Lena81

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About Lena81

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  1. MS ja oder Nein?!

    Hallo MS ist immer eine Ausschlussdiagnose. Es gibt halt einfach keinen Test der MS direkt diagnostizieren kann. Scheinbar hast du aber ausreichend Kriterien erfüllt um die gesicherte Diagnose zu erhalten. Sicherlich kann es eine Fehldiagnose sein, oder auch nicht. Die nächsten Jahre werden es zeigen. Lass doch alle par Jahre ein MRT machen und warte ab ob nochmal was passiert. Übrigens selbst wenn du MS hättest musst du keine Medikamente nehmen. Die Entscheidung liegt immer bei dir und es gibt bisher eh nicht was heilt. Allerdings solltest du vorsichtig mit Kortison sein da dies auch zu Thombosen führen kann. LG
  2. Kortison und Magenschmerzen

    Nimmst du den Magenschutz noch? Wenn nicht dann mach es wieder ;)
  3. Hallo Lena,

    ich finde Deine Beiträge sehr interessant. Wie ich gelesen habe bist Du derzeit Therapie-frei, nimmst aber trotzdem einiges.  an Vitamin D, Vitamin K und so weiter. Hierüber würde ich gerne genauer wissen was Du in welcher Dosierung nimmst.

    Ich heiße Nicole, bin 47 Jahre alt. Meine Diagnose habe ich seit Oktober 2011. Habe bisher Copaxone gespritzt. Doch jetzt habe ich wegen Nebenwirkungen (Sehe inzwischen leider aus wie ein Löcherkäse) beschlossen keine Medikamente mehr zu nehmen. Ich habe demnächst einen Termin bei einer Heilpraktikerin. (Die kenne ich schon seit mehrere Jahren, da ich bei ihr Yoga mache). Ich nehme an, dass sie sich jetzt erstmal mit meinem Darm auseinander setzt....

    Ich würde mich sehr über eine Antwort von Dir freuen.

    Grüße aus Karlsruhe

    Nicole

  4. Taubheit Po bis Füße

    Da muss ich dir widersprechen. Alle Neurologen die ich bisher getroffen habe sind nur oberflächlich informiert. Das beste Beispiel ist dieses Forum, in welchem hauptsächlich Neubetroffene schreiben. Ein MRT um einen Schub festzustellen? Medikamentwenwechsel bevor die Wirksamkeit festgestellt werden konnte? Wirklich ... Oder nimm mich. Letztes Jahr wollte man mir Ocrevus verkaufen. Die Befunde aus der Zeit (3 unterschuedliche Neurologen) bescheinigen mir einen hochaktiven Verlauf der zwingend behandelt werden muss. Alles abgelehnt, offen und deutlich geklärt das ich keine Medikamente mehr nehme und jetzt habe ich von den selben Ärzten einen milden Verlauf bescheinigt bekommen... Wo lag da der Fokus. Bei der Behandlung? Geld? Weshalb macht sich keiner Gedanken über, schon Bekannte, Spätfolgen? Krebs zB. Diese Mittel werden wie Bonbons angeboten ohne Bedenken. Das ist eine unendliche Geschichte.
  5. Taubheit Po bis Füße

    Super das es für irrelevant ist ... Für Livi und mich aber nicht. Mir war vorher nicht bekannt das es, nach dem Absetzen, schwerere Schübe gibt als vorher und die Behinderung deutlich zunimmt. Mich ärgert total das es ausschließlich mangelhafte Medikamente gibt, die von schlecht informierten Neurologen empfohlen werden, welche ihre Informationen aus Leitlinien haben die von der Pharmaindustrie beeinflusst werden.
  6. Taubheit Po bis Füße

    Es ist irgendwie krass das dies, nach Absetzen von Gilenya, so vielen passiert und das erst jetzt drauf hingewiesen wird. Ich wette das man nach einem Jahrzehnt überhaupt nicht mehr sagen kann was durch die Medikamente kam und was durch die MS ...
  7. Taubheit Po bis Füße

    Wenn die Arme taub werden dann gibt es, in der Regel, eine Läsion in der HWS. Wenn dort eine Entzündung ist dann merkt man sie stärker weil das auch immer mit einer Schwellung einher geht und dort wenig Platz ist. Genau da hilft das Kortison. Es wirkt abschwellend und daher merkt man eine Verbesserung. Mein letzter Schub war ja auch in dem Bereich und es hat, ohne Kortison, 4 Monate gedauert bis es wieder gut war. Wobei mein linker Arm + Hand sogar motorisch gestört waren. Es kann schon sein das dein Herd einfach nur wieder angeschwollen ist da das Kortison nicht mehr wirkt. Wenn es nur bei Gefühlsstörungen bleibt würde ich auf den Termin warten. Wenn motorisch was dazu kommt dann solltest du auf einen sofortigen Termin bestehen.
  8. Taubheit Po bis Füße

    Das sollte Weihrauch heißen. :) Mit dem Wissen das es, nach absetzen von Gilenya, Schübe gibt und das Cop erst nach 6 Monaten einen Schutz aufbaut macht es doch wenig Sinn das Medikament zu wechseln.
  9. Aktuelles zu Gilenya

    Fand das ganz spannend weil ich, nach absetzen von Gilenya, meinen bisher schwersten Schub hatte.
  10. Aktuelles zu Gilenya

    https://www.fuw.ch/article/us-behoerde-warnt-erneut-vor-novartis-mittel/?utm_source=FuW+Newsletter&utm_medium=email&utm_campaign=NL+2018-11-21&fbclid=IwAR0NMIq-CRktMtXMHeTNqLcLe6wdGSyv74Ii_bWag-HZuF7HoMznHoCeYM8
  11. Taubheit Po bis Füße

    Hier ist übrigens die Warnung vor Gilenya: https://www.fuw.ch/article/us-behoerde-warnt-erneut-vor-novartis-mittel/?utm_source=FuW+Newsletter&utm_medium=email&utm_campaign=NL+2018-11-21&fbclid=IwAR0NMIq-CRktMtXMHeTNqLcLe6wdGSyv74Ii_bWag-HZuF7HoMznHoCeYM8
  12. Taubheit Po bis Füße

    Hallo Livi :) Das mit dem Gilenya ist spannend. Es gab jetzt grade erst den Hinweis das es nach dem Absetzen innerhalb von 6 Monaten zu schwereren Schüben kommen kann als vor der Therapie. Ich hatte auch meinen bisher schwersten Schub nachdem ich das abgesetzt habe. Da war alles unterhalb der Brust taub und der linke Arm. Tatsächlich ist es echt ekelig wenn taube Haut auf tauber Haut liegt. ZB Arm und Hüfte ... Hat sich ohne Kortison zurück gebildet, es kribbelt nur manchmal die linke Hand. Ich nehme täglich: D3, Kalium, Folsäure, B6, B12, Biotin, Magnesium und manchmal Alpha Liponsäure. Seite auch soll ja auch so klasse sein. Das werde ich wohl noch dazu nehmen. LG
  13. Taubheit Po bis Füße

    Keine Sorge Sarah du bist nicht die Einzige. Kortison heilt halt keine Schäden. Wär ja super wenn es das könnte. Wozu bräuchte man sich dann noch Sorgen machen. ;) Auch die Basistherapie heilt nicht und hilft auch nur wenigen Betroffenen Schübe zu vermeiden. Wir beobachten doch hier quasi täglich den Medikamentenwechsel...
  14. Taubheit Po bis Füße

    Hallo :) Es braucht kein MRT um einen Schub festzustellen. Das was du beschreibst reicht da schon. Die Frage ist halt immer ab wann man sich Kortison geben lässt? Gefühlsstörungen sind schon lästig aber die Nebenwirkungen vom Kortison auch. Ich nehme ja Kortison nur bei motorischen Störungen oder SNE und dann auch nie mehr diese hohen Dosen. Hatte bisher 7 Schübe und davon die ersten 3 mit Kortison und die anderen ohne. Im Schub schlafe ich viel und mache mir keinen Stress und warte halt ab. Versuche ja mein Glück mit Vitaminen / Mineralstoffen und muss sagen das ich damit nicht schlechter fahre. LG
  15. Verzweifelt ....

    Hallo Jenny Würde mich aorta echt anschließen und finde Taubheit und Kribbeln sind eigentlich die leichteren Symptome. Was mich mehr erschrickt ist das du jetzt schon Ocrevus bekommst. Es ist wirklich krass wie schnell mittlerweile solche krassen Medikamente verschrieben werden. Das würde mir mehr Sorgen machen. Bitte informier dich gut! LG