MSwaltraud

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  1. ocrevus

    Ich habe schon viele probiert. von rebif angefangen über avonex. Bei jedem hatte ich extreme Neben wirkungen. Von Grippeerscheinungen bis hin zum Schüttelfrost. Dann hatte ich Tysabri. Das war für mich super. Keine Nebenwirkungen, keine Schübe mehr. Ich war 2 Jahre stabil. Dann wurde ich positiv getestet. . Wir hatten in unserer MS gruppe einen PML Fall. Deshalb habe ich mit Tysabri nach 2,5 Jahren aufgehört. Dann kam gilenya. Nebenwirkungen zu stark. Leberwerte stiegen ins ütopische. Danach machte ich eine Pause mit Therapien. Und ich wechselte meinen Neurologen. Viele Gespräche, aber kein Druck. Er Informierte mich auch, daß in unserer Gegend eine MS- Ambulanz eingerichtet worden ist. Ich kannte den Zeitungsartikel , Info und mit dem Bild der Ärzte. Im März 2018 hatte ich einen Schub mit neuen Schädigungen. (die ich noch nicht kannte). Mein Sprachzentrum war diesmal betroffen, kein Wort war richtig.... Aber ich ging in die MS Ambulanz. Und ich fühlte mich aufgehoben. Dort bekam ich dann im April einen Termin zu einem Gespräch. Info material nahm ich mir mit. Und ich entschied mich dann dafür eine Terapie mit Ocrevus zu beginnen. Und es war eine gute entscheidung. Keine Nebenwirkungen, meine Tochter bemerkte nach 2 Tagen eine Besserung. Ich hoffe ich konnte dir helfen. Viel Glück und eine gute Zeit.
  2. ocrevus

    Hallo.. Ja ich habe die erste Infusion ocrevus am 08.01.19 bekommen. Am 17.01. die 2. Beim ersten mal wurde die (sonst ganze infusion) auf 2 gaben aufgeteil.
  3. Einkaufen mit Aktivrollstuhl- wie kann das gehen?

    achja. Gebrauchte Sachen gibts hier auch, findet man in der Hilfsmittelbörse.
  4. Einkaufen mit Aktivrollstuhl- wie kann das gehen?

    Hallo Tom, ich habe heute erst deine Frage (vom Jan. 2017) gelesen. Höchstwahrscheinlich kommt meine Antwort zu spät. Aber man weiß ja nie... Meine Bekannte hat auch MS. Sie ist auf den Rollstuhl angewiesen. Aber sie hat eine "Speedy" .Den Rollstuhl klickt sie in die Gabel rein. Mit dem speedy kann die auch schneller fahren (Gas geben,). Diesen Speedy hat sie in einem Sanitätshaus bekommen. Vorher beraten lassen. Die meistens Sanitätshäuser kennen sich da schon aus und wissen meist was möglich ist. Ich sende dir diesen Link, da kannst du mal stöbern. http://www.reha-sportconcept.de/ Alles gute Gruß Waltraud
  5. Tecfidera und Ibuprofen

    Hallo Heltoffen, ich stimme dir voll zu und ich weiß, du hast recht. Die gleichen Gedanken hatte ich auch. Ich nehme auch Tecfidera. Du hast das genau auf den Punkt gebracht. NSAIDs - nicht-steroidale Entzündungshemmer wie Ibuprofen - sind bei bestimmten Medikamenten wie Tecfidera, Metformin usw. kritisch, da die Medikamente in der Langzeitanwendung/Kombination Nierenschäden bis zum Nierenversagen hervorrufen können. Nur weil kurzfristig keine unerwünschten Ereignisse (Nebenwirkungen) eintreten, heißt es nicht, dass es langfristig ungefährlich ist. Gut, daß du das weitergibst. Bei einem Gespräch mit Biogen kann man es sich nochmal genau erklären lassen. Ich möchte, daß meine Nieren funktionieren. :) Wünsch allen einen tollen Tag. Grüße Waltraud
  6. Meine Periode bleibt aus...

    Hallo, :rolleyes: ich schließe mich Marion voll an. :lol: Gruß Waltraud
  7. Was habt ihr für Nebenwirkungen bei Tecfidera??

    Hallo, :) ich nehme Tecfidera seit Mitte März. Meine Nebenwirkungen sind nicht extrem. In den ersten Wochen hatte ich ca 2-4 Std. nach der Kapsel, Hautrötungen, Hitzewalllungen und Juckreiz mit Pusteln. Der Juckreiz war am schlimmsten für mich. Und die Pusteln sind gewandert. Mal Oberschenkel, mal Oberarme. Diese Nebenwirkungen nehmen aber ab. Sie kommen inzwischen nicht mehr gedesmal, sondern es sind auch manchmal 2 Wochen dazwischen. Flusch habe ich auch ab und zu, meistens nachts. Ich werde da geweckt. Dann bin ich krebsrot, aber am ganzen Körper und meine Haut brennt. Seit ich Tecfidera nehme habe ich auch eine ganz unreine Haut bekommen, hatte ich vorher nie. Meine MS Schwester sagt, haß dies eine bekannte Nebenwirkunge ist. Vorher habe ich Avonex gespritzt und ich war nach dem spritzen mindestens für 2 Tage zu nichts zu gebrauchen). Aus diesem Grund bin ich zufrieden mit dem, wie es mit Tecfidera läuft. Ich wünsche Dir alles Gute :) Gruß Waltraud
  8. KOGNITIVES TRAINING

    Hallo, bei mir geht das Training auch nicht, wie bei euch. :( Ich hoffe, die Punkte, die verloren gehen werden ersetzt. Das wäre nur fair. Sticksauer bin aber trotzdem. :angry:
  9. Kindermund

    Meine Tochter (gerade im Kindergarten), und ich waren zu Besuch bei ihrer Oma. Oma möchte meiner Tochter was Gutes tun, und schlägt vor: "Schatz, ich mach dir dann heiße Wiener, kriegst auch viel Ketchup" Meiner Kleine darauf: " Nein Oma, das kann ich doch selber". Oma ganz überrascht. "Soooo, wie machst du den das?. Darauf die Kleine ganz stolz. "Ich fülle den Topf mit Wasser, werfe die Wiener ins Wasser. Dann dreh ich den Ofen auf und koche alles bis die Wiener platzen. :rolleyes:
  10. KOGNITIVES TRAINING

    Hallo, ich hoffe, daß es ab morgen wieder punkte gibt und ich keine abgeben muß..... Also es vor ein paar Wochen schon mal passierte, hab ich tief Luft geholt und es so hin genommen. Ich habe heute mein Training 5 mal gemacht und jedesmal endete es mit einer weißen Seite :(. Das gefällt mir gar nicht.