Lena81

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About Lena81

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  1. Schub Taubheitsgefühl

    Hallo :) Ob du Kortison nehmen möchtest oder nicht ist natürlich deine Entscheidung aber es ist wohl so das es am Ende keinen Unterschied macht wie du dich entscheidest. Kortison heilt ja nichts sonder sorgt maximal dafür das die Entzündung schneller abklingt und kann die Blut-Hirn-Schranke schließen. Die eventuelle Rückbildung erledigt ausschließlich dein Körper. Daran trägt das Kortison keinen Anteil. http://ms-stiftung-trier.de/blog/ Hier findest du alles was man wissen sollte. Verschlimmert es sich aktuell noch bei dir? Ich nehme Kortison auch nur wenn es die Augen betrifft oder wichtige Funktionen. Taubheit, Kribbeln usw werden ausgesessen. LG Lena
  2. Hallo Ich selber bin 37 Jahre alt, verheiratet mit Hund, wohne seit kurzem in 38239 und würde mich über Mädels aus der Umgebung sehr freuen. :) Vielleicht findet sich wer zum quatschen oder für einen Kaffee auf der Terrasse? :) LG Lena
  3. Tecfidera Abbruch???

    Hallo :) Du hast ja auch schon im Amsel Forum geschrieben oder? Im Grunde musst du Vergleichen was schlimmer ist? Die Nebenwirkungen eines Medikamentes, welches vielleicht Schübe verhindert, gegenüber den seltenen Schüben. Bei dir lässt sich ja kaum sagen ob Tecfidera überhaupt was bewirkt. Ich bin jetzt sicher nicht die beste Ratgeberin ;) Hatte alle 3 bis 4 Monate einen Schub und habe alle Medikamente abgesetzt. Ohne Medis hatte ich jetzt ein erstes Jahr ohne Schub. Mir fällt es halt schwer Medikamente zu nehmen die vielleicht eine Wirkung haben und dafür potentiell tödliche Nebenwirkungen in Kauf zu nehmen. Muss aber jeder mit sich selbst ausmachen. LG
  4. Nächster Schub und derzeitige Situation

    Ok bei dir stehen REHA und Psychiatrie an. Da werden sicher all deine Themen geklärt. Zum Cortison. Bei mir hat es 3 bis 4 Monate gedauert bis ich wieder klar sehen konnte als ich keine SNE hatte. Schau dich doch mal auf der Seite der MS Stiftung Trier um. Da findest du viel über Kortison.
  5. Nächster Schub und derzeitige Situation

    OK du lehnst Dinge ab die mit jedem MS Jahr immer hilfreicher werden.... Übrigens bin ich nicht frustriert ;) Bei mir gibt die MS seit über einem Jahr komplett Ruhe. Ehrlich gesagt denke ich wirklich das du nicht genau weißt was bei einem Schub passiert. Auch weißt du nicht was Kortison bewirkt ... viele deine Probleme könnten zB von der Stoßtherapie kommen. Ich bin gespannt ob du wen für die Plasmapherese findest und ob das was bringt.
  6. Nächster Schub und derzeitige Situation

    1) Dieser schwachsinnige Eindruck entsteht weil du eine falsche Erwartungshaltung hast. 2) Genau um diese erwartete Besserung geht es doch. Wodurch soll die passieren? Würde sich jetzt dein Zustand laufend verschlechtern weil du noch im Schub steckst und Cortison nicht geholfen hat. Dann hätte dir dein Arzt sicher die Plasmapherese empfohlen. Wenn bei dir aber alles Konstant schlecht bleibt dann sind Schäden passiert. Hast du dir mal durchgelesen was ein Schub ist? 3) Es gibt Schmerzspezialisten die mit einem Lösungen finden um schmerzfrei zu sein. Wobei ich mich Frage ob das bei dir echt so schlimm ist wenn du Überlkeit als schlimmer empfindest? 4) Psychologen verschreiben keine Medikamente sondern bieten zB Verhaltenstherapien an. Dort lernst man mit einer schweren Erkrankung umzugehen.
  7. Nächster Schub und derzeitige Situation

    Hallo :) MS ist keine Livestyle-Krankheit. Die ist mit Schmerzen verbunden und mit dauerhaften Schäden und ob was heilt entscheiden Monate oder sogar Jahre. Weder Kortison noch eine Plasmapherese repariert dir Schäden. Vor allem verschlechtert sich doch grade auch nichts mehr. Das du da wen für eine Plasmapherese findest glaube ich kaum. Die hat natürlich auch Risiken ... Ich glaube du hast immer noch nicht verstanden das es keine Behandlung gibt die die Schäden heilt. Wenn der Schub abgeklungen ist wird doch nicht alles wieder wie vorher ... Schön wär es ... Vielleicht wär eine psychologische Betreuung hilfreich und gegen Schmerzen kann man auch was machen. Ich habe zB auch immer mal Lichtblitze und das linke Auge tut weh, meine Beine brennen, die Arme Schmerzen ... ist halt so. LG
  8. Symptome stärker nach der Stoßtherapie ?

    Hallo :) Das was du grade an Kortison bekommen hast ist eine krasse Menge! Das muss dein Körper erstmal wegstecken. Alte Symptome können sich ja durch Stress, Fieber, zu gutes Wetter usw verschlechtern bzw als Pseudoschub erneut auftreten. Daher könnte ich mir vorstellen das es durch die Belastung durch so viel Kortison auch passieren kann. Darf ich fragen was die Symptome deines letzten Schubs waren? LG
  9. Hallo :) So absolut wär die Entscheidung nur wenn es Medikamente gäbe die garantiert zu 100% helfen. Es ist schwierig das richtige zu tun. Wobei was richtig ist zeigt sich ja oft erst Jahrzehnte später ... Mir kommt deine Geschichte etwas bekannt vor ;) bei mir war der erste Schub 2015 und 2 Monate später der nächste. Ich begann dann mit betaferon. Unter diesem hatte ich ständig weitere Schübe und massig neue Lässionen. Im Nachhinein las ich das manche Medikamente die MS auch anheizen können. Super ... Jetzt galt ich plötzlich als hochaktiv und da muss man größere Geschütze auffahren. Also Gilenya. Gefühlt habe ich es gut vertragen und es gab keine Schübe, aber meine Leber begann zu versagen. Das merkt man selber überhaupt nicht. Also Gilenya abgesetzt und 5 Monate später den bisher schlimmsten Schub gehabt. Rebound ... Dazu kommt das ich die Kontrastmittel beim MRT und auch das Kortison nicht vertrage ;) In der Zeit in der ich mich behandeln ließ ging es mir immer schlechter und einige Einschränkungen sind geblieben was dazu führte das ich nicht mehr arbeite. Vor mehr als einem Jahr war der schwere Schub und seit dem bin ich raus aus meinem Job. Natürlich wurde sofort Rituximab empfohlen aber ich entschied mich dagegen. Ich nehme weiterhin nichts mehr und war bis heute schubfrei. Was beachtlich ist da ich vorher 4 Schübe im Jahr hatte. Ist also das bisher beste Ergebnis ;) Natürlich war die Entscheidung nicht einfach und besonders im Schub und mit einem drohenden Neurologen an der Seite. Ich wollte aber mal sehen ob es ohne Medikamente echt schlechter ist. Bisher war es das nicht. Würde man das stressfreie und gute Leben mit einer Prozentzahl versehen würde es sicher auf 80% Schubreduktion kommen. :) Ich möchte dir nicht raten nichts zu nehmen. Aber möchte dir empfehlen genau so kritisch und informiert wie bisher mit dem Thema umzugehen. Mal sachlich zu vergleichen was die MS anrichten kann und was ein Medikament ist ein guter Weg. http://ms-stiftung-trier.de Hier findest du Pharma unabhängige Informationen. LG
  10. Nächster Schub und derzeitige Situation

    Hallo Gabriel :) V8rab möchte ich dir diese Seite emofehlen: http://ms-stiftung-trier.de Hier bekommt man Pharma unabhängige Informationen zur MS. Du schreibst das es sich schon verbessert hat daher verstehe ich nicht weshalb du dich mit so viel Kortison vollpumpen lässt und dir auch noch eine Plasmapherese wünschst. Man wird dir doch sicher gesagt haben das ein beschädigter Nerv durch nichts, was die Medizin aktuell hergibt, repariert werden kann? Da es aktuell nicht schlechter wird ist doch alles mögliche erreicht. Jetzt musst du halt warten ob was heilt oder nicht. Der Job vom Cortison ist nur die Entzündung zu stoppen und es wirkt abschwellend. Bei mir hilft Cortison übrigens auch nie und es gibt eine Studie die besagt das es langfristig egal ist ob man es nimmt oder nicht. MS ist halt eine unheilbare Krankheit die Einschränkungen bringen kann und das egal was man nimmt oder tut. Lass dir einfach Zeit und schau was zurück kommt. LG
  11. Hund

    Hallo :) Ich habe "nur" Hund und Fatigue und keine Kinder aber einen Mann. Vielleicht kann ich trotzdem was dazu sagen. Mein Hund ist jetzt bald 4 Jahre alt und mittlerweile ist es wirklich nur noch Spaß und Freude. Er hört perfekt, wir gehen täglich wandern, es ist immer jemand da zum schmusen. Er bringt mit seinen kleinen Macken so viel Freude rein. :) Die ersten 2 Jahre waren anders ... Die haben echt Energie gekostet. Zum Glück haben wir uns alle Aufgaben immer geteilt denn sonst wär es mir zu viel gewesen. Das ist denke ich der wichtigste Punkt. Was ist mit dem Hund wenn es dir schlecht geht? Kinder können einen wilden Labbi nicht ausführen und verlieren eh schnell die Lust. LG
  12. Hallo, auch neu hier

    Hallo und Willkommen hier :) Super das dein neuer Neurologe auch hellsehen kann ;) Das schön und gleichzeitig schwierige an MS ist, dass es dir mit und ohne Medikamente besser oder schlechter gehen kann und sich dies immer wieder ändern kann. Jemand der dir also sagt wie deine Krankheit verläuft ist also ein reiner Schwätzer. Leider nutzen Neurologen diese Drohungen -schwerer Verlauf, Rollstuhl usw- gerne um ihre Medikamente an den Patienten zu bringen. Einen guten Neurologen erkennst du daran das er dir alle möglichen Mittel vorstellt und dir dann Raum gibt dich zu entscheiden. Denn am Schluss trägst du ganz alleine das Risiko von schweren Nebenwirkungen oder dem Krankheitsfortschritt. Ich empfehle dir: http://ms-stiftung-trier.de/blog Wenn es dir körperlich so schlecht geht wär vielleicht eine Reha angebracht? LG Lena
  13. Schwierig weil dein Neurologe ja schon sagte es sein kein Schub.
  14. Vibrieren als Missempfindung?

    Hallo :) entspann dich ;) Du hast grade sooooo viel Kortison erhalten und dein Körper muss das erstmal wegstecken und auch die Entzündung von Schub ist vielleicht noch am ausheilen. Lies dich hier schlau: http://ms-stiftung-trier.de LG
  15. Hallo Hattest du grade ein mrt mit Kotrastmittel? LG