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Found 54 results

  1. Copaxone 40mg Re-Import

    Hallo zusammen, bei meinem letzten Rezept hat mir meine Apotheke wie jedes Mal eine 3er-Packung Copaxone bestellt. Was mir beim Auspacken sofort auffiel, war die "ungewöhnliche" Verpackung. Ihr kennt ja die Spritzen, hinten in dieser transparenten Folie. Bei mir war der hintere Teil auf einmal aus einer Art dickerem, weißen Papier. Gut, hab mir erstmal nix dabei gedacht. Soll ja vorkommen, dass sowas anders verpackt wird. Dann, vor ca. einem Monat, ging's mir auf einmal auf einen Samstag (natürlich) richtig mies. Ich musste mich in Dauerschleife übergeben. Ja gut, auch da dachte ich natürlich erstmal an nichts. Soll a auch vorkommen - Stichwort Magendarm und so. Als es dann aber den ganzen Tag über nicht besser wurde und mir mein Vater dann auch sagte, das ihm schon aufgefallen ist das ich mit den "neuen" Spritzen nur noch zitternde Hände hab (wieso merkt man sowas eigentlich selber nie?), wurde ich stutzig. Nebenwirkungen hatte ich vom Coapxone noch nie. Klar, hier und da mal einen kleinen blauen Fleck. Aber ansonsten... Gut, jetzt wo die Büchse der Pandorra schon mal offen war fiel mir auch auf, dass die Spritzen deutlich schlechter im Handling waren. In den Injektor passten sie irgendwie nicht richtig rein (was ich aber auf meine eigene Schusseligkeit immer zurückführte) und auch das spritzen an sich dauerte meist unüblich länger immer. Also, ab ans Telefon und die netten Leute vom Service angerufen. Und siehe da: Meine Charge war ein Re-Import aus Kroatien und auf dem deutschen Markt gar nicht zulässig!!!!! Ist euch sowas auch schonmal passiert oder bin ich nur an eine ganz abgezockte Apotheke geraten? Es herzt euch herzlich, Minki ♥
  2. Hashimoto

    Hallo Zusammen, Ich war zur Blutkontrolle bei meinem Neurologen. Beurteilung der Autoantikörper entsprechend einer Hashimoto und Pausierung mit Copaxone 40 mg. Es ist mir wichtig zur weiteren Abklärung der Behandlung der Multiples Sklerose und Hashimoto einen Termin an der Uniklinik in Heidelberg zu vereinbaren. Außerdem habe ich gelesen auf der Homepage, dass es eine psychoendokrinologische Ambulanz Voßstraße 4 69115 Heidelberg Tel. 06221 / 5634553 gibt. Hashimoto, Morbus Basedow, Morbus Cushing www.klinikum.uni-heidelberg.de/psychoendokrinologische-ambulanz.138470.0.html Wer hat bereits Erfahrung mit beiden Erkrankungen?
  3. Bereits seit 03/2016 werde ich von meinem Arzt Dr. Kai Reichert mit der Vitamin D Hochdosistherapie Coimbraprotokoll behandelt - und bin begeistert! Bereits nach acht Monaten kam mein vormals eskalierender und hochaggressiver MS-Verlauf zum Stillstand, mittlerweile liegen zwei MRT-Untersuchungen vor, die eine stabile Remission der Erkrankung bescheinigen. Aber von vorne: Ich bin vermutlich seit 2002 an Multipler Sklerose erkrankt, eine Sehnerventzündung und wenige Wochen später linksseitige Taubheit und Gehstörungen wurden jedoch damals nicht per Liquordiagnose bestätigt (ich habe eine Heidenangst vor Nadeln, speziell in der Größe!). Ich ignorierte die Verdachtsdiagnose erfolgreich für gut 8 Jahre, bis mich häufiger und aggressiver werdende Schübe einholten. Ab 2012 musste ich meine Arbeitszeit immer weiter reduzieren, neben der massiven Fatigue blieben nach jedem Schub kleinere Einschränkungen wie Parästhesien, Sehstörungen oder Taubheit in den Füssen zurück. Im Frühjahr 2015 "mähte" mich dann der schwerste Schub nieder: Halbseitig gelähmt, auf einem Auge weitestgehend blind und ohne Kontrolle über Blase oder Darm lag ich trotz Kortisonstosstherapie wochenlang pflegebedürftig im Bett. Es dauerte knapp sechs Monate, bis ich mich mit Hilfe von Physiotherapie und damals schon mit dem Auffüllen meines massiven Vitamin D Mangels wieder ins Leben zurück kämpfte. Kaum starte ich Ende 2015 eine stufenweise berufliche Wiedereingliederung und ging wieder drei Monate mit 12 - 20 Std. in Teilzeit arbeiten, folgten zwei weitere Schübe, die mich diesmal mein Gleichgewicht und Kurzzeitgedächtnis kosteten. Ich wurde als voll erwerbsunfähig unbefristet verrentet. Mein Neurologe empfahl bereits länger Plasmapharese und/oder Eskalationstherapien, aber ich war leider zu gut informiert über Wirkungs-/Nebenwirkungsprofil, als dass ich mich dazu hätte durchringen können. Aber gar nichts tun? Das war irgendwie auch keine Alternative. Ich war verzweifelt... Im Winter 2015 hatte ich zum ersten Mal den Blog einer Patientin von Dr. Coimbra gelesen. Sie erzählte dort von ihren Erfahrungen: Remisssion der MS, Rückgang jüngerer Symptome, keine Nebenwirkungen, und das seit mehreren Jahren. Über 90% aller behandelten Patienten kämen in Remission - das klang nun wirklich sehr viel zu gut, um wahr zu sein?!? O.k., ich forschte nach und fand folgende Informationen: Dr. Coimbra ist ein Professor für Neurologie an der Universität von Sao Paulo, hat in den USA und in Schweden studiert und geforscht, hat die Behandlung seit 2002 immer weiter erforscht und in seiner Praxis zusammen mit acht weiteren Ärzten bei über 5.000 Patienten erfolgreich angewandt, davon ca. 1.500 mit Multipler Sklerose. Auf Facebook finden sich Gruppen mit z.T. über 30.000 Mitglieder, weltweit wurden bis dato ca. 20.000 Patienten behandelt. Ihre Erfahrungsberichte klangen alle sehr ähnlich und alle sehr gut. Und es gibt jede Menge Forschung zu Vitamin und seiner wichtigen Rolle im Immunsystem. Trotzdem: Ich war hochgradig skeptisch. Wenn etwas derart gut funktioniert, so müsste man doch darüber in jeder Zeitung lesen? Aber im Frühjahr 2016 war ich nur noch verzweifelt: Mir ging es schlecht, ich hatte Angst. Angst vor der MS, aber leider auch vor den pharmakologischen Therapien und ihren Nebenwirkungen. Glücklicherweise hatte ich vor den beiden fatalen Schüben im Frühjahr 2016 meinen Hausarzt bereits mit Informationen zum Coimbraprotokoll "gefüttert" und um Nachforschung gebeten. So kam es dazu, dass er sich mit Dr. Coimbra in Kontakt setzte und wir in 03/2016 mit der Behandlung beginnen konnten. Mit wenig Hoffnung, aber dem Mut der Verzweiflung. Und als letzter Versuch, bevor ich mich dann doch mit Eskalationstherapien behandeln lassen wollte. Aber dazu kam es nicht mehr: Bereits nach wenigen Wochen bemerkte ich eine deutliche Zunahme meiner Energie, konnte besser schlafen, war entsprechend nach vielen Jahren der schwersten Erschöpfung erstmals wieder etwas erholt. Meine Laune und Stimmung wurden besser, der Drehschwindel nahm etwas ab. Wir erhöhten nach Anleitung von Dr. Coimbra die Vitamin D Dosierung nach drei Monaten und es begann eine wilde Achterbahn der Symptome: Mal war die Taubheit in den Beinen verschwunden für ein paar Stunden, dann wieder komplett da. Schmerzen und Spastik schienen besser zu werden, nur um dann plötzlich wieder mit voller Wucht zu zuschlagen. Der Tremor in meiner linken Hand, der mich seit dem Schub im Frühjahr 2015 begleitete, war eines Tages verschwunden für ein paar Stunden, nur um dann abends meine linke Hand gar nicht mehr bewegen zu können. Was für eine anstrenge und beängstigende Zeit! Aber von anderen Patienten aus den USA und Brasilien wusste ich, dass diese Phase normal ist und nach zwei bis drei Monaten in ruhigeres Fahrwasser übergehen sollte. Und genauso war es: Nach ca. 7 Monaten kehrte plötzlich Ruhe ein. Jüngere Symptome wurden nach und nach besser, ich fühlte mich insgesamt kräftiger. Und nach acht Monaten stand mein jährliches Kontroll-MRT an, das ich mit Bangen erwartet hatte. Das Ergebnis rührte sowohl mich als auch meinen Arzt zu Tränen: Zum ersten Mal seit Jahren keine neuen Herde, keine aktiven Läsionen, keine Kontrastmittel-Aufnahme. Die MS war tatsächlich zum Stillstand gekommen! Ab da ging es überwiegend bergauf: Bis auf wenige Phasen bemerkte ich fast wöchentlich eine Verbesserung oder die weitere Abnahme von schweren Symptomen. Wir konnten meine Schmerzmedikation und Muskelrelaxanzien verringern (ich hatte zwischenzeitlich Cannabis verschrieben bekommen, was mich aber immer wieder müde und „nebelig“ im Kopf machte). Ab Herbst 2016 begann ich in sozialen Netzwerken über meine Erfahrungen zu sprechen, gründete eine eigene Facebookgruppe, informierte Patienten über die Möglichkeit, dass interessierte Ärzte sich kostenlos (!) eine Woche lang in Sao Paulo bei Dr. Coimbra in seiner Praxis im Univiertel ausbilden lassen können. Im Februar 2017 flogen meine Arzt Dr. Reichert und ich zusammen nach Brasilien, um bei Dr. Coimbra zu hospitieren. Noch ein halbes Jahr vorher hatte ich meinem Arzt einen Vogel gezeigt als er vorschlug, dass ich ihn begleiten sollte – ein Langstreckenflug war damals vollkommen außerhalb meiner Möglichkeit. Auch im Frühjahr 2017 war das noch eine ziemliche Quälerei und brachte mich körperlich und psychisch an meine Grenzen. Aber es funktionierte und wurde zu einem Highlight in meinem Leben. Mittlerweile konnten wir Patienten 11 Ärzte in Deutschland, Luxemburg und Österreich zur Fortbildung bewegen und über 2.000 Menschen im deutschsprachigen Raum konnten im Laufe der letzten Monate die Behandlung beginnen. Wir (die drei ersten zertifizierten deutschen Protokollärzte Dr. Kai Reichert, Johannes Demuth und Dr. Beatrix Schweiger + ich) gründeten das „Netzwerk Coimbraprotokoll“ und arbeiten zurzeit daran, die ausgebildeten Protokollärzte weiter zu vernetzen. Im Frühjahr 2018 haben wir mit Hilfe von Dr. Coimbra weitere zehn Ärzte in der Schweiz und Deutschland ausgebildet, so dass aktuell 21 deutschsprachige Ärzte zur Verfügung stehen. Weltweit gibt es bereits über 140 Protokollärzte, die hier zu finden sind: https://www.google.com/maps/d/viewer?mid=1fATZJUEhOsYYJdBY41h48FBkLaQ&ll=34.56613747450304%2C-13.542721874999984&z=2 Wie geht es mir heute? Wesentlich besser, soviel ist mal klar. Meine Gehstrecke hat sich von 300 m schwankend und mit zwei Stöcken auf gute 2.000 m freihändig erweitert. Auf der linken Seite sieht man noch immer deutlich eine Fussheberschwäche und „unrundes Laufen“, aber mit knapp zwei Kilometern komme ich wieder zu Fuß zum Einkaufen oder eigenständig zum Frisör – alles das macht Lebensqualität aus. Schmerzen und Spastik halten sich in Grenzen, sofern ich meine tägliche Gymnastik und Ruhepausen ernst nehme. Meine Augen haben sich soweit erholt, dass ich mich tagsüber wieder hinter das Steuer eines Autos wage. Letzte Woche bestätigte eine OCT-Untersuchung (optische Kohärenztomografie), dass mein Sehnerv sich zum Teil wieder regeneriert hat. Auch war im zweiten MRT in 11/2017 zu sehen, dass manche der jüngeren Herde kleiner und blasser geworden sind. Definitiv ist eingetreten, was die Forschung schon länger nachgewiesen hat: Vitamin D stoppt nicht nur Autoaggression, es kann bis zu einem gewissen Grad auch noch die Neubildung von Gehirn- und Nervenzellen anregen und somit ein paar Schäden „reparieren“. Meine Konzentration reicht wieder aus, um diesen Text hier zu schreiben und ich kann seit ein paar Monaten wieder 6 – 8 Stunden pro Woche arbeiten. Noch nicht viel, vielleicht wird es auch nicht mehr wesentlich mehr, aber für mich hat eine sinnvolle Tätigkeit schon immer einen wichtigen Teil meiner Lebensqualität ausgemacht. Und ein Zubrot zur Rente ist auch nicht zu verachten! In 04/2018 gab es ein weiteres Highlight in meinem Leben: Dr. Coimbra kam nach Deutschland, um beim Vitamin D Kongress von Prof. Jörg Spitz die Grundlagen seiner Behandlung und seine Erfahrungen zu teilen. Das Video seines Vortrags ist kostenlos auf YouTube zu finden, siehe Link im Anhang. Im Anschluss an Dr. Coimbra habe ich beim Kongress einen Vortrag über meine bisherigen Erfahrungen gehalten, die Aufzeichnung ist (neben vielen weiteren spannenden Vorträgen z.B. von Prof. Jörg Spitz und Dr. Michael Holick) im kostenpflichtigen Kongresspaket zu sehen: Im Anschluss an Dr. Coimbra habe ich beim Kongress einen Vortrag über meine bisherigen Erfahrungen gehalten, die Aufzeichnung ist (neben vielen weiteren spannenden Vorträgen z.B. von Prof. Jörg Spitz und Dr. Michael Holick) im kostenpflichtigen Kongresspaket der AMM GmbH zu sehen: http://go.coimbraprotokoll.218775.digistore24.com/ Unsere deutsche Facebookgruppe hat inzwischen weit über 7.000 Mitglieder und viele Patienten berichten dort über ihre Erfahrungen: https://www.facebook.com/groups/Coimbraprotokoll/ Wenn Ihr einen ersten Überblick über das Coimbraprotokoll sucht oder mehr wissen wollt, dann schaut die Homepage an, die ich seit 04/2017 ans Netz gebracht habe und ehrenamtlich betreibe: www.coimbraprotokoll.de. Dort sind auch alle ordentlich ausgebildeten Protokollärzte im deutschsprachigen Raum zu finden. WARNUNG: Kommt bitte nicht auf die Idee, ohne Begleitung eines zertifizierten Protokollarztes hohe Dosen Vitamin D einzuschmeißen!!! Ohne korrekte individuelle Dosierung und ärztliche Überwachung sowie Einhalten einer calciumreduzierten Diät und ausreichenden Trinkmenge drohen schwere Nierenschäden mit möglicher Todesfolge! Eine maximale Tagesdosis von 10.000 ie Vitamin D gilt nach aktueller Forschung für jeden normalgewichtigen Erwachsenen als sichere Dosis.
  4. Zinbryta

    Hallo Zusammen, Ich erfuhr, dass der Pharmahersteller Biogen auf die Zulassung für Zinbryta verzichtet. Auslöser waren vier Fälle schwerwiegender Leberschäden und der Tod einer Patientin. https://www.apotheke-adhoc.de/nachrichten/detail/pharmazie/zinbryta-biogen-verzichtet-auf-zulassung-nebenwirkungen/ Wenn Ihr eure Meinung äußern möchtet könnt Ihr das gerne tun. Das Wetter ist schön, wünsche allen ein schönes Wochenende. Gruß Silke
  5. Guten Morgen, Ich habe gestern eine Bewilligung meiner Reha für die 2015 eröffnete Johanniter-Klinik am Rombergpark Dortmund bekommen. Wer kennt diese Rehaklinik? Gruß kaumis
  6. 1 Jahr Diagnose, 1 Jahr Tecfidera

    Hallo ihr Lieben! Nachdem nun das erste Jahr seit meiner Diagnose im Februar 2017 vorüber ist, denke ich es ist mal Zeit für ein kleines Update und vor allem für eine der (leider eher seltenen), positiven Bilanzen. Das heißt natürlich nicht, dass es nur negative Erfahrungen mit der MS gibt, nur findet man die Positiven sehr selten in solchen Foren. Warum? Weil (wie ich nun auch selbst gemerkt habe) Diejenigen, die von Symptomen/Schüben (vorerst) verschont bleiben und ihr Leben „normal“ weiterführen dürfen, ihre Zeit einfach mit anderen Dingen verbringen und das Texten in Foren schlichtweg „vergessen“ bzw. es keine Priorität hat. Das hat nichts mit Verdrängung oder Dergleichen zu tun, sondern ist einfach eine Tatsache -geht es einem schlecht, will man das mit Anderen teilen und eventuell um Rat fragen, doch geht es einem gut genießt man das einfach für sich, solange man das kann und darf. Dies ist also ein aufbauender und vor allem informativer Beitrag für all Jene, die nach einem suchen. Kein provokanter „unter-die-Nase-Reiber“ für alle schwer(er) Betroffenen. Nun also zu meinem vergangenen Jahr. Das Wichtigste vorab, ich hatte seit meiner Diagnose (Sehnerv-Entzündung rechts) keinen weiteren Schub mehr. Auch die Sehstörung hat sich nach 3 Tagen Cortison-Therapie vollständig zurückgebildet. Trotzdem, habe ich nach Rücksprache mit meinem Neuro damals gleich vorbeugend mit der Basistherapie (Tecfidera) begonnen. Die erste Woche (halbe Dosis zur Eingewöhnung) verlief absolut reibungslos. Das Einzige, das ich bemerkbar machte, waren die sogenannten „Flushs“ ca. jeden 2. Tag. Diese waren aber halb so wild, fühlten sich an wie eine Hitzewelle die unter der Haut aufsteigt. Auch die leichte Rötung der Haut (Dekolleté, Arme und Hals) fiel nicht besonders auf und verschwand nach gut 30 Min. wieder. Sie störten mich daher überhaupt nicht. Ich war begeistert -eine Tablette morgens, eine Abends- herrlich unkompliziert genau so wie ich es wollte. Doch das sollte sich noch schlagartig ändern. Als ich die zweite Woche mit der „Normaldosierung“ startete war ich etwas nervös, dennoch vergingen die ersten zwei Tage ebenso Problemlos und ich ging davon aus, das Medikament gut zu vertragen. Ab Tag 3 begann dann aber der Alptraum (und Nein, ich übertreibe hier nicht). Tatsächlich waren die folgenden 2 Wochen, die schlimmsten meines Lebens und ich hatte die schlimmsten Schmerzen die ich jemals ertragen musste. –ACHUNTG, ich versuche euch nun meine Nebenwirkungen so genau wie möglich zu beschreiben (weil es tatsächlich Leute gibt, die einen expliziten Erfahrungsbericht lesen wollen), also bitte „nervlich labile oder sensible“ Personen, nicht weiterlesen ;-). An Tag 3 der zweiten Woche nahm ich morgens noch wie gewohnt meine Tablette (natürlich brav mit Joghurt wie es empfohlen wird). Knapp 2 Stunden später bekam ich die ersten Bauchkrämpfe. Ich bekämpfte diese noch easy mit einer angenehmen Liegeposition und einer Wärmflasche. Doch diese Position musste ich nach einer halben Stunde aufgeben, um auf die Toilette zu rennen, wo ich erst mal ausgiebig kotzen musste. Kaum fertig damit, setzte eine weitere Attacke der Krämpfe ein, diesmal wesentlich heftiger. Ich krümmte mich auf der Couch zusammen und merkte wie der Schmerz „wanderte“. Durch den ganzen Körper, mir wurde ganz heiß. Als er „ganz unten“ angekommen war, lief ich erneut aufs Klo. Nun setzte der Durchfall ein. Unkontrollierbarer Durchfall, Brechreiz und Krämpfe. Diese Symptome sollten mich fortan täglich begleiten. Meine Nächte verbrachte ich damit, im 2 Stunden Takt aufs WC zu stürmen. Den „Durchfall“ alle paar Stunden konnte man nicht mal mehr als Solchen bezeichnen, es war reine Flüssigkeit, wie Wasser (hörte sich an als würde ich pinkeln) ganz zu schweigen davon, wie deshalb alles brannte. Teilweise hatte ich dann tatsächlich auch einen Eimer auf dem Schoß, weil ich zeitgleich brechen musste. Tagsüber überkamen mich immer wieder Attacken bei welchen die Bauchkrämpfe derart stark waren, dass ich begann die Fäuste zu ballen, wie wild zu schwitzen und mich in embryonal-Stellung auf dem Boden krümmte. War die Krampf-Attacke vorbei und ich schön nassgeschwitzt, setzte der Schüttelfrost ein. Ich weinte fast täglich. Wegen der unerträglichen Schmerzen, dem unkontrollierbaren Durchfall und Brechreiz, wegen der gesamten Situation. Ich hatte in diesen Wochen tatsächlich kein vollwertiges Leben mehr, konnte das Haus nicht mehr verlassen. Hinzu kamen nach gut einer Woche erste psychische Veränderungen (wahrscheinlich die Umstellung der Hormone) ähnlich einer Depression. Ich zweifelte meine ganze Existenz an, den Sinn in meinem Leben. Den Sinn dieser Tortur. Nachdem ich ca. 3 Mal unter Tränen meine MS-Ambulanz angerufen hatte, und man mir immer nur geraten hatte die Dosis noch einmal zu verringern oder notfalls das Medikament abzusetzen, resignierte ich. Ich war zwischenzeitlich bei meinem Hausarzt. Bekam Medikamente zum Magenschutz, Etwas gegen den unerträglichen Durchfall und gegen die Übelkeit bzw. den Reiz durch die Magensäure. Alles in Allem nahm ich dann zu dieser Zeit täglich 2x Magenschutz, 2x Tecfidera, 2-6x Kapseln gegen Durchfall und 3-4x den Säureblocker. Also zwischen 6 und 10! Tabletten. Und es half dennoch nur bedingt (nicht aber gegen die Schmerzen oder die Depris.). Es war der Mittwoch der 2. Woche an dem ich entschloss aufzugeben. Dagegen hatte ich mich bislang mit aller Kraft gewehrt und gesträubt. Ich wollte diese Form der Therapie! Ich wollte diese Tabletten! Ich musste mich einfach an das Präparat gewöhnen! Doch ich konnte nicht mehr. Also nahm ich meine abendliche Tablette am Mittwoch nicht mehr ein. Als ich dann Donnerstagmorgen aufwachte (ich hatte das erste Mal wieder durchgeschlafen) ging es mir blendend. Nein, -ich meine nicht „besser“ ich meine blendend! Als wäre nie etwas gewesen. Ich bekam sofort ein ultra schlechtes Gewissen. Wenn es mir nun eh derart gut geht, warum habe ich dann aufgegeben? Ich sollte mich schämen, dass ich einfach abgebrochen habe. Somit habe ich neuen Mut gefasst und wollte weiter kämpfen. Schließlich ging es mir jetzt ja wieder richtig gut. Ich wollte endlich diese Nebenwirkungen bezwingen und meine Basistherapie fortsetzen bzw. richtig beginnen. Deshalb machte ich sofort weiter, nahm gleich in der Früh wieder meine Tablette ein. In Erwartung eines weiteren, schmerzvollen, schlimmen Tages schluckte ich sie runter und wartete. Doch die Nebenwirkungen blieben aus. Bis heute. Ich hatte es geschafft. Ich hatte den Kampf gegen die Nebenwirkungen doch gewonnen. Ich hatte es durchgezogen und durchgehalten. (An dieser Stelle muss ich euch sagen, dass ich das ohne die Unterstützung meines wundervollen Partners, der das Alles mit mir gemeinsam durchgestanden und mir beigestanden hat, wahrscheinlich nicht geschafft hätte. Er war mein Halt, mein Anker, mein Sinn. Zwar hat auch er mir zwischenzeitlich geraten auf die Therapie zu pfeifen, wenn es mir dadurch so schlecht geht, aber er war auch genauso stolz auf mich, dass ich den Willen und die Kraft fand, das zu überstehen.) Heute ist die Basistherapie fest eingebundener Bestandteil meines Alltags, fällt dabei aber absolut nicht auf. Meine Tabletten morgens und abends „schmeiß ich mir ein wie TicTac“ :`-D (Diese Bezeichnung habe ich übrigens von meinem Neuro). Der warnte mich vor Beginn mit den Worten –„Vergessen Sie nicht, Sie werden was merken, wahrscheinlich Nebenwirkungen haben. Das ist immernoch ein medizinisches Präparat das auf den Körper einwirkt. Das sind Tabletten, keine TicTac’s zum reinwerfen.“ Jedenfalls bin ich überglücklich, dass ich die Zähne zusammen gebissen und das durchgezogen habe. Die Therapie ist nun genauso wie ich sie mir vorgestellt habe. Sie ist unkompliziert und angenehm handzuhaben. Die Tabletten einfach zu lagern und zu transportieren. Vor allem aber sehr unauffällig und überall einzunehmen. Die Nebenwirkungen sind nie wieder gekommen, keine von ihnen, nicht einmal die Flushs. PS: Ich bin sehr dankbar für meinen (bisher) positiven Verlauf und weiß meine Gesundheit nun erheblich mehr zu würdigen als vor der Diagnose. Ich weiß jeden Tag zu schätzen. Auf hoffentlich viele weitere beschwerdefreie Jahre.
  7. Schub aussitzen

    Hallo, ich leide seit Mittwoch (also seit 4 Tagen) an einen Schub. Die Symptome sind Schmerzen am Auge, sowie Schmerzen am kompletten rechten Bein und leichte Taubheit am rechten Bein. Ich bekomme seit einem dreiviertel Jahr kein Medikament mehr, geplant ist aber, dass ich mit der Fingulinmod Therapie in ein bis zwei Wochen starte. Ich weiß, wenn ich jetzt wieder eine Cortison Therapie bekomme, wird Fingulinmod wieder eine Weile verschoben. Nun ist meine Frage, ob ich den Schub aussitzen kann ohne gleich in den Rollstuhl zu landen oder so.. ich bin erst 17 ich möchte noch lange ohne bleibende Symptome leben. Ich hatte die letzten Monate so viele Schübe, muss meine Ausbildung deswegen abbrechen und wenn ich mit meinem Medikament wieder warten muss kanns wieder schlimmer werden. Macht das überhaupt was aus wenn ich mit Fingulinmod starte, trotz Schub? Lg
  8. Ipl Haarentfehrnung

    Hallo zusammen. Ihat jemand von euch Erfahrung bzgl. Haarentfehrnung mittels ipl Zb. Mit Philipps lumea? Finde es eine tolle alternative zum rasieren... In der Anleitung steht nicht verwenden unter Einnahme von immunsupressiva. Wäre toll wenn mir jemand Auskunft geben kann.
  9. Rituximab - MabThera

    Hallo :) Also bei mir heißt es mal wieder: " neues Medikament bitte." Betaferon hat nicht gewirkt, Gilenya hat meine Leber fertig gemacht und der JC Wert ist positiv und sehr hoch. Also muss ein Medikament her welches die Leber kaum belastet, welches ein geringeres PML Risiko hat und gut wirksam ist. Da ich alle 3 Monate Schübe habe soll jetzt mit Rituximab eskaliert werden. Eigentlich freue ich mich drauf weil die Wirksamkeit ja wirklich gut ist und die Nebenwirkungen ignoriere ich einfach. ;) Jetzt wollte ich hier mal fragen ob das schon wer von euch kennt und/oder schon mal genommen hat? Mich würde total interessieren wie man sich während der Infusion so fühlt und die Tage danach? Über Antworten würde ich mich freuen. LG Lena
  10. Hallo.. Ich habe meine Diagnose nun gesichert seit ein paar Wochen und habe heute das erste Rezept für Extavia bekommen. Ich habe keine Bedenken was das Spritzen angeht, nur hab ich mega schiss vor den möglichen Nebenwirkungen. Alle zwei Tage ne Grippe?! 🤔 und wie soll ich da arbeiten und leben? Ich möchte nicht auch noch alle Tage ibu dazu schlucken. Ich hab leider auch schon häufiger was von Depressionen als Nebenwirkungen gehört. Der eine Arzt in der Uniklinik meinte allerdings, dass dies nur kommt bei vorbelasteten Patienten. Ich hatte und habe keine Depressionen, nur die bekannten weiblichen Stimmungsschwankungen. Mehr möchte ich meiner Umwelt und vor allem meinem Partner und mir aber auch nicht zutrauen.. Wie denkt ihr darüber? Kann sich eine Depression bei einem eigentlich glücklichen Menschen nur durch ein Medikament entwickeln oder mach ich mir nur schon wieder zu viele Gedanken? Fragen über Fragen in der Hoffnung von Betroffenen ehrliche Antworten zu bekommen.. Man liest ja immer nur das schlechte im Internet. Vielleicht gibt es ja auch genau so viele positive Berichte. Ich versuch das Köpfchen oben zu halten, momentan fällt mir das allerdings recht schwer bei der ganzen Ungewissheit. Ich danke euch vielmals vorab für eure Antworten. Vg
  11. Leberwert erhöht durch Copaxone?

    Hallo zusammen, Vielleicht kann mir jemand weiter helfen.. Ich Spritze seit Juli 2016 Copaxone (Juli hatte ich täglich 20mg und habe dann im August 2016 auf 3x wöchtl. Di, Do, So 40mg umgestellt). Bisher hab ich Cop sehr gut vertragen, ganz zu Anfang paar Quadeln nachm spritzen aber das war's. Habe seit ca. 2 wochen mit meinem Magen Probleme (Appetitlos, Magenkrämpfe, Völlegefühl) zudem hab ich Haarausfall bekommen und einen unerträglichen Juckreiz am Körper. Bin dann zum Hausarzt, es wurde Blut abgenommen und da nun ist ein Leberwert erhöht.. Symptome passen dazu.. Mir stellt sich jetzt die Frage, hängt das mit Cop zusammen? Meine Hausärztin hatte mich nämlich direkt damit abgefertigt, hatte nur in die Akte geschaut "ganz klar du hast MS und spritzt Cop" ohne mich mal abzutasten oder ähnliches.. hab zudem 'nur CIS'.. Blutbild wollte die mir erst auch nicht machen erst nach meinem Bitten hin... Hat jemand damit welche Erfahrungen? Hatte mal gelesen das Cop eigentlich nicht über die Leber geht.. Liebe Grüße Denise
  12. Tecfidera

    Hallo, ihr Lieben! Nach langer Zeit melde auch ich mich mal wieder. Es hat sich in den letzten beiden Jahren so einiges verändert. Aber mein Grund des Schreibens ist folgender. Ich nehme seit Montag TECFIDERA (120 mg Anfangsdosis) ein. Nachdem ich 3 verschiedene Spritzen erfolglos testete (übelste NW), meine Ärzte mir schon seit 2015 damit in den Ohren liegen, es nun mal mit Tabl. zu probieren, habe ich mich zur Freude der Mediziner dazu bereit erklärt. Bis jetzt vertrage ich die Kapseln gut...mal sehen, wie es ausschaut, wenn ich in knapp 3 Wochen auf 240 mg übergehe. Sorry, ich rede hier um den heißen Brei. Also, meine Frage: kann TECFIDERA den Hormonhaushalt beeinflussen? Bin mit meinen 49 Jahren längst jenseits der Wechseljahre. Seit 3 Jahren von Jetzt auf Gleich keine Mens mehr. Aber nun stellte sich Ausfluss ein. Mh...?! Wie dämlich ist das denn?!! Vielleicht haben einige Frauen unter euch ähnliche Erfahrungen gemacht. LG Marion
  13. Endlich mal wieder brauchbare Ergebnisse aus der MS Forschung.... ...Phase III trial for the company’s lead product, Glatiramer Acetate (Copaxone®) Depot, or GA Depot, for the treatment of multiple sclerosis (MS). Mapi Pharma recently completed a successful Phase II, open-label, two arm, multicenter, study to assess safety, tolerability, and efficacy of once-a-month, long-acting IM (intramuscular) injection of 80mg or 40mg glatiramer acetate in patients with relapsing remitting multiple sclerosis (RRMS)... http://www.mapi-pharma.com/mapi-pharma-ltd-announces-closing-of-10-million-investment/ ..dann gibt's demnächst Copaxone als monatliche Fertigspritze..
  14. Hallo, hoffe mir wird noch rechtzeitig geantwortet und zwar geht es um folgendes Ich nehme copaxone seit 2 wochen und habe es irgendwie geschafft das beim abziehen des "roten deckel" mi die injektion entgegen gesprungen ist und einfach raus floss... das ist mir zwei mal passiert und einmal ist dieser pen auseinander gesprungen als ich den deckel abziehen wollte (hatte den wahrscheinlich nicht richtig zu gedreht) muss ich das der MS Zentrale melden ? oder meinem neuro ? hab ja quasi medikamente für eine woche verschwendet was ja auch nicht mit absicht war was soll ich jetzt machen ?
  15. Ich hatte im Januar meinen ersten Schub. Sehstörungen im Im rechten Auge. Jetzt hab ich die gleichen Symptome wieder. Jetzt sagen die Ärzte dass ich zwei neue Herde habe und der im Auge wieder aufgeflammt ist. Ich habe noch keine Therapie angefangen und weiß ehrlich gesagt gar nicht was ich machen soll. Sind so viele neue Herde in kurzer Zeit normal? Ich wäre über jede Hilfe dankbar . Ich für mich einfach Moment nur so unverstanden und alleine gelassen. Nicht von meiner Familie und den Freunden aber von den Ärzten. Jeder sagt ich muss eine Therapie machen aber niemand erklärt mir was für eine. Wie soll ich mich denn dann jetzt entscheiden?
  16. Fragen zur Diagnose

    Hi ihr Lieben, mein Name ist Caro und ich bin ein Neuling hier. Zu meiner Person: Ich bin 18 Jahre alt und mach nächstes Jahr mein Abitur. So bin ich auch auf dieses interessante Forum gestoßen. Ich schreibe schon seit 4 Monaten an einer BLL (besondere Lernleistung). Das ist so etwas wie eine 20 Seiten lange Hausarbeit. Meine Problemfrage hierzu ist folgende: Welche der bestehenden Therapieformen verringert die Schubrate der Autoimmunerkrankung Multiple Sklerose am effektivsten, unter Abwägung von Kurz- und Langzeitnebenwirkungen. Als zweiten Schwerpunkt neben meinem Leistungskurs Biologie habe ich Psychologie gewählt. Ich würde hierzu gerne ein paar persönliche Eindrücke einfließen lassen. Ich würde mich sehr über persönliche Empfindungen vor allem in Bezug auf die Diagnose und den Therapieverlauf/ Therapieentscheidung freuen. Wenn der Chat dafür zu öffentlich ist, würde ich mich auch über einen privaten Emailkontakt freuen. Ich bedanke mich jetzt schon Mit ganz ganz lieben Grüßen Caro
  17. Problem beim Spritzen

    Hallo, ich spritze Copaxone erst seit zwei Wochen. Ich bin noch unsicher beim spritzen und mir passieren dann solche Fehler, wie heute. Ich habe im ersten Durchlauf die Spritze in die Spritzhilfe gesteckt und irgebdwie ist siebdurch das Zimmer geflogen und steckte dann in der Couch. Ich habe diese dann entsorgt. Im zweiten Anlauf ging alles gut, bis ich die Spritze dann raus gemacht habe und sie war dann gebogen. An der Einspritzstelle kam ein Tröpfchen Flüssigkeit raus. Meine Frage: Ganz entspannt sein und beim nächsten Mal gerade einstechen oder ist das jetzt ein Problem? Ich würde mich über eure Antworten freuen. LG, L
  18. Copaxone für 3 Monate

    Hallo Ich habe mal eine Frage an Euch laßt Ihr Euch Copaxone auch für 3 Monate verschreiben ??? Ich finde das besser als wenn ich jeden Monat deswegen zum Arzt müßte . Wie macht Ihr das ?? Gruß Dany
  19. 1000 und eine Frage

    Dann stelle ich mich mal vor... Ich bin 27 und wurde im Februar diagnostiziert. Scheinbar ein klinisch isoliertes Syndrom (CIS), das gut mit Kortison (Urbason?) behandelt wurde und im Nachhinein kann ich auch sagen, dass es der massive Stress war, der den Schub ausgelöst hat. Ich hatte neuropathische Schmerzen, Spastiken, Paralysen auf der ganzen linken Seite, Ataxie, Sehschwäche, Taubheit. Angefangen hat es mit Ataxie und enormem Schwindel + Gleichgewichtsverlust. Die Ärzte dachten erst, es wäre ein Schlaganfall... Ich spritze jetzt seit 2 Wochen Avonex und habe Angst, dass ich zu spät damit angefangen habe. Stimmt es, dass Avonex erst nach 6 Monaten wirkt? Ich habe außerdem seit 4 Wochen extremen Haarausfall - die fallen mit der ganzen Wurzel aus, büschelweise, und ich habe bald keine Haare mehr auf dem Kopf. Ist euch da etwas bekannt im Zusammenhang mit Gabapentin, Baclofen oder Avonex? Mein größtes Problem ist, dass ich damit gar nicht zurecht komme. Ich habe ziemlich oft das Gefühl, dass es einfach zu viel wird, und denke daran, einfach aufzugeben, am besten einfach gar nicht mehr aufzuwachen. So bin ich eigentlich gar nicht. Mein ganzer Alltag ist plötzlich voller Angst. Angst vor dem nächsten Schub, Angst vor dem KH, Angst vorm Kortison und davor, von meinen Freunden und meiner Familie nicht mehr als der Mensch, der ich war, gesehen, sondern bemitleidet zu werden. Ich glaube, ich habe eine schlimme Depression. Ging es anderen ähnlich? Gibt es etwas, das dagegen hilft? Ich habe jetzt, nach meinem ersten Schub, ein halbes Jahr gebraucht, bis es mir wieder gut ging. Durch das Kortison habe ich 15 kg zugenommen, mein Gesicht war zeitweilen so zugequollen, dass ich kaum noch Gesichtsmimik besaß. Gibt es bessere Präparate als Urbason? Hat jmd ähnliche Erfahrungen gemacht? Nachdem ich gerade mit dem Bachelor fertig geworden bin, stehe ich jetzt vor der Entscheidung, für meinen Master sehr weit weg zu ziehen (4h), da das, was ich machen möchte, hier nicht angeboten wird. Der Stress ist enorm, die ganzen Termine, die Ärzte, das Studium, der Umzug - und ich breche fast zusammen, wenn ich nur daran denke. Dort kenne ich niemanden, was wird denn sein, wenn ich dort den nächsten Schub habe? Ich mache irgendwie mein ganzes Leben davon abhängig, kann es aber auch nicht einfach ausblenden. Ich weine ziemlich oft, aber meine Mutter spielt es runter, ich kann sie nicht wirklich dazu bewegen, sich mal eingehend damit zu beschäftigen. Wie habt ihr euren Familienmitgliedern "beigebracht", wie ihr euch fühlt? Und wie habt ihr euch gefühlt? Ich habe außerdem ein online-Tool zur individuellen "Vorhersage" des Krankheitsbildes benutzt und gesehen, dass die Wahrscheinlichkeit hoch ist, in den nächsten Monaten einen weiteren Schub zu bekommen. Hat jemand Erfahrung damit? Da steht, dass meine Wahrscheinlich auf den nächsten Schub ziemlich hoch ist, und jetzt drehe ich natürlich total am Rad. Wozu umziehen und immatrikulieren, wenn ich dann ohnehin wegen dem Schub abbrechen oder noch mal von vorn beginnen muss? https://www.slcmsr.net/public/login.do Als ich ins KH kam, wurde nur ein Kopf-MRT gemacht. Noch dort habe ich extreme Rückenschmerzen bekommen, und seither springen meine Brustwirbel täglich bis wöchentlich wieder raus, dabei hatte ich vorher nie etwas. Meine Ärzte wollen aus Kostengründen kein Wirbelsäulen-MRT machen und ich wollte euch mal fragen, wie das bei euch so war und ob es ratsam ist, eines zu machen? Mein letzter Arzt (bereits gewechselt weil inkompetent) meinte, ein MRT von der Wirbelsäule würde an der eventuellen Läsion dort auch nichts ändern. Und am wichtigsten: Ich habe seit 4-5 Tagen ganz leichte neuropathische Schmerzen im rechten Arm (sonst nichts!). Meint ihr, ich soll das aussitzen, oder zum Arzt? Ich habe mittlerweile den absoluten Horror vor Ärzten, KHs und Kortison, und frage mich, in wie weit die mir damit überhaupt helfen könnten? Wird es gefährlich, wenn ich nicht gehe? Ich danke euch im Vorfeld schon mal für eure Antworten!!!
  20. Drei-Tages-Spritze - wer benutzt sie?

    Hallo ihr Lieben, Mein Neurologe teilte mir mit, dass es die drei-tages-Spritze gibt und hat mir vorgeschlagen, darauf umzusteigen, statt die tägliche zu benutzen. Nun wollte ich fragen, nimmt sie jemand von euch ein und wenn ja, unterscheidet sich da etwas für euch? (Schlimmere Nebenwirkungen oder so) Liebe Grüße
  21. Neuer Therapieansatz?

    Hallo an alle, meine Tante ist hier auf einen,wie ich finde, echt interessanten Artikel in der Aerzte- Zeitung gestoßen. KLingt fast zu schön um wahr zu sein :) http://www.aerztezeitung.de/medizin/krankheiten/neuro-psychiatrische_krankheiten/multiple_sklerose/?sid=842585 lG Petra
  22. Wer kann helfen?

    Ich wende mich hiermit an das Forum, da ich von Medizinerseite nicht viel Unterstützung erfahre: Im August 2012 wurde bei mir MS festgestellt. Seitdem werde ich mit jedem Arztbesuch kränker. Ich habe das Gefühl, dass mich die Ärzte nicht ernst nehmen. Bei meinen Hautproblemen verweist mich der Hautarzt zum Neurologen (er selbst kennt das Medikament Copaxone nicht und kann deswegen nichts über eine evtl. Hautreaktion sagen). Wegen den Wassereinlagerungen schickt er mich zum Internisten (dort Wartezeit bis Oktober?!) Ach ja, zum Cardiologen soll ich auch auf jeden Fall noch, könnte ja was mit dem Herzen sein... Über die Frauenärztin und meinem Versuch, mich über evtl. Kinderwunsch zu unterhalten, gar nicht zu reden. Oftmals bin ich nicht gut drauf, verzweifle an der Situation und bekomme Existenzängste (die real sind). Erwähne ich dies bei einem Arzt, werde ich sofort als pathologisch perfektionistisch eingestuft ("Sie haben doch keine Einschränkungen, warum jammern Sie denn?). Ich traue mich schon gar nicht mehr, etwas in diese Richtung zu sagen und fresse es nur noch mehr in mich rein. Darunter leiden natürlich auch meine Liebsten. Ich will nicht immer nur jammern, weiss aber auch nicht, wo ich einen Ansprechpartner finden kann, ohne, dass mir dies als "Schwäche" negativ ausgelegt wird. Kann mir da jemand helfen? Hat einer eine Idee? Psychotherapeut? Selbsthilfegruppe? Bäume umarmen? Urschreitherapie? Idealvorstellung meinerseits: 1 Woche Klinikaufenthalt und alle Ärzte abklappern...
  23. Inferone Muskel spitzen

    Huhu, wer spritzt das und kann mir weiter helfen :-)?
  24. Gestern drüber gestolpert, vielleicht interessiert sich wer.. http://www.spiegel.de/wissenschaft/medizin/mabcampath-wird-zu-lemtrada-kritik-an-medikamenten-ruecknahme-a-862884.html