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Found 20 results

  1. Tecfidera Dosierung

    Hallo zusammen Also, ich habe MS und nehme normalerweise 480 mg also 2x 1 240mg Tablette Tecfidera am Tag. Momentan habe ich eine sehr stressige Phase aufgrund meines Studiums. Leider werde ich von dem Medikament sehr müde... Kann ich die Dosis über einen gewissen Zeitraum auf eine Kapsel täglich reduzieren? Habe den Termin beim Neurologen erst in über einem Monat, deswegen frage ich hier. Habt ihr das schonmal gemacht? Wie sind eure Erfahrungen? Ist irgendwas passiert?
  2. Guten Abend werte Mitglieder, dies ist mein erster Beitrag im Forum. Ich habe lange überlegt ob ich ebenfalls etwas posten soll und ich habe mich schlussendlich dafür entschieden um einmal mit anderen MS-Betroffenen in Verbindung zu kommen Kurz zu meiner Krankheitsgeschichte: Vor einer Woche und 7 Jahren wachte ich in den Sommerferien (war damals noch ein Schüler) auf und mein ganzer Körper inklusive Gesicht war halbseitig gelähmt. Bald darauf kam die Diagnose MS und wenn ich mir meinen Start so ansehe und ihn mit anderen MS Kranken vergleiche, waren das schon sehr heftige Symptome. Glücklicherweise bildete sich stets alles zurück und ich schlug relativ gut auf Inteferon Beta an sodass ich in den letzten 5 Jahren nur 2 leichte Schübe hatte. (wobei einer vermutlich aufgrund der vielen Impfungen, die ich bekam rührte) Ich sehe der Zukunft trotz der Diagnose positiv entgegen (mit anfang 20 sollte man das auch ) Meine Neurologin prognostizierte mir anfang dieses Jahres einen milden Verlauf was meiner Psyche sehr gut getan hat. Meine sonstigen Therapiemaßnahmen sind großteils vegetarische Ernährung (viel Obst und Gemüse) und kein Rauchen. Ein großer Sportler bin ich zwar nicht, aber ich möchte wieder mehr für meinen Körper tun. Beruflich möchte ich nach dem Studium meine zwei Steckenpferde Jus und Bank verbinden. Beruflich sehe ich damit keine Schwierigkeiten, aber Partnerschaft und Familiengründung bereiten mir Kopfzerbrechen. Mir fällt es alles andere als leicht mit Frauen über meine MS zu sprechen, da ich Angst habe, man würde mich als schwach ansehen. Ich weiß wenn mich die Frau nicht trotz der Krankheit akzeptiert, dann hat sie mich nicht verdient, aber gewisse Gedanken lassen sich nur sehr schwer ausschalten... Ich freue mich eure Gedanken zu meinen Post zu lesen und ich bedanke mich in diesem Sinne an die gesamte Community für ihre Mitarbeit hier im Forum, denn ohne dieser gäbe es diese Möglichkeit nicht
  3. Unsicherheiten

    Hallo zusammen :) Also ich bin neu in diesem Forum Ich habe vor ungefähr 2 Jahren meine Diagnose erhalten und bin jetzt 20 Jahre alt. Und es gibt da einiges, was mir auf der Seele liegt und ich würde einfach gerne eure Meinung dazu hören, wenn es ok ist... Also: Ich habe die Diagnose mit 18 Jahren erhalten, kurz nach dem Abitur. Ich war dabei, mein Leben in vollen Zügen zu genießen und habe das auch nach der Diagnose weiterhin getan. Und mein Problem ist, dass ich nicht weiß, wie ich mit der Diagnose umgehen soll und es gibt da leider auch noch ein anderes Problem: Ich muss ganz ehrlich sagen, als mir mitgeteilt wurde, dass ich MS habe, es hat mich einfach nicht wirklich gejuckt. Es tut mir leid, ich weiß, dass es eine schlimmer Erkrankung ist und ich möchte mit dieser Aussage niemandem zu nahe treten aber das war tatsächlich so meine Einstellung zu dem Ganzen und manchmal ist es das auch immer noch. Ich habe mich seitdem nie wirklich mit der Diagnose befasst, weil ich Gott sei Dank auch schubfrei bin. Was nicht heißt, dass ich komplett symptomfrei bin: Ich habe oft mit Erschöpfung zu kämpfen also ich habe viel weniger Kapazität als ich es früher hatte aber ich würde nicht sagen, dass das schon eine Fatigue ist, sondern einfach vermehrte Erschöpfung und das nervt mich. Aber ansonsten geht es mir gesundheitlich gut. Ich habe aber viele weitere Probleme, weil nur, weil ich eine Krankheit habe, die sagt "Hey, insbesondere, wenn du Stress hast, kann es sein, dass bei dir bald Lähmungen auftreten, vllt. aber auch nicht" pausiert mein Leben ja jetzt nicht und ich kann mich ja nicht wegbunkern aus Angst, dass Stress einen Schub auslöst, versteht ihr? Und ich bin ja auch schubfrei aber es ist so: Manchmal denke ich mir, ich bin jetzt seit 2 Jahren schubfrei, ist das nur Glück? Also ich lebe quasi in ständiger Angst, dass sich bald alles ändern könnte und ich auf einmal gelähmt bin oder so wisst ihr? Und es gibt da ein weiteres wirklich großes Problem: Mein Medikament. Ich soll zwei Mal täglich Tecfidera Dimethylfumarat nehmen, um mich vor Schüben zu schützen. Und die Wahrheit ist: Ich kann es nicht und ich tue es auch nicht. Ich nehme abends eine Tablette, die ich vor der Einnahme öffne, um einen Teil dieser Kugeln die da drin sind rauszuschütteln, sodass ich pro Tag nicht 480 mg Dimethylfumarat zu mir nehme, wie ich es eigentlich sollte sondern vllt. 100 mg. Ich mache das nicht, weil ich blöd bin, sondern, weil dieses Medikament strake Nebenwirkungen hat. Wie gesagt, das Leben pausiert nicht, ich studiere Jura, ich muss jeden Tag in der Lage sein, lerntechnisch meine Höchstleistung zu erbringen aber das kann ich nicht, wenn ich ein Medikament nehme, dass mich, wenn ich es in voller Dosis morgens so fühlen lässt als wäre ich von wer weiß was überrollt worden ok? Ich kann doch nichts dafür, dass ich jeden Tag so leistungsfähig sein muss, das ist halt einfach so bei nem Jura Studium und ich würde mein Studium niemals deswegen abbrechen, weil ich es liebe!! Versteht ihr, ich denke: Soll ich jetzt schon aufhören so zu leben wie ich es möchte und dafür bin ich wahrscheinlich noch eine lange Zeit schubfrei? Oder soll ich mein Leben leben wie ich es muss und riskiere damit spätere oder baldige Schübe, vllt. aber auch nicht, weil die Krankheit einfach weiterschläft, ob ich meine Medikamente nun nehme oder nicht? Wenn ich in 5 Jahren auf einmal komplett gelähmt bin, muss ich mir selber die Schuld dafür geben nur weil ich die Medikamente nicht mit meinem Studium und meinem Leben kombinieren kann oder wäre ich sowieso in 5 Jahren gelähmt?? Warum bin ich gesund warum geht es mir so gut obwohl ich eine Krankheit habe, wegen der andere Leite sterben oder so sehr leiden, dass sie darüber nachdenken Sterbehilfe in Anspruch zu nehmen? Wird mir das auch einmal passieren?? Ich hoffe, ich trete niemandem zu nahe mit meinen Worten ich weiß nicht, ob das nachvollziehbar ist. Aber ich würde mich sehr über ein paar Antworten freuen! Liebe Grüße :)
  4. Hallo allerseits! Ich bekam meine MS Diagnose als ich 15 Jahre alt war. Dabei war mein ganzer Körper halbseitig gelähmt. In den folgenden Jahren sollte ich noch weitere Schübe bekommen und es dauerte einige Zeit bis ich die Diagnose voll und ganz akzeptieren konnte. Heute bin ich 22 Jahre alt, studiere und nebenbei arbeite ich in einem großen Unternehmen. Meine letzte Problematik hatte ich vor zwei Monaten, als ich leichte Parästhesien bekam, die vermutlich von einer Inteferongabe-unterbrechung (in Kombination mit über 12 Impfungen) im Zuge einer Vorbereitung auf eine Therapieumstellung rührten. Zuvor hatte ich zwei Jahre lang keine Aktivitäten im Gehirn (denken konnte ich natürlich trotzdem ), weswegen meine Neurologin meinte, mir einen milden Verlauf vorhersagen zu können. Glücklicherweise hat sich bei mir bis dato immer alles zurückgebildet und ich lebe bis auf das ich drei mal in der Woche spritzen muss, ein normales Studentenleben (aber mit einer viel gesünderen Ernährung ). Ab und zu habe ich natürlich auch kleine Krisen, jedoch sehe ich keinen Grund nicht jeden Tag meine Spitzenleistung abzurufen und einen glücklichen Alltag zu führen. Das Leben ist zwar in jeder Hinsicht ungerecht (sei es das Geburtsland, die familiären Verhältnisse, die Intelligenz mit der man gesegnet wurde oder auch die MS), doch muss man das beste aus jeder Situation machen. Das ist man sich selbst, seiner Familie und allen Personen die einem wichtig sind, schlicht und ergreifend schuldig. Deswegen appelliere ich an jeden der das hier liest, immer positiv zu bleiben. Gerade in der jetzigen Situation ist das sehr wichtig! Wie man in Österreich so schön sagt: Irgendwie ist noch immer alles gangen! In diesem Sinne wünsche ich euch viel Erfolg, Gesundheit und Lebensglück Liebe Grüße euer in flagranti
  5. Hilfeanfrage

    Hallo liebe Leser, anhängend zu meinem Link, in dem ich nicht alle Fakten ausgebreitet habe, möchte ich hier etwas offener sein, da ich annehme hier gut verstanden zu werden. Vor ca. 2 Jahren erhielt ich die Diagnose der MS. Seitdem hat sich mein Leben schlagartig verändert. Vor allem durch starke Sehbehinderung (momentan Krankenhausaufenthalt wegen fast Erblindung) bis hin zu den „normalen“ Erscheinungen einer MS mit Gefühlsstörungen usw. Ich habe meine Arbeit als Konstruktionsmechaniker verloren und muss nun mit sehr wenigem Geld auskommen was ich, wie im Forum beschrieben leider in meine Schulden stecken muss. Ich würde mich sehr freuen ein paar offene Hände zu finden, die mich in meiner schweren Situation unterstützen. Vielen herzlichen Dank. https://www.betterplace.me/trotz-erkrankung-zum-meister-und-selbststaendigkeit
  6. Hallo zusammen, die Überschrift klingt doof, aber ich erkläre kurz was ich meine. Also, ich bin 38 Jahre alt, habe seit 10 Jahren MS. Mir geht es eigentlich sehr gut. Ich bin verheiratet und wir haben zwei Kinder (8 und 13 Jahre alt). Ich arbeite zu 55% in einer Krippe (das ist auch mein erlernter Beruf), dort arbeite ich wirklich sehr gern. Nun ist es so, dass ja überall Erzieherinnen fehlen, so auch bei uns und ich hätte die Möglichkeit mehr zu arbeiten, auch die Kinder wären inzwischen so groß, dass sie mich nicht mehr die ganze Zeit brauchen, bzw. dass sie selbst länger aus dem Haus sind. Meine Mutter ist seit Pfingsten in Rente und meine Schwiegereltern seit letztem Jahr und sie sind bereit einzuspringen. Auch die Betreuungsmöglichkeit vor Ort (verlässliche Grundschule und Ferienbetrenung) sind vorhanden. Und nicht zuletzt kann mein Mann im Notfall Home-Office machen oder ich darf die Kinder mitnehmen. Also alles perfekt. Eigentlich! Denn, und nun kommt mein Problem: Ich bin in letzter Zeit öfter mal eingesprungen und sobald ich mehr als 55% (das sind 22 Stunden, verteilt auf 4 Vormittage und 3 Stunden Verfügungszeit, die ich frei einteilen kann) bin ich dermaßen müde, dass ich im Haushalt gar nichts mehr machen kann. Auch die Kinder (Diktat üben, zum Reiten fahren,..) kommen nicht mehr zu ihrem Recht, auch das Wochenende reicht mir nicht wirklich zum Erholen. Und ich bin nicht nur müde, auch meine Hand wird taub und mein Bein spielt nicht mehr richtig mit. Aber erstens kommt es mir selbst komisch vor, dass bei 22 Stunden alles wie immer ist, aber bei z.B. 30 stunden mein Körper streikt. Und zweitens macht es mich extrem wütend, dass ich finde alles dafür spricht, dass ich mehr arbeiten könnte, aber ich bekomms nicht hin. Ich bekomme von meinem Umfeld Antworten wie: ...sei froh, dass das Geld reicht. ... du kannst dir doch ein Hobby suchen, das ist nicht so anstrengend. ... dann machst du halt was Ehrenamtlich Kennt ihr das und wie geht ihr damit um? Oder ist mein Wunsch wieder mehr zu Arbeiten echt so bescheuert? Gruß, Conny
  7. Hallo, kurze frage : ich arbeite seit 27 als Arzthelferin. 18 Stunden. Mein Chef ist auch zugleich mein Hausarzt. Haben ein sehr gutes vertrauen-Verhältnis zu ihm. Er weiß über alles Bescheid, über Versorgungsamt 40% usw. er Wollte mit mir auch schon einen Antrag auf Erwerbsrente beantragen. So, nun hört er aus altersbedingten Gründen aus und wir bekommen einen Nachfolger. Soll ich es dem Nachfolger sagen? (Ist ein sehr netter junger Arzt) eigentlich bräuchte der neue ja nur meinen Karteikarte im Pc aufrufen, und er würde es lesen.... 😕 was meint ihr ?? Lg
  8. Hallo Ihr Lieben, War schon länger nicht mehr hier... Erst mal zu mir, ich bin 42 Jahre alt, habe zwei Kinder, die fünf und zehn Jahre alt sind. Bin verheiratet. Und arbeite als Arzthelferin 27 Jahren beim gleichen Arzt. Leider hört er auf, und ein neuer Chef ist im Haus. Nachdem wir unsere Kündigung vom alten bekommen haben, erfuhren wir jetzt, dass uns der neue Arzt alle langfristig übernimmt. Das macht mir natürlich auch große Sorgen. Er will vieles erneuern umstrukturieren und so weiter. Fühle mich für dieses einfach nicht mehr stark und belastbar genug. Habe Angst etwas nicht zu können, zu vergessen, falsch zu machen einfach nicht so funktionieren wie es soll. Ich arbeite einen ganzen Tag und einen Vormittag. Das reicht mir auch. Eigentlich gehe ich nur in die Arbeit damit ich auch krankenversichert bin, da Mein Mann privat versichert ist, und mich ja keine Privatversicherung aufnehmen. Hallo Ihr Lieben, Mir geht es genauso wie euch. ihr macht das alles sehr toll. Aber erst mal zu mir, ich bin 42 Jahre alt, habe zwei Kinder die fünf und zehn Jahre alt sind. Bin verheiratet. Und arbeite als Arzthelferin 25 Jahren beim gleichen Arzt. Ich arbeite einen ganzen Tag und einen Vormittag. Das reicht mir auch. Eigentlich gehe ich nur in die Arbeit damit ich auch krankenversichert bin, da Mein Mann privat versichert ist, Und mich ja keine Privat Versicherung aufnehmen. Im Moment geht es mir nicht gut, Habe Schmerzen an den Füßen die bekannten Restless legs Syndrom. Müdigkeit, konzentrieren kann ich mich kaum. Habe vom Versorgungsamt 40 %. Aufgrund der MS und eines Hals Wirbelsäulenbandscheibenvorfall. Bei mir ist das so... Ich merke, dass alles was ich lese einfach nicht in meinem Kopf bleiben will, ich mir nichts mehr merken kann, einfach alles zu viel wird. Habe einen akut progredienten Verlauf. Mit mehreren Schüben. Der letzte war circa vor 4 Monaten. Nehme Aubagio... Werde schnell Müde, habe keinen Antrieb, alles bleibt liegen. So kenne ich mich eigentlich gar nicht, da ich ein sehr lustiger und fröhlicher Mensch bin. Mein Mann steht auch nicht zu 100 % auf meine Seite, ich glaube er ist damit auch überfordert. Es ist halt doof, wenn man keinen 100-prozentigen Rückhalt hat. Man sieht mir halt nix an, mache gute Miene zum „bösen“ spiel... Innerlich bin ich kaputt und nach außen zeige ich den Clown. Wenn ich jetzt eine Rente beantrage, heißt es wohl möglich du bist du zu faul zu arbeiten, gefühlt doch nichts. Bin auch am überlegen ob ich auf Reha gehe, dann eine Teil-Rente beantrage. Wie geht man da eigentlich vor, ist so etwas schwer? Aber mit 42? Fühle mich nicht so „alt“ Ganz ganz liebe Grüße und haltet alle die Ohren steif Ben
  9. Studium Nachteilsausgleich

    Hallo zusammen, ist hier jmd, der oder die sich im Studium befindet und einen Nachteilsausgleich beantragt hat?! Ich habe schon eine Schreibverlängerung und die zuständige Professorin, die sich um die Belange von Schwerbehinderte kümmerte, meinte ich könnte erneut einen Antrag stellen. Es geht darum, dass ich im Sommersemester keine Klausuren mitschreiben konnte, weil die Hitze mir massiv zusetzte und ich erhebliche Probleme mit dem Lernen etc hatte. Des Weiteren war ich nonstop sehr müde und hab noch eine Herzmuskelentzündung und herzbeutelentzündung..also das volle Programm, unglücklicherweise.. Jetzt soll ich mir Gedanken machen, wie dieser Ausgleich aussehen soll... ein Vorschlag war, die Klausur in einem klimatisiertem Raum zu schreiben. Im Netz laß ich was bzgl. Verlängerung der Klausur-Anmeldefrist. Leider gibt es an meiner Hochschule keine Nachschreibe-Termine, deswegen muss ich zu einer für mich und meiner MS adäquaten Lösung kommen. Danke im Voraus ! Gruß :) :)
  10. Verbeamtung

    Hallo :) Ich habe Heute mein Lehramtsstudium begonnen. Dazu stellen sich mir aber einige Fragen in Bezug auf MS. Eine mir sehr wichtige dazu ist die Chance auf eine Verbeamtung. Habe ich diese überhaupt mit MS? Immerhin habe ich schon gehört dass ich wohl nicht mal mehr eine Berufsunfähigkeitsversicherung abschließen kann. Tja hätte ich daran mal gedacht während des Abi's.. Mein Studium zieh ich durch, ob mit oder ohne Chance auf Verbeamtung. ;) LG Viktoria, 23
  11. Hallo zusammen, für viele, die mit einer chronischen Krankheit leben müssen, kommt ein Leiden selten allein, was oft die Einnahme verschiedener Medikamente mit sich bringt. Nicht jeder Patient behält da stets den Überblick, was er bei der Einnahme jedes einzelnen Medikaments beachten muss. Wusstet ihr, dass Betroffene, die mindestens 3 verschreibungspflichtige Arzneimittel einnehmen, gesetzlichen Anspruch auf einen sogenannten Medikationsplan haben? Darin werden alle verabreichten Medikamente (auch Selbstmedikation) vermerkt, inklusive Angaben zu Wirkstoffen, korrekter Dosierung, Wechselwirkungen, etc. – alles auf einen Blick. In unserem Juni-Newsletter haben wir das Wichtigste in Kürze zum Bundeseinheitlichen Medikationsplan für euch zusammengefasst. Davon abgesehen gibt's zum Thema MS und Job im Allgemeinen und zur Wiedereingliederung in den Beruf im Speziellen unseren aktuellen Rechtstipp. Dieser ist vor allem für jene von euch interessant, die nach mindestens sechs Wochen Krankschreibung von ihrem Recht auf ein betriebliches Eingliederungsmanagement Gebrauch machen wollen. Auch wer sich zum Thema Verbeamtung schlau machen möchte, wird im aktuellen Newsletter fündig. Mit diesen Lesetipps wünsche ich euch allen ein schönes Restwochenende. Euer Jasper
  12. Hallo meine Lieben! Brauch euren Rat , Hilfe und Aufmunterung hab einige Anliegen bin 42 Jahre alt und Arzthelferin in Teilzeit. bin seit 26 Jahren beim gleichen Arbeitgeber (ist auch mein Hausarzt) 1. wir wollten erwerbsminderung Rente einreichen haben es aber nochmal aufgeschoben. 2. Bin in Teilzeit wegen gesetzlichen Krankenversicherung. Mein Mann und unsere 2 Kinder sind Privatversichert. So jetzt kommt es, mein Chef hatte einen Schlaganfall und muss deshalb die Praxis schließen, wir hoffen das wir bis 1.9.18 einen Nachfolger bekommen. Jetzt mein Problem. Würde gern in die private Versicherung zu meinem Mann wechseln, geht das?? Wenn ja Vorteile und Nachteile? Kann ich bei der gesetzlichen bleiben und meine Beiträge selbst bezahlen ?? Oder wäre es ratsam doch den Schritt in die Rente zu wagen?? Hat es Sinn .? Bin zur Zeit echt überfordert und voll down . Und merke es auch gesundheitlich. Bin über eure Ratschläge dankbar. vielen Dank
  13. Hallo, mir wurde abgeraten in Teilrente zu gehen... jetzt habe ich mir einen Auszug meiner Beiträge zuschicken lassen. habe fast durchgehend seit meiner Lehre gearbeitet nur für meine 2 Kinder blieb ich zu Hause. Einmal 2008 1 Jahr und dann 2013 3 Jahre. Elternzeit diese Zeiten fehlen mir und kann deswegen keinen Antrag stellen.... was kann ich tun?? Wohin muss ich mich deswegen wenden??? Bin ratlos 🤔🤔🤔 weihnachtliche Grüsse bea
  14. Hallo, liebe MS-ler. Ich darf voraussichtlich bald das BEM kennen lernen nach einer längeren AU. Mich würden dazu konkret Eure Erfahrungen interessieren, wie ging das zeitlich bei Euch von statten, habt Ihr begleitend z. B. den Job in der Firma gewechselt oder was auch immer? Habt Ihr vielleicht Tipps, auf was man unbedingt achten sollte? Ich weiß, dass der Schwerbehindertenbeauftragte mit im Team ist, teilweise wird das Integrationsamt und der Betriebsarzt hinzugezogen - das sind so die Dinge, die mir bekannt sind, ich irgendwo auch gelesen habe und dass mein Neuro wohl den Vorschlag unterbreitet, wie die Eingliederung stunden- und wochenweise aufgestellt ist. Liege ich dazu richtig? Danke für Eure sicherlich wertvollen Tipps.
  15. Teilhabe am Leben

    Hallo Zusammen, Es gibt eine gesetzliche Grundlage, die die Teilhabe von chronisch Kranken am Leben nachhaltig fördern. - Frühverrentung vorbeugen - Pflegebedürftigkeit vermeiden - Arbeits- und Leistungsfähigkeit erhalten Prinzip der gesellschaftlichen Akzeptanz von Behinderten - Ämtern und Behörden (Schwerbehindertenbeauftragten der Landkreise und Städte) - Teilhabe am sozialen Leben (barrierefreie Lokale, Aufzüge an Bahnhöfen usw.) - Wohngemeinschaften mit und ohne Menschen mit Behinderung. Diese Bedarf können nur im kleinen stattfinden. Das Bundesteilhabegesetz ist ein erster Schritt in diese Richtung. Diskutiert mit. Gruß Silke
  16. Hallo zusammen, ich habe einen GdB von 30 - überwiegend wegen meiner Blasenstörung. Nun habe ich einen Antrag auf Gleichstellung bei der Arbeitsagentur gestellt . Diesen muss ich jetzt begründen. Hat hier jemand Tipps für die Begründung? Was muss ich beachten. Mein Job ist sehr stressig, ich habe einen Büroarbeitsplatz und mag die Arbeit. Meine Begründung ist eigentlich manchmal geht es mir nicht so gut, manchmal muss ich mich etwas zurücknehmen und die Toilettensituation muss ich im Blick haben. Ich würde gerne sagen, was ich habe und mehr Ruhepausen einfordern. Außerdem hab ich einen Job in Aussicht bei dem eine Verbeamtung möglich ist. Gilt dann eine vorherige Gleichstellung oder muss man den Antrag neu stellen? Grüße Und Danke
  17. Habe im September diesen Jahres meine Ausbildung als Fachkraft für Lagerlogistik(FKL) angefangen und ich in letzter geht es mir auch nicht so gut.Ich denke oft darüber nach was mir die Zukunft bringt,wenn die liebe MS mal richtig Party macht.Wir kennen natürlich die Angst Nummer 1...Rollstuhl!Was ist wenn es mal so ist und dann für immer,kann ich dann weiter als FKL arbeiten kann.Ausbilder kann ich dazu nicht befragen ,weil er mir darauf keine klare Antwort geben kann,weil es eben noch nicht so weit ist und dann würde es eher darum gehen wieso ich diese Angst habe.Und die Antwort darauf könnte ich nicht klar geben,weil ich selbst nicht ganz begreife wieso ,wieso das jz wieder hoch kommt und warum nur die Angst vorm Rollstuhl da ist und was mir die Zukunft bringt. Soviel erstmal dazu. nun hätte ich einige Fragen. Als was arbeitet ihr? Oder arbeitet ihr nicht mehr?warum? Was für Möglichkeiten in eurem Beruf habt ihr,wenn Einschränkungen dazu kommen? Lg missflufflepuff
  18. flipside sagt hallo

    Hallo... ...bin neu hier :) da die dmsg es nicht geschafft hatte ihr Forum zu erhalten :angry: vielleicht auch gut so, denn ich mußte mir einiges bieten lassen und das als ich erst kürtzlich die Diagnose RRMS erhielt. Weiterhin, Verbesserungsvorschläge für Fundraising wurden regelrecht ignoriert (und es waren sehr gute Dinge die ich vorgeschlagen hatte). Hab deswegen kein Vertrauen mehr zu dmsg. So.... also, zu mir Diagnose November 2015 und getestet wurden - CT - MRI - CSF - Vitamin D - Leberwerte seit Dezember Rebif 22 dreimal pro Woche ohne Unterbrechung gesundheitliche Probleme - CFS - leichte Sehstörung rechtes Auge (übermäßige Kontrastempfindlichkeit) - grippeln in Füßen und Händen wenn ich Kopf nach unten neige - schnelles einschlafen der Glieder wenn ich länger als halbe Stunde am Mac sitze - Vergesslichkeit kleine Dinge die mir gesagt werden hab ich nach 5 Minuten manchmal vergessen - Gleichgewichtsstörung beim gehen - beidseitig leichtes umknicken des Fußgelenks beim gehen und - chronischer Geldmangel / H4-Syndrom Komplimentäre Therapie - Vitamin B Komplex - CDP-Choline - Vitamin D 20.000 IU - Vitamin C und par andere für die Augen Meine Nebenwirkungen fangen erst jetzt an etwas wehniger zu werden (war am Anfang echt schlimm). Durch die Injektionen ist mit mir an den Rebif-Tagen nix anzufangen. Hab so meine Tage eingeteilt an denen ich mir zutrauhe allein nach draußen zu gehen, ansonsten kommt meine Freundin immer mit mir mit. als denn erstmal.... . : : flipside : : .
  19. WICHTIG! Ich bitte dringend um MITHILFE bei meiner HAUSARBEIT! Es handelt sich hierbei lediglich um einen kurzen, anonymen Fragebogen! Also erst einmal HALLO und ich möchte mich kurz vorstellen! Mein Name ist Anne, ich bin 29 Jahre alt und bin auch selbst von Multipler Sklerose betroffen! Die Diagnosestellung erfolgte im Mai 2006 und inzwischen musste ich noch 7 weitere Schübe hinter mich bringen! Leider ist es momentan mal wieder so weit und deshalb möchte ich die Zeit zwischen den Untersuchungen und Infusionen nutzen und an meiner Hausarbeit arbeiten! Ich studiere seit kurzem Psychologie und mein großes Ziel ist es, nach erfolgreich bestandenem Studium Projekte, Veranstaltungen und Hilfe aus erster Hand für Betroffene zu bieten und zu entwickeln! Ein wichtiger Bestandteil der Prüfungen dieses Semesters ist eine Hausarbeit im Modul Gesundheitspsychologie! Also Thema habe ich mir entsprechend MS – den Umgang im Alltag – speziell im Beruf gewählt! Ich wäre sehr dankbar, wenn sich so viele Betroffene wie möglich beteiligen, um gut voran zu kommen und eine sehr gute Hausarbeit abliefern zu können!!!! BIIIIIITTTTTEEEEE!!!! Vielen Dank im Voraus an alle die mich Unterstützen! Liebe Grüße, Anne Fragebogen: ° geschlecht: ° Alter: ° Familienstand: ° Wohnort: ° Bundesland: ° Diagnose seit: ° Therapie mit: ° Schulabschluss: ° erlernter Beruf: ° momentan ausgeübter Beruf: ° Arbeitsstunden pro Woche: ° Erwerbsminderungsrente? Ja / nein ° Erwerbsunfähigkeitsrente? Ja / nein ICH BEDANKE MICH BEI ALLEN, DIE MIR HELFEN UND DEN FRAGEBOGEN AUSFÜLLEN!!!!!!
  20. WICHTIG! Ich bitte dringend um MITHILFE bei meiner HAUSARBEIT! Es handelt sich hierbei lediglich um einen kurzen, anonymen Fragebogen! Also erst einmal HALLO und ich möchte mich kurz vorstellen! Mein Name ist Anne, ich bin 29 Jahre alt und bin auch selbst von Multipler Sklerose betroffen! Die Diagnosestellung erfolgte im Mai 2006 und inzwischen musste ich noch 7 weitere Schübe hinter mich bringen! Leider ist es momentan mal wieder so weit und deshalb möchte ich die Zeit zwischen den Untersuchungen und Infusionen nutzen und an meiner Hausarbeit arbeiten! Ich studiere seit kurzem Psychologie und mein großes Ziel ist es, nach erfolgreich bestandenem Studium Projekte, Veranstaltungen und Hilfe aus erster Hand für Betroffene zu bieten und zu entwickeln! Ein wichtiger Bestandteil der Prüfungen dieses Semesters ist eine Hausarbeit im Modul Gesundheitspsychologie! Also Thema habe ich mir entsprechend MS – den Umgang im Alltag – speziell im Beruf gewählt! Ich wäre sehr dankbar, wenn sich so viele Betroffene wie möglich beteiligen, um gut voran zu kommen und eine sehr gute Hausarbeit abliefern zu können!!!! BIIIIIITTTTTEEEEE!!!! Vielen Dank im Voraus an alle die mich Unterstützen! Liebe Grüße, Anne Fragebogen: ° geschlecht: ° Alter: ° Familienstand: ° Wohnort: ° Bundesland: ° Diagnose seit: ° Therapie mit: ° Schulabschluss: ° erlernter Beruf: ° momentan ausgeübter Beruf: ° Arbeitsstunden pro Woche: ° Erwerbsminderungsrente? Ja / nein ° Erwerbsunfähigkeitsrente? Ja / nein ICH BEDANKE MICH BEI ALLEN, DIE MIR HELFEN UND DEN FRAGEBOGEN AUSFÜLLEN!!!!!!