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  1. Schub Taubheitsgefühl

    PS ich habe schon mehrer Schübe ausgesessen, weil ich Corti nicht gut vertrage und mit jedem Mal die Wirkung nachlässt (wie bei Antibiotika). Da hebe ich mir die Wirksamkeit lieber auf für wirklich schlimme Schübe.
  2. Schub Taubheitsgefühl

    Sry Lena aber ich wäre sehr sehr vorsichtig. Nur weil in irgendeinem Blog steht, dass es angeblich keinen Unterschied macht, ist das keine Tatsache. Denn lt. der allgemein gültigen medizinischen Meinung macht es sehr wohl einen Unterschied, weil die Endzündung mehr Schaden verursachen kann, wenn die Entzündung länger anhält. Und Cortison bekämpft die Endzündung ganz definitiv, wie bei Rheuma und anderen endzündlichen Erkrankungen.
  3. Schub Taubheitsgefühl

    Hallo, also ich kann ahos Meinung nicht teilen, was die Aussage betrifft ein Endzündungsherd "heilt" nicht von allein. Das ist sachlich inkorrekt. Eine Endzündung kann und wird von allein abklingen, deswegen gibt es auch etliche MSler, die kein Corti nehmen. Nur ohne Corti klingt der Endzündungsherd deutlich langsamer ab und hat so mehr Zeit Schaden anzurichten. Vergleichbar mit einem Bindfaden, den man über eine Kerze spannt. Je länger die Kerze brennt, desto dünner wird der Faden bis er reißt. Aber die Kerze wird eben auch runterbrennen, ein Windhauch kann sie auspusten oder oder oder. (klar hinkt jedes Beispiel, aber ich finde man kann es sich so gut vorstellen) Seit über 15 Jahren handhabe ich es bei Schüben so, dass ich mir überlege, ob ich damit leben könnte, wenn das so bleibt. Beispiel: vor 2 Jahren hatte ich einen Dystagmus auf den Augen, den habe ich mit Corti behandeln lassen, weil ich permanent schlecht sehen konnte, Autofahren Probleme machte und so weiter und so fort. Aktuell habe ich ein Taubheitsgefühl in der Schulter. Das nervt aber es macht weder Schmerzen noch schränkt es mich groß im Leben ein. Also nehme ich kein Cortison. Letztendlich muss jeder seinen eigenen Weg finden, es ist nur mein Ansatz um mir die Frage zu beantworten, ob Corti oder nicht.
  4. Therapieabbruch, Alternativmedizin

    Hallo, ich verstehe dein Problem, aber mir leuchtet die Logik nicht ein, die du anwendest. Weil du mit Cop 40 3 Mal wöchentlich nicht klar kommst, lässt du spritzen aus?! Was erhoffst du dir davon? Eine teilweise Wirkung? Jedes MS-Medikament hat einen Wirkspiegel. Dieser muss gehalten werden. Wenn du spritzt, wie du willst, wird dieser Wirkspiegel wohl kaum gehalten und damit ist die Wirksamkeit fragwürdig. Dann kannst du es auch ganz lassen. Ich habe jetzt auch nach 4 oder 5 Jahren Cop40 aufgehört. Weil ich richtige Pusteln und daraus erwachsende sehr große Blutergüsse bekommen habe, die teilweise nach einem halben Jahr immernoch als Narben zu sehen sind. Außerem bekomme ich das Medi nicht mehr rein, als ob der Druck in dem Hautgewebe zu groß ist, so dass ich den Kolben nicht mal mit Kraft runtergedrückt bekomme. Also muss was anderes her. Ich mache jetzt 6 Monate Pause (3 muss man eh warten bis man was neues nehmen kann und dann warte ich bis meine Hochzeit rum ist, um nicht von NWs diesen Tag vermasseln zu lassen) und fange dann mit einem Tablettenmedi an. Derzeit liebäugle ich mit Aubagio. Mein Tipp such dir einen Neuro der dich ernst nimmt und dann wechsle das Medi. Aber lass es mit Selbstversuchen, weil dann kannst du auch aufhören.
  5. Sollte man MS nochmal abklären lassen...?

    Hallo, wie Mia schon sagt, sind wir keine Ärzte und haben dich nicht untersucht. Aber für mich hört sich das auch nicht nach MS an. Bei MS hören die Symptome nicht auf. Bis auf Fatique verschlechtern sie sich auch nicht im Laufe des Tages und werden dann über Nacht wieder besser. Das passiert eher bei belastungsabhängigen Einschränkungen, wie sie z.B. bei einer Reizung durch ein schiefes Becken passieren. Man muss sich das so vorstellen, dass bei einer Reizung beispielsweise durch ein schiefes Becken, etwas den Nerv reizt. Wenn mann sich dann z.B. setzt hört der Reiz auf und der Nerv "regeneriert". Bei MS wird die Reizung nicht durch einen äußeren Reiz verursacht, sondern durch die Antikörper, die den Nerv angreifen. Die ruhen sich nicht aus, wenn man Pause macht oder die Position wechselt. Bitte korrigiert mich nicht, denn mir ist klar, dass das eine gaaaaaaanz simple Darstellung ist, die aber für meine Zwecke in diesem Fall ausreicht. Daher verbessern sich Symptome nicht durch Entlastung. Ich hatte lange Zeit Rückenprobleme, die darin mündeten, dass ich 4 Jahre dauerhafte Schmerzen hatte (auszuhalten, aber auf Dauer zermürbend). Ausgelöst durch ein kaputtes Knie und dadurch schlechten Gang bzw. verkürzte Sehnen im linken Bein. Nach etlichen Ärzten, deren einzige Lösung schmerzstillende Spritzen in den Rücken waren, habe ich einen super Physiotherapeuten gefunden. Ungelogen 1 Sitzung später war ich dauerhaft schmerzfrei. Naja nicht ganz, ich muss seither immer, wenn ich wieder Schmerzen habe, Übungen machen, aber damit bin ich dann schmerzfrei. Was will ich sagen, bleib dran. Lass dich nicht mit schmerzstillern abspeisen und probiere ruhig unterschiedliche Physios aus. Die sind oft deutlich praktischer veranlagt als Ärzte. Ich beneide dich nicht, denn ich weiß, wie es ist, nur abgespeist zu werden. Aber MS würde ich erstmal ausschließen und an der Rücken-Becken-Problematik forschen.
  6. Nächster Schub und derzeitige Situation

    Hallo, doch kann es. Ich will dir keine Angst machen, aber bei meiner Diagnose vor über 15 Jahren hatte ich eine Sehnerventzündung. Offensichtlich schon mehrer Jahre, denn man hat lanmge versucht die Ursache für meine Kopfschmerzen zu finden. Es wurde dann Corti gegeben und die Sehveränderung verbesserte sich rasch, leider hatte ich noch sehr sehr lange mit den Kopfschmerzen zu kämpfen und leide noch heute bei Wetterwechsel, Überanstrengung etc. unter den typischen Schmerzen. Der Nerv ist halt geschädigt und der Körper kann ihn nicht reparieren. Als es das letzte Mal sehr schlimm war, hab ich Lyrika probiert, gebracht hat es aber weniger als 2 Ibu 600. Also nehme ich dann lieber die, wenns sehr schlimm wird, die machen nämlich nicht so viele NWs und versuche auf meinen Körper zu hören und meine Grenzen zu respektieren. Eine Plasmapherese ist eben nichts was man mal eben so macht. Meine Neurologin hat mir beim letzten Schub, wo ich ab dem Hals abwärts gelähmt war und bereits 20 000mg Corti über ein halbes Jahre bekommen hatte, die Plasmapherese als letztes Mittel angedroht. Da sich meine gebliebenen Symptome jedoch in einem erträglichen Rahmen befunden haben und ich noch große Chancen in eine dauerhaften Physio sah, habe ich abgelehnt. Denn es ist eben genau das, die letzte Wahl bei einem Schub. Sry aber du wirkst, als müsstest du mal google aus machen und nen vernünftigen Arzt besuchen, der sich die Zeit nimmt Aufklärung zu betreiben.
  7. Sorge um mögliche MS-Diagnose

    Hallo, um es zusammenzufassen, du hast ab und an mal für einige Sekunden bis wenige Minuten Doppelbilder. Der Augenarzt hat ein MRT gemacht und nichts, was er finden könnte, gefunden. Du hast aber gedacht, da muss was sein und hast den Befund dazu gelesen. Und wie wurde daraus MS? Hast du familiär eine Belastung oder warum gerade MS? Wenn ich deinen Befund google, erhalte ich folgende Erklärung: " Eine kleinfleckige Signalanhebung ist eine punktförmige Veränderung. Diese Veränderung ist nur wenige Millimeter groß und sieht auf dem MRT-Bild hell aus. " " Eine unspezifische Marklagerläsion ist eine Veränderung vom Hirngewebe, die nicht auf eine bestimmte Erkrankung hindeutet. " Als nächstes lese ich Worte wie "Schlaganfall" und "Demenz", aber nirgends MS. Also wie kommst du auf MS? Grundsätzlich reicht ein einzelnes MRT vom Kopf nicht aus, um MS zu diagnostizieren oder auszuschließen, weil es Herde gibt, die nicht erkennbar sind und dennoch starke Symptome machen, andere sind riesig und bewirken nichts. Und dann gibt es ja noch mögliche Herde in der HWS. Dazu kommt noch, dass Herde nicht unbedingt durch MS kommen müssen, weil auch andere Dinge im MRT genauso aussehen. Wenn es dich belastet, dann geh zu einem Neur (Achtung Wartezeit!). Der kann das besser beurteilen, als Google, ein Augenarzt oder wir hier und vor allem kann der Diagnostik betreiben, die notwndig ist. Aber im Moment würde ich mir keine großen Sorgen machen!
  8. Hund

    Hallo, ich habe keine Erfahrung mit eigenem Hund und MS, aber ich hatte Jahrelang 2 Katzen und bin immernoch Sitter von bis zu drei Hunden. Aus meiner persönlichen Sicht sollten dein Mann und du euch auf jeden Fall einig sein. Warum? Weil ER sich kümmern muss, wenn du es nicht kannst. Ich weiß nicht, wie alt deine Kinder sind, aber in der Regel ist ihr Versprechen "ich kümnmere mich drum" nicht wirklich verlässlich. Ein Hund kann alt werden, dann sind deine Kinder vielleicht schon aus dem Haus und werden dir auch nicht helfen können. Jedes Tier braucht immer jemanden der sich kümmert. Auch wenn die MS zuschlägt und man körperlich durchhängt oder eben auch wenn man psychisch durchhängt. Ich persönlich war schon mega dankbar, dass meine Mama da war, als es mir MS-Technisch richtig schlecht ging. Denn ich konnte nichtmal das Katzenklo machen. Mit Hund ist da noch viel mehr verbunden. Und dann noch mit einem so großen Hund wie einem Labrador. Hund und MS schließt sich sicher nicht aus. Aber man sollte gut abwägen. So wie du deinen Text geschrieben hast, würde ich dir derzeit davon abraten. Denn auch ein Hund löst nicht die eigenen Probleme. Du denkst ein Hund könnte dir Ausgeglichenheit, Freude, Bewegung und Spaß bringen? Was bringt dich zu dieser Annahme. Das klingt wie Kinderbekommen um die Partnerschaft zu kitten, tut mir leid. Wenn du es dennoch probieren willst, schau doch mal ob du nicht im Tierheim eine "Gassipatenschaft" machen kannst oder ob jemand in deiner Nähe vielleicht Unterstützung braucht. Und wenn das gut läuft, ist vielleicht auch ein Pflegehund interessant.
  9. Kortison Stoßtherapie oral

    Hallo, also das sind ja ganz merkwürdige Methoden. Wenn die Infusion nicht in die Vene geht, dann schluckt man die?! Kommt mir nicht astrein vor. Ich stand schon mehrfach davor, Cortison oral nehmen zu müssen, weil meine Venen mega schlecht sind. Glücklicherweise haben sie es sich im letzten Moment dann doch noch anders überlegt. Warum Glücklicherweise? Weil Cortison teuflich ist. Schon über Infusion greift es die Magenschleimhaut an. Deswegen auch immer nur mit Magenschutz! Mich wundert nicht, dass du da Durchfall bekommen hast vor. Und ich glaube, dass die richtige Lösung nicht ist, Immodium zu nehmen und weiter Cortison drauf zu hauen. Aber ich bin auch kein Arzt. Meine erste Stoßtherapie habe ich 2002 ohne Magenschutz bekommen. Die Folge war, dass ich 2 Monate später fast zwei Wochen mit Magenschmerzen und Erbrechen flachlag und fast nichts bei mir behalten konnte. Blitzdeät mal anders.
  10. Kortison und Magenschmerzen

    Hallo, seid ich meine erste Cortisonstoßtherapie völlig ohne Magenschutz bekommen habe und 4 Wochen danach noch nur schwerlich Essen bei mir behalten konnte, sorge ich mittlerweile dafür, dass ich schon einen Tag vorher mit dem Magenschutz beginne, auch ruhig morgends und abends eine Tablette und auch nach Abschluss der Therapie nehme ich sie noch längere Zeit, bis ich reduziere und dann weglasse. Mehr Tipps habe ich aber leider nicht.
  11. So hat das einfach keinen sinn mehr....

    Hallo Halli-Galli, " es geht mir gut, zu mind körperlich" also hast du Rente auf Fatique oder was genau sind deine Probleme? Warum ich das Frage? Weil wenn es dir gut geht, erschließt sich mir deine Berentung nicht. Und wenn du dann darunter leidest, dann ändere das doch. Wo ist das Problem? Wenn du unter Fatique leidest, dann versuche dich doch einmal in einer Stelle im Homeofficebereich zu bekommen. Da gibt es heutzutage vieles, auch nicht nur Regional. Das ermöglicht einem Ruhepausen, wenn man sie braucht und ist im Endeffekt je nach Sparte genauso spannend, wie jeder andere Bürojob es sein kann. Wie man da ran kommt? Schwierig zu sagen, da habe ich leider auch keine Patentlösung, aber ich kenne viele Leute, die mittlerweile wenigstens die Hälfte ihrer Zeit im Homeoffice verbringen. Wenn das nicht klappt, kann man auch bei ehrenamtlichen Organisationen nachfragen. Die suchen in allen Bereichen auch in ländlichen Gegenden Hilfe. Und zuletzt hilft auch ein spannendes Hobby. Ich z.B. bin leidenschaftlichere LARPerin und wenn ich berentet wäre, würde ich den ganzen Tag nur Nähen, werkeln und basteln dafür. Mir wäre nicht langweilig und ich würde endlich mal mit etwas fertig werden. Aber das sind nur Gedanken meinerseits. Letztendlich kennst nur du dich und musst DEINEN Weg finden. Ich drücke dir die Daumen dafür!
  12. Detrusor-Sphinkter-Dyssynergie

    Hallo Steffal, bist du dir sicher, dass das die einzige Möglichkeit ist. Ich frage deswegen, weil ich selbst zwischendurch sehr viele Blasenentzündungen hatte und mir von meinem Neuro sowie meiner Frauenärztin ein Gang zum Urologen empfohlen wurde. Daraufhin habe ich das mit meiner Heilpraktikerin besprochen, die kein Problem mit der Schulmedizin hat, und die hat mir verschiedenste Tipps gegeben. Ich habe in der Zeit auch viele eigene Beobachtungen gemacht, u.a. dass ich mir selbst mehr Zeit auf der Toilette gebe und nicht sofort, wenn ich das Gefühl habe fertig zu sein, lossprinte, sondern noch ein paar Augenblicke warte. Anscheinend entspanne ich mich nicht immer gleich komplett und so bleibt dann etwas in der Blase. Auch habe ich gelernt Symptome zu erkennen und sofort mit homeopathischen Mittel entgegen zu wirken. Das ist nur der Input aus einer anderen Richtig und ersetzt natürlich keinen Arzt.
  13. Hallo Sarah, " bei den gesetzlichen hat man halt eine bundeseinheitliche gesetzliche Regelung was IMMER bezahlt werden muss " ist schlichtweg falsch. Es gibt keine Einheitlichkeit. Als ich vor einigen jahren nach einer komplizierten Tibiakopffraktur ein MULTISTIM-Gerät ganz selbstverständlich von meinem behandelnden Chirurgen erhalten habe, wurde dieses abgelehnt mit der Aussage, dass TENS-Geräte nicht übernommen werden, da sie lediglich der Schmerzlinderung und nicht der Genesung dienen (so viel zum Grundsatz der GKZ "ausreichend und zweckmäßig"). Sowohl mein Chirurg, als auch mein Physio haben versucht das zu klären, sind aber nach 2 Monaten Widersprüchen dann zum Ergebnis gekommen, jetzt soll ich es eh wieder abgeben, und so bin ich drum herum gekommen. In dem Zusammenhang habe ich bei meiner KK nachgefragt, wo ich nachlesen kann WAS Teil der gesetzlichen Versorgung ist, wurde mir gesagtz, dass man in der Regel einem Katalog folge, welcher durch die Ärztekammer ausgegeben wird, wo jeder Krankheit eine empfohlene "zweckmäßige und ausreichende" Versorgung zugeordnet wird. Der Name ist mir entfallen. Das Problem daran ist 1. in der Regel bedeutet es gibt Abweichungen und 2. wenn man eine etwas komplexere Erkrankung hat, wie zum Beispiel einen zusätzlichen knöchernen Ausriss des vorderen Kreuzbandes, dann gibt es dafür wieder keine Grundsätze. Bei der PKV kann man alle Leistungen nachlesen. Klar, man muss sich damit auskennen, logisch, aber im Zweifel gibt es dafür Menschen, die einem sowas erklären (btw. sowas mache ich beruflich). Und ja das kostet mehr, als 1,50 € und ist individuell verschieden und richtet sich nicht nach deinem Gehalt, denn das was du kostet richtet sich auch nicht nach deinem Gehalt. Zum Beispiel deines Vaters, REHA ist in den meisten PKVs nicht versichert. Klar, dass REHA-Sport dann auch nicht versichert ist. Aber man kann das vorher wissen und absichern oder eben nicht. Bei der GKV kann man das eben nicht, weil man garnicht nachlesen kann, was versichert ist. Und sry ich möchte bestmögliche ärztliche Versorgung, wenn ich sie brauche, und nicht irgendwelche Boni für 150 € Sportkurse. Aber da sind wir scheinbar verschieden, denn für mich ist in erster Linie wichtig, dass ich jederzeit und zu jedem Arzt gehen kann und nicht in Berlin problemlos nen Termin bekomme, wogegen in Hamburg die Ärzte reihenweise Termine ablehnen mit mir. Obwohl sich außer mein Wohnsitz nichts geändert hat. Bei der PKV brauche ich nur darauf achten, dass der Tarif gut und nicht günstig ist. Und das kann ich beeinflussen (leider eben nicht, dass ich bereits chronisch krank bin und daher für die PKV nicht mehr vermittelbar).
  14. Hallo, irgendwie ist mir schleierhaft, wie hier solche Meinungen zu Stande kommen, aber gut jedem das seine. Ich persönlich würde mega gern in die private Krankenversicherung wechseln, aber die nimmt ja leider keine chronisch Kranken. Ich hatte mit der gesetzlichen KK bisher nur Ärger. Immer wieder brauchte ich Dinge, die "angeblich" nicht übernommen wurden. Bis hin zu einer Gesundschreibung, als ich an zwei Gehstützen ging und sogar die RV gesagt hat, dass ich gerade so rehafähig bin (hatte nichts mit MS zu tun). Und nach 1,5 Jahren, kurz bevor es vors Sozialgericht ging, hat die KK dann gesagt, upps ja sie haben Recht, sie waren nicht gesund. Und bis auf die Nachzahlung, habe ich nüscht bekommen. Ich hatte mehrere Tausend Euro von meinen Eltern leihen müssen, um nicht aus meiner Wohnung zu fliegen, bevor ich wieder arbeiten konnte, aber das war ja egal, Sozialversicherung eben. Bei der privaten KV hat man nen Vertrag. Da steht ganz klar drin, was versichert ist und was nicht. Wenn man sich vernünftig beraten lässt und da auch was ordentliches und nicht das billigste abschließt, dann hat man da 100% mehr als bei der GKV. Und wenns mal Probleme gibt, kann man die verklagen und wird am Ende nicht mit "upps" abgespeist. Aber jedem das Seine!
  15. Wollte mal hallo sagen

    Hallo Lou, vorneweg, es tut mir sehr leid, dass du das alles durchmachen musst. Für mich stellen sich einige Sachen wirklich etwas wirr da, deswegen frage ich einfach mal ganz klar heraus... du sagst, deine Mutter kann fast nichts mehr allein, aber 2 Tage arbeiten und sich auch mit dir in der Innenstadt treffen, also frage ich mich, was für genaue Ausfälle hat denn deine Mutter? Weil auch wenn man im Rolli sitzt, kann man in der Regel trotzdem noch viel selbst tun. Außerdem interessiert mich immer, wenn es so schnell bergab geht, was macht deine Mama denn gegen ihre MS? Bekommt sie Physio? Nimmt sie eine Basistherapie? Hat sie einen vernünftigen Neuro? Irgendwie kommt es mir auch sehr komisch vor, dass jemand ihr vorhergesagt hat, wie die MS verlaufen wird. Eigentlich kenne ich das von guten Neuros so garnicht. Im Übrigen halte ich es auch bedenklich zu sagen, dass ein bestimmtes Klima besser oder schlechter für die MS ist... aber naja. Und nun zu dir: Du bist nicht verantwortlich für deine Eltern! Das muss man so ganz klar sagen, weil meiner Erfahrung nach neigen gerade chronisch kranke Eltern dazu, ihren Kindern Dinge aufzubürden, die sie nicht tragen sollten (auch ein Punkt, warum ich persönlich keine Kinder möchte). Es ist sehr wichtig, dass du lernst für dich Verantwortung zu übernehmen und dein Leben gut geregelt zu bekommen. Natürlich ist es schön, wenn man seine Eltern dann auch noch ein bisschen unterstützen kann und man möchte natürlich auch gern etwas zurück geben, aber das kann eben nur "nebenher" gehen. Deine Eltern müssen ihre Probleme selbst lösen. Sicher ist es schön, wenn du ihnen zuhörst (und da solltest du dir nach Möglichkeit auch keine der beiden Parteien aussuchen [müssen]), aber du kannst eben nur das tun, zuhören. Das Leben mit einem chronisch kranken Menschen, besonders wenn er eben auch so abbaut, ist nicht leicht und ich rate dir, deinen Vater nicht sofort zu verurteilen. Vermutlich ist er kein schlechter Mensch. Aber auch als gesunder Angehöriger hat man Grenzen (so wie du auch) und da kann es sein, dass es irgendwann zu viel ist. Ich kenne weder dich noch deine Eltern, aber ich weiß, dass MS-Patienten auch sehr anstrengend sein können. Ich merke es sogar an mir selbst, nur dass ich dann immer wieder schnell von mir selbst so genervt bin, dass ich statt mich hängen zu lassen, lieber anfange zu kämpfen. Aber wenn man selbst es eben nicht merkt oder es einem egal ist oder oder oder, dann kann das die Grenzen der Mitmenschen schon ziemlich belasten. Mein Rat an dich ist, schaue, wo deine Grenzen sind und sieh zu, dass diese nicht überschritten werden. Wenn deine Mama und auch dein Papa dich lieben, werde sie das respektieren. Und was die Trennung deiner Eltern angeht, das ist ihre Sache. Wenn du die Kraft, steh deiner Mutter mit Rat und Unterstützung bei möglichen Behördengängen zur Verfügung, aber lass dich nicht zu sehr reinziehen. Liebe Grüße das Franzi