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  1. Today
  2. "Sinniges"

    Ein Tor, der lebenslang verkehrt mit Weisen, Schmeckt nichts von Wahrheit, wie der Löffel von den Speisen. Buddhistische Erkenntnis aus dem Buch "Pfad der Lehre" um 380 v. Chr.
  3. Suche barrierefreie Wohnung

    willkommen zurück!
  4. Kognitives Training

    hallo mona, ich nutze auch kein copaxone mehr, kann das training problemlos aufrufen. vllt mal deinstallieren und wieder neur installieren. oder ist es auf anderen rechnern auch so?
  5. "Sinniges"

    Europa ist zweifellos die Wiege der Kultur. Aber man kann nicht sein ganzes Leben in der Wiege verbringen. Oskar Maria Graf
  6. Kognitives Training

    Hallo zusammen, ich habe seit einiger Zeit Probleme das kognitive Training aufzurufen. Hat noch jemand das Problem? Kann es an meinem Computer liegen? Oder dass ich kein Copaxone- Spritzer bin? VG Mona
  7. Yesterday
  8. Copaxone 40mg alle 3 Tage

    Danke für Eure Antworten. Hatte heute Termin bei meiner Neurologin und haben es besprochen . Sie ist damit einverstanden das wir den Versuch starten , das ich nur noch alle 3 Tage Spritze . Werde nach dem Urlaub im August damit starten und Euch berichten . Viele liebe Grüsse Tanja
  9. Copaxone 40mg alle 3 Tage

    Hallo, hatte am Anfang auch Copaxone 20 mg und bin dann zu 40 mg gewechselt. Hatte keine Probleme mit dem Wechsel. Es müssen nur mind. 24 oder 48 Stunden dazwischen sein. Am besten fragst du mal bei den Arzt oder der Copaxone Hotline nach, wie lang der zeitliche Abstand sein muss. Plum
  10. hast du mal unter guillain-barré geschaut? soll ja dazugeordnet sein, habe aber damit keine erfahrungen.
  11. Copaxone 40mg alle 3 Tage

    hab zwar kein cop, sondern nehme plegridy (alle 2 wochen), aber dank allergischer reaktion, ständiger roter flecke an den injektionsstellen, vergeht mir schon auch manchmal die lust. ich spritze immer wieder mal nur 1x im monat. und lebe noch ... weiß ja eh keiner, ob ein prophylaktikum anschlägt oder nicht
  12. Hallo, ich habe DSD mit Restharn und Harnverhalt und soll mich 3x täglich selbst katherterisieren . Als Kind hatte ich DSD und einen Reflux. Ich war für ca. ein Jahr einen Langzeitkatheter-Trägerin. Ich war damals 12 Jahre alt. Jetzt soll ich in 2 Monaten einen Blasenschrittmacher bekommen. Da ich große Angst vor diesem Schritt habe, habe ich mich entschlossen eine CBD Therapie zu machen. Ich habe meine Baklofem Tabletten abgesetzt und versuche einen Selbstversuch mit CBD 10 %. Ich bin begeistert vom CBD. Ich habe keine Spastik mehr im DSD und kann Wasser lassen. Hat einer von Euch langfristig Erfahrung mit CBD. Kann ich evtl. durch das CBD und selbst katherterisieren, den Blasenschrittmacher umgehen? Ich bin auf eure Erfahrungen mit CBD gespannt. Ich bin 45 Jahre alt und Mutter von 3 Kindern. VG, Bea
  13. Haarausfall nach Cortison-Stoßtherapie

    Hallo Brooklyn, meine Antwort kommt zwar spät, aber vielleicht kann ich dich beruhigen. Ich hatte im Februar 2018 auch 3 Kortisoninfusionen und nach ein paar Wochen merkte ich, dass ich ziemlichen Haarausfall hatte. Auf dem Kopfkissen lagen täglich 20 bis 30 Haare, auf meinen Schulter auch ständig Haare, nach dem Haarewaschen hatte ich an die 50 Haare im Waschbecken und beim Haaretrocknen waren schon bald kahle Stellen zu sehen. Dies hat mich ziemlich beunruhigt, da ich eigentlich volles, dickes Haar habe. Deswegen bin ich zum Hausarzt, der hat mir Pantovigar Kapseln gegeben und mir eine Kur damit empfohlen. Ich habe diese Kapseln 3 x täglich genommen und nach ca. 2 Wochen wurde der Haarausfall weniger und später normalisierte sich alles und mein Haar wuchs wieder komplett nach. Die Kur habe ich dann ca. 6 Monate insgesammt gemacht. Kann dir diese Pantovigar Kapseln empfehlen, sind zwar teuer, aber die wirken wirklich. Lieber Gruss Insolence
  14. Copaxone 40mg alle 3 Tage

    Hallo Tanja, zu deinem Thema wurde sich hier im Forum schon einige Male ausgetauscht. Geh doch mal in die Erweiterte Suche unter https://www.aktiv-mit-ms.de/suche/ und gib "Copaxone 40 mg" ein, dann wirst du fündig. Du kannst die Suche dann noch eingrenzen, indem du im Reiter "Alle Ergebnisse anzeigen" die Auswahl "nur Forum anzeigen" anklickst. Vielleicht helfen dir die Ergebnisse ja schon mal etwas weiter (die Beiträge beginnen bereits im Jahr 2016, es gibt aber auch aktuellere). Lieben Gruß Jasper
  15. Aubagio auswaschen oder abwarten?

    Hallo Patricia, also "ungeschützt" bist du sowieso, da die ganzen MS Therapien Prophylaktika sind, also vorbeugend wirken sollen, in unterschiedlichem Grad. Und dieser theoretische bzw. statistische Wirkungsgrad (bzgl der Reduktion der Schübe) ist bei Aubagio niedriger als bei Tecfidera, deshalb wurde mir damals empfohlen, lieber mit Tec anzufangen. Aber: ob und wie es im Einzelfall wirkt, weiß keiner! Und insofern kann man auch nicht von "ungeschützt" reden! Das gibt es bei Impfungen oder beim Sex ;-) Ich würde dir empfehlen, auf dein Bauchgefühl zu hören, das liegt oft richtig
  16. "Sinniges"

    Aber ach, so ist der Schlechte! Niemals hat er, was er möchte, und sein abgefeimtes Herz sehnt sich stets nach anderwärts. Wilhelm Busch, 15.04.1832 - 09.01.1908, deutscher Schriftsteller
  17. Last week
  18. Aubagio auswaschen oder abwarten?

    Hallo zusammen, ich soll nun also umstellen. Von Aubagio auf Tecfidera. Natürlich hab ich nun erstmal Angst, was da so auf mich zukommt. Vertrage ich des Medikament, hilft es... Aber als aller erstes geht es nun um die Frage, ob ich das Aubagio auswaschen soll (wohl mit Colestyramin) oder ob ich einfach abwarten kann/soll. Bei beiden Vorgehen bestehen wohl Vor- und Nachteile. Wenn ich warte bin ich lange ungeschützt. Beim Auswaschen wohl "nur" 4 Wochen, allerdings bestehen bei dem Medikament auch wieder Nebenwirkungen. Hat jemand von euch sich die selben Gedanken gemacht? Und wie habt ihr euch entschieden?
  19. da machst du ja ganz schön was mit! super, das dir novalgin so gut hilft, dann scheint es ja dein mittel zu sein. was dein neuro wohl dazu sagt? vielleicht hast du lust zu schreiben, wenn du bei ihm warst. alles gute!
  20. Neuling hier,kein MS aber MMN und paar Fragen zu Imunglobulinen.

    Da bin ich aber froh, dass Du jetzt Immunglobulin bekommst! Das scheint ja die einzig wirksame Therapie zu sein. Physio bekomme ich auch, kann es auch wahrnehmen , da ich mit meinen Einschränkungen in der rechten Hand noch nicht wieder in meinem Beruf arbeiten kann. Empfehle ich Dir wärmstens - Versuch es mal! Bei Facedook bin ich nicht angemeldet, ich überlege noch... danke aber für den Tipp. Liebe Grüße Heidi
  21. Hallo Bea-s, bei mir haben sie damals (vor elf Jahren) den Antrag in der Reha-Klinik gemacht. Was ich auch generell besser finde, wenn du erstmal eine Reha machen würdest. Die können das besser beurteilen, wie lange du eventuell noch arbeiten kannst oder auch nicht. Und leiten dann alles weitere in die Wege. Und du musst dich um nichts kümmern. VG Mona
  22. Cortison und der Magen

    Hi Sprengo! Nein, habe ich nicht. Ich sollte stationär gehen, der Neurologe konnte es nicht machen, hatte mich an den Hausarzt verwiesen, der konnte es dann durchführen. Es hat einfach keiner der beiden dran gedacht und ich auch nicht. In der Klinik ist das immer so mitgelaufen. Hab einfach auch nicht dran gedacht, erst als er zu spät war. Zum Glück ist es überstanden. Nächstes Mal bin ich schlauer. Zum Glück vertrage ich es sonst ganz gut, wenigstens das! Vielen Dank für deine Antwort! Alles Gute für dich! Liebe Grüße! Maika
  23. Neuling hier,kein MS aber MMN und paar Fragen zu Imunglobulinen.

    Nun ja,ich bekomme derzeit das Immunglobulin Privigen jeden Monat ambulant 1200ml pro Monat also auf 3 Sitzungen immer verteilt. Bisher habe ich nur in der rechten Hand eine Verbesserung gemerkt allerdings ist es auch hier nicht stark ausgeprägt,ich konnte mit rechts keine Spraydosen drücken oder Konserven öffnen und das schreiben fiel schwer.Das ist meiner Meinung nach aber komplett verschwunden das Problem. Das dumme ist nur das der Neurologe meinte das,das Problem an dieser Hand seiner meinung nach garnichts mit MMN zu tun hat?er vermutete das hier ein Problem mit einer Sehne vorliegt bzw lag.Komisch ist eben nur das es nach der Privigen Einnahme verschwunden ist aber das muss ich erst im Oktober abklären. Das eigentliche Problem bei mir ist die linke Hand,hier sieht man es deutlich. Dort kann ich den Daumen nicht abspreizen und keine gerade Handfläche bilden und keinen Pinzetengriff machen und so. Das Problem ist,das ich es schon seid Jahren in der linken Hand habe und viele Ärzte einfach zu dumm waren oder keine lust hatten muss man sagen. Ich habe eine Narbe am Handgelenk links die schon Jahre her ist und alle Ärzte gingen automatisch davon aus das es hierher rührt,also das Nerven verletzt wurden damals. Das machte aber keinen Sinn den zum Zeitpunkt der Verletzung hatte ich diese Probleme nicht.Aber das ging nicht in der Ärzte Köpfe ausser nach Jahren,da forschte mal ein Neurologe nach und in der Uniklinik Würzburg kamen sie dann auf MMN.Später in Erlangen die selbe Diagnose. Der Arzt in Erlangen meinte das die linke Hand sich wohl nicht vollständig heilen wird weil die Zeit bereits zu lange ist und wohl Nerven schon komplett durch sind. Eigentlich sollte ich auch eine Physiotherapie machen das sich die Muskeln in der Hand wieder aufbauen wo sie zu weit zurückgegangen sind. Aber da muss ich mir erst was einfallen lassen wo ich da hin gehe weil das mit der Arbeit etwas blöd immer ist xd. Ich habe aber jetzt noch keine sehr schlimmen Ausfälle so das ich nicht mehr arbeiten könnte oder so.Auch hat es sich die letzten 2 Jahre nicht verschlimmert oder so. Bei mir kam es so schleichend über die Jahre das man unbewusst die verlorenen Bewegungen ausgleicht.Deshalb habe ich es auch erst recht spät wirklich bemerkt das was nicht stimmt. In Facebook gibt es eine Gruppe speziell für MMN Patienten.Hier mal der Link https://www.facebook.com/groups/598805420221494/ Kannst du dir ja evtl auch mal anschauen.
  24. Die schwerzen Schmerzen treten immer im Rahmen eines heftigen Flushes nach dem Spritzen von Copaxone auf. Dieser Flush kam früher beim Copax-Spritzen alle Vierteljahr in etwa, jetzt kam er fast bei jeder Spritze, nachdem ich wieder neu mit Copax. im Rahmen der De-Eskalation gestartet habe nach Tysabri. Da der schlimme Schmerz im unteren Drittel der Wirbelsäule genau zeitlich einzuordnen ist, hat er m. E. definitiv keine andere Bewandtnis. Wenn diese starke Wirbelsäule-Schmerzen auftreten, muss ich immer meinen Rücken stützen mit einem Kissen, egal ob ich liege oder sitze. Ein Stehen wäre definitiv unmöglich. Er dauert etwa 30 Minuten an mit nachlassender Intensivität. Ein Flush ist bei mir verbunden mit erst mal etwa 30 Minuten riesiger Hitzeanfälle, in denen ich schweißgebadet bin, dies geht einher mit einer erhöhten Darmaktivität und Kreislaufschwäche mit kreidebleichem Gesicht, danach folgt ein starker Schüttelfrost und irgendwo dazwischen dann die riesigen Schmerzen in der Wirbelsäule, als würde alles dort auseinandergerissen. Ich weiß, es ist eine seltsame Beschreibung, so fühlt es sich jedoch an für mich. Bislang hat mich Novalgin vor einem weiteren derartigen Flush bewahrt, ob das jetzt Zufall war oder nicht, mag ich nicht zu beurteilen, das Ergebnis zählt. Denn sonst könnte ich die Therapie leider nicht fortsetzen, zu schlimm sind diese Schmerzen - ich behaupte von mir, dass ich eigentlich nicht so schmerzempfindlich bin, aber das sprengt jeden erdenklichen Rahmen. Ich hoffe, dass noch weitere MSler Ihre Erfahrungen zu diesen Geschehen und zu Novalgin an sich mir mitteilen und danke dir für Deine Ausführungen.
  25. warst du mit diesen schmerzen schon bei deinem orthopäden? deine schmerzen können auch nichts mit copa zu tun haben. es kann alles mögliche sein, falsche bewegung, bandscheibenvorwölbung, bandscheibenvorfall, arthrose usw. es ist wichtig zu sehen, woher deine schmerzen kommen und dann entsprechend zu therapieren. die region die du beschreibst spricht für die untere lws oder auch für das isg. google man, was auf dich zu trifft. tut dir wärme oder kälte gut, im bett liegen, spazieren gehen, wann treten die schmerzen auf, beschreibe deine schmerzen genauer, wenn du magst. ich kenne novalgin von der arbeit, aber auch privat. noch heute nehmen wir es bei kopfschmerzen. gute besserung!
  26. Neue Läsionen ohne Schub

    hallo red, das ist nichts besonderes, neue läsionen ohne beschwerden zu haben. im meinem letzten mrt war es bei mir genauso, und ich wollte kein kortison, was auch für die ärzte okay war. mir ist eigentlich die anzahl meiner läsionen egal...... man kann nur 2 läsionen haben und im rollstuhl sitzen oder ein pflegefall sein. hauptsache ist doch, das du dich wohlfühlst. wenn du kein gutes gefühl zu einer ms therapie hast, würde ich es lassen! wenn man negative an die medikamente ran geht, hat man oft nw. einige, auch hier im forum, machen keine medikamentöse ms therapie. ich habe auch 4 jahre ausgesetzt und mache erst seit 3 jahren wieder eine therapie. wenn man negative an solche sachen ran geht, bringt es nichts. entscheiden mußt du eh alleine, egal was dein arzt sagt oder vorschlägt. vielleicht solltest du dir eine zeite meinung holen? hast ne größere ms ambulanz in deiner nähe? alles gute!
  27. Neuling hier,kein MS aber MMN und paar Fragen zu Imunglobulinen.

    Hallo Markus, leider habe ich Deinen Beitrag hier erst heute gefunden. Bin auch seit gerade erst hier registriert. Wie geht es Dir jetzt? Hat eine Behandlung begonnen? Bin selbst betroffen. Auch MMN, Diagnose seit 12/18 und seitdem auch in Behandlung. Bin seit Diagnosestellung auf der Suche nach anderen Betroffenen zwecks Austausch. Hast Du Interesse? Liebe Grüsse Heidi (61 Jahre alt)
  28. Hallo zusammen, habe gerade das Zimmer gebucht. Komme, wenn nichts dazwischen kommt auch schon am Morgen. Grüße Alexander
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