Anna1975

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  1. Darmprobleme - mir peinlich!

    Hallo Claudia, also ich glaube, mit diesem Thema habe ich wirklich viel Erfahrung. Ich hatte im Prinzip dasselbe Problem wie Du, und auch ich tendiere eher zur Verstopfung. Bei mir war es aber so schlimm, dass tagelang gar nichts mehr ging oder - wahlweise - dass ich bis zu 15 / 20 Mal zur Toilette musste, und dann nur Kleinstmengen kamen. Ein ähnliches Problem hatte ich mit der Blase. Ich war dann auch zuerst bei einer Urologin, und die urodynamische Untersuchung hat ergeben, dass der Blasenentleerungsmechanismus nicht mehr von selbst arbeitet. Also habe ich angefangen zu katheterisieren. Als auch die Darmprobleme immer schlimmer wurden, bin ich zum Arzt - wenn einfach irgendwann nichts mehr geht, stellt sich die Frage mit der Peinlichkeit nicht mehr. Ich habe dann alles versucht: von Flohsamen, über Macrogol, Dulcolax, Glycerin-Zäpfchen, Leinöl, Klistiere und alles, was es sonst noch gibt. Nichts hat geholfen. Meine Ärztin riet schließlich zu einem künstlichen Darmausgang. Da hatte ich nun so gar keine Lust drauf und habe daher angefangen zu recherchieren. Schließlich bin ich auf das Kontinenzzentrum am Maria-Hilf-Krankenhaus in Mönchengladbach gestoßen. Dort hat man sowohl den Darm als auch die Blase noch einmal untersucht. Zunächst habe ich ein Irrigationssystem erhalten. Das kannst Du sicher bei der Firma Coloplast, die es vertreibt, auf der Homepage ansehen. Es funktioniert so ähnlich wie ein Einlauf, den man sich selbst macht, aber es ist einfacher in der Handhabung. Das Ding habe ich jeden zweiten Tag benutzt, und das hat auch wunderbar funktioniert. Am Tag dazwischen hatte ich dann für gewöhnlich gar keinen Stuhlgang und an den Tagen mit Irrigation etwa zwei bis drei Mal vorher. Man kann aber auch jeden Tag irrigieren, dann sollten keine "Unfälle" mehr vorkommen. Das ist echt weniger schlimm und umständlich, als es sich möglicherweise anhört. Nachdem ich etwas Routine entwickelt hatte, habe ich für die ganze Prozedur - also quasi mit Vor- und Nachbereitung - etwa 45 Minuten bis zu einer Stunde gebraucht. Irgendwann wurde mir aber auch das ein bisschen lästig. Wenn ich mal in Urlaub fuhr, musste ich immer massig an Hilfsmitteln mitnehmen, und allein damit war mein Koffer schon zur Hälfte voll. Ich habe mich daher auch in MG nach dem Sakralnervenstimulator erkundigt. Man hat einer OP zugestimmt, und ich trage nun zwei Stimulatoren links und rechts oberhalb des Beckenkamms. Ich bin dafür insgesamt zwei Mal operiert worden und war nach jeder OP etwa drei bis vier Tage im KH. Man hat mir vorher gesagt, ich müsse mich entscheiden, ob für mich die Blase oder der Darm das größere Problem seien, denn man könne die Elektroden nur an einer Stelle implantieren. Ich entschied mich für den Darm. Die Geräte funktionieren ohne Probleme, und das von Anfang an. Ich bin sehr glücklich damit. Ich habe sie seit August und habe seitdem nur ein Mal irrigieren müssen - wahrscheinlich hatte ich da etwas sehr Stopfendes gegessen oder so. Und ich habe auch noch Glück gehabt: Die Stimulatoren beeinflussen die Blase trotzdem positiv, und ich katheterisiere nur noch zwei Mal am Tag zur Kontrolle, ob die Blase wirklich entleert ist. In neun von zehn Fällen ist sie das. Die beiden OPs dauern jeweils etwa eine Stunde, und meiner Meinung nach halten sich anschließende Schmerzen und Aufwand in Grenzen. Ich kann das nur jedem empfehlen, der ein solches Problem hat. Erkundigt euch, es funktioniert oft sehr gut, und ich finde, es ist ein absoluter Gewinn an Lebensqualität. Bei Fragen kann mir jeder, der möchte, gern schreiben! Viele Grüße Anna
  2. Blasenentzündung bei ISK

    Hallo Gabi, vielen Dank für Deine Antwort und die Information. Dann werde ich das in den nächsten Tagen mal so machen und öfter katheterisieren. Von dem Trick mit dem Cranberry-Saft habe ich auch schon gehört, allerdings meine ich auch irgendwo mal gelesen zu haben, dass Studien die vorbeugende Wirksamkeit nicht bestätigt haben. Aber wenn's hilft dann ist ja gut. Ich nehme jetzt erstmal Cystinol, weil ja erstens bekanntlich Wochenende ist, und ich daher nicht zum Arzt kann, und ich zweitens eigentlich auch kein Antibiotikum nehmen will. Am Mittwoch habe ich zufällig einen Termin bei meiner Gynäkologin - mit der werde ich dann mal darüber sprechen und mal sehen, wie die Lage der Dinge bis dahin aussieht... lg Anna
  3. Blasenentzündung bei ISK

    Hallo ihr Lieben, ich brauche mal wieder eure Hilfe, und ich hoffe, jemand von euch weiß hier Rat. Seit etwa einem Jahr katheterisiere ich mich selbst, weil sich die Blase aufgrund eines atonen Detrusors nicht mehr spontan von selbst entleert. Nun war ich am Donnerstag bei einer Neuro-Urologin, und sie hat mit mir einen Trink- und Katheterisierungsplan erstellt. Vorher habe ich das einfach immer so gemacht, wie's gerade kam... :-) Jetzt habe ich Schmerzen im Unterleib und heute Morgen einen Teststreifen benutzt, der mir sagte, dass ich wohl zuviel Nitrit im Urin habe - also wohl eine Blasenentzündung. Ich teste das morgen früh noch einmal, aber ich gehe davon aus, dass das wohl so ist. Nun meine Frage: Eigentlich soll ich laut des neuen Plans sechs bis sieben Mal am Tag katheterisieren, also etwa alle drei Stunden tagsüber. Das ist schwierig im Moment, weil ich dauernd das Gefühl habe zu "müssen". Weiß jemand von euch, ob es bei Blasenentzündung ratsam ist, öfter zu katheterisieren? Es kann ja nicht so gut sein, wenn der infizierte Urin dann erst gemütlich drei Stunden in der Blase wartet, oder? lg Anna
  4. Hallo, ich spritze seit einigen Jahren Avonex. Man muss es nur einmal in der Woche dafür aber in den Muskel spritzen. Ich hatte am Anfang auch grippeähnliche Symptome und bis heute oft noch starke Kopfschmerzen am Tag des Spritzens und am Tag danach. Diese behandele ich dann mit Ibuprofen - das klappt eigentlich ganz gut. Brennen tun die Spritzen übrigens nicht. Manchmal tun sie weh, wenn man eine ungünstige Stelle trifft, aber meistens ist es ganz okay. Ich nutze die Trockensubstanz, weil sie angeblich weniger NW hat und auch leichter zu transportieren / handhaben ist. Keine Kühlung notwendig etc. Ich finde das Zeug auch praktisch, wenn man in Urlaub fährt - man hat bei weitem nicht so viel herumzutragen, wenn man nur eine Spritze pro Woche braucht. Ich hatte mit Copaxone und auch jetzt mit Avonex immer ca. einen Schub pro Jahr. lg Anna
  5. Nebenwirkungen

    Also ich habe vor ein paar Jahren eineinhalb Jahre Copaxone gespritzt und musste es dann absetzen, weil die Nebenwirkungen nicht in den Griff zu bekommen waren. Bei mir hat sich nicht nur das Unterhautfettgewebe an den Spritzstellen extrem abgebaut sondern auch der darunter liegende Muskel, vor allem in den Oberschenkeln. Ich hatte da also richtige Gewebenekrosen. Jetzt spritze ich Avonex, weil es das einzige Medikament ist, das direkt in den Muskel gespritzt wird. Das klappt so einigermaßen... lg Anna
  6. künstlicher Darmausgang

    Hallo Anne und Blaubär, meine Ärztin hat mit dem Kontinenzzentrum gesprochen, und die haben mich dann angerufen. Ich weiß, dass es diesen Service mit den vier Wochen gibt, aber den möchte ich nicht in Anspruch nehmen, weil ich ja an genau dieses Zentrum möchte und nicht woanders hin. Ich wohne in Aachen, und da läge die Uniklinik Aachen näher - da finde ich es aber ganz furchtbar und habe bisher nur schlechte Erfahrungen gemacht. Im Moment ist es aber kein Problem, so lange zu warten. Ich scheine das Problem einigermaßen im Griff zu haben. ;) @Trullala: Was genau hast Du denn für ein Blasenproblem? Ich habe keinen Blasenschrittmacher und katheterisiere mich eben, weil die Blase von selbst nicht genug Druck aufbaut, um den Urin nach draußen zu befördern. Das klappt soweit ohne Probleme, auch nachts. Es kommt ja auf das Grundproblem an. Für manche Blasenprobleme ist ein Schrittmacher vielleicht eine gute Lösung und für andere eben nicht.
  7. künstlicher Darmausgang

    Ich habe jetzt einen Termin im Kontinenzzentrum Mitte November (!) bekommen. So sieht das also aus, wenn man dort "zwischengeschoben" wird... Na ja, im Moment geht es mir etwas besser, so dass ich hoffentlich die Zeit bis dahin durchhalten werde. Ich danke euch allen sehr für eure Antworten und Tipps! lg Anna
  8. künstlicher Darmausgang

    Danke Dir Anne für Deine Anmerkung - das war in etwa das, was ich hören wollte. ;) Ich selbst habe auch eine Krankenpflegeausbildung gemacht, aber das ist beinahe zwanzig Jahre her. Allerdings konnte ich mich aus dieser Zeit auch an niemanden mit einem Stoma aufgrund von MS erinnern. Ich war vorgestern von der Aussage meiner Hausärztin einfach völlig schockiert, weil das nicht im Entferntesten etwas war, mit dem ich gerechnet hatte. Sie hat mir das auch so merkwürdig alternativlos dargestellt, so als gäbe es praktisch keine andere Möglichkeit, wenn die Atonie große Teile des Darms betrifft bzw. sehr weit "oben" liegt. Ich denke, ich werde mir eine andere Hausärztin suchen, denn das Vertrauensverhältnis zu ihr ist zerstört - dafür war ihr ganzer Auftritt vorgestern einfach zu heftig. @Blaubär: Danke für die Auskunft! Dann habe ich ja noch ein Mittel in der Hinterhand, falls wirklich gar nichts mehr geht. :P Das mit dem Termin wird schon klappen in absehbarer Zeit, ich bin da optimistisch... lg Anna
  9. künstlicher Darmausgang

    Hallo Blaubär, ist Dr. Kaufmann am Franziskus-Hospital? Hat Rizinus geholfen? Meine Hausärztin hat heute erreicht, dass sie im Kontinenzzentrum einen Termin für mich zwischenschieben werden, weil die Sache ja nun doch ziemlich dringend ist. Sobald denen dort meine Unterlagen vorliegen (wir haben gerade ein Fax geschickt), wollen sie sich bei mir melden. Ich hoffe mal, dass das dann bald klappt. @Plum: Danke für den Tipp. Darüber habe ich schon einmal etwas gelesen. Es wäre vielleicht auch noch eine Möglichkeit, das mal auszuprobieren. lg Anna
  10. künstlicher Darmausgang

    Danke für eure Antworten! Ja, mir ist klar, dass eine Allgemeinmedizinerin dafür nicht der richtige Ansprechpartner ist, aber woanders bekommt man ja so schnell keinen Termin. Ich wollte mit ihrer Hilfe die Zeit überbrücken, bis ich an einen adäquaten Ansprechpartner komme. Ich hatte kein Wunder von ihr erwartet. Ich würde ihr gern sagen, dass man, wenn man von etwas keine Ahnung hat, einfach mal die Klappe halten soll. Ja, Blaubär, ich kenne den thread über Deine Darmproblematik. Anale Irrigation ist ja im Prinzip das, was ich im Moment schon mache. Ich kenne auch das System von Coloplast und werde mich darum kümmern. Nur habe ich zur Zeit das Problem, dass auch die anale Irrigation den Darm nicht vollständig zu entleeren scheint bzw. ich habe Angst davor, dass das auch nicht ausreichend funktionieren könnte. Ich habe ja, wie gesagt, zur Zeit keinen Arzt, der sich in irgendeiner Form darum kümmert. Aber das mit dem Urologen ist ein guter Tipp. Hat der dann für Dich da einen Termin vereinbart oder eine Überweisung geschrieben, oder was bedeutet es, es "über den Urologen laufen zu lassen"? Warst Du eigentlich zufällig in Möchengladbach im Kontinenzzentrum? Ich meine, da so etwas im Kopf zu haben... Und wenn ja, in welchem? Es gibt da zwei, glaube ich... lg Anna
  11. künstlicher Darmausgang

    Hallo ihr Lieben, heute brauche ich mal wieder eure Hilfe und vielleicht auch ein bisschen Trost und Beruhigung. :( Ich war heute Nachmittag bei meiner Hausärztin, vor allem, weil ich seit Wochen schleichend stärker werdende Darmprobleme habe. Ich habe bereits eine MS-bedingte atonische Blase, so dass ich mich katheterisiere und nun scheint es mir so, als ob das Problem sich auf den Darm "ausweitet" und inzwischen keine spontane Entleerung mehr möglich ist. Ich habe echt ALLES versucht: viel trinken, ballaststoffreich essen, Sport so weit wie möglich, Lactulose, Macrugol, Flohsamen, Glycerin-Zäpfchen, Trockenobst, Plaumensaft, Magnesium... Nichts hilft. Die Stuhlentleerung fand nur selten und auch nie vollständig statt. Seit einer Woche geht nun spontan gar nichts mehr. Nach ein paar Tagen habe ich mir dann ein Irrigationsset in der Apotheke gekauft. Wenn ich nun den Darm mit zwei bis drei Litern Wasser irrigiere, klappt es mit der Stuhlentleerung, wobei ich nicht sagen kann, ob der Darm sich vollständig entleert. Heute war nun meine Hausärztin endlich aus dem Urlaub wieder da, und ich war bei ihr, um zu fragen, ob sie noch eine andere Idee hätte, was ich tun könnte. Klar ist, dass es erst einmal eine genaue Diagnostik geben muss. Dazu werde ich an ein Kontinenzzentrum gehen, aber bis ich da einen Termin habe, wird es noch Wochen dauern. In diesem Gespräch nun sagte sie, sie wisse sonst auch nichts. Ich fragte sie dann, was man dann nach der Diagnostik ggf. tun könnte, falls sich der Verdacht einer neurogenen Darmlähmung, von der wir beide ausgehen, bestätigen würde. Daraufhin sagte sie, wenn der Darm auch relativ weit oben betroffen sei, bliebe nur ein künstlicher Darmausgang. :blink: Ich war total schockiert. Sie hat mir das auch völlig emotions- und schonungslos gesagt. Ich bin dann erstmal wieder gegangen, ohne irgendeine Hilfe bekommen zu haben. Ich nutze weiter den Irrigator und hoffe, mir damit irgendwie noch weiter helfen zu können. Eigentlich hoffe ich darauf, dass es im Falle eines Falles die Möglichkeit eines Blasen- und Darmschrittmachers geben wird. Darauf habe ich sie angesprochen, sie meinte dann "Ach so, ja, das gibt's auch noch - funktioniert aber nicht bei jedem." Hallo??? Das weiß ich auch, aber zumindest sollte man es ja vielleicht ausprobieren, oder? Meine Frage an euch ist nun: Gibt es hier jemanden, der aufgrund der MS einen künstlichen Darmausgang hat oder jemanden kennt, der aufgrund dessen einen hat? Ich habe davon nämlich noch nie etwas gehört und kann beim Googlen auch nichts über MS als Indikation für einen künstlichen Darmausgang finden. Kann mich jemand vielleicht ein bisschen beruhigen??? Viele Grüße, eure gestresste Anna
  12. Zwangsexmatrikulation

    Hallo Mariani, ich würde mich vielleicht mal an die Studienberatung wenden. Ich selbst habe zuletzt in England studiert, dort gibt es ein Team für "Student Support", die einem bei so etwas helfen. Dem kommt hier wohl die Studienberatung am nächsten. Normalerweise gibt es auch an jeder Uni und FH jemanden, der für die Belange von behinderten Studenten zuständig ist. Ich würde einfach mal bei einer zentralen Stelle der FH anrufen. Es gibt Nachteilsausgleiche, wenn man wegen einer Behinderung während einer Prüfung eben einen Nachteil hat, z. B. Konzentrationsschwächen. Aber das muss meines Wissens nach immer vorher beantragt werden. Ansonsten kann man noch zu einem Arzt gehen, wenn man am Prüfungstag oder während der Prüfung krank geworden ist, aber ich denke, das kommt in Deinem Fall wohl nicht in Betracht. Ich drücke Dir die Daumen, aber ich fürchte, es könnte schwer werden, da einen Weg zu finden. Es ist ja unerheblich, ob Dein Ziel schon in greifbarer Nähe ist. Wenn die Regeln sagen, dass man beim Durchfallen eben das Studium nicht abschließen kann dann ist das unter Umständen so. Vielleicht findest Du ja aber noch ein Schlupfloch, Was studierst Du denn eigentlich? Viele Grüße und viel Glück Anna
  13. Fliegen mit MS

    Hallo Jenny, auch ich fliege öfter und hatte bisher nie Probleme mit Schwindel. Und auch sonst war da nie etwas Auffälliges, das ich auf MS zurückführen würde. Einen schönen Urlaub wünscht Anna
  14. Sozialgericht wegen Behindertestatus

    Herzlichen Glückwunsch, Norbert!
  15. Sozialgericht wegen Behindertestatus

    Hallo Famous, wenn Norri wirklich nur noch fünfzig Meter gehen kann, dann ist die Voraussetzung für ein "aG" ja wohl erfüllt. Dass Ärzte nicht immer das bescheinigen, was auch da ist, kennen wir ja wohl fast alle. Ich kann Norris Ärger sehr gut nachvollziehen. Ich weiß ja nicht, was Du beruflich machst und wie es Dir geht, aber ich z. B. habe einen GdB von 80 mit einem "G". Ich fahre einen Rollstuhl mit e-motion-Antrieb, der dreißig Kilo wiegt. Ich brauche ihn nicht immer, aber eben auf allen längeren Strecken oder wenn ich lang stehen muss. Leider ist er nicht versichert, weil keine Versicherung so ein Ding versichert. Das heißt dann z. B., dass ich, da ich ja keinen Behindertenparkplatz nutzen darf, erst den unversicherten Rolli ausladen muss, lasse ihn auf dem Parkplatz stehen, dann steige ich wieder ins Auto ein, parke, um dann z. B. einkaufen zu gehen. Das ist doch absurd. Von langen Fußmärschen zum Auto, das von meinem Wohnhaus oft weit entfernt steht, weil mir eben kein Behindertenparkplatz zusteht, mal ganz abgesehen. Das Leben könnte so viel leichter sein. Und da hilft es echt nicht, seine Energien mal für etwas Schönes zu nutzen. Das tue ich auch, aber trotzdem kotzt mich die Situation oft an. Übrigens hat mir mal das Versorgungsamt gesagt, dass sie die Notwendigkeit, einen Behindertenparkplatz zu nutzen, durchaus nachvollziehen könnten, dass es aber schlichtweg zu wenige gäbe, und man deshalb streng selektieren müsse, wer sie benutzen darf... lg Anna