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Found 88 results

  1. Erfahrungsaustausch

    Hallo, ich bin Eva, 58 und komme aus der Oberpfalz. Bis jetzt kann ich alle Gliedmaßen uneingeschränkt bewegen. Ist jemand aus der Gegend?
  2. CSYNC Injektor nutzbar für Plegridy-Spritzen?

    Hallo, ich habe eine Frage zum Injektor. Ich habe jahrelang Copaxone verwendet, musste nun umsteigen auf Plegridy. Kann ich den Injektor auch für die Plegridy-Fertigspritzen verwenden? Vielleicht weiß das ja jemand. :-) Liebe Grüße Corinna
  3. Seit 03/2016 werde ich mit der orthomolekularen Alternativtherapie Coimbraprotokoll behandelt und bin in stabiler Remission. Was bisher geschah: - Erste Schübe der MS in 2001, mir wurde ein schwerer Verlauf prognostiziert, da ich binnen weniger Monate mehrere Schübe hatte und die komplette linke Körperhälfte von Sensibilisiertsstörungen und Ausfällen der Motorik betroffen war. Auf Grund der relativ wenig überzeugenden Daten zur Wirksamkeit und den zahlreichen Nebenwirkungen von pharmakologischen Basistherapien entschied ich mich damals gegen eine Behandlung. - Ich stellte mein Leben komplett auf den Kopf, begann eine Psychotherapie, meditierte, ernährte mich gesund, trieb Sport und lies mich 10 Jahre ausschließlich naturheilkundlich behandeln. Und hatte in diesen Jahren keine Schübe oder Symptome. - 2011/2012 begann die MS wieder aktiv zu werden, es folgten jährliche Schübe, ab 2014 mehrmals jährlich und zunehmende Behinderungen. - 2015 Tiefpunkt: Nach einem heftigen Schub halbseitig links unvollständig gelähmt, Körper ab der Brust taub, Dauerschwindel, Gehfähigkeit bei 200 m. Im MRT über 30 vernarbte Herde, 9 aktive Läsionen im Gehirn, 8 aktive Herde im Rückenmark, bettlägerig und pflegebedürftig für einige Monate. Neurologe diagnostiziert Ende 2015 SPMS mit aufgesetzten Schüben, hochaggresiven Verlauf, empfiehlt Plasmapherese und Eskalationstherapie. Beides lehnte ich ab. - Anfang 2016: Zunehmende schwere kognitive Einschränkungen, schwere Depressionen, Spastik, Schmerzen, Sehbehindert, Unfähigkeit das Haus zu verlassen ohne Hilfe. Antrag auf 100% Erwerbsunfähigkeit mit Anfang 40. - März 2016 Beginn der Behandlung mit dem sog. Coimbraprotokoll unter ärztlicher Aufsicht und in online Begleitung von Prof. Dr. Coimbra. - Ab Juli 2016 zunehmende Verbesserung von kognitiver und körperlicher Energie, Sehen wird besser, Schmerzen und Spastik werden nach und nach besser. Physiotherapie bringt Verbesserungen im Gehen. - November 2016: Im MRT sichtbarer Stillstand der Erkrankung! Seit dem keinerlei neue Herde, einige jüngere Herde verschwanden vom MRT. Nach zwei Jahren im MRT sichtbare Heilung am Rückenmark. Gehstrecke wieder bei 2,5 km und mehr. - Ab 2017: Aufbau eines Netzwerks für Ärzte, Vermittlung zur Ausbildung bei Dr. Coimbra, Aufbau einer Informationsplattform für Patienten auf Facebook („Gruppe Coimbraprotokoll“) - 2019: Gründung einer gemeinnützigen Organisation zur Dokumentation und Erforschung des Coimbraprotokolls (www.Coimbraprotokoll.de) - 2022: Beginn einer Verlaufsbeobachtung zum Coimbraprotokoll an der Universität Charité Berlin unter Leitung von Prof. Friedemann Paul. - Januar 2022: Es werden noch Teilnehmer aufgenommen in der Beobachtungsstudie, nähere Informationen im beigefügten Flyer. 20201203_Flyer_deutsch.pdf
  4. Hallo ihr Lieben, das ist mein erster Eintrag und ich bin auf der Suche nach ein paar Erfahrungsberichten. Das Thema wurde zwar schon ab und an behandelt, aber es gibt kaum etwas Neues dazu, darum bringe ich es noch mal auf. Ich bekam am 05.12. einen beginnenden MS Schub, den Schlimmsten, den ich seit meiner Diagnose 2015 je hatte. Es war der Beginn einer Sehnerventzündung am rechten Auge. Über den Tag hat sich ein leicht verschwommenes Sehen aufgebaut, dass ich erst auf zu langes Tragen von Kontaktlinsen geschoben habe. Als ich einen Tag später aufstand, war am rechten Auge alles dunkel, ich hatte einen grauen Schleier vor dem Sichtfeld und konnte nur noch sehr verschwommen sehen. Ich hatte schon vermutet, was es war und ging erst zum Augenarzt, der meine Vermutung bestätigte und mich sofort zu meiner Neurologin mit Sehnerventzündung überwiesen hat. Dort bekam ich gleich die erste von drei Dosen 1000 mg Cortison-Infusion (Montag bis Mittwoch). Meine Neurologin war sehr zuversichtlich und bat mich um Geduld und meinte, ich muss mir Zeit geben. Zur Kontrolle war ich am Montag darauf (1 woche nach der ersten Cortison-Infusion) dort ohne Besserung. Sie meinte, das sei normal und ich solle am Freitag noch mal kommen. Das tat ich auch, aber es war immer noch nicht besser. Sowohl der Sehverlust als auch die BEWEGUNGSSCHMERZEN des Auges waren noch deutlich spürbar. Danach schickte sie mich zum Augenarzt zur Kontrolle. Dort war man gleich besorgt, weil sich null Besserung eingestellt hat. Sofort sollte ich in die Augenklinik, was ich auch tat. Dort meinte man, das Auge selber sei in Ordnung, aber ich solle die Sehnerventzündung sofort auf der MS Station untersuchen lassen. Dort hat man dann sofort die Gabe von 8 Dosen Cortison angeordnet: 5 Tage mit 2000 mg, 3 Tage mit 1.000 mg. Einen Tag später, am Samstag, wurde damit begonnen (weil es bei der Untersuchung bereits Freitagabend war und Cortison am besten vormittags verabreicht wird, um die Nebenwirkungen gering zu halten). Heute ist Mittwoch und ich habe die 5. hohe Dosis erhalten. Beim Gespräch mit dem MS Spezialisten in der Neurologie wurde ich heute befragt, wie es mir geht und ich musste sagen, dass bis auf den Bewegungsschmerz, der jetzt weg ist, die Sehstörungen immer noch da sind. Der Arzt zeigte sich besorgt und will für die letzten drei Tage ebenfalls auf die maximale Dosis von 2000 mg pro Tag gehen und anschliessend am Montag, den 27.12. gleich eine Plasmapherese starten (3 Zyklen, also 5 Tage vorerst im Krankenhaus). Er meinte, dass sich fast drei Wochen gar keine Besserung zeigt, sei kein gutes Signal und er befürchtet, dass sich der Schub bzw. die Schäden am Auge nach so langer Zeit nicht mehr zu 100 % zurück bilden werden - momentan liegt die Sehkraft am rechten Auge bei 5 %. Ich bin natürlich aus allen Wolken gefallen, da meine behandelnde Neurologin zu Beginn so positiv war (sie ist seit heute in Weihnachtsurlaub, weshalb ich die letzten Infusionen in der MS Ambulanz der Neurologie bekomme). Hat jemand von euch etwas ähnliches erlebt? Hatte jemand von euch auch mal eine Plasmapherese bei Sehnerventzündung und wurde euer Visus wieder besser? Wie war die Plasmapherese, gibt es Erfahrungsberichte dazu? Ich hoffe auf schnelle Antworten, ich bin wirklich verzweifelt. Danke
  5. Neurologen-Wirrwarr

    Hallihallo in die Runde, ich würde heute gerne ein Thema ansprechen, das mich stark beschäftigt. Zu Beginn möchte ich jedoch sagen, dass das auf keinen Fall eine Hetze gegenüber Ärzten sein soll. Ich bin froh, dass es sie gibt und auch keine Medikamenten-Gegnerin per se. Nichtsdestotrotz wundere ich mich sehr über manche Vorgehensweisen und weiß einfach nicht, wie ich es einordnen soll. Meine MS wurde im September diesen Jahres diagnostiziert. Ich habe keine Herde bei der BWS und HWS, dafür Marklagerveränderungen beim Schädel MRT. Diese wurden nicht als MS-typisch vom Radiologen eingestuft. Mir stand demnach frei, ob ich 6 Monate warte, um ein neues MRT anfertigen zu lassen oder eine Lumbalpunktion mache. Habe mich für Letzteres entschieden und kurz darauf hatte ich - nach Ausschluss anderer Krankheiten über eine Blutabnahme - die gesicherte Diagnose. Irgendwie habe ich schon fast damit gerechnet, es war für mich keine große Überraschung, weil ich merkte: Irgendetwas stimmt nicht (hatte im April diesen Jahres meinen ersten merklichen Schub mit einer Sehnerventzündung, starkem Schwindel, Gangunsicherheiten und Wortfindungsstörungen/verwaschene Sprache). Der Neurologe - im Übrigen auf MS spezialisiert - drängte mich regelrecht dazu, direkt Medikamente zu nehmen. Es sei superwichtig, die Funktionen zu erhalten - alles andere: viel zu gefährlich. Er meinte, dass ich die MS sicher schon länger habe und wir keine Zeit verlieren dürfen, weil von einer "gewissen Aktivität" auszugehen sei. Zudem habe ich eine starke Tendenz Richtung hochwirksamer Medikamente (Ocrevus und Co.) herausgehört. Ich leide ohnehin an Panikattacken und brauche sicher nicht erklären, dass so erst recht Angst in mir aufkam. Ich konnte gar nichts sacken lassen und habe mich dann für Tecfidera entschieden. Ging für knapp 4 Wochen gut (mehr oder weniger, hatte auch da schon NW, aber alles noch im Rahmen), bis ich einen üblen Ausschlag am ganzen Körper bekam, der über eine Woche nicht wegging. Der Verdacht ist nun, dass ich allergisch darauf reagiere, das wird aber erst in ein paar Wochen final geprüft. Seitdem (Ende Oktober) nehme ich keine Medikamente, weil ich erstmal das Ergebnis abwarten möchte. Irgendwie ließ mir das alles keine Ruhe.. Vor allem seine Aussagen, dass es recht kritisch bei mir sei und ich sofort mit einer Behandlung starten solle. Meinen MRT Bericht zum Schädel kann ich bis heute nicht genau einordnen, weil dort von kleinen Veränderungen die Rede ist, die eben nicht MS typisch sind. Ich habe mir deshalb eine Zweitmeinung eingeholt. Der zweite Neurologe hat sich nicht wirklich Zeit genommen, sagte aber, dass er an der Diagnose auch keine Zweifel habe. Er wiederum meinte jedoch, dass er von einem milden, moderaten Verlauf ausgehe und niemals Ocrevus einsetzen würde direkt zu Beginn. Er sprach eher von Copaxone oder Aubagio (Letzteres wurde von dem ersten Neurologen im Übrigen komplett ausgeschlossen, weil ich ja im gebährfähigen Alter sei und das deshalb keine gute Wahl sei; Davon, dass ich jedoch jetzt und auch in Zukunft nicht schwanger werden möchte - und ja, das kann ich mit Sicherheit sagen - wollte er nichts wissen). Zudem hat der zweite Neurologe mich nicht dazu gedrängt, direkt mit einer medikamentösen Therapie starten zu müssen. Wie dem auch sei.. Heute hatte ich ein weiteres MRT vom Schädel, um den Status quo zu überprüfen... Da werde ich bald erfahren, was sich die letzten 5 Monate abgespielt hat. Vielleicht lässt das ja auch Rückschlüsse auf die aktuelle Aktivität zu. Meine eigentliche Frage: Habt ihr euch auch schon von Ärzten unter Druck gesetzt gefühlt, was Medikamente angeht? In mir löst es wirklich Angst aus, wenn ich gesagt bekomme: "Nimm' sofort ein Medikament oder es hat Konsequenz xy." Und das obwohl ich ja auch weiß, dass einige Menschen ohne Medikamente gut zurechtkommen (was nicht mal mein persönlicher Plan ist) oder eben auch viele davon die Medikamente gar nicht vertragen bzw. es trotzdem zu Schüben kommt. Momentan fühlt es sich bei dem ersten Neurologen eher wie ein Gegeneinander statt wie ein Miteinander an, allerdings frage ich mich andererseits wieder, ob der zweite Neurologe es für nicht ernst genug erachtet (er hat deutlich weniger Erfahrung mit MS als der erste). Für mich ist es ein absolutes Wirrwarr - gerade wegen zwei komplett unterschiedlichen Ansatzpunkten und Aussagen - weswegen ich sehr gespannt auf eure Erfahrungen mit Ärzten bzw. der finalen Ärztewahl kurz nach der Diagnose bin. Auf was habt ihr Wert gelegt bei der Entscheidung für einen Neurologen? Liebe Grüße Sabine
  6. Neues Mitglied

    Hallo an alle. Ich bin 40 Jahre alt, verheiratet und habe 3 Kinder. Seit fast 11 Jahren habe ich nun schon MS und habe etliche Therapien ausprobiert. Zur Zeit (seit 2015) bekomme ich alle 6 Monate Rituximab als Infusion. Seit 3 Monaten haben sich meine Leberwerte verschlechtert, eventuell wegen Rituximab & Kortison. Ist jemand in einer ähnlichen Situation und möchte sich vielleicht mit mir austauschen?
  7. Therapiewahl

    Hallo Leute :) Ich bin neu hier im Forum und wollte mich einmal vorstellen: Ich bin Sabine, 30 Jahre alt und weiß nun von meiner Diagnose seit 2 Monaten. Wie lange ich die MS bereits habe, ist eine gute Frage. Sprachstörungen hatte ich bereits einmal vor 12 Jahren und einmal vor 7 Jahren, ansonsten habe ich erst so richtig dieses Jahr etwas gespürt. Es fing ganz klassisch mit einer Sehnerventzündung an und Schwäche in den Beinen bzw. Wegknicken. Habe alles ausgesessen, obwohl es wirklich nicht angenehm war, aber ich wusste damals ja noch nicht, was los ist. Meine Sehnerventzündung bildete sich vollends zurück nach einigen Wochen, Probleme mit meinem linken Bein sind geblieben. Ich habe auf Anraten meines Neurologen direkt mit einer Therapie begonnen und habe Tecfidera gewählt. Ich habe mich durch die Nebenwirkungen (Übelkeit bis hin zum Erbrechen, Durchfall) durchgequält, irgendwann waren sie vorbei und ich war positiv gestimmt. Die Blutwerte passten ebenfalls. Dann das Manko: Ich entwickelte nach 4 Wochen plötzlich eine allergische Reaktion... Stark juckender Hautausschlag ist bis jetzt geblieben, obwohl ich es nun schon einige Tage abgesetzt habe. Ich hoffe, er verschwindet bald. Laut Neurologe wars das natürlich mit dem Medikament, zu gefährlich. Ich habe auch das Gefühl, dass seitdem meine Arme und Beine schwächer geworden sind. Vielleicht liegt dies aber auch an der wenigen Bewegung, die ich die letzte Zeit über hatte. Das möchte ich nun nach und nach wieder aufbauen. Nun stehe ich vor der schwierigen Frage: Welche Therapie wähle ich stattdessen? Spritzen kommen für mich eigentlich nicht in Frage. Ich reise sehr gerne und kann mir den Heckmeck nicht vorstellen. Einzig Plegridy käme für mich wegen des 2-Wochen-Takts noch in Frage. Die Nebenwirkungen sollen ja nicht grade ohne sein... Allerdings käme für mich sonst nach Gefühl gerade nur noch Ocrevus in Frage. Das ist aber natürlich eine Chemiebombe ohne Ende und da es nicht mehr so schnell aus dem Körper "rausgeht", bin ich da natürlich vorsichtig. Mein Neurologe findet den Ansatz Hit Hard and Early gut, zu Ocrevus drängt er mich nicht, aber ich sollte ein stärkeres Mittel erwägen. Gilenya ist für mich rein gefühlsmäßig eher raus. Diese ganzen Voruntersuchungen, die gemacht werden müssen, sowie die Auswirkungen auf das Herz machen mir einfach Angst. Ganz ohne Medikament ist für mich nach jetzigem Stand eher nichts, dafür habe ich zu sehr Bedenken, dass mich weitere Einschränkungen begleiten (kann natürlich auch so passieren, aber ich möchte trotzdem etwas "tun"). Wie aktiv meine MS ist, kann niemand wirklich sagen. Dafür ist meine Diagnose auch zu frisch. Hat jemand von euch Erfahrung mit Hit Hard and Early und sich das "getraut"? Mir gehen - wie ihr sicher merkt - so viele Gedanken momentan durch den Kopf. Ich weiß gar nicht mehr, wohin mit mir Freunde und Familie sind immer verwirrt, wenn ich sage, ich soll selbstständig ein Medikament wählen: "Wie, der Neurologe gibt dir keinerlei Hinweise?!" Ich muss es dann immer erst mal ausführlich erklären, aber ihr wisst ja sicher genauso wie ich, wie das Vorgehen so ist. Viele Grüße Sabine
  8. Wechsel zu Kesimpta

    Hallo ihr Lieben, ich habe vor ein paar Tagen auf das neue Medikament "Kesimpta" (vorher Gilenya) gewechselt und wollte einfach mal fragen, ob es hier noch jemanden gibt, der das gleiche nimmt und sich vielleicht ein bisschen austauschen möchte. Lg
  9. Hey zusammen.. Ich habe eine schubförmig remittierende MS Seit Beginn an 2014 bin ich bei der Basistherapie Rebif, komme damit ganz gut klar bis auf den nervigen Spritzkram. Vor ein paar Monaten (unüblich Stressmonaten) hatte ich einen Schub (vermutlich) Ich bestand auf eine Stoßtherapie trotz der gegenteiligen Vermutung meiner Ärztin (Pseudoschub). Die Ausfälle und Taubheiten entwickelten sich voll zurück.. Hallelujah Nach der Stoßtherapie haben wir ein Kontroll MRT gemacht. Ergebnis war soweit wie immer, also kein aktiver Herd aber ein bestehender hat sich leicht vergrößert. Meine Ärztin sagte direkt, dass ich meine Therapie wechseln sollte weil unter Rebif keine Aktivität stattfinden darf. Empfehlung (eskalationstherapie) Gilenya oder Tysabri. Mir geht es körperlich aber so gut.. naja ihr wisst schon die üblichen Gleichgewichtsstörung, Gehstopp nach 500m, actionreiches Treppensteigen ist vorhanden aber man lebt damit halt. Meine Angst ist jetzt.. sollte ich wirklich die Therapie wechseln und die ganzen Risiken in Kauf nehmen und noch engmaschigeren Arzttermine? Mein Gedanke ist.. dass ich bei Rebif bleiben sollte oder eine andere Basistherapie probieren sollte und ein weiteres Kontroll MRT nach ein paar Monaten zu machen. vielleicht hat jemand eine ähnliche Erfahrung gemacht? Man ist doch nicht wirklich 100% Schubfrei unter keinem Medikament.... Ich bin 28 Jahre alt übrigens :D
  10. Medikament Umstellung

    Hallo zusammen, Ich bin Jule und habe meine Diagnose mit Anfang 20 , also 2015 bekommen. Ich habe jetzt sehr lange Therapien nur sporadisch genommen. Nun hatte ich mich, als Ich einen schwereren Schub bekommen habe, entschieden Tecfidera zu nehmen, das ich auch sehr gut vertrage. Jedoch zeigen meine MRT Aufnahmen eine sehr hohe Aktivität, weswegen mir zu Tysabris oder Mavenclad geraten wird. Hat schon jemand Erfahrung mit einem der Medikamente? Ich freue mich über Antworten, Hinweise und Tipps!
  11. Hallo zusammen! Bin noch recht neu dabei - sowohl hier, als auch mit der Diagnose MS. Spritze seit ein paar Monaten Copaxone Pens 40. Darf ich mich auch während Fieber spritzen bzw. sollte ich sogar trotzdem? Hatte den Fall leider noch nicht und mir darüber auch keine Gedanken gemacht. Den Arzt erreiche ich heute am Feiertag natürlich leider auch nicht. Leider hatte ich gerade erst den längeren Rhythmus von 2 spritzenfreien Tagen (letzte Injektion am Mo), so dass ich heute eigentlich normalerweise dringend spritzen sollte. Kann mir dazu vielleicht jemand was sagen? Vielen Dank! Einen schönen Abend!
  12. Neurologenwechsel

    wollte zu den Aussagen meiner Neurologin eine zweite Meinung einholen. Bei der neuen Neurologin wurde mir gesagt das dies bei MS nicht geht. Grund es müssten umfangreiche Untersuchungen durchgeführt werden, die nicht von der Krankenkasse bezahlt werden, da sie schon mal durchgeführt wurden. Bei Beschwerden die eindeutig auf meine MS zurückzuführen sind werden immer erstmal auf mein Übergewicht, Lymphödemen und RSL geschoben. Für den Rentenantrag habe ich auf einen Gutachter bestanden der meinen Schwindel als neurologische Gangstörung erklärte, meine Inkontinenz wurde ebenfalls nicht als neurogene Blase erkannt. Für einen Tipp wäre ich dankbar Gruß Frank
  13. Allergische Reaktion?

    Hallo in die Runde, ich habe mal eine Frage und hoffe, dass ihr mir helfen könnt. Ich nehme jetzt seit gut 2 Wochen Copaxone 40mg. Die ersten 2 Injektionen liefen bis auf normale Hautreaktionen ganz gut. Ich hab jetzt insgesamt 7 Mal gepiekst. Gestern ging der Oberschenkel das zweite Mal schief...(ich hab immer noch nen unterirdischen Bluterguss vom 1. Versuch am anderem von vor knapp 2 Wochen) und es tat schon mega weh als der Pen auslöste. Naja, durchgezogen und alles reinlaufen lassen...gestern Schmerzen im ganzen Oberschenkel, es war mega dick, rot und verhärtet. Ich habe gekühlt und Arnika drauf gemacht. Heute ist es nicht mehr so dick wie gestern, aber noch recht ordentlich. Zudem ist es rot und im Laufe des Tages heiß geworden. Schmerzen sind etwas besser. An den letzten beiden Injektionsstellen hatte ich kaum Haureaktionen. Die Schmerzen dauern leider an und um die Injektionsstelle mehrere Tage an und es juckt (auch von Sonntag noch) mega doll. Sind das normale Reaktionen des Körpers oder geht das inzwischen in eine Allergie-Richtung? Ich bin mir da so unsicher... Habt ihr Tipps was eventuell dagegen helfen könnte? Würde mich sehr über eine Rückmeldung freuen. Viele Grüße und einen schönen Abend euch!
  14. Copaxone Therapie erforderlich?

    Moin, Im August 2019 musste ich mit einer Sehnerventzündung ins Krankenhaus. Dort haben sie mich auf MS untersucht und mit Cortison behandelt. Mit dem Ergebnis KEIN MS!!!! Jedoch soll ich (und mach es natürlich auch) seit her 3x wöchentlich copaxone 40 mg nehmen. Ich war auch jedes halbe Jahr im MRT zur Kontrolle und es wurde auch bisher nichts gefunden und ich habe auch keinen Schub oder Anzeichen von MS gehabt. Mein Neurologe hat die Spritzen so begründet, damit auch in Zukunft kein MS bei mir ausbricht. Aber 100% versprechen, dass es dadurch nicht ausbricht, kann er mir trotzdem nicht... Aber müsste dann nicht jeder Mensch sich Spritzen? Ich weiß natürlich, dass die Spritzen im Vergleich zu einer MS Erkrankung wirklich ein minimales Übel sind, aber dennoch frage ich mich ob es wirklich notwendig ist meinen Körper die Medikamente zuzuführen, wenn ich doch gar kein MS habe. Vielleicht kann ich mal eure Meinung dazu hören.? Vielen lieben dank schonmal.
  15. Botox und Blase

    Hallo zusammen, ich bin neu hier aber habe schon seit 20 Jahren MS... jetzt denkt ihr bestimmt, die hat das ja schon solange und die kommt damit klar.... Leider falsch gedacht! So ich wollte hier jetzt nicht rum jammen wegen der MS.... sondern wollte euch was wegen Botox spritzen in die Blase fragen. Ich habe am Mittwoch, nach langer Leidenszeit mit der Blase, mich endlich getraut was wegen meiner Blasenproblemen zu unternehmen. War also beim Urologen und habe mir Botox spritzen lassen. Jetzt brauch ich bitte eure Unterstützung! Habt ihr euch schon mal Botox spritzen lassen und hattet ihr davon irgendwelche Nebenwirkungen? Also ich hatte welche und mein mein Urologe meinte zwar, sowas kommt nicht vom Spritezen (Botox). Aber ich habe seitdem mehrfach mich erbrochen, Kopfscmerzen, war total schwach auf den Beinen usw.. Und jetzt kommt der Oberhammer. Eigentlich habe ich eine sekundär progrediente MS. Jetzt nach der Botox Spritze habe ich seit gestern Taubheitsgefühlt in Beinen und Ärmen! Jetzt habe ich das Gefühl, dass ich einen Schub habe, obwohl ich diese Form der MS nicht mehr habe. Glaubt ihr, dass das sein kann oder habe ihr das vielleicht schon mal selbst erlebt? Bitte helft mir, bin echt am verzweifeln LG Svenja
  16. Avonex

    Hallo zusammen, ich habe seit 1992 die Diagnose MS und spritze seit 2005 Avonex also seit 16 Jahren einmal in der Woche. Ich werde jetzt abbrechen. Hat jemand Erfahrung mit solchen Aktionen?
  17. Moin , Tach . ... kann bei Dr. Google keine genaueren Angaben finden , daher erbitte ich Eure Erfahrungen. Ich soll nach Anweisungen des Neurologen den Blutzuckerspiegel prüfen , während der jetzigen Cortison Schubtherapie. Bisher kannte ich das nicht. Hatte 4 diesbezügliche Theras in meinem Leben , aber alle in Flüssiger , ambulanter Form. Heute -> Prednisolon 1000mg pro Tag. Für 3 Tage. Bisher hatte ich nie ( wenn ich mal getestet wurde ) einen erhöhten Wert , egal ob nüchtern oder nach 3 Gänge MC-D***** Menü. meine Frage nun , - wie hoch kann der Wert gehen - bei welchem Wert soll ich meine Hunde vorsichtshalber der Nachbarin geben - reichen 10 teststäbchen für 3 Tagen ? Fragen über Fragen... die neurologische Praxis war so voll wie eine Kirmes , daher habe ich von diesen Fragen dort abgesehen. Vielleicht könntet Ihr mich aufklären ? Merci ! Keep Save against Corona 🌻
  18. Medikation mit Mayzent (Siponimod)

    Ein fröhliches Hallo. Seit nunmehr 12 Jahren bin ich an MS erkrankt. Meine Medikation betraf bislang Avonex und Tecfidera. Seit gut einem Jahr nehme ich außer Fampyra nichts mehr. Nach den letzten Untersuchungen u.a. im UKE Hamburg stellte sich heraus, das meine MS sich in eine SPMS (Sekundär progrediente MS) "umgewandelt" hat. Daher plant mein Neurologe die Medikation mit MAYZENT (Siponimod) zu beginnen. Meine Frage: Wer hat eigene Erfahrungen mit diesem Medikament gesammelt und will darüber berichten? Gruß an alle Foren-Mitglieder. tueschen10
  19. MS Diagnose.... wie geht es weiter?

    Hallo alle zusammen. Ich bin Diana und hab erstmals schwarz auf weiß die Diagnose MS. Wer kann mir sagen wie es weitergeht? Erfolgt eine Aufnahme ins KH? Kurz zu meiner Geschichte. Sehnerventzündung im April 2019. Krankenhaus und Stoßtherapie. MS wurde nicht diagnostiziert.im Abstand neue MRT ohne neue Befunde. Am Donnerstag neues MRT. Neue Entzündungen wurden entdeckt. Mein Arzttermin ist erst am Donnerstag und irgendwie möchte ich mich schon ein bisschen drauf einstellen was nun kommt. Liebe Grüße von mir an Euch
  20. Schmerzen mit Copaxone

    Hallo alle Zusammen, einmal meine Geschichte: Ich habe die Diagnose MS im Februar bekommen und habe im April, denke ich, angefangen Copaxone 20 mg/ml zu spritzen. Nach drei Monaten bin ich auf 40 mg/ml umgestiegen, da es mich in meiner Lebensqualität sehr eingeschränkt hat täglich zu spritzen, vorallem am Wochenende. Nun bin ich bei der 2. Packung von 40 mg/ml und ich bekomme immer mehr Angst davor. Ich habe bereits bei 20 mg/ml aufgehört in die Beine zu spritzen, da es beim zweiten Mal so unfassbar angeschwollen und gespannt war, noch dazu hat es jedes weitere Mal weh getan. Da meinte meine Ärztin (von der ich generell nicht mehr viel halte und wechseln möchte), dass das ja garnicht sein kann und ich probieren sollte im Liegen in meine Beine zu spritzen (wie soll das bitte funktionieren??). Bauch und Hüfte tat am Anfang garnicht weh. Ich habe auch mit Absprache der Schwester mehr stellen am Po hinzugenommen. Mittlerweile habe ich aber das Problem, dass ich kaum noch Stellen finde. Sobald ich die Spritze ansetze, also fast wirklich nur ganz leicht berühre, verspüre ich manchmal so ein heftiges Brennen an der Stelle, dass ich mich nicht traue da zu spritzen. Wenn das nicht ist, tut es mir schon weh, wenn ich noch die Flüssigkeit reinspritze. Am Anfang war es so, dass es leicht gebrannt hat NACHDEM ich gespritzt habe, bzw. wenn die Nadel noch drin war, aber das war total auszuhalten. So wie es jetzt ist, ist es echt mit Überwindung und Angst verbunden überhaupt zu spritzen. Noch dazu kam seit letzter Woche, dass sowohl das Spritzen am Mittwoch in die linke Hüfte, als auch am Freitag in die rechte schmerzhaft war. Es ist sehr angeschwollen, wurde rot bis blau, hat gebrannt und ich konnte kaum noch auf der Seite schlafen. Beides ist bis heute noch sehr geschwollen (eine Woche später). Ich bin eine Nacht wach geworden, weil es heiß wurde und weh tat. Ich habe es gekühlt und eingecremt, aber es tut sogar immernoch leicht weh. Generell bleiben die Schwellungen seit der Umstellung länger, wenn ich aber dran denke, dass ich Freitag schon wieder in die Hüfte spritzen muss, bekomme ich Angst. Ich habe so gut wie keine Motivation mehr überhaupt noch zu spritzen, da es mir vor dem Beginn der BT eindeutig besser ging. Wenn ich überlege, dass ich das jetzt noch weitere 3,5 Jahre machen soll, graut es mir. Habt ihr irgendwelche Tipps, oder vielleicht auch die gleichen oder ähnliche Erfahrungen gemacht? Wurdet ihr auch nicht Ernst genommen beim Arzt. Es kann doch nicht sein, dass man sich die ganze Woche mit Salben und Kühlakkus rumschklagen muss? Liebe Grüße
  21. Neu im Team

    Hallo Zusammen, seit letzter Woche im Team, und seit heute endlich mit vollwertigem Account. danke an die Hotline für 9 Tage telefonische Unterstützung. Die ersten vier Spritzen sind drin, und ich glaub es klappt ganz gut. Kopfkino vorher war definitiv unbegründet. Jetzt muss ich noch an der Technik ein bisschen feilen und beim Spritzenkamasutra etwas gelenkiger werden. Aber gegen die Bewegung hat der Körper bestimmt nichts einzuwenden. Ich hoffe auf eine gute und erfolgreiche Zeit hier. Beste Grüße S
  22. Hallo ihr Lieben, ich habe folgendes Problem: Ich habe jetzt knapp ein Jahr Copaxone 40 mg gespritzt. Hatte die ersten 3 Monate zwar Nebenwirkungen wie Müdigkeit, Schwindel und dass ich mich oft übergeben musste. Das hat sich dann alles gelegt und mit dem Spritzen an sich kam ich gut zurecht. Jedoch hatte ich jetzt seit Dezember 2019 eine Nasennebenhöhlenentzündung, eine Stirnhöhlenentzündung und 3 Lungenentzündungen... jedes Mal mit Antibiotika und allem drum und dran. Nach Absprache mit meinem Neuro habe ich jetzt Copaxone abgesetzt (obwohl er meinte, dass solche Nebenwirkungen bei diesem Medikament eher selten sind.. aber es schon sein kann da ich sowieso aufgrund meinen Allergien und Asthma extrem anfällig für Infektionen bin..) Jetzt meine Frage: gibt's jemanden mit ähnlichen Problemen? Ich bin jetzt ein wenig ratlos, da mein Neuro meinte dass ich auf jeden Fall wieder eine Therapie beginnen sollte... nach dem ich mich eingelesen hab, kämen Aubagio oder Tecfidera in Frage. Ich weiß aber nicht für was ich mich entscheiden soll, da ich ehrlich gesagt echt Angst habe, wieder solche Nebenwirkungen zu haben.. Vielleicht kann mir von euch jemand einen Rat oder Tipp geben :-) Danke und alles Gute euch!!!! :-) Kim
  23. Tecfidera Dosierung

    Hallo zusammen Also, ich habe MS und nehme normalerweise 480 mg also 2x 1 240mg Tablette Tecfidera am Tag. Momentan habe ich eine sehr stressige Phase aufgrund meines Studiums. Leider werde ich von dem Medikament sehr müde... Kann ich die Dosis über einen gewissen Zeitraum auf eine Kapsel täglich reduzieren? Habe den Termin beim Neurologen erst in über einem Monat, deswegen frage ich hier. Habt ihr das schonmal gemacht? Wie sind eure Erfahrungen? Ist irgendwas passiert?
  24. Guten Abend werte Mitglieder, dies ist mein erster Beitrag im Forum. Ich habe lange überlegt ob ich ebenfalls etwas posten soll und ich habe mich schlussendlich dafür entschieden um einmal mit anderen MS-Betroffenen in Verbindung zu kommen Kurz zu meiner Krankheitsgeschichte: Vor einer Woche und 7 Jahren wachte ich in den Sommerferien (war damals noch ein Schüler) auf und mein ganzer Körper inklusive Gesicht war halbseitig gelähmt. Bald darauf kam die Diagnose MS und wenn ich mir meinen Start so ansehe und ihn mit anderen MS Kranken vergleiche, waren das schon sehr heftige Symptome. Glücklicherweise bildete sich stets alles zurück und ich schlug relativ gut auf Inteferon Beta an sodass ich in den letzten 5 Jahren nur 2 leichte Schübe hatte. (wobei einer vermutlich aufgrund der vielen Impfungen, die ich bekam rührte) Ich sehe der Zukunft trotz der Diagnose positiv entgegen (mit anfang 20 sollte man das auch ) Meine Neurologin prognostizierte mir anfang dieses Jahres einen milden Verlauf was meiner Psyche sehr gut getan hat. Meine sonstigen Therapiemaßnahmen sind großteils vegetarische Ernährung (viel Obst und Gemüse) und kein Rauchen. Ein großer Sportler bin ich zwar nicht, aber ich möchte wieder mehr für meinen Körper tun. Beruflich möchte ich nach dem Studium meine zwei Steckenpferde Jus und Bank verbinden. Beruflich sehe ich damit keine Schwierigkeiten, aber Partnerschaft und Familiengründung bereiten mir Kopfzerbrechen. Mir fällt es alles andere als leicht mit Frauen über meine MS zu sprechen, da ich Angst habe, man würde mich als schwach ansehen. Ich weiß wenn mich die Frau nicht trotz der Krankheit akzeptiert, dann hat sie mich nicht verdient, aber gewisse Gedanken lassen sich nur sehr schwer ausschalten... Ich freue mich eure Gedanken zu meinen Post zu lesen und ich bedanke mich in diesem Sinne an die gesamte Community für ihre Mitarbeit hier im Forum, denn ohne dieser gäbe es diese Möglichkeit nicht
  25. Armbruch und vielleicht Platte

    Hallo ,ich habe die Frage ob die Spritzen am Tag der op wegen einsetzen einer Platte am Handgelenk spritzen soll. Oder lieber auf Gips vertrauen und auf Platte verzichten Was haltet Ihr davon Die MS ist ziemlich brav außer bei Stress viele Grüße Dagmar