echt schade das die Nachfrage so gering ist, dass ihr das Forum schließt. Vielen Dank für alles und ich bedauer es sehr. 😞😓😩😩 Liebe Grüße Sprengo
  8. Reha-Sport

    Es gibt viele Hinweise darauf, dass Bewegung bei MS hilft, und es gibt auch einige Studien, die das bestätigen. Es scheint auch auf die Art der Bewegung anzukommen - Schwimmen oder Radfahren ist vielleicht besser als Laufen, das den Körper stärker belastet. Ich kenne eine Frau mit MS, die auf ein Rudergerät schwört. Sie sagt, es ist so schonend für ihren Körper, dass sie nicht schon nach ein paar Minuten erschöpft ist, aber trotzdem ein gutes Training absolviert. Außerdem ist die Belastung so gering, dass ihre Gelenke nicht geschädigt werden. Wenn du auf der Suche nach einer Übung bist, die du ausprobieren kannst, und du MS hast, empfehle ich dir, das Rudergerät auszuprobieren! Hier https://www.... – Hinweis vom Forummanager: Sorry Herman, solche Links sind im Forum nicht gestattet, deshalb haben wir ihn gelöscht. Bitte keine Shoplinks posten, wir machen hier keine Werbung. Danke dir – kann man einige gute Vergleiche mit Vor- und Nachteilen finden
  9. Dimethylfumarat Therapie

    Hi, ja hier nehmen das einige. Ich auch :D Hab erst im Sommer damit angefangen, bis jetzt ist alles gut. Eigentlich hatte ich ziemlich Bedenken... Aber nach einer relativ kurzen Eingewöhnungsphase kam mein Bauch gut damit zurecht. Selten gibt es mal einen Flush, der bei mir allerdings weniger schlimm ist (Gesicht und Arme werden rot, höchstens ein leichtes Hitzegefühl) und spätestens nach einer halben Stunde vorbei ist. Jetzt müsste es nur noch helfen... ':D Viele Grüße ;)
  10. Dimethylfumarat Therapie

    Hallo hat jemand Erfahrungen mit Dimethylfumarat?
  11. Ponvory

    Hallo an Alle. Nimmt einer Ponvory als Basistherapie ? Wenn ja , wäre ich über Erfahrungen sehr froh und dankbar. Liebe Grüße Tanja
  12. Mavenclad Erfahrungen der Mitglieder von 2018

    Hallo Jenny, ich bin zwar nicht seit 2018 mit Mavenclad dabei, hab jedoch schon Anfang des Jahres mit Mavenclad angefangen und habe jetzt die letzten zwei Zyklen vor mir. An sich findet man meist wirklich wenig zu Mavenclad. Zu der Verträglichkeit kann ich von mir aus sagen, dass ich es sehr gut vertragen habe. Ich hatte erst Sorge, dass es auf den Magen/Darm schlägt, da ich sehr empfindlich bin. Aber das war gar nicht der Fall. Das einzige was ich empfunden hatte war, dass ich mich ein paar Monate etwas müder gefühlt hatte. Ich denke das muss aber nicht unbedingt von Mavenclad kommen, sondern einfach vom alltäglichen Familie/ Beruf. Ich fühle mich unter Mavenclad sehr gut und sicher. Natürlich denke ich manchmal daran wegen irgendwelcher Nebenwirkungen was es wohl auslösen könnte. Jedoch muss ich sagen, dass die anderen Medikamente auch nicht wirklich besser sind. Seitdem ich auf Mavenclad eingestellt bin, habe ich bis jetzt im MRT keine Aktivität mehr und keinen klinischen Schub mehr gehabt. Sonst hatte ich in den letzten Jahren pro Jahr immer zwischen 1-3 neue Läsionen. Ich muss wirklich sagen, dass es mir vom Wohlbefinden deutlich besser geht als unter Copaxone. Damit habe ich mich immer wie mit einem Laster überfahren gefühlt :) lieben Gruß Ann-Kathrin
  13. Hallöchen, ich wollte einmal nachfragen ob es schon Erfahrungsberichte zu der Therapie mit Mavenclad (besonders wie die Einnahme und die ersten paar Tage verlaufen sind) gibt? :) Bei mir steht der Wechsel nach 6 Jahren Copaxone nun auch bevor. Vielen Dank im Voraus! Liebe Grüße, Jenny
  14. Earlier
  15. Enttäuscht

    Hallo Jasper, vielen Dank. Wünsche einen schönen Freitag. Beste Grüße Plum
  16. Enttäuscht

    Hallo Plum, die chinesische Spam-Flut wurde offline genommen. Lieben Gruß Jasper
  17. Enttäuscht

    Hallo, sehr schade, dass es das Forum bald still gelegt wird. Aber schön, dass es erhalten bleibt. Ich habe aber eine letzte Bitte: bei Sonstiges hat eine Spambot mehrere Beiträge erstellt, die eine Virus-/Trojernafalle darstellen können. Bitte löschen Sie diese Beiträge. Schließe mich dem Machts Gut! auch an. Plum
  18. Hi, ich hatte schon ein paar Läsionen, von denen ich überhaupt nichts bis sehr wenig gespürt hab. Und das Neuro-Team war deswegen aufgescheuchter als ich (zumindest zeitweise - ich hab mir letztendlich trotzdem Sorgen gemacht). Leider hab ich wenig Plan von deiner Situation. Aber ich will mit meiner Story ein wenig für Aufmunterung und Zuversicht sorgen ;-) Solange du keine spürbaren Probleme davon hast, würde ich sagen: Abwarten und Tee trinken ;-) Aber du hast natürlich Recht, ein bisschen "nerven" kann man die Ärzte schon. Würde ich auch so machen. Ich wünsch dir jedenfalls eine schubfreie Zeit. LG
  19. Hallo Ihr Lieben, ich war vor kurzem im jährlichen MRT. Leider wurde entgegen meinen Wunsch + Notiz auf Überweisung kein Kontrastmittel verwendet. Im Bericht steht nun etwas seltsames. Der Radiologe schreibt zwar ganz klar: "Im Bereich HWS/BWS lassen sich keine pathologischen Beherdungen nachweisen. " und "Keine Myelonbeherdung abgrenzbar" ABER er schreibt auch "Höhe C2/3 und C6 fraglich flaue Signalangebung, möglicherweise beginnende Beherdung-Klinik?" Ich hab C2/3 und C6 zwei alte Läsionen, um die 10 Jahre. Und mich macht diese Formulierung "möglicherweise beginnende Beherdung" total verrückt. Bei meinem Neuro konnte ich nur mit der ms-Schwester sprechen. Angeblich bespricht die sich aber immer mit dem Doc. Die meinte jedenfalls nur dass da nix ist. Ich solle mich nicht verrückt machen, und selbst wenn da was wär, wegen 1 neuer Aktivität würde man ja eh nix machen. Jetzt weiß ich nicht weiter. Hab der Praxis nochmal geschrieben, wurde aber wieder nur beschwichtigt. Hab noch an den Radiologen geschrieben, dass er das bitte konkretisieren soll, bisher keine Antwort. Wie handhabt ihr sowas? Drauf vertrauen, dass die Neuropraxis das im Griff hat? Weiß auch nicht, was ich sonst noch machen könnte. Werd am Montag nochmal bei dem Radiologen nachfragen, bis wann ich mit ner Antwort rechnen kann. Liebe Grüße, Kati
  20. Hallo zusammen, vor ca. 2 Jahren bekam ich die Diagnose Endometriose. Ich würde diese gerne zusätzlich zu den 30 GdB, die ich durch die Multiple Sklereose habe, anrechnen lassen, da ich in meinem Alltag immer mehr eingeschränkt bin und beruflich ausfalle. Allerdings habe ich Angst, durch den Verschlechterungsantrag etwas von den 30 GdB zu verlieren. Kann das passieren? Oder bleiben die 30 GdB bestehen, da es sich um eine neue, andere Diagnose/Krankheit handelt? Habe ich zu lang gewartet, da die Diagnose schon 2 Jahre her ist? Vielen Dank & Liebe Grüße Mona
  21. Hallo Kati, ich war schon drei Mal in Feldberg, in Meck/ Pom. Sehr schöne Klinik direkt am Wasser gelegen. Und auch eine schöne Umgebung. Ärzte, Schwestern, Therapeuten alle sehr nett und kompetent. Kann ich nur empfehlen. Einen schönen Sonntag. VG Mona
  22. Enttäuscht

    Sehr schade. Für viele, auch für mich, war das hier ein guter Ort, um sich mit dem Thema auseinanderzusetzen und besser zurechtzukommen. Sogar ein Medikamentenwechsel, den ich überhaupt nicht wollte, ist mir dadurch etwas leichter gefallen. Vielleicht wird es ja doch mal wieder ein Forum geben - der Server läuft doch so oder so? ;-P Ansonsten bleibt mir nur noch, mich den besten Wünschen von Kati anzuschließen. Machts gut!
  23. Emendia MS App

    Hallo ihr Lieben, kennt jemand die App und nutzt sie? Wurde mir von meinem Neuro empfohlen. Hab jetzt online bisschen rumgelesen und bin nicht so recht überzeugt, ob das für ms-ler taugt, die keine körperlichen und kognitiven Einschränkungen haben. Jemand ne Meinung dazu? Liebe Grüße, Kati
  24. Hallo ihr lieben, ich überlege für´s nächste Jahr eine neurologische Reha in Angriff zu nehmen. Ich bin körperlich nicht eingeschränkt und brauch für die Seele, dass ich abseits der Anwendungen raus kann, in die Natur. Am liebsten ans Wasser. Hab schon von "Damp" an der Ostsee gehört, hat jemand sonst nen Tipp? Wohne in Süddeutschland und bin nicht sicher, ob die Rentenversicherung mir Damp durchgehen lässt. Kennt jemand "Hopfen am See"? Da es bei mir ansonsten Orthopädisch klemmt, ist mir vor allem gute Physio usw. wichtig. Ganz liebe Grüße, Kati
  25. Hallo ihr lieben, ich überlege für´s nächste Jahr eine neurologische Reha in Angriff zu nehmen. Ich bin körperlich nicht eingeschränkt und brauch für die Seele, dass ich abseits der Anwendungen raus kann, in die Natur. Am liebsten ans Wasser. Hab schon von "Damp" an der Ostsee gehört, hat jemand sonst nen Tipp? Wohne in Süddeutschland und bin nicht sicher, ob die Rentenversicherung mir Damp durchgehen lässt. Kennt jemand "Hopfen am See"? Da es bei mir ansonsten Orthopädisch klemmt, ist mir vor allem gute Physio usw. wichtig. Ganz liebe Grüße, Kati
  26. Enttäuscht

    Ich verstehe eure Beweggründe, aber dieses Forum wird für viele von uns ein Verlust sein. Mich hat es von ANfang meiner Diagnose begleitet und mir maches mal durch große Angst geholfen. Leider sind viele ms-Foren die es gibt zum Teil mit äußerst respektlosem Umgangston, Schwarzmalerei, Angstmacherei, usw. behaftet. Ich habe nichts gefunden, was auch nur ansatzweise mit diesem mithalten kann. Bitte versucht wenigstens Altbeiträge so lange wie möglich lesbar zu lassen. Falls jemand ein gutes anderes Forum kennt - gern her mit den Tips! Die Besten Wünsche! Kati
  27. Enttäuscht

    Ja, wirklich schade. Gerade ich als Neue habe viele interessante Beiträge und auch Hinweise auf Nebenwirkungen und Tips lesen können. Christina150
  28. Enttäuscht

    Hallo Jaspar, vielen Dank für die Antwort. Schönes Wochenende Mona
  29. Enttäuscht

    Liebe Mona L., das kognitive Training steht für sich und ist von der Forum-Schließung nicht betroffen. Lieben Gruß Jasper
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