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  1. Yesterday
  2. Mir ist immer warm...

    Hi Steffi, so kenne ich das jetzt zwar nicht, aber bis sich die Nebenwirkungen vom Korti wieder beruhigt haben, dauert ja eine Weile. Wann hattest du denn die letzte Infusion? Warst du damit auch beim Hausarzt, wurde die Schilddrüse untersucht? (Ich weiß nicht, ob das beim Ausschluss Wechseljahre dabei ist ) Bei mir haben sich die Hitzewellen vom Korti - wie vom Arzt versprochen - glücklicherweise wieder gelegt, aber es hat eine ganze Weile gedauert. Ich drück dir die Daumen, dass es bei dir auch noch weggeht! Alles Gute für dich! LG
  3. Neu und ratlos/hilflos

    Liebe Nadine, das hört sich ja echt zermürbend an. Ich drück dir die Daumen, dass du mit dem Ergebnis von der LP dann weiterkommst und man dir eine konkrete Therapie vorschlagen kann. Wegen des Tunnelblicks warst du bestimmt schon beim Augenarzt, oder? Alles Gute für Dich! LG
  4. Mir ist immer warm...

    Hallo! Vor der Diagnose im letzten Jahr war ich eine richtige Frostbeule.Ich habe eigentlich fast immer gefroren, sogar im Hochsommer. Im Bett habe ich auch immer Socken getragen, weil meine Füße so kalt waren. Nach der Cortison-Stoßtherapie fing das Schwitzen an und hört seitdem nicht mehr so wirklich auf. Es gibt Tage, da läuft mir das Wasser aus den Händen( kein Scherz leider) , ich trage Nachts keine Socken mehr, nur noch eine dünne Bettdecke und ein Shirt und trotzdem ist mir warm. Ich bin nicht in den Wechseljahren, habe das prüfen lassen. Hat noch jemand diese Erfahrungen gemacht? Immer wenn ich beim Neurologen davon erzähle sagt er: Zeigen Sie mal... Dann greift der Vorführeffekt und ich schwitze kein bisschen🤦🏻‍♀️🤷‍♀️😂. Kennt das also irgendjemand und kann mir einen Tipp geben? Viele Grüße, Steffi
  5. "Sinniges"

    Der Schlüssel zu einer guten Rede lautet: Man braucht einen genialen Anfang, einen genialen Schluss und möglichst wenig dazwischen. Peter Ustinov, 16.04.1921 - 28.03.2004, englischer Schauspieler, Regisseur, Autor, Produzent
  6. Vorstellung eines neuen MS Patienten

    Hallo Karsten, herzlich Willkommen im Forum. Es freut mich sehr für Dich, daß Deine Beschwerden so gering sind - und daß es so bleiben möge! Suche Dir für die Zeit gleich nach dem Spritzen eine gute Ablenkung. Aber besser, man hat die kleinen Ärgernisse ein paar Minuten, als Schübe, von denen man nie weiß, was sie einem bescheren. Nach bald dreizehn Jahren mit unserer Dauerbegleiterin kann ich Dir sagen, daß man sie nicht vergißt. Aber man kann sich mit ihr arrangieren, indem man auf den eigenen Körper hört, sich genügend Auszeiten gönnt. Genau so weiter machen wie vorher wäre keine gute Idee, denn das hat ja letztendlich zur Auslösung der MS geführt. Also schau, was - und wer - Dir gut tut und was - und wer - nicht. Ganz liebe Grüße KarU
  7. "Sinniges"

    Höflichkeit ist der Versuch, Menschenkenntnis durch gute Manieren zu mildern. Jean Gabin
  8. Last week
  9. Cannabisöl

    Hallo Jasper, schätze mal, dass Lara Goldschmied und Kevin Walder ein und dieselbe Person ist und lediglich versucht hat, die Schleichwerbung auf eine andere Art zu probieren. Läuft in anderen Foren genauso - eine Neuanmeldung mit einem Doppelnamen, nie eine richtige Vorstellung, so tun, als bräuchte man Hilfe oder gäbe einen Ratschlag, überall hängt ein Link dran und anschließend meldet sich die Person nie wieder. Liebe Grüße Tina
  10. Cannabisöl

    Hallo kevinwalder, die von dir erwähnte Webseite - die ich löschen musste - wurde interessanter Weise heute schon mal in einem Kommentar erwähnt. Scheint ja heute ein echt hippes Thema zu sein. Schau mal hier das letzte Kommentar in einem anderen Beitrag: https://www.aktiv-mit-ms.de/forum/topic/11638-kiffen-weed-cannabis-marihuana/?tab=comments#comment-153714 Dieses Mitglied hat die benannte Seite empfohlen - diese wurde auch dort von mir ausge-xxx-t - und offenbar Erfahrung damit. Vielleicht teilt das Mitglied die Erkenntnisse ja mit dir. Schönen Abend Jasper
  11. CBD Öl oder Cannabis

    Hallo laragoldschmied, nichts für ungut. Das kann schon mal passieren, dass man als neues Mitglied nicht die Forumsregeln kennt und somit Inhalte postet, die gegen die Regeln verstoßen. Wie SchickSchnack aber schon weiter oben in diesem Beitrag erwähnt hat... ... ist das Teilen von Links, die auf beispielsweise auf Shops, Online-Apotheken oder auch Webseiten wie die von dir geteilte, auf der man sich registrieren darf, um z.B. CBD-Öl zu bestellen, innerhalb unseres Forum leider nicht gestattet. Sofern ein nicht erlaubter Link in Kommentaren oder Beiträgen enthalten ist, löschen wir die URL und die Verlinkung und das war's auch schon - nicht weiter schlimm. Nützliche Informationen dürfen natürlich immer innerhalb der Community geteilt werden - nur u.a. eben keine Kauf- oder Shoplinks. Lieben Gruß Jasper
  12. Cannabisöl

    Guten Tag liebe Mitmenschen, seit einiger Zeit plagt mich Ungewissheit. Habe ms und in verschiedenen Foren habe ich mich umgehört wie es um die Medikation mit Cannabisöl steht. Habe auch gegoogelt usw. Nun, ich wollte man Cannabisöl ausprobieren mit THC. Jetzt habe ich mir überlegt ob ich es selbst herstellen sollte, ist mir aber irgendwie zu gefährlich, dann habe ich mir überlegt das Zeug vom Darknet zu bestellen, ist mir aber auch zu gefährlich. Dann habe ich den Ratgeber xxx gefunden. Hat jemand Erfahrungen? Hat schon einmal jemand Kontakt mit denen aufgenommen oder hat deren Cannabisöl probiert? Wäre sehr froh über antworten
  13. CBD Öl oder Cannabis

    Hallo an Jasper, welcher meinen Beitrag bearbeitet hat. Wusste nicht, dass Links verboten sind. Habe gedacht dass ich nützliche Informationen an die Community frei teilen darf.
  14. "Sinniges"

    Die Beleidigungen sind die Argumente jener, die über keine Argumente verfügen. Jean-Jacques Rousseau, 28.06.1712 - 02.07.1778, schweizer Schriftsteller und Musiker
  15. Habe ich MS?

    Mittlerweile war ich in der Neurologie, die haben mich zu zweit untersucht, aber es ist keine MS. Sondern vielleicht eine ICP oder etwas anderes was seltener ist, vielleicht auch Genetisch. Ich bekomme noch weitere Untersuchungen gemacht, MRT vom Rücken, Blutentnahme und irgendein Test mit "Strom".
  16. Neu und ratlos/hilflos

    Hallo zusammen, ich bin 33 Jahre w und durch monate Langen rezidivierendem Schwindel wurden 10 vernarbte Herde im Hirn gefunden. Die neurologische Untersuchung im KH mit Lumbalpunktion hatte ich bereits und bekomme nächste Woche die Ergebnisse. Sonst konnten keine Herde in der Wirbelsäule festgestellt werden und auch die anderen Untersuchung waren, Gott sei dank, normal. Die typischen MS-Symptome konnten laut klinikarzt nicht festgestellt werden, was ja anscheinend bei ms auch nicht einfach ist, wenn ich mich hier so durchlese. ich kämpfe jetzt seit 1,5-2 Jahren mit Beschwerden (stark verminderte Leistungsfähigkeit, Herzrhythmusstörungen, schneller Puls, Schwindel, Probleme vor allem beim Autofahren mit tunnelblick und ich nenne es wahrnehmungsstörung, weil ich es nicht besser beschreiben kann-mir wird dann schwindelig, mir fallen Dinge aus den Händen ), aber bisher konnte mir kein Arzt helfen. Die Herzmedis helfen alle immer nur kurze Zeit und dann geht es wieder los und auch der Schwindel bzw. die wahrnehmungsstörung beim Autofahren und spazieren gehen sind mal mehr mal weniger. Bin langsam am verzweifeln da ich so auch nicht arbeiten kann und eigentlich auch kein Privatleben mehr habe. Ich hoffe ihr könnt mir ein paar Tipps geben oder habt vielleicht die selben oder ähnliche Probleme und könnt mir mit eurer Erfahrung helfen. LG Nadine
  17. Ratlos mit Sehnerventzündung

    Hallo Susan, bei mir ist das jetzt ein Jahr her, war ähnlich wie bei dir. Bitte verliere keine Zeit und mach mit 2g Kortison weiter. Mich haben die letztes Jahr gar nicht eher wieder aus dem Krankenhaus raus gelassen. Es wurde bei der höheren Dosis auch jeden Tag besser. Für den "letzten Schliff" gab es nach einer kurzen Pause noch eine Immunadsorption oben drauf. Heute ist das Auge wieder völlig ok. So viel Kortison ist zwar doof, aber ein Augenlicht zu verlieren wäre schon schlimmer. Du schaffst das mit dem Kortison! Lass es auf jeden Fall im Krankenhaus machen, da passt man bestimmt auf dich auf. Gute Besserung! LG Cebulon
  18. Hallo, momentan bin ich sehr ratlos und hoffe hier ein paar Erfahrungen austauschen zu können o.ä. Seit September 2016 habe ich die Diagnose und um den 8./9. Mai meinen bisher insgesamt dritten Schub erlitten. Dieser ist mit Abstand der krasseste, vorher hatte ich vor allem Parästhesien (Beine, aber auch Arme), dieses Mal ist es eine Sehnerventzündung. Am besagten Datum habe ich zunächst Augenschmerzen auf dem rechten Auge bemerkt. Das Problem ist, dass ich seit meiner Kindheit/Pubertät am rechten Auge an einer chronischen Uveitis leide (auch autoimmun) und dann erst dachte, dass es sich darum handelte, wobei ich da bisher nie Schmerzen hatte, naja, vielleicht war da eher die Hoffnung Vater des Gedankens, insgeheim wusste ich ganz genau, dass es eine MS-bedingte SNE ist (Hallo Verdrängung). Wär ich direkt zum Neurologen, hätte ich mir einiges ersparen können, aber egal, ich lenk ab. Jedenfalls war ich dann am 13./14. auf dem rechten Auge so gut wie blind. Ab dem 16. dann fünf Tage Kortisonstoßtherapie a 1000 mg, die mir wieder sehr zugesetzt hat. Seitdem hat es sich definitiv gebessert, aber meine Sehfähigkeit ist immer noch eingeschränkt. Schwer zu beschreiben, alles ist dunkler, insbesondere die untere und die rechte Hälfte des Sehfeldes. Lesen geht auch nur sehr schwer, ohne Licht unmöglich. Jetzt weiß ich überhaupt nicht, was ich machen soll, weil ja niemand weiß, ob es überhaupt was bringt. Ich habe jetzt gelesen, dass es Leute nochmal mit 5 Tagen a 2000 mg probiert haben und wenn das nicht hilft, dann Blutwäsche?! Habt ihr Erfahrungen mit der SNE? Und Erfahrungen mit "so viel" Kortison - und Blutwäsche? Ab wann ist mit keiner Besserung mehr zu rechnen? Es kann ja sein, dass ich einfach nur ungeduldig bin. Daher würde es mich interessieren, wie lange das bei euch alles gedauert hat. Ich bin wirklich verzweifelt, da ich nicht weiß, ob ich das mit dem Kortison nochmal so packe, vor allem vor dem Hintergrund, dass das keine Rückbildung garantiert, vielleicht nicht einmal wahrscheinlich ist. Und Blutwäsche, da hab ich gar keine Ahnung, was das bedeuten soll. Sorry für den langen Text. Ich würde mich sehr freuen, wenn ihr eure Erfahrungen mit mir teilen könntet! Vielleicht hilft es mir ein bisschen dabei, mit der Sache umzugehen. LG
  19. CBD Öl oder Cannabis

    seit rund 1 monat nehme ich jetz cbd öl, 5% --- spüre auch bei meinen rückenschmerzen bislang soviel wirkung wie bei den allermeisten arzneimitteln: nämlich gar keine! Das Thema ist aktueller denn geh, denn immer noch ist es unhaltbar schwierig ein Rezept für Cannabis zu bekommen. Habe eine Zeit lang auch zu CBD Öl gegriffen. Dabei hatte ich dieselbe Erfahrung wie claudia19. Habe schlichtweg nichts gespürt. Kann jedem der sich über die Medikation mit Cannabis informiert raten die Infoseite: www.xxx zu konsultieren. Informationen über Cannabisöl, deren Anwendung in der Medizin sowie genaue Dosen sowie Tipps zur Besorgung sind von ihnen aufbereitet worden. Mir persönlich hat Cannabisöl mehr geholfen als das chemische Zeug aus der Apotheke.
  20. Kiffen - Weed - Cannabis - Marihuana

    Der Wirkstoff THC ist erwiesenermassen durchaus nützlich bei Spastiken usw. Jedoch würde ich es jedem Abraten das Kraut zu rauchen. Viel eher würde ich zu einem Cannabisöl greifen, welches den Wirkstoff THC enthält. Dann kann man es gemütlich unter die Zunge tropfen ohne seiner Lunge dabei zu schaden. Habe Cannabisöl selbst eine Zeit lang, als es mir sehr schlecht ging, eingenommen und hat wunderbar gewirkt. Würde mich jedoch gut informieren, auch darüber, wie man es besorgen will (Nicht jeder gewöhnliche Strassendealer hat medizinisches Cannabisöl). Eine gute Anlaufstelle ist bestimmt das Netzwerk der Aktivisten: www.xxx. Habe meines selbst von dort. Küsschen und einen schönen Abend euch allen.
  21. Ich gehöre jetzt auch zum Club

    Hallo ihr lieben, Ich dachte ich schreibe heute mal ein Update. Ich hatte im März mein erstes Kontroll MRT nach 6 Monaten Copaxone. Die MS ist geheilt😂. Kleiner Scherz😂. Die erfreuliche Nachricht es ist nichts verändert 🥳. Also mache ich soweit wie bisher. In diesem Sinne Lg Antonia
  22. Krummer Rücken

    Halli, hallo, war heute beim Neuro, der meinte meine Rückenschmerzen und das Krummwerden läge am Rollatorgehen, meine Muskulatur wäre zu schwach davon. Ansonsten schickt er mich bald ins KH zur intrathekalen Kortisontherapie. Falls das nicht hilft, dann zur Blutwäsche. Da graut es mir vor.
  23. Reha Corona

    Hallo Kati, eine Freundin von mir war vor einigen Wochen in Reha. Die Patienten durften die ganze Zeit über das Klinikgelände nicht verlassen, und die Therapien waren eingeschränkt. Auch wenn es momentan etwas lockerer gehandhabt wird, wäre ich - genau wie du - ziemlich untentspannt. Dazu kämen Bedenken, dort eventuell in Quarantäne zu müssen und am Ende nicht wie geplant heimfahren zu können. Liebe Grüße, Tina
  24. Reha Corona

    Hallo ihr Lieben, ich kann voraussichtlich in Kürze eine wegen Corona zunächst verschobene orthopädische Reha antreten. Ich bin aber unschlüssig ob ich gehen soll. Die Reha habe ich vor einem Jahr wegen SChmerzen nach einer OP beantragt. Es geht mir mittlerweile deutlich besser, grundsätzlich würde ich die Auszeit mit intensiver Physio jedoch gerne noch in Anspruch nehmen. Tendentiell denke ich wegen Corona, besser jetzt, wo die Lage grad halbwegs überschauvar ist, als im Herbst, oder sonstwann wo grad keiner weiß wie es dann aussieht. Aber irgendwie hab ich trotzdem Schiss mir dort was einzufangen. Zudem ist davon auszugehen, dass es kaum Sozialaktivitäten geben wird, und evt. auch Therapien eingeschränkt sind... . Ich weiß, dass ich als ms-Patient nicht zwangsläufig Risikopatient bin (Copaxone). Aber ich denk mir, dass ein Coronainfekt, je nach Verlauf, sicher mit Stress verbunden ist, und somit durchaus schubbegünstigend sein könnte.... Natürlich kann ich mir aber auch beim Arbeiten oder EInkaufen was einfangen. Bin einfach sehr verunsichert. Vielleicht hat jemand von euch eine Meinung dazu. Herzlichen Dank schonmal und liebe Grüße, Kati
  25. Mittendrin statt nur dabei

    Liebe Jenny! Respekt! Neun Jahre immer wieder Schübe ohne BT , da hast du bestimmt schon etwas hinter dir. .. Herzlich willkommen und eine lange schubfreie Zeit! LG Cebulon
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