Cumeira

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    Solingen
  1. Bestimmung der Verlaufsform?!

    .... vielleicht habe diese Ärzte zu Hause eine Glaskugel? :P LG Astrid
  2. Plötzlich Tysabri !?!

    Hallo Kashi, wie schon unter einem anderen Post geschrieben, Finger weg von Mitox. Das ist wirklich das Mittel der letzten Wahl. Auch Tysabri als Erstmedikation finde ich gewagt. Nicht nur den Basistherapeutika muss man sechs Monate geben, um die Wirkung beurteilen zu können. Für Tysabri gilt das auch! Lass dich bitte noch einmal wo anders beraten, bevor du gleich die ganz große Keule schwingst. Ich selber bekomme Tysabri seit 3 Jahren und habe keine nennenswerten Nebenwirkungen; da ich JC-negativ bin, habe ich auch keine Angst vor PML. Zuvor habe ich fünf Jahre Copaxone gespritzt, was dann irgendwann nicht mehr ausgereicht hat ( 6 Schübe in 18 Monaten ...). Liebe Grüße Astrid
  3. Mitoxantron - hat da jemand Erfahrungen?

    Hallo Pepa! Hände weg von Mitoxatron! So wie du schreibst, geht es dir ja einigermaßen gut. Nichts dramatisches im Hirn und 2 Jahre keine Schübe. Wo bitte soll da die Indikation für Mitox liegen? Mitox ist so wirklich das Mittel der letzten Wahl, wenn nix anderes mehr geht. Das kann ich aus deiner Schilderung wirklich nicht entnehmen. Nebenbei: Da sehe ich mich selber auch noch lange nicht, obwohl mein Schwerbehindertenausweis einen GDB von 100 mit aG und B behauptet. (Im letzten Jahr habe ich mich auch dementsprechend gefühlt; heute geht es mir dank verschiedener symptomatischer Therapien, die ich neben der Tysabri-Therapie noch mache, deutlich besser. Manchmal ist es schwer, "dran" zu bleiben, aber Konsequenz kann sich auch auszahlen.) Vielleicht solltest du mal einen "echten" MS-Spezialisten aufsuchen. In Unikliniken (aber auch anderen Kliniken) gibt es häufig MS-Spezial-Ambulanzen. Lass dich nicht zu Mitox bequatschen! Liebe Grüße Astrid
  4. warten auf rehabescheid ... seit 10 wochen!

    Hallo Claudia, das ist ja ein Hammer mit der Wartezeit. Ich war zweimal in Reha in der Helios Klinik Hagen.Ambrock (Nordrhein-Westfalen) und hatte eine "Wartezeit" von einmal 10 und einmal 7 Tagen gerechnet ab dem Tag, an dem ich die Bewilligung der KK bekommen habe. Das war mir schon fast was zu schnell, aber hätte ich auch noch nach hinten verschieben können. Die Klinik hat einen MS.Schwerpunkt und ist von der DMSG zertifiziert. Mir hat es dort gut gefallen. Viele gute Therapien. Du kommst - glaube ich - aus BaWü. Dann kommt das wahrscheinlich eher nicht für dich in Frage. Ich wollte aber mitteilen, dass es durchaus anders geht. Ich würde mich damit nicht abfinden wollen. Liebe Grüße Astrid
  5. Geburtstagswünsche

    Liebe Amöbe! Vielen lieben Dank für die Geburtstagswünsche! Damit habe ich gar nicht gerechnet (wusste gar nicht das irgendwo mein Geburtstag hinterlegt ist), freue mich daher umso mehr! Liebe Grüße Astrid
  6. Angst große angst

    Liebe Alma! Wenn es dir so schlecht geht, kannst du auch als Akutfall ins Krankenhaus gehen. Dann musst du dich nicht auf einen Termin in 7 Wochen vertrösten lassen. Würdest du mit gebrochenem Bein doch sicher auch nicht tun, oder? Deine Kinder gehören zu dir und auch mit Krankheit kannst du eine gute Mutter sein, auch wenn du jetzt daran zweifeln magst. Gerade heute hat mir meine 18-jährige Tochter nochmal gesagt, dass die Krankheit dafür kein Parameter ist, ob gute Mutter oder nicht. Wenn die Kinder zum Vater gehen können, wenn du ins Krankenhaus gehst, ist das gut - vorübergehend. Ich drücke dich! Astrid
  7. Angst große angst

    Liebe Alma, ich kann mich dem nur anschließen, dass du dir psychologische Hilfe holen solltest. Du hast jetzt ganz ordentlich was zu verkraften und da ist es absolut angebracht, sich professionell helfen zu lassen. Mich hat meine MS und die damit einhergehenden Einschränkungen schon mehr als einmal vor den Abgrund gestellt und ich kann dir daher aus Erfahrung sagen, mit Hilfe kommt man da auch wieder weg. Das musst du auch, schon allein wegen deiner Kinder. Aber auch wegen dir. Und die MS bedeutet kein Aus für alles. Es geht weiter, nur eben anders. Mir hat aber auch der Kontakt mit anderen Betroffenen sehr viel geholfen. Den ersten Schritt hast du ja schon gemacht, hier ins Forum. Herzlichen Glückwunsch! Ich habe dafür Jahre gebraucht. Aber auch persönlicher Kontakt kann gut tun. Schau dich nach einer Selbsthilfegruppe um, vielleicht hier: www.dmsg-bochum.de. Das ist Bochum und Umgebung - ich meine Witten ist da so in der Ecke, oder? In meiner Reha vor 2 Jahren habe ich eine Frau kennen gelernt, die dort in der Selbsthilfe sehr aktiv ist. Scheint eine tolle Truppe zu sein. Darüber hinaus ist sie auch Betroffenenberaterin (wenn dich der Name interessiert, schreibe mir eine PN). Die Betroffenenberaterinnen sind wie der Name schon sagt, selber von der MS betroffen und von der DMSG entsprechend geschult. Sie können gerade Neubetroffenen oft gute Hilfestellung, Tipps und Hinweise geben. Auf der Seite findest du eine ganze Reihe von Beraterinnen; vielleicht ist auch eine in deiner Nähe dabei. Ich wünsche dir ganz viel Kraft. Und denke daran: Aufgeben ist keine Alternative! Ganz liebe Grüße Astrid
  8. Finanzielle Probleme

    Hallo Sarah! Es gibt über die sogenannte "Eingliederungshilfe" aufgrund der Sozialgesetzgebung bestimmte Leistungen. "Nach SGB IX stehen behinderten Menschen folgende Arten von Leistungen zur Teilhabe zu: - Leistungen zur medizinischen Rehabilitation (§§ 26 bis 32 SGB IX) - Leistungen zur Teilhabe am Arbeitsleben (früher „Berufliche Rehabilitation“ genannt)(§§ 33 bis 43 SGB IX) - Unterhaltssichernde und andere ergänzende Leistungen (§§ 44 bis 54 SGB IX) - Leistungen zur Teilhabe am Leben in der Gemeinschaft (§§ 55 bis 59 SGB IX)" Was sich da genau hinter verbirgt, weiß ich nicht im einzelnen, lohnt sich aber vielleicht zu erkunden. Ich hatte mich seinerzeit mal erkundigt, ob ich einen Zuschuss für einem Treppenlift bekommen kann. Das wurde abgelehnt, weil es sich um Sozialhilfeleistungen handelt, auf die ich (Gottseidank) keinen Anspuch habe. Aber dem Grunde nach, wäre das ein Fall dafür gewesen. Bei uns gibt es bei der Stadt eine Abteilung, die sich "Eingliederungshilfe" nennt. Google doch mal für deine Stadt und frag dort nach. Außerdem übernehmen viele Städte Kosten für Behindertenfahrten, allerdings ist da wohl eine Gehbehinderung in erheblichem Maße meist die Voraussetzung. Viel Erfolg Astrid
  9. Teilnehmer Überwinterung "Bärenhöhle"

    Hallo Amöbe und Pepa! Ich bin auch gerade aus der Höhle gekrochen, gähn .... Was ist denn hier los? Putzen, Rasen mähen, Unkraut zupfen .... Gemach, gemach .... erst Mal in die Sonne setzten und genießen. Karola ist übrigens auf dem Campingplatz und lässt sich da die Sonne auf den Mausebären-Pelz scheinen. Liebe Grüße Astrid
  10. Hallo Claudia! o.k. Landschaftsverband gibt es wohl nicht überall. Der IFD bzw. das Integrationsamt arbeitet mit verschiedenen regionalen Trägern zusammen. Für Baden-Württemberg ist das wohl der Kommunalverband für Jugend und Soziales. Schau doch mal hier www.ifd-bw.de. Meine beste Freundin nimmt gerade die Unterstützung durch den IFD in Anspruch, da sie nicht mehr in der Lage ist, an ihren Arbeitsplatz wie bisher zu arbeiten. Sie ist echt begeistert, welch freundliche und kompetente Hilfe sie dort erfährt und welche Möglichkeiten der Unterstützung es in Deutschland alles gibt. Ich kann nur empfehlen, es auf jeden Fall zu versuchen. Alle Hilfe in Anspruch nehmen, die man kriegen kann. Liebe Grüße Astrid
  11. Hallo Kara! Wende dich an den Integrationsfachdienst deiner Stadt. Die haben da Menschen, die mit dir an deinem Arbeitsplatz gucken, was geht und was nicht und wo du Unterstützung und oder Veränderung brauchst. Bei einer Bekannte von mir wurde beispielsweise festgestellt, dass sie gemessen an Normalos ca. 70 % leistungsfähig ist. Sie arbeitet in einer vollen Stelle und bekommt von ihrem Arbeitgeber 70 % Gehalt, der Rest wird vom Landschaftsverband getragen. Und somit kann der Arbeitgeber auch nur 70 % Arbeit verlangen. Das ist nur ein Beispiel für Unterstützung, die man vom Landschaftsverband bekommen kann. Das wird in jedem Fall einzeln geprüft, ob, wie und was. Voraussetzung ist, dass du 50 % schwerbehindert bist. Die Menschen vom IFD sind auch dazu da, diesbezüglich zwischen dir und deinem Arbeitgeber zu vermitteln. Ich wünsche dir viel Erfolg dabei. Auf keinen Fall einfach so weiter machen. Dann liegst du ganz schnell wieder auf der Nase und davon hat letztendlich auch dein Arbeitgeber nichts, von dir ganz zu schweigen. Liebe Grüße Astrid
  12. Kurzatmigkeit und Modafinil

    Hallo Anne! Ich nehme die gleichen Medikamente wie du: Modafinil und auch Tysabri. Kurzatmigkeit kenne ich nicht. Kann natürlich trotzdem sein; jeder reagiert anders auf ein Medikament. Erzähl doch mal, was dein Neuro dazu meint. Liebe Grüße Astrid
  13. private BU-Rente

    Nachzulesen z.B. unter: http://www.arbeitsratgeber.com/erwerbsminderungsrente/ Liebe Grüße Astrid
  14. private BU-Rente

    "Versicherte, die vor dem 02. Januar 1961 geboren sind, können bereits eine teilweise Erwerbsminderung geltend machen, wenn sie berufsunfähig sind, also nicht mehr im erlernten Beruf arbeiten können und keine adäquate Stelle bekommen. Versicherte, die nach dem 01. Januar 1961 geboren wurden, müssen dagegen auch einen weniger qualifizierten Job annehmen, bevor sie Anspruch auf Erwerbsminderung haben."
  15. Hilfe, neue Therapie

    Hallo Deavas! Das Medikament, was du meinst, heißt Lemtrada. Mehr kann ich dir dazu nicht sagen. Aber mit dem Namen findest du vielleicht hier im Forum oder "sonstwo" im Netz ein paar Informationen. Liebe Grüße Astrid P.S.: Ich kann mir nicht vorstellen, dass du das im KH auf einer fachfremden Station bekommst, sondern dann wohl doch eher in ein KH mit Neurologie gehen solltest.