Forumregeln

Search the Community

Showing results for tags 'behandlung'.



More search options

  • Search By Tags

    Type tags separated by commas.
  • Search By Author

Content Type


Forums

  • AKTIV MIT MS
    • Neuigkeiten
    • Wünsche & Anregungen
  • THEMEN IN UNSEREM FORUM
    • Neue Mitglieder
    • MS Therapie
    • MS Symptome
    • Begleitmedikation
    • Ärzte, Kliniken & Reha
    • Barrierefrei
    • Jugendliche & MS
    • Angehörige
    • Reisen & MS
    • Ernährung
    • Recht & Soziales
    • Aufmunterung
    • Sport & MS
    • Partnerschaft & MS
    • Beruf & MS
    • Treffpunkt
    • Sonstiges

Found 82 results

  1. Hallo, Ich ziehe nach 15 Jahren wieder nach Deutschland und habe die Möglichkeit, privat oder gesetzlich versichert zu sein. Ich waere fuer einen Rat dankbar, ob es gerade fuer die MS Versorgung einen Unterschied macht? Vielen Dank!!
  2. Magen-op bei ms?

    Hallo zusammen, Ich kämpfe schon seit meiner jugend mit Übergewicht. Jeglicher Abnehnversuch scheiterte bisher nach einer gewissen Zeit... Jetzt denke ich über eine Magen- op ( schlauchmagen etc.) Nach. Hat von euch damit jemand Erfahrung hinsichtlich der Ms? Diagnose bekam ich 2007, bin seit 2010 unter Copaxone schubfrei.
  3. Hallo Zusammen, ich fliege nächste Woche das erste Mal mit Extavia in die USA. Zollbescheinigung etc. schon alles erledigt aber ich mach mir bisschen Gedanken wegen der Zeitumstellung? Bzw. habt ihr schon Mal mit eurem Doc gesprochen, wie schlimm es ist, vielleicht mal eine Spritze auszulassen? Will ungern im Flieger oder am Flughafen spritzen.. Das Gleiche frag ich mich auch bei einer richtig dicken Erkältung? Kommt das so gut für den Körper, wenn er dann auch noch das drauf kriegt? Habt ihr das dann auch schon mal weg gelassen? (Also wirklich nur ein Mal)? Bin dankbar für jede Antwort.. Schöne Weihnachten!
  4. Spastik, Taubheit

    Frage? Weis jemand das? Aus was besteht die Spastik selbst aus was für ein Gewebe,hat sie noch Muskelmasse oder ist die Muskelmasse vernichtet worden? Oder lahmgelegt worden. ganz wichtig diese frage für mich .
  5. Gilenya oder Tysabri?

    Hallo an Alle :) meinen ersten Schub hatte ich Oktober 2017. Dieser wurde mit Kortison behandelt. Damals hatte ich eine Sehnerventzündung. Im März 2018 dann der zweite Schub und die endgültige Diagnose MS. Auch dieser wurde mit Korti behandelt. 3 Wochen später musste ich wegen eines weiteren Schubs wieder in die Klinik. Diese machten sich durch Taubheitsgefühle, Gleichgewichtsstörungen und Schwindel bemerkbar. Kurz darauf kam ich für 5 Wochen in die Reha, in der ich sehr viel über die MS gelernt habe. Dort wollten wir auch mit einer Therapie anfangen, dies ging aber leider nicht da ich nicht gegen Hepatitis B geimpft war und das bei meiner Hausärztin nachholen musste. Nach meiner Reha, dann gleich die Impfung und ab zum Neuro. Der hat mir dan Copaxone empfohlen und im Juni 2018 haben wir damit angefangen. Seitem hatte ich nochmals 3 Schübe. Anfang Oktober 2018 musste ich dann zur Nachkontrolle zum MRT. Leider mussten wir (mein Neuro und ich) festellen, dass noch zu viel aktive Entzündungsherde da waren, bzw. auch neue dazu kamen. Mein Neuro meinte, die Therapie wechseln zu müssen, da das Copaxone nicht anschlägt. Dieser riet mir zu Gilenya oder Tysabri. Auch meinte er das beide natürlich nicht ohne Nebenwirkungen sind und diese auch schwerwiegend sein könnten. Jetzt meine Frage, hat jemand Erfahrung mit diesen Therapien und kann mir zu meiner Entscheidung weiter helfen? Danke schonmal :)
  6. Hallo, ich bin die neue ;-)

    Hallo @all, ich möchte micht erstmal vorstellen. Ich bin Mareike, 35 Jahre alt und hab meine Diagnose vor 6 Wochen bekommen und nehme nun Copaxone seit gut 3 Wochen. Wie euch allen hat es auch mit den Boden ordentlich unter den Füssen weg gerissen und ich braucht erstmal meine Zeit um im groben damit klar zukommen. Nun hab ich eine Frage an euch. Ich hatte zu Anfang nur blaue Flecken und Druckschmerz, nun seit 4 Tagen mega nervigen Juckreitz, der macht mich fast wahnsinnig! Dadurch bekomm ich jetzt schon ständig Gänsehaut an den Beinen und mich nervt das ja schon ganz schön. Kennt ihr das? Was macht ihr zur Linderung? Wird das besser? also nicht der einzelne Einstich, sondern das ganze ansich, nicht das ich nach jedem Pikser jetzt 4 Tage an der Stelle jucken habe :-/ Viele Grüße Mareike
  7. Hallo ihr Lieben.. Ich nehme seit nem sehr gutem Jahr Tecfidera und habe es insgesamt gut vertragen.. Die NW waren nicht der Rede wert. Rebif habe ich abgesetzt weil ich nur noch platt war.. Nicht Fisch nicht Fleisch.. Nun aber sind meine Leukozyten wohl aber runter auf 840.. (Wert vor 4 Wochen) War schon etwas länger oft müde, schneller erschöpft.. aber hat man ja mal.. nix weiter bei gedacht.. nun ist es aber seit dem 1. Oktober so (dachte Anfangs das kann nur n Schub sein, weil meine Beine so wahnsinnig weh taten u bei kurzen Strecken versagten / verkrampften.. Kannte das vom ersten Schub) dass ich echt platt bin.. Nicht Fisch nicht Fleisch mal wieder.. Zudem jede Nacht komplett Nass geschwitzt, viel Kopfschmerzen (trotz viel Ibu), Augendruck, Muskelschmerzen, wenig Energie.. Ich habe heute (auf Wunsch) nochmal Blutabnehmen lassen, jedoch nicht mit meinem Neuro gesprochen. Er ruft mich Montag an. Nun überlege ich Tecfidera einfach bis Montag nicht mehr zu nehmen u zu gucken ob es besser wird. Rebif war vorher lt. meinem alten Neuro auch nicht Schuld an dem Befinden, konnte den Unterschied aber recht schnell und gut merken! Ich bin so langsam echt nervlich am Ende.. Wenn ich mich noch länger ausruhen soll / muss werde ich irre u zudem scheint es ja nicht viel zu bringen.. lediglich für den Moment.. Sorry, wollte mich eigentlich kurz fassen.. Aber gibt es hier jemanden der iwas in meinem Text wieder erkennt? Im Netz werde ich nicht wo richtig fündig.. Und ja, ich hätte mal lieber meinen Neuro fragen sollen, aber nu ist zu spät, jetzt ist We ;)
  8. MS Diagnose ohne Symptome

    Guten Morgen an alle, ich heiße Franzi, 32 Jahre und weiß seit gestern, dass ich MS habe. Kurz zu meiner Geschichte: ich bin beim Neurologen vorstellig geworden, weil ich Gedächtnisprobleme habe und teilweise Erinnerungen an die schönste Tage meines Lebens vergessen habe. Zum Beispiel über die Geburten meiner Kinder oder wann sie was das erste Mal getan haben. Die Ärztin schickte mich zum MRT. Für mich war es eher ein Ausschlußverfahren. Ich dachte eher daran, dass es eine psychologische Grundlage hat. Ich bekam also einen Anruf, in dem mir mitgeteilt wurde, dass ich viele Läsionen im Hirn hätte und eine Hirnwasseruntersuchung gemacht werden sollte. Ich stand total neben mir und musste erstmal googlen was das überhaupt ist. Die Info dass es sich um eine Lumbalpunktion handelt trieb mir die Panik ins Gesicht. Es war ein Freitag und mein vorverlegter Termin war erst Dienstag. Zu dem Zeitpunkt wusste ich ja noch nicht einmal was die Vernarbungen bedeuten könnten. Ich stiefelte also zum Arzt und holte mir den radiologischen Befund und mir wurde klar worüber wir hier reden. Kurze Zeit später ging ich ins Krankenhaus und alle Untersuchungen wurden erledigt. Gott sei Dank wurde die LP mit Narkose gemacht. Das hatte mir am meisten Angst gemacht. Und dann gestern der Anruf das mein Liquor die Diagnose bestätigt. Ich hatte bis zu letzt gehofft, dass es sich um Vernarbungen einer Kinderkrankheit handelt oder halt irgendwas anderes ist. Und dann das. Es reißt mir gerade den Boden weg. Ich war kerngesund zum Arzt gegangen und komme unheilbar krank wieder raus? Ohne Symptome oder Anzeichen? Hat das vielleicht auch jemand von euch so erlebt? Die Frage die ich mir nun stelle ist wie es weiter geht. Bekomme ich jetzt starke Medikamente? Werde ich mich verändern? Was muss ich in meinem Leben ändern? Ich würde mich freuen, wenn ihr euch mit mir austauscht. Sorry für den langen Text, aber es tat schon mal gut es einmal nieder zu schreiben. Grüße an alle Franzi
  9. Hallo zusammen, ich habe mal eine Frage. Ich habe vor 8 Jahren MS diagnostiziert bekommen. In dieser Zeit hatte ich 2 Schübe. Vor 2 Jahren bekam ich Schmerzen im linken Nacken, Schulter, Arm. Daraufhin ging ich zum Arzt um mich durchchecken zu lassen; ohne Befund. Die Schmerzen hörten nicht auf, im Gegenteil sie wanderten bis ins Bein herunter. Danach habe ich einen Marathon der Ärzte (Kardiologe, Orthopäde, Venenspezialist, Internist, Neurologe) hinter mir, ohne dass ich wirklich weiter kam. Beim letzten MRT wurde dann eine Bandscheibenvorwölbung in der HWS festgestellt worauf man mir sagte, dass es daran läge, dass ich solche Schmerzen hätte. Daraufhin wies mich meine Hausärztin für eine Schmerztherapie in eine Klinik ein, um die Schmerzen in den Griff zu bekommen. In der Klinik wurde dann allerdings festgestellt, dass es wohl doch nicht an der HWS liegt, sondern dass der Thalamusnerv betroffen ist. Die Ärzte boten mir ein Medikament namens Pregabalin (Lyrica) zur Schmerzbewältigung an. Weitere Einzelheiten konnte oder wollte mir niemand erklären. Ich habe mich dann im Internet über das Medikament informiert und mir wurde ganz anders bei dem Gedanken es nehmen zu müssen. Ich fragte daraufhin, ob es eine Alternative gäbe und die Ärztin sagte mir, "nicht wirklich". Entweder ich lebe mit den Schmerzen oder mit den eventuell auftretenden Nebenwirkungen. Hat vlt. irgendjemand ähnliche Erfahrungen gemacht? Wenn ja, wäre ich dankbar über die Schilderung der Symptomatik des betroffenen Nervs und über Erfahrungen mit dem Medikament. Lieben Dank im Voraus ... LG Brownie24
  10. Hashimoto

    Hallo Zusammen, Ich war zur Blutkontrolle bei meinem Neurologen. Beurteilung der Autoantikörper entsprechend einer Hashimoto und Pausierung mit Copaxone 40 mg. Es ist mir wichtig zur weiteren Abklärung der Behandlung der Multiples Sklerose und Hashimoto einen Termin an der Uniklinik in Heidelberg zu vereinbaren. Außerdem habe ich gelesen auf der Homepage, dass es eine psychoendokrinologische Ambulanz Voßstraße 4 69115 Heidelberg Tel. 06221 / 5634553 gibt. Hashimoto, Morbus Basedow, Morbus Cushing www.klinikum.uni-heidelberg.de/psychoendokrinologische-ambulanz.138470.0.html Wer hat bereits Erfahrung mit beiden Erkrankungen?
  11. Hallo ihr Lieben. habe so eben die Genehmigung der AOK für eine Reha in Bad Düben bekommen. Wollte eigentlich wo anders hin. Kann mir jemand etwas darüber erzählen? Mir wäre ja auch der Austausch mit anderen wichtig und ich weis nicht in wie weit mir das erfüllt wird. bin dankbar für alle antworten. viele Grüße Jennifer
  12. Bereits seit 03/2016 werde ich von meinem Arzt Dr. Kai Reichert mit der Vitamin D Hochdosistherapie Coimbraprotokoll behandelt - und bin begeistert! Bereits nach acht Monaten kam mein vormals eskalierender und hochaggressiver MS-Verlauf zum Stillstand, mittlerweile liegen zwei MRT-Untersuchungen vor, die eine stabile Remission der Erkrankung bescheinigen. Aber von vorne: Ich bin vermutlich seit 2002 an Multipler Sklerose erkrankt, eine Sehnerventzündung und wenige Wochen später linksseitige Taubheit und Gehstörungen wurden jedoch damals nicht per Liquordiagnose bestätigt (ich habe eine Heidenangst vor Nadeln, speziell in der Größe!). Ich ignorierte die Verdachtsdiagnose erfolgreich für gut 8 Jahre, bis mich häufiger und aggressiver werdende Schübe einholten. Ab 2012 musste ich meine Arbeitszeit immer weiter reduzieren, neben der massiven Fatigue blieben nach jedem Schub kleinere Einschränkungen wie Parästhesien, Sehstörungen oder Taubheit in den Füssen zurück. Im Frühjahr 2015 "mähte" mich dann der schwerste Schub nieder: Halbseitig gelähmt, auf einem Auge weitestgehend blind und ohne Kontrolle über Blase oder Darm lag ich trotz Kortisonstosstherapie wochenlang pflegebedürftig im Bett. Es dauerte knapp sechs Monate, bis ich mich mit Hilfe von Physiotherapie und damals schon mit dem Auffüllen meines massiven Vitamin D Mangels wieder ins Leben zurück kämpfte. Kaum starte ich Ende 2015 eine stufenweise berufliche Wiedereingliederung und ging wieder drei Monate mit 12 - 20 Std. in Teilzeit arbeiten, folgten zwei weitere Schübe, die mich diesmal mein Gleichgewicht und Kurzzeitgedächtnis kosteten. Ich wurde als voll erwerbsunfähig unbefristet verrentet. Mein Neurologe empfahl bereits länger Plasmapharese und/oder Eskalationstherapien, aber ich war leider zu gut informiert über Wirkungs-/Nebenwirkungsprofil, als dass ich mich dazu hätte durchringen können. Aber gar nichts tun? Das war irgendwie auch keine Alternative. Ich war verzweifelt... Im Winter 2015 hatte ich zum ersten Mal den Blog einer Patientin von Dr. Coimbra gelesen. Sie erzählte dort von ihren Erfahrungen: Remisssion der MS, Rückgang jüngerer Symptome, keine Nebenwirkungen, und das seit mehreren Jahren. Über 90% aller behandelten Patienten kämen in Remission - das klang nun wirklich sehr viel zu gut, um wahr zu sein?!? O.k., ich forschte nach und fand folgende Informationen: Dr. Coimbra ist ein Professor für Neurologie an der Universität von Sao Paulo, hat in den USA und in Schweden studiert und geforscht, hat die Behandlung seit 2002 immer weiter erforscht und in seiner Praxis zusammen mit acht weiteren Ärzten bei über 5.000 Patienten erfolgreich angewandt, davon ca. 1.500 mit Multipler Sklerose. Auf Facebook finden sich Gruppen mit z.T. über 30.000 Mitglieder, weltweit wurden bis dato ca. 20.000 Patienten behandelt. Ihre Erfahrungsberichte klangen alle sehr ähnlich und alle sehr gut. Und es gibt jede Menge Forschung zu Vitamin und seiner wichtigen Rolle im Immunsystem. Trotzdem: Ich war hochgradig skeptisch. Wenn etwas derart gut funktioniert, so müsste man doch darüber in jeder Zeitung lesen? Aber im Frühjahr 2016 war ich nur noch verzweifelt: Mir ging es schlecht, ich hatte Angst. Angst vor der MS, aber leider auch vor den pharmakologischen Therapien und ihren Nebenwirkungen. Glücklicherweise hatte ich vor den beiden fatalen Schüben im Frühjahr 2016 meinen Hausarzt bereits mit Informationen zum Coimbraprotokoll "gefüttert" und um Nachforschung gebeten. So kam es dazu, dass er sich mit Dr. Coimbra in Kontakt setzte und wir in 03/2016 mit der Behandlung beginnen konnten. Mit wenig Hoffnung, aber dem Mut der Verzweiflung. Und als letzter Versuch, bevor ich mich dann doch mit Eskalationstherapien behandeln lassen wollte. Aber dazu kam es nicht mehr: Bereits nach wenigen Wochen bemerkte ich eine deutliche Zunahme meiner Energie, konnte besser schlafen, war entsprechend nach vielen Jahren der schwersten Erschöpfung erstmals wieder etwas erholt. Meine Laune und Stimmung wurden besser, der Drehschwindel nahm etwas ab. Wir erhöhten nach Anleitung von Dr. Coimbra die Vitamin D Dosierung nach drei Monaten und es begann eine wilde Achterbahn der Symptome: Mal war die Taubheit in den Beinen verschwunden für ein paar Stunden, dann wieder komplett da. Schmerzen und Spastik schienen besser zu werden, nur um dann plötzlich wieder mit voller Wucht zu zuschlagen. Der Tremor in meiner linken Hand, der mich seit dem Schub im Frühjahr 2015 begleitete, war eines Tages verschwunden für ein paar Stunden, nur um dann abends meine linke Hand gar nicht mehr bewegen zu können. Was für eine anstrenge und beängstigende Zeit! Aber von anderen Patienten aus den USA und Brasilien wusste ich, dass diese Phase normal ist und nach zwei bis drei Monaten in ruhigeres Fahrwasser übergehen sollte. Und genauso war es: Nach ca. 7 Monaten kehrte plötzlich Ruhe ein. Jüngere Symptome wurden nach und nach besser, ich fühlte mich insgesamt kräftiger. Und nach acht Monaten stand mein jährliches Kontroll-MRT an, das ich mit Bangen erwartet hatte. Das Ergebnis rührte sowohl mich als auch meinen Arzt zu Tränen: Zum ersten Mal seit Jahren keine neuen Herde, keine aktiven Läsionen, keine Kontrastmittel-Aufnahme. Die MS war tatsächlich zum Stillstand gekommen! Ab da ging es überwiegend bergauf: Bis auf wenige Phasen bemerkte ich fast wöchentlich eine Verbesserung oder die weitere Abnahme von schweren Symptomen. Wir konnten meine Schmerzmedikation und Muskelrelaxanzien verringern (ich hatte zwischenzeitlich Cannabis verschrieben bekommen, was mich aber immer wieder müde und „nebelig“ im Kopf machte). Ab Herbst 2016 begann ich in sozialen Netzwerken über meine Erfahrungen zu sprechen, gründete eine eigene Facebookgruppe, informierte Patienten über die Möglichkeit, dass interessierte Ärzte sich kostenlos (!) eine Woche lang in Sao Paulo bei Dr. Coimbra in seiner Praxis im Univiertel ausbilden lassen können. Im Februar 2017 flogen meine Arzt Dr. Reichert und ich zusammen nach Brasilien, um bei Dr. Coimbra zu hospitieren. Noch ein halbes Jahr vorher hatte ich meinem Arzt einen Vogel gezeigt als er vorschlug, dass ich ihn begleiten sollte – ein Langstreckenflug war damals vollkommen außerhalb meiner Möglichkeit. Auch im Frühjahr 2017 war das noch eine ziemliche Quälerei und brachte mich körperlich und psychisch an meine Grenzen. Aber es funktionierte und wurde zu einem Highlight in meinem Leben. Mittlerweile konnten wir Patienten 11 Ärzte in Deutschland, Luxemburg und Österreich zur Fortbildung bewegen und über 2.000 Menschen im deutschsprachigen Raum konnten im Laufe der letzten Monate die Behandlung beginnen. Wir (die drei ersten zertifizierten deutschen Protokollärzte Dr. Kai Reichert, Johannes Demuth und Dr. Beatrix Schweiger + ich) gründeten das „Netzwerk Coimbraprotokoll“ und arbeiten zurzeit daran, die ausgebildeten Protokollärzte weiter zu vernetzen. Im Frühjahr 2018 haben wir mit Hilfe von Dr. Coimbra weitere zehn Ärzte in der Schweiz und Deutschland ausgebildet, so dass aktuell 21 deutschsprachige Ärzte zur Verfügung stehen. Weltweit gibt es bereits über 140 Protokollärzte, die hier zu finden sind: https://www.google.com/maps/d/viewer?mid=1fATZJUEhOsYYJdBY41h48FBkLaQ&ll=34.56613747450304%2C-13.542721874999984&z=2 Wie geht es mir heute? Wesentlich besser, soviel ist mal klar. Meine Gehstrecke hat sich von 300 m schwankend und mit zwei Stöcken auf gute 2.000 m freihändig erweitert. Auf der linken Seite sieht man noch immer deutlich eine Fussheberschwäche und „unrundes Laufen“, aber mit knapp zwei Kilometern komme ich wieder zu Fuß zum Einkaufen oder eigenständig zum Frisör – alles das macht Lebensqualität aus. Schmerzen und Spastik halten sich in Grenzen, sofern ich meine tägliche Gymnastik und Ruhepausen ernst nehme. Meine Augen haben sich soweit erholt, dass ich mich tagsüber wieder hinter das Steuer eines Autos wage. Letzte Woche bestätigte eine OCT-Untersuchung (optische Kohärenztomografie), dass mein Sehnerv sich zum Teil wieder regeneriert hat. Auch war im zweiten MRT in 11/2017 zu sehen, dass manche der jüngeren Herde kleiner und blasser geworden sind. Definitiv ist eingetreten, was die Forschung schon länger nachgewiesen hat: Vitamin D stoppt nicht nur Autoaggression, es kann bis zu einem gewissen Grad auch noch die Neubildung von Gehirn- und Nervenzellen anregen und somit ein paar Schäden „reparieren“. Meine Konzentration reicht wieder aus, um diesen Text hier zu schreiben und ich kann seit ein paar Monaten wieder 6 – 8 Stunden pro Woche arbeiten. Noch nicht viel, vielleicht wird es auch nicht mehr wesentlich mehr, aber für mich hat eine sinnvolle Tätigkeit schon immer einen wichtigen Teil meiner Lebensqualität ausgemacht. Und ein Zubrot zur Rente ist auch nicht zu verachten! In 04/2018 gab es ein weiteres Highlight in meinem Leben: Dr. Coimbra kam nach Deutschland, um beim Vitamin D Kongress von Prof. Jörg Spitz die Grundlagen seiner Behandlung und seine Erfahrungen zu teilen. Das Video seines Vortrags ist kostenlos auf YouTube zu finden, siehe Link im Anhang. Im Anschluss an Dr. Coimbra habe ich beim Kongress einen Vortrag über meine bisherigen Erfahrungen gehalten, die Aufzeichnung ist (neben vielen weiteren spannenden Vorträgen z.B. von Prof. Jörg Spitz und Dr. Michael Holick) im kostenpflichtigen Kongresspaket zu sehen: Im Anschluss an Dr. Coimbra habe ich beim Kongress einen Vortrag über meine bisherigen Erfahrungen gehalten, die Aufzeichnung ist (neben vielen weiteren spannenden Vorträgen z.B. von Prof. Jörg Spitz und Dr. Michael Holick) im kostenpflichtigen Kongresspaket der AMM GmbH zu sehen: http://go.coimbraprotokoll.218775.digistore24.com/ Unsere deutsche Facebookgruppe hat inzwischen weit über 7.000 Mitglieder und viele Patienten berichten dort über ihre Erfahrungen: https://www.facebook.com/groups/Coimbraprotokoll/ Wenn Ihr einen ersten Überblick über das Coimbraprotokoll sucht oder mehr wissen wollt, dann schaut die Homepage an, die ich seit 04/2017 ans Netz gebracht habe und ehrenamtlich betreibe: www.coimbraprotokoll.de. Dort sind auch alle ordentlich ausgebildeten Protokollärzte im deutschsprachigen Raum zu finden. WARNUNG: Kommt bitte nicht auf die Idee, ohne Begleitung eines zertifizierten Protokollarztes hohe Dosen Vitamin D einzuschmeißen!!! Ohne korrekte individuelle Dosierung und ärztliche Überwachung sowie Einhalten einer calciumreduzierten Diät und ausreichenden Trinkmenge drohen schwere Nierenschäden mit möglicher Todesfolge! Eine maximale Tagesdosis von 10.000 ie Vitamin D gilt nach aktueller Forschung für jeden normalgewichtigen Erwachsenen als sichere Dosis.
  13. Hallo zusammen, für viele, die mit einer chronischen Krankheit leben müssen, kommt ein Leiden selten allein, was oft die Einnahme verschiedener Medikamente mit sich bringt. Nicht jeder Patient behält da stets den Überblick, was er bei der Einnahme jedes einzelnen Medikaments beachten muss. Wusstet ihr, dass Betroffene, die mindestens 3 verschreibungspflichtige Arzneimittel einnehmen, gesetzlichen Anspruch auf einen sogenannten Medikationsplan haben? Darin werden alle verabreichten Medikamente (auch Selbstmedikation) vermerkt, inklusive Angaben zu Wirkstoffen, korrekter Dosierung, Wechselwirkungen, etc. – alles auf einen Blick. In unserem Juni-Newsletter haben wir das Wichtigste in Kürze zum Bundeseinheitlichen Medikationsplan für euch zusammengefasst. Davon abgesehen gibt's zum Thema MS und Job im Allgemeinen und zur Wiedereingliederung in den Beruf im Speziellen unseren aktuellen Rechtstipp. Dieser ist vor allem für jene von euch interessant, die nach mindestens sechs Wochen Krankschreibung von ihrem Recht auf ein betriebliches Eingliederungsmanagement Gebrauch machen wollen. Auch wer sich zum Thema Verbeamtung schlau machen möchte, wird im aktuellen Newsletter fündig. Mit diesen Lesetipps wünsche ich euch allen ein schönes Restwochenende. Euer Jasper
  14. Zinbryta

    Hallo Zusammen, Ich erfuhr, dass der Pharmahersteller Biogen auf die Zulassung für Zinbryta verzichtet. Auslöser waren vier Fälle schwerwiegender Leberschäden und der Tod einer Patientin. https://www.apotheke-adhoc.de/nachrichten/detail/pharmazie/zinbryta-biogen-verzichtet-auf-zulassung-nebenwirkungen/ Wenn Ihr eure Meinung äußern möchtet könnt Ihr das gerne tun. Das Wetter ist schön, wünsche allen ein schönes Wochenende. Gruß Silke
  15. Guten Morgen, Ich habe gestern eine Bewilligung meiner Reha für die 2015 eröffnete Johanniter-Klinik am Rombergpark Dortmund bekommen. Wer kennt diese Rehaklinik? Gruß kaumis
  16. Hallo an alle! Nachdem ich schon über 15 Jahre eine Selbsthilfegruppen-Stammtisch "MopS" (der dmsg) leite, könnten evtl. Infos über Akut -und Reha-Kliniken von Vorteil sein! Wenn bei euch ein Schub aktiv ist oder eine Komplexbehandlung oder Reha benötigt, gibt es verschiedene Möglichkeiten. Wenn ihr eine Behandlung benötigt, könnt ihr zum HA, Neurologen, eine MS-Ambulanz oder Klinik gehen. Des weiteren könnt ihr zum Neuro gehen und euch in eine Klinik einweisen lassen. Ebenfalls gibt es die Möglichkeit, in eine Reha zu gehen, welche erst beantragt werden muss. Dazu muss der Neurologe zustimmen und ihr könnt evtl. mitentscheiden wohin ihr kommt. Die Entscheidung geht euch schriftlich zu. Ihr könnt aber auch mit einer Einweisung direkt in eine Akkutklinik gehen (vorher am besten Telefonisch Platz mit der Klinik absprechen). Dies ist besonders bei einer Neueinstellung nicht verkehrt und kann länger dauern. Als letzte Möglichkeit besteht noch die Möglichkeit einer jährlichen Komplexbehandlung die bis zu ca. 3 Wochen gehen kann . Auch hier die Termine mit der Klinik abklären. Kliniken könnt ihr bei der dmsg finden.(https://www.dmsg.de) Allen eine gute gesunde - "Schubfreie" Zeit mit unserem ANHÄNGSEL nwmoni
  17. 1 Jahr Diagnose, 1 Jahr Tecfidera

    Hallo ihr Lieben! Nachdem nun das erste Jahr seit meiner Diagnose im Februar 2017 vorüber ist, denke ich es ist mal Zeit für ein kleines Update und vor allem für eine der (leider eher seltenen), positiven Bilanzen. Das heißt natürlich nicht, dass es nur negative Erfahrungen mit der MS gibt, nur findet man die Positiven sehr selten in solchen Foren. Warum? Weil (wie ich nun auch selbst gemerkt habe) Diejenigen, die von Symptomen/Schüben (vorerst) verschont bleiben und ihr Leben „normal“ weiterführen dürfen, ihre Zeit einfach mit anderen Dingen verbringen und das Texten in Foren schlichtweg „vergessen“ bzw. es keine Priorität hat. Das hat nichts mit Verdrängung oder Dergleichen zu tun, sondern ist einfach eine Tatsache -geht es einem schlecht, will man das mit Anderen teilen und eventuell um Rat fragen, doch geht es einem gut genießt man das einfach für sich, solange man das kann und darf. Dies ist also ein aufbauender und vor allem informativer Beitrag für all Jene, die nach einem suchen. Kein provokanter „unter-die-Nase-Reiber“ für alle schwer(er) Betroffenen. Nun also zu meinem vergangenen Jahr. Das Wichtigste vorab, ich hatte seit meiner Diagnose (Sehnerv-Entzündung rechts) keinen weiteren Schub mehr. Auch die Sehstörung hat sich nach 3 Tagen Cortison-Therapie vollständig zurückgebildet. Trotzdem, habe ich nach Rücksprache mit meinem Neuro damals gleich vorbeugend mit der Basistherapie (Tecfidera) begonnen. Die erste Woche (halbe Dosis zur Eingewöhnung) verlief absolut reibungslos. Das Einzige, das ich bemerkbar machte, waren die sogenannten „Flushs“ ca. jeden 2. Tag. Diese waren aber halb so wild, fühlten sich an wie eine Hitzewelle die unter der Haut aufsteigt. Auch die leichte Rötung der Haut (Dekolleté, Arme und Hals) fiel nicht besonders auf und verschwand nach gut 30 Min. wieder. Sie störten mich daher überhaupt nicht. Ich war begeistert -eine Tablette morgens, eine Abends- herrlich unkompliziert genau so wie ich es wollte. Doch das sollte sich noch schlagartig ändern. Als ich die zweite Woche mit der „Normaldosierung“ startete war ich etwas nervös, dennoch vergingen die ersten zwei Tage ebenso Problemlos und ich ging davon aus, das Medikament gut zu vertragen. Ab Tag 3 begann dann aber der Alptraum (und Nein, ich übertreibe hier nicht). Tatsächlich waren die folgenden 2 Wochen, die schlimmsten meines Lebens und ich hatte die schlimmsten Schmerzen die ich jemals ertragen musste. –ACHUNTG, ich versuche euch nun meine Nebenwirkungen so genau wie möglich zu beschreiben (weil es tatsächlich Leute gibt, die einen expliziten Erfahrungsbericht lesen wollen), also bitte „nervlich labile oder sensible“ Personen, nicht weiterlesen ;-). An Tag 3 der zweiten Woche nahm ich morgens noch wie gewohnt meine Tablette (natürlich brav mit Joghurt wie es empfohlen wird). Knapp 2 Stunden später bekam ich die ersten Bauchkrämpfe. Ich bekämpfte diese noch easy mit einer angenehmen Liegeposition und einer Wärmflasche. Doch diese Position musste ich nach einer halben Stunde aufgeben, um auf die Toilette zu rennen, wo ich erst mal ausgiebig kotzen musste. Kaum fertig damit, setzte eine weitere Attacke der Krämpfe ein, diesmal wesentlich heftiger. Ich krümmte mich auf der Couch zusammen und merkte wie der Schmerz „wanderte“. Durch den ganzen Körper, mir wurde ganz heiß. Als er „ganz unten“ angekommen war, lief ich erneut aufs Klo. Nun setzte der Durchfall ein. Unkontrollierbarer Durchfall, Brechreiz und Krämpfe. Diese Symptome sollten mich fortan täglich begleiten. Meine Nächte verbrachte ich damit, im 2 Stunden Takt aufs WC zu stürmen. Den „Durchfall“ alle paar Stunden konnte man nicht mal mehr als Solchen bezeichnen, es war reine Flüssigkeit, wie Wasser (hörte sich an als würde ich pinkeln) ganz zu schweigen davon, wie deshalb alles brannte. Teilweise hatte ich dann tatsächlich auch einen Eimer auf dem Schoß, weil ich zeitgleich brechen musste. Tagsüber überkamen mich immer wieder Attacken bei welchen die Bauchkrämpfe derart stark waren, dass ich begann die Fäuste zu ballen, wie wild zu schwitzen und mich in embryonal-Stellung auf dem Boden krümmte. War die Krampf-Attacke vorbei und ich schön nassgeschwitzt, setzte der Schüttelfrost ein. Ich weinte fast täglich. Wegen der unerträglichen Schmerzen, dem unkontrollierbaren Durchfall und Brechreiz, wegen der gesamten Situation. Ich hatte in diesen Wochen tatsächlich kein vollwertiges Leben mehr, konnte das Haus nicht mehr verlassen. Hinzu kamen nach gut einer Woche erste psychische Veränderungen (wahrscheinlich die Umstellung der Hormone) ähnlich einer Depression. Ich zweifelte meine ganze Existenz an, den Sinn in meinem Leben. Den Sinn dieser Tortur. Nachdem ich ca. 3 Mal unter Tränen meine MS-Ambulanz angerufen hatte, und man mir immer nur geraten hatte die Dosis noch einmal zu verringern oder notfalls das Medikament abzusetzen, resignierte ich. Ich war zwischenzeitlich bei meinem Hausarzt. Bekam Medikamente zum Magenschutz, Etwas gegen den unerträglichen Durchfall und gegen die Übelkeit bzw. den Reiz durch die Magensäure. Alles in Allem nahm ich dann zu dieser Zeit täglich 2x Magenschutz, 2x Tecfidera, 2-6x Kapseln gegen Durchfall und 3-4x den Säureblocker. Also zwischen 6 und 10! Tabletten. Und es half dennoch nur bedingt (nicht aber gegen die Schmerzen oder die Depris.). Es war der Mittwoch der 2. Woche an dem ich entschloss aufzugeben. Dagegen hatte ich mich bislang mit aller Kraft gewehrt und gesträubt. Ich wollte diese Form der Therapie! Ich wollte diese Tabletten! Ich musste mich einfach an das Präparat gewöhnen! Doch ich konnte nicht mehr. Also nahm ich meine abendliche Tablette am Mittwoch nicht mehr ein. Als ich dann Donnerstagmorgen aufwachte (ich hatte das erste Mal wieder durchgeschlafen) ging es mir blendend. Nein, -ich meine nicht „besser“ ich meine blendend! Als wäre nie etwas gewesen. Ich bekam sofort ein ultra schlechtes Gewissen. Wenn es mir nun eh derart gut geht, warum habe ich dann aufgegeben? Ich sollte mich schämen, dass ich einfach abgebrochen habe. Somit habe ich neuen Mut gefasst und wollte weiter kämpfen. Schließlich ging es mir jetzt ja wieder richtig gut. Ich wollte endlich diese Nebenwirkungen bezwingen und meine Basistherapie fortsetzen bzw. richtig beginnen. Deshalb machte ich sofort weiter, nahm gleich in der Früh wieder meine Tablette ein. In Erwartung eines weiteren, schmerzvollen, schlimmen Tages schluckte ich sie runter und wartete. Doch die Nebenwirkungen blieben aus. Bis heute. Ich hatte es geschafft. Ich hatte den Kampf gegen die Nebenwirkungen doch gewonnen. Ich hatte es durchgezogen und durchgehalten. (An dieser Stelle muss ich euch sagen, dass ich das ohne die Unterstützung meines wundervollen Partners, der das Alles mit mir gemeinsam durchgestanden und mir beigestanden hat, wahrscheinlich nicht geschafft hätte. Er war mein Halt, mein Anker, mein Sinn. Zwar hat auch er mir zwischenzeitlich geraten auf die Therapie zu pfeifen, wenn es mir dadurch so schlecht geht, aber er war auch genauso stolz auf mich, dass ich den Willen und die Kraft fand, das zu überstehen.) Heute ist die Basistherapie fest eingebundener Bestandteil meines Alltags, fällt dabei aber absolut nicht auf. Meine Tabletten morgens und abends „schmeiß ich mir ein wie TicTac“ :`-D (Diese Bezeichnung habe ich übrigens von meinem Neuro). Der warnte mich vor Beginn mit den Worten –„Vergessen Sie nicht, Sie werden was merken, wahrscheinlich Nebenwirkungen haben. Das ist immernoch ein medizinisches Präparat das auf den Körper einwirkt. Das sind Tabletten, keine TicTac’s zum reinwerfen.“ Jedenfalls bin ich überglücklich, dass ich die Zähne zusammen gebissen und das durchgezogen habe. Die Therapie ist nun genauso wie ich sie mir vorgestellt habe. Sie ist unkompliziert und angenehm handzuhaben. Die Tabletten einfach zu lagern und zu transportieren. Vor allem aber sehr unauffällig und überall einzunehmen. Die Nebenwirkungen sind nie wieder gekommen, keine von ihnen, nicht einmal die Flushs. PS: Ich bin sehr dankbar für meinen (bisher) positiven Verlauf und weiß meine Gesundheit nun erheblich mehr zu würdigen als vor der Diagnose. Ich weiß jeden Tag zu schätzen. Auf hoffentlich viele weitere beschwerdefreie Jahre.
  18. Gürtelrose

    Hallo ihr lieben, ich habe Gürtelrose, war eben beim Notarzt. Nehme tecfidera. Habe Aciclovir wir bekommen. Leider erreiche ich meine MS Schwester nicht. Laut der Notärztin kann ich dieses Medikament nehmen. Wollte mich aber gerne noch absichern. Kennt ihr euch damit aus? Vielen Dank für eure Unterstützung.
  19. Baclofen hilft nicht, was tun?

    Hallo ... Vielleicht bekomme ich ja hier einen Tipp ... ? Folgendes: Ich nehme seit Jahren Baclofen (25 mg) .... morgens 2 und abends 1. Ich merke seit langem, dass diese irgendwie nicht mehr anschlagen, d.h. Verkrampfen tun sich die Zehen trotzdem! Habe auch schon Überdosis probiert, Nix! Gibt es nicht irgendetwas anderes außer Baclofen? Danke für Info`s ....
  20. MS Blutwäsche und Co.

    Hallo zusammen Ich bin noch relativ neu hier auch meine Diagnose. Habe aber leider schon ein Problem. Im Januar war ich im Krankenhaus zur Kortison Theapie (5×2500mg über den Tropf und dann noch 3 mal je 80mg über mehrere Lumbalpunkionen. In der Zeit hate ich etwas mehr wie 7 Tage meine Periode. im Februar war ich dann 8 Tage im Krankenhaus und habe dort 5 mal diese Blutwäsche bekommen in der Zeit hate ich meine Periode sehr schwar. Dann fiel sie aus und kam erst 22 Tage später ich nehme keine Pille. Seit mitte Febuar spritze ich Copaxone 20mg und habe das Gefühl die Periode seit dem immer zu haben. Sie kommt und geht. Mal habe ich sie 2 Tage nicht dann wieder 3 Tage sehr stark,3Tage Pause dann habe ich sie wieder 4 Tage sehr schwach. Jetzt gerade bin ich wach geworden weil ivh starke Schmerzen habe. Meine GynÄrztin ist zur Zeit im Urlaub leider auch mein Neurologe. Wenn einer der beiden wieder da ist werde ich natürlich sofort einen Termin mache dachte erst es kommt von der Blutwäsche. Hat vielleicht jemand auch so etwas nach der Blutwäsche oder ist das Copaxone schuld??
  21. Glaskörpertrübung Behandlung Sinnvoll ?

    Hallo Liebes Forum. Ich leide schon seit fast einer Ewigkeit an einer Glaskörpertrübung, seit ich ein kleines Kind bin habe ich diese Symptome schon. Egal wo man hinsieht, entweder fliegen Punkte oder so etwas ähnliches wie Mücken oder Fliegen herum. Was mir allerdings auffällt, das sich dieses Symptom seit meinen letzen MS Schub massiv verschlechtert, mittlerweile beeinträchtigt es mich massiv beim sehen, auf einem weißen Papier was lesen zu müssen wird für mich ein Kampf, genau das selbe auch wenn ich am PC arbeite. Ich war schon beim Hausarzt der scheint nicht sehr Interessiert sein mir zu helfen, "Das ist eine Glaskörpertrübung dagegen kann man nichts machen das ist normal" Ich bin der Meinung das es eben nicht ganz normal ist, und schon gar nicht das es nach einem MS Schub so extrem wird, ich kann z.B auf weißen Papier nur mehr mit sehr viel Anstrengung was lesen, schaue ich in den Blauen Himmel sehe ich es genauso, allerdings fange ich dann an Depressiv zu werden. Habe immer wieder im Netz gelesen das es eine Behandlung für die Glaskörpertrübung gibt, Glaskörper entfernen, lasern, etc Hat irgendjemand von euch Erfahrung damit ? Was haltet ihr von solchen Behandlungen ? Was kann im schlimmsten Fall passieren ? Und wie sieht es mit der Krankenkasse aus ? Wird so eine Behandlung oder OP bezahlt ? Bin derzeit schon ziemlich verzweifelt da mich diese Glaskörpertrübung massiv beim sehen behindert. Freue mich auf jede Antwort, Liebe Grüße
  22. Darmkur

    Hallo Zusammen! Heute war ich bei meinem Neurologen, unterhielt mich darüber was ich sonst noch gutes für meinen Körper tun kann. Es gibt Studien, dass entzündliche Prozesse im Darm zu den Ursachen der Multiplen Sklerose gehören. Ich könnte als Begleitmedikamentation eine Darmkur machen. Der Apotheker empfahl mir Symbioflor. Wer hat bereits Erfahrung mit einer Darmkur gesammelt? Gruß Silke
  23. Schub aussitzen

    Hallo, ich leide seit Mittwoch (also seit 4 Tagen) an einen Schub. Die Symptome sind Schmerzen am Auge, sowie Schmerzen am kompletten rechten Bein und leichte Taubheit am rechten Bein. Ich bekomme seit einem dreiviertel Jahr kein Medikament mehr, geplant ist aber, dass ich mit der Fingulinmod Therapie in ein bis zwei Wochen starte. Ich weiß, wenn ich jetzt wieder eine Cortison Therapie bekomme, wird Fingulinmod wieder eine Weile verschoben. Nun ist meine Frage, ob ich den Schub aussitzen kann ohne gleich in den Rollstuhl zu landen oder so.. ich bin erst 17 ich möchte noch lange ohne bleibende Symptome leben. Ich hatte die letzten Monate so viele Schübe, muss meine Ausbildung deswegen abbrechen und wenn ich mit meinem Medikament wieder warten muss kanns wieder schlimmer werden. Macht das überhaupt was aus wenn ich mit Fingulinmod starte, trotz Schub? Lg
  24. Ipl Haarentfehrnung

    Hallo zusammen. Ihat jemand von euch Erfahrung bzgl. Haarentfehrnung mittels ipl Zb. Mit Philipps lumea? Finde es eine tolle alternative zum rasieren... In der Anleitung steht nicht verwenden unter Einnahme von immunsupressiva. Wäre toll wenn mir jemand Auskunft geben kann.
  25. Hallo zusammen, da sich aktuell einige von euch zum Copaxone Generikum Clift austauschen, kommt hier ein kurzer Hinweis, der zu eurer Diskussion passen und euch interessieren könnte. Einigen Meldungen zufolge seien Clift-Fertigspritzen angeblich geeignet für die Anwendung mit dem CSYNC Autoinjektor, der Injektionshilfe für Copaxone-Fertigspritzen. Hier solltet ihr jedoch wissen, dass der CSYNC ausschließlich mit original Copaxone-Spritzen getestet und auch nur für diese zugelassen ist. Legt man dort andere Spritzen - also nicht original Copaxone ein, ist nicht auszuschließen, dass das Medikament möglicherweise nicht in korrekter Weise, bzw. unvollständig abgegeben wird - selbst wenn die Spritzen auf den ersten Blick total ähnlich erscheinen. Wer also überlegt, Clift zu verwenden, sollte vorher bitte mit dem Neurologen seines Vertrauens klären, ob und welche Injektionshilfe dafür zur Verfügung steht. Mit lieben Grüßen zum Wochenende Euer Jasper