Liebe PSP und Community Mitglieder,
unser Forum ist nun seit langem ein Teil unserer Aktiv mit MS Seite. Durch eure zahlreichen Beiträge und Kommentare blicken wir auf eine spannende und austauschreiche Zeit zurück. Da die Beiträge im Laufe der letzten Jahre immer weiter abgenommen haben, mussten wir nun eine schwere Entscheidung treffen und werden das Forum zum 15.12.22 schließen.
Die Beiträge werden bis auf Weiteres sichtbar sein, können ab dem genannten Datum jedoch nicht mehr kommentiert werden. Auch die Funktion neue Beiträge zu posten werden wir zu diesem Termin abschalten.
Wir bedanken uns bei allen Mitgliedern ganz herzlich für den langjährigen Forumsaustausch und hoffen euch zukünftig mit neuen Ideen bereichern zu können.
Euer Aktiv mit MS Team
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Liebe Interessenten, Im Rahmen eines studentischen Projekts der Hochschule RheinMain möchten wir das Informationsverhalten eines MS-Patienten und das einer indirekt betroffenen Person, wie z.B. einem Angehörigen, untersuchen. Betrachtet wird der Patient-Journey in den Phasen vom Auftreten der ersten Symptome bis zur Diagnosestellung und von der Diagnosestellung bis zum Therapiestart. D.h.: Welche Fragen treten in den einzelnen Phasen auf und wo wird nach Antworten gesucht? Unser Ziel ist es Fragen, die im Laufe einer Erkrankung auftreten, zu sammeln und zu kategorisieren, um somit die Informationssuche für Erkrankte zu erleichtern. Die Beantwortung der Fragen erfolgt anonym und die erhobenen Daten werden vertraulich behandelt. Hierfür haben wir einen Fragebogen erstellt, dessen Bearbeitung ca. 4-5 Minuten in Anspruch nimmt. Link zum Fragebogen: https://de.surveymonkey.com/r/9Y3H3PM Die Studie erfolgt auf freiwilliger Basis, d.h. wir werden für unsere Arbeit nicht bezahlt und die Umfrageergebnisse werden nicht zu kommerziellen Zwecken genutzt! Bei Fragen könnt Ihr uns gerne per E-Mail kontaktieren: hsrm.wiesbaden@web.de Wir freuen uns über zahlreiche Teilnehmer!
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Hallo an Alle, Bin zwar fleißig am Beiträge lesen, aber ich und vielleicht Andere auch, hätten gerne eine knappe Übersicht über die Anzahl der Schübe unter Tecfidera und Auswirkung auf die Fatigue. Klar ist das eine kleine Umfrage die jetzt noch nicht aussagekräftig ist, aber die Zeit wird es machen. Bevor ich eventuell meine Bt wechseln möchte, trotz gleichbleibender Anzahl der aktiven Herde, ist meine Begründung zu einem BT-Wechsel meine Spritzphobie (jede Woche das Selbe Theater) und Fatigue. Wäre lieb wenn Ihr hier mit knapper Antwort posten würdet (bin momentan kaum in der Lage alle Threads diesbezüglich durchzuforsten): Habt Ihr eine Verbesserung der Fatigue festgestellt? Anzahl Schübe? Danke schön! Lg Silvie
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Hallo! Ich besuche die Q1 eines Gymnasiums in Ostwestfalen und muss dieses Halbjahr eine Facharbeit in Biologie schreiben. Da wir zur Zeit über das Nervensystem gesprochen haben, habe ich begonnen, mich für MS zu interessieren und würde nun gerne meine Facharbeit mit dem Titel "MS - eine Erbkrankheit?" schreiben. Da auch ein praktischer Teil zu dieser Aufgabe gehört, würde ich gerne eine kleine Umfrage in diesem Forum starten. Es geht um einen kleinen Fragebogen, den ich euch bitte kurz auszufüllen: Geschlecht und Alter Betroffen: selbst erkrankt/innerhalb der Familie/... Wenn selbst erkrankt: gibt es weitere Fälle in ihrer Familie? - Welcher Verwandtschaftgrad? Was könnte der Auslöser für die Krankheit gewesen sein? Wodurch machte sich die Krankheit bemerkbar? Es wäre wirklich super, wenn sie möglichst viele beteiligen! Vor allem, weil ja anscheinend gestern schon eine ähnliche Anfrage gemacht wurde :D Trotzdem bitte ich euch alle, mir kurz den Fragebogen auszufüllen und per PN zu schicken. Danke schonmal im Vorraus! :-) Jana
