Stefanie03

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  1. Würde gerne andere Betroffene kennenlernen

    Hallo Zauberbiest, vielleicht beruhigt es Dich etwas: ich bin bereits mit allen 4 Mavenclad - Zyklen durch und hatte nur während der Einnahme und ein paar Tage danach Nebenwirkungen. Im ersten Jahr hatte ich allerdings trotzdem einen Schub. Zuvor habe ich Gilenya genommen und mich darunter einfach nur schlecht gefühlt (schubfrei war ich auch nicht) Bin also insgesamt froh, dass ich mich für Mavenclad entschieden habe. LG
  2. Nächster Schub und derzeitige Situation

    Hallo Gabriel, Du bist ja ganz schön auf Krawall gebürstet.... Wenn ich das jetzt richtig quergelesen habe, dann hat sich in den vergangenen 7 Wochen doch schon einiges bei Dir gebessert. Eine Plasmapharese kommt bei einer sehr schwerwiegenden SNE in Betracht, aber doch nicht bei Deiner Restsymptomatik. Das die Rückbildung, wenn es gut läuft, manchmal etliche Monate braucht müsste Dir doch klar sein. Kortison ist halt kein Zaubermittel, welches den Schaden wieder rückgängig macht. Es wird sogar disskutiert, ob es mehr schadet als nutzt: https://www.aao.org/eyenet/article/ontt-long-term-optic-neuritis-study-finished Peace
  3. Angst vor Depression und Libidoverlust

    Hallo Sara, Du hast die Diagnose ganz frisch bekommen - gib Dir ein bisschen Zeit um das ganze zu verdauen. Das von Zeit zu Zeit mal diverse Ängste hochkommen, ist glaube ich ganz normal. Das heißt aber noch lange nicht, dass Du deshalb depressiv wirst. Aber falls es Dich beruhigt, sind Depressionen in der Regel gut behandelbar. Ich bin selber mal daran erkrankt, nehme seitdem ein Antidepressivum und bin psychisch wieder soweit okay. Sollte Dir die MS mal ganz übel mitspielen, könnte dadurch rein theoretisch auch Dein Wesen verändert werden, auch Empfindunsstörungen im Intimbereich wären denkbar. Aber diese Spekulationen was-wäre-wenn führen doch zu nichts... Derzeit scheint es Dir doch gut zu gehen und die MS hat Dich jahrelang in Ruhe gelassen. Klingt doch erstmal nach einem milden Verlauf. Liebe Grüße
  4. Neues Medikament Mavenclad

    Hallo Kiki, ich beginne nächste Woche mit der Einnahme und bin schon sehr gespannt wie ich es vertrage. LG
  5. Macht MS dumm?

    Finde den Artikel ganz interessant: https://www.aerztezeitung.de/medizin/krankheiten/neuro-psychiatrische_krankheiten/multiple_sklerose/article/901118/multiple-sklerose-kognitive-defizite-fruehsymptome.html
  6. Macht MS dumm?

    Hallo Jael, ich habe auch das Gefühl durch die MS zu verblöden. Meine Konzentrationfähigkeit hat total abgenommen. Längere Gespräche, Autofahren usw. strengen mich enorm an.... Angeblich kommen kognitive Beeinträchtigungen bei bis zu 70 % der MS-Patienten vor. In meiner Selbsthilfegruppe merkt man das auch manchen Langzeitbetroffenen sehr deutlich an, andere widerum wirken auch nach vielen Jahren total fit im Kopf.... Kommt wohl darauf an, wo die Läsionen sitzen.
  7. Rollstuhl-Verordnung

    Oh man, der Rollstuhl Uli geht echt gar nicht. Kann mich der Meinung von Markus nur anschließen. Wenn Dein Doc es ordentlich begründet, zahlt die KK sehr wohl einen Aktivrollstuhl. Beispiel Eine Einschränkung bei der Kostenübernahme von Hilfsmitteln ergibt sich auch aus der Tatsache, dass die Krankenkasse nur den Zugang des Erkrankten zu seiner näheren Umgebung gewährleisten muss. Gemeint ist damit der Bereich, den ein nicht behinderter Mensch fußläufig erreicht. Damit scheiden z. B. besonders leichte Rollstühle als Hilfsmittel aus, wenn sie dazu dienen, in einen PKW verladen zu werden und Spaziergänge der Familie zu ermöglichen. Ist der leichte Rollstuhl aber notwendig, weil nur noch wenig Kraft in den Armen und Händen vorhanden ist und die nähere Umgebung wegen Einkäufen erschlossen werden muss, ist der leichte Rollstuhl ein Hilfsmittel. Man sieht: Genaue Formulierungen sind wichtig. Habe selber auch einen Aktivrollstuhl - benötige ihn derzeit aber nicht. Jedenfalls habe ich während meiner Rollizeit festgestell, wie anstrengend das Fahren auf Bürgersteigen usw. ist. Ende vom Lied: Ich musste geschoben werden. Sollte ich nochmal im Rolli landen, dann bräuchte ich unbedingt einen Zusatzantrieb.
  8. Medikamente absetzen?!

    Hallo Nicole, hast Du Dir mal die Nebenwirkungen von Levetiracetam im Beipackzettel durchgelesen? Die passen ziemlich gut zu Deinen Beschwerden.... Generell gibt es etliche MSler die komplett auf Medikamente verzichten und denen es gut geht. Deine MS scheint ja auch sehr mild zu verlaufen. Aber die Entscheidung Medikamente ja/nein kannst nur Du treffen. Niemand wird Dir im Vorfeld sagen können, wie sich Deine MS und Epilepsie dann verhalten. LG
  9. Benommenheit

    Diese permanente Benommenheit macht mich langsam Wahnsinnig. Habe überhaupt nicht mehr das Gefühl mal klar im Kopf zu sein. Das ist auch so schwer zu beschreiben: Bennomenheit gepaart mit leichtem Schwindel, vernebelt, matschig im Kopf, Gefühl als würde einem gleich schwarz vor Augen werden.... Ich versuche innerlich immer dagegen anzugehen/bzw. diesen Zustand zu ignorieren - das gelingt mir aber nicht sonderlich gut. Bin dadurch auch total unsicher geworden wenn ich die Wohnung verlasse, Auto fahre usw., weil ich immer Angst habe umzukippen. Kennt das jemand von Euch und habt Ihr einen Tipp dagegen? Liebe Grüße und ein schönes Wochenende!
  10. Starke Herzschmerzen - auch von MS ?

    Hallo Savura, Bromazepam ist ein Benzodiazepin, welches angstlösend und beruhigend wirkt. Eine muskelentspannende Wirkung setzt bei hoher Dosierung ein. Ist Dir klar, dass Benzodiazepine stark abhängig machen??? Welcher Arzt verschreibt Dir das Medikament? Du befindest Dich hier in einem Forum für Betroffene; Fachärzte sind hier nicht zugegen. Wenn die Ärzteschaft schon Probleme damit hat Deinen MRT Befund korrekt zu deuten, dann sind wir erst recht überfordert damit. Wie kommst Du darauf, dass es sich bei Deinen Beschwerden um MS Symptome handelt? Etliche davon passen jedenfalls definitiv nicht zu MS. Auch stimmt es nicht, dass Du an MS stirbst. Vielleicht solltest Du das googeln lieber sein lassen... Es fehlt bei Dir noch die Lumbalpunktion und hierfür hast Du ja in 3 Monaten einen Termin bekommen. MS ist eine Ausschlußdiagnose, bei der entsprechende Kriterien vorliegen müssen und das wird doch jetzt bei Dir Schritt für Schritt abgeprüft. Wozu die Eile...solltest Du MS haben, dann hast Du Sie Dein Leben lang an der Backe kleben. Solltest Du dann im Fall der Fälle eine Basistherapie beginnen wollen, wirkt auch diese nicht sofort, sondern in der Regel erst nach 6 Monaten. Entspann Dich lieber (immer rein mit den Benzos...Scherz) und fahr in den Urlaub! Oder mach einen Entzug...Der ist aber sehr heftig und alles andere als ein Spaziergang. Sollte es für Dich ungünstig laufen und Du erhälst die Diagnose MS , hast Du noch Dein ganzes Leben Zeit Dich mit dem Thema zu befassen. Madame MS ist sehr zäh und anschmiegsam.
  11. Keine Symptome und trotzdem ms?

    Hallo ivy, ich würde sagen "Herzlichen Glückwunsch " zu 2 beschwerdefreien Jahren. Zweifelst Du wirklich an der Diagnose oder hast Du einfach Angst davor, dass sich dieser Zustand mal ändern könnte? Und warum schenkst Du den MRT-Bildern eine so große Gewichtung? Es handelt sich bei den Aufnahmen doch nur um eine grobe Richtschnur. Vielleicht sähe man bei Dir in einen 7 Tesla Gerät viel mehr Läsionen. Das ist aber eigentlich auch total wurscht, da Du ja keine Ausfälle hast und sich auch nicht jede neue Läsion bemerkbar macht. Auf die Frage hin, ob Copaxone bei Dir Sinn macht wirst Du niemals eine Antwort bekommen. Blos warum etwas ändern, wenn es doch gut läuft? Du wirst leider mit all den Ungewissheiten (Verlauf,....) leben müssen. Die MS kann einem soviel nehmen und ich bin froh über jede Verrücktheit, Aktivität, Reise, Wanderung, ...die ich in meinem "früheren Leben" gemacht habe. Ich wünsche Dir, dass Du jeden guten Tag genießen kannst!
  12. ANGST - Thysabri oder AIDS?

    Kann Dir weder helfen, noch dich beruhigen... Du solltest den Test aber möglichst zeitnah durchführen lassen. Die Ungewissheit ist doch unerträglich. Habe auch mal vor vielen Jahren in der Situation gesteckt, dass ich einen HIV Test machen lassen musste. Es stellte sich heraus, dass mein damaliger Freund mehrfach ungeschützen Geschlechtsverkehr mit Prostituierten in Afrika hatte..... Die Warterei auf das Ergebnis hat mich auch fertig gemacht. Aber es hat sich gelohnt: der Test war negativ 😊 Kleine Gemeinheit am Rand: meinem Ex habe ich dann einen falsch positiven Test unter die Nase gehalten...er wurde ziemlich blass...
  13. Fatigue

    Hallo Terry, dass kann durchaus Fatigue sein. Mit einem Schub hat das jedoch nichts zu tun, wenn Du keine sonstigen Beschwerden hast. Bei mir fing es vor ungefähr zwei Jahren an. Hab mich plötzlich immer müde und abgeschlagen, trotz ausreichend Schlaf, gefühlt. Konnte das auch erst gar nicht richtig zuordnen und fing an Unmengen an Cola zu konsumieren; half aber nicht. Mein Neurologe hat mich dann aufgeklärt und mir ein Medikament dagegen verschrieben. Erwerbstätig bin ich nicht mehr und die Fatigue schränkt mich schon enorm ein....
  14. Schub oder muskuläres Problem?

    Wünsche Dir für morgen viel Glück 🍀
  15. Schub oder muskuläres Problem?

    Wann ist es ein Schub, wann nicht? Bei Symptomen die länger als 24 Stunden andauern, spricht man von einem Schub. Ist es normal dass man so müde sein kann?...Und nun ist meine Belastbarkeitsgrenze gesunken. Einfach so von heute auf morgen?! Das klingt für mich nach Fatigue und die kommt bei MS leider sehr häufig vor. Das ist auch eines meiner Hauptprobleme und ein Grund dafür, warum ich aus dem Erwerbsleben ausgeschieden bin. Zur Fatigue gehört unter anderem eine rasche geistige und körperliche Erschöpfbarkeit. Kann das nun ein Schub sein? Der Griff zum Cortison gleich wieder notwenig? Hast Du die Beschwerden in der Wade denn durchgängig? Könnte es sich auch um Spastik handeln? Bei "nur" geringfügigen Beschwerden nehme ich persönlich kein Cortison. Das tue ich meinem Körper nicht an. Es ist auch nicht notwendig jeden Schub mit Corti zu behandeln...