Myelin

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About Myelin

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    MS-Guru :P
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  1. Therapieabbruch, Alternativmedizin

    Hallo Lisa, ich habe vor vielen Jahren ohne Wirkung Copaxone genommen, bin dann später auf Rebif 22 und 44 umgestiegen. Nach ein paar Jahren hab ich Rebif langsam reduziert und völlig abgesetzt. Bis jetzt hatte ich keine erneuten Schübe mehr, aber ich habe einige Jahre Behandlung mit der Alternativmedizin hinter mir. Seitdem merke ich die MS nicht mehr. Das ist natürlich für niemand ein Versprechen, dass es ebenso bei dem anderen funktioniert, aber bei mir hat es jedenfalls sehr gut geholfen. MfG Linda
  2. Eisenentfernung mit Aderlass

    ja, wenn man sich gut mit der Materie auskennt, würde ich auch schwer von Stents in Venen abraten (bei Adern sieht das anders aus)....aber der Text erscheint mir mal wieder recht einseitig und ganz und gar nicht unabhängig, leider.
  3. Eisenentfernung mit Aderlass

    bei dem Gespräch über Eisenablagerungen im Gehirn muss ich spontan wieder an meine CCSVI-Behandlung denken. Seit diesem Eingriff, den ich an der Uniklinik in Frankfurt durchgeführt habe, hatte ich keine merkbaren Schübe mehr und mir geht es seitdem einfach sehr gut! Weiß nicht, ob ihr von dem Thema gehört habt? Ist schon eine Weile her, seitdem ich diesen minimalinvasiven Eingriff habe machen lassen. Ich spreche von der chronisch cerebrospinalen venösen Insuffizienz.
  4. MS Symptome oder mein Bandscheibenvorfall

    es gibt kein Symptome, die nur für MS oder nicht für MS stehen. Das musst du dir ganz schnell aus dem Kopf schlagen. Wenn man Probleme mit den Augen hat, dann hat man diese Probleme so gut wie immer wochenlang und nicht 5 Sekunden und dann ist wieder alles tutti frutti. Also beispielweise sieht man auf einmal leicht verschwommen, oder wenig Kontraste oder oder oder...aber das bleibt dann meistens auch bis das Gehirn sich wieder vom Schub erholt. Das einzige was man haben kann bei Erhitzung des Körpers ist das Uthoff Symdrom. Das kommt von Gehirnschädigung, die durch Hitze dann zum Vorschein kommen kann und eher kurzfristig sind (so lange man eben überhitzt ist). Aber dann sicherlich auch keine 5 Sekunden und alles wieder gut. Ich hatte auch untypische MS-Symptome. Trotzdem kann man bei MS alles bekommen oder eben nichts. Wenn du einen Schub hättest wärst du aber auch sonst wahrscheinlich schnell müde und die ganze Zeit nur am rumhängen. Dann strengen dich plötzlich auch Dinge an, die du noch nie anstrengend gefunden hast. Achja und googel nicht so viel, wenn du hypochondrisch veranlagt bist. Die meisten ziehen die falschen Rückschlüsse ;)
  5. Copaxone bei KIS wieder absetzen?

    also ich weiß ehrlich gesagt nicht wieso dir schon bei einem Schub direkt Copaxone gegeben wird. Soweit ich weiß wartet man noch bis zur gesicherten Diagnose ab. https://www.neurologienetz.de/fachliches/erkrankungen/entzuendliche-erkrankungen-des-zns/multiple-sklerose/diagnosekriterien-nach-mcdonald/ Im Link kannst du die Kriterien nochmals nachlesen. Soweit ich das jetzt von dir gehört habe, haben die Kriterien gar nicht ausgereicht um dir schon ein MS-Medikament zu geben. Diese Kriterien gibt es schließlich nicht umsonst, da es noch andere Krankheiten gibt, die nur eine einmalige Läsion im Gehirn auslösen können. Ich würde sicherlich kein Medikament nehmen, das auch Nebenwirkungen hat und Depressionen und Leberprobleme auslösen kann, wenn noch nicht mal ein zweiter Schub aufgetreten ist und man keine typischen MS-Zeichen im Liquor feststellen konnte. Das ist meine Meinung.
  6. MS Blutwäsche und Co.

    hattest du vor der gabe des cortisons schon probleme mit deiner menstruation oder war bis dahin alles bei dir alles normal gewesen? du sagst ja, dass du schon VOR der einnahme mit copaxone probleme mit deiner menstruation hattest, soweit ich das jetzt erkennen kann. richtig? Ergo gehe ich jetzt eher mal davon aus, dass du von der extrem hohen und langen Cortisongabe die Probleme mit der Periode bekommen hast, da das Cortison ja auch die körpereigenen hormone stark verändern kann und manche vertragen es eben besser und andere sind bei cortison sehr empfindlich. nichtsdestotrotz kannst du natürlich noch vorsichtshalber zum frauenarzt gehen, aber ich denke, dass der körper einfach durch die anstrengungen der blutwäsche und des cortisons zeit braucht um wieder ins gleichgewicht zu kommen.
  7. MS Symptome oder mein Bandscheibenvorfall

    Also ich finde dein Problematik klingt fast nur nach Problemen mit der Wirbelsäule und nicht MS. Die kurzfristigen Sehstörungen können von Stress, falscher Ernährung und eventuellen Blutdruckproblemen kommen. Klingt für mich alles überhaupt nicht nach MS.
  8. Hallo - Bin verzweifelt....

    was haben denn die Ärzte noch für Erkrankungen getestet? Wie sieht es mit Borreliose aus? Es gibt viele entzündliche Erkrankungen, die sich auf das Nervensystem auswirken, nicht nur die MS -> also auch Viren und Bakterien können eine Ursache sein.
  9. 1 Jahr Diagnose, 1 Jahr Tecfidera

    @Lena81 da muss ich dir leider widersprechen. die MS kann jederzeit von gut auf schlecht switchen oder von gut auf schlecht. auch nach 10 oder 20 Jahren noch. Also keinen Kopf machen, bringt sowieso nichts :)
  10. also ich hatte schon Schmerzen von meinen Schüben. Also das kann jetzt nicht so ganz sein ^^ Was für schmerzen hast du denn genau und wo?
  11. ich hatte viele Muskelzuckungen als meine MS noch sehr aktiv war (Im Gesicht -> Mundwinkel, Augenlieder, ganzer rechter Gesichtsbereich, insbesondere am ganzen Rücken an diversen Strängen und Stellen, auch an Armen und Gließmaßen). Aber deine Muskelzuckungen können sicherlich auch aus ganz anderen Gründen entstehen, als es direkt eine MS ist. Ich kenne viele Leute, die das auch mal sporadisch auftretend in ihrem Leben haben. Dann gehts wieder weg usw.
  12. Hoffnung geben...

    Wieso sollten sich Leute, denen es prächtig geht hier ständig melden? Das machen eben die meisten dann nicht oder nur selten. Ich bin übrigens eine, der es sehr gut geht, obwohl ich die Diagnose Anfang 2009 bekommen hab. Ich hatte mehrere Jahre am Anfang sehr viele Schübe und mittlerweile merke ich gar nichts mehr von meiner MS. Ich finde nicht, dass das Forum hier hoffnungslos erscheint. In anderen MS Foren ist es viel schlimmer und dort gehen sich die Leute auch noch gegenseitig an den Kragen....wegen jeder Kleinigkeit.
  13. ich hab am Anfang gar keine hohen Dosierungen nehmen können. Habe mich danach immer sofort fiebrig gefühlt und Kopfschmerzen bekommen. Mittlerweile nehme ich ungefähr 5.000 i.E. pro Tag. Das geht anscheinend jetzt. Keine Nebenwirkungen mehr. Das konnte ich aber am Anfang nicht machen. Wenn jemand denkt, dass er es nicht gut verträgt, dann würde ich einfach weniger aber dafür täglich nehmen.
  14. Hallo zusammen, bin NEU

    Letzten Endes ist es egal wie es wirkt, das Wichtige ist, dass es wirkt ;) Wie ernährst du dich denn?
  15. Macht MS dumm?

    Ich denke man müsste erstmal definieren wie genau man Dummheit definiert, bevor man weiter darüber redet. Des Weiteren wirken sich natürlich beispielsweise eine verminderte Konzentrationsfähigkeit und stärkere kognitive Einschränkungen auf das allgemeine Denken und dann letzten Endes auch die Intelligenz aus. Aber man verliert ja nicht immer alles dauerhaft. Das Gehirn ist plastisch und je nachdem wie hoch und schnell die Läsionslast voranschreitet, desto mehr wirkt sich das natürlich schon auf einen aus (eine ständige Entzündung des Gehirns macht viele Menschen depressiv, wenn jedoch die Entzündung abklingt kann es auch wieder besser werden). Man sollte dabei aber nicht vergessen, dass das Gehirn und seine Funktion auch tagesformabhängig ist. Das heißt es spielen viele Faktoren mit hinein: Ernährung, Sport, hat man gerade eine akute Entzündung im Gehirn, sonstige Infekte und Krankheiten, bestimmte Medikamente oder gar Medikamentencocktails, die sich gegenseitig schlecht beeinflussen und sich logischerweise auf den Körper auswirken, genügend Schlaf, genügend Sonne....usw. usf. Ich hatte schon viele Tage an denen ich so verwirrt war, dass ich mich wirklich dement gefühlt habe und mich sogar manchmal nicht mehr im Spiegel wiedererkannt habe (glücklicherweise nur ein paar Minuten lang) oder ganze Nebensätze beim Lesen nicht mehr verstanden habe (das ging leider wochenlang). Seitdem die ganzen Entzündungen weg gegangen sind und ich keine neuen merklichen Schübe mehr hatte, hat sich das alles wieder enorm verbessert und ich hatte diese Probleme nicht mehr. Also egal wie dunkel die Stunde grad zu sein scheint, es kommen wieder bessere Tage (immer fest dran glauben)!