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  1. Today
  2. stationäre Schmerztherapie

    @mimi laurenza Hallo Mimi, vielen Dank für deinen Tipp. Essen ist für mich im Moment keine wirkliche Option, komme aus Baden-Württemberg, und möchte es erstmal in der Nähe versuchen. Aber ich frag einfach nochmal bei dir kurz nach. Hattest du in deinen stationären Schmerztherapien immer volles Programm? Wie sieht denn da so ein typischer Tag aus? Die Ärzte drucksen immer alle rum wenn ich da genauer nachfrage. Heute meinte eine rzu mir 3 x die Woche Physiotherapie + Entspannen + Psycho... Finde das ganz schön wenig. Habe ja vermutlich das Hauptproblem im Bewegungsapparat und würde gerne mehr an Physio, Bewegungsbad, Massage... machen. Hmm. Wird wohl über kurz oder lang nicht helfen als irgendwas auszuprobieren. Musstest du zwischen deinen stationären Schmerztherapien bestimmte Zeitabstände einhalten, oder kann man das machen so oft der Arzt es verordnet? Liebe Grüße, Kati
  3. Weihrauchpräparat Boswellia serrata

    Hallo Pusteblume, ich habe schon vor 15 Jahren Weihrauch eingenommen.... damals H15 von Gufic, das bekomme ich heute leider nicht mehr. Jetzt nehme ich zur Zeit auf Empfehlung boscari (das ist der afrikanische Weihrauch) Bodewillia carterii. Liebe Grüße
  4. Sehnerventzündung

    Hallo Pusteblume, zu Deinen Fragen: die Schmerzen sind nicht gleichbleibend, sie sind mal besser und mal schlechter auszuhalten, aber an beiden Augen. Dieses Paper kenne ich auch... Meine Empfehlung (einer Ärztin die sich mit Weihrauch in der Krebstherapie auskennt) liegt bei 5gr, aber das finde ich schon sehr viel.... Neben- und Wechselwirkungen sind ja nicht bekannt. Mein Neurologe meinte, dass es eventuell eine Narbe einer alten Sehnerventzündung sein könnte. Das glaube ich aber nicht, denn unter Cortison sind die Schmerzen ja weg, das spricht für eine Entzündungsreaktion. An Muskelschmerzen habe ich auch schon gedacht... ich nehme zusaätzlich Magensium ein, das kann nicht schaden. Insgesamt sind die Schmerzen schwer auszuhalten.... :-( Liebe Grüße
  5. Cop und Kreatininwert

    Hallo zusammen, vielen Dank für Eure Antworten. Letztendlich habe ich Copaxone abgesetzt, da ich wegen geringer Wirksamkeit ohnehin das Medikament wechseln musste. Bei der nächsten Blutuntersuchung war der Kreatininwert dann ok. Jetzt weiss ich natürlich nicht, ob ich zu wenig getrunken hatte oder woran es lag. Liebe Grüße
  6. Kühlbox für unterwegs

    Hallo norri52, wahrscheinlich hast du die Box ja in der Zwischenzeit verkauft, trotzdem ein paar Fragen: Hast du die Temperatur in der Box gemessen und überwacht? Ich bin mir bei Copaxone noch unsicher, wie genau man die Kühlschranktemperatur nehmen muss und was passiert, wenn diese mal überschritten wird. Wie lange hält die Temperatur ohne elektrischen Anschluss, z. B. auf einer Fähre oder im Flugzeug? Vielen Dank für deine Antworten, RoFu
  7. Schub ohne Kortison

    Hallo Patricia79, ich habe das über 2 Monate ohne Kortison durchgemacht, da der Orthopäde bei dem ich zuerst in Behandlung war die Ursache nicht erkannt hat. Die Störungen gingen bei mir mit gleichzeitig juckenden und brennenden Schmerzen im rechten Hüftbereich los und zog sich dann allmählich über den Oberschenkel, rechtes Knie bis zum rechten Fuß. Es endete dann mit einer kompletten Lähmung des rechten Beins, was sich erst durch die Kortisongabe wieder gab. Ob ohne Kortison sich das gegeben hätte und wann weiß ich nicht und konnten mir auch die behandelnden Ärzte nicht sagen - Vergleich lässt sich halt nicht, oder nur sehr schlecht ziehen. Ob das bei Dir genauso verläuft kann ich als Laie nicht beurteilen. Was mir davon geblieben ist ist Taubheitsgefühl im rechten und linken Fuß - warum dort kann mir keiner genau sagen - und Sensibilitätsstörung im rechten Knie und aufgrund des Taubheitsgefühls eingeschränktes Gleichgewicht. VlG Alexander
  8. Physiotherapie

    Der Chef der Praxis hat seit heute 3 Wochen Urlaub, aber aufgeschoben ist ja nicht aufgehoben. Ich bleibe auf jeden Fall an der Sache dran. LG sportsfreundin
  9. Yesterday
  10. Schub ohne Kortison

    Liebe Mitstreiterinnen und Mitstreiter, seid gut 6 Wochen habe ich nun bereits Sensibilitätsstörungen in den Beinen. Mal Kälteempfinden, mal Kribbeln, mal rechtes, mal linkes Bein. Ich bin noch in Absprache mit meiner Ärztin dabei, es ohne Kortison zu probieren. So langsam werde ich allerdings ungeduldig. Und es ist einfach mega belastend. Habt ihr Erfahrungswerte bzgl. der Zeitdauer eines Schubs ohne Kortison? Würde das jetzt überhaupt noch Sinn machen, Kortison ui nehmen? Viele liebe Grüße und danke für eure Antworten! Patricia
  11. Sehnerventzündung

    Hallo Dunja, lieben Dank für deine Antwort. Sinddeine Schmerzen gleichbleibend oder werden sie schlimmer? Wie hoch dosierst du den Weihrauch? Ich nehme seit 3.5. täglich etwa 3600mg vom Weihrauch Boswellia Serrata. Ich habe die paper zur Studie gelesen und dort hieß es mindestens 2400mg und maximal 4800mg. Merkst du schon irgendwas? Ich war heute beim Neurologen und er meinte, dass es sehr unwahrscheinlich ist, dass das ein neuer Schub ist. Er meinte, dass es auch Muskelschmerzen sein können. Ich soll das weiter beobachten. In einem anderen Forum habe ich gelesen, dass eine Patientin mit Sehnerventzündung ein halbes Jahr lang Augenbewegungsschmerzen hatte... Liebe Grüße
  12. Hallo zusammen

    Danke Anja!
  13. Sehnerventzündung

    Hallo Pusteblume, ich habe auch eine SNE seit Februar, allerdings nur mit Schmerzen. Leider nach dem Cortison immer noch. Ich bin auch wirklich verzweifelt. Zur Zeit unternehme ich einen Versuch mit hochdosiertem Weihrauch.... leider kennt man da auch die Nebenwirkungen nicht, aber ich habe ja auch nicht wirklich eine Wahl. Liebe Grüße Dunja
  14. Physiotherapie

    Hallo zusammen, ich bekomme von meinem Neuro immer ein Rezept über 20 Anwendungen mit dem Zusatz "in Doppelanwendung". Das sind dann 10 Termine à 40 Minuten. Gruß Markus
  15. Last week
  16. Yoga bei MS

    Hallo, ich habe gelesen, dass Fazientraining bei MS empfehlenswert sein soll, da man durch die Übungen Muskeln stärken kann. Selbst habe ich damit aber noch keine Erfahrung sammeln können, ich habe mir aber online Übungen angeschaut und alle sind recht simpel, so dass man es zuhause alleine umsetzten kann. Ich weiß allerdings nicht, ob man eine besondere Fazienrolle benötigt, denn ich auch mir auf dieser Seite Fazienrollen angesehen und es gibt schon verschiedene Hersteller. Hat jemand von euch im Forum Fazientraining ausprobiert? Wie sind eure Eindrücke?? Liebe Grüße
  17. Hallo zusammen

    Hallo Alley, herzlich willkommen hier im Forum. Dass du jedes "Zipperlein" erst mal hinterfragst, ist ganz normal. Vermutlich wirst du mit der Zeit gelassener, da man irgendwann ein Gefühl für die Krankheit entwickelt und nicht jedesmal, sobald irgendetwas anders ist, gleich "Panik" bekommt. Liebe Grüße
  18. Physiotherapie

    Hallo, ich werde bei meinem nächsten Termin morgen den Chef der Praxis darauf ansprechen. Mein Neurologe hat zum 01.01.19 seine Praxis aufgegeben und arbeitet nun als Angestellter in einer anderen Praxis. Die Ärztin dort hat mir eine Überweisung für eine MS-Ambulanz zur Mitbehandlung (was immer das auch heißt) gegeben. Ich werde im Juni hingehen und die Ärztin/den Arzt mal darauf ansprechen. Vielleicht bekomme ich dann auch Doppelstunden wenn die das in dem Bericht erwähnen würden. Ich war vor 10 Jahren mal in einer ambulanten Reha. Die längeren KG-Einheiten haben mir sehr geholfen. Ich kann die Reha leider nicht wiederholen , da ich einen schwer kranken Mann habe dem ich oft helfen muss. Doppelstunden würden mich weiterbringen. Ich werde berichten, was der Chef der Praxis dazu sagt. LG sportsfreundin
  19. Physiotherapie

    Hallo, ich bekomme KG Doppelstunden. Es sind ca. 40 - 45 Minuten. Für mich lohnt sich es erst dann. Zum Glück habe ich einen Arzt der es mir immer so verschreibt.
  20. Physiotherapie

    @sportsfreundin natürlich kannst du auf 30 min bestehen, deine Kasse zahlt dies ja auch bereits seit 1996 (entnehme ich zumindest deinem ersten Beitrag ). Im Grunde rechnet deine KK seit Jahren falsch ab. Die Rezepte werden grundsätzlich über die Kassenärtzliche Vereinigung abgerechnet und zwar nachdem was drauf steht, also eine KG ZNS als Beispiel ist dort mit 30 min hinterlegt und die Praxis bekommt dafür x €, KG 20 min gibt y € @Pete in gut organisierten Praxen hat man auch wirklich seine 30 min und das an uns ausziehen geht nicht davon ab, denn zumindest alle Praxen in meinem Umkreis haben deutlich mehr Räume zur Verfügung und so wird der Patient von den Empfangsdamen schon direkt in einen Raum geschickt um sich entsprechend aus zu ziehen oder startklar zu machen, ebenso wird bis zum Behandlungsende von 30 min gearbeitet, dann verlässt der Physio den Raum, bzw.geht direkt in den nächsten Raum wo der nächste Patient schon startklar wartet und man selbst kann sich in Ruhe anziehen.
  21. Physiotherapie

    Auf meinem Rezept stehen eben 10 Doppelstunden. Nach den ersten Rezepten kann der Neuro das unbesorgt verschreiben . Meines Wissens ist die normale Stunde ohnehin nur netto zu rechnen. An / .Ausziehen etc geht also zu deinen Lasten. 20 Min sind also effektiv 15 Min. um an deinem Alabaster Körper zu modellieren. KG ist bei uns leider nicht temporär begrenzt den Mist brauchen wir ja durchgehend. LG Pete
  22. Auf einmal Black Holes

    Hallo Zusammen, Bei mir wurde die MS 2013 durch eine Sehnervenzündung festgestellt. Ich nehme seid diesem Befund durchgehend Avonex. 2016 musste ich für 1 1/2 Jahre auf Grund meiner Schwangerschaft unterbrechen. Mein MRT im September 2018 zeigte nach der Schwangerschaft einen neuen Herd an jedoch keine Black Holes. Meine Ärztin sagte wir sollten im April ein weitere machen und zu schauen ob Avoqnex noch das richtige Medikament sei. Gesagt getan, Befund würde dann zu mir nach Hause geschickt , keine neuen Herde aber 2 Black Holes , die angeblich schon beim MRT 09/2018 vorhanden waren , im Befund 2018 stand aber nichts davon drin. Ich habe nun wahnsinnige Angst, black Holes sollen ja für einen aggressiven Verlauf der MS sprechen. Seid einigen Monaten habe ich ab und an einen leichten Schwindel sonst aber keine anderen Symptome. Meine Ärztin kommt erst morgen aus dem Urlaub wieder..... Kann es sein das Black Holes manchmal nicht eindeutig auf einem MRT zu erkennen sind ? Brauche ein paar aufmunternde Worte....
  23. Physiotherapie

    Hallo Sarah1280, vielen Dank für Deine schnelle Antwort, auf meinem Rezept steht: 10 KG ZNS ZN2 a Multiple Sklerose und G359 (G35.9+G) Bewegungsstörungen von Extremitäten, Rumpf und Kopfmuskulatur z.B. mit Hemi-, Tetra- Paraplegi/-parese Förderung und Besserung der Motorik und Sensomotorik. Kann ich auf 30 Minuten bestehen oder muss ich die 20 Minuten weiterhin akzeptieren. Ich möchte die Praxis nicht wechseln, weil ich einen sehr guten Physio habe. Allerdings würden mir 10 Minuten mehr noch besser helfen. LG sportsfreundin
  24. Physiotherapie

    Und noch als Nachtrag , meine KG ist immer 30 min +/-
  25. Physiotherapie

    Also zum einen ist entscheidend was genau auf dem Rezept steht, aber auch wie deine Praxis so "drauf"ist. Eine normale einfache KG ist 20 min, eine KG ZNS nach Bobath/PNF o.ä. 30 min. Steht auf deinem Rezept bereits KG ZNS dann hast du bereits Anspruch auf 30 min, bzw.die Kasse zahlt bereits für 30 min. Es gibt aber immer wieder "schwarze Schafe" an Praxen die für eine einfachere Terminplanung grundsätzliche Termine im 20 min Rythmus vergibt, aber wie schon erwähnt ist dies nicht korrekt, schliesslich bezahlt deine KK 30 min, zumindest bei KG ZNS.
  26. Physiotherapie

    Hallo, mich würde mal interessieren, wie lange bei Euch eine Einheit Physiotherapie dauert. Ich bekomme seit 1996 10 er Rezepte 1 - 2 mal pro Woche. Jede Anwendung dauert 20 Minuten. Jetzt habe ich gehört, dass auch 30 Minuten möglich sind. Kann mir jemand sagen ob ich richtig informiert bin? Wenn ja, wo bekomme ich so ein Rezept her. Ich muss nächsten Monat erstmalig zur MS-Ambulanz. Können die mir eventuell helfen? Über Antworten würde ich mich freuen. LG sportsfreundin
  27. Hallo zusammen, ich habe gehört, dass Boswellia serrata, also der indische Weihrauch entzündungshemmend wirkt. Es wurden Studien an MS Patienten durchgeführt, die durchaus positiv waren. Ich wollte fragen, ob jemand Erfahrung mit Weihrauchpräparaten hat und eines empfehlen kann. Vielen Dank für Eure Antworten
  28. Sehnerventzündung

    Hallo zusammen, ich habe Anfang März stärker werden Schmerzen am linken Auge (Augenbewegungsschmerz, Schmerz hinter dem Auge und oberhalb der Augenbraue) festgestellt und auch starke Kopfschmerzen. Ich dachte, ich hätte Migräne. Ich habe zuvor noch nie etwas von Sehnerventzündung gehört gehabt. Ich bin dann etwa 1 Woche später zum Arzt, der mich zum Augenarzt weitergeleitet hat. Die Ärztin hat weiter nichts unternommen, da der Visus bis dahin noch bei 1,0 lag und der Gesichtsfeldausfall nur leicht war. Am nächsten Tag bin ich dann nach langem hin und her zum Neurologen gekommen. Dort habe ich von Dienstag bis Donnerstag 3x1000mg Kortison bekommen. Leider hat sich dadurch keine Verbesserung eingestellt. Der Visus ist weiter nach unten gegangen und der Gesichtsfeldausfall wurde auch stärker. Am darauffolgenden Montag habe ich dann 5x2000mg Kortison bekommen. Der Visus war mittlerweile bei unter 10% angelangt. Daraufhin wurden die Kopfschmerzen über der Augenbraue leichter und der Visus stieg auf etwa 30%. der Gesichtsfeldausfall war nach wie vor sehr stark. Dann wurde eine Plasmapherese mit 7 Zyklen eingeleitet. Nach dem 5. Zyklus habe ich gemerkt, dass ich besser sehen kann und ich wurde mit etwa 80%-100% Visus entlassen. Nach ein paar Tagen habe ich bemerkt, dass ich wieder schlechter sehe. Der Visus war etwa 8Tage nach Entlassung aus dem KH und der letzten Plasmapherese bei 40%. Daraufhin habe ich nochmal 3x2000mg Kortison bekommen und der Visus ist seit dem Gott sei Dank stabil bei etwa 80%-100%. Der Gesichtsfeldausfall wird langsam besser. Der ganz schwarze Flecke ist zumindest schon grau geworden und es ist schon wieder heller auf dem Auge. Die Farben nehme ich auch wieder richtig wahr. Der Neurologe meinte zu mir, dass er sowas noch nie erlebt hätte, dass nach der Plasmapherese noch einmal Kortison notwendig wird. Die Neurologen im KH meinten, dass das schon mal vorkommt. Eine andere Neurologin meinte, dass Kopfschmerzen nicht typisch für eine SNE seien. Irgendwie fühle ich mich nicht so gut aufgehoben. Nun ist es so, dass der letzte Kortisonstoß 27 Tage her ist. Seit ein paar Tagen merke ich wieder leichte Schmerzen am linken Auge. Morgens nach dem Aufstehen ist noch nichts, aber im Laufe des Tages wird es mehr. Der Schmerz ist in etwa da, wo das Tränenpünktchen ist und oberhalb des Tränenpünktchens am Lid. Ich habe jetzt Angst, dass das wieder eine SNE ist. Hat hier jemand Erfahrung? Gibt es sowas? Die Basistherapie habe ich erst 4x gespritzt, sodass ich wohl noch keinen Schutz habe. Vielen Dank für Eure Antworten
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