Öcher Jong

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About Öcher Jong

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  1. Hallo Lyria, erst mal ein ganz deftiges "Scheiße!!!", so was braucht ja kein Mensch. Ich gebe dir Recht damit, dass die Schilderung deiner Symptome auch nach einer MS klingt. Ich denke in deiner Lage würde ich versuchen mir eine Prioritätenliste zu erstellen, die sich immer wieder auch verfeinern lässt, damit du nicht den Überblick verlierst wann du was dringend brauchst. In der Unüberschaubarkeit deiner momentanen Situation möchte ich dir den Rat geben, dir zunächst einmal deine Mutter vom Hals zu halten (ach Gott, ach Gott, was hab ich denn nur Falsch gemacht, oder ähnliches mehr), den die Energie zum trösten brauchst du aktuell für dich alleine. Deinen Mann finde ich klasse und solange er dir nicht von der Fahne geht ist es doch gut. Das du dir jetzt schon Sorgen dazu machst, wie du mit deinem Kind in Bezug auf deine Erkrankung/en umgehst, kann ich glaube ich verstehen, halte ich aber für verfrüht. Auch hier kommst erst einmal Du. Zunächst würde ich versuchen die "Baustelle Krebs" weites gehend zu befrieden, denn der ist erst mal Lebensbedrohend und die MS ist "nur" Lebensbeeinträchtigend. Wobei die Diagnose ja auch noch nicht sicher steht. Und um dir auch noch ein Beispiel für eine berufliche Laufbahn/Zukunft mit MS und anderen Erkrankungen an die Hand geben zu können: Ich bin 52, habe sein 26 Jahren MS, weiß seit ca. 10 Jahren das ich mir noch zwei weitere neuromuskuläre Erkrankungen eingehandelt habe, bin als Ergotherapeut noch Vollzeit beschäftigt und lasse es mir zusammen mit meiner Frau nach Kräften gut gehen. Ich wünsche Dir von Herzen ganz viel Kraft, Geduld und tolle Menschen um dich herum. Und um es mit den Worten meiner Frau zu sagen "meine beste Zeit ist JETZT" Halte die Ohren gerade und sei lieb gegrüßt - Volker
  2. Neurologe oder Orthopäde?

    Hallo ihr Lieben, habe zuletzt mit der Chiropraktik sehr gute Erfahrungen gemacht. Durch einen Bannscheibenvorfall in der HWS hatte ich solche Schmerzen im rechten Arm, dass ich erstmals ein MRT abbrechen musste, weil ich nicht wusste wie ich in der Röhre liegen soll obwohl es geschätzt meine 10. bis 15. Untersuchung war. Nachdem ich weder der Neurologin noch dem Orthopäden (Kalkschulter hat er noch gefunden) eine brauchbare Aussage entlocken konnte habe ich mehr durch Zufall einen Orthopäden und Chiropraktiker gefunden. Die Schmerzen bin ich jetzt los und mein ataktisches Gangbild ist auch noch weniger schlimm. Nach der ersten Anwendung hatte ich das Gefühl, dass ich nicht gehe sondern schreite. Aber wie so Vieles das wirklich hilf ist man auch hier Selbstzahler. Aber ich finde, dass Geld ist gut investiert! Lieben Gruß - Volker
  3. Personenbezogener Behindertenparkplatz

    Was bleibt da mehr zu sagen als - HERZLICHEN GLÜCKWUNSCH!!!!!!!!!!!!!!!!!! Lieben Gruß - Volker
  4. Auch in bin eine Neue

    lebe, liebe, lache Hallo Jennifer, natürlich kann dir kein Mensch genau sagen, was dein spezieller Verlauf dir noch alles bescheren wird, aber nur übel wird es auch nicht werden. Ich selber bin jetzt 51 und habe seit 1992 MS. Ich bin weiterhin voll berufsfähig (38,5 h) als Ergotherapeut und habe diese Zeit ohne jede Basistherapie überstanden. Das weis ich sehr zu schätzen, wie so vieles Andere was Ottonormalverbrauer einfach so als gegeben hinnimmt. Vielleicht hast Du ja mit deinen jungen Jahren schon gewisse Vorstellungen gehabt wie dein weiteren Leben aussehen soll. Sollte dieser Plan A jetzt wirklich nicht zu bewerkstelligen sein, gibt es auch für dich noch Plan B, C. D und der gleichen mehr. Ich persönlich bin ja der Meinung das eine chronische Erkrankung (ich habe derer drei) auch den Blick für die wichtigeren Dinge im Leben schärfen kann. Diesen Blick müssen sich viele Menschen erst mühevoll erarbeiten, wenn sie denn überhaupt willens und in der Lage dazu sind. Du wirst auch feststellen müssen, dass es Leute in deinem Freundes- und Bekanntenkreis geben wird, die dich zukünftig meiden. Dies werden sie auch tun, weil du ihnen vor Augen führst, wie fragil und anfällig unsere Gesundheit ist und das es sie jederzeit selber treffen könnte, was ich wirklich niemandem wünsche auch wenn es durchaus Sinn haben kann. Die Menschen die dann übrig bleiben, werden die sein, auf die du dich verlassen kannst und es werden neue hinzukommen. Und um es mit den Worten meiner Frau (auch MS) zu sagen, "MEINE BESTE ZEIT IST JETZT". Ganz lieben Gruß und halte die Ohren gerade - Volker
  5. Paläo

    Ernährung umgestellt - die Kekse stehen jetzt links neben dem Bilschirm! Hallo Virginia, wir sind gerade dabei unsere Erfahrungen mit dem Buch von Terry Wahls zu sammeln. Was es für uns, wie ich denke, einfacher macht, ist die Tatsache, dass wir zu zweit mit MS gesegnet sind und von daher unsere Kochgewohnheiten komplett umstellen können, ohne auf die Vorlieben unseres Gegenüber eingehen zu müssen. Wir haben erst mal sämtliche Milch- und Getreideprodukte aus unserem Haus verbannt und sie an Nachbarn verschenkt. Für mich macht das ganze noch mal im besonderen Maße Sinn, weil ich zur MS auch noch eine autoimmunbedingte Muskelerkrankung habe, die mir zuletzt noch regelmäßige Gaben von Kortison beschert hat und ich im Moment auf Imurek umgestellt werde. Was wir schon feststellen können, ist aber ein hoher zeitlicher wie finanzieller Aufwand. Da uns daran gelegen ist, unsere Zutaten, wie bisher auch, beim Biobauernhof und Biometzger zu erwerben, hat auch das Nahrung beschaffen etwas steinzeitliches weil wir ganze Tage auf der "Jagt" sind oder Knochenbrühe oder dergleichen zubereiten. Eine große Herausforderung ist noch das zubereiten von Innereien. Leber und Herz hat es bis Dato in unserer Küche noch nicht gegeben und alles andere können wir uns auch noch nicht vorstellen. Was wir zwecks Preisbremse aber auch schon gemacht haben ist das anmieten einer Gartenparzelle über "meine Ernte". Wir haben jetzt ein Stück Feld (45qm) das der Bauer schon bepflanzt hat und können für 190€ von Mai bis Oktober unser eigenes Gemüse, Salat und Blumen ernten. Die Spannung steigt! Lieben Gruß - Volker
  6. Jemand aus dem Bonner Raum hier?

    Hallo ihr Lieben, um Menschen mit der gleiche Diagnose kennen zu lernen, die sich auch noch in einem vergleichbaren Lebensabschnitt befinden und mit denen man Interessen, Sorgen, Zeit und Ansichten teilen kann, muss man ja nicht das Rad neu erfinden. Vor ca. 15 Jahren war ich auch in der Situation mich mit MS´lern austauschen zu wollen, aber in Aachen gab es "nur" einen Kontaktkreis der DMSG der schon eine halbe Ewigkeit bestand. Die Leute waren toll und beeindrucken aber nicht wirklich meine Kragenweite, weil ich mit Anfang 30 ganz andere Sorgen hatte. Zusammen mit der Betroffenenberaterin der DMSG für Aachen habe ich dann eine junge Kollegin gefunden und zusammen mit ihr einen neuen Kontaktkreis gegründet. Vergleichbares sollte in Bonn sicherlich auch funktionieren. http://www.ms-bonn-rhein-sieg.de/ Über diesen Link wirst Du liebe Nadja bestimmt einen Ansprechpartner für ein solches Ansinnen finden. Also nur Mut, die meisten MS´ler beißen nicht und wenn, dann eher zaghaft bis kraftlos. Mittlerweile bin ich selber 50 und würde, wenn ich das denn noch wollte, eher in den ersten Kontaktkreis passen. Ganz lieben Gruß - Volker
  7. Erfahrungen mit Partnertherapie?

    Hallo Natali, mit Paarberatungen (3 Stück insgesamt) habe ich durchweg gute Erfahrungen gemacht, wobei "gut" auch die Erkenntnis einschließt, dass sich ein weiterer Energieaufwand nicht loht und die Partner zukünftig besser getrennte Wege gehen. Wenn euch eure Beziehung als so wertvoll erscheint, dass ihr noch einen gemeinsamen Versuch starten wollt, macht das bitte auf jeden Fall. Die Möglichkeit einer neutralen Übersetzung dessen was mein Gegenüber eigentlich sagen wollte, kann sehr wertvoll und auch erheiternd sein. Das Männer und Frauen sehr gut in der Lage sind nach bestem Wissen und Gewissen kraftvoll aneinander vorbei zu reden, ist wirklich kein Geheimnis. Gute Möglichkeiten zu einer Paarberatung bietet die Organisation "PROFAMILIA", die es eigentlich überall geben sollte. Von den Kirchen wird dergleichen aber auch oft angeboten. Ganz lieben Gruß, viel Erfolg und haltet die Ohren gerade halten - Volker
  8. Augusta Klinik Anhold

    Hallo Miss Marple, was für dich aber genauso interessant sein könnte, ist die "Neurologische Klinik am Sorpesee" bei Sundern im Sauerland. Ich habe mir gerade mal die Freiheit genommen und geschaut wo Du denn her kommst und von Bochum nach Sundern ist es sogar geringfügig näher als nach Anholt. In die "Neurologische Klinik am Sorpesee" (ehemals "Evers-Klinik" - das ist der mit der Rohkostdiät für MSler ) kommst Du auch mit einer Einweisung. Da habe ich im Dezember noch meine Frau hingebraucht und bei ihr war der Schub einfach noch zu frisch und mit ihrer Fatige war sie Kräftemäßig einfach völlig überfordert. Aber die Klinik, mitsamt ihren Ärzten, Ergo- und Physiotherapeuten, macht grundsätzlich einen sehr guten Eindruck. Kannst Du ja mal googeln. Aber wenn Du auf jeden Fall ein Einzelzimmer haben möchtest, wirst Du um eine Reha mit dem ganzen Antragverfahren nicht umhin kommen. Und für diesen Fall kann ich dir aus eigener Erfahrung nur die Wicker-Kliniken in Bad Zwesten und Bad Sooden Allendorf empfehlen. Lieben Gruß - Volker
  9. Augusta Klinik Anhold

    Hallo MissMarple, mein letzter Wissenstand ist der, dass es in der Hauptsache Doppelzimmer gibt und einige wenige Einzelzimmer. Bei uns war das kein Problem, weil wir als Ehepaar zusammen ein Doppelzimmer hatten. Wenn Du nicht deinen "Mr. Stringer" mitnehmen kannst oder willst, must du damit rechnen dein Zimmer mit einer anderen Frau teilen zu müssen. Oder du versuchst im Vorfeld abzuklären, wann denn das nächste Einzelzimmer frei wird und machst deine Anreise davon abhängig. Viel Erfolg und lieben Gruß - Volker
  10. Augusta Klinik Anhold

    Hallo Willi, es ist zwar schon ein paar Jahre her, dass ich zusammen mit meiner Frau (auch MS) in Anholt war, aber was ich sagen kann ist folgendes. Die Ergo- und Physiotherapeuten als auch die Logopäden sind in diesem Haus zahlreich und wirklich gut und die Bäderabteilung ist auch ein Labsal. Das Personal auf den Stationen (Ärzte und Pflegekräfte) ist fachlich wie menschlich total klasse nur der Chefarzt ist ein Esel, der aus mir unerfindlichen Gründen von der DMSG über den Klee gelobt und hofiert wird. Wenn du dich aber mit ihm nicht über das "übliche Procedere" der MS-Behandlung in die Wolle kriegst, sollte auch das kein Problem sein. Ansonsten fällt die Gegend durch ihre Reizarmut auf (es ist wirklich nicht los) und man kann sich mit wirklich einfachen Mitteln, sprich Einweisung, für ein paar Wochen gut erholen und kommt recht aufgehübscht wieder nach hause. Ganz lieben Gruß - Volker
  11. Wie finde ich einen guten Neurologen

    Hallo Nicolenino, aus meiner Erfahrung kann ich sagen, dass es wichtig ist einen guten neurologischen Ansprechpartner in der Klinik zu haben, für all die Belange die wirklich wichtig sind und einen niedergelassenen Neurologen der einen wenigstens grob kenn und ein- zweimal im Jahr sieht und im Bedarfsfall in der Lage ist, dich mit Rezepten für Medikamente, Ergo- bzw. Physiotherapie und Hilfsmittel zu versorgen. Mir und meiner Frau reicht das voll und ganz. Viel wichtiger ist uns, ein Hausarzt, der uns in unserer Gesamtheit sieht und sich Zeit nimmt. Viel Erfolg und Langmut beim suchen - Volker
  12. Das Gefühl zu verblöden

    Hallo Sandra, das was Du da beschreibst, kennen viele von uns sicher sehr genau. Ding zu vergessen, Namen zu vergessen oder Wortfindungs-Störungen können echt die Pest sein. Das Gefühl einem Gespräch nicht mehr folgen zu können, stellt sich bei mir in der Regel ein, wenn mehr als vier Leute gleichzeitig beteiligt sind. Ab fünf habe ich nur noch ein unverständliches Rauschen im Kopf und in den Ohren und ich klinke mich aus. Das ist nach meiner Erfahrung einer der vielen krankheitsbedingten Umstände, die wir letztendlich nur hinnehmen können und müssen. Was sicher keine Lösung sein kann ist es, sich solchen Situationen nicht mehr auszusetzen. Ich für meinen Teil, versuche die Umstände so zu steuern, dass sie mir entgegenkommen und ich habe mir auch angewöhnt, mit Sprache zu spielen, mehr und andere Worte zu finden und zu umschreiben, was ich eigentlich sagen will. Und auch wenn es sehr schwer ist, versuche deine "Schamgrenze" nach oben zu verschieben. Durch meine Arbeit als Ergotherapeut ist es auch immer wieder nötig in größeren Runden von Kollegen (Ärzte, Psychologen, Sozialarbeiter, Pfleger/innen, Lehrer und Ergotherapeuten) frei zu sprechen. Das dauert dann bei mir auch schon mal was länger und ist mir oft auch peinlich - aber es geht nicht anders. Trotzdem mache ich meistens gute Erfahrungen! Was auf jeden Fall hilft, ist aus seiner Erkrankung kein Geheimnis zu machen sondern offen mit ihr umzugehen. Das nimmt dem Gegenüber den Wind aus den Segeln. Ganz lieben Gruß- Volker
  13. Hallo Tardis, ich kenne dieses Problem GsD nicht, aber meine Frau (auch MS) hat immer wieder damit zu kämpfen. Da sie eine strickte Medikamentenverächterin (Dopadura oder so ähnlich) ist, hat sie für sich herausgefunden, dass es ihr hilft, wenn sie ihre Unterschenkel mit kaltem Wasser abspült. Anschließend kann sie dann in der Regel einschlafen, wenigstens wenn ich nicht gerade im Sägewerk unterwegs bin. Grundsätzlich glaube ich nicht, dass es sich um eine Nebenwirkung vom COP handelt, sondern "nur" ein weiteres Symptom unserer allseits geliebten MS ist - macht es aber auch nicht schöner. Ganz lieben Gruß und zukünftig geruhsame Nächte- Volker
  14. Bewegungstraining mit ms

    Hallo Luna, schau doch mal bei YouTube ob du dort was passendes findest. Lieben Gruß - Volker
  15. Einen Partner finden trotz MS. Unmöglich??

    Hallo Diana, hallo Greeny, ich weiß nicht, ob es sich so verhält, wie von Millikesse geschildert (Es gibt immer jemanden!), aber was ich wohl sagen kann, ist folgendes. Nicht nur, dass wir für das Gro der denkbaren Partnerinnen und Partner mit unserer Erkrankung an Attraktivität verloren haben, aber, und so ist es jedenfalls bei mir, die Ansprüche an unsere Partner steigen auch. Da ich mir, auch gezwungenermaßen, viel mehr Gedanken zu mir, meinem Leben und meiner Umwelt und zu dem, was ich von alledem erwarte, machen muss, fallen viele Menschen auch durch mein Suchraster. Ich persönlich musste 38 Jahre alt werden, bis ich meinen Menschen gefunden habe. Das wir Beide mit MS "gesegnet" sind, ist unserer Partnerschaft mehr als zuträglich. Und auch ich kann, wie du liebe Diana, unserer MS etwas positives abgewinnen, denn ohne unsere MS hätte ich meine Frau und damit meinen Menschen, wahrscheinlich nie gefunden auch wenn wir auch ohne MS sehr gut mit einander funktionieren würden. Heute bin ich fünfzig und seit fast 10 Jahren glücklich mit Bettina verheiratet. Ich denke aber auch, dass für uns, wie für jeden anderen Menschen mit einer chronischen Erkrankung, eine tragfähige und von gegenseitiger Liebe und Achtung geprägte Beziehung auf Augenhöhe, wichtiger ist als jedes Medikament und jede andere Form der Behandlung. Ganz lieben Gruß - Volker