Liebe PSP und Community Mitglieder,
unser Forum ist nun seit langem ein Teil unserer Aktiv mit MS Seite. Durch eure zahlreichen Beiträge und Kommentare blicken wir auf eine spannende und austauschreiche Zeit zurück. Da die Beiträge im Laufe der letzten Jahre immer weiter abgenommen haben, mussten wir nun eine schwere Entscheidung treffen und werden das Forum zum 15.12.22 schließen.
Die Beiträge werden bis auf Weiteres sichtbar sein, können ab dem genannten Datum jedoch nicht mehr kommentiert werden. Auch die Funktion neue Beiträge zu posten werden wir zu diesem Termin abschalten.
Wir bedanken uns bei allen Mitgliedern ganz herzlich für den langjährigen Forumsaustausch und hoffen euch zukünftig mit neuen Ideen bereichern zu können.
Euer Aktiv mit MS Team
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wollte zu den Aussagen meiner Neurologin eine zweite Meinung einholen. Bei der neuen Neurologin wurde mir gesagt das dies bei MS nicht geht. Grund es müssten umfangreiche Untersuchungen durchgeführt werden, die nicht von der Krankenkasse bezahlt werden, da sie schon mal durchgeführt wurden. Bei Beschwerden die eindeutig auf meine MS zurückzuführen sind werden immer erstmal auf mein Übergewicht, Lymphödemen und RSL geschoben. Für den Rentenantrag habe ich auf einen Gutachter bestanden der meinen Schwindel als neurologische Gangstörung erklärte, meine Inkontinenz wurde ebenfalls nicht als neurogene Blase erkannt. Für einen Tipp wäre ich dankbar Gruß Frank
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Hallo in die Runde, ich habe mal eine Frage und hoffe, dass ihr mir helfen könnt. Ich nehme jetzt seit gut 2 Wochen Copaxone 40mg. Die ersten 2 Injektionen liefen bis auf normale Hautreaktionen ganz gut. Ich hab jetzt insgesamt 7 Mal gepiekst. Gestern ging der Oberschenkel das zweite Mal schief...(ich hab immer noch nen unterirdischen Bluterguss vom 1. Versuch am anderem von vor knapp 2 Wochen) und es tat schon mega weh als der Pen auslöste. Naja, durchgezogen und alles reinlaufen lassen...gestern Schmerzen im ganzen Oberschenkel, es war mega dick, rot und verhärtet. Ich habe gekühlt und Arnika drauf gemacht. Heute ist es nicht mehr so dick wie gestern, aber noch recht ordentlich. Zudem ist es rot und im Laufe des Tages heiß geworden. Schmerzen sind etwas besser. An den letzten beiden Injektionsstellen hatte ich kaum Haureaktionen. Die Schmerzen dauern leider an und um die Injektionsstelle mehrere Tage an und es juckt (auch von Sonntag noch) mega doll. Sind das normale Reaktionen des Körpers oder geht das inzwischen in eine Allergie-Richtung? Ich bin mir da so unsicher... Habt ihr Tipps was eventuell dagegen helfen könnte? Würde mich sehr über eine Rückmeldung freuen. Viele Grüße und einen schönen Abend euch!
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Moin, Im August 2019 musste ich mit einer Sehnerventzündung ins Krankenhaus. Dort haben sie mich auf MS untersucht und mit Cortison behandelt. Mit dem Ergebnis KEIN MS!!!! Jedoch soll ich (und mach es natürlich auch) seit her 3x wöchentlich copaxone 40 mg nehmen. Ich war auch jedes halbe Jahr im MRT zur Kontrolle und es wurde auch bisher nichts gefunden und ich habe auch keinen Schub oder Anzeichen von MS gehabt. Mein Neurologe hat die Spritzen so begründet, damit auch in Zukunft kein MS bei mir ausbricht. Aber 100% versprechen, dass es dadurch nicht ausbricht, kann er mir trotzdem nicht... Aber müsste dann nicht jeder Mensch sich Spritzen? Ich weiß natürlich, dass die Spritzen im Vergleich zu einer MS Erkrankung wirklich ein minimales Übel sind, aber dennoch frage ich mich ob es wirklich notwendig ist meinen Körper die Medikamente zuzuführen, wenn ich doch gar kein MS habe. Vielleicht kann ich mal eure Meinung dazu hören.? Vielen lieben dank schonmal.
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Hallo zusammen, ich bin neu hier aber habe schon seit 20 Jahren MS... jetzt denkt ihr bestimmt, die hat das ja schon solange und die kommt damit klar.... Leider falsch gedacht! So ich wollte hier jetzt nicht rum jammen wegen der MS.... sondern wollte euch was wegen Botox spritzen in die Blase fragen. Ich habe am Mittwoch, nach langer Leidenszeit mit der Blase, mich endlich getraut was wegen meiner Blasenproblemen zu unternehmen. War also beim Urologen und habe mir Botox spritzen lassen. Jetzt brauch ich bitte eure Unterstützung! Habt ihr euch schon mal Botox spritzen lassen und hattet ihr davon irgendwelche Nebenwirkungen? Also ich hatte welche und mein mein Urologe meinte zwar, sowas kommt nicht vom Spritezen (Botox). Aber ich habe seitdem mehrfach mich erbrochen, Kopfscmerzen, war total schwach auf den Beinen usw.. Und jetzt kommt der Oberhammer. Eigentlich habe ich eine sekundär progrediente MS. Jetzt nach der Botox Spritze habe ich seit gestern Taubheitsgefühlt in Beinen und Ärmen! Jetzt habe ich das Gefühl, dass ich einen Schub habe, obwohl ich diese Form der MS nicht mehr habe. Glaubt ihr, dass das sein kann oder habe ihr das vielleicht schon mal selbst erlebt? Bitte helft mir, bin echt am verzweifeln LG Svenja
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Moin , Tach . ... kann bei Dr. Google keine genaueren Angaben finden , daher erbitte ich Eure Erfahrungen. Ich soll nach Anweisungen des Neurologen den Blutzuckerspiegel prüfen , während der jetzigen Cortison Schubtherapie. Bisher kannte ich das nicht. Hatte 4 diesbezügliche Theras in meinem Leben , aber alle in Flüssiger , ambulanter Form. Heute -> Prednisolon 1000mg pro Tag. Für 3 Tage. Bisher hatte ich nie ( wenn ich mal getestet wurde ) einen erhöhten Wert , egal ob nüchtern oder nach 3 Gänge MC-D***** Menü. meine Frage nun , - wie hoch kann der Wert gehen - bei welchem Wert soll ich meine Hunde vorsichtshalber der Nachbarin geben - reichen 10 teststäbchen für 3 Tagen ? Fragen über Fragen... die neurologische Praxis war so voll wie eine Kirmes , daher habe ich von diesen Fragen dort abgesehen. Vielleicht könntet Ihr mich aufklären ? Merci ! Keep Save against Corona ?
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Hallo zusammen, ich habe seit 1992 die Diagnose MS und spritze seit 2005 Avonex also seit 16 Jahren einmal in der Woche. Ich werde jetzt abbrechen. Hat jemand Erfahrung mit solchen Aktionen?
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Mal Ne frage in die Runde Kennt jemand nen Guten Neurologen in Wuppertal hab Ms seid knapp 1 Jahr und bin aktuell eher ratlos ausser Pillen Pillen Pillen kommt nix von meinem Jetztigen. Mfg Carsten
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Tagchen leute, Ich habe mal die Frage welche Medikamente ihr nehmt und wie sie auf euch wirken und wie eure Nebenwirkungen ausfallen. Ich habe seit 2 Jahren diese Diagnose und mich bis jetzt geweigert Medikamente zu nehmen weil ich dachte ich bekomme es nur mit einem Lebenswandel hin. Falsch gedacht meine Augen sind sehr schlecht und ich stoße seit dieser Diagnose auf viel Wiederstand von Ärzten, Ämter und bei der Kasse. Nun habe ich mich entschlossen eine Therapie zu nehmen ,habe aber nach wie vor starke Befängnisse und will mal von Betroffenen wissen, was sie für Erfahrungen gemacht haben. Ich weiß das ich über die Suchfunktion viel finden würde doch meine Augen und die Zeit um mich zu entscheiden, welches Medikament ich nehme lässt das momentan nicht zu mich einzulesen. Ich bin mit Bewegungsschmerzen an den Augen und Sehverschlechterung in ein Krankenhaus und hatte Glück in eine Fachklinik zu kommen und habe sehr schnell eine Diagnose so wie Kortison bekommen. Mittlerweile ist es schon die 6te Schubtherapie gewesen und ich werde vmtl in Kürze wieder eine Bekommen da ich mich gegen eine Plasmapherese weigere. Ich will die Medi’s vmtl. Nur 2 Jahre nehmen außer ich komme super mit dem Medikament klar. Da ich momentan den Gedanken habe, dass sich mein Körper erst mal beruhigen muss und nicht dauergereizt ist. Ich würde gerne eine Therapie nehmen die man eher kurzfristig absetzen könnte und nicht wie bei Ocrevus das intravenös gegeben wird und nicht erst seit 2 Jahren auf dem Markt ist. Ich möchte mich nicht wie ein Versuchskaninchen fühlen. Die geringsten Nebenwirkungen und die beste Verträglichkeit sollte es auch haben. Ich weiß das jeder Körper anders ist und es anders aufnimmt aber ich denke das doch viele Leute sich länger damit befasst haben und mehr ausprobiert haben. Die Therapie müsste auch ein Medikament sein das von der Kasse getragen wird . Da ich mich jetzt nur mit Naturheilkunde auseinander gesetzt habe und Therapien nicht in Erwägung gezogen habe ist mein Wissensstand mit Farmer bei null.
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Hallo alle zusammen. Ich bin Diana und hab erstmals schwarz auf weiß die Diagnose MS. Wer kann mir sagen wie es weitergeht? Erfolgt eine Aufnahme ins KH? Kurz zu meiner Geschichte. Sehnerventzündung im April 2019. Krankenhaus und Stoßtherapie. MS wurde nicht diagnostiziert.im Abstand neue MRT ohne neue Befunde. Am Donnerstag neues MRT. Neue Entzündungen wurden entdeckt. Mein Arzttermin ist erst am Donnerstag und irgendwie möchte ich mich schon ein bisschen drauf einstellen was nun kommt. Liebe Grüße von mir an Euch
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Hallo alle Zusammen, einmal meine Geschichte: Ich habe die Diagnose MS im Februar bekommen und habe im April, denke ich, angefangen Copaxone 20 mg/ml zu spritzen. Nach drei Monaten bin ich auf 40 mg/ml umgestiegen, da es mich in meiner Lebensqualität sehr eingeschränkt hat täglich zu spritzen, vorallem am Wochenende. Nun bin ich bei der 2. Packung von 40 mg/ml und ich bekomme immer mehr Angst davor. Ich habe bereits bei 20 mg/ml aufgehört in die Beine zu spritzen, da es beim zweiten Mal so unfassbar angeschwollen und gespannt war, noch dazu hat es jedes weitere Mal weh getan. Da meinte meine Ärztin (von der ich generell nicht mehr viel halte und wechseln möchte), dass das ja garnicht sein kann und ich probieren sollte im Liegen in meine Beine zu spritzen (wie soll das bitte funktionieren??). Bauch und Hüfte tat am Anfang garnicht weh. Ich habe auch mit Absprache der Schwester mehr stellen am Po hinzugenommen. Mittlerweile habe ich aber das Problem, dass ich kaum noch Stellen finde. Sobald ich die Spritze ansetze, also fast wirklich nur ganz leicht berühre, verspüre ich manchmal so ein heftiges Brennen an der Stelle, dass ich mich nicht traue da zu spritzen. Wenn das nicht ist, tut es mir schon weh, wenn ich noch die Flüssigkeit reinspritze. Am Anfang war es so, dass es leicht gebrannt hat NACHDEM ich gespritzt habe, bzw. wenn die Nadel noch drin war, aber das war total auszuhalten. So wie es jetzt ist, ist es echt mit Überwindung und Angst verbunden überhaupt zu spritzen. Noch dazu kam seit letzter Woche, dass sowohl das Spritzen am Mittwoch in die linke Hüfte, als auch am Freitag in die rechte schmerzhaft war. Es ist sehr angeschwollen, wurde rot bis blau, hat gebrannt und ich konnte kaum noch auf der Seite schlafen. Beides ist bis heute noch sehr geschwollen (eine Woche später). Ich bin eine Nacht wach geworden, weil es heiß wurde und weh tat. Ich habe es gekühlt und eingecremt, aber es tut sogar immernoch leicht weh. Generell bleiben die Schwellungen seit der Umstellung länger, wenn ich aber dran denke, dass ich Freitag schon wieder in die Hüfte spritzen muss, bekomme ich Angst. Ich habe so gut wie keine Motivation mehr überhaupt noch zu spritzen, da es mir vor dem Beginn der BT eindeutig besser ging. Wenn ich überlege, dass ich das jetzt noch weitere 3,5 Jahre machen soll, graut es mir. Habt ihr irgendwelche Tipps, oder vielleicht auch die gleichen oder ähnliche Erfahrungen gemacht? Wurdet ihr auch nicht Ernst genommen beim Arzt. Es kann doch nicht sein, dass man sich die ganze Woche mit Salben und Kühlakkus rumschklagen muss? Liebe Grüße
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Hallo Zusammen, seit letzter Woche im Team, und seit heute endlich mit vollwertigem Account. danke an die Hotline für 9 Tage telefonische Unterstützung. Die ersten vier Spritzen sind drin, und ich glaub es klappt ganz gut. Kopfkino vorher war definitiv unbegründet. Jetzt muss ich noch an der Technik ein bisschen feilen und beim Spritzenkamasutra etwas gelenkiger werden. Aber gegen die Bewegung hat der Körper bestimmt nichts einzuwenden. Ich hoffe auf eine gute und erfolgreiche Zeit hier. Beste Grüße S
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Hallo ihr Lieben, ich habe folgendes Problem: Ich habe jetzt knapp ein Jahr Copaxone 40 mg gespritzt. Hatte die ersten 3 Monate zwar Nebenwirkungen wie Müdigkeit, Schwindel und dass ich mich oft übergeben musste. Das hat sich dann alles gelegt und mit dem Spritzen an sich kam ich gut zurecht. Jedoch hatte ich jetzt seit Dezember 2019 eine Nasennebenhöhlenentzündung, eine Stirnhöhlenentzündung und 3 Lungenentzündungen... jedes Mal mit Antibiotika und allem drum und dran. Nach Absprache mit meinem Neuro habe ich jetzt Copaxone abgesetzt (obwohl er meinte, dass solche Nebenwirkungen bei diesem Medikament eher selten sind.. aber es schon sein kann da ich sowieso aufgrund meinen Allergien und Asthma extrem anfällig für Infektionen bin..) Jetzt meine Frage: gibt's jemanden mit ähnlichen Problemen? Ich bin jetzt ein wenig ratlos, da mein Neuro meinte dass ich auf jeden Fall wieder eine Therapie beginnen sollte... nach dem ich mich eingelesen hab, kämen Aubagio oder Tecfidera in Frage. Ich weiß aber nicht für was ich mich entscheiden soll, da ich ehrlich gesagt echt Angst habe, wieder solche Nebenwirkungen zu haben.. Vielleicht kann mir von euch jemand einen Rat oder Tipp geben :-) Danke und alles Gute euch!!!! :-) Kim
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Hallo zusammen Also, ich habe MS und nehme normalerweise 480 mg also 2x 1 240mg Tablette Tecfidera am Tag. Momentan habe ich eine sehr stressige Phase aufgrund meines Studiums. Leider werde ich von dem Medikament sehr müde... Kann ich die Dosis über einen gewissen Zeitraum auf eine Kapsel täglich reduzieren? Habe den Termin beim Neurologen erst in über einem Monat, deswegen frage ich hier. Habt ihr das schonmal gemacht? Wie sind eure Erfahrungen? Ist irgendwas passiert?
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Guten Abend werte Mitglieder, dies ist mein erster Beitrag im Forum. Ich habe lange überlegt ob ich ebenfalls etwas posten soll und ich habe mich schlussendlich dafür entschieden um einmal mit anderen MS-Betroffenen in Verbindung zu kommen Kurz zu meiner Krankheitsgeschichte: Vor einer Woche und 7 Jahren wachte ich in den Sommerferien (war damals noch ein Schüler) auf und mein ganzer Körper inklusive Gesicht war halbseitig gelähmt. Bald darauf kam die Diagnose MS und wenn ich mir meinen Start so ansehe und ihn mit anderen MS Kranken vergleiche, waren das schon sehr heftige Symptome. Glücklicherweise bildete sich stets alles zurück und ich schlug relativ gut auf Inteferon Beta an sodass ich in den letzten 5 Jahren nur 2 leichte Schübe hatte. (wobei einer vermutlich aufgrund der vielen Impfungen, die ich bekam rührte) Ich sehe der Zukunft trotz der Diagnose positiv entgegen (mit anfang 20 sollte man das auch ) Meine Neurologin prognostizierte mir anfang dieses Jahres einen milden Verlauf was meiner Psyche sehr gut getan hat. Meine sonstigen Therapiemaßnahmen sind großteils vegetarische Ernährung (viel Obst und Gemüse) und kein Rauchen. Ein großer Sportler bin ich zwar nicht, aber ich möchte wieder mehr für meinen Körper tun. Beruflich möchte ich nach dem Studium meine zwei Steckenpferde Jus und Bank verbinden. Beruflich sehe ich damit keine Schwierigkeiten, aber Partnerschaft und Familiengründung bereiten mir Kopfzerbrechen. Mir fällt es alles andere als leicht mit Frauen über meine MS zu sprechen, da ich Angst habe, man würde mich als schwach ansehen. Ich weiß wenn mich die Frau nicht trotz der Krankheit akzeptiert, dann hat sie mich nicht verdient, aber gewisse Gedanken lassen sich nur sehr schwer ausschalten... Ich freue mich eure Gedanken zu meinen Post zu lesen und ich bedanke mich in diesem Sinne an die gesamte Community für ihre Mitarbeit hier im Forum, denn ohne dieser gäbe es diese Möglichkeit nicht
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Hallo, letzten Monat war ich am Anfang im KH und habe fünf Tage je 1 g. Kortison bekommen und am Ende 2 Punktionen mit 40 mg Kortison. Nun geht es mir wieder besch. mein Gehen ist sehr schlecht und das Gleichgewicht lässt auch zu Wünschen übrig. Mir hat ein Arzt im KH eine Blutwäsche "angedroht". Wer kennt so etwas und wie sind die Erfolge??? Gruss Petra
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Hallo ,ich habe die Frage ob die Spritzen am Tag der op wegen einsetzen einer Platte am Handgelenk spritzen soll. Oder lieber auf Gips vertrauen und auf Platte verzichten Was haltet Ihr davon Die MS ist ziemlich brav außer bei Stress viele Grüße Dagmar
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gerne möchte ich mich hier vorstellen und freue mich hier auf einen Erfahrungsaustausch mit Euch. Ich heiße Chris und lebe jetzt seit mittlerweile 27 Jahren mit der MS. Ich habe, so denke ich, so ziemlich fast alle Höhen und Tiefen mit dieser Erkrankung erlebt. Ich möchte allen MSlern Mut machen und an meinen zum Teil wunderbaren Erfahrungen teilhaben. Vielleicht haben auch andere ähnliche Erfahrungen gemacht. Jetzt zu mir: 1993 kamen während der Bundeswehr die ersten Symptome. Die ersten Sensibilisierungsstörungen bis hin zur Gleichgewichtsproblemen und das zusammengepackt in einem schubförmigen Verlauf, diagnostizierte man bei mir die MS. Ich war damals 21 Jahre jung und konnte mit dieser Erkrankung überhaupt nichts anfangen (Genau zu der Zeit entstand mein Avatar :-). Alle Menschen um mich rum bedauerten mich so sehr, da sie alle im Kopf hatten: MS gleich Rollstuhl. Sie alle hatten durch die Medien ein schlimmes Bild. Also kaufte ich mir damals ein Buch von zwei Ärzten zum Thema MS, die gleich klarstellten, das über 70 Prozent keinen Rollstuhl sehen werden. Das beruhigte mich früher sehr und ich denke, heute sind wir bei weit über 70 Prozent. Beruflich (Elektriker) sowie privat, hat mir damals diese Erkrankung ganz viele Striche durch meine Rechnungen gezogen. Die Lebensplanungen wurden oft über den Haufen geworfen, was mich zu der Zeit in ein sehr tiefes Loch warf. Angefangen von Immunsuppressiva als Dauerbehandlung bis hin zu Copaxone (ab Jahr 1999), was ich nach 10 Jahren absetzen musste, da mein Körper dagegen rebelliert hatte und dazu die unzähligen Kortisonstoßtherapien, hatte ich einiges durchgemacht. Das Copaxone hatte mir sehr geholfen. Meine Schubhäufigkeit ging von ca. 4 auf 1 Schub pro Jahr runter. 2009 war die Zeit des Höhepunkts meiner gesundheitlichen Karriere. Mein Körper wehrte sich gegen das Spritzen. Ich bekam Atemnot und mir ging es mehrere Stunden nach den subkutanen Injektionen gar nicht gut. Mit meinem Neurologen entschied ich, vorerst keine Medikamente zu nehmen, um später eine neue Basistherapie mit Beta-Interferon anzufangen. Meine MS entwickelte sich langsam zu der Zeit vom schubförmigen Verlauf zu einem chronisch progredienten Verlauf. Die Schübe bildeten sich nicht mehr vollständig zurück. Als Dauergast hatte ich eine Gangunsicherheit und Sensibilisierungsstörungen. Ich konnte in ganz schlechten Zeiten keine 100m mehr normal gehen, so dass der Gehwagen am Horizont schon zu sehen war. Mit 39 Jahren gab ich beruflich auf und beantragte die Erwerbsminderungsrente. Ich hatte bis dato schon zwei Umschulungen hinter mir und es war immer ein Drahtseilakt, meine gesundheitliche Leistung an meine Berufe anzupassen. Überhaupt einen Job zu bekommen war schon nicht einfach, aber ich schaffte es. Als Elektrotechniker und Elektroniker war ich durchweg ein Handwerker, der mit Werkzeug mehr anfangen konnte, als in einem Büro zu sitzen. Da beruflich nichts mehr lief, traf ich eine für mich wichtige Entscheidung: Ich will keinen Gehwagen nutzen, geschweige dann später einen Rollstuhl. Ich schaute über den Tellerrand der Schulmedizin und las über Forschungen, Studien und alles was mögliche Ursachen für die MS sein könnten. Ich wollte zu der Zeit keine Medikamente nehmen, da ich im Leben einfach zu viel nehmen musste und ich die nicht mehr sehen konnte, geschweige dann, das es mir damit gut ging. Ich hatte mich gewehrt, auch drängte mich mein Neurologe, wieder eine Basistherapie zu beginnen. 2011 krempelte ich mein Leben komplett um und neben vielen Dingen (z.B. Amalgamfüllungen entfernen lassen, Vitamin D und anderes), die ich im Leben änderte, war eine Entscheidung ganz besonders: Ich änderte meine Ernährung. Und das um 180 Grad. Nach einer vierwöchigen Fasten- und Entgiftungszeit (Gemüsesaftfasten), ernährte ich mich von Rohkost. Ein Jahr später stieg ich um auf die vegane Ernährung. Vegan war damals noch nicht so bekannt, geschweige dann in den Medien. Meine Gesundheit besserte sich von Jahr zu Jahr und meine Behinderungen gingen vollständig zurück. Das einzige was mir noch geblieben ist, ist die Fatique. Circa drei Jahre dauerte es. Die Entzündungsherde gingen vollständig zurück, was ich anhand meiner Kernspintomographien belegen kann. Wie der Radiologe mir sagte, sieht er nur noch die Vernarbungen, die Belegen, das die MS ihre Spuren hinterlassen hat. Ich ernähre mich heute Rohkost/Vegan und für mich persönlich war es damals vor neun Jahren die beste Entscheidung meines Lebens. Ich habe meine Gesundheit selbst in die Hand genommen. Ärzte hatte ich vor meinen Entscheidungen miteinbezogen, was nicht bei allen immer eine Zustimmung fand. Mich würde interessieren, ob vielleicht jemand von Euch eine ähnliche Erfahrung gemacht hat. Einfach etwas im Leben verändert hat, was sich positiv auf die Erkrankung ausgewirkt hat. Liebe Grüße Chris
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Komplett neu und dankbar um jede Antwort - Sehnerventzündung / Diagnose / Plasmapherese
Josefine89 posted a topic in Neue Mitglieder
Hallo Zusammen, Ich bin Josefine, 31 Jahre alt. Vor 4 Wochen habe ich eine Sehnerventzündung bekommen mit der Folgediagnose wahrscheinlich MS. Die Sehnerventzündung wurde erst mit hochdosierten Cortison behandelt leider ohne Erfolg. Dann habe ich 9 Plasmapheresen bekommen und bin jetzt wieder zu Hause. Nach der 3. Plasmapherese habe ich den Tiefpunkt der Sehnerventzündung erhalten sodass mein linkes Auge gar nichts mehr gesehen hat. Der Tiefpunkt ist jetzt 10 Tage her und es folgt Besserung. Heute jedoch ist ein Tag, an dem ich sehr schlapp, kaputt und fertig bin. Das Sichtbild ist heute auch etwas schlechter aber dafür ist alles sehr hell. Meine Frage an euch, vielleicht könnt ihr mir vielleicht eure Erfahrungen mitteilen? Was mich so interessieren würde, wie war bei euch der Heilungsprozess? Wie waren die Tage nach der Plasmapherese? Habt ihr irgendwelche Tips für mich? Wie war so euer körperliches Wohlbefinden? das wären so meine Fragen zum Sehnerventzündung/Plasmapherese Dann noch eine Sache zur Diagnose. Ich bin in eine Uniklinik in München stationär aufgenommen worden. Wo mich auch der Oberprofessor der Klinik betreut. Ich würde mir gerne aber eine 2. Meinung einholen. Denn mein Augenarzt und mein Hausarzt gehen von einem Impfschaden aus. Ich habe mich im März auf MMR und Hepatitis A impfen lassen. Dies wurde trotz auffälliger Blutwerte im KH nicht berücksichtigt, obwohl ich es mehrfach angesprochen hatte. Kann mir jemand einen guten Neurologen im Raum München empfehlen? Ich weiß zwar das in Starnberg eine MS Klinik ist aber mir wäre ein Arzt außerhalb einer Klinik lieber. Das wäre ganz ganz lieb! Liebe Grüße Josefine -
Worauf muss ich als MS-Patient wegen Covid-19 besonders achten?
mehrjungfrau posted a topic in Wünsche & Anregungen
Covid-19 und MS ! Was gilt besonders für MS-Patienten, die infiziert sind? Wer hat Erfahrungen?-
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Hey Ihr??♀️, ich spritze ein knappes Jahr Copaxone und bis jetzt lief alles ganz gut, würde ich behaupten ? Nur heute nicht. Ich habe mir die Injektion mit den Autoinjektor auf 10 mm in den Oberschenkel, in eine Hautfalte, gespritzt. Dann die Injektion etwas über eine 1 Minute gehalten, damit der Einstichkanal sich schließen kann. Also eigentlich alles wie immer ABER beim Rausziehen ist ein Teil des Inhalt von der Injektion auf meinem Bett und meiner Haut gelandet und anscheinend nicht in meinem Bein, obwohl ich eine Einstichstelle hatte. Wie als wäre ein Widerstand in der Haut gewesen und die Lösung nicht komplett eindringen konnte. Es hat sich auch gleich eine Beule unter der Haut gebildet. Nun weiß ich nicht, wie ich mich verhalten soll.. bzw. ob genug in meinem Bein gelandet ist. ? Habt ihr einen Tipp oder so eine ähnlich Situation erlebt? ? Vielen Dank schon mal für Eure Antworten.?
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Hallo Zusammen! Ich hatte zu Beginn der Woche mein 1. MRT seit meiner Diagnose letzten April (nehme seither Copaxone 40mg). Hatte damit immer mal wieder leichte Probleme, dazu meine erste Frage gibt es dazu Erfahrung zu schneller, überempfindlicher Bildung von blauen Flecken, mir ist aufgefallen, dass ich schon bei kleinsten Auslösern blaue Flecken bekomme, vllt liegt dies am Copaxone? Da neue Läsionen in Gehirn und HWS aufgetreten sind (was durch das Copaxone nicht sein sollte) empfiehlt mein Neurologe die Behandlung mit Gilenya, dazu also die eigentliche Frage: gibt es dazu Erfahrungen? Von der Einnahme, zu Wirkung und Nebenwirkungen. Ich vertraue meinem Neuro sehr, und meine Mutter als Apothekerin kann mir auch viele Infos geben - jedoch sind beides keine Anwendererfahrungen. Ich bedanke mich schon jetzt für alle Antworten!
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Guten Morgen zusammen, ich heiße Eric, bin 38 Jahre alt, neu hier und total verunsichert. Kurz zu meinem bisherigem Verlauf. Im Jahr 2009 wurde bei mir durch Zufall ein Herd im Kopf entdeckt, da ich keine Beschwerden hatte sollte ich ein Jahr später zu einem Neurologen und eine MRT-Kontrolle machen lassen. Ein Jahr später neues MRT, es gab keine Veränderung von MS war nie die rede. Es vergingen 6 Jahre und auf drängen meiner Frau ging ich dann wieder zu einem Neurolgen um es konrollieren zu lassen. Das Ergebnis war wieder das gleiche keine Veränderung und auch MS war kein Thema. Nächste Kontrolle wieder ein Jahr später hier auch das gleiche Spiel. Im Jahr 2018 ging ich dann erneut zum Neurlologen mit dem Ergebnis das wohl ein weiterer Herd im Kopf hinzugekommen sei. Daraufhin meinte die Neurologin wir sollten mal ein Nervenwasseruntersuchung machen und ein MRT von der HWS und BWS. Die beiden MRTs habe ich über mich ergehen lassen, dabei kam dann raus, dass ich 4 Herde in der BWS und 1 Herd in der HWS habe. Der Herd in der HWS war der, der im MRT vom Kopf sichtbar war. Die Lumbalpunktion habe ich nicht machen lassen, da ich sehr große Angst davor hatte. Anfang 2019 habe ich mich dann zur Lumbalpunktion durchgerungen. Das Ergebnis war leider nicht gut und hat die typischen Anzeichen für eine MS ergeben. Das MRT in diesem Jahr war zu 2018 unverändert. Die Verdachtsdiagnose MS habe ich hier zum ersten mal gestellt bekommen. Die Neurologin meinte das wir weiterhin jährlich alles kontrollieren sollten und dann weiter sehen, da ich bis jetzt noch nie irgendwelche Probleme hatte. In diesem Jahr habe ich nun wieder meine Kontroll MRTs hinter mich gebracht und leider wurde im Kopf nun ein neuer Herd entdeckt, HWS und BWS sind unauffällig geblieben. Jetzt rät die Neurologin zu einer Basistherapie :--( Auf der einen Seite denke ich mir die Basistherpaie ist das richtige, auf der anderen Seite hatte ich ja noch nie Probleme und so eine Therapie ist ja nicht ohne was die Nebenwirkungen betrifft. In drei Wochen habe ich nun einen Termin und soll mich bis dahin entscheiden ob ich eine Therapie beginnen möchte. Jede Menge Infomaterial hat sie mir zu Medis mitgegeben. Aber irgendwie verunsichert mich das ganz mehr als mich zu beruhigen.
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Hallo zusammen, ich nehme seit 10 Monaten Tecfidera. Seit 5 Monaten habe ich starken Haarausfall. Ich habe über die Hälfte meiner Haare verloren und die Kopfhaut zeigt sich immer mehr. Hat jemand Erfahrungen damit? Wenn ja, hat der Haarausfall irgendwann wieder aufgehört? Habt ihr das Medikament abgesetzt? Sind die Haare wieder nachgewachsen? Ich würde gerne zu Ocrevus wechseln was im Moment wegen Corona nicht möglich ist. Viele Grüße!
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Hallo, bitte um Antwort ob ich das richtig verstanden habe: Letzter Termin beim Pysio am 10.02. Rezept holen beim Neuro am 07.02. dann steht auf dem Rezept: aktuelles Datum (07.02.) dann bei Beginn spätestens am 14.02. wenn das so richtig wäre dann hätte ich das endlich endlich verstanden.
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Hatte heute meine erste Cop-Ration mit Pen (und gleichzeitig das erste BT-Medikament überhaupt).. erstaunlich wenige Nebenwirkungen, kein Flush, nur ein bisschen Brennen und Jucken. Also diejenigen, die das erste Mal vielleicht noch vor sich haben - keine Panik! ?