Travelbug

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  1. Taube Hand

    Hallo Checky80, wenn die Taubheit länger als 24h besteht, geht man von einem Schub aus. Also falls es länger besteht, sollte man seinen Neuro aufsuchen. Da ich meine Neurologin der Klinik bevorzuge, würde ich es davon abhängig machen, ob es so bleibt oder ob es schlimmer wird(Ausbreitung der Taubheit). Falls es schlimmer wird, ab zur Klinik und falls es gleich bleibt—>Neuro. Die Entscheidung ist aber die deine. Alles Gute Travelbug
  2. Glaskörpertrübung Behandlung Sinnvoll ?

    Hallo Gabriel_Johannes, ich kenne die Glaskörpertrübungen nur zu gut. Bei mir ist dafür eine chron. Augenentzündung schuld. Deswegen bin ich auch schon jahrelang in augenärztl. Behandlung. Ich kann mich also gut in deine Situation rein versetzen. Nur bei den Depressionen bin ich raus. Wenn es draußen zu hell wird, nutze eine Sonnenbrille...dann sieht man die Glaskörpertrübungen auch nicht mehr so. Meine Erfahrung... ;-) In Kurz zu meiner aktuellen Situ: Ich lebe immer noch mit den Flusen in meinen Augen. Kein Arzt möchte dein Auge operieren, wenn du eine Sehschärfe von 100% aufweist und du noch zu jung bist. Jede OP am Auge birgt Risiken und zieht einen Rattenschwanz an Behandlungen nach sich. Ansonsten habe ich durchaus davon gehört, dass man sich den Glaskörper entfernen lassen kann. Am besten du suchst deswegen mal einen Augenarzt auf. Dieser kann die Lage besser beurteilen und dir eine entsprechende Antwort geben. Bei mir müssen Neurologe und Augenarzt auch zusammen arbeiten, damit ich eine geeignete Therapie erhalte. Ich wünsche noch einen schönen Abend!
  3. Hallo ihr Lieben

    Hallo Sarah, erst einmal ein herzliches Willkommen! Ja..die Diagnose MS kann einen schon staucheln lassen. Es ist nicht die schönste Diagnose, aber es gibt auf jeden Fall schlimmere. Meine Diagnose ist mir seit 2015 bekannt, aber rückwirkend hatte ich 2006 meinen ersten nachvollziehbaren und für mich merklichen Schub. Da war ich auch 26 Jahre. Auf MS wurde ich da aber nicht untersucht und nach 4 Monaten gingen dann auch die Missempfindungen von alleine wieder weg. Ich habe also weiter mein Leben gelebt und bin immernoch ordentlich dabei. Neun Jahre blieb meine MS fast ruhig und dann flackerte sie 2015 wieder auf. Dabei wurde sie ja dann auch recht fix diagnostiziert. Für mich war es nach dem ersten sacken lassen aber irgendwie tröstlich, dass ich ja schon bereits mind. 9 Jahre betroffen war, aber sich nicht wirklich etwas für mich verändert hatte. Ich weiß es kann sich ändern, aber ich will nicht darauf warten. Warum schreibe ich dir das: Ich hoffe dir damit etwas Angst zu nehmen. Es wird sich mit der Zeit etwas ändern, aber es muss nicht sofort kommen...und keiner weiß was, wann und ob es überhaupt kommt. Jeder hat seine eigene MS und unterschiedliche Verläufe.. Lebe dein Leben weiter, setze deine Ziele um, aber höre dabei auf deinen Körper. Lass die Diagnose erstmal sacken, jeder braucht unterschiedlich viel Zeit dazu.... Zu deinen wiederkehrenden Oberschenkelschmerzen kann ich leider nichts sagen. Alles Gute Travelbug (weil ich immernoch individuell, mit meinem Rucksack die Welt bereise sobald ich Urlaub habe) Bei Fragen helfen hier viele weiter!
  4. Hoffnung geben...

    Hallo Hannah, ich habe meine Diagnose im Jahr 2015 erhalten. Für mich ist dabei keine Welt eingestürzt, da ich rückwirkend weiß, dass ich 2006 meinen ersten Schub hatte. Was much also „ruhig“ gehalten hat, ist...ich hatte die neun Jahre dazwischen, nichts nennenswertes. Warum sollte es sich also ab 2015 schlagartig ändern? Das hatte mir sehr geholfen. Ich empfand und empfinde das Forum als sehr hilfreich und nicht hoffnungslos. Mir geht es auch recht gut, Ich habe ein wenig Missempfindungen in den Händen und bei Stress flackern einige Missempfindungen aus vorgefallenen Schüben auf. Dann weiß ich, es ist Obacht und mehr Ruhe für mich wichtig. Ich bin auch nicht ständig im Forum, weil ich der MS nicht soviel Platz in meinem Leben geben möchte. Wenn ich einen Schub habe, dann schaue ich öfter hier rein, aber wenn es mir gut geht, dann lebe ich mein Leben. Man weiß ja nie wann was und ob es überhaupt jemals kommt... Schöne Grüße Travelbug
  5. Zinbryta / wer nimmt das noch?

    Hey Nathy86, ich bin auch dabei geblieben. Es geht mir sehr gut damit und es wird damit noch etwas am Auge mitbehandelt. Im Januar ist ein Kontroll-MRT geplant um zu schauen, ob auch meine Nerven sich benehmen. Ich gehe aber von einem positiven Verlauf aus. Mittlerweile gehe ich recht entspannt an die Sache. Ich meide aber sämtliche Medikamente die über die Leber abgebaut werden. Gruß Travelbug
  6. Kostenübernahme OCT ?

    Ein herzliches Hallo in die Runde! Ich habe eine chronische Augenentzündung (Panuveitis) und musste bisher noch nichts für ein OCT bezahlen. Kann aber daran liegen, dass ich entweder gerade etwas Zeit in einer Augenuniklinik verbrachte, oder mittlerweile Patienten in der Berliner Charité bin. Bei meiner Augenärztin kann ich diese Untersuchung nicht machen lassen denn da müsste ich dann auch etwas bezahlen. LG Travelbug
  7. Guten Morgen! Bin die Neue😙

    Hey, dann hoffe ich auf schnelle Besserung! Nach 4 Monaten soll sich die volle Wirkung entwickelt haben. Ich spritze selber..zuhause.. Nur bekomme ich wieder etwas Hemmungen vor dem selber spritzen. 3x in der Woche ist schon ein Unterschied zu 1x im Monat. Aber es gibt schlimmeres.. Ich wünsche dir eines schönes Wochenende! LG aus dem sonniges Norden.. Travelbug
  8. Guten Morgen! Bin die Neue😙

    Hallo Renus, willkommen in diesem Forum! Ich nehme seit April Zinbryta und vertrage es gut. Mit viel Erfahrung kann ich somit nicht punkten.. ;-) Mich unterstützt es nicht nur bei der MS, sondern auch bei einer chron. Augenentzündung (Uveitis, keine Sehnerventzündung). Das ist auch der Grund, dass meine Neurologin sehr dafür ist, dass ich es weiterhin bekomme. Voraussetzung ist natürlich - es bleibt beim guten Vertragen. An 06.09. werden meine Augen noch mal unter die Lupe genommen. Ich hoffe auf eine weitere Verbesserung! Viel Erfolg!
  9. Hallo Morgenmuffel, ja, ich trage eine Panuveitis mit mir herum. Oh man... dann wird wohl das ganze Therapiegesuche wieder von vorne beginnen. Aber ganz klar- mein Leben ist wichtiger! Dann wird es wohl die Variante Nummer zwei (zurück auf Cop mit Cyclosporin A), da Variante Nr. 2 Cellcept beinhaltet und für MS/Uveitis nicht zugelassen ist. Nur bei beiden Varianten ist sich keiner sicher, ob nicht gar Therapien(MS) in der weiten Zukunft evtl. nicht mehr genutzt werden können. Ich denke da kam der Punkt PML hinzu... Ich warte mal ab
  10. Schub oder Nebenwirkungen vom Cortison?

    Hallo Änni, für mich hört es sich nach den Nachwehen einen Kortisonstoßtherapie an. Ich habe bisher 4-5 Tage gebraucht, um mich davon zu erholen. Das kann natürlich bei jedem anders sein...Für mich typische 'Entzugserscheinungen': Müdigkeit, mir tut alles weh ( jede Berührung), teilweise wieder vermehrte Symptomatik (kenne ich selber aber nur bei Missempfindungen, eine Sehnerventzündung hatte ich noch nie), Akne...am besten einfach durchschlafen, bis alles wieder gut ist. Kortison ist ein Hammer für den Körper und 1000 mg sind sehr viel... Damals hatte man mir auch erklärt, dass das Medikament mindestens 2Wo weiter wirkt. Die Symptome sollten dann jedenfalls nicht wieder schlechter werden. Nach den 2Wo... sonst den Arzt aufsuchen.. Mir persönlich fehlt aber die Erfahrung mit der Sehnerventzündung. Ich habe aber eine andere chron. Entzündung am Auge und musste da lernen....es dauert alles länger am Auge! Ich wünsche dir viel Kraft und gute Besserung! LG Travelbug
  11. Hallo Nathy, ich wurde im April auf Zinbryta umgestellt, da ich noch eine chronische Augenentzündung (keine Sehnerventzündung) habe, die seit 2013 nicht wirklich ruhig wird. Nun wurde endlich eine Befundsverbesserung festgestellt.. Daclizumab ist bei mir der Grund dafür, so scheint es... Davor war ich zwei Jahre auf Cop eingestellt. Es tat aber leider nichts für meine Augen. Nach der Nachricht, über das akute Leberversagen, war ich schockiert... aber nun bin ich wieder ruhiger und achte evtl etwas mehr auf NW, die auf ein Leberversagen/-Funktionsstörungen hindeuten könnten. Ich verfolge natürlich noch sämtliche Informationen dazu und meine Neurologin auch. Auf das letztendliche Ergebnis bin ich gespannt. Aber ich bleibe bei der Therapie, denn ich habe keinerlei NW und hoffe, dies wird so bleiben. Mir hilft Zinbryta. Wenn du aber Angst davor hast, wäre eine Alternative evtl. besser für dich, denn auch der Kopf und die Gefühlswelt steuert mit. Ich hoffe, das hilft dir irgendwie weiter! Alles Gute Travelbug
  12. Daclizumab - Zinbryta

    Da bin ich auch gespannt drauf (Link von Lena81). Ich habe im MS-Life-Forum auch einen Beitrag von dem Onkel der Verstorbenen gelesen. Es tut mir so leid für die Familie und ich wünsche soetwas wirklich keinem.. Auf weitere Medikamente ist er dabei nicht eingegangen, was für mich aber nicht heißt, dass sie keine weiteren Medis zu sich genommen hat. Meine Neurologin erzählte mir von einem Muskelentspanner. Der Fall wird aber noch untersucht.. Auf dass es geklärt wird! Ich wünsche euch noch einen schönen Tag. Gruß Travelbug
  13. Daclizumab - Zinbryta

    Hallo, meine BT ist seit April Zinbryta. Die Entscheidung zu diesem Medikament ist gefallen, da ich eine chronische Augenentzündung habe die seit 4 Jahren nicht wirklich zur Ruhe kommt. Cop hatte auf mein Auge keinen Einfluss und das sollte geändert werden. Nach längeren Rumgefrage, welches Medikament von welchem Arzt und mit Cop auch im Hinblick auf eine zukünftige BT für die MS etc....wurde meine Neurologin auf Zinbryta hingewiesen. So kam ich dazu.. Ich vertrage es gut, der Prof. aus der Berliner Charité hat an meinem Auge eine Befundsverbesserung festgestellt und weiterhin geraten auf diesem Weg zu bleiben. Die Nachricht zum Todesfall hat mich schon abgeschreckt. Einige Tage war ich am Grübeln... Nun denke ich aber, dass ich erst einmal dabei bleibe und abwarte. Ich höre aber mehr auf meinem Körper bzgl der Symptome eines möglichen Leberversagens. Am 05.07. werde ich es aber bei meiner Neurologin genauer ansprechen. Möchte gerne mal ihre Neinung dazu hören. LG Travelbug
  14. Von Copax40mg auf Zinbryta?

    Hallo Johannes, dies ist schwer zu beantworten. Ich sehe immer sehr viele "Glaskörperablösungen" als schwarze Punkte in meinem Sichtfeld. Die bleiben auch. ZZt. ist es aber ruhig und es ist schon lange kein akuter Entzündungsschub aufgetreten. Muss aber jetzt noch nicht an Zinbryta liegen, denn dieses Medikament nehme ich jetzt sein Anfang April und seit November ist mein Auge ruhig...hatte sonst nur max. 2 Monate Abstand zwischen den Entzündungsschüben im Auge. Es wird auch viel an meinen Augentropfen liegen. Zinbryta soll ja auch erst ab dem 4.Monat seine Wirkung voll entfalten. In zwei Wo wird mein Auge aber mal wieder genauer untersucht. Ich hoffe der Prof. kann dann schon was sehen und bewerten, denn die 4 Monate sind ja noch nicht komplett um. Ich bleibe gespannt und positiv...und werde mir nachher die 3. Dosis verabreichen.... Grüße Travelbug
  15. Von Copax40mg auf Zinbryta?

    Hallo SandraK, ich musste vor kurzem auf Zinbryta umstellen, da ich immer wieder Probleme mit einer chron. Augenentzündung habe/hatte und dieser Antikörper (Daclizumab) dabei unterstützend wirken soll. Natürlich ist da Respekt dabei, denn es ist ja schon eine andere Hausnummer. Bisher habe ich aber keine Nachteile erfahren. Habe aber auch erst zwei Injektionen zu mir genommen. Es ist auch positiv eigenartig sich auf einmal nicht mehr so häufig zu spritzen Ich geh vom Besten aus und muss eben 1x im Monat zur Blutabnahme. LG Travelbug