Manna

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  1. MS oder Borreliose

    Hallo zusammen, ich habe meine Diagnose im Juni 2017 bekommen. Ich hatte eine Sehnerventzündung, wurde 5 Tage lang mit Kortison behandelt und mit der gesicherten Diagnose entlassen. Ich war natürlich schockiert. Ich hatte vorher nie MS typische Symptome, außer Müdigkeit. Im Krankenhaus wurde ich auch auf Borreliose getestet, wobei der erste Test positiv wurde, die Ärztin hat aber mir erklärt, dass es bei MS Patienten vorkommt, deswegen machen sie den sogenannten Westernblot Test auch. 5 Tage später, als ich aus dem Krankenhaus entlassen wurde, waren die Ergebnisse noch nicht da. Paar Tage später ging mein Mann den Entlassungsbrief abzuholen und sie haben nur gesagt, dass sie Diagnose MS ist. Vor eine Woche habe ich mit sehr starken Kopfschmerzen aufgewacht, hat kaum was dagegen geholfen. Nächsten Tag am Morgen mit sehr starken Rückenschmerzen, was leider nicht besser wird. Am Samstag abend war ich dann auf den orthopedischen Notaufnahme im selben Krankenhaus. Der Arzt hat mir gefragt ob ich davon weiß, dass meine Borreliose Werte positiv waren und hat mir die 1,5 Jahre alte Westernblot Laborergbnisse im Computer gezeigt. Ich war ein bisschen schockiert.... ich bin davon ausgegangen, dass diesbezüglich nichts gefunden wurde. Zu Hause suchte alle Befunde aus und an dem Tag, an dem der Entlassungsbrief geschrieben wurde, fehlten die Westernblot Ergebnisse immer noch. Jetzt bescheftigt mich natürlich die Frage, ob es sein kann, das "ich und meine Laborwerte" vergessen wurden? Ich hatte typische MS Beschwerden nie, wandernde Schmerzen aber schon. Mein Kopf ist voll mit Herden, diese können aber bei Neuroborreliose auch vorkommen. Jetzt habe ich sehr starke Schmerzen, weswegen am Donnerstag ein MRT auch gemacht wird. Hat Jemand vielleicht Erfahrungen mit ähnlichen Borreliose Werten? Und überhaupt können Schmerzen einen Schub bedeuten?
  2. MS Diagnose ohne Symptome

    Hallo Franzi, mein Fall ist auch ähnlich..... Es fing mit einer schwerer Erkältung an. Nach zwei Wochen Schnupfen kamen dann die Sehstörungen. Ich ging zum Augenarzt, wo es mir mitgeteilt wurde, dass es eine leichte Entzündung ist. Meine Sehstärke schwächte sich aber rasant, ging ich also wieder zum Augenarzt. Bis diesem Zeitpunkt glaubte ich immer noch daran, dass ich eine Regenbogenhautentzündung habe (die ich schon öfters hatte). Der Arzt hat aber erkannt, dass es eine Sehnerventzündung ist. Die Assistentint hat sofort angefangen zu telefonieren, ich habe nicht verstanden, was soll diese Aufregung sein. Dann kam der Arzt wieder ins Zimmer rein und teilte mir mit, dass ich eine SN habe aber es auch möglich ist, dass Irgendetwas im Gehirn den Sehnerv drückt, weswegen schnellstmöglich eine MRT Untersuchung gemacht werden soll. Ich stand nachher auf der Straße und riesen Panik bekommen, dass ich ein Hirntumor habe. Nach 5 Minuten google Nachforschungen wusste ich aber, dass ich MS habe.Am nächsten Tag dann MRT, notfallmäßige Aufnahme auf der Neurologie,dann 5 Tage Stoßtherapie und Lumbalpunktion..... und am Ende wurde ich mit der gesicherten Diagnose entlassen. Seitdem ist ein Jahr vergangangen und ich sprach darüber mit mehreren Radiologen und Neurologen. Unabhängig voneinander habe ich gesagt bekommen, dass ich höchstwahrscheinlich diese Krankheit sehr-sehr lange habe, trotzdem habe ich die nie gemerkt. Mein Kopf ist voll mit Herden, habe da über 30..... Und mein MS ist als schubförmig eingestuft wurde und nicht als schleichend. Schübe können nämlich auch unbemerkt kommen. Ich weiß, dass ich mit meinen unbemertkten Schüben Glück habe, aber weiss natürlich auch, dass es sich jederzeit ändern kann. Ich kann natürlich nur hoffen, dass ich verschont bleibe, weil MS unberechenbar ist. Aber auch wegen dieser Unberechenbarkeit und den nicht merkbaren Schüben wurde mir geraten schnellstmöglich mit einer Basistheraphie anzufangen. Ich bekomme seit einem Jahr Copaxone und komme damit super gut klar, habe gar keine Nebenwirkungen. Was ich eigentlich sagen wollte, dass MS gibt es auch ohne Symptome, aber dass heißt nicht, dass keine Schübe auftreten. Mann sollte sie schon aber bremsen! Ich wünsche dir viel Kraft für die Verarbeitung dieser Diagnose! Es geht nicht von einem Tag auf den Anderen....
  3. Hallo Zusammen, ich habe die Diagnose vor einem Jahr bekommen, damals litt ich aber schon seit einem halben Jahr unter schlimme Schlafstörungen. Einschlafen ging immer ohne Probleme, ich wurde aber in der Nacht wach (teilweise schon um 1:00 Uhr) und konnte nicht mehr einschlafen. Danach bekam ich eine Sehnerventzündung und die Diagnose...... Mein Neuro meinte, dass es jetzt sehr wichtig ist, dass ich mich ausruhe und hat mir Amitriptylin Tropfen aufschrieben mit der Aussage, dass es nicht abhängig macht. Ich sollte 2-3 Tropfen jeden Abend nehmen. Die erste drei Tropfen hatten shcon ihre Wirkung und ich war sehr glücklich und ausgeschlafen. Manchmal nahm ich mehr Tropfen, aber maximum war 5-7..... Jetzt nach einem Jahr dachte ich, vielleicht sollte ich absetzen und ich habe 3-4 Wochen nur 4 Tropfen genommen und seit eine Woche 3. Die Schlafstörungen kommen aber zurück, jetzt war ich wieder 4 Stunden lang wach in der Nacht. Bin ein bisschen Ratlos, weil die Tropfen laut mein Neuro nicht abhängig machen...... Hat jemand vielleicht Erfahrung mit Absetzung von Amitriptylin? Was hilft noch bei Durchschlafstörungen?
  4. Auch in bin eine Neue

    Hallo, ich habe seit ca 16 Jahre nur selten Leberwerte im normalen Bereich. Ich war 21 Jahre alt, als die Werte erstmal leicht erhöht waren. Der Hausarzt hat mir damals einen riesen Schreck eingejagt. Er meinte ebenso, es könnte Hepatitis sein. Wurde aber alle 4 ausgeschlossen und nichts gefunden. Später hat sich ein Professor meine Befunde angeschaut und gesagt, dass es normal ist. Es gibt Leute, bei denen die Werte leicht erhöht sind, bedeutet aber nicht, dass eine Krankheit dahinter steckt. Es war vor ca 16 Jahren und seitdem hat es sich auch nicht geändert. Bei dem letzten Labor vor zwei Wochen hatte ich wieder erhöhte Leberwerte. Hat niemanden interessiert.
  5. Hashimoto

    Noch was.... ich nehme seit 8 Jahren L-Thyroxin für mein Hashimoto....
  6. Hashimoto

    Hallo, hier, ich habe die gleiche Sammlung. :-) Spaß beiseite... ich habe Hashimoto seit 8 Jahren. Seit dem war mein Leben ein Achterbahn. Wahrscheinlich weil MS und Hashimoto Schübe schön abwechselnd kamen.... Ich spritze seit 9 Monaten Copaxone 40 und seit paar Monaten bin wie ausgetauscht. Ich habe wieder sehr viel Energie, ich schaffe so viel an einem Tag, wie lange nicht mehr... Seit Jahren habe ich mich nicht so gut gefühlt, wie jetzt. Der letzte Labor war auch ganz positiv. Die Hashimoto Antikörper liegen fast im normalen Bereich. Dies gabs kein einziges mal in den letzten Jahren. Es bedeutet wahrscheinlich, dass mein Hashimotot jetzt auch "schläft". Ich bin jetzt aber nicht in speziellen Behandlung deswegen. Ich muss nur alle paar Monaten zum Hausarzt. Ich habe meine Hashimoto meinem Neuro erwähnt, hat aber nichts dazu gesagt. Aus diesem Grund würde mich auch interessieren wieso Du an die Uniklinik gehen muss?
  7. Auch in bin eine Neue

    Hallo Jennifer, ich bin hier auch neu und meine Diagnose ist auch ganz frisch, ca. 1 Jahr alt. Aber nur die Diagnose. MS habe ich schon höchstwahrscheinlich sehr lange. Dies habe ich unabhängig voneinander bis jetzt von ca.7 Ärzten (Neurologen u. Radiologen) gesagt bekommen. Natürlich kann Niemand sagen was es in Jahren bedeutet..... Habe ich auch öfters in meinen Erinnerungen gesucht, aber nichts Auffäliges gefunden. Ich war immer symptomlos. Natürlich kann es sich jederzeit ändern, aber ich will daran glauben, dass ich eine glücklichere Form habe, einen milderen Verlauf und es noch lange so bleibt.. Positive Einstellung vordert von mir viel Kraft, es geht nicht leider immer, aber manchmal denke ich, dass das einzige ist, was ich gegen diese Krankheit machen kann. Und desinfizieren, sehr wichtig. Ich habe in den ersten Monaten sehr ernst genommen und fleißig getan, irgendwann hatte ich aber keine Lust mehr und nur Alkoholpads genutzt. Kürzlich wurde mit mir aber "geschimpft", dass es verantwortungslos ist, mann nimmt mit der Spritze tief Bakterien rein und die können zu Entzündungen führen. Also ich desinfiziere jetzt wieder zweimal. Erstmal mit Spray und dann auch noch mit Alkoholpad. Es dauert wirklich nicht lange. Neben den viele Quaddeln fehlt mir nicht, dass sich einige noch auch entzünden.
  8. Erkältung und Schub

    Danke für euere Antworten! Es hört sich gut an. :-) Bei mir wurde aber tatsächlich ein Schub ausgelöst, so eindeutig, dass fast alle meine 30 Gühbirnen leuchteten auf den MRT Bildern. Und es kam nach zwei Wochen "Erkältung". Hätte ich diese Infektion nicht gehabt, hätte ich wahrescheinlich nicht die Diagnose bekommen. Noch nicht..... Ich habe mich jetzt auch mit den 4-fach Impstoff Impfen lassen, weil ich überall gehört habe, dass es sehr wichtig ist. Wieso macht ihr es nicht? Was spricht gegen die Grippeschutzimpfung?
  9. Erkältung und Schub

    Hallo Zusammen, im Sommer wurde bei mir durch eine Grippe oder bakterielle Infektion ein Schub ausgelöst. Und jetzt ist die Erkältung oder Grippe oder wer weiß was, jedenfalls im Form einer Erkältung wieder da.... :-( und vom Ablauf her ähnlich.... Erstmal Schnupfen, dann bronchitis und am Ende SNE..... komischerweise ohne Fieber. Jetzt habe ich gerade Bronchitis (SNE noch nicht) und das ganze wird nicht besser. Ich habe halt nur ein bisschen Angst, dass wieder ein Schub kommt. Ich wollte nur wissen was ist euere Erfahrung? Wie oft führt eine Grippe/Erkältung zu einem Schub. Mein Neuro meinte ich soll mich auf jeden Falls gegen Grippe Impfen lassen, weil Grippe meistens einen heftigen Schub auslöst. Habe ich auch getan aber damit bin ich natürlich nicht gegen allen Infektionen und Grippearten geschützt.
  10. ein neues Gesicht

    Hallo, vielen Dank für euere nette Begrüßung! Kopfschmerzen und MS… es beschäftigt mich letzte Zeit ob einen Zusammenhang zwischen den Beiden gibt. Ich dachte immer, dass meine Kopfschmerzen eher hormonell bedingt. Aber weil ich nicht mehr sicher bin, kommen natürlich andere Fragen. Ob diese eventuell Schübe bedeuten können? Die Problematik ist jetzt aktuell, hätte ich nämlich heute einen Termin beim Hausarzt wegen Grippeimpfung. Weil ich aber seit zwei Tagen wieder Kopfschmerzen habe, habe ich mich entschieden den Termin zu verschieben. Hat Jemand vielleicht Erfahrung mit MS bedingte Kopfschmerzen? Im Krankenhaus wurde mir gesagt, dass es nicht typisch ist…… Saja wie ist es bei dir? Sind deine Kopfschmerzen besser geworden? Und auf die Frage, ob ich mich bei meinem Neuro gut aufgehoben fühle? Hm…. Eigentlich schon… Er hat eigentlich nie Zeit für mich, ich bin immer nur in zwei Minuten „erledigt“, was ziemlich nervig, weil besonders am Anfang hat Mann viele Fragen, ist man unsicher… Mir war aber viel wichtiger in guten Händen zu sein und er ist angeblich fachlich sehr gut. Ich warte noch ab, weil es gab doch ein Zwischenfall, der mich verunsichert hat. Nachdem ich aus dem Krankenhaus entlassen wurde, haben sich meine Symptome 95% zurückgebildet. Aber blieb Lichtempfindlichkeit, verschwommenes Sehen zurück und irgendwie das Gefühl, dass ich auf der linken Seite einen Schlag bekommen habe. Ich habe mich natürlich beschwert, weil es total nervig war, aber ich habe nur die Antwort bekommen, dass es doch normal ist, ich hatte eine SNE und es dauert halt eine Weile……. Hm… toll, dachte ich, ich habe gleich am Anfang bleibende Schaden davongetragen. Nach drei Monaten hatte ich aber eine kontroll MRT und es wurde festgestellt, dass ich keine weiteren Schübe hatte, die Läsionen haben kein Kontrastmittel aufgenommen, aber der Sehnerv ist immer noch entzündet. Dann wurde auch schnell noch mal drei Tage Kortisontherapie verordnet und seitdem habe ich auch keine Beschwerden mehr… Frage ich mich natürlich, wieso wurde nicht nach paar Wochen diese zweite Kortisontherapie gemacht, wenn es doch üblich ist, wenn die Symptomen weiter da sind?
  11. ein neues Gesicht

    Hallo Zusammen, ich bin 37, Mutter von zwei wunderbaren Kindern und eine von den Tausend Gesichter. Meine Geschichte: Genau im Frühjahr 2017 haben die schlaflosen Nächte angefangen. Ich wurde in der Nacht immer Wach und konnte nicht mehr einschlafen, habe immer öfters Kopfschmerzen bekommen und manchmal hatte ich leichte kognitive Störungen. Alles ist viel, dachte ich. Stress in der Arbeit, zwei Kinder, Haushalt, Studium, Hausbau... Und ich war teilweise so müde und erschöpft, dass nichts mehr ging. Im Juni 2017 habe ich dann irgendeine Sommergrippe eingefangen. Nach zwei Wochen hatte ich immer noch Schnupfen und einseitig Schmerzen im Gesicht und Stirnbereich. Nebenhöllenentzündung dachte ich, aber dann kamen auch noch leichte Sehstörungen hinzu. Nachdem der Nebel immer stärker wurde, bin ich zum Augenarzt gegangen. Er sagte, richtige Entzündung nicht zu sehen ist, trotzdem habe ich Tropfen bekommen. Es war an einem Freitag. Weil der Sehstärke immer schlechter wurde bin am Montag wieder zum Augenarzt gegangen und endlich hatte er erkannt, dass ich SNE habe. Nächsten Tag hatte ich schon einen MRT Termin. Der Radiologe hat mich sofort ins Krankenhaus geschickt und ich wurde nach 5 Tagen Kortisontherapie mit der gesicherten Diagnose entlassen. Ich war schon traumatisiert, weil es völlig unerwartet kam. Ich habe mehr als 30 Läsionen im Kopf, ein im HWS und ein im BWS. Die Ärzte vermuten, dass ich diese Krankheit schon seit Jahren habe, aber ich habe davon nie was mitbekommen. Außer die schwere Müdigkeit, die von Jahr zu Jahr schlimmer wird. Weil ich aber auch eine autoimmun Schilddrüsenkrankheit habe, wurde diese Müdigkeit immer draufgeschoben. Nach dem ich entlassen wurde, hat mein Mann geschafft bei dem besten Neurologen in der Stadt einen Termin zu bekommen. Seit Juli spritze ich Cop 40 und komme damit super gut klar. Nur mein Neuro macht mir Angst. Er meinte nämlich am Montag... wenn bei der nächsten MRT festgestellt wird, dass ich wieder unbemerkt Schübe hatte, muss Eskalationstherapie gemacht werden. Na ja, wie immer... habe ich nichts Gutes von diesen Medikamenten gelesen. Ob es wirklich nötig ist? Sicher, es ist halt schwer zu akzeptieren, weil ich trotz meiner mehr als 30 Glühbirnen keinen körperlichen Beschränkungen habe. Nur halt diese Müdigkeit macht mir zu schaffen.... leider immer öfters.....