SchnickSchnack

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About SchnickSchnack

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    90402

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    Bayern
  1. Merkzeichen G

    Oh, gute Tipps, Sam! ich werd kein G kriegen, aber Verschlechterungsantrag müsste ich auch endlich mal stellen .. man darf sich da echt nicht sang- und klaglos abwatschen lassen (und das tun m.E.n. nicht nur Ämter sondern mit Pech sogar Ärzte, die einen vorher ermutigten, den Antrag zu stellen). Wer sich nicht wehrt.. Ihr kennt den Spruch (das Gemeine ist.. vielleicht hat man einfach mal nicht die Energie, sich zu weheren.. und dann steht man da allein auf weiter Flur)
  2. Infektanfälligkeit

    Na, angeschlagen= nicht so wie es soll. Und das ist bei uns ja wohl definitiv der Fall, ne? Mir schien auch erst, ob ich unter BT weniger infekt-anfällig bin? Aber da ich gleichzeitig von einem Job mit alle 3 Tage wechselnden ca 130 Kindern/ Lehrern zu "viel weniger Leute" wechselte, ist das nicht belegbar. Und da ich dann Grippe-Impfungen mitnahm.. dito. WENN mich was erwischt, bin ich dann aber auch echt gleich knülle.. so wie früher, trotz hust-schnief-rotz arbeiten gehen ist nene. Diesen Winter konnte ich keine Impfung machen.. am 3.1. aus dem Urlaub gekommen,s eit dem 5. amüsiere ich mich mit on/off Husten/Halsschmerzen/ Nebenhöhlen. Super, Freitag ist Beerdigung von meinem Dad.. vermutlich misch ich die ganze Trauerfeier auf :-C
  3. Merkzeichen G

    Mir fällt da nur so ein: ein User hier hat sich das selbst erstritten. Wurde erst abgelehnt, ging vor´s Sozialgericht.. udn das kriegte er es sofort. O-Tin sinngemäss: "war klar, dass er es eh kriegt" Versuch ist es also immer wert, ggf. mit Unterstützung (Sozialverband, es gibt nicht nur den VDK)
  4. Infektanfälligkeit

    Naja, im Endeffekt sorgt ein angeschlagenes Immunsystem (und das haben wir ja nunmal) natürlich auch für eine Anfälligkeit für Erkältung und Co. Red doch mal mit Deinem Hausarzt,w as er Dir empfehlen kann (Eigenversuche würde ich nicht empfehlen, nicht alles veträgt sich einfach so mit MS)
  5. Physiotherapie - wie oft wöchentlich ?

    Hallo, ich krieg KG ZNS 2x/ Woche. Bzw. sollte.. seit Monaten krieg ich, obwohl auf der Verordnung 2x/Wo steht, nur noch 1x. Egal wie oft ich nachfrage.. das ist ziemlich blöd, überlege mittlerweile echt, ob ich die Praxis wechsel (zumal ich auch keine Termine mehr bei der megaguten PT kriege wie die ersten 1,5 Jahre.. diese jettz ist okay, aber *hust+.. eben okay). Tatsächlich merk ich einen ziemlichen Uhterschied, obn nur 1x oder 2x/ Woche! Die erste PT sagte mir auch mal, KG Gerät wäre eigentlich 2x/ Woche sinnvoll, ggf. eben auch im Wechsel, also 1:1. Eben einersweits fordern, aber anderseits sich selber auch nicht überfordern! Letztendlich kommt es eben drauf an, was auf der VO steht (bei mir für KG ZNS 2x, für Lymphdrainage 13.. aber wie gesagt, Praixs gibt mir seit Monaten nur noch 1x) Einerseits könnte man 1 Termin auf eigene Kosten machen.. oder bastelt sich den Zweittermin quasi selbst. Klar, Geräte hat nicht jeder daheim.. aber vieles kann man auch mit Theraband etc machen. Da geben die Therapeuten auch gerne mal Tipps. Ich mach also KG ZNS.. und 1x/ Woche Qigong im Kurs. Wollte eigentlich 2x, merkte aber, dass es mir zu viele Term,ine wurden (auch, da ich wegen meinen Krankheiten andauernd noch sonstige termine hatte). So mach ich denn 1 KG in der Praxis, 1x Qigong im Kurs.. und raffe mich zusätzlich 1x/ Woche auf, übe daheim mit allem möglichen,w as ich bzw. Freund da habe (Peziball, Theraband, so ne Gleichgewichtswippe usw) sowie 1x/ Woche bewusst zumindest 30-45min Qigong daheim. Bewegung halt, Gleichgewicht fordern.. Wenn ich nicht mehr von Kasse bzw. Praxis kriege, dann werd ich halt selber kreativ-aktiv.
  6. Therapie absetzen?

    Mönsch Nick, das ist der Brüller: ein Bayer schreibt, er geniesst Allohol nur in Ma|sen. (sorry, Tastatur kann kein sz) Eigentlich bin ich grad arg down, aber jetzt musste ich schallend lachen :-)) (jaja, ich und mein schräger Humor) Nun ja, ich denk halt, versuch es doch, wenn Du möchtest. Eben mit offenem Auge für '"Kleinigkeiten', also nicht, dass Du was verschläfst. Ich hab eben in der UBahn über Deine Frage nachgedacht (ja, echt).. und mir fiel so ein, dass ich irgendwann im Sommer mal dachte (und auch öfter), wie toll es eigentlich ist, nicht immer an meine Spritzentermine denken zu müssen. Ich mein, dass ich wechseln musste, ist ja nun nicht so dolle. Hab 2009 mit Cop angefangen, das war da nich täglich. Dann auf Rebif gewechselt nach einigen Jahre, 3xWoche. Das fand ich ja schon eine Erleichterung, ich sitz ja auch nicht nur daheim, nur in BRD, und warte auf mein Date mit mir selber. Dann 2016 Tysabri. Vertrage es gut.. und da merkte ich, bei allem, was sonst zu bedenken ist.. nur noch 1xMonat nen Stündchen Infu.. also deswegen bestimmt nicht die Wahl für Tys, aber es ist schon unkompliziert. Jetzt grad auf Rituximab gewechselt (hab Tys gut vertragen, immer negative Jcv-Tither.. Wechsel nur wegen hinzugekommener 2. Krankheit) 1x alle 6 Monate. Okay, hätte ich die Wahl, würde ich einfach bzgl der Krankheiten generell die Annahme verweigern. Klar. Aber ich dachte letztens wirklich, ich kann es schon verstehen, dass man auch wirklich mal spritzenmüde wird. Was ja nicht heisst, man lehnt das Medi ab. Oder generell die Medis. Aber dass man bei einem guten Verlauf (und den hast Du wohl) nach x Jahren auch mal grübelt.. ich kanns schon verstehen. Es gibt ja nunmal auch gute Verläufe, woran da was liegt.. das ist due Sache mit Henne und Ei: was bewirkt was, was spielt die tragende Rolle? M edikament ist Standard, woher weiss man.. Na, Du weisst es ja. Ich für mich, da ist der Zug im Gleis und die Weichen stehen.. blöd gesagt, laut MRTs hat sich mittlerweile mittlerweile wohl nichts mehr geändert seit Tys. Und meine Symptome können durchaus auch mit was anderem zusammenhängen, auch wenn das keiner echt sagt. ABER.. (liebes Publikum, Ihr kennt das, es gibt immer ein Aber).. mal gucken, was die MS macht jetzt mit Rituximab, aber schon am Abend der Infu haben meine fiesen, seit Monaten anhaltenden Schmerzen von der Sklerodermie aufgehört. (oh wow, seit März mal wieder schlafen können, nicht jede Nacht in die Kissen beissen). Hört sich sch# an, aber selbst wenn es für die MS nichts brachte, dann reich ich für diese ungeahnte Nebenwirkung dem Teufel das Händchen. Dauerhaft ;-) Ende Exkurs. Also wie gesagt, bei einem guten Verlauf.. ich kanns schon verstehen, dass man sich fragt.. Und auch wenn das gerne unter den Teppuch gekehrt wird: wie viele von uns habe sich das schon gefragt. Soll ich sagen: ist halt unpopulär, denn es widerspricht dem Standard, der Schulmedizin und es braucht so verdammten Mut (um mal ehrlich zu sein)? In Nürnberg gibt (oder gabs) sogar eine Selbsthilfegruppe von wegen 'ohne' Vielleicht hat München so was auch? Bei uns konnte die DMSG den Kontakt vermitteln. Ach ja, und m.E. ein interessantes Buch (auch das bringt viele zum Gruseln, der hat eine andere Meinung: Dr. Wolfgang Weihe, er hat diverses veröffentlicht, ich persönlich finde es sehr interessant. Andere schreien nach der Spanischen Inquisition, so sie nur den Namen hören. Sein Hauptbuch ist mittlerweile auch neu aufgeleßgt, sah ich letztens in der Bibliothek. ... So, ich les das jetzt nicht gegen, sonst lösche ich und poste nicht. (jaa, ich bin schon still und hör auf) LG Simone, lebkuchen-mampfend in Nürmberch.
  7. Taubheit Po bis Füße

    Hi Ihrs, ich geb auch mal meinen Senf dazu. meine allererste Sache waren Taubheitsgefühle in Hand (rechts, total ekelig bei Autofahren und Schwimmen), Ameisengekribbel an Bein, manchmal auch, als ob überall eine Küchenfolie drübergeklebt ist, so dass sich alles "falsch" anfühlt.. Der damalige Neuro kam noch aus dem 15. Jhdt, wenn ich das heute lese, hab ich ihm einen klassischen MS_Schub beschrioeben und er hat mir unterstellt, in unserer Familie wären ja alle so Hypochionder (der Vorteil vom Landleben: jeder kennt jeden und es gibt wenig Ärzte, also landen alle beim jeweiligen) Also es passierte.. nix. Bein kriegte sich wieder ein, Hand blieb.. komisch. Merkt man auch ganz klar an Handschrift (ich schreibe seit~1989 Tagebuch, ich kann m eine Schrift quasi täglich vergleichen). Nun ja. In 2008 zerlegte es mich total. Da gab´s dann auch bald die Diagnose. Glück gehabt: durch Korti ging alles zurück. 2010 Schub mit Sensi-Störungen Bein, schon nach 1. Infu wurd´s besser. Nix geblieben. (wieder dieses unwirkliche Gefühl bei Duschen, Schwimmen.. wenn ich auf was trat, erkannte ich nicht: ist das heiss.. kalt.. nass oder trocken.. sehr seltsam. Also Schwein gehabt. 2012 hatte ich auch Sensi-Störungen, die jeder Orthopäde erstmal verbissen auf MS schob.. und ich wusste echt genau, nein, das ist es nicht. HJausarzt überwies mit Verdacht auf Bandscheibenvorfall, Ortho1: nönönö. Ortho 2 war "nur Urlaubsvertretung, ich hab erst später geschnallt, dass er ja gar nicht wusste von der Verdachtsdiagnose nmeiner HA. Seine Tipps (Ausdauersport) und Akkupunktur halfen. (Symptome: Nacken total aua, Stechen in Arm, rkibbeln bis ind ei Hand, Taubheitsgefühl. Grad auch wenn ich im Job vor PC sass) Bissl später durch Zufall,weil Neuro Rotine-MRT wollte, erfahren: 2 Bandscheibenvorfälle in HWS. Verwirrte Frage meines Neuro: "hatten sie keine Sensibilitätsstörungen?" Doch, aber dem Ortho war gleich klar: des is fei die MS. Das nur mal, damit einem klar ist: trotz MS kann ja auch was anderes was auslösen. naja, und meine Freundin (Kumpeline) hat grad jobbedingt durch sehr viel Stress nen Schub mit Sensi-Störungen.. da half das Korti erst nur langsam. Kaum ist sie wieder auf Arbeit: wieder die Symptome da. Jetzt kriegt sie morgen ein MRT und dann wird geguckt, ob sie nochmal Korti kriegt. es kann also echt immer ganz unterschiedlich sein. Nicht nur,w ie man es verträgt, sondern auch, wie es wirkt. Im Kopf haben sollte man immer: so oder so, es "heilt" ja nix, sondern lässt die Symptome nur schneller abklingen. Worüber man aja auch mal heilfroh ist. Bei Sensi-Störungen alleine würde ich, je nachdem wie stark sie sind, jetzt ncht gleich Korti wollen. Merke aber,w enn es eben fies auf Gleichgewicht geht oder gehen (das war bei mir bei den "echten" Schüben immer gekoppelt)- dann bin ich froh,w enn das nicht länger dauern muss, als es dauert.
  8. Therapie absetzen?

    Hi Nick, direkt ab in´s Thema: das Doofe ist ja, dass man eben nichtw eiss, woran die "Ruhe" liegt. Das m it dem MRT würd ich auf jeden Fall erstmal machen.. so dumm es klingt: nach 13 Jahren macht etwas Zeit weniger oder mehr doch den Kohl nicht fett. Ich weiss es nicht,w as ich machen würde.. definitiv wenn Pause, dann würde ich aber regelmässig MRT machen. Bei mir war es so, dass ich seit 2010.. um? 11? keinen Schub hatte. Nur bissl langsam einschleichendes, aber eben nix erlennbar "Schubsiges" Hatte dann auch nen Neurowechsel, es dauerte, bis alles in den Quark kam.. der trödelte auch bissl mit MRT.. Dann fand er was komisch, doch MRT, Termin in UK.. und upsili.. der eine Herd ist mal auf 1cm gewachsen und mein Schädel MRT sieht aus wie Schneeflöckchen , Weissröckchen. Sprich: viele kleine Mini-Herde. Das war dann doch unlustig. Weil, doof gesagt, gefühlsmässig hatte ich gedacht, e s ist okay.. und sich einschleeeeiiiichend verstärkende Symptome (von denen ich ja erzähte, aber die nicht als "stark" genug angesehen wurden oder weiss der Kuckuck).. also dass das eben einfach so ist. Also nicht fatalistisch oder so. Weiss grad nicht recht, wie ich´s richtig erkläre. Also zurück zum Thema: wäre ich an Deiner Stelle, würd ich eben jetzt das MRT auf jeden Fall machen. Auch um eine aktuelle Vergleichsbasis zu schaffen. Dann regelmässig neue MRT (das sollte der Neuro doch wohl mindestens 1x, eher 2x/ Jahr mitspielen?) Und der Rest ist, platt gesagt: trauen oder nicht trauen. Ich selber würd jetzt nicht (mehr) pausieren, aber das ist persönlich und ich hab mir ja auch grad dies Jahr noch ne andere Krankheit angelandet. Da geht mir bissl der Wagemut verloren. Wenn Du Pause versuchst (Hut ab!), dann wäre mein Rat: achte auf Dich. Wenn was auch nur unterschwellig sich verändert, dann eben nicht groß abwarten, ob´s wieder weggeht.. sondern zügig klären. Hm. Hilft Dir das jetzt was, was ich so rede? Ich denk, ich will Dir einfach erzählen, was ich denke.. oft braucht man ja so dies und das zur eigenen Entscheidungsfindung, einfach auch,w eil es einen auf eigene Ideen/ Gedanken bringt. Hab das grad mit ner Freu8ndin, die ist auch bald 10 Jahre ohne Schub, aber jetzt stresst der (relativ neu) Job argst und sie hat nen Schub, der leoder dauernd wieder meckert,w enn sie nach AU wieder auf Arbeit ist (doofes Spiel). Da wägt sie eben auch ab, fragt mich einfach mal nach meinen gedankebn "was würdest du machen,w enn". Überstütrz nix, geh es in Ruhe an. Das ist, finde ich, das Allerwichtigste. 13 Jahre ohne Schub sind schon genial, find ich! Darauf lass uns mal anstoßen (Kakao? Glühwein? Kaffe, Tee?) Also denn.. frohen Nikolaus wünsch ich schon mal! LG
  9. Rituximab ab November

    Huhu, ich wollt doch mal ein Update geben, wie es bei mir gelaufen ist. Impfstatus hätte lt. Uniklinik gecheckt werden müssen.. glücklicherweise hab ich die gängigen. Hepatitis ist lt. UK nicht kampfentscheidend/ kein Muss, nur wenn man es möchte, dann sollte es einige Monate vor Rituximab bzw. erst 3 MO später geimpft werden. Lumbalpunktation (hatten sie auch vergessen nochmal zu checken) wäre bei einem positiven Tither notwendig gewesen.. was´n Glück, dass meiner negativ ist. Blutbild. (hatte ich vom Hausarzt, MTA bei Neuro fand, der muss das machen) Schwangerschaftstest (wurde bei mir dann noch morgens gemacht, weil sie vergessen hatten mir zu sagen, dass ich den machen muss). Zur Kontrolle vorher nochmal MRT.. okay, habe ich dann dalli innerhalb von 14 Tagen nachgeholt, denn hupsili, auch das war vergessen worden (ach.. ich liebe Profis, die ihren Job gewissenhaft versehen). Infu dauerte dann "per Automat" mit Vorinfu von ca 8.15 bis 12.15. Vorinfusion war was gegen Allergie und Paracetamol. Dann 1h Nachbeobachtung und heim. Vorgabe von Ärztin: sobald Atemnot oder Herzrasen in den nächsten 24h, sofort Notarzt. Ne, kam bei mir nicht vor :-) Ich hab´s recht gut vertragen: wurde am Anfang der Infu sehr müde.. dann wieder wacher. Dafür das Gefühl im Hals wie wenn ich eine Erkältung kriege. Quasi "nen dicken Hals". Aber nicht doll, hab halt ein Böms´chen gelutscht. Mein Partner hat mich abgeholt, denn mir war gesagt worden, ich soll auch nicht mit Öffis allein nach Hause. Wir haben sogar noch einen kleinen Spaziergang gemacht, da hab ich aber schon gemerkt, dass ich geschlaucht war. Ansonsten gut vertragen. Hatte nur den Eindruck, alle mal dagewesenen Symptome sagten kurz hallo. Und (Infu war Do) als am Sonntag ein Anruf meiner Schwester kam,w o sie wegen was anderem total Stress machte.. war´s als ob ichdirekt nen Instant-Schub krieg. Sprich: kurz nach der Gabe ist man wohl echt n icht so stressresistent wie sonst. Das war letztendlich dann meiner Hausärztin ein Grund für ne AU- also nicht die NW vom Medi, sondern die Tatsache, dass ich mal absolut keinen Stress vertrug schwummerig in Birne, unkoordiniert (hallo Tischecke, hallo Türrahmen, upsa, der Stuhl).. Und da ich meist alleine im Büro sitze, 1km durch Industriegebiet hingehe.. nene. Ansonsten würd ich sagen: sehr gut verträglich, es hat ja nicht jeder ne bekloppte Schwester, die einem nach einem "ich weiss, es geht Dir nicht so gut ABER" direkt die Hölle, das Universum und den ganzen Rest heiss macht (weil sie ja ehrlich gesagt findet, man hat doch gar nichts. Naja, für das Gar Nix gibts dann ja auch so Medikamente). Morgen mach ich wieder ein Blutbild.. in 14 Tagen nochmal.. dann alle halbe Jahre. Und in 3 Monaten eine Immunophhänotypisierung (hey, es gibt tolle Worte!!) Ich dachte, ich beschreibn´s mal, falls hier wer anders auf der Suche nach Info zu Rituximab und dem Drumherum ist. LG PS: und eine dolle Wirkung fernab der MS hat es: die Schmerzen von der Sklerodermie, die mich seit Monaten wachhalten, sind schlagartig weg. Ich hoffe, das bleibt so! Toi toi toi!
  10. Gilenya oder Tysabri?

    Huhu, war bei mir wie bei sarah. Und ich wusste auch schon, dass der JCV-Test bei mir negativ war. Hab dann überlegt.. und mich für Tysabri entschieden. Fand ich schon arg bequem.. (leider wechsle ich morgen, da eine 2. Autoimmunkrankheit aufgetaucht ist, deren Eskalationsmedi sich null mit Tys vertragen wird)
  11. Die MS Lüge

    Hört, hört. Man schätzt ja stets eine sehr sachliche Darstellung >> " insgesamt eine riesen Lüge der Pharma um euch alle dahinsiechen zu lassen, sich aber noch daran eine goldene Nase zu verdienen. Lest das hier, oder ihr seid hoffnungslos verloren: "
  12. Impfung mit MS?? Was meint ihr?

    Nur so als nicht mit den vorigen Antworten zusammenhängende Info. Die DMSG befürwortet die Grippe-Impfung für Leute mit MS seit diversen Jahren. https://www.dmsg.de/multiple-sklerose-news/leben-mit-ms/news-article/News/detail/winterzeit-ist-grippezeit/news-pagination/5/?cHash=2274a2476886ff86313f1e8071535700&L=0
  13. ms, morbus crohn und meningeom

    Hi Kati, ich hatte bisher auch "nur" MS und ne Schilddrüsenunterfunktion. Netterweise ist dieses Jahr die Diagnose Sklerodermie hinzugekommen. netterweise dachte ich, ich habe die harmlosere Form. Aber noch nettererweise weiss ich mittlerweile, dass sie jederzeit auf die ungemütliche switchen kann. Dann wird´s ungemütlich und laut dem,w as medizinische Quellen verraten, hab ich dann noch 5-10 Jahre. (die nicht eben lustig werden werden). Das ist .. total toll. Aber es lohnt nicht, sich über Dinge, die ich nicht ändern kann, mir den Kopf gegen die Wand zu kloppen. Ich hab aber die letzten Monate doch zuiemlich damit gehadert.. ich mein: MUSS das auch noch ausgerechnet SO ein Sch* sein? Aber okay.. was du wolle.. mein Dad hatte dieses Jahr die 3. Sorte Krebs.. (er ist echt ein unvergängliches Unkraut, scheint es.) Meine neue Nachbarin, grad mal 19, mitten in der Ausbildung, hat Morbus Crohn und schweres Rheuma.. Man darf sich da echt nicht fragen "warum", nur "wie komme ich am besten damit klar". Das braucht, bis man sich mit diesem Standpunkt arrangiert, aber sich selber zerfleischen (gedanklich) ist keine Option. Finde ich. Hm. Ob Dir das iregdnwie hilfreich ist? Egal, ich poste es. LG
  14. Chat für MS Betroffene ? Gibts sowas ??

    Da gabs doch mal das MS Bloghaus.. weiss aber nicht, ob es noch existiert?
  15. Neuer Arbeitgeber —> Info über MS?

    ich hab da über´s WE drüber nachgedacht.. ich denk auch, grad weil dera uch Deine Krankenakten hat.. und immerhin ist es ein Arzt, er müsste das ganz vorurteilsfrei beurteilen können. Also egal wie Du Dich entscheidest, toi toi toi!