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Found 82 results

  1. Therapiewahl

    Hallo Leute :) Ich bin neu hier im Forum und wollte mich einmal vorstellen: Ich bin Sabine, 30 Jahre alt und weiß nun von meiner Diagnose seit 2 Monaten. Wie lange ich die MS bereits habe, ist eine gute Frage. Sprachstörungen hatte ich bereits einmal vor 12 Jahren und einmal vor 7 Jahren, ansonsten habe ich erst so richtig dieses Jahr etwas gespürt. Es fing ganz klassisch mit einer Sehnerventzündung an und Schwäche in den Beinen bzw. Wegknicken. Habe alles ausgesessen, obwohl es wirklich nicht angenehm war, aber ich wusste damals ja noch nicht, was los ist. Meine Sehnerventzündung bildete sich vollends zurück nach einigen Wochen, Probleme mit meinem linken Bein sind geblieben. Ich habe auf Anraten meines Neurologen direkt mit einer Therapie begonnen und habe Tecfidera gewählt. Ich habe mich durch die Nebenwirkungen (Übelkeit bis hin zum Erbrechen, Durchfall) durchgequält, irgendwann waren sie vorbei und ich war positiv gestimmt. Die Blutwerte passten ebenfalls. Dann das Manko: Ich entwickelte nach 4 Wochen plötzlich eine allergische Reaktion... Stark juckender Hautausschlag ist bis jetzt geblieben, obwohl ich es nun schon einige Tage abgesetzt habe. Ich hoffe, er verschwindet bald. Laut Neurologe wars das natürlich mit dem Medikament, zu gefährlich. Ich habe auch das Gefühl, dass seitdem meine Arme und Beine schwächer geworden sind. Vielleicht liegt dies aber auch an der wenigen Bewegung, die ich die letzte Zeit über hatte. Das möchte ich nun nach und nach wieder aufbauen. Nun stehe ich vor der schwierigen Frage: Welche Therapie wähle ich stattdessen? Spritzen kommen für mich eigentlich nicht in Frage. Ich reise sehr gerne und kann mir den Heckmeck nicht vorstellen. Einzig Plegridy käme für mich wegen des 2-Wochen-Takts noch in Frage. Die Nebenwirkungen sollen ja nicht grade ohne sein... Allerdings käme für mich sonst nach Gefühl gerade nur noch Ocrevus in Frage. Das ist aber natürlich eine Chemiebombe ohne Ende und da es nicht mehr so schnell aus dem Körper "rausgeht", bin ich da natürlich vorsichtig. Mein Neurologe findet den Ansatz Hit Hard and Early gut, zu Ocrevus drängt er mich nicht, aber ich sollte ein stärkeres Mittel erwägen. Gilenya ist für mich rein gefühlsmäßig eher raus. Diese ganzen Voruntersuchungen, die gemacht werden müssen, sowie die Auswirkungen auf das Herz machen mir einfach Angst. Ganz ohne Medikament ist für mich nach jetzigem Stand eher nichts, dafür habe ich zu sehr Bedenken, dass mich weitere Einschränkungen begleiten (kann natürlich auch so passieren, aber ich möchte trotzdem etwas "tun"). Wie aktiv meine MS ist, kann niemand wirklich sagen. Dafür ist meine Diagnose auch zu frisch. Hat jemand von euch Erfahrung mit Hit Hard and Early und sich das "getraut"? Mir gehen - wie ihr sicher merkt - so viele Gedanken momentan durch den Kopf. Ich weiß gar nicht mehr, wohin mit mir Freunde und Familie sind immer verwirrt, wenn ich sage, ich soll selbstständig ein Medikament wählen: "Wie, der Neurologe gibt dir keinerlei Hinweise?!" Ich muss es dann immer erst mal ausführlich erklären, aber ihr wisst ja sicher genauso wie ich, wie das Vorgehen so ist. Viele Grüße Sabine
  2. Wechsel zu Kesimpta

    Hallo ihr Lieben, ich habe vor ein paar Tagen auf das neue Medikament "Kesimpta" (vorher Gilenya) gewechselt und wollte einfach mal fragen, ob es hier noch jemanden gibt, der das gleiche nimmt und sich vielleicht ein bisschen austauschen möchte. Lg
  3. Hey zusammen.. Ich habe eine schubförmig remittierende MS Seit Beginn an 2014 bin ich bei der Basistherapie Rebif, komme damit ganz gut klar bis auf den nervigen Spritzkram. Vor ein paar Monaten (unüblich Stressmonaten) hatte ich einen Schub (vermutlich) Ich bestand auf eine Stoßtherapie trotz der gegenteiligen Vermutung meiner Ärztin (Pseudoschub). Die Ausfälle und Taubheiten entwickelten sich voll zurück.. Hallelujah Nach der Stoßtherapie haben wir ein Kontroll MRT gemacht. Ergebnis war soweit wie immer, also kein aktiver Herd aber ein bestehender hat sich leicht vergrößert. Meine Ärztin sagte direkt, dass ich meine Therapie wechseln sollte weil unter Rebif keine Aktivität stattfinden darf. Empfehlung (eskalationstherapie) Gilenya oder Tysabri. Mir geht es körperlich aber so gut.. naja ihr wisst schon die üblichen Gleichgewichtsstörung, Gehstopp nach 500m, actionreiches Treppensteigen ist vorhanden aber man lebt damit halt. Meine Angst ist jetzt.. sollte ich wirklich die Therapie wechseln und die ganzen Risiken in Kauf nehmen und noch engmaschigeren Arzttermine? Mein Gedanke ist.. dass ich bei Rebif bleiben sollte oder eine andere Basistherapie probieren sollte und ein weiteres Kontroll MRT nach ein paar Monaten zu machen. vielleicht hat jemand eine ähnliche Erfahrung gemacht? Man ist doch nicht wirklich 100% Schubfrei unter keinem Medikament.... Ich bin 28 Jahre alt übrigens :D
  4. Medikament Umstellung

    Hallo zusammen, Ich bin Jule und habe meine Diagnose mit Anfang 20 , also 2015 bekommen. Ich habe jetzt sehr lange Therapien nur sporadisch genommen. Nun hatte ich mich, als Ich einen schwereren Schub bekommen habe, entschieden Tecfidera zu nehmen, das ich auch sehr gut vertrage. Jedoch zeigen meine MRT Aufnahmen eine sehr hohe Aktivität, weswegen mir zu Tysabris oder Mavenclad geraten wird. Hat schon jemand Erfahrung mit einem der Medikamente? Ich freue mich über Antworten, Hinweise und Tipps!
  5. Hallo zusammen! Bin noch recht neu dabei - sowohl hier, als auch mit der Diagnose MS. Spritze seit ein paar Monaten Copaxone Pens 40. Darf ich mich auch während Fieber spritzen bzw. sollte ich sogar trotzdem? Hatte den Fall leider noch nicht und mir darüber auch keine Gedanken gemacht. Den Arzt erreiche ich heute am Feiertag natürlich leider auch nicht. Leider hatte ich gerade erst den längeren Rhythmus von 2 spritzenfreien Tagen (letzte Injektion am Mo), so dass ich heute eigentlich normalerweise dringend spritzen sollte. Kann mir dazu vielleicht jemand was sagen? Vielen Dank! Einen schönen Abend!
  6. Neurologenwechsel

    wollte zu den Aussagen meiner Neurologin eine zweite Meinung einholen. Bei der neuen Neurologin wurde mir gesagt das dies bei MS nicht geht. Grund es müssten umfangreiche Untersuchungen durchgeführt werden, die nicht von der Krankenkasse bezahlt werden, da sie schon mal durchgeführt wurden. Bei Beschwerden die eindeutig auf meine MS zurückzuführen sind werden immer erstmal auf mein Übergewicht, Lymphödemen und RSL geschoben. Für den Rentenantrag habe ich auf einen Gutachter bestanden der meinen Schwindel als neurologische Gangstörung erklärte, meine Inkontinenz wurde ebenfalls nicht als neurogene Blase erkannt. Für einen Tipp wäre ich dankbar Gruß Frank
  7. Allergische Reaktion?

    Hallo in die Runde, ich habe mal eine Frage und hoffe, dass ihr mir helfen könnt. Ich nehme jetzt seit gut 2 Wochen Copaxone 40mg. Die ersten 2 Injektionen liefen bis auf normale Hautreaktionen ganz gut. Ich hab jetzt insgesamt 7 Mal gepiekst. Gestern ging der Oberschenkel das zweite Mal schief...(ich hab immer noch nen unterirdischen Bluterguss vom 1. Versuch am anderem von vor knapp 2 Wochen) und es tat schon mega weh als der Pen auslöste. Naja, durchgezogen und alles reinlaufen lassen...gestern Schmerzen im ganzen Oberschenkel, es war mega dick, rot und verhärtet. Ich habe gekühlt und Arnika drauf gemacht. Heute ist es nicht mehr so dick wie gestern, aber noch recht ordentlich. Zudem ist es rot und im Laufe des Tages heiß geworden. Schmerzen sind etwas besser. An den letzten beiden Injektionsstellen hatte ich kaum Haureaktionen. Die Schmerzen dauern leider an und um die Injektionsstelle mehrere Tage an und es juckt (auch von Sonntag noch) mega doll. Sind das normale Reaktionen des Körpers oder geht das inzwischen in eine Allergie-Richtung? Ich bin mir da so unsicher... Habt ihr Tipps was eventuell dagegen helfen könnte? Würde mich sehr über eine Rückmeldung freuen. Viele Grüße und einen schönen Abend euch!
  8. Copaxone Therapie erforderlich?

    Moin, Im August 2019 musste ich mit einer Sehnerventzündung ins Krankenhaus. Dort haben sie mich auf MS untersucht und mit Cortison behandelt. Mit dem Ergebnis KEIN MS!!!! Jedoch soll ich (und mach es natürlich auch) seit her 3x wöchentlich copaxone 40 mg nehmen. Ich war auch jedes halbe Jahr im MRT zur Kontrolle und es wurde auch bisher nichts gefunden und ich habe auch keinen Schub oder Anzeichen von MS gehabt. Mein Neurologe hat die Spritzen so begründet, damit auch in Zukunft kein MS bei mir ausbricht. Aber 100% versprechen, dass es dadurch nicht ausbricht, kann er mir trotzdem nicht... Aber müsste dann nicht jeder Mensch sich Spritzen? Ich weiß natürlich, dass die Spritzen im Vergleich zu einer MS Erkrankung wirklich ein minimales Übel sind, aber dennoch frage ich mich ob es wirklich notwendig ist meinen Körper die Medikamente zuzuführen, wenn ich doch gar kein MS habe. Vielleicht kann ich mal eure Meinung dazu hören.? Vielen lieben dank schonmal.
  9. Botox und Blase

    Hallo zusammen, ich bin neu hier aber habe schon seit 20 Jahren MS... jetzt denkt ihr bestimmt, die hat das ja schon solange und die kommt damit klar.... Leider falsch gedacht! So ich wollte hier jetzt nicht rum jammen wegen der MS.... sondern wollte euch was wegen Botox spritzen in die Blase fragen. Ich habe am Mittwoch, nach langer Leidenszeit mit der Blase, mich endlich getraut was wegen meiner Blasenproblemen zu unternehmen. War also beim Urologen und habe mir Botox spritzen lassen. Jetzt brauch ich bitte eure Unterstützung! Habt ihr euch schon mal Botox spritzen lassen und hattet ihr davon irgendwelche Nebenwirkungen? Also ich hatte welche und mein mein Urologe meinte zwar, sowas kommt nicht vom Spritezen (Botox). Aber ich habe seitdem mehrfach mich erbrochen, Kopfscmerzen, war total schwach auf den Beinen usw.. Und jetzt kommt der Oberhammer. Eigentlich habe ich eine sekundär progrediente MS. Jetzt nach der Botox Spritze habe ich seit gestern Taubheitsgefühlt in Beinen und Ärmen! Jetzt habe ich das Gefühl, dass ich einen Schub habe, obwohl ich diese Form der MS nicht mehr habe. Glaubt ihr, dass das sein kann oder habe ihr das vielleicht schon mal selbst erlebt? Bitte helft mir, bin echt am verzweifeln LG Svenja
  10. Avonex

    Hallo zusammen, ich habe seit 1992 die Diagnose MS und spritze seit 2005 Avonex also seit 16 Jahren einmal in der Woche. Ich werde jetzt abbrechen. Hat jemand Erfahrung mit solchen Aktionen?
  11. Moin , Tach . ... kann bei Dr. Google keine genaueren Angaben finden , daher erbitte ich Eure Erfahrungen. Ich soll nach Anweisungen des Neurologen den Blutzuckerspiegel prüfen , während der jetzigen Cortison Schubtherapie. Bisher kannte ich das nicht. Hatte 4 diesbezügliche Theras in meinem Leben , aber alle in Flüssiger , ambulanter Form. Heute -> Prednisolon 1000mg pro Tag. Für 3 Tage. Bisher hatte ich nie ( wenn ich mal getestet wurde ) einen erhöhten Wert , egal ob nüchtern oder nach 3 Gänge MC-D***** Menü. meine Frage nun , - wie hoch kann der Wert gehen - bei welchem Wert soll ich meine Hunde vorsichtshalber der Nachbarin geben - reichen 10 teststäbchen für 3 Tagen ? Fragen über Fragen... die neurologische Praxis war so voll wie eine Kirmes , daher habe ich von diesen Fragen dort abgesehen. Vielleicht könntet Ihr mich aufklären ? Merci ! Keep Save against Corona 🌻
  12. Medikation mit Mayzent (Siponimod)

    Ein fröhliches Hallo. Seit nunmehr 12 Jahren bin ich an MS erkrankt. Meine Medikation betraf bislang Avonex und Tecfidera. Seit gut einem Jahr nehme ich außer Fampyra nichts mehr. Nach den letzten Untersuchungen u.a. im UKE Hamburg stellte sich heraus, das meine MS sich in eine SPMS (Sekundär progrediente MS) "umgewandelt" hat. Daher plant mein Neurologe die Medikation mit MAYZENT (Siponimod) zu beginnen. Meine Frage: Wer hat eigene Erfahrungen mit diesem Medikament gesammelt und will darüber berichten? Gruß an alle Foren-Mitglieder. tueschen10
  13. MS Diagnose.... wie geht es weiter?

    Hallo alle zusammen. Ich bin Diana und hab erstmals schwarz auf weiß die Diagnose MS. Wer kann mir sagen wie es weitergeht? Erfolgt eine Aufnahme ins KH? Kurz zu meiner Geschichte. Sehnerventzündung im April 2019. Krankenhaus und Stoßtherapie. MS wurde nicht diagnostiziert.im Abstand neue MRT ohne neue Befunde. Am Donnerstag neues MRT. Neue Entzündungen wurden entdeckt. Mein Arzttermin ist erst am Donnerstag und irgendwie möchte ich mich schon ein bisschen drauf einstellen was nun kommt. Liebe Grüße von mir an Euch
  14. Schmerzen mit Copaxone

    Hallo alle Zusammen, einmal meine Geschichte: Ich habe die Diagnose MS im Februar bekommen und habe im April, denke ich, angefangen Copaxone 20 mg/ml zu spritzen. Nach drei Monaten bin ich auf 40 mg/ml umgestiegen, da es mich in meiner Lebensqualität sehr eingeschränkt hat täglich zu spritzen, vorallem am Wochenende. Nun bin ich bei der 2. Packung von 40 mg/ml und ich bekomme immer mehr Angst davor. Ich habe bereits bei 20 mg/ml aufgehört in die Beine zu spritzen, da es beim zweiten Mal so unfassbar angeschwollen und gespannt war, noch dazu hat es jedes weitere Mal weh getan. Da meinte meine Ärztin (von der ich generell nicht mehr viel halte und wechseln möchte), dass das ja garnicht sein kann und ich probieren sollte im Liegen in meine Beine zu spritzen (wie soll das bitte funktionieren??). Bauch und Hüfte tat am Anfang garnicht weh. Ich habe auch mit Absprache der Schwester mehr stellen am Po hinzugenommen. Mittlerweile habe ich aber das Problem, dass ich kaum noch Stellen finde. Sobald ich die Spritze ansetze, also fast wirklich nur ganz leicht berühre, verspüre ich manchmal so ein heftiges Brennen an der Stelle, dass ich mich nicht traue da zu spritzen. Wenn das nicht ist, tut es mir schon weh, wenn ich noch die Flüssigkeit reinspritze. Am Anfang war es so, dass es leicht gebrannt hat NACHDEM ich gespritzt habe, bzw. wenn die Nadel noch drin war, aber das war total auszuhalten. So wie es jetzt ist, ist es echt mit Überwindung und Angst verbunden überhaupt zu spritzen. Noch dazu kam seit letzter Woche, dass sowohl das Spritzen am Mittwoch in die linke Hüfte, als auch am Freitag in die rechte schmerzhaft war. Es ist sehr angeschwollen, wurde rot bis blau, hat gebrannt und ich konnte kaum noch auf der Seite schlafen. Beides ist bis heute noch sehr geschwollen (eine Woche später). Ich bin eine Nacht wach geworden, weil es heiß wurde und weh tat. Ich habe es gekühlt und eingecremt, aber es tut sogar immernoch leicht weh. Generell bleiben die Schwellungen seit der Umstellung länger, wenn ich aber dran denke, dass ich Freitag schon wieder in die Hüfte spritzen muss, bekomme ich Angst. Ich habe so gut wie keine Motivation mehr überhaupt noch zu spritzen, da es mir vor dem Beginn der BT eindeutig besser ging. Wenn ich überlege, dass ich das jetzt noch weitere 3,5 Jahre machen soll, graut es mir. Habt ihr irgendwelche Tipps, oder vielleicht auch die gleichen oder ähnliche Erfahrungen gemacht? Wurdet ihr auch nicht Ernst genommen beim Arzt. Es kann doch nicht sein, dass man sich die ganze Woche mit Salben und Kühlakkus rumschklagen muss? Liebe Grüße
  15. Neu im Team

    Hallo Zusammen, seit letzter Woche im Team, und seit heute endlich mit vollwertigem Account. danke an die Hotline für 9 Tage telefonische Unterstützung. Die ersten vier Spritzen sind drin, und ich glaub es klappt ganz gut. Kopfkino vorher war definitiv unbegründet. Jetzt muss ich noch an der Technik ein bisschen feilen und beim Spritzenkamasutra etwas gelenkiger werden. Aber gegen die Bewegung hat der Körper bestimmt nichts einzuwenden. Ich hoffe auf eine gute und erfolgreiche Zeit hier. Beste Grüße S
  16. Hallo ihr Lieben, ich habe folgendes Problem: Ich habe jetzt knapp ein Jahr Copaxone 40 mg gespritzt. Hatte die ersten 3 Monate zwar Nebenwirkungen wie Müdigkeit, Schwindel und dass ich mich oft übergeben musste. Das hat sich dann alles gelegt und mit dem Spritzen an sich kam ich gut zurecht. Jedoch hatte ich jetzt seit Dezember 2019 eine Nasennebenhöhlenentzündung, eine Stirnhöhlenentzündung und 3 Lungenentzündungen... jedes Mal mit Antibiotika und allem drum und dran. Nach Absprache mit meinem Neuro habe ich jetzt Copaxone abgesetzt (obwohl er meinte, dass solche Nebenwirkungen bei diesem Medikament eher selten sind.. aber es schon sein kann da ich sowieso aufgrund meinen Allergien und Asthma extrem anfällig für Infektionen bin..) Jetzt meine Frage: gibt's jemanden mit ähnlichen Problemen? Ich bin jetzt ein wenig ratlos, da mein Neuro meinte dass ich auf jeden Fall wieder eine Therapie beginnen sollte... nach dem ich mich eingelesen hab, kämen Aubagio oder Tecfidera in Frage. Ich weiß aber nicht für was ich mich entscheiden soll, da ich ehrlich gesagt echt Angst habe, wieder solche Nebenwirkungen zu haben.. Vielleicht kann mir von euch jemand einen Rat oder Tipp geben :-) Danke und alles Gute euch!!!! :-) Kim
  17. Tecfidera Dosierung

    Hallo zusammen Also, ich habe MS und nehme normalerweise 480 mg also 2x 1 240mg Tablette Tecfidera am Tag. Momentan habe ich eine sehr stressige Phase aufgrund meines Studiums. Leider werde ich von dem Medikament sehr müde... Kann ich die Dosis über einen gewissen Zeitraum auf eine Kapsel täglich reduzieren? Habe den Termin beim Neurologen erst in über einem Monat, deswegen frage ich hier. Habt ihr das schonmal gemacht? Wie sind eure Erfahrungen? Ist irgendwas passiert?
  18. Guten Abend werte Mitglieder, dies ist mein erster Beitrag im Forum. Ich habe lange überlegt ob ich ebenfalls etwas posten soll und ich habe mich schlussendlich dafür entschieden um einmal mit anderen MS-Betroffenen in Verbindung zu kommen Kurz zu meiner Krankheitsgeschichte: Vor einer Woche und 7 Jahren wachte ich in den Sommerferien (war damals noch ein Schüler) auf und mein ganzer Körper inklusive Gesicht war halbseitig gelähmt. Bald darauf kam die Diagnose MS und wenn ich mir meinen Start so ansehe und ihn mit anderen MS Kranken vergleiche, waren das schon sehr heftige Symptome. Glücklicherweise bildete sich stets alles zurück und ich schlug relativ gut auf Inteferon Beta an sodass ich in den letzten 5 Jahren nur 2 leichte Schübe hatte. (wobei einer vermutlich aufgrund der vielen Impfungen, die ich bekam rührte) Ich sehe der Zukunft trotz der Diagnose positiv entgegen (mit anfang 20 sollte man das auch ) Meine Neurologin prognostizierte mir anfang dieses Jahres einen milden Verlauf was meiner Psyche sehr gut getan hat. Meine sonstigen Therapiemaßnahmen sind großteils vegetarische Ernährung (viel Obst und Gemüse) und kein Rauchen. Ein großer Sportler bin ich zwar nicht, aber ich möchte wieder mehr für meinen Körper tun. Beruflich möchte ich nach dem Studium meine zwei Steckenpferde Jus und Bank verbinden. Beruflich sehe ich damit keine Schwierigkeiten, aber Partnerschaft und Familiengründung bereiten mir Kopfzerbrechen. Mir fällt es alles andere als leicht mit Frauen über meine MS zu sprechen, da ich Angst habe, man würde mich als schwach ansehen. Ich weiß wenn mich die Frau nicht trotz der Krankheit akzeptiert, dann hat sie mich nicht verdient, aber gewisse Gedanken lassen sich nur sehr schwer ausschalten... Ich freue mich eure Gedanken zu meinen Post zu lesen und ich bedanke mich in diesem Sinne an die gesamte Community für ihre Mitarbeit hier im Forum, denn ohne dieser gäbe es diese Möglichkeit nicht
  19. Armbruch und vielleicht Platte

    Hallo ,ich habe die Frage ob die Spritzen am Tag der op wegen einsetzen einer Platte am Handgelenk spritzen soll. Oder lieber auf Gips vertrauen und auf Platte verzichten Was haltet Ihr davon Die MS ist ziemlich brav außer bei Stress viele Grüße Dagmar
  20. Hallo, letzten Monat war ich am Anfang im KH und habe fünf Tage je 1 g. Kortison bekommen und am Ende 2 Punktionen mit 40 mg Kortison. Nun geht es mir wieder besch. mein Gehen ist sehr schlecht und das Gleichgewicht lässt auch zu Wünschen übrig. Mir hat ein Arzt im KH eine Blutwäsche "angedroht". Wer kennt so etwas und wie sind die Erfolge??? Gruss Petra
  21. Hallo alle zusammen...

    gerne möchte ich mich hier vorstellen und freue mich hier auf einen Erfahrungsaustausch mit Euch. Ich heiße Chris und lebe jetzt seit mittlerweile 27 Jahren mit der MS. Ich habe, so denke ich, so ziemlich fast alle Höhen und Tiefen mit dieser Erkrankung erlebt. Ich möchte allen MSlern Mut machen und an meinen zum Teil wunderbaren Erfahrungen teilhaben. Vielleicht haben auch andere ähnliche Erfahrungen gemacht. Jetzt zu mir: 1993 kamen während der Bundeswehr die ersten Symptome. Die ersten Sensibilisierungsstörungen bis hin zur Gleichgewichtsproblemen und das zusammengepackt in einem schubförmigen Verlauf, diagnostizierte man bei mir die MS. Ich war damals 21 Jahre jung und konnte mit dieser Erkrankung überhaupt nichts anfangen (Genau zu der Zeit entstand mein Avatar :-). Alle Menschen um mich rum bedauerten mich so sehr, da sie alle im Kopf hatten: MS gleich Rollstuhl. Sie alle hatten durch die Medien ein schlimmes Bild. Also kaufte ich mir damals ein Buch von zwei Ärzten zum Thema MS, die gleich klarstellten, das über 70 Prozent keinen Rollstuhl sehen werden. Das beruhigte mich früher sehr und ich denke, heute sind wir bei weit über 70 Prozent. Beruflich (Elektriker) sowie privat, hat mir damals diese Erkrankung ganz viele Striche durch meine Rechnungen gezogen. Die Lebensplanungen wurden oft über den Haufen geworfen, was mich zu der Zeit in ein sehr tiefes Loch warf. Angefangen von Immunsuppressiva als Dauerbehandlung bis hin zu Copaxone (ab Jahr 1999), was ich nach 10 Jahren absetzen musste, da mein Körper dagegen rebelliert hatte und dazu die unzähligen Kortisonstoßtherapien, hatte ich einiges durchgemacht. Das Copaxone hatte mir sehr geholfen. Meine Schubhäufigkeit ging von ca. 4 auf 1 Schub pro Jahr runter. 2009 war die Zeit des Höhepunkts meiner gesundheitlichen Karriere. Mein Körper wehrte sich gegen das Spritzen. Ich bekam Atemnot und mir ging es mehrere Stunden nach den subkutanen Injektionen gar nicht gut. Mit meinem Neurologen entschied ich, vorerst keine Medikamente zu nehmen, um später eine neue Basistherapie mit Beta-Interferon anzufangen. Meine MS entwickelte sich langsam zu der Zeit vom schubförmigen Verlauf zu einem chronisch progredienten Verlauf. Die Schübe bildeten sich nicht mehr vollständig zurück. Als Dauergast hatte ich eine Gangunsicherheit und Sensibilisierungsstörungen. Ich konnte in ganz schlechten Zeiten keine 100m mehr normal gehen, so dass der Gehwagen am Horizont schon zu sehen war. Mit 39 Jahren gab ich beruflich auf und beantragte die Erwerbsminderungsrente. Ich hatte bis dato schon zwei Umschulungen hinter mir und es war immer ein Drahtseilakt, meine gesundheitliche Leistung an meine Berufe anzupassen. Überhaupt einen Job zu bekommen war schon nicht einfach, aber ich schaffte es. Als Elektrotechniker und Elektroniker war ich durchweg ein Handwerker, der mit Werkzeug mehr anfangen konnte, als in einem Büro zu sitzen. Da beruflich nichts mehr lief, traf ich eine für mich wichtige Entscheidung: Ich will keinen Gehwagen nutzen, geschweige dann später einen Rollstuhl. Ich schaute über den Tellerrand der Schulmedizin und las über Forschungen, Studien und alles was mögliche Ursachen für die MS sein könnten. Ich wollte zu der Zeit keine Medikamente nehmen, da ich im Leben einfach zu viel nehmen musste und ich die nicht mehr sehen konnte, geschweige dann, das es mir damit gut ging. Ich hatte mich gewehrt, auch drängte mich mein Neurologe, wieder eine Basistherapie zu beginnen. 2011 krempelte ich mein Leben komplett um und neben vielen Dingen (z.B. Amalgamfüllungen entfernen lassen, Vitamin D und anderes), die ich im Leben änderte, war eine Entscheidung ganz besonders: Ich änderte meine Ernährung. Und das um 180 Grad. Nach einer vierwöchigen Fasten- und Entgiftungszeit (Gemüsesaftfasten), ernährte ich mich von Rohkost. Ein Jahr später stieg ich um auf die vegane Ernährung. Vegan war damals noch nicht so bekannt, geschweige dann in den Medien. Meine Gesundheit besserte sich von Jahr zu Jahr und meine Behinderungen gingen vollständig zurück. Das einzige was mir noch geblieben ist, ist die Fatique. Circa drei Jahre dauerte es. Die Entzündungsherde gingen vollständig zurück, was ich anhand meiner Kernspintomographien belegen kann. Wie der Radiologe mir sagte, sieht er nur noch die Vernarbungen, die Belegen, das die MS ihre Spuren hinterlassen hat. Ich ernähre mich heute Rohkost/Vegan und für mich persönlich war es damals vor neun Jahren die beste Entscheidung meines Lebens. Ich habe meine Gesundheit selbst in die Hand genommen. Ärzte hatte ich vor meinen Entscheidungen miteinbezogen, was nicht bei allen immer eine Zustimmung fand. Mich würde interessieren, ob vielleicht jemand von Euch eine ähnliche Erfahrung gemacht hat. Einfach etwas im Leben verändert hat, was sich positiv auf die Erkrankung ausgewirkt hat. Liebe Grüße Chris
  22. Neurologe In Wuppertal

    Mal Ne frage in die Runde Kennt jemand nen Guten Neurologen in Wuppertal hab Ms seid knapp 1 Jahr und bin aktuell eher ratlos ausser Pillen Pillen Pillen kommt nix von meinem Jetztigen. Mfg Carsten
  23. Covid-19 und MS ! Was gilt besonders für MS-Patienten, die infiziert sind? Wer hat Erfahrungen?
  24. Hallo Zusammen, Ich bin Josefine, 31 Jahre alt. Vor 4 Wochen habe ich eine Sehnerventzündung bekommen mit der Folgediagnose wahrscheinlich MS. Die Sehnerventzündung wurde erst mit hochdosierten Cortison behandelt leider ohne Erfolg. Dann habe ich 9 Plasmapheresen bekommen und bin jetzt wieder zu Hause. Nach der 3. Plasmapherese habe ich den Tiefpunkt der Sehnerventzündung erhalten sodass mein linkes Auge gar nichts mehr gesehen hat. Der Tiefpunkt ist jetzt 10 Tage her und es folgt Besserung. Heute jedoch ist ein Tag, an dem ich sehr schlapp, kaputt und fertig bin. Das Sichtbild ist heute auch etwas schlechter aber dafür ist alles sehr hell. Meine Frage an euch, vielleicht könnt ihr mir vielleicht eure Erfahrungen mitteilen? Was mich so interessieren würde, wie war bei euch der Heilungsprozess? Wie waren die Tage nach der Plasmapherese? Habt ihr irgendwelche Tips für mich? Wie war so euer körperliches Wohlbefinden? das wären so meine Fragen zum Sehnerventzündung/Plasmapherese Dann noch eine Sache zur Diagnose. Ich bin in eine Uniklinik in München stationär aufgenommen worden. Wo mich auch der Oberprofessor der Klinik betreut. Ich würde mir gerne aber eine 2. Meinung einholen. Denn mein Augenarzt und mein Hausarzt gehen von einem Impfschaden aus. Ich habe mich im März auf MMR und Hepatitis A impfen lassen. Dies wurde trotz auffälliger Blutwerte im KH nicht berücksichtigt, obwohl ich es mehrfach angesprochen hatte. Kann mir jemand einen guten Neurologen im Raum München empfehlen? Ich weiß zwar das in Starnberg eine MS Klinik ist aber mir wäre ein Arzt außerhalb einer Klinik lieber. Das wäre ganz ganz lieb! Liebe Grüße Josefine
  25. Injektion „falsch“ gegeben

    Hey Ihr🙋🏽‍♀️, ich spritze ein knappes Jahr Copaxone und bis jetzt lief alles ganz gut, würde ich behaupten 😅 Nur heute nicht. Ich habe mir die Injektion mit den Autoinjektor auf 10 mm in den Oberschenkel, in eine Hautfalte, gespritzt. Dann die Injektion etwas über eine 1 Minute gehalten, damit der Einstichkanal sich schließen kann. Also eigentlich alles wie immer ABER beim Rausziehen ist ein Teil des Inhalt von der Injektion auf meinem Bett und meiner Haut gelandet und anscheinend nicht in meinem Bein, obwohl ich eine Einstichstelle hatte. Wie als wäre ein Widerstand in der Haut gewesen und die Lösung nicht komplett eindringen konnte. Es hat sich auch gleich eine Beule unter der Haut gebildet. Nun weiß ich nicht, wie ich mich verhalten soll.. bzw. ob genug in meinem Bein gelandet ist. 😕 Habt ihr einen Tipp oder so eine ähnlich Situation erlebt? 🙈 Vielen Dank schon mal für Eure Antworten.🤗