Famous

Community Member
  • Content count

    711
  • Joined

  • Last visited

About Famous

  • Rank
    Erfahrener Benutzer

Recent Profile Visitors

2699 profile views
  1. So hat das einfach keinen sinn mehr....

    Hallo Halli-Galli, " es geht mir gut, zu mind körperlich" also hast du Rente auf Fatique oder was genau sind deine Probleme? Warum ich das Frage? Weil wenn es dir gut geht, erschließt sich mir deine Berentung nicht. Und wenn du dann darunter leidest, dann ändere das doch. Wo ist das Problem? Wenn du unter Fatique leidest, dann versuche dich doch einmal in einer Stelle im Homeofficebereich zu bekommen. Da gibt es heutzutage vieles, auch nicht nur Regional. Das ermöglicht einem Ruhepausen, wenn man sie braucht und ist im Endeffekt je nach Sparte genauso spannend, wie jeder andere Bürojob es sein kann. Wie man da ran kommt? Schwierig zu sagen, da habe ich leider auch keine Patentlösung, aber ich kenne viele Leute, die mittlerweile wenigstens die Hälfte ihrer Zeit im Homeoffice verbringen. Wenn das nicht klappt, kann man auch bei ehrenamtlichen Organisationen nachfragen. Die suchen in allen Bereichen auch in ländlichen Gegenden Hilfe. Und zuletzt hilft auch ein spannendes Hobby. Ich z.B. bin leidenschaftlichere LARPerin und wenn ich berentet wäre, würde ich den ganzen Tag nur Nähen, werkeln und basteln dafür. Mir wäre nicht langweilig und ich würde endlich mal mit etwas fertig werden. Aber das sind nur Gedanken meinerseits. Letztendlich kennst nur du dich und musst DEINEN Weg finden. Ich drücke dir die Daumen dafür!
  2. Detrusor-Sphinkter-Dyssynergie

    Hallo Steffal, bist du dir sicher, dass das die einzige Möglichkeit ist. Ich frage deswegen, weil ich selbst zwischendurch sehr viele Blasenentzündungen hatte und mir von meinem Neuro sowie meiner Frauenärztin ein Gang zum Urologen empfohlen wurde. Daraufhin habe ich das mit meiner Heilpraktikerin besprochen, die kein Problem mit der Schulmedizin hat, und die hat mir verschiedenste Tipps gegeben. Ich habe in der Zeit auch viele eigene Beobachtungen gemacht, u.a. dass ich mir selbst mehr Zeit auf der Toilette gebe und nicht sofort, wenn ich das Gefühl habe fertig zu sein, lossprinte, sondern noch ein paar Augenblicke warte. Anscheinend entspanne ich mich nicht immer gleich komplett und so bleibt dann etwas in der Blase. Auch habe ich gelernt Symptome zu erkennen und sofort mit homeopathischen Mittel entgegen zu wirken. Das ist nur der Input aus einer anderen Richtig und ersetzt natürlich keinen Arzt.
  3. Hallo Sarah, " bei den gesetzlichen hat man halt eine bundeseinheitliche gesetzliche Regelung was IMMER bezahlt werden muss " ist schlichtweg falsch. Es gibt keine Einheitlichkeit. Als ich vor einigen jahren nach einer komplizierten Tibiakopffraktur ein MULTISTIM-Gerät ganz selbstverständlich von meinem behandelnden Chirurgen erhalten habe, wurde dieses abgelehnt mit der Aussage, dass TENS-Geräte nicht übernommen werden, da sie lediglich der Schmerzlinderung und nicht der Genesung dienen (so viel zum Grundsatz der GKZ "ausreichend und zweckmäßig"). Sowohl mein Chirurg, als auch mein Physio haben versucht das zu klären, sind aber nach 2 Monaten Widersprüchen dann zum Ergebnis gekommen, jetzt soll ich es eh wieder abgeben, und so bin ich drum herum gekommen. In dem Zusammenhang habe ich bei meiner KK nachgefragt, wo ich nachlesen kann WAS Teil der gesetzlichen Versorgung ist, wurde mir gesagtz, dass man in der Regel einem Katalog folge, welcher durch die Ärztekammer ausgegeben wird, wo jeder Krankheit eine empfohlene "zweckmäßige und ausreichende" Versorgung zugeordnet wird. Der Name ist mir entfallen. Das Problem daran ist 1. in der Regel bedeutet es gibt Abweichungen und 2. wenn man eine etwas komplexere Erkrankung hat, wie zum Beispiel einen zusätzlichen knöchernen Ausriss des vorderen Kreuzbandes, dann gibt es dafür wieder keine Grundsätze. Bei der PKV kann man alle Leistungen nachlesen. Klar, man muss sich damit auskennen, logisch, aber im Zweifel gibt es dafür Menschen, die einem sowas erklären (btw. sowas mache ich beruflich). Und ja das kostet mehr, als 1,50 € und ist individuell verschieden und richtet sich nicht nach deinem Gehalt, denn das was du kostet richtet sich auch nicht nach deinem Gehalt. Zum Beispiel deines Vaters, REHA ist in den meisten PKVs nicht versichert. Klar, dass REHA-Sport dann auch nicht versichert ist. Aber man kann das vorher wissen und absichern oder eben nicht. Bei der GKV kann man das eben nicht, weil man garnicht nachlesen kann, was versichert ist. Und sry ich möchte bestmögliche ärztliche Versorgung, wenn ich sie brauche, und nicht irgendwelche Boni für 150 € Sportkurse. Aber da sind wir scheinbar verschieden, denn für mich ist in erster Linie wichtig, dass ich jederzeit und zu jedem Arzt gehen kann und nicht in Berlin problemlos nen Termin bekomme, wogegen in Hamburg die Ärzte reihenweise Termine ablehnen mit mir. Obwohl sich außer mein Wohnsitz nichts geändert hat. Bei der PKV brauche ich nur darauf achten, dass der Tarif gut und nicht günstig ist. Und das kann ich beeinflussen (leider eben nicht, dass ich bereits chronisch krank bin und daher für die PKV nicht mehr vermittelbar).
  4. Hallo, irgendwie ist mir schleierhaft, wie hier solche Meinungen zu Stande kommen, aber gut jedem das seine. Ich persönlich würde mega gern in die private Krankenversicherung wechseln, aber die nimmt ja leider keine chronisch Kranken. Ich hatte mit der gesetzlichen KK bisher nur Ärger. Immer wieder brauchte ich Dinge, die "angeblich" nicht übernommen wurden. Bis hin zu einer Gesundschreibung, als ich an zwei Gehstützen ging und sogar die RV gesagt hat, dass ich gerade so rehafähig bin (hatte nichts mit MS zu tun). Und nach 1,5 Jahren, kurz bevor es vors Sozialgericht ging, hat die KK dann gesagt, upps ja sie haben Recht, sie waren nicht gesund. Und bis auf die Nachzahlung, habe ich nüscht bekommen. Ich hatte mehrere Tausend Euro von meinen Eltern leihen müssen, um nicht aus meiner Wohnung zu fliegen, bevor ich wieder arbeiten konnte, aber das war ja egal, Sozialversicherung eben. Bei der privaten KV hat man nen Vertrag. Da steht ganz klar drin, was versichert ist und was nicht. Wenn man sich vernünftig beraten lässt und da auch was ordentliches und nicht das billigste abschließt, dann hat man da 100% mehr als bei der GKV. Und wenns mal Probleme gibt, kann man die verklagen und wird am Ende nicht mit "upps" abgespeist. Aber jedem das Seine!
  5. Wollte mal hallo sagen

    Hallo Lou, vorneweg, es tut mir sehr leid, dass du das alles durchmachen musst. Für mich stellen sich einige Sachen wirklich etwas wirr da, deswegen frage ich einfach mal ganz klar heraus... du sagst, deine Mutter kann fast nichts mehr allein, aber 2 Tage arbeiten und sich auch mit dir in der Innenstadt treffen, also frage ich mich, was für genaue Ausfälle hat denn deine Mutter? Weil auch wenn man im Rolli sitzt, kann man in der Regel trotzdem noch viel selbst tun. Außerdem interessiert mich immer, wenn es so schnell bergab geht, was macht deine Mama denn gegen ihre MS? Bekommt sie Physio? Nimmt sie eine Basistherapie? Hat sie einen vernünftigen Neuro? Irgendwie kommt es mir auch sehr komisch vor, dass jemand ihr vorhergesagt hat, wie die MS verlaufen wird. Eigentlich kenne ich das von guten Neuros so garnicht. Im Übrigen halte ich es auch bedenklich zu sagen, dass ein bestimmtes Klima besser oder schlechter für die MS ist... aber naja. Und nun zu dir: Du bist nicht verantwortlich für deine Eltern! Das muss man so ganz klar sagen, weil meiner Erfahrung nach neigen gerade chronisch kranke Eltern dazu, ihren Kindern Dinge aufzubürden, die sie nicht tragen sollten (auch ein Punkt, warum ich persönlich keine Kinder möchte). Es ist sehr wichtig, dass du lernst für dich Verantwortung zu übernehmen und dein Leben gut geregelt zu bekommen. Natürlich ist es schön, wenn man seine Eltern dann auch noch ein bisschen unterstützen kann und man möchte natürlich auch gern etwas zurück geben, aber das kann eben nur "nebenher" gehen. Deine Eltern müssen ihre Probleme selbst lösen. Sicher ist es schön, wenn du ihnen zuhörst (und da solltest du dir nach Möglichkeit auch keine der beiden Parteien aussuchen [müssen]), aber du kannst eben nur das tun, zuhören. Das Leben mit einem chronisch kranken Menschen, besonders wenn er eben auch so abbaut, ist nicht leicht und ich rate dir, deinen Vater nicht sofort zu verurteilen. Vermutlich ist er kein schlechter Mensch. Aber auch als gesunder Angehöriger hat man Grenzen (so wie du auch) und da kann es sein, dass es irgendwann zu viel ist. Ich kenne weder dich noch deine Eltern, aber ich weiß, dass MS-Patienten auch sehr anstrengend sein können. Ich merke es sogar an mir selbst, nur dass ich dann immer wieder schnell von mir selbst so genervt bin, dass ich statt mich hängen zu lassen, lieber anfange zu kämpfen. Aber wenn man selbst es eben nicht merkt oder es einem egal ist oder oder oder, dann kann das die Grenzen der Mitmenschen schon ziemlich belasten. Mein Rat an dich ist, schaue, wo deine Grenzen sind und sieh zu, dass diese nicht überschritten werden. Wenn deine Mama und auch dein Papa dich lieben, werde sie das respektieren. Und was die Trennung deiner Eltern angeht, das ist ihre Sache. Wenn du die Kraft, steh deiner Mutter mit Rat und Unterstützung bei möglichen Behördengängen zur Verfügung, aber lass dich nicht zu sehr reinziehen. Liebe Grüße das Franzi
  6. Impfung mit MS?? Was meint ihr?

    Hallo, da ich persönlich an den Zusammenhang zwischen Impfungen und MS glaube, bin ich mit jeder Art von Impfung vorsichtig. Ich wäge Kosten und Nutzen ab und entscheide immer individuell. Bei der Grippeschutzimpfung habe ich mich entschieden, diese nicht machen zu lassen. Ich hatte bereits eine echte Grippe und außer, dass ich 2 Wochen nur vor mich hin vegitiert habe und danach noch zwei Wochen Erholung brauchte, ist nichts passiert. Im Gegenzug habe ich über 10 Jahre Grippeschutzimpung nicht in mich gepumpt und damit keine Chance gegeben, dass etwas schief läuft. Letztendlich muss es jeder selbst wissen.
  7. Immunsystem gut unten

    Hallo, ich weiß, wie du dich fühlst. Meine erste BT war Rebif und die hat mir mein Immunsystem völlig zerschossen. Wenn in 100km Umkreis jemand genießt hat, war ich danach schwer krank (gefühlt) und kam im Prinzip nie aus einem latenten Zustand des Ungesunden heraus. Bis mein Hausarzt mir geraten hat, mir einen guten alternativen Mediziner zur Unterstützung zu suchen. Das habe ich dann auch getan und seitdem etliche Tricks für mich persönlich gefunden, um die Nebenwirkungen quasi auszuschalten. Mittlerweile benötige ich auch keine ständige Betreuung mehr, aber ich weiß, wenn ich mich verkühlt fühle gibts Schüssler Salze, bei beginnender Erkältung einen speziellen Tee und bei Blasenproblemen Bärentraubenblätter etc. pp. Aber ich brauche sie deutlich weniger als früher. Das verhindert natürlich nicht, dass es mich auch mal erwischt, aber eben in einem normalen Maße und nicht von einer Erkältung zur nächsten. Liebe Grüße
  8. Neu hier und viel Angst

    Hallo, also erstmal ganz wichtig, keine Angst! Angst ist Stress und Stress ist nie gut. Außerdem hast du die Symptome doch so oder so, ob es nun MS heißt oder Schießmichtod. Nun zu deinen Syptomen: Alle bisherigen Untersuchungen waren ja ohne Befund, wenn ich das richtig sehe, bis auf das kurze MRt im KH ohne Kontrastmittel. Richtig? Dann ist der Rat des Arztes genau richtig, zu einem Neuro zu gehen und ein richtiges MRT machen zu lassen. Denn bisher kann man mit den Befunden nichts sagen. Selbst wenn im richtigen MRT etwas zu sehen ist, bedeutet Läsionen auch nicht automatisch MS. Dazu muss noch mehr passen. Also mein Rat, atme tief durch, such dir einen guten Neuro und lass den dich nochmal gut durchchecken. Und mach dich nicht verrückt, selbst wenn es MS ist, bedeutet das nicht das Ende!
  9. Neu hier und überfordert

    Hej Mini, da denkt man immer, schlimmer geht nimmer und dann wir aus nem Verdacht auf Schlaganfall eine MS ;). Aber wie es immer so ist, nichts wird so heiß gegessen, wie es gekocht wird und so ist es auch mit der MS. Wichtig ist nur, dass man sich nicht einschüchtern lässt, auch wenn das manchmal schwer ist :). Fühl dich mal in den Arm genommen!
  10. Zahnbehandlung

    Hallo, also Amalgam wir immernoch als Regelleistung verbaut, außer im Sichtbereich. Auch bei MSlern. Wenn man etwas besseres will, muss man sich zusatzversichern oder privat zahlen.
  11. Wo gehöre ich hin?

    Ah ok, KM also in die Venen, aber wo hat es denn dann geleuchtet, wenn du kein MRT desKopfes bekommen hast. Das ist mir immer noch nicht klar. Dennoch hast du natürlich Recht, dass man das mal abklären sollte. Wie gesagt, wenn du eh auch beim Augenarzt in Bergedorf bist, empfehle ich dir das Neurozentrum dort (http://www.nzhb.de/ ), die sind echt gut. Ich drück dir da auf jeden Fall die Daumen!
  12. Wo gehöre ich hin?

    Huhu Mengling, irgendwie verstehe ich auch nicht so richtig, was man mit dir gemacht hat. Bei meiner Sehnerventzündung hat man einen Sehfeldtest gemacht, da musste ich immer son Knopf drücken, wenn ich das Licht gesehen habe. Und man hat einen Nervenleittest gemacht, da wurden Ioden am Kopf befestigt und die Geschwindigkeit gemesen. Da hat bei beidem nix geleuchtet und kein Kontrastmittel war zu sehen. Hat man dir das Kontrastmittel wie Augentropfen verabreicht? Dann könnte ich mir vorstellen, dass das "leuchtet", wenn die Netzhaut entzündet ist, weil KM reichert sich ja an Entzündigungen an. Aber das scheint mir für MS auch eher nicht aussagekräftig. Ich drücke dir die Daumen, dass man etwas herausfinden kann.
  13. Wo gehöre ich hin?

    Hallo Mengling, ich kenne das UKE nicht, aber irgendwie haben ja alle voll die hohe Meinugn davon. Ich persönlich habe in Bergedorf in dem dortigen Neurozentrum gute Erfahrungen gemacht, auch wenn man da länger auf nen Termin wartet. Woher aus Hamburg kommst du denn? Zögere nicht dich zu melden, wenn man dir helfen kann. Liebe Grüße
  14. MS Diagnose ohne Symptome

    Hallo Namensgenossin, erstmal tiiiief durchatmen und dann nachdenken. Du hast ja genau genommen nicht KEINE Symptome, denn wie du selbst sagst, du bist wegen Gedächnisproblemen zum Arzt gegangen. Ich gehe jetzt mal von mir aus, wegen ein bisschen, mal beim Einkaufen was vergessen mitzubringen oder sich ne Nummer nicht merken können, geht man ja nicht zum Arzt und schon garnicht zum Neuro. Also waren es wohl schon deutlich spürbarere Symptome. Nun hast du die Diagnose zu deinem Symptom und leider ist es kein Schnupfen oder ein einfaches anderes Problem, sondern eine chronische Krankheit. ABER auch das ist kein Beinbruch. Nicht umsonst heißt MS auch die Krankheit der 1000 Gesichter. Der eine landet binnen Monaten im Rolle, der andere lebt bis an sein Ende mir geringen Einschränkungen... hm doof was tut man nun also?! Sicher wird dir das niemand sagen können. Aus meiner persönlichen Sicht empfehle ich dir einen guten Neurologen zu suchen. Der wird dir erklären, was man machen kann und was man machen sollte. Wenn er wirklich gut ist, wird er (im Übrigen es könnte auch eine sie sein) dir verschiedene Möglichkeiten geben und dir auch keine Endscheidung übel nehmen. Ich persönlich würde vermutlich bei deinem bisherigen Verlauf eher dazu neigen erstmal abzuwarten. Zu schauen, was die MS so macht. Und das unter einer guten Kontrolle und sobald sich etwas tut, dann zu endscheiden. Allerdings weiß ich auch aus meiner Diagnosezeit, dass es einem manchmal hilft, wenn man sich an etwas festhalten kann. Das Gefühl etwas zu tun, kann auch helfen. Höre auf deinen Bauch und lasse dir Zeit. Du fällst nicht tot um, wenn du jetzt nicht sofort etwas tust. Wärst du nicht zum Arzt gegangen, hättest du vielleicht nie etwas gewusst.
  15. Hallo ihr Lieben bin neu hier ! =)

    Guten morgen, auch von mir ein herzliches Willkommen. Da hast du ja einiges durch. Wurdest du denn nunschon behandelt, wie geht es dir jetzt?