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Found 54 results

  1. Hallo ihr lieben, habt ihr erfahrungen mit escitalopram und ggf. In Kombination mit aubagio? Iwie fühle ich mich nicht wohl Antidepressiva zu nehmen. Habe angst vor Medikamenten und Panikatacken, Angststörungen, werde schnell aggressiv und oft ein Unwohlsein, einfach depressiv. Daher habe ich escitalopram bekommen. Nun gut, die NW klingen nicht wirklich dramatisch, bleibt dennoch ein Antidepressivum... Lg. Jonny
  2. Hallo, es ist ja schon länger bekannt, daß Copaxone ihre Fertigspritzen einstellt und man nur noch den Einmalpen bekommt. Ich habe aber nicht die große Kapazität im Kühlschrank den man da braucht. Jetzt hat mir meine Neurologin von der Firma Abz eine Fertigspritze mit dem gleichen Wirkstoff empfohlen. Auf der Medikamentenverpackung steht "Glatirameracetat AbZ 40 mg/ml Injektionslösung in einer Fertigspritze" wäre ja eine Alternative zu diesem Einmalpen. Weiß von euch jemand ob die Spritzen die gleichen Maße haben um die Spritzhilfe csync von Copaxone weiter zu benutzen?
  3. Hallo ihr Lieben, ich habe folgendes Problem: Ich habe jetzt knapp ein Jahr Copaxone 40 mg gespritzt. Hatte die ersten 3 Monate zwar Nebenwirkungen wie Müdigkeit, Schwindel und dass ich mich oft übergeben musste. Das hat sich dann alles gelegt und mit dem Spritzen an sich kam ich gut zurecht. Jedoch hatte ich jetzt seit Dezember 2019 eine Nasennebenhöhlenentzündung, eine Stirnhöhlenentzündung und 3 Lungenentzündungen... jedes Mal mit Antibiotika und allem drum und dran. Nach Absprache mit meinem Neuro habe ich jetzt Copaxone abgesetzt (obwohl er meinte, dass solche Nebenwirkungen bei diesem Medikament eher selten sind.. aber es schon sein kann da ich sowieso aufgrund meinen Allergien und Asthma extrem anfällig für Infektionen bin..) Jetzt meine Frage: gibt's jemanden mit ähnlichen Problemen? Ich bin jetzt ein wenig ratlos, da mein Neuro meinte dass ich auf jeden Fall wieder eine Therapie beginnen sollte... nach dem ich mich eingelesen hab, kämen Aubagio oder Tecfidera in Frage. Ich weiß aber nicht für was ich mich entscheiden soll, da ich ehrlich gesagt echt Angst habe, wieder solche Nebenwirkungen zu haben.. Vielleicht kann mir von euch jemand einen Rat oder Tipp geben :-) Danke und alles Gute euch!!!! :-) Kim
  4. Tecfidera Dosierung

    Hallo zusammen Also, ich habe MS und nehme normalerweise 480 mg also 2x 1 240mg Tablette Tecfidera am Tag. Momentan habe ich eine sehr stressige Phase aufgrund meines Studiums. Leider werde ich von dem Medikament sehr müde... Kann ich die Dosis über einen gewissen Zeitraum auf eine Kapsel täglich reduzieren? Habe den Termin beim Neurologen erst in über einem Monat, deswegen frage ich hier. Habt ihr das schonmal gemacht? Wie sind eure Erfahrungen? Ist irgendwas passiert?
  5. Guten Abend werte Mitglieder, dies ist mein erster Beitrag im Forum. Ich habe lange überlegt ob ich ebenfalls etwas posten soll und ich habe mich schlussendlich dafür entschieden um einmal mit anderen MS-Betroffenen in Verbindung zu kommen Kurz zu meiner Krankheitsgeschichte: Vor einer Woche und 7 Jahren wachte ich in den Sommerferien (war damals noch ein Schüler) auf und mein ganzer Körper inklusive Gesicht war halbseitig gelähmt. Bald darauf kam die Diagnose MS und wenn ich mir meinen Start so ansehe und ihn mit anderen MS Kranken vergleiche, waren das schon sehr heftige Symptome. Glücklicherweise bildete sich stets alles zurück und ich schlug relativ gut auf Inteferon Beta an sodass ich in den letzten 5 Jahren nur 2 leichte Schübe hatte. (wobei einer vermutlich aufgrund der vielen Impfungen, die ich bekam rührte) Ich sehe der Zukunft trotz der Diagnose positiv entgegen (mit anfang 20 sollte man das auch ) Meine Neurologin prognostizierte mir anfang dieses Jahres einen milden Verlauf was meiner Psyche sehr gut getan hat. Meine sonstigen Therapiemaßnahmen sind großteils vegetarische Ernährung (viel Obst und Gemüse) und kein Rauchen. Ein großer Sportler bin ich zwar nicht, aber ich möchte wieder mehr für meinen Körper tun. Beruflich möchte ich nach dem Studium meine zwei Steckenpferde Jus und Bank verbinden. Beruflich sehe ich damit keine Schwierigkeiten, aber Partnerschaft und Familiengründung bereiten mir Kopfzerbrechen. Mir fällt es alles andere als leicht mit Frauen über meine MS zu sprechen, da ich Angst habe, man würde mich als schwach ansehen. Ich weiß wenn mich die Frau nicht trotz der Krankheit akzeptiert, dann hat sie mich nicht verdient, aber gewisse Gedanken lassen sich nur sehr schwer ausschalten... Ich freue mich eure Gedanken zu meinen Post zu lesen und ich bedanke mich in diesem Sinne an die gesamte Community für ihre Mitarbeit hier im Forum, denn ohne dieser gäbe es diese Möglichkeit nicht
  6. Hallo zusammen🙋🏼‍♀️ Ich habe letzten Sonntag mit der BT Mit Avonex i.m.-Spritzen 1x wöchentlich begonnen. Die erste Spritze war 1/4 Dosis. Ich hatte das Gefühl das sich am Sonntag und Montag meine MS Symptome verstärkt haben ( Schwindel, Probleme beim Sehen, allgemeine Kreislaufprobleme und völlig matschig und langsam vom Kopf her). Leider konnte mir meine spritzenschwester diesbezüglich keine richtige Auskunft geben und ich frage mich natürlich ob das normal ist bzw da es nur 1/4 Dosis war wie krass es bei den nächsten Injektionen mit mehr Medikament kommt. Habt ihr da Erfahrungen? ich hatte an dem Spritzentag eigentlich gar nichts weiter gemacht außer auf demSofa liegen, da mir gesagt wurde ich solle mich ausruhen und viel trinken. Bei der nä Spritze wollte ich es dann mal mit mehr Bewegung versuchen in der Hoffnung das es nicht so auffällt. Wie seid ihr damit umgegangen? LG Nadine
  7. Hallo Leute, ich weiß erst seit Anfang diesen Jahres, dass ich MS habe und Verhüte seit 4 Jahren mit der Pille Erlidona. Leider hat mir keiner der ärzte gesagt, ob sich das mittel Copaxone und die Pille Erlidona überhaupt vertrage. Sprich, ob ich zusätzlich Verhüten muss oder ob ich mich auf den schutz der Pille verlassen kann. Egal welchen Arzt ich frage, ich werde ständig vertröstet mit den worten "die Ärztin, die das weiß, ist zurzeit nicht im Haus" oder ähnlichem.. Im Internet finde ich auch nichts das mir weiter hilft, zumindest nicht zu meiner Pille... Weiß einer oder eine von euch, ob sich Copaxone mit allen arten von Anti baby Pille verträgt? ich muss dazu sagen, ich hab heute erst meine 9. Spritze mit dem mittel bekommen und verhüte momentan zusätzlich. Aber schon allein aus interesse, ob die Pille noch so wirkt wie davor, frage ich jetzt hier ... ihr seid meine letzte Hoffnung sozusagen..
  8. Hallo Ihr Lieben, ich sags wies is: ich konsumiere sehr gerne Marihuana :D Allerdings habe ich ein bisschen schlechtes Gewissen, weil ich ja "rauche" und wie bei sicherlich jedem war die 1. Ansage nach der Diagnose "nicht rauchen, kein Alkohol". Dann denk ich mir auch wiederum; es ist keine Zigarette und ich konsumiere nikotinfreien tabak dazu, schön verpackt in einer kleinen Bowl (rauche nichtmal Papier wie bei einem Joint oder Zigarette). Ansich geht es mir damit gut, ich bin sehr gerne high. Meine Kopfschmerzen werden weniger, meine Musekln und ich sind viel entspannter, es hilft mir Stress ab zu bauen und schlafen kann ich auch viel besser. Natürlich habe ich schon Recherchiert aber man findet ja immer Pro und Contra.. Denk Ihr ich sollte das bei meinem Neuro ansprechen, was er davon hält? Ich rechne eh schon damit, dass er sagt ich soll aufhören.. denke allerdings auch, dass "die" prinzipiell eh davon abgeneigt sind - klar sie verdienen am natürlichen Heilmittel auch nicht so viel.. Sagt mir bitte nicht, dass ich die einzige bin die Gras raucht.. habt ihr mit eurem Neuro gesprochen? Habt ihr Nebenwirkungen festellen können (positiv & negativ)? Ich fühle mich wie in einer Zwickmühle; finde es ist ein gutes Hilfmittel, habe aber auch irgendwie Angst mir zu Schaden.. möchte mir aber auch nicht alles nehmen lassen.. please help <3
  9. Erfahrung mit Gilenya

    Hallo Zusammen! Ich hatte zu Beginn der Woche mein 1. MRT seit meiner Diagnose letzten April (nehme seither Copaxone 40mg). Hatte damit immer mal wieder leichte Probleme, dazu meine erste Frage gibt es dazu Erfahrung zu schneller, überempfindlicher Bildung von blauen Flecken, mir ist aufgefallen, dass ich schon bei kleinsten Auslösern blaue Flecken bekomme, vllt liegt dies am Copaxone? Da neue Läsionen in Gehirn und HWS aufgetreten sind (was durch das Copaxone nicht sein sollte) empfiehlt mein Neurologe die Behandlung mit Gilenya, dazu also die eigentliche Frage: gibt es dazu Erfahrungen? Von der Einnahme, zu Wirkung und Nebenwirkungen. Ich vertraue meinem Neuro sehr, und meine Mutter als Apothekerin kann mir auch viele Infos geben - jedoch sind beides keine Anwendererfahrungen. Ich bedanke mich schon jetzt für alle Antworten!
  10. Tecfidera und Haarausfall

    Hallo zusammen, ich nehme seit 10 Monaten Tecfidera. Seit 5 Monaten habe ich starken Haarausfall. Ich habe über die Hälfte meiner Haare verloren und die Kopfhaut zeigt sich immer mehr. Hat jemand Erfahrungen damit? Wenn ja, hat der Haarausfall irgendwann wieder aufgehört? Habt ihr das Medikament abgesetzt? Sind die Haare wieder nachgewachsen? Ich würde gerne zu Ocrevus wechseln was im Moment wegen Corona nicht möglich ist. Viele Grüße!
  11. Guten Morgen zusammen, die Zahl der Corona-Infektionen in Deutschland steigt. Und damit einhergehend auch die Verunsicherung bei den Menschen, insbesondere unter MS Erkrankten. Wie gefährlich ist der Corona-Virus für mich? Wie hoch ist mein Ansteckungs-Risiko? Welche Auswirkungen hat die Ansteckungsgefahr auf meine MS-Therapie? Wer sich einen fachlichen Überblick verschaffen will, findet im Artikel „Empfehlungen für Multiple Sklerose-Erkrankte zum Thema Corona-Virus“ der DMSG hilfreiche Antworten. Wichtig dabei ist: Die Informationen geben den aktuellen Stand wieder und werden je nach Entwicklung kurzfristig angepasst - Informiert euch somit regelmäßig. Bitte beachtet auch: Von eigenständiger Änderung oder Absetzen der Therapie ist unbedingt abzusehen. Vielmehr raten wir Patienten, sich bei Fragen rund das Infektionsrisiko mit dem Corona-Virus in Verbindung mit ihrer individuellen MS-Therapie immer an ihren behandelnden Arzt bzw. Neurologen zu wenden. Hier der Link zum oben erwähnten DMSG-Artikel: https://www.dmsg.de/multiple-sklerose-news/ms-therapien/empfehlungen-fuer-multiple-sklerose-erkrankte-zum-thema-corona-virus/
  12. Hallo zusammen, bei mir wurde nach einem leichten Schub Anfang November eine MS diagnostiziert. Nach 3 Tagen Kortison wurde ich aus dem KH entlassen und sollte nun die Impfauffrischung machen und dann mit einer Basistherapie beginnen. im KH wurde mir von Tabletten über Spritzen bis Infusion alles an Behandlung vorgestellt, aber keine Empfehlung gegeben. Ich solle selbst entscheiden. Daraufhin wollte ich mir eine Zweitmeinung holen, habe aber erst einen Termin Ende Januar bekommen. Impfung läuft gerade nebenher und die gängigen Bluttests habe ich gemacht Nun bin ich hinreichend verwirrt was ich tun soll, nochmal mit dem KH sprechen und eine Empfehlung fordern oder auf die Zweitmeinung warten? wie lief das denn bei euch ab?
  13. Vorstellung

    Hallo Leute, ich bin neu hier und wollte mich mal vorstellen. Die Diagnose bekam ich mit 11 Jahren (2001)... Damals als Kind habe ich mich logischer Weise gar nicht mit der Diagnose oder der Krankheit beschäftigt. Begonnen hat das ganze im Sommerurlaub mit meiner Familie am Meer Kroatiens. Eines morgens spürte ich meinen linken Arm nicht mehr, er war komplett taub. Wir dachten uns nichts dabei.. man kann ja in der Nacht blöd auf dem Arm gelegen haben. Vielleicht ist der Arm nur eingeschlafen? Ein Tag später wurde es allerdings nicht besser. Das Gegenteil war der Fall, es wurde schlimmer. Wir suchten einen Arzt auf und er meinte, dass es sich um einen eingezwickten Nerv handeln könnte. Der Urlaub wurde abgebrochen und meine Eltern brachten mich sofort ins AKH Wien. Nach einigen Tests wurde es dann klar, ich habe MS. Seit der Diagnose habe ich mittlerweile mein 29. Lebensjahr erreicht und insgesamt 4 Schübe hinter mir. Alleine heuer habe ich zwei Schübe gehabt. (aktuell habe ich gerade einen und bin seit 1 Woche zuhause). Bin in letzter Zeit sehr ängstlich und unsicher geworden, obwohl ich eigentlich gut mit der Krankheit umgehen konnte. Jedoch habe ich Stimmungsschwankungen und bin des öfteren leider depressiv. Zum Glück unterstützt mich meine Familie und meine Freundin in den guten und in schlechten Zeiten. Meiner Familie habe nichts vom aktuellen Schub erzählt... sie würden sich nur sorgen machen. Wie ich bereits im Forum gelesen habe, fühle ich mich genau wie andere Mitglieder in der Arbeit so, als würden mich die Kollegen als gesunden Mitarbeiter sehen. Die Leute sind regelrecht enttäuscht wenn ich mal krankheitsbedingt ausfalle. Ich gebe immer 100% und wahrscheinlich war genau das mein Fehler! Als Therapie habe ich folgende Medikamente benutzt: Tecfidera - hier habe ich leider starke Nebenwirkungen gespürt. Ich hatte extreme Flush's und somit wurde ich kein Freund dieser Tabletten und musste absetzen. Gilenya - ich habe meiner Neurologin gesagt, das ich mit diesen Medikamenten unter starker Fatigue leide. Sie hielt es für unwahrscheinlich und da habe ICH nach einem Jahr beschlossen mit der Einnahme aufzuhören. Ich arbeite Vollzeit und habe mir in dieser Zeit echt schwer getan. Mavenclad - das ist die nächste Therapie mit welcher ich im Dezember beginnen werde. Bin gespannt wie sich diese verhält. Ohne Medikamente fühle ich mich am besten, jedoch ist das für den Krankheitsverlauf nicht besonders förderlich. Für eventuelle Fragen stehe ich gerne zur Verfügung. Beste Grüße, Lewis
  14. Liebe Leute, das ist mein erster Beitrag im Forum, hallo :-) Ich dachte mir ich teile ein Tool, das ich mir als Spritzentagebuch gebastelt habe (ist ein Google Spreadsheet), vielleicht kann es sonst auch jemand brauchen: https://docs.google.com/spreadsheets/d/1-7Ps2XmYxhnC8nbc_hf5O9pCWAAO_vfCGksIxyCg6b0/edit?usp=sharing (Lesezugriff) Ich verwende seit Sept '18 Copaxone 40. Am mühsamsten fand ich immer, mir vor dem Spritzen zu überlegen, wo ich überhaupt hinspritzen sollte. Wann war ich an einer bestimmten Stelle zuletzt, ist genug Zeit vergangen? Nominell soll man ja 6 Wochen warten, bevor man in die selbe Stelle nochmal spritzt. Seit ich dieses Spreadsheet verwende, ist die Spritzerei für mich um ein Vielfaches weniger aufwändig, die ganze Denkarbeit fällt einfach weg. Ich finde auch, auf einer psychologischen Ebene ist es irgendwie positiv: Es ist weniger "Oida wohin soll ich heute wieder spritzen", mehr "Ich bin neugierig was mir heute vorgeschlagen wird" - ich fühle mich unterstützt, "im Team" irgendwie ;-) In den Spalten links trage ich ein, wann ich wohin spritze. Dafür habe ich Bauch und Oberschenkel in nummerierte Stellen eingeteilt. Dabei habe ich zuerst nicht viel nachgedacht, einfach gemacht. Einige Stellen sind illusorisch, ist mir klar ;-) Das Spreadsheet kann ein paar nette Sachen: Am wichtigsten ist die "Top 10 longest ago"-Liste, wie der Name schon sagt sind das die 10 Stellen, wo ich schon am längsten nicht mehr war. Außerdem seh ich, wieviel Copaxone ich noch habe, Flushes habe ich als Info für mich mit dokumentiert, brauch ich eigentlich aber nicht, bzw. denke ich mir, dass wenn sie mal gehäufter auftreten sollten, ich so nachdenken kann, wo sie das tun. In den Spalten rechts findet sich die Verwendung einer bestimmten Zielstelle insgesamt und im letzten Jahr. Auch nice finde ich die Möglichkeit, bestimmte Stellen bis zu einem bestimmten Datum von der Empfehlung in der Top-10-longest-ago-Liste auszuschließen. Das mache ich etwa, wenn ich Stellen relativ zu oft benutzt habe (momentan habe ich 34 Stellen, die ich aktiv verwende, das würde im Optimalfall eine Rotation alle ca. 11 Wochen zur selben Stelle und eine Verwendung einer Stelle nur 4-5x im Jahr ermöglichen; wenn ich da viel drüber bin, schließe ich Stellen eine Zeit lang aus), oder wenn ich eine Stelle länger nicht mehr vorgeschlagen bekommen will, etwa weil dort eine Verfärbung entstanden ist. Noch nie verwendete Stellen werden nicht vorgeschlagen, erst wenn ich sie zumindest 1x verwendet habe. Die Grafiken rechts unten sind eher unnötig, zum Spaß da. Ich dachte mir ich teile das, falls es jemand nachbasteln will :-) Die Daten darin sind momentan meine echten Daten. Die Uhrzeiten sind in den ersten Monaten nicht korrekt, weil ich da noch eine andere Dokumentationsform verwendet und die Uhrzeiten nicht mit dokumentiert habe, nur zur Info falls sich wer wundert dass ich monatelang um Punkt 09:00 Uhr gespritzt habe ;-) Ich freue mich auch über Tipps, was ihr sonst noch so dokumentiert, vielleicht find ichs ja hilfreich und mach es auch :-) LG, Christian P.S.: Wer das File nach Excel exportiert, wird es eh merken, nur der Vollständigkeit halber dazugesagt: Im Export nach Excel werden die Formeln nicht mitexportiert, man müsste es dort nachbasteln. Am einfachsten geht nachbasteln, indem du ein eigenes Google-Spreadsheet erstellst und das von mir verlinkte copy-pastest - dort kannst du deine eigenen Inhalte eintragen; diese Daten sind nur für dich sichtbar (und die, mit denen du sie teilst). P.P.S.: Vielleicht auch noch explizit dazugesagt: Die präsentierte Lösung ist von mir quasi von Nerd zu Nerd gedacht ;-) Niemand sollte einfach etwas verwenden, ohne nachvollzogen zu haben, was es eigentlich tut. Ich dachte beim Teilen an Leute, die mit Excel/Spreadsheet-Programmen umgehen können und sich so inspiriert fühlen könnten, sich etwas ähnliches nachzubasteln.
  15. Neues Medikament Mavenclad

    Hallo, hat jemand schon Erfahrung mit dem neuen Medikament Mavenclad ( Cladribin) ? Mein Arzt hat es mir vorgeschlagen. Nimmt einer von Euch das schon? Man soll 20 Tage je mind. eine Tablette ( je nach Körpergewicht) einnehmen, dann ist ein Jahr Pause, dann wieder 20 Tage je mind. eine Tablette und dann 3 - 4 Jahre Pause. Kirsten
  16. Hallo, liebe Forum Teilnehmer Ich habe einige Fragen fange aber erstmal klein an und werde keinen Roman schreiben. Ich habe einen frischen Schub und der sitzt im Kleinhirn meine Frage dazu ist, ob Entzündungen im Kleinhirn sich wieder zurück bilden und man wieder so wird bevor der Schub aufgetreten ist? Ich weiß ja nicht ob es ein Unterschied ist ob man im Kleinhirn Vwrletzngen hat oder im Haupthirn rechts und links. Ich würde mich über Antworten freuen liebe grüße Janine
  17. Copaxone 40 mg Pen

    Hat jemand schon Erfahrungen mit dem neuen Copaxone Pen? :)
  18. Hi Ich habe eine frage zum spritzen. Ich habe das Gefühl dass ich Bauch Probleme bekomme wenn ich den Bauch zum spritzen benutze. Nicht immer. Aber kam vor. Hab ich vielleicht zu tief unten gespritzt? War sie zu kalt? Kann das Auswirkungen haben? Sind Druck Gefühl und mal Verstopfung mal Durchfall. .. Und schwindel Kreislauf und herzstolpern. Kein Flush! Zudem habe ich bemerkt dass vor und während der Regel starke Änderungen da sind. Ich habe es sehr mit dem Kreislauf und auffällig herstolpern. Erst seit ms. Und bin eingeschränkt mit schub artigen Symptomen. Beine nicht belastbar. Kennt das noch wer? Ersteres macht mir große Gedanken und ich hab angst was falsch zu machen. Finde auch kaum stellen teilweise. So viele Verhärtungen. .. Liebe grüße
  19. Hallo an alle! Ich schreibe hier zum ersten Mal einen Beitrag ins Forum. Nachdem ich im Juli 2018 meine Erstdiagnose MS nach einem Schub bekommen habe, habe ich viel bei aktiv-mit-ms gelesen und mich auch hier über die Krankheit informiert. Heute wollte ich einfach mal über meine ersten Erfahrungen mit Tecfidera berichten, da ich in vielen Foren nur Berichte mit negativen Erfahrungen gelesen habe und Leuten die eventuell neu auf Tecfidera eingestellt werden, die Angst nehmen will. Ich muss dazu sagen, dass ich selber Arzt bin und mich vor der Entscheidung, welches Medikament es sein soll, viel über die verschiedenen MS-Medikamente belesen habe. Ich habe mich dann im Juli auf Grund der oralen Einnahme und nach Empfehlung der Ärztin in der MS-Ambulanz (Klinikum rechts der Isar, Technische Universität München) für Tecfidera entschieden. Und Ende Juli damit begonnen. Ich habe mit einem leicht geänderten Schema begonnen. In der ersten Woche habe ich 120mg-0-0 (also die Starterdosis nur in der Früh) eingenommen. In der zweiten Woche habe ich dann auf 240mg-0-120mg erhöht und in der dritten Woche bin ich dann auf die reguläre Erhaltungsdosis von 240mg morgens und 240mg abends gegangen. Welche ich jetzt seit knapp drei Wochen einnehme. In der Früh nehme ich die Tabletten zusammen mit meinem Frühstücksmüsli (mit Milch) ein, abends ganz normal mit oder nach dem Abendessen. Ich muss euch sagen, dass ich gleich nach der allerersten Tabletteneinnahme (120mg, nach ca. 3 Stunden) eine ordentliche Flush-Symptomatik bekommen habe, welche ca. eine Stunde angehalten hat. Ursache ist hierfür eine kurzzeitige entzündliche Reaktion der Gefäßen, meist im Gesicht, Dekolleté. Ich habe dann einfach an den folgenden Tagen eine halbe Tablette Ibuprofen 400 bzw. aktuell eine ASS 100 eingenommen und deren antientzündliche Wirkung ausgenutzt. Und ich kann euch sagen, dass dies auch meine erste und letzte Flush-Symptomatik war. Das einzige was ich manchmal bemerke ist ca. 3 Stunden nach der Frühstückseinnahme ein leichtes Haut-Bitzeln im Gesicht, was ca. 10-15 min anhält, jedoch ohne Rötung. Aber oft merke ich auch gar nichts. Magen-Darm technisch habe ich auch gar keine Probleme und ansonsten habe ich auch keine Nebenwirkungen bisher verspürt. Auch mein erstes Kontroll-Labor war unauffällig. Was ich ich noch sagen muss, dass ich zusätzlich morgens und abends Propicum (Propionsäure) dazu nehme (ob es was bringt, ist dahingestellt; schaden tuts nix). Mein Fazit: auch Tecfidera kann gut vertragen werden; ich werde gerne im weiteren Verlauf berichten, ob sich etwas geändert hat (Nebenwirkungen, Laborveränderungen etc.). Natürlich auch wie sich Tecfidera auf MS-Verlauf auswirkt..... ich hoffe natürlich positiv!!!! Ciao Andreas
  20. Hallo wehrte MitStreiter, ich bin zwischenzeitlich ein alter Hase im Geschäft, möchte aber dennoch, oder vielleicht auch deshalb, einmal meine kleine Geschichte zum Besten geben. Ich habe nach meiner Diagnose vor vielen Jahren, als die Dinosaurier noch unsere Erde beherrschten, schon ein paar Posts getätigt, aber danach ist das Ganze ziemlich eingeschlafen. Daher fasse ich es hier nochmal kurz zusammen, da seither einiges passiert ist. Auslöser, daß ich zum ersten Mal in meinem Leben zum Neurologen bin, war eine Kraftlosigkeit meines linken Beines. Das hab ich beim Autofahren gemerkt, weil ich stellenweise nicht mehr genug Kraft zum kuppeln hatte. Damals fand ich das etwas drollig, da ich eigentlich nie Probleme mit meiner Muskelkraft hatte. Zu der Zeit hab ich auch richtig viel Kraftsport betrieben, was mich auch auf 96 kg mit knapp 11% Körperfett gebracht hat … aber genug der Selbstbeweihräucherung. Aufgrund der fehlenden Muskelkontrolle bin ich zum Hausarzt und der hat mich zum Neurologen überwiesen. Die gute Frau hatte aufgrund meiner Erklärungen schon den Verdacht, hat aber noch ein MRT und eine Lumbalpunktion gemacht. Das Resultat kann sich jeder denken. Als ich die Buchstabenkombi MS gehört hab, war ich vielleicht 20 Sekunden kurz starr, danach war aber alles wieder normal. Ich denke mal, die Tatsache, daß mich Dinge, die ich eh nicht ändern kann, nicht sonderlich tangieren hat mir damals und heute geholfen, das Ganze recht gelassen zu nehmen. Der Fairnis halber muß ich aber auch sagen, daß der Initial-Schub damals auch vollständig wieder ausgeheilt ist. … oh, hab ich ja vergessen, diese prähistorische Zeit war Mitte 2008. Bis zur Diagnose-Stellung hab ich noch einen zweiten Schub gehabt. Da ich da aber noch nicht wußte was es ist, hab ich z.B. meinen Kraftsport relativ unbekümmert weiter gemacht. Danach bin ich zumindest immer mal zur Neurologin, damit sie mich mit Cortison traktieren kann. Ich habe dann mit Copaxone 20mg begonnen und ein Jahr lang genommen. In der Zeit hatte ich drei Schübe. Also Wechsel zu Beta-Interferon für ein Jahr. Da hatte ich auch zwei Schübe. Also haben wir zu Tysabri gewechselt und siehe da. Das aus murinen Zellkulturen hergestellt Mittelchen hat richtig geholfen. Damit hab ich 8 Jahre lang Ruhe gehabt...zumindest hatte ich keine Schübe, die ich bewußt wahrgenommen hab. Allerdings ging es nach meiner 101ten, monatlichen Infusion los. Ich hab eine PML bekommen und als Folge des damit verbundenen Absetzen des Tysabri auch noch ein IRIS entwickelt. Beides hat sich jetzt, nach ca. einem halben Jahr stabilisiert und ist unter Kontrolle. Meine Neurologin ist auch heilfroh, daß alles so glimpflich bei mir ablief, denn abgesehen von einer gefühlstauben, linken Seite, bin ich noch weitgehend Beschwerdefrei. Sie meint auch, daß ich auch dem Gevatter Tod von der Schippe gesprungen bin, denn soweit sie weiß, ist die PML in hohem Maße tödlich, wenn sie nicht rechtzeitig erkannt wird. Dahingehend muß ich meiner Ärztin höchstes Lob aussprechen. Sie hat sich echt tierisch gekümmert und macht das auch immer noch. Da ich ja das Tysabri nicht mehr nehmen darf, wegen potentiell tödlicher PML und so, bin ich jetzt wieder bei Copaxone. Allerdings diesmal bei der 40mg-Variante. Aktuell hab ich eine Reha genehmigt bekommen und laure drauf, daß sich die Einrichtung mal bei mir meldet. Na mal schauen, wann das passiert. Eigentlich schreib ich immer mit einem kleinen Augenzwinkern, aber heut will mir das nicht so wirklich gelingen. Ich hoffe, ich habe den geneigten Leser mit meiner kleinen Geschichte jetzt nicht zu sehr gelangweilt. Na, wie dem auch sei. Das ist mein bisheriges MS-Leben in Kurzform gewesen. Vielleicht schreib ich jetzt wieder mehr, aber das wird sich zeigen. Ich wünsche jedenfalls allen Alles erdenklich Gute und haltet die Ohren steif! Gruß, Christian
  21. Hallo Zusammen, ich fliege nächste Woche das erste Mal mit Extavia in die USA. Zollbescheinigung etc. schon alles erledigt aber ich mach mir bisschen Gedanken wegen der Zeitumstellung? Bzw. habt ihr schon Mal mit eurem Doc gesprochen, wie schlimm es ist, vielleicht mal eine Spritze auszulassen? Will ungern im Flieger oder am Flughafen spritzen.. Das Gleiche frag ich mich auch bei einer richtig dicken Erkältung? Kommt das so gut für den Körper, wenn er dann auch noch das drauf kriegt? Habt ihr das dann auch schon mal weg gelassen? (Also wirklich nur ein Mal)? Bin dankbar für jede Antwort.. Schöne Weihnachten!
  22. Aktuelles zu Gilenya

    https://www.fuw.ch/article/us-behoerde-warnt-erneut-vor-novartis-mittel/?utm_source=FuW+Newsletter&utm_medium=email&utm_campaign=NL+2018-11-21&fbclid=IwAR0NMIq-CRktMtXMHeTNqLcLe6wdGSyv74Ii_bWag-HZuF7HoMznHoCeYM8
  23. Gilenya oder Tysabri?

    Hallo an Alle :) meinen ersten Schub hatte ich Oktober 2017. Dieser wurde mit Kortison behandelt. Damals hatte ich eine Sehnerventzündung. Im März 2018 dann der zweite Schub und die endgültige Diagnose MS. Auch dieser wurde mit Korti behandelt. 3 Wochen später musste ich wegen eines weiteren Schubs wieder in die Klinik. Diese machten sich durch Taubheitsgefühle, Gleichgewichtsstörungen und Schwindel bemerkbar. Kurz darauf kam ich für 5 Wochen in die Reha, in der ich sehr viel über die MS gelernt habe. Dort wollten wir auch mit einer Therapie anfangen, dies ging aber leider nicht da ich nicht gegen Hepatitis B geimpft war und das bei meiner Hausärztin nachholen musste. Nach meiner Reha, dann gleich die Impfung und ab zum Neuro. Der hat mir dan Copaxone empfohlen und im Juni 2018 haben wir damit angefangen. Seitem hatte ich nochmals 3 Schübe. Anfang Oktober 2018 musste ich dann zur Nachkontrolle zum MRT. Leider mussten wir (mein Neuro und ich) festellen, dass noch zu viel aktive Entzündungsherde da waren, bzw. auch neue dazu kamen. Mein Neuro meinte, die Therapie wechseln zu müssen, da das Copaxone nicht anschlägt. Dieser riet mir zu Gilenya oder Tysabri. Auch meinte er das beide natürlich nicht ohne Nebenwirkungen sind und diese auch schwerwiegend sein könnten. Jetzt meine Frage, hat jemand Erfahrung mit diesen Therapien und kann mir zu meiner Entscheidung weiter helfen? Danke schonmal :)
  24. MS ohne Basismedikamente

    Hi alle zusammen, ich habe die Diagnose sehr frisch und wollte sie eigentlich gar nicht akzeptieren. Mein halber Körper war betroffen und das rechte Bein konnte ich gar nicht mehr beeinflussen. Nach 6 Woche war ich dann stationär und mit der Diagnose MS. Nach 3 Tagen Kortison war 70 % meines Körpers funktionsfähig. Sprich fühlen und de wärme Spüren das kribbeln war weg. Ich hab mich auch nicht von der Diagnose beeinflussen lassen. Ich habe dran geglaubt das alles gut wird. Nun habe ich eine Liste der Basismedikamente bekommen und die Neurologen drauf bestehen diese zu nehmen. Da ich aber einfach Strikt dagegen bin meinem Köper sowas anzutun, stehe ich vor der Entscheidung ja oder nein? Ich tendiere derzeit stark auf alternativen wie Vitamine und Ernährungsumstellung, was die Ärzte zum weinen bringt und evtl. die Pharmakonzerne. Nun ja ich habe mich viel eingelesen und Avonax oder auch Plegridy scheinen keine klare Vorgehensweise zu beschreiben wie das eigentlich wirken soll. Bei vielen lesen fällt oft der Satz wie beim Plegridy: Da denke ich mir: Super und jetzt? Sehr viele wage Aussagen für ein Medikament mit extrem hohen Nebenwirkungen. Hat sich jemand von euch gefragt inwiefern die Eiweiss da Immunsystem beeinflussen soll? und ob das nicht eher ein Placebo-Effekt ist- wenn du das einnimmst wird es dir besser gehen? Die erste Frage die mir in den Sinn kam ist wie du ein Medikament hast ohne zu Wissen was die Ursache ist. Mein Arzt meine das die Ernährung die MS nicht beeinflussen wird aber ich bin davon überzeugt. Ich werde weiterhin alle Vitamine B und D3K2 nehmen, obwohl er meinte diese sollte ich irgendwann absetzten. Mach ich aber mit Sicherheit nicht! Fleisch esse ich nicht mehr und habe komplett umgestellt und damit geht es mir wirklich gut. Milch durch Mandel und Hafer. Zudem habe ich das basische Fasten 1 Woche gemacht einfach mal zu entsäuern. Ich hatte wirklich sehr viel Stress und eine schlechten Arbeitgeber gehabt, sodass ich total überarbeitet war und zudem mich schlecht ernährt habe. Mittlerweile pass ich gut auf mich auf und habe mein Leben komplett geändert. Ich bin felsenfest davon überzeugt das Stress und die eigene Psyche einen enormen Einfluss auf die Krankheit hat Nun würde ich gerne hören wie es euch so geht? Gibt es jemand der auch ohne Medikamente die MS im Griff hat und mir Tipps geben kann ? Ich steh gerade vor der Entscheidung mit oder ohne Medikamente mir wird schon versucht viel Angst zu machen Liebe Grüsse
  25. Clift / Copaxone

    Hallo allerseits, ich habe mich mit meinem Arzt über Copaxone unterhalten und mich nach längerer Bedenkzeit auch dafür entschieden . Jetzt soll ich Freitag mit der Therapie beginnen , allerdings hat er mir kein Rezept für Copaxone gegeben sondern eins für *CLIFT* .. also die billigere variante die es noch nicht so lange gibt.. Jetzt bin ich wieder total verunsichert ,da ich eigentlich ja das Original Copaxone haben wollte.. und ich auch eher mehr schlechtes als gutes über CLIFT gelesen habe.. Hab ihr Erfahrungen mit CLIFT ? Liebe Grüße