Marc_

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  1. Ist CLIFT wirklich so gut wie Copaxone?

    Gute Frage! Was wollte TEVA eigentlich mit dieser Studie überhaupt sagen? Alsooo, wenn ich richtig verstanden habe, dann wurden zwei Sachen getestet: 1. Würde das CLIFT die Qualitätskontrollen von TEVA bestehen? 2. Wie verträglich ist das CLIFT an den Einspritzstellen? Ob CLIFT als Generikum biologisch identisch zu Copaxonen wäre, stand nicht zur Debatte. In diesem Satz wurde wohl festgestellt, dass die Konzentration des aktiven Wirkstoffes in der Hälfte der gemessenen Proben unterschiedlich zu den TEVA Toleranzen war. Desweitern sollen an den Einstichstellen von CLiFT an Versuchsratten öfters als üblich Reaktionen beobachtet worden sein. Hat jemand ähnliches bemerkt?
  2. Offensichtlich konnte TEVA in einer wissenschaftlichen Studie wichtige physikalisch-chemische, biologische, funktionelle und toxikologische Unterschiede zwischen dem europäischen Glatirameracetat im Vergleich zu Copaxonen aufzeigen. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/30094354 Was sind eure Erfahrungen mit der generischen Alternative zu Copaxonen?
  3. Ocrelizumab

    Hallo Mia, Nach derzeitiger Studienlage sind das u.a. der Neurofilmentpegel aus dem Serum sowie die Veränderungen im Volumen der Hirnmasse bzw. der Nerven im Rückenmark. Um beispielsweise den letzteren Indikator zu verdeutlichen: Laut einer Studie führt die Abnahme von 1% Rückenmarkvolumen zu einer um 28% erhöhten Wahrscheinlichkeit der Behinderungszunahme. Dabei wurde auch gemessen, dass Schübe im Bereich des Rückenmarks eine direkte Auswirkung auf das Rückenmarkvolumen haben. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/29950437 Was bedeutet das also für jemand, der/die aktuell wissen will, wohin die Reise geht? Der Serumtest für Neurofilamente könnte zwar gemacht werden, ist aber noch nicht serienreif. Neulich lief im MDR ein Bericht über ein Startup in Dresden das aktuell daran arbeitet und nächstes Jahr etwas auf den Markt bringen wollte. Die Volumenmessungen könnten wohl schon in einem MRT gemacht werden. Dafür benötigt Mann/Frau aber vermutlich einiges an Überzeugungsarbeit bei den behandelnden Neurologen. Kostet ja auch. Um solche Leistungen abzudecken gibt es daher auch private Anbieter wie diese hier - ich kenne wohlgemerkt diese Firma nicht und kann nichts zu Kosten oder Leistungen sagen. https://www.jung-diagnostics.de/deu/multiplesklerose.php Letztlich kommt man aber auf das zurück, was Neurologen oft veranlasst, von einem „hochaktiven“ Verlauf zu sprechen: aktive Entzündungsherde in der HWS, Fortschreiten der Läsionslast im MRT sowie häufige klinisch manifestierte Schübe in motorischen Bereichen. Alles wird früher oder später eine Auswirkung auf den langfristigen Verlauf haben. Die neuronalen Reservekapazitäten des Körpers sind im Bereich der HWS nunmal sehr begrenzt.. Gruß, Marc
  4. Ocrelizumab

    Der Ansatz einer Induktionstherapie im Falle von hochaktiven Verläufen ist eigentlich schon seit längerem etabliert. Da geht es nicht darum, den Ärzten zu vertauen sondern sich einfach selber vorab korrekt zu informieren. Es gibt auch mittlerweile genügend verlässliche Indikatoren um einen schwachen Verlauf von einem hochaktiven Verlauf zu unterscheiden. Die eigentliche Frage hier ist, ob ein Wechsel direkt auf Ocrevus sinnvoll ist. Es ist zwar nicht möglich so mal eine Ferndiagnose über‘s Internet zu machen. Dennoch wird idR. in solchen Situationen zunächst versucht mit Tysabri die Läsionslast zu stabilisieren. Und selbst bei JCV+ ist die PML Gefahr in den ersten 2 Jahren noch so gering dass damit zumindest gestartet wern kann. Irreversible Therapien mit Zytostatika sollten erst später berücksichtigt werden. Es gibt zwar Ausnahmen im diesem Bereich im Sinne, dass einige wenige Patienten mit HSCT Prozeduren bzw. Lemtrada Therapien einen kompletten Austausch des Immunsystems gleich am Krankheitsbeginn versuchen. Das sollte man sich aber genau überlegen. Viele Ärzte weigern sich auch aufgrund der möglichen Risiken, diesen Weg mit zu gehen. Wie dem auch sei, man sollte mit dem behandelnden Arzt zunächst die kompletten Optionen besprechen. Gleich auf Ocrevus zu gehen wäre für viele andere Ärzte sicherlich die falsche Wahl...
  5. Treppengeländer woher?

    Hallo Wibke, laut Bauordnung DIN18065 sind deine Eltern verpflichtet ein Geländer anzubringen... Die Landesbauordnungen schreiben vor, dass auf den freien Seiten von Treppenläufen, -absätzen und -öffnungen (Treppenaugen) Geländer anzubringen sind. Dies gilt auch für Ebenen mit einer Absturzhöhe ab 1,00 m. Zudem sind für Folgen von mindestens drei Stufen feste und griffsichere Handläufe gefordert. Handläufe sorgen für Halt und Führung, Geländer schützen vor dem Herabstürzen von Menschen und größeren Gegenständen. Außerdem nehmen Geländer seitliche Belastungen auf, die z.B. durch das Anlehnen von Personen entstehen.
  6. Medikament Cladribin

    Mavenclad ist normalerweise bei „schweren schubfömigen Verläufen“ indiziert. Du könntest also eigentlich nicht „progressive“ sein. Hast du Tysabri nun bisher erhalten und dann abgebrochen wegen erhötem JCV Titer oder erst gar nicht damit angefangen? Es liesst sich jedenfalls so als ob du noch mitten in einem Schub bist und die Cortisonwirkung nachgelassen hat. Könnte auch ein Rebound sein wenn du vorher das Tysabri abgesetzt hast. Kann jedenfalls so zunächst keinen Zusammenhang zum Cladribin erkennen.
  7. Medikament Cladribin

    Also der Rote Hand Brief bezog sich auf Cladribin Dosen wie sie zur Behandlung einer Leukämie verwendet werden und nicht bei einer MS: http://www.amsel.de/multiple-sklerose-news/medizin/Richtigstellung-Kein-Rote-Hand-Brief-fuer-MS-Regime-von-Cladribin_7099 Wieviel Kortison hast du vergangene Woche erhalten? War das wegen einem aktuten Schub? Wenn du also aktuell noch behandelt wirst, dann kann das Abklingen der Kostisonwirkung durchaus eine Rolle spielen.
  8. Langzeit Tysabri Therapie, JCV pos

    Hallo Miss Sylt, das war vielleicht etwas dramatisch abgekürzt. Wer das Vorgehen bei einer PML genauer verstehen will, kann das auf etwa 40 Seiten nachlesen. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4643867/ Um es nicht soweit kommen zu lassen ist seit Längerem ein Ansatz, die Tysabri Dosisintervalle möglichst so lange auseinander zu halten, das damit zwar vereinzelt antivirale T-Zellen ins ZNS gelassen werden (die vor einer PML schützen), aber dennoch ausreichende Wirkung gegeben ist. Eine Metanalyse verschiedener klinischer Studien hat ergeben, das bei einem Intervall von bis zu 8 Wochen und 5 Tagen eine Redukion des PML Risikos bei gleichbleibender Wirkung der Tysabritherapie gegeben wäre. http://jnnp.bmj.com/content/87/8/885.long Könnte ja vielleicht ein Gesprächsthema beim nächsten Infusionstermin werden. Gruß, Marc
  9. Langzeit Tysabri Therapie, JCV pos

    Hallo Annabella, Nehme seit mehr als einem Jahr Zinbryta. Alles soweit o.k.: keine Schübe, keine NW, und keine Änderungen im MRT. Ich denke, dass die Wirkung zwar etwas schwächer ist als die von Tysabri. Dafür ist aber für mich insgesamt vieles entspannter als vorher. Einer der Gründe ist für mich sicherlich auch das Ende der leidigen Diskussionen zur PML Gefahr. Ich war in den letzten 4 Jahren unter Tysabri JCV+. Hatte zwar einen geringen Titer Wert, war aber eben unangenehm. Unter Zinbryta gibt's per Definition keine PML Gefahr. Bin mir zwar der - teilweise recht panischen - Forenbeiträge des vergangenen Jahres zu den Zinbryta NW bewusst. Die Ergebnisse der 5-Jährigen Langzeit Studie mit mehreren tausend Teilnehmern zeichnen aber ein anderes(besseres) Bild. Wie dem auch sei, am Ende muß jede(r) sein/ihren persönlichen Plan nach Tysabri finden. Es gibt mittlerweile viele Alternativen: manche bedeuten vermutlich eine höhere Wirkung und potentielle NW, andere weniger. Es wäre daher gut für dich zunächst zu überlegen, in welche Richtung deine Krankheit sich unter Tysabri vermutlich entwickelt hat und welches Risiko du aktuell bereit bist einzugehen. Man sollte bei einigen Therapiealternativen auch beachten, dass Langzeitwerte zu Sicherheit und Wirksamkeit noch fehlen. So wird bei den sogenannten Eskallationstherapien noch unzureichend auf das mögliche PML Risiko hingewiesen. Die Warnung bei Tysabri lautet idR : "Falls ein Verdacht auf PML besteht, sollte die Behandlung sofort unterbrochen werden." Was deutet "sofort" im Falle von Immunsuppressoren wie Lemtrada oder Ocrevus? Daß der nächste Zyklus in 2019 ausgesetzt wird... Die Ursache der PML bei Immunsuppressoren ist ja bekanntlich nicht die Abdichtung der BHS sondern das therapiebedingte Absenken der T-Lymphozyten. Und bis die wieder zurückkommen dauert's Monate, Jahre (oder manchmal garnicht..) Bei Tysabri kann man ja einfach Absetzen, Ausspülen mit Plasmaparese, 1-2 Wochen abwarten...und dann hoffen, daß man nicht zu den unglücklichen 25% zählt...bei den Immunsuppessiva wohl eine Kerze anzünden und beten, dass im kommenden Jahr nichts passiert.. Nochwas: bei Cladribin werden die T-Lymphozyten je Zyklus etwa um 40-60% abgesenkt. Bei Lemtrada aber mehr als 95%.... Andererseits sollte man vergessen, dass die Forschung nach wie vor mit Hochdruck an einer PML Impfung arbeitet und diese Diskussionen sicherlich irgendwann in der absehbaren Zukunft einstellen werden..wenn du also noch bei Tysabri bleiben kannst und willst, dann mach das auch! Alles Gute
  10. Wunsch und Wahlrecht

    Hallo ebenfalls, ein interessanter Beitrag. Hat jemand in diesem Thread bisher etwas von der Suche nach einem "kostenfreien Urlaub" geschrieben? Es geht im SGB nicht nur um "nächstgelegene" sondern auch um "geeignete" Kliniken. Die Diskussion hier bezieht auf eine saubere und nachvollziehbare Begründung der Eignung bzw. fehlenden Eignung von ReHa Kliniken. Woher kommt die Einschätzung, daß ein Aufenthalt in Konstanz "utopisch" wäre "und das zu Recht"? Zum einen hat der/die Schreiber(in) seinen / ihren Aufenthaltsort bisher überhaupt nicht angegeben, zum Anderen wäre eine Anreise aus einem entfernteren Ort kein k.o. Kriterium. In Konstanz hatten locker 20-30% der Patienten mehr als 4 Stunden Anreise mit dem PKW. In anderen Klinken war das Bild nicht anders. Weshalb sollte so eine verlängerte Anreise auch ein Problem sein? Finanziell? Die RV zahlt die gleiche Tagespauschale für einen Anhalt in Konstanz wie sonstwo. Die Pauschale für die Erstattung der Resisekosten ist auf 100€ begrenzt. Den Rest trägt der/die Patient(in). Vielleicht kann man versuchen, Beiträge auch mit weniger Halbwissen und etwas kostruktiver beizusteuern...
  11. Wunsch und Wahlrecht

    Hallo Anfang, Ja, die Anfahrt wäre nicht weit gewesen. Die RV wollte wohl initial Reisekosten sparen.... Ich vermute immer noch, dass du vom NRZ Godeshöhe schreibst. Richtig? Du hast auch geschrieben, dass du bereits 3x Widerspruch eingelegt hast? Geht das? Ich entnehme deinen Beiträgen ebenfalls, dass du nicht richtig von deinem Neurologen unterstützt wirst. Das ist aber echt wichtig. Du musst ja die medizinische Notwendigkeit deiner Wunschklinik begründen und das kann nunmal ein Arzt besser als du persönlich. Wenn ich mich korrekt errinnere, dann hat mein Neuro denen geschrieben, dass die Godeshöhe zu sehr auf Frühmobilisierung (Phase B) und nicht ausreichend auf AHB/Langzeitpflege (Phasen C-D) fokussiert war. Die Höhe der Kostenerstattung für die Anreise ist im Grunde genommen sekundär, da die RV dir bei selbst organisierter Anreise nur 0,4€/km erstattet aber nur bis einer Höchstgrenze von etwa 100€. Wenn du noch berufstätig bist, kann deine KV dir höchstens moralischen Beistand leisten, hat sonst aber nichts mit deiner ReHa zu tun. Gruß
  12. Wunsch und Wahlrecht

    Hallo Anfang, wie viele andere hier kenne auch ich dein Problem gut. Ich würde die Hintergründe der RV Entscheidung nicht zu sehr überdenken sondern einfach widrsprechen und sehen was passiert. Ich war jedenfalls vor ein paar Jahren in fast der gleichen Situation: Wurde zunächst von der RV in die Godeshöhe zugeteilt. Bin dort mal vorbeigefahren und war ziemlich unglücklich über das was ich vor Ort sah. Habe Widerspruch eingelegt und konnte dann ohne weitere Diskussionen mit der RV in die Schmieder Klinik Konstanz gehen. Manchmal muß man der RV einfach nur die persönliche Situation klarmachen um dort Einsicht zu erzeugen. Alles Gute, Marc
  13. Uniklinik Heidelberg

    Wie ist dein Termin gelaufen?
  14. Rituximab - MabThera

    Wenn du deine Frage nochmals im Nachbarforum bei der AMSEL stellen würdest, wird sich die ausgewiesene Rituximab Expertin LucyS sicherlich melden...
  15. Zinbryta / wer nimmt das noch?

    Beim Durchlesen mancher Forenbeiträge entsteht in der Tat manchmal ein mulmiges Gefühl. Die Zwischenergebnisse der 6 jährigen Zinbryta Sicherheitsstudie an mehr als 1500 Teilnehmern zeichnen jedenfalls ein anderes Bild: Die Wahrscheinlichkeit, daß das Medikament aufgrund von schweren Nebenwirkungen bei Teilnehmern abgesetzt werden musste, lag im einstelligen Prozentbereich: 1% bedingt durch Infekte wie etwa einer Lungenentzündung, 6% bei dermatologischen Problemen wie einem Ekzem, oder 7% bei erhöhten Leberwerten. Ansonsten gab es wohl keine Nebenwirkungen die nicht normal behandelbar waren so dass man weitergemacht hat. PML Fälle hab es bisher keine - was auch nicht verwunderlich ist da Zinbryta nicht Immunsuppressiv wirkt. Die Messungen der Therapiewirkung wie Reduktion der jährlichen Schubrate oder Behinderungsprogression haben die positiven Ergebnisse der Zulassungsstudie aus 5 Jahressicht nochmals bestätigt. Vielleicht beruhigt sich die Wahrnehmung zu Zinbryta im kommenden Jahr ja wieder etwas..