Search the Community

Hallo meine lieben ... ich bin sehr neu hier im Forum aber auch sehr verzweifelt und weiß nicht an wen ich mich wenden kann außer an euch hier ... nun zu meinem Problem .. Mein Partner und ich sind seit 1 1/2 Jahren zusammen und hatten wie jedes andere paar auch seine Höhen und tiefen. Im großen und ganzen jedoch haben wir zusammen jede Hürde gemeistert und sind sehr glücklich zusammen. Im April sind wir zusammen gezogen und sind damit noch glücklicher geworden. Seit wir zusammen sind (und davor) litt mein Freund sporadisch an seh Beschwerden (Schleier/Film auf dem Auge), Nackenschmerzen, kribbeln in den Beinen beim bücken etc. Als dann im Juni seine Hand taub wurde zwang ich ihn zum Arzt zu gehen. Zusammen erfuhren wir dann auch die schlechte Nachricht das er MS hat .. natürlich hab ich ihn unterstützt und ihm auch nicht das Gefühl gegeben anders oder krank zu sein. Ich war einfach für ihn da so wie er mich darum gebeten hat. Im März muss er sich auf der Arbeit einer gesundheitlichen Untersuchung unterziehen und hat seit dem totale Angst seine Arbeit wegen der MS zu verlieren. Er liebt seine Arbeit sehr. Das Problem an der Sache ist nur das er für all seine „Probleme“ also die seh Schwäche oder die Taube Hand, mir die Schuld gibt. Ich würde ihn wohl zu sehr stressen was sich unmittelbar auf seine Psyche auswirkt und das dann hervor ruft .. ich würde dem ja zustimmen wenn es so wäre. Jedoch streiten wir nicht und ihn „stressen“ tue ich überhaupt nicht.Ich übernehme alles und versuche ihm so viel wie möglich abzunehmen und zu erleichtern. Er möchte sich jetzt von mir trennen und sagt das wir vielleicht wieder zusammen kommen, vielleicht aber auch nicht. Und jedes Mal sagt er dies unter Tränen.. ich weiß wirklich nicht was ich tun soll. Jedes Mal wenn ich nur daran denke nicht bei ihm zu sein breche ich in Tränen aus. Seine MS ist für mich kein Problem und auch keine Last. Es wäre nett wenn ihr mir einen Rat geben könntet oder vielleicht hat jemand eine ähnliche Erfahrung gemacht .. Danke ..

Hallo Zusammen, Was versteht Ihr unter Selbsthilfe und geht ihr auch regelmäßig zum Stammtisch der AMSEL e. V.? Darum gehe ich zur Selbsthilfe. Was ist Selbsthilfe Unter Selbsthilfe verstehe ich, dass sich Menschen die sich in ähnlicher Weise von einer Lebenssituation betroffen fühlen, gegenseitig unterstützen. Formen der Selbsthilfe Die klassische und ursprüngliche Form der Selbsthilfe ist die Selbsthilfegruppe. Dort treffe ich mich regelmäßig mit Menschen aus meiner Region und tausche mich aus. Heute ist jedoch die virtuelle Selbsthilfe oder Online-Selbsthilfe immer wichtiger. Ich lerne und tausche mich mit Menschen über ein Forum oder Chatroom im Internet aus, ohne sie persönlich treffen zu müssen. Darüber hinaus gibt es für viele Arten von Erkrankungen bundesweit tätige Selbsthilfegruppen. Sie sind derzeit in der Regel das „Dach“ für Landesverbände und letztendlich auch für Selbsthilfegruppen vor Ort. Einige wenige Verbände bieten auch bereits Möglichkeiten der Online-Selbsthilfe an. Ziele der Selbsthilfe Verschiedene Bereiche der Selbsthilfe haben unterschiedliche Ziele bzw. besondere Schwerpunkte in den folgenden Zielen: Kennenlernen anderer Betroffener, Gespräche miteinander, Gedankenaustausch und gemeinsame Aktivitäten. Hilfen beim Bewusstwerden eigener Bedürfnisse und Wünsche Hilfen beim Lösen von Problemen Hilfen zur Angstverarbeitung, Stärkung des Selbstwertgefühls Aufklärung und Information anderer Betroffener, die nicht unbedingt Mitglieder der Gruppe oder des Verbandes sein müssen. Vertretung der Interessen der Betroffenen, Abbau von Vorurteilen, Öffentlichkeitsarbeit Informationsaustausch über das Hilfesystem (Mit)Gestaltung von Angeboten und Hilfen, die für die Bedürfnisse der Betroffen passend sind. Gruß Silke

Hallo mein Freund hat vor etwa 1,5 Jahren die endgültige Diagnose MS nach wiederholter Sehnerventzündung bekommen. Seitdem kriselt es bei uns gewaltig. Er hat sich sehr verändert seitdem. Diese Launen, Unkonzentriertheit, ständige Müdigkeit, Gereiztheit.. all das kenn ich nicht an ihm und kam mit einem Schlag. Ich würde mich sehr freuen wenn sich Betroffene oder deren Partner melden. Ich weiß oft nicht mehr weiter wie ich reagieren soll und habe das Gefühl alles falsch zu machen.

und grüße alle hier!

Hallo Zusammen, Ich engagiere mich schon länger für die Selbsthilfegruppen in meiner Region. Besonders freue ich mich neue Menschen kennenzulernen. AMSEL e. V. https://www.amsel.de/regional/home/ https://www.amsel.de/regional/gruppen/kontaktgruppe-baden-baden-und-rastatt/termine/ Weitere Informationen zu den Selbsthilfen im Landkreis Rastatt und Baden-Baden findet man im Selbsthilfenetzwerk. http://www.selbsthilfe-rastatt.de/ Kontaktstelle: Landratsamt Rastatt Waltraud Ruh Kontakt- und Informationsstelle für Selbsthilfe im Landkreis Rastatt und Stadtkreis Baden-Baden Telefon: 07221 302468-2375 E-Mail: w.ruh@landkreis-rastatt.de Gruß Silke

Hallo, Ich bin neu hier und möchte mich kurz vorstellen: Ich bin 38 Jahre alt, glücklich verheiratet und wir haben fünf Kinder (5,7,9,12,14). Mein Mann hat MS (seit 2002 wissen wir es) - das macht den Alltag manchmal etwas komplizierter, aber wir wursteln uns so durch.? Am meisten zu Schaffen macht uns der sich langsam aber sicher ausbreitende Fatigue in unserem Alltag. Ich bin hier in diesem Forum, da ich an einem Punkt angekommen bin, wo ich als Angehörige mal einen Austausch brauche - mein Mann ist nicht so der große Redner über die Krankheit. Er versucht sie nach außen hin so weit es geht auszuklammern.... Also dann....ich schau mich jetzt hier mal um. Liebe Grüße ZweiplusFünf

hallo! die situation bei mir zuhause ist furchtbar! abgesehen von der ms und dem ganzen ärztepfusch von dem ich jetzt die spätfolgen habe, die nicht wiederherrstellbar sind und für die ich mit meinem leben bezahle kommt noch der bandscheibenvorfall meiner mutter. in ihrem wahn, vor schmerzen, für sie kaum ertragbar, bittet sie mich rasenzumähen! ich mähe rasen und schneide die kanten mit ner elektrosense und was macht sie?! nachdem ich für sie alles gemacht habe....anziehen, als ihre schmerzen größer waren, den notarzt gerufen, sie im krankenhaus besucht?! sie droht mir mit entmündigung! ach ja, meinen job auf dem ponyhof hab ich gekündigt! (zu wenig geld für 28km hin und zurück + feierabendverkehr.) ... ich habe alles mit meiner psychologin besprochen und alles notwendige in die wege geleitet. bei der untersuchung in der uni- klinik bestätigte mir der professor schriftlich in seinem befund meine vermutungen wegen der spätfolgen von der jahrzehntelangen neuroleptikaeinnahme! toll! für mich ändert sich nichts...... jetzt kommt zu der ms noch irreparabele schäden dazu. ich fahre trotzdem weiter fahrrad bei schönem wetter! jetzt konnte ich proffessor und psychologin mittels dem befund überzeugen und bin trotzdem ein sch... krüppel..... es ist doch sch... egal! sie sehen es ein und doch haben sie kein gewissen. danke für die aufmerksamkeit!

Liebe Interessenten, Im Rahmen eines studentischen Projekts der Hochschule RheinMain möchten wir das Informationsverhalten eines MS-Patienten und das einer indirekt betroffenen Person, wie z.B. einem Angehörigen, untersuchen. Betrachtet wird der Patient-Journey in den Phasen vom Auftreten der ersten Symptome bis zur Diagnosestellung und von der Diagnosestellung bis zum Therapiestart. D.h.: Welche Fragen treten in den einzelnen Phasen auf und wo wird nach Antworten gesucht? Unser Ziel ist es Fragen, die im Laufe einer Erkrankung auftreten, zu sammeln und zu kategorisieren, um somit die Informationssuche für Erkrankte zu erleichtern. Die Beantwortung der Fragen erfolgt anonym und die erhobenen Daten werden vertraulich behandelt. Hierfür haben wir einen Fragebogen erstellt, dessen Bearbeitung ca. 4-5 Minuten in Anspruch nimmt. Link zum Fragebogen: https://de.surveymonkey.com/r/9Y3H3PM Die Studie erfolgt auf freiwilliger Basis, d.h. wir werden für unsere Arbeit nicht bezahlt und die Umfrageergebnisse werden nicht zu kommerziellen Zwecken genutzt! Bei Fragen könnt Ihr uns gerne per E-Mail kontaktieren: hsrm.wiesbaden@web.de Wir freuen uns über zahlreiche Teilnehmer!

Dann stelle ich mich mal vor... Ich bin 27 und wurde im Februar diagnostiziert. Scheinbar ein klinisch isoliertes Syndrom (CIS), das gut mit Kortison (Urbason?) behandelt wurde und im Nachhinein kann ich auch sagen, dass es der massive Stress war, der den Schub ausgelöst hat. Ich hatte neuropathische Schmerzen, Spastiken, Paralysen auf der ganzen linken Seite, Ataxie, Sehschwäche, Taubheit. Angefangen hat es mit Ataxie und enormem Schwindel + Gleichgewichtsverlust. Die Ärzte dachten erst, es wäre ein Schlaganfall... Ich spritze jetzt seit 2 Wochen Avonex und habe Angst, dass ich zu spät damit angefangen habe. Stimmt es, dass Avonex erst nach 6 Monaten wirkt? Ich habe außerdem seit 4 Wochen extremen Haarausfall - die fallen mit der ganzen Wurzel aus, büschelweise, und ich habe bald keine Haare mehr auf dem Kopf. Ist euch da etwas bekannt im Zusammenhang mit Gabapentin, Baclofen oder Avonex? Mein größtes Problem ist, dass ich damit gar nicht zurecht komme. Ich habe ziemlich oft das Gefühl, dass es einfach zu viel wird, und denke daran, einfach aufzugeben, am besten einfach gar nicht mehr aufzuwachen. So bin ich eigentlich gar nicht. Mein ganzer Alltag ist plötzlich voller Angst. Angst vor dem nächsten Schub, Angst vor dem KH, Angst vorm Kortison und davor, von meinen Freunden und meiner Familie nicht mehr als der Mensch, der ich war, gesehen, sondern bemitleidet zu werden. Ich glaube, ich habe eine schlimme Depression. Ging es anderen ähnlich? Gibt es etwas, das dagegen hilft? Ich habe jetzt, nach meinem ersten Schub, ein halbes Jahr gebraucht, bis es mir wieder gut ging. Durch das Kortison habe ich 15 kg zugenommen, mein Gesicht war zeitweilen so zugequollen, dass ich kaum noch Gesichtsmimik besaß. Gibt es bessere Präparate als Urbason? Hat jmd ähnliche Erfahrungen gemacht? Nachdem ich gerade mit dem Bachelor fertig geworden bin, stehe ich jetzt vor der Entscheidung, für meinen Master sehr weit weg zu ziehen (4h), da das, was ich machen möchte, hier nicht angeboten wird. Der Stress ist enorm, die ganzen Termine, die Ärzte, das Studium, der Umzug - und ich breche fast zusammen, wenn ich nur daran denke. Dort kenne ich niemanden, was wird denn sein, wenn ich dort den nächsten Schub habe? Ich mache irgendwie mein ganzes Leben davon abhängig, kann es aber auch nicht einfach ausblenden. Ich weine ziemlich oft, aber meine Mutter spielt es runter, ich kann sie nicht wirklich dazu bewegen, sich mal eingehend damit zu beschäftigen. Wie habt ihr euren Familienmitgliedern "beigebracht", wie ihr euch fühlt? Und wie habt ihr euch gefühlt? Ich habe außerdem ein online-Tool zur individuellen "Vorhersage" des Krankheitsbildes benutzt und gesehen, dass die Wahrscheinlichkeit hoch ist, in den nächsten Monaten einen weiteren Schub zu bekommen. Hat jemand Erfahrung damit? Da steht, dass meine Wahrscheinlich auf den nächsten Schub ziemlich hoch ist, und jetzt drehe ich natürlich total am Rad. Wozu umziehen und immatrikulieren, wenn ich dann ohnehin wegen dem Schub abbrechen oder noch mal von vorn beginnen muss? https://www.slcmsr.net/public/login.do Als ich ins KH kam, wurde nur ein Kopf-MRT gemacht. Noch dort habe ich extreme Rückenschmerzen bekommen, und seither springen meine Brustwirbel täglich bis wöchentlich wieder raus, dabei hatte ich vorher nie etwas. Meine Ärzte wollen aus Kostengründen kein Wirbelsäulen-MRT machen und ich wollte euch mal fragen, wie das bei euch so war und ob es ratsam ist, eines zu machen? Mein letzter Arzt (bereits gewechselt weil inkompetent) meinte, ein MRT von der Wirbelsäule würde an der eventuellen Läsion dort auch nichts ändern. Und am wichtigsten: Ich habe seit 4-5 Tagen ganz leichte neuropathische Schmerzen im rechten Arm (sonst nichts!). Meint ihr, ich soll das aussitzen, oder zum Arzt? Ich habe mittlerweile den absoluten Horror vor Ärzten, KHs und Kortison, und frage mich, in wie weit die mir damit überhaupt helfen könnten? Wird es gefährlich, wenn ich nicht gehe? Ich danke euch im Vorfeld schon mal für eure Antworten!!!