claudia19

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About claudia19

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    baden-württemberg
  1. Taubheit Po bis Füße

    eigentlich ist das doch bekannt, ich meine, davon schon in einer reha vor ein paar jahren gehört zu haben. aber da ich gilenya nie genommen habe - und auch nie nehmen werde - war es für mich irrelevant.
  2. Taubheit Po bis Füße

    ohja, geht mir oft fast genauso, wenn ich muss, dann muss ich sofort! dann ist keine zeit mehr und ich schaffe es of kaum auf toilette. zum glück nicht immer.
  3. Taubheit Po bis Füße

    unbefristete teilweise erwerbsminderungsrente hatte ich auch schneller und problemlos, noch jahre vor einem sba. man hat mir deutlich gesagt, das eine habe mit dem anderen nichts zu tun! war ein langer kampf mit noch zusätzlichen "gebrechen" bis zum sba, aber ehrlich gesagt ohne diese zusätzlichen dinge wäre es mir auch lieber. aber es ist halt, wie es ist.
  4. MS oder Borreliose

    also diesem krankenhaus würde ich meine gesundheit garantiert nicht mehr anvertrauen!
  5. Taubheit Po bis Füße

    Plegridy ist ein Betaferon und wird einmal alle 14 tage subcutan gespritzt. die bekannten nw wie grippeartige symptome habe ich nicht, aber wochenlang rote flecke an den einstichstellen und immer wieder toxische hautreaktionen an immer den gleichen stellen, außerdem nicht erklärbare proteinurie und meine schilddrüse spinnt seit kurzem. aber: die nw der interferone sind bekannt seit jahren und man kann damit umgehen, keinerlei risiko für PML und es werden auch keine Versuchskarnickel mehr benötigt! Erst hatte mir meine Neurologin ja ein superneues Medikament empfohlen, ich hab dem Braten nicht getraut und prompt wurde es 1 Jahr danach wieder vom Markt genommen (Daclizumab). Also ich komme bislang doch relativ gut mit Plegridy klar. Ich nehme es seit Frühjahr 2017
  6. Taubheit Po bis Füße

    ach ja, zur therapie: schübe hatte ich immer nur zu zeiten ohne medikamente! mit medis, und zwar egal welche, war ich schubfrei. seit letztem schub nehme ich plegridy, bin jetzt nicht komplett davon überzeugt, aber tec und cop gingen wegen der nebenwirkungen nicht und ich spiele nicht versuchskarnickel für neue medis. interferone kennt man.
  7. Taubheit Po bis Füße

    war mein letzter schub anfang 2017! ganz genauso. da ich damals auch wg rückenproblemen beim orthopäden war, hab ich den erst deswegen angesprochen und er ging von "cauda equina" aus, da er es auf die bandscheiben zurückführte. hatte dann 4x mrt termin und so dauerte es bis der schub anerkannt war einen monat. ich war von anfang an der meinung, dass es sich nur um einen schub handeln kann. aber da ich kein arzt bin, wird mir erst mal nicht geglaubt. jedenfalls gab es nach 4 wochen auch kein corti mehr, sodass ich bis heute nocht leicht taube zehen habe. das komische taubheitsgefühl ging bei mir auch vom hüftbereich beidseitig bis zu den zehen. ich habe zwar gespürt wass ich auf toilette muss, aber beim abtupfen, habe ich nichts gespürt, wusste nicht, wo ich gerade mich saubermache. war schon heftig. auch wenn es nur so sensistörungen waren, war es mit der subjektiv heftigste schub, den ich je hatte, eben weil beidseitig ein recht großer bereich betroffen war. ursächlich war übrigens eine läsion ganz unten in der bws, sehr klein noch dazu! auf den ausgedruckten aufnahmen kaum zu erkennen
  8. Seit 3 Tagen wieder Stuhl- u. Blasen Probleme

    Gewisse Probleme habe ich auch, speziell mit dem Stuhlgang. Ich merke nicht immer, wann "etwas kommt", bzw. nur dann, wenn es den Enddarm schon verlassen hat. Da ich aber eh meist verstopft bin, ist es jetzt nicht gravierend und es handelt sich auch nur um sehr kleine "Köttel", wenn ich das mal so nennen kann. Ist mir aber extrem peinlich und ich habe es auch noch nicht angesprochen, zumal ich nicht wirklich weiß, wie benennen ... Ich vermute schon, dass es MS bedingt ist, bin aber natürlich kein Arzt
  9. Ms??? Ja oder nein?

    Wie Mia richtig gesagt hat: kann alles mögliche sein. Und außerdem können sehr viele - auch ich - mit MS durchaus gut leben, es gibt deutlich schlimmere erkrankungen! Aber ich würde mich an deiner Stelle nach einem anderen Neurologen umschauen, wenn wirklich mal was ist, kannst du doch nicht solange auf einen Termin warten!
  10. Die MS Lüge

    Herr, schmeiss Hirn 'ra!!!
  11. Zahnbehandlung

    Zum Thema erhöhte Schmerzempfindlichkeit: nicht nur beim Zahnarzt, auch beim Friseur! Wenn die Friseurin die feuchten Haare durchkämmt, was mir das früher relativ egal, heute könnte ich schreien! Man kann ja da leider keine Sedierung o.ä. bekommen!
  12. Auch das mit dem VdK kann ich nicht verstehen. Ich habe die Termine immer binnen 14 Tagen bekommen. Aber auch da musst du nicht zum VdK vor Ort, sondern kannst dir einen anderen Ortsverein suchen. Ich war auch schon bei DRV Beratungen 60, 70 km entfernt, wenn ich da schneller einen Termin gekommen hab. Zur Not in den sauren Apfel beißen und einen Anwalt für Sozialrecht oder einen freien Rentenberater. Wobei letztere von Rechtsschutzversiherungen leider nicht übernommen werden
  13. Impfung mit MS?? Was meint ihr?

    seit ich krank bin, bin ich gesund! seit der zeit um die diagnose rum, also vor knapp 10 jahren, kein infekt, kein schnupfen, gar nichts mehr! auch wenn alle um mich rum schnupfen, schniefen und husten ... an mir gehen alle erreger vorbei! und ich lasse mich schon deswegen gegen gar nichts mehr impfen. aber das ist eine höchstpersönliche entscheidung. da will ich keinen beeinflussen. grippe hatte ich im leben noch nie, warum sollte ich sie jetzt bekommen? gilt auch für alles andere, sogar tetanus! das risiko, daran zu erkranken, geht gegen null. ich bin vor arztgesprächen, wenn das anstehen sollte, immer mit den neuesten statistiken etc. gewappnet. dann wird erst gar nicht probiert, mir was aufzuschwatzen.
  14. ich empfehle immer die seite des forums der drv, "ihre vorsorge"... da schreiben auch mitarbeiter der drv mit und können dir evt. kurzfristig was raten. die wartezeiten finde ich extrem lange bei dir, manchmal konnte ich shcon nahc wenigen tagen kommen, aber mehr als 4-5 wochen hat es noch nie gedauert und in der landeshauptstadt geht es sogar ohne termin! auch kannst du über den online-chat auf der drv seite weiteres hilfe bekommen.
  15. Rems-Murr-Kreis

    An alle aus der Gegend, bzw. auch Raum östlich von Stuttgart: wir sind eine kleine, aber feine Gruppe von Personen mit MS, und treffen und regelmässig am letzten Freitag im Monat. Erst haben wir jedesmal neue Termine vereinbart, aber da bekommt man nie alle unter einen Hut. Jetzt steht der Termin fest und wer Zeit und Lust hat kommt, wer anderes vorhat, kommt halt auch mal nicht. Deshalb ist die Zusammensetzung immer wieder anders. Wer Lust hat, sich anzuschließen, kann sich gerne auch hier melden. Bzw. und gibt es auf facebook "reMStäler"! Paar neue Gesichter tun auch gut ;-)