Sarah1280

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  1. Taubheit Po bis Füße

    @Lena81also nur weil du schlechte Erfahrungen mit deinen Neuros gemacht hast, heisst das nicht das alle schlecht informiert sind....Abgesehen davon ging es vor allem um deinen letzten Beitrag in dem du dich aufgeregt hast das Gilenya von schlecht informierten Neurologen empfohlen wurde, damit unterstellst du aber auch das dieses neu aufgetreten Wissen allen schon direkt zu Beginn der Markteinführung von Gilenya bekannt war und das ist so ja nicht korrekt. Die Warnung wurde jetzt rausgegeben, jetzt, weil man eben jetzt nach Jahren der Einnahmen zu dieser Erkenntnis gelangt ist und das wusste nunmal kein Neurologe, geschweige denn die Hersteller Firma, denn dann hätte das schon im Beipackzettel stehen MÜSSEN und jetzt kehre ich wieder zu meinem letzten Beitrag zurück, genau daß ist die Gefahr wenn ich mich auf ein Medikament einlasse das noch nicht lange genug auf dem Markt ist um über solche Langzeitfolgen Erkenntnisse zu haben. Ich hatte mich ja damals auch bewusst genau deswegen dagegen entschieden, das war alleine meine Entscheidung, aber wenn ich mich dafür entschieden hätte und nun die neuesten Entwicklungen sehe hätte ich meinem Neurologen trotzdem keine Vorwürfe gemacht, denn es war einfach bei Markeinführung nicht bekannt.... Ich stimme dir schon zu das man nach dem was man hier liest wirklich den Gedanken bekommt das es einige Ärzte nur um Gelder oder auch persönliche Erfahrung sammeln geht als oftmals um das Wohl des einzelnen, oder täusche ich mich das scheinbar aktuell jeder hochaktiv ist und unbedingt Ocrevus oder Clabridin und co.braucht ? Ich finde es aber auch erschreckend wie viele sich nicht mal selbst informieren oder scheinbar die Augen vor einem hohen Risiko einer Brustkrebserkrankung o.ä.die Augen verschließen. Natürlich ist bei jedem der Verlauf und co.sehr individuell und ich gehöre z.B.auch zu denen die das Medikament noch vor einsetzen der Wirksamkeit gewechselt hatte, aber das hat zumindest bei mir auch nachvollziehbare Gründe gehabt, denn wenn man fast im wöchentlichen Turnus wirklich schwere Schübe hat und null Besserung durch kortison erfährt , daß Rückenmark aussieht wie Schweizer Käse und der MS Professor und der Radiologe schon fragen wo mein Rollstuhl steht dann kann man schon davon ausgehen das der nächste Schub vielleicht dann wirklich böse Folgen haben könnte und man eventuell nicht mehr noch zwei Monate und weitere x Schübe abwarten sollte. Klar, hätte ich tun können, aber meine eigene Logik und mein bauchefühl hatten mir zum Medikamentenwechsel geraten, abgesehen davon habe ich auch in meinen Augen einen super Neuro, dem ich wirklich blind vertraue und es auch noch nie bereut habe. Er hört mir zu, nimmt mich ernst, unterstützt mich in allem und das wichtigste, er überlässt mir alle Entscheidungen was Medis betrifft, er informiert mich, aber letztenendes bin ich diejenige die entscheidet und es war vor drei Jahren für ihn kein Problem das ich Nein zu Gilenya gesagt habe und ich mich persönlich für Tysabri entschieden habe ( wo er damals absolut dagegen war, aber er hat es akzeptiert ).
  2. Taubheit Po bis Füße

    Das hat nix mit schlecht informierten Neurologen zu tun, jeder hätte sich ja auch selbst informieren können, ABER viele Nebenwirkungen, negative Auswirkungen und co zeigen sich nunmal erst Jahre nach der Einführung eines Medikamentes, denn erst dann gibt es Langzeiterfahrungswerte und vor allem wird es ja dann auch erst von einem größeren Personenkreis eingenommen. ...und genau das war für mich damals ein Hauptgrund mich gegen das gerade auf den Markt gekommene Gilenya zu entscheiden und weshalb ich auch aktuell nie zu Ocrevus wechseln würde (abgesehen das ich das wg.dem Brustkrebsrisiko sowieso nie nehmen würde ).
  3. Taubheit Po bis Füße

    @Livizu deiner Frage wie ich damit umgehe.....tja, einfach versuchen das beste daraus zu machen, ich kann es nicht ändern, es ist ja halt da, bzw.geblieben, wie bisher alles bei jedem Schub. Cortison schlägt bei mir nie an, bzw. die Entzündung verschwindet zwar und meine Mrt's sehen mittlerweile so aus das der ein oder andere Radiologe meinte ich könne keine MS haben, es haben sich fast alle Läsionen, selbst meine riesige vom ersten Schub fast vollständig zurück entwickelt und sind in einem Tesla 3 selbst kaum oder nicht mehr zu erkennen, aber die entstandenen Schädigungen sind alle geblieben, trotz sofortiger Cortisongabe. Daher nehme ich seit jetzt zwei Jahren kein Cortison mehr , wir hatten Anfang des Jahres bei einem sehr ekligen Schub den Versuch unternommen das Cortison direkt in den Rückenmarkskanal mittels LP einzugeben, die Ärzte versprachen sich dadurch eine bessere Wirkung, da es gezielt genau dorthin kommt wo die Läsionen sind, aber auch das hat null Verbesserung gebracht. Also muss ich alles hinnehmen wie es ist, auch wenn es manchmal wirklich unerträglich ist, auch nach mittlerweile drei Jahren und das schlimme ist halt das mit jedem Jahr immer mehr dazu kommt. Mit deiner aktuellen Problematik fing es an ist alles geblieben, inklusive der neurogene Darmlähmung durch diesen Schub , alles geblieben, nach kurzer Zeit kam Sensibilitätsstörrungen Hand und danach Gesicht dazu, auch geblieben, heisst wenn ich an den Backofen gehe kann ich das Backblech ohne Handschuhe rausholen, ich merke null, aber beim Kühlschrank, bzw.alles was kalt ist bereitet mega Schmerzen und wenn ich lache ist mein Mund alles andere als symmetrisch. ....danach folgten durch Schübe noch ne schöne Spastikl, eine Beinschwäche , Lhermitten (aber mega heftig ) und zum Oktober kam jetzt noch eine Handschwäche dazu, also das volle Programm und ich kann halt null dagegen machen, es bleibt mir immer alles erhalten. Es nervt wirklich extrem, im Grunde habe ich ab Bauchnabels keinerlei Gefühl untenrum, also ich kann zwar problemlos laufen, aber ich spüre null dazu, ich spüre nicht ob der Fuss auf dem Boden aufsetzt oder ähnliches. Ob ich eine Hose anhabe weiß ich auch nur wenn ich in den Spiegel schaue, alles tot, aber das ist auch besser, bzw,leichter zu akzeptieren als wenn es ständig kribbelt und brennt u.s.w.denn das kenne ich auch und dagegen bekomme ich so einige nette Pillen die das schön unterdrücken, denn nach mehreren Monaten war ich deswegen so fertig das ich mich schon selbst in die Geschlossene einweisen wollte, das hat mich echt fertig gemacht, allein schon weil ich über Monate dadurch null schlafen konnte und echt auf dem Zahnfleisch lief und als dann der nächste Schub kam bin ich aus dem heulen nicht mehr rausgekommen. Aber wie meint so schön mein herzallerliebstes Versorgungsamt, ich habe einen sehr milden stabilen Krankheitsverlauf und bin in keinsterweise berechtigt einen Schwerbehindertenausweis zu bekommen....das nervt mich, schliesslich wurde mir nach der Reha sofort eine unbefristete Teilrente zugesprochen .... Ist wirklich schwer, aber es hilft halt nur durchzuhalten und das beste daraus zu machen. Aber da bei dir ja Cortison bisher immer gut wirkte hast du ja die besten Voraussetzungen das dir dies dauerhaft erspart bleibt
  4. Taubheit Po bis Füße

    @Livizu deinen Fragen: hatte Basistherapie mit Plegridy, aber aufgrund der Vielzahl und schwere der Schübe dann auf Tysabri gewechselt....und leider auch da nicht schubfrei, aber wenigstens deutlich weniger und nicht mehr so schwere Schübe. Kortison hatte ich bei dem Schub erst 10 Tage 50 mg, da waren die Ergebnisse der LP noch nicht da und man wollte erst Borreliose ausschließen, nach den 10 Tagen war aber auch direkt am nächsten Morgen die Diagnose bestätigt und ich habe direkt 7 Tage 1000mg bekommen und dann aufgrund ständiger Schübe eigentlich mind.einmal im Monat noch immer 5 Tage mit 1000mg
  5. Taubheit Po bis Füße

    Wow, dann bin ich wohl eine der wenigen der das Kortison nichts gebracht hatte...Also bei mir war das der Schub der zur Diagnose 2015 führte, Taubheit vom Bein beginnend über Genitalien,Po, Hüfte über die Taille bis hoch zur Schulter, Schuld war eine Läsion über drei Brustwirbel, zurück gegangen ist lediglich der Bereich Schulter Rücken, alles unterhalb des Bauchnabels ist geblieben, mit allen bescheuerten Begleiterscheinungen.
  6. Meine Diagnose und Ich

    Herzlich willkommen und schön das du den Weg hierher gefunden hast. Es kann sehr hilfreich sein sich mit anderen Betroffenen auszutauschen, aber es bleibt die Krankheit mit den vielen Gesichtern und so ist die Krankheit dann doch bei vielen sehr unterschiedlich ausgeprägt,bzw.verläuft sehr verschieden. Im Grunde muss jeder SEINEN Weg finden mit der Diagnose um zu gehen, dem einen hilft es therapeutische Unterstützung zu suchen, dem nächsten den Gang zur Selbsthilfegruppe oder auch ein Forum. Ich persönlich habe mit der Diagnose ,so blöd es auch klingen mag, keinerlei Probleme, das liegt aber auch an unserer speziellen familiären Krankheitsgeschichte und die Diagnose MS war daher für mich eher ein Glücksfall, denn im Verdacht stand eine sehr spezielle seltene Krebsform, von der wir zwar seit Jahren wussten , aber früher ist die Wissenschaft davon ausgegangen das dies Einzelfälle sind, im Jahr meiner Diagnose kam dann aber ein Anruf einer Forschungsgruppe, da man nun weiß das diese seltene Form wohl doch vererbbar ist und als dann nach meinem ersten Neurologenbesuch ( nachdem mein linkes Bein ausfiel ) lediglich der Verdacht geäussert wurde das etwas mit dem Rückenmark nicht in Ordnung ist , sind natürlich alle Alarmglocken angegangen und ich und meine Familie hatten schon mit dem schlimmsten gerechnet. Daher war die Diagnose MS für mich eher positiv .... Wie die MS verläuft ist bei jedem sehr individuell und man kann da keinerlei Prognosen geben, aber auch wenn es schwer ist, versuche das beste aus deinem Leben zu machen und bestimme du deine Krankheit und nicht die Krankheit dich. Du hast nun die Diagnose und weißt woran du bist und das ist auch etwas positives, viele haben einen jahrelangen Ärztemarathon hinter sich bis sie eine Diagnose erhalten. Vielleicht wäre es auch für dich ratsam auch mal direkt in eine Reha zu gehen, dort bekommst du Hilfestellung zu vielen Fragen die nach der Diagnose im Kopf herum schwirren, aber auch der Kontakt zu anderen MS Patienten und der Austausch mit ihnen kann sehr hilfreich sein. Natürlich sieht man in einer Reha sehr viel und das schreckt viele erstmal ab, aber wenn du nun denkst das da nur Leute im Rolli unterwegs sind, dann irrst du dich, in meiner Reha waren etwas 75% MS Patienten und lediglich eine hat die Krankheit in den Rollstuhl gebracht, aber man hat am Rest gesehen , wie "normal" ein leben mit MS verlaufen kann.... In der Reha wurde bei uns immer eine Neuropsychologische Testung zum Thema Fatigue durchgeführt, könnte für dich auch sehr interessant sein, da du ja unter Müdigkeit leidest.
  7. @Famousalso es gibt sowohl bei privaten als auch bei den gesetzlichen Versicherungen gute und weniger gute, bzw.mehr Leistungen und besseren Service. Ich selbst war jahrelang über meine Eltern privat versichert und die Versicherung gilt als eine der "guten", aber ausser hohen Beiträgen und vom Arzt bevorzugt bei Terminen war das schon alles und bei den Rechnungen der Ärzte ist man Freiwild. Viele rechnen sehr hoch ab und man bekommt trotz teuren Vertrag nur ein Bruchteil erstattet, also deutlich höhere Kosten. Einige Leistungen wurden auch komplett nicht erstattet,in meinem Fall wurden damals ambulante Infusionen verweigert zu erstatten, stationär hätte man gezahlt, so blieb ich auf knapp 1000€ sitzen, das Bett für die 10 Tage in der Uni wären teurer gewesen. Des weiteren interessiert die private auch nicht wenn man nicht mehr so verdient/verdienen kann, und die Beiträge sinken aber nicht, sondern steigern mit dem Alter. Man kann zwar mittlerweile auf einen Basistarif wechseln, allerdings sind die Leistungen da deutlich geringer als bei den gesetzlichen, ist schliesslich Privat und wie du sagst , die machen ihre Verträge und die wenigsten können das gut beurteilen, abgesehen davon sind die Verträge oftmals mehr als schwammig. Bei meinem Vater wurde Rehasport abgelehnt, wäre GRUNDSÄTZLICH immer selbst zu zahlen und nicht erstattungsfähig, bei den gesetzlichen hat man halt eine bundeseinheitliche gesetzliche Regelung was IMMER bezahlt werden muss und darüber hinaus gibt es bei einigen gesetzlichen halt noch ein Aufschlag an zusätzlichen Leistungen/ Boni, klar, die haben dann einen etwas höheren Beitragssatz, aber man selbst mehr Leistung und Service. Es gibt durchaus einige Versicherungen die einem vielleicht eher Steine in den Weg legt und man wirklich um jeden Mist kämpfen muss, aber das gibt es auch bei den privaten Versicherungen, aber die Leistungen können je nach Versicherungen schon sehr ähnlich sein, denn auch Ärzte und Therapeuten unterscheiden zumindest bei uns nicht immer nach privat und gesetzlich, sondern machen auch Unterschiede je nach gesetzlicher Kasse, wenn man hier z.B. bei der AOK ist , dann hat man schon verloren. Und auch bei den Versicherungen selbst gibt es große interne Unterschiede, IKK classic z.B. haben weniger Leistungen, eine ambulante Behandlung in einer MS Fachklinik wird z.b.nicht übernommen,bzw.muss erst beantragt und genehmigt werden, bei der IKK südwest hingegen wird man sogar gerne ohne Genehmigung und mit zügigem Termin in der Klinik angenommen.
  8. Hey, also ich stimme Betty zu, bin selbst selbständig und aufgrund meiner künstlerischen Tätigkeit in die KSK eingetreten und zu Beginn darf man wählen ob man wie ganz klassisch bei den meisten Selbständigen die private Kasse oder die gesetzliche gewählt wird und ich hatte da ein sehr langes Gespräch mit einem Versicherungsberater und hatte mich für die gesetzliche entschieden und bereue es in keiner Weise. Zum einen sind die Beiträge ja nach Gehalt gestaffelt und in unserem Fall kann uns ja keiner sagen wie lange wir noch voll arbeiten können, zum anderen erlebe ich gerade durch meine Eltern (privat versichert) das es da oft deutlich schwieriger ist gewisse Maßnahmen und Medikamente erstattet zu bekommen. Ob regelmäßige Physio, Off Label use, Rehasport o.ä.ich hatte noch nie Probleme bei meiner Kasse damit und bei meiner Kasse habe ich auch noch die Möglichkeit zwei Sportkurse erstattet zu bekommen, einen Bonusprogramm wodurch ich bei Teilnahme der Vorsorge Untersuchungen nochmal 120€ heraus holen kann und noch ein persönliches Budget von 150€ für Heilpraktiker/Osteopathie oder Igel Leistungen..... Fazit:bisher immer alles anstandslos bezahlt und bewilligt bekommen und zusätzlich noch jedes Jahr 420€ durch die Kasse für Vorsorge/Prävention /andere ärztliche Leistungen
  9. Gilenya oder Tysabri?

    Ich stand Anfang 2016 vor genau der selben Wahl, Interferone hatten nicht angeschlagen und daher der Rat Gilenya oder Tysabri. Ich habe mich für Tysabri entschieden und diese Wahl zu keinem Zeitpunkt bereut. Für mich waren die möglichen Nebenwirkungen /Folgen von Tysabri geringer als bei Gilenya, Gilenya war zu dem Zeitpunkt noch nicht so lange auf dem Markt und es mussten im Vorfeld einige Tests gemacht werden, wie z.B. Augenhintergrund untersuchen lassen, Hautkrebsuntersuchung, da Gilenya wohl Auswirkung auf Auge, Haut und Herz haben kann. Bei Tysabri ist eigentlich das einzig negative das Thema PML und auch die gab es damals schon auch unter Gilenya und daher meine Wahl zu Tysabri. Lg
  10. Lemtrada vs. Mavenclad

    Also ein positiver JC ist KEIN Ausschlußkriterium für Tecfidera. Viele werden genau wg.positiven JC auf Gilenya oder Tecfidera umgestellt. Es gibt auch PML Fälle unter Tecfidera und Gilenya, allerdings ist offiziell kein Zusammenhang zu JC, Patienten dieser beiden Medikamente werden auch nicht auf JC getestet, der Test ist nur unter Tysabri vorgeschrieben, bzw.wird empfohlen und wird auch nur unter Tysabri,bzw vor Beginn mit Tysabri bezahlt.
  11. Lemtrada vs. Mavenclad

    Also ich wurde Ende letzten Jahres von meinem Neuro aus zu einer Zweitmeinung zu einem MS Prof.geschickt, der u.a.auch einige Studien z.B.mit Gilenya und co betreut. Im Kern ging es bei dem Termin in meinem Fall darum welche Alternativen zu Tysabri bestehen ...er hat zum eine von Studien vom Wechsel von Tysabri zu Gilenya erzählt, aber auch zum Thema Lemtrada und Mavenclad seine Meinung geäussert. Grundsätzlich rät er von den beiden Mitteln ab, bei Lemtrada sind die Langzeitfolgen auch nach 10 Jahren nach der Einnahme noch nicht endgültig absehbar und daher unberechenbar und von Mavenclad hielt er nicht viel, genauer dazu hat er sich nicht geäussert warum. Seine Empfehlung bei positiven JC Test in meinem Fall , da hochaktiv, Rituximab oder Ocrevus wobei in meinem Fall aufgrund erhöhtem Brustkrebsrisiko Rituximab, bei schubfreiheit unter Tysabri könnte man ganz gut zu Gilenya oder Tecfidera wechseln.
  12. @claudia19 auf der Seite war ich bereits und habe auch im Forum einen Beitrag verfasst und zur Antwort bekommen das man das von Aussen nicht beurteilen kann und ich solle mich an die Beratungsstelle oder den zuständigen Sachbearbeiter wenden.....sehr hilfreich, den Sachbearbeiter habe ich zwar direkt erreicht,aber sorry, der hat absolut keinen Plan, steht zwar sein Name drauf, aber auf meine Frage habe ich nur die Anwort bekommen , das wenn das so da steht wohl auch so sein muss und auf detailliertere Fragen kam, das er das nicht wisse sondern das der Abteilungsleiter das gemacht hätte....Also genauso schlau wie vorher. Dem vdk habe ich eine Mail geschickt, da man telefonisch NIE durchkommt, aber bisher keine Antwort. Fühle mich extrem alleine und hilflos, denn was bringt mir ein vdk, wenn ich ihn nicht erreiche und auf meine Mail keine Antwort bekomme oder eine Beratungsstelle die nur mit Termin arbeitet, aber keine zeitnahen haben ????
  13. Wie gehts weiter ??!? Rente oder Umschulung??

    Auch ich würde dir zu einer Reha raten, denn zum einen ist es mit einem entsprechenden Entlassungsbericht deutlich leichter, bzw.läuft im Fall falls es wirklich auf eine Rente, egal ob voll oder halb , oder Umschulung hinaus läuft deutlich schneller und einfacherer. Zum anderen wird in der Reha auch geklärt in wie weit eine Umschulung noch zu bewältigen ist von der kognitiven Seite her, denn eine Umschulung ist laut meiner Reha Klinik letztes Jahr die teuerste Variante und da sollte dann im Vorfeld geklärt werden ob man das vom lernen u.s.w.gut hinkommt. Ich beabsichtigte letztes Jahr eine Umschulung und war daher auch zur Reha, allerdings wurde da eine ausgeprägte Fatigue diagnostiziert und mir von einer Umschulung abgeraten, mangels Konzentrationfähigkeit, daher wurde zur Teilrente geraten und diese ging quasi Ruck zuck wie von selbst durch.
  14. Das Problem ist das bei den RentenBeratungsstellen hier im Umkreis Wartezeiten von 3-6 Monate normal sind und so lange kann das nicht warten, denn dann wird dieses Schreiben Rechtsgültig oder wie man das so nennt und die Sachbearbeiterin die das verfasst hatte, hatte mir vor vier Wochen so ein Formular zugeschickt, was definitiv falsch war, es war ein Formular für Angestellte und ich bin selbstständig, was glaubst du wie dich mich am Telefon angemacht hat.....und bei der Service Hotline kommt immer "keine Ahnung was da schief gelaufen ist, das ist so nicht richtig vom Sachbearbeiter, aber da können WIR nix machen, das müssen sie mit dem klären", fühle mich da total hilflos ausgeliefert.... Ich kenne mich halt auch nicht mit der Rechtslage oder dem Rentenrecht aus, aber wenn doch schon ein Einkommenssteuerbescheid für 2017 vorliegt und man da sieht das die zweite Jahreshälfte 2017 unterhalb der Hinzuverdienstgrenze liegt, kann man mir dann einfach die Rente jetzt dauerhaft kürzen weil ich vor der Änderung zum Juli 17 die Grenze überschritten habe ?
  15. Hallo liebes Forum, habe heute Post von der RV erhalten und könnte grad nur noch heulen.... Kurz zu meiner Geschichte, ich hatte Januar /Februar 2017 einen Rehaantrag gestellt und war dann auch im September 2017 in Reha aus der ich AU entlassen wurde und die Empfehlung zur Teilerwerbsminderungsrente. Die RV hatte mir dann im Januar 2018 den Antrag zugeschickt und im Februar wurde die Rente zum 1.10.17 bewilligt. Es kam dann die Frage auf warum erst zum Oktober, denn im Schreiben stand ihr Rehaantrag wurde zu einem Rentenantrag umgewandelt und auf Nachfragen bei der RV Beratungsstelle und dem Vdk hieß es das dies nicht korrekt sei und mir demnach Rente ab Februar 2017 zustehen würde, also wurde ein Widerspruch durch den Vdk verfasst und nun , heute kam die Antwort. Ich bekomme also nun Rente ab Februar 2017 (soweit ja erfreulich), aber ich hätte nun auch die Hinzuverdienstgrenze überschritten und ich muss knapp 1000€ zurück zahlen. Mal abgesehen davon das ich das Geld nicht habe verstehe ich das ganze nicht so ganz. Für das erste Halbjahr 2017 gelten ja noch die alten Hinzuverdienstgrenzen, ab Juli 2017 die neue Regelung Flexi, im ersten Halbjahr 2017 habe ich mtl.etwa 50€ zuviel, also über der Hinzuverdienstgrenze dazu verdient, also klar das ich da nur eine halbe Teilrente bekomme, aber ab Juli 2017 und der damit neu geltenden Regelung bin ich allerdings darunter und nun soll ich aber für die bereits gezahlte Teilerwerbsunfähigkeitsrente ab Oktober 2017 bis DEZEMBER 2018 die Hälfte der Teilrente zurück zahlen. Nach meinem persönlichen empfinden müsste ich doch nun für Februar bis einschl.Juni 2017 die halbe Teilerwerbsminderungsrente, von Juli bis Oktober 2017 die volle Teilerwerbsminderungsrente nachträglich erhalten und ab Oktober 2017 bleibt alles beim alten, da ich da diese bereits erhalten habe, aber warum muss ich jetzt ab Oktober 2017 die Hälfte zurück zahlen? ???