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Found 44 results

  1. Die Neue in der Runde

    Hallo zusammen, habe die letzten Wochen schon viel bei euch gelesen und viel wertvolles dazu gewinnen können. Nun möchte ich mich selber einbringen und mir den Ballast von der Seele schreiben. Da auch einige Fragen vorherrschen. Kurze Vorstellung von mir: Ich wohne im schönen Sauerland, Iserlohn, bin 29 Jahre alt und wurde am 02.06. also so vor gut 2 Monaten mit der Diagnose MS konfrontiert. Zufall durch ein MRT, eigentlich für die Bandscheibe, da ich radikuläre Symptomatiken hatte, die auch hätten für einen Bandscheibenvorfall sprechen können. Leider fanden sich da dann zwei Herde im Rückenmark, einer akut entzündlich. Schädel MRT offenbarte ebenfalls Herde mit typischer MS Verteilung. Vor gut 6 Wochen hatte ich dann meine LP…. Die Aufschlüsselung dessen verstehe ich nicht so ganz. OGK Banden vorhanden, irgendeine Reaktion ebenfalls. Die Oberärztin in der Spezialklinik Hachen ist sich jedoch sehr sicher. Leider hab ich aber auch nicht mal näher nachgefragt…. Überforderung mit allem. Es folgte 3 Tage Kortistoß ohne Nebenwirkungen. Mir ging und geht es seitdem körperlich richtig gut. Gestern war nun der nächste Termin zum Thema Basistherapie. Das war das erste Mal das ich dann auch zugab, dass ich zwar vieles schon erlesen habe mich aber auf dem Spektrum so gar nicht auskenne. Ich hab dann zig Broschüren in die Hand gekriegt und solle mich bis zum 15.08. damit auseinandersetzen was ich nehmen möchte. Auch im Bezug auf Nebenwirkungen. Eine wirkliche Aufklärung über die Krankheit selbst, Verläufe, Schübe etc. habe ich allerdings nicht erhalten. Ich habe mir sehr vieles hier in dem Forum per Selbststudium erlesen und aufgesaugt. Dennoch wäre es schön vom behandelnden Arzt eine Aufklärung auf die eigene Situation zu erhalten. Sollte ich mir vielleicht mal vornehmen das anzusprechen. Copaxone sind jedenfalls so meine erste Wahl. Dazu habe ich heute hier ebenfalls das Forum durchwühlt und es spricht mich sehr an. Zu meinen Fragen: Das Ganze wurde bei mir wohl recht früh diagnostiziert. Einschränkungen sind Verlangsamungen der Motorik in beiden Händen, jahrelange Schmerzen im Nacken mit immer wieder kribbelnden Armen und Fingern. (Diese hat das Korti erfolgreich bekämpft) Konzentrationsschwächen und immer wiederkehrende Müdigkeit und Abgeschlagenheit. Waren alle Läsionen im MRT also Schübe oder erscheinen die Flecken auch ohne Schub? Könnten die Flecken im Kopf auch davon kommen, wenn man zum Beispiel Migräne hat? Ich bin total verunsichert und komme irgendwie noch nicht so damit zurecht die Diagnose zu akzeptieren. Da ich, für mein Empfinden, ja kaum Einschränkungen habe. Habe das bis zur Diagnose immer als Überarbeitung und zu viel Stress, schiefes Sitzen am Arbeitsplatz usw. abgestempelt. Bin mir dahingehend also total unsicher ob ich eine BT starten soll, oder ob es nicht doch nur ein KIS ist. Wenn ich so lese wie manche Schübe erleben, kann ich das in meinem Fall so nicht sagen. Klar, die Krankheit ist bei jedem anders. Im Schädel-MRT Befund steht zum Beispiel örtliche Dissemination erfüllt, zeitliche Dissemination nicht erfüllt. Ich kann damit nichts anfangen, dafür reicht meine Erfahrung und mein Latinum nicht aus daher meine Frage wegen Migräne. Ich habe einfach einen heiden Respekt davor, etwas zu nehmen, mit dem Gedanken, dass ich es ja vielleicht gar nicht bräuchte bzw. noch nicht. Mein Mann ist leider gar keine Hilfe. Ehrlich gesagt fühle ich mich selbst mit der Diagnose und ner menge Fragen langsam irgendwie alleine gelassen es kommt immer wieder das Gefühl auf das meine Sorgen, Fragen und Ängste keinen interessieren. Von außerhalb der Familie werde ich unterbrochen a la „so schlimm ist das ja bei dir nicht“ oder es kommen die üblichen *ironie on* hilfreichen Aussagen „na du sitzt ja nicht im Rollstuhl, warte erstmal ab“. Ich erhoffe mir in diesem Forum Antworten zu finden und Mitleidende, die das Gefühl in etwa kennen und mir helfen können. Ich vermute das ich mich 8 Wochen in einer Art Verdrängungsphase bewegt habe und jetzt erst so die Zeit kommt des Verstehens und Auseinandersetzens. Momentan befinde ich mich auf einem Tiefpunkt der mich stellenweise mega traurig und ängstlich macht. Durch dieses Alleine-da-irgendwie-durch-müssen-Gefühl… Ich danke euch und euren Beiträgen auf jeden Fall jetzt schon sehr. Sie haben oft schon viel geholfen. LG Kiwi
  2. Leipzig

    Liebe Alle, ich bin 30 Jahre alt und lebe seit September 21 mit er Diagnose MS. Seit November 21 spritze ich drei Mal in der Woche Copaxone. Ich habe viel Unterstützung von meinem Partner und meinem Familien-/Freundeskreis, aber ich würde mich gerne mit anderen Betroffenen austauschen. Ich habe noch viel mit der Krankheitsbewältigung und dem Blick in die Zukunft zu tun und würde mich über Austausch freuen. Ich würde es schön finden mich über Themen wie z.B. Kinderwunsch, Verreisen, Arbeiten usw. mit MS auszutauschen, hätte aber auch Interesse daran mich einfach mit anderen MS Patient:innen zu verbinden. Viele Grüße aus Leipzig Mona
  3. Hallo ihr Lieben, Ich plane in ein paar Monaten nach Lateinamerika zu reisen und möchte mich daher gerne gegen Gelbfieber impfen lassen. Mein Neurologe hat mir geraten eine Woche vor, in der Woche der Impfung und in der Woche nach der Impfung die Spritzen abzusetzen. Das heißt ich würde insgesamt drei Wochen nicht spritzen. Wenn ich mich dann noch gegen Thyphus impfen lassen würde, nochmal das Gleiche. Mir macht die Vorstellung davon etwas Angst, hat jemand von euch sich schon einmal in einer ähnlichen Situation befunden? Ich freue mich auf eure Antworten. Viele Grüße Ines
  4. Ich bin neu hier

    Hallo in die Runde, ich heiße Michelle bin 24, verheiratet und habe die Diagnose MS im Dezember 2021 erhalten. Da ich mich ehrlich gesagt noch nicht sehr viel mit der Diagnose beschäftigt habe, bin ich sehr auf die Foren, Tips und Erfahrungsberichte gespannt. Ich nehme seit Januar 3x Wöchentlich den Copaxone Pen 40mg und habe wahrscheinlich wie die meisten hier meine Startschwierigkeiten mich mit diesem Medikament abzufinden. Die Einstichstellen werden für ein paar Tage rot, leicht geschwollen und brennen bzw. Jucken wie ein Wespenstich… Ich bin sehr gespannt wie lange es dauert bis sich mein Körper an dieses Medikament gewöhnt hat.
  5. Neurologen-Wirrwarr

    Hallihallo in die Runde, ich würde heute gerne ein Thema ansprechen, das mich stark beschäftigt. Zu Beginn möchte ich jedoch sagen, dass das auf keinen Fall eine Hetze gegenüber Ärzten sein soll. Ich bin froh, dass es sie gibt und auch keine Medikamenten-Gegnerin per se. Nichtsdestotrotz wundere ich mich sehr über manche Vorgehensweisen und weiß einfach nicht, wie ich es einordnen soll. Meine MS wurde im September diesen Jahres diagnostiziert. Ich habe keine Herde bei der BWS und HWS, dafür Marklagerveränderungen beim Schädel MRT. Diese wurden nicht als MS-typisch vom Radiologen eingestuft. Mir stand demnach frei, ob ich 6 Monate warte, um ein neues MRT anfertigen zu lassen oder eine Lumbalpunktion mache. Habe mich für Letzteres entschieden und kurz darauf hatte ich - nach Ausschluss anderer Krankheiten über eine Blutabnahme - die gesicherte Diagnose. Irgendwie habe ich schon fast damit gerechnet, es war für mich keine große Überraschung, weil ich merkte: Irgendetwas stimmt nicht (hatte im April diesen Jahres meinen ersten merklichen Schub mit einer Sehnerventzündung, starkem Schwindel, Gangunsicherheiten und Wortfindungsstörungen/verwaschene Sprache). Der Neurologe - im Übrigen auf MS spezialisiert - drängte mich regelrecht dazu, direkt Medikamente zu nehmen. Es sei superwichtig, die Funktionen zu erhalten - alles andere: viel zu gefährlich. Er meinte, dass ich die MS sicher schon länger habe und wir keine Zeit verlieren dürfen, weil von einer "gewissen Aktivität" auszugehen sei. Zudem habe ich eine starke Tendenz Richtung hochwirksamer Medikamente (Ocrevus und Co.) herausgehört. Ich leide ohnehin an Panikattacken und brauche sicher nicht erklären, dass so erst recht Angst in mir aufkam. Ich konnte gar nichts sacken lassen und habe mich dann für Tecfidera entschieden. Ging für knapp 4 Wochen gut (mehr oder weniger, hatte auch da schon NW, aber alles noch im Rahmen), bis ich einen üblen Ausschlag am ganzen Körper bekam, der über eine Woche nicht wegging. Der Verdacht ist nun, dass ich allergisch darauf reagiere, das wird aber erst in ein paar Wochen final geprüft. Seitdem (Ende Oktober) nehme ich keine Medikamente, weil ich erstmal das Ergebnis abwarten möchte. Irgendwie ließ mir das alles keine Ruhe.. Vor allem seine Aussagen, dass es recht kritisch bei mir sei und ich sofort mit einer Behandlung starten solle. Meinen MRT Bericht zum Schädel kann ich bis heute nicht genau einordnen, weil dort von kleinen Veränderungen die Rede ist, die eben nicht MS typisch sind. Ich habe mir deshalb eine Zweitmeinung eingeholt. Der zweite Neurologe hat sich nicht wirklich Zeit genommen, sagte aber, dass er an der Diagnose auch keine Zweifel habe. Er wiederum meinte jedoch, dass er von einem milden, moderaten Verlauf ausgehe und niemals Ocrevus einsetzen würde direkt zu Beginn. Er sprach eher von Copaxone oder Aubagio (Letzteres wurde von dem ersten Neurologen im Übrigen komplett ausgeschlossen, weil ich ja im gebährfähigen Alter sei und das deshalb keine gute Wahl sei; Davon, dass ich jedoch jetzt und auch in Zukunft nicht schwanger werden möchte - und ja, das kann ich mit Sicherheit sagen - wollte er nichts wissen). Zudem hat der zweite Neurologe mich nicht dazu gedrängt, direkt mit einer medikamentösen Therapie starten zu müssen. Wie dem auch sei.. Heute hatte ich ein weiteres MRT vom Schädel, um den Status quo zu überprüfen... Da werde ich bald erfahren, was sich die letzten 5 Monate abgespielt hat. Vielleicht lässt das ja auch Rückschlüsse auf die aktuelle Aktivität zu. Meine eigentliche Frage: Habt ihr euch auch schon von Ärzten unter Druck gesetzt gefühlt, was Medikamente angeht? In mir löst es wirklich Angst aus, wenn ich gesagt bekomme: "Nimm' sofort ein Medikament oder es hat Konsequenz xy." Und das obwohl ich ja auch weiß, dass einige Menschen ohne Medikamente gut zurechtkommen (was nicht mal mein persönlicher Plan ist) oder eben auch viele davon die Medikamente gar nicht vertragen bzw. es trotzdem zu Schüben kommt. Momentan fühlt es sich bei dem ersten Neurologen eher wie ein Gegeneinander statt wie ein Miteinander an, allerdings frage ich mich andererseits wieder, ob der zweite Neurologe es für nicht ernst genug erachtet (er hat deutlich weniger Erfahrung mit MS als der erste). Für mich ist es ein absolutes Wirrwarr - gerade wegen zwei komplett unterschiedlichen Ansatzpunkten und Aussagen - weswegen ich sehr gespannt auf eure Erfahrungen mit Ärzten bzw. der finalen Ärztewahl kurz nach der Diagnose bin. Auf was habt ihr Wert gelegt bei der Entscheidung für einen Neurologen? Liebe Grüße Sabine
  6. Hallo Zusammen :) Ich bin Lill, 26 Jahre alt und gerade äußerst beunruhigt. Ich bin jetzt nach einer Woche Krankenhaus wieder Zuhause, war beim Neurologen vorstellig geworden, weil ich seit Beginn des Jahres zunehmend mit Konzentrationsschwierigkeiten zu kämpfen hatte bis hin zu nicht mehr in der Lage zum Auto fahren sein. Da zu kam immer häufiger ein seltsames Gefühl in den Füßen später in den Beinen und dann Recht plötzlich motorische Schwierigkeit in den Händen. Nun war ich wie gesagt im Krankenhaus und es wurde ordentlich durchgecheckt, Lumbalpunktion MRT von Kopf und Wirbelsäule, Nervenstrommessung und neuropsychiatrische Untersuchung. Was festgestellt werden konnte waren kognitive Einschränkungen sowie leicht erhöhte Zellen (10) im Liquor. Hab dann übers Wochenende Cortison bekommen 1000mg 1x täglich, 3 Tage. Und wurde jetzt mit Diagnose fatique Syndrom entlassen. Was mich sehr verwundert ist dass das Cortison erst sehr gut geholfen hat, bis es dann wärmer wurde. Freitag merkte ich schnell klare Besserung sowohl im Denken als auch in den Beinen. Sonntag war mir dann warm und es ging schlagartig bergab. Konnte abends kaum noch laufen, die Beine haben sich komplett kribbelig angefühlt wobei ich auf der Haut auch dann immer alles spüre. Ich habe es seit ca 3 Monaten dass ich so auf Wärme reagiere wird es kühler brauch ich noch einen Tag zum Erholen dann bleibt nur ein kleines kribbeln an den Fußsohlen. An MS denke ich vor allem wegen diesem uthoff Phänomen hat da vielleicht jemand Erfahrungen in so ein pseudo shub so viel ausmachen kann? Kann ich wenn im MRT noch nichts zu sehen ist überhaupt so große Schädigungen haben dass ich so extrem reagiere? Ich weiß hier kann mir keiner eine Diagnose stellen und das möchte ich auch gar nicht. Ich habe morgen einen Termin beim Neurologen und Werde mal sehen was er mir rät aber vielleicht kennt h hier jemand ähnliches oder auch eben nicht und ich kann ein bisschen mehr versuchen Licht ein meinen Grade durchgegeben Körper zu bringen, bzw eher mich ein bisschen beruhigen :) Ganz liebe Grüße!
  7. Neues Mitglied

    Hallo liebe Community, mein Name ist Gaman ich bin 19 Jahre alt, meinen ersten Schub hatte ich vor zwei Jahren. Dieser brachte Taubheitsgefühle, Kribbeln, und einen Schlappen Fuß mit sich, alles auf der rechten Körperhälfte. Und ein paar kognitive Schwierigkeiten aber das hat sich mit ein bisschen Ergotherapie und jede Menge Sudoku-Heften gelegt. In laufen der Zeit hat sich ebenfalls ein Tremor in meiner Hand bemerkbar gemacht, der nach aufmerksam sucht, und der dementsprechend auch immernoch die meisten Probleme im Alltag verursacht, weil kein Medikament so richtig helfen möchte. Da ich vor dem Schub Rechtshänder war und auf dem Weg war mein Fachabitur zu erreichen, musste ich irgendwie handeln. Durch unzählige Stunden Ergotherapie habe ich beschlossen einfach mit Links zu schreiben..., Was soll ich sagen mittlerweile schreibe ich besser mit Links als vor dem Schub mit rechts :). Und das Fachabitur konnte ich auch erfolgreich abschließen. Dem Schlappen Fuß habe ich mithilfe von der Physiotherapie die Stirn geboten. Die Diagnose Multiple Sklerose habe ich ca. Vor einem Jahr bekommen, naja zumindest steht es so auf dem Papier. Die Ärzte sind, was die Diagnose angeht noch nicht alle einig, irgend ein Antikörper fehlt oder ist nicht in Ordnung, ich weiß es nicht, ist nicht mein Fachgebiet. ^^ Ich bekomme alle 7-9 Monate Rituximab, für die MS an sich. Für den Tremor habe ich schon jede Menge Medikament genommen urzeit nehme ich verzweifelt, Propranolol und Primidon. Ich glaube als nächstes Versuche ich es Mal mit Cannabis :) jemand schon Erfahrung? In diesen 2,5 Jahren habe ich mich mit allen meinen Problemen beschäftigt und versucht diese zu lösen, doch nie habe ich um mich und meine Gedanken oder meiner Psyche gekümmert. Der Schritt dieser Community beizutreten, soll als ein Schritt ein weiteres Problem zu lösen. Und gleichzeitig die Möglichkeit sein ein Teil einer Lösung eines anderen Problems zu sein. Gaman 我慢
  8. Hallo alle zusammen

    Hallo ihr Lieben, ich bin auch neu hier und möchte mich kurz vorstellen. Ich bin 23 Jahre alt und habe meine Diagnose vor 1 1/2 Jahren bekommen (die MS muss ich zwar bereits 3-4 Jahre vorher gehabt haben, aber sie wurde leider vorher nie diagnostiziert). Ich hatte in der Zeit seit der Diagnose bereits einen schweren Schub, aber komme im großen und ganzen gut mit der Krankheit klar. Ich freue mich darauf, mich hier ein bisschen austauschen zu können. Liebe Grüße, Sandra
  9. Hallo in die Runde. fast alle von euch kennen sicher Alexa, den digitalen Sprachassistenten, der uns das tägliche Leben zu Hause und unterwegs erleichtern soll. Vielleicht kennt oder nutzt ihr bereits unser nützliches MS-Alexa Skill, das es seit Anfang 2019 gibt. Mit dieser neuen Fähigkeit (dem sogenannten Skill) kann Alexa Patienten und Angehörigen allgemeine Fragen rund um Multiple Sklerose, die Therapie, den Alltag und Symptome und mehr beantworten. Seit neuestem kann Alexa dank eines Updates des MS-Skills auch unsere Trainingsvideos für MS Betroffene abspielen. Diese Übungen sollen dabei unterstützen, besser mit der Krankheit umzugehen. Voraussetzung hierbei ist ein videofähiges Alexa-Gerät. Nicht vorhanden? Kein Problem, einige dieser Bewegungstrainingsvideos könnt ihr auch auf der Aktiv mit MS Website aufrufen. Ist das Aktiv mit MS-Alexa Skill einmal besorgt (ihr bekommt es über den Alexa Skills Store auf der Amazon-Seite) und über die Alexa-App aktiviert, lässt sich die Funktion einfach mit den Worten „Alexa, starte Aktiv mit MS“ aufrufen und schon kann man seine Fragen loswerden. Alexa beantwortet diese dann basierend auf den von uns im Skill bereitgestellten Informationen. Wer ein Alexa-Gerät zu Hause stehen hat, kann es ja mal ausprobieren – Wir entwickeln unser Aktiv mit MS-Skill für Alexa immer weiter und hoffen, dass es euch im Leben mit MS oder bei verschiedenen Fragen hilft und den Alltag etwas erleichtert. Mehr darüber könnt ihr übrigens in den September-Ausgaben von Aktiv mit MS Magazin und Newsletter erfahren. Eure Meinungen und Erfahrungen dazu sind natürlich auch immer willkommen! Gruß & euch eine angenehme Woche! Euer Jasper
  10. Unsicherheiten

    Hallo zusammen :) Also ich bin neu in diesem Forum Ich habe vor ungefähr 2 Jahren meine Diagnose erhalten und bin jetzt 20 Jahre alt. Und es gibt da einiges, was mir auf der Seele liegt und ich würde einfach gerne eure Meinung dazu hören, wenn es ok ist... Also: Ich habe die Diagnose mit 18 Jahren erhalten, kurz nach dem Abitur. Ich war dabei, mein Leben in vollen Zügen zu genießen und habe das auch nach der Diagnose weiterhin getan. Und mein Problem ist, dass ich nicht weiß, wie ich mit der Diagnose umgehen soll und es gibt da leider auch noch ein anderes Problem: Ich muss ganz ehrlich sagen, als mir mitgeteilt wurde, dass ich MS habe, es hat mich einfach nicht wirklich gejuckt. Es tut mir leid, ich weiß, dass es eine schlimmer Erkrankung ist und ich möchte mit dieser Aussage niemandem zu nahe treten aber das war tatsächlich so meine Einstellung zu dem Ganzen und manchmal ist es das auch immer noch. Ich habe mich seitdem nie wirklich mit der Diagnose befasst, weil ich Gott sei Dank auch schubfrei bin. Was nicht heißt, dass ich komplett symptomfrei bin: Ich habe oft mit Erschöpfung zu kämpfen also ich habe viel weniger Kapazität als ich es früher hatte aber ich würde nicht sagen, dass das schon eine Fatigue ist, sondern einfach vermehrte Erschöpfung und das nervt mich. Aber ansonsten geht es mir gesundheitlich gut. Ich habe aber viele weitere Probleme, weil nur, weil ich eine Krankheit habe, die sagt "Hey, insbesondere, wenn du Stress hast, kann es sein, dass bei dir bald Lähmungen auftreten, vllt. aber auch nicht" pausiert mein Leben ja jetzt nicht und ich kann mich ja nicht wegbunkern aus Angst, dass Stress einen Schub auslöst, versteht ihr? Und ich bin ja auch schubfrei aber es ist so: Manchmal denke ich mir, ich bin jetzt seit 2 Jahren schubfrei, ist das nur Glück? Also ich lebe quasi in ständiger Angst, dass sich bald alles ändern könnte und ich auf einmal gelähmt bin oder so wisst ihr? Und es gibt da ein weiteres wirklich großes Problem: Mein Medikament. Ich soll zwei Mal täglich Tecfidera Dimethylfumarat nehmen, um mich vor Schüben zu schützen. Und die Wahrheit ist: Ich kann es nicht und ich tue es auch nicht. Ich nehme abends eine Tablette, die ich vor der Einnahme öffne, um einen Teil dieser Kugeln die da drin sind rauszuschütteln, sodass ich pro Tag nicht 480 mg Dimethylfumarat zu mir nehme, wie ich es eigentlich sollte sondern vllt. 100 mg. Ich mache das nicht, weil ich blöd bin, sondern, weil dieses Medikament strake Nebenwirkungen hat. Wie gesagt, das Leben pausiert nicht, ich studiere Jura, ich muss jeden Tag in der Lage sein, lerntechnisch meine Höchstleistung zu erbringen aber das kann ich nicht, wenn ich ein Medikament nehme, dass mich, wenn ich es in voller Dosis morgens so fühlen lässt als wäre ich von wer weiß was überrollt worden ok? Ich kann doch nichts dafür, dass ich jeden Tag so leistungsfähig sein muss, das ist halt einfach so bei nem Jura Studium und ich würde mein Studium niemals deswegen abbrechen, weil ich es liebe!! Versteht ihr, ich denke: Soll ich jetzt schon aufhören so zu leben wie ich es möchte und dafür bin ich wahrscheinlich noch eine lange Zeit schubfrei? Oder soll ich mein Leben leben wie ich es muss und riskiere damit spätere oder baldige Schübe, vllt. aber auch nicht, weil die Krankheit einfach weiterschläft, ob ich meine Medikamente nun nehme oder nicht? Wenn ich in 5 Jahren auf einmal komplett gelähmt bin, muss ich mir selber die Schuld dafür geben nur weil ich die Medikamente nicht mit meinem Studium und meinem Leben kombinieren kann oder wäre ich sowieso in 5 Jahren gelähmt?? Warum bin ich gesund warum geht es mir so gut obwohl ich eine Krankheit habe, wegen der andere Leite sterben oder so sehr leiden, dass sie darüber nachdenken Sterbehilfe in Anspruch zu nehmen? Wird mir das auch einmal passieren?? Ich hoffe, ich trete niemandem zu nahe mit meinen Worten ich weiß nicht, ob das nachvollziehbar ist. Aber ich würde mich sehr über ein paar Antworten freuen! Liebe Grüße :)
  11. Hallo in die Runde, am 30. Mai 2020 war wieder Welt-MS-Tag. In diesem vom Corona-Virus geprägten Jahr stand er unter dem Motto „Miteinander Stark“. Das Motto ist das Ergebnis eines bundesweiten Wettbewerbs, zu dem die Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft vor dem Hintergrund der aktuellen Corona Pandemie aufgerufen hat. Es symbolisiert den Mut machenden Zuruf an alle Menschen, die allein zu Hause sind, sich in den aktuellen Zeiten nicht isoliert zu fühlen, sondern als Teil einer Gemeinschaft. So lautet die Botschaft der bundesweiten Aktionen der DMSG rund um den diesjährigen Welt-MS-Tag: Allein zu Haus? Wir bleiben in Verbindung. Auch wir wollen, dass Menschen trotz und mit Multiple Sklerose ein aktives und zufriedenes Leben führen können und bieten MS-Betroffenen und Angehörigen Möglichkeiten, sich auf unseren Seiten umfassend zu informieren und miteinander zu verbinden. Dazu haben auch wir anlässlich des Welt-MS-Tages 2020 ein kleines „Aktiv mit MS“ Video gedreht: https://www.aktiv-mit-ms.de/leben/artikel/welt-ms-tag-2020/ Und damit wünschen wir euch besonders in diesen herausfordernden Zeiten zum Welt-MS-Tag: bleibt weiterhin Miteinander Stark! Euer Jasper vom "Aktiv mit MS"-Forumteam
  12. Hallo allerseits! Ich bekam meine MS Diagnose als ich 15 Jahre alt war. Dabei war mein ganzer Körper halbseitig gelähmt. In den folgenden Jahren sollte ich noch weitere Schübe bekommen und es dauerte einige Zeit bis ich die Diagnose voll und ganz akzeptieren konnte. Heute bin ich 22 Jahre alt, studiere und nebenbei arbeite ich in einem großen Unternehmen. Meine letzte Problematik hatte ich vor zwei Monaten, als ich leichte Parästhesien bekam, die vermutlich von einer Inteferongabe-unterbrechung (in Kombination mit über 12 Impfungen) im Zuge einer Vorbereitung auf eine Therapieumstellung rührten. Zuvor hatte ich zwei Jahre lang keine Aktivitäten im Gehirn (denken konnte ich natürlich trotzdem ), weswegen meine Neurologin meinte, mir einen milden Verlauf vorhersagen zu können. Glücklicherweise hat sich bei mir bis dato immer alles zurückgebildet und ich lebe bis auf das ich drei mal in der Woche spritzen muss, ein normales Studentenleben (aber mit einer viel gesünderen Ernährung ). Ab und zu habe ich natürlich auch kleine Krisen, jedoch sehe ich keinen Grund nicht jeden Tag meine Spitzenleistung abzurufen und einen glücklichen Alltag zu führen. Das Leben ist zwar in jeder Hinsicht ungerecht (sei es das Geburtsland, die familiären Verhältnisse, die Intelligenz mit der man gesegnet wurde oder auch die MS), doch muss man das beste aus jeder Situation machen. Das ist man sich selbst, seiner Familie und allen Personen die einem wichtig sind, schlicht und ergreifend schuldig. Deswegen appelliere ich an jeden der das hier liest, immer positiv zu bleiben. Gerade in der jetzigen Situation ist das sehr wichtig! Wie man in Österreich so schön sagt: Irgendwie ist noch immer alles gangen! In diesem Sinne wünsche ich euch viel Erfolg, Gesundheit und Lebensglück Liebe Grüße euer in flagranti
  13. Hilfeanfrage

    Hallo liebe Leser, anhängend zu meinem Link, in dem ich nicht alle Fakten ausgebreitet habe, möchte ich hier etwas offener sein, da ich annehme hier gut verstanden zu werden. Vor ca. 2 Jahren erhielt ich die Diagnose der MS. Seitdem hat sich mein Leben schlagartig verändert. Vor allem durch starke Sehbehinderung (momentan Krankenhausaufenthalt wegen fast Erblindung) bis hin zu den „normalen“ Erscheinungen einer MS mit Gefühlsstörungen usw. Ich habe meine Arbeit als Konstruktionsmechaniker verloren und muss nun mit sehr wenigem Geld auskommen was ich, wie im Forum beschrieben leider in meine Schulden stecken muss. Ich würde mich sehr freuen ein paar offene Hände zu finden, die mich in meiner schweren Situation unterstützen. Vielen herzlichen Dank. https://www.betterplace.me/trotz-erkrankung-zum-meister-und-selbststaendigkeit
  14. MS Verdacht

    Hallo zusammen, ich habe mich heute hier angemeldet, weil meine Frau mal wieder eine Sehnerventzündung hat. Zur Vorgeschichte vor 12 Jahren hatte sie die erste SNE und landete damals in einerNeurologischen-Klinik. Sie bekam eine Kortison Therapie und wurde auf den Kopf gestellt. Ergebnis war, dass die SNE zurück ging. Damals wurden olignale Banden gefunden, allerdings keine Auffälligkeiten im MRT. Sie wurde entlassen und hat es noch zweimal mittels MRT kontrollieren lassen, also einmal im Jahr. Keine Auffälligkeiten. Danach verlief es im Sand oder wurde vergessen. Also bis heute keine Diagnose, was auch gut war, sonst wäre sie vermutlich keine Beamtin geworden. Jetzt nach zwölf Jahren hat sie wieder eine verschwommene Sicht auf einem Auge. Sie befand sich in einem Beförderungsprozess und hat eine schwere Erkältung. Weshalb sie es auf diese Kombination schiebt und bisher auch nicht beim Arzt war. Damals war es übrigens eine ähnliche Kombination Diplomarbeit und Erkältung. Spricht dieser Verlauf für eine MS? Wie gesagt sonst hatte sie jetzt seit 2008 keinerlei Probleme. Viele Grüße
  15. Hallo zusammen, bei mir wurde nach einem leichten Schub Anfang November eine MS diagnostiziert. Nach 3 Tagen Kortison wurde ich aus dem KH entlassen und sollte nun die Impfauffrischung machen und dann mit einer Basistherapie beginnen. im KH wurde mir von Tabletten über Spritzen bis Infusion alles an Behandlung vorgestellt, aber keine Empfehlung gegeben. Ich solle selbst entscheiden. Daraufhin wollte ich mir eine Zweitmeinung holen, habe aber erst einen Termin Ende Januar bekommen. Impfung läuft gerade nebenher und die gängigen Bluttests habe ich gemacht Nun bin ich hinreichend verwirrt was ich tun soll, nochmal mit dem KH sprechen und eine Empfehlung fordern oder auf die Zweitmeinung warten? wie lief das denn bei euch ab?
  16. Hallo ihr Lieben, ich bin 42 Jahre alt und momentan weiß ich noch gar nicht, ob ich hier dazugehöre. Habe seit fünf Monaten eine wahre Odyssee hinter mir, aber ich erzähle mal der Reihe nach: Seit 2016 verschiedene Beschwerden der Erschöpfung, Schwindel, ich nannte es "Körperdepression", denn es fühlte sich an, als würde an manchen Tagen mich etwas niederdrücken, Bewegungen vielen schwer, Muskelschwäche. Ich konnte teilweise nur wenig arbeiten. Es wurde jedoch nichts gefunden und mit Stress erklärt. Juli 2019: Seltsamer Schwindel, dann Tage später eines Freitag Abends Doppelbilder links, aber nur recht leicht. Sonntag dann starker Schwindel starke Doppelbilder, Montags ging ich ins Krankenhaus, auf dem MRT und CT wurde nichts gefunden außer leichte Marklagerläsion. Nach zwei Tagen noch einmal MRT mit Kontrastmittel, ein kleiner ca 2mm Punkt wurde rechts im Gehirn gefunden, als man gezielt die Stelle absuchte. Er war aber nicht mit KM angereichert. Es folgten alle möglichen Untersuchungen, ich fühlte mich wie von Aliens entführt . Liquor wies Oligoklonale Banden auf, sonst nichts, im Blut alles ok, Gefäße auch in Ordnung, TEE- Herzecho, EKG, alles in Ordnung. Die Oligoklonalen Banden wurden mit einer abgelaufenen Krankheit vor fast 40 Jahren in Verbindung gebracht. Also Diagnose: Ischämie August 2019: Plötzliche Verschlechterung der Sicht, starker Drehschwindel, Gangunsicherheit und Ohnmachtsgefühl brachten mich nach einem Monat wieder ins Krankenhaus auf die Stroke-Unit, da ich ja der Meinung war, ein Schlaganfallpatient zu sein. Die Krankheit fühlte sich aber nicht abgelaufen, sondern sehr aktiv an!!! Das war mein Problem. Ich fühlte mich sehr verunsichert und hatte Angst. Die Augenbilder waren jetzt auf allen Seiten doppelt, die Erschöpfung wurde immer schlimmer. Diagnose: Panikattacke, da im MRT kein Hinweis auf eine weitere Ischämie gefunden worden war. Man schickte mich zum Psychiater. September 2019: Zuweilen fühlte ich wie eine Brille um die Augen herum, eine Art pelziges Gefühl, wie wenn gerade eine Zahnarztspritze zu wirken beginnt. Mein linker Arm wurde oft schwer, die Augenbilder spielten Katz-und Maus mit mir -> mittlerweile glaubte ich sogar den Ärzten, dass es eine Angststörung war. Und ja, ich hatte Angst! Es passierte ja wirklich etwas in mir. Permanent. Das erforderte wirklich gute Nerven... Oktober 2019: Kuraufenthalt, ich konnte kaum die Treppen steigen, musste bei kleinen Bewegungen schnaufen und litt an einem dreifachen Schwindel (Kopf-Augen-Körper), das heißt die Augenbilder begannen zu schwanken, im Kopf drehte sich alles und meine Handbewegungen schienen verzögert. Zwei mittlere Zehen wurden öfter weiß und anschließend blau, wenn ich sie erwärmte. Man hielt mich für den ausgeborenen Hypochonder und ich war verzweifelt - wenn ich auch sicher war, dass man sich so etwas Gravierendes nicht einfach einbilden kann. Mit der bestehenden Diagnose musste das bedeuten, dass mein Körper dauernd Schlaganfälle übt. Ich konnte abends nicht zum Essen gehen, da ich kaum sitzen konnte, so schwindelig und schwach war ich. Den Neurologen in der Kurklinik frage ich, ob es nicht doch MS sein könnte, da es prinzipiell nicht ausgeschlossen worden war, aber er war total genervt von mir. Da mich dort alle belächelten, erzählte ich nichts mehr. November 2019: wieder Stroke-Unit wegen starken Symptomen, Ohnmachtsgefühl, linksseitige Armschwere, taube Wange. Mittlerweile kennt man mich dort . Sie kümmern sich sehr um mich, da sie mich jetzt für hoffnungslos hypochondrisch halten, MRT mit KM ergibt lediglich, dass die Läsion mittlerweile vernarbt, aber nicht kleiner geworden ist. Wieder keine Anreicherung mit KM. Endlich bekomme ich einen Therapieplatz bei einem sehr guten Psychologen -> seine Meinung: es sei physisch Dezember 2019: leichte taube Gefühle um den Steiß herum, linker hinterer Oberschenkel, Taubheit auf Wange bleibt von Nasenflügel nach links. Die Doppelbilder werden allmählich besser. Meine Schwester, die auch MS hat, erzählt ihrem Neurologen von mir, dieser ist alarmiert und bietet eine weitere Untersuchung an, da er Zweifel an der Diagnose Ischämie hat. Ein weiteres MRT mit Kontrastmittel für HWS und BWS steht in zwei Wochen an. Danke, dass ihr bis hierher gelesen habt. Gestern habe ich gegoogelt nach diesen weißen Zehen... Plötzlich fiel mir ein, dass meine Beschwerden immer zur Periode schlechter werden. Das wäre ja bei einer Ischämie wohl nicht der Fall. So stieß ich auf dieses Forum. Irgendwie fügte sich dann alles zu einem großen Puzzle für mich. Meine Fragen an euch Erfahrene: Hört sich meine Geschichte für euch nach MS an? Kann es sein, dass man es im MRT wiederholt nichts findet? Die Oligoklonalen Banden machen mich stutzig. Der Verlauf ist auch nicht typisch für eine Ischämie dieser Mini-Größe. Ich würde gerne eure Meinungen hören, da ich selbst sehr verunsichert bin, da man das meiner Psyche zuschreibt. Und dann ist da noch das Bedenken, immerhin wäre das in 5 Monaten schon das 3. Mal Kontrastmittel.... MS wäre auch eine Antwort auf zwei Jahre diffuse Beschwerden, für die es keine Diagnose gab. Ich danke euch für die Mühe und verbleibe mit lieben Grüßen, Maeva
  17. Vorstellung

    Hallo Leute, ich bin neu hier und wollte mich mal vorstellen. Die Diagnose bekam ich mit 11 Jahren (2001)... Damals als Kind habe ich mich logischer Weise gar nicht mit der Diagnose oder der Krankheit beschäftigt. Begonnen hat das ganze im Sommerurlaub mit meiner Familie am Meer Kroatiens. Eines morgens spürte ich meinen linken Arm nicht mehr, er war komplett taub. Wir dachten uns nichts dabei.. man kann ja in der Nacht blöd auf dem Arm gelegen haben. Vielleicht ist der Arm nur eingeschlafen? Ein Tag später wurde es allerdings nicht besser. Das Gegenteil war der Fall, es wurde schlimmer. Wir suchten einen Arzt auf und er meinte, dass es sich um einen eingezwickten Nerv handeln könnte. Der Urlaub wurde abgebrochen und meine Eltern brachten mich sofort ins AKH Wien. Nach einigen Tests wurde es dann klar, ich habe MS. Seit der Diagnose habe ich mittlerweile mein 29. Lebensjahr erreicht und insgesamt 4 Schübe hinter mir. Alleine heuer habe ich zwei Schübe gehabt. (aktuell habe ich gerade einen und bin seit 1 Woche zuhause). Bin in letzter Zeit sehr ängstlich und unsicher geworden, obwohl ich eigentlich gut mit der Krankheit umgehen konnte. Jedoch habe ich Stimmungsschwankungen und bin des öfteren leider depressiv. Zum Glück unterstützt mich meine Familie und meine Freundin in den guten und in schlechten Zeiten. Meiner Familie habe nichts vom aktuellen Schub erzählt... sie würden sich nur sorgen machen. Wie ich bereits im Forum gelesen habe, fühle ich mich genau wie andere Mitglieder in der Arbeit so, als würden mich die Kollegen als gesunden Mitarbeiter sehen. Die Leute sind regelrecht enttäuscht wenn ich mal krankheitsbedingt ausfalle. Ich gebe immer 100% und wahrscheinlich war genau das mein Fehler! Als Therapie habe ich folgende Medikamente benutzt: Tecfidera - hier habe ich leider starke Nebenwirkungen gespürt. Ich hatte extreme Flush's und somit wurde ich kein Freund dieser Tabletten und musste absetzen. Gilenya - ich habe meiner Neurologin gesagt, das ich mit diesen Medikamenten unter starker Fatigue leide. Sie hielt es für unwahrscheinlich und da habe ICH nach einem Jahr beschlossen mit der Einnahme aufzuhören. Ich arbeite Vollzeit und habe mir in dieser Zeit echt schwer getan. Mavenclad - das ist die nächste Therapie mit welcher ich im Dezember beginnen werde. Bin gespannt wie sich diese verhält. Ohne Medikamente fühle ich mich am besten, jedoch ist das für den Krankheitsverlauf nicht besonders förderlich. Für eventuelle Fragen stehe ich gerne zur Verfügung. Beste Grüße, Lewis
  18. Hallo zusammen, ich bin ganz neu hier obwohl ich schon schon seit 2011 “zum Club” gehöre. Zum Club, das soll bedeuten MS bzw CIS erkrankt. Letzteres ist meine Diagnose bis heute. Vielleicht kurz zu mir, ich bin 28 Jahre alt (diesen März dann 29) alles ging bei mir, wie bei vielen mit nicht mehr verschwinden wollenden Kribbelgefühlen in Hand und Bein los (rechts). Vom Hausarzt über Physio, HNO und Orthopäde kam ich dann zum Neurologen, der dann Ende 2011 erst ein MRT anordnete (Hirn und HWS). Befund in Kürze, bzw nur das Wichtige: 1 kleine Marklagerläsionen am Eingang zur capsula externa (links temporal), 1 weitere kleinere Marklagerläsion auch links temporal paratrigonal. 2 sehr kleine Marklagerläsionen juxtakortikal beidseits, alle OHNE KM-Aufnahme. Beurteilung: Es zeigen sich einzelne unspezifische Marklagerläsionen supratentoriell bihemisphäriell gelegen. Wenngleich die Mc Donalds-Kriterien einer disseminierten Entzündung nicht erfüllt sind, kann umgekehrt natürlicheine entzündlich disseminierte Genese deswegen bildmorphologisch alleine nicht ausgeschlossen werden. Andererseitskönnen kleinere Marklagerläsionen auch ohne Krankheitsrelevanz auftreten. Diesen Befund bekam zum Glück mein Neurologe, denn ich hätte bestimmt sofoooort gegooglet… gut das ich das nicht konnte, denn ich glaube, dass hätte mich gerade so alleine ohne Arzt zur Hand vollkommen aus den Socken gehauen. Mein Neuro ordnete daraufhin also eine Lumbalpunktion an, die ich dann ganz tapfer (ich habe panische Angst vor Nadeln) überstanden habe. Direkt danach kamen gleich 3 Ärzte zu mir und der Oberarzt der Klinik (spezielle neurologische Klinik) sah sich nochmal meine Bilder an und meinte. “ Lage der Läsionen ist definitiv nicht MS spezifisch” Da ich zu diesem zeitpunkt durch meinen Neuro ja schon wusste, auf was untersucht wird, beruhigte mich das tatsächlich. Doch leider war das Ergebnis dann doch: oligoklonale Banden vorhanden…. Diesen Befund hab ich hier jetzt nicht vorliegen, der ist beim Neuro, daher weiß auch bis heute nicht ob Serum oder was weiß ich jetzt positiv war, fest stand, es ist positiv, was wieder auf MS hin deutete. Sogar seeeehr stark darauf hin deutete…..Trotzdem, Diagnose: CIS, das war dann im Januar oder Februar 2012… und seit dem? Nichts! Mein Neurologe ordnete Kontroll MRTs an und sagte mir, sobald irgendeine Auffälligkeit hinzu käme (meine Beschwerden waren übrigens schon VOR der Lumbalpunktion und ich meine auch vor dem MRT wieder komplett abgeklungen) müssten wir uns über eine Behandlungsmethode unterhalten, sprich ob Basistherapie ja oder nein. Bis dahin, nur checks und die üblichen Vorstellungen. Für mich war das am Anfang recht komisch, hatte ich doch schon angefangen über Betainterferon etc zu lesen und wusste auch das im Grunde, dass sich bei gut 60% der CIS erkrankten innerhalb der nächsten 2 Jahre der zweite Schub kommt und damit dann die gesicherte Diagnose MS. Aber ich dachte mir auch, wenn mein Arzt mir das so sagt, dann wird das auch seine Gründe haben. Also vertraute ich darauf, ging artige zu den Check und zum MRT und bis heute und hoffentlich auch noch viiiiiiiel länger (drückt mir die Daumen :D) gab es keine Veränderungen zum basis MRT in 2011! Warum ich gerade jetzt meine Geschichte erzähle fragen sich sicher einige? Nun weil ich mir gerade mit einer guten bekannten austauschte und wir feststellten, dass das Internet so voll von all dem Schrecken ist, die diese Krankheit verbreitet und das es doch nicht sein kann, das es soooo wenig “milde” Verläufe gibt, denn dem ist ja statistisch gesehen nicht so. Wir stellten dann weiter fest, das unsereins einfach weiter lebt und eben nicht in solchen Foren hier aktiv ist um sich auf zu muntern oder eben auch manchmal wohl panisch zu lesen. Denn ich denke, sowas kann auch recht schnell passieren, wenn man sich ZU VIEL damit beschäftigt. Natürlich hab auch ich einmal jährlich (das ist der Rhytmus meines Kontroll MRTs) Angst und frage mich ob alles gut gegangen ist “da oben” über das letzte Jahr. Aber das ist wohl nur zu verständlich. Selbst wenn sich aber dort etwas getan HÄTTE im letzten Jahr, kann ich ruhigen Gewissens sagen: ich bin Symptom frei, habe gelebt wie immer, mich gesund gefühlt und wenig an die MS gedacht, die evtl irgendwann doch vor meiner Tür lauert. falls jetzt die Frage auf kommt wie ich zu einer BT stehe… nun… SOLLTE sich wirklich eien Veränderung ergeben, sprich neue Läsion, evtl sogar aktiv oder sollte ich Symptome entwickeln die ich beim ersten Schub nicht hatte, DANN würde ich denke ich mit meinem Neuro eine geeignete Basistherapie heraus suchen…. Doch sollte sich (klopf, klopf, klopf) wieder nichts getan haben, möchte ich mein schönes, unbeschwertes Leben noch eien Weile genau so genießen und zum Beispiel ein Baby bekommen. Natürlich weiß ich, das einige der Meinung sind: Je früher BT, desto besser. Jedoch vertraue ich da meinem Arzt schon sehr, das er mich nicht weiter einfach so rumrennen lassen würde, auf gut deutsch gesagt, wenn er es für mehr als nötig erachten würde, das ich medikamentös etwas unternehme. Die Auswirkungen einer BT sind vielschichtig und nicht immer Wirkungsvoll, das wissen wir alle, zudem geben sie einem psychisch dazu noch erst recht das Krankheitsgefühl, auch durch ihre Nebenwirkungen, die einen dann dazu veranlassen können regelmäßig Schmerzmittel etc zu nehmen, was dann eben auch wieder auf die Organe geht… usw… usw. Okay, okay ich hole zu weit aus :D Was ich eigentlich nur sagen will: Schießt nicht mit Kanonen auf Spatzen, macht euch nicht zuuuu sehr verrückt, sondern LEBT!!! Ich will jetzt auch gar nicht eine Debatte BT, ja oder nein, lostreten. Nur noch einmal zum Ausdruck bringen, das man sich nicht sofort Angst und Bange machen lassen sollte, denn es kann auch gut gehen. Ich bin der lebende Beweis. Die 2 Jahres These habe ich um das doppelte überschritten, ja es gibt uns, die, die (evtl!!!!) Glück haben. Auch bei euch kann das der Fall sein. So und damit verabschiede ich mich erstmal wieder von euch :) Hoffe ich hab euch ein wenig positive Engerie geschenkt. Ein schöööönes Wochenende euch Nini
  19. Hallo ihr Lieben

    Hallo zusammen, ich bin Jule, 37 Jahre alt, und habe seit vier Wochen die Diagnose MS. Leider weiß ich momentan gar nicht, was ich sonst noch schreiben soll, antworte aber gerne auf all eure Fragen! Viele liebe Grüße, Jule
  20. Bin neu hier.

    Hallo ich bin neu hier. Ich bin 24, und habe die diagnose seit 4 Monaten, seit diesen 4 Monaten (aber die Krankheit war wohl schon viel länger da,immer starke Müdigkeit gehabt) habe ich auch eine sehnerventzündung. War blind auf dem Auge zwischendurch. Aber naja man muss immer positiv bleiben. Dann war ich zur reha und habe nun mit wiedereingliederung begonnen, die mir jedoch schwer fällt. Ich bin gelernte zahnarzthelferin und hätte nie gedacht das es mich gleich so einschränken würde... ansonsten habe ich mit meiner Müdigkeit zu kämpfen. Nun habe ich mit dem Spritzen begonnen und starke Nebenwirkungen, fühle mich so schwach. Weiss auch nicht wie es arbeits mäßig weitergehen soll es waren 3h die fühlten sich an wie 10. :( meine Chefin möchte mich loswerden das merke ich natürlich.... ich weiss auch nicht weiter. Soll ich zur Arbeit gehen bzw mich quälen obwohl ich mich so schwach fühle? Mir ist so schwindlig.. ich hatte die diagnose erstmal gut verdrängt sich die Realität hat mich schnell eingeholt.
  21. Hallo Zusammen, mein Name ist Sven (26) und bei mir wurde for 2 Tage eine mögliche MS Diagnose gestellt. Ich wurde vor 2 Wochen mit einer Entzündung im Gleichgewichtsorgan ins Krankenhaus eingeliefert. Im Zuge dessen wurde ein MRT gemacht und dabei hat man 4 Läsionen gefunden, die jedoch keine Erklärung für meine Symptome waren. Um alles abzuklären wurde dann auch eine Lumbal Punktion gemacht, wo mir gesagt wurde, dass die Werte zwar erhöht sind, jedoch nicht kritisch. Die MS Diagnose war somit nur ein Zufallsbefund, da die Symptome die ich hatte nicht für einen Schub sprechen. Ich bin hier auf der Suche nach Meinungen von MS Kranken, wie hoch die Wahrscheinlichkeit ist, dass ich wirklich MS habe, da kein dokumentierter Schub vorliegt und als Grundlage für meine Diagnose vorwiegend diese 4 gefundenen Läsionen stehen. Ich würde mich freuen von euch zu hören. viele Grüße
  22. Copaxone 40 mg Pen

    Hat jemand schon Erfahrungen mit dem neuen Copaxone Pen? :)
  23. Hallo an alle! Ich schreibe hier zum ersten Mal einen Beitrag ins Forum. Nachdem ich im Juli 2018 meine Erstdiagnose MS nach einem Schub bekommen habe, habe ich viel bei aktiv-mit-ms gelesen und mich auch hier über die Krankheit informiert. Heute wollte ich einfach mal über meine ersten Erfahrungen mit Tecfidera berichten, da ich in vielen Foren nur Berichte mit negativen Erfahrungen gelesen habe und Leuten die eventuell neu auf Tecfidera eingestellt werden, die Angst nehmen will. Ich muss dazu sagen, dass ich selber Arzt bin und mich vor der Entscheidung, welches Medikament es sein soll, viel über die verschiedenen MS-Medikamente belesen habe. Ich habe mich dann im Juli auf Grund der oralen Einnahme und nach Empfehlung der Ärztin in der MS-Ambulanz (Klinikum rechts der Isar, Technische Universität München) für Tecfidera entschieden. Und Ende Juli damit begonnen. Ich habe mit einem leicht geänderten Schema begonnen. In der ersten Woche habe ich 120mg-0-0 (also die Starterdosis nur in der Früh) eingenommen. In der zweiten Woche habe ich dann auf 240mg-0-120mg erhöht und in der dritten Woche bin ich dann auf die reguläre Erhaltungsdosis von 240mg morgens und 240mg abends gegangen. Welche ich jetzt seit knapp drei Wochen einnehme. In der Früh nehme ich die Tabletten zusammen mit meinem Frühstücksmüsli (mit Milch) ein, abends ganz normal mit oder nach dem Abendessen. Ich muss euch sagen, dass ich gleich nach der allerersten Tabletteneinnahme (120mg, nach ca. 3 Stunden) eine ordentliche Flush-Symptomatik bekommen habe, welche ca. eine Stunde angehalten hat. Ursache ist hierfür eine kurzzeitige entzündliche Reaktion der Gefäßen, meist im Gesicht, Dekolleté. Ich habe dann einfach an den folgenden Tagen eine halbe Tablette Ibuprofen 400 bzw. aktuell eine ASS 100 eingenommen und deren antientzündliche Wirkung ausgenutzt. Und ich kann euch sagen, dass dies auch meine erste und letzte Flush-Symptomatik war. Das einzige was ich manchmal bemerke ist ca. 3 Stunden nach der Frühstückseinnahme ein leichtes Haut-Bitzeln im Gesicht, was ca. 10-15 min anhält, jedoch ohne Rötung. Aber oft merke ich auch gar nichts. Magen-Darm technisch habe ich auch gar keine Probleme und ansonsten habe ich auch keine Nebenwirkungen bisher verspürt. Auch mein erstes Kontroll-Labor war unauffällig. Was ich ich noch sagen muss, dass ich zusätzlich morgens und abends Propicum (Propionsäure) dazu nehme (ob es was bringt, ist dahingestellt; schaden tuts nix). Mein Fazit: auch Tecfidera kann gut vertragen werden; ich werde gerne im weiteren Verlauf berichten, ob sich etwas geändert hat (Nebenwirkungen, Laborveränderungen etc.). Natürlich auch wie sich Tecfidera auf MS-Verlauf auswirkt..... ich hoffe natürlich positiv!!!! Ciao Andreas
  24. Hallo wehrte MitStreiter, ich bin zwischenzeitlich ein alter Hase im Geschäft, möchte aber dennoch, oder vielleicht auch deshalb, einmal meine kleine Geschichte zum Besten geben. Ich habe nach meiner Diagnose vor vielen Jahren, als die Dinosaurier noch unsere Erde beherrschten, schon ein paar Posts getätigt, aber danach ist das Ganze ziemlich eingeschlafen. Daher fasse ich es hier nochmal kurz zusammen, da seither einiges passiert ist. Auslöser, daß ich zum ersten Mal in meinem Leben zum Neurologen bin, war eine Kraftlosigkeit meines linken Beines. Das hab ich beim Autofahren gemerkt, weil ich stellenweise nicht mehr genug Kraft zum kuppeln hatte. Damals fand ich das etwas drollig, da ich eigentlich nie Probleme mit meiner Muskelkraft hatte. Zu der Zeit hab ich auch richtig viel Kraftsport betrieben, was mich auch auf 96 kg mit knapp 11% Körperfett gebracht hat … aber genug der Selbstbeweihräucherung. Aufgrund der fehlenden Muskelkontrolle bin ich zum Hausarzt und der hat mich zum Neurologen überwiesen. Die gute Frau hatte aufgrund meiner Erklärungen schon den Verdacht, hat aber noch ein MRT und eine Lumbalpunktion gemacht. Das Resultat kann sich jeder denken. Als ich die Buchstabenkombi MS gehört hab, war ich vielleicht 20 Sekunden kurz starr, danach war aber alles wieder normal. Ich denke mal, die Tatsache, daß mich Dinge, die ich eh nicht ändern kann, nicht sonderlich tangieren hat mir damals und heute geholfen, das Ganze recht gelassen zu nehmen. Der Fairnis halber muß ich aber auch sagen, daß der Initial-Schub damals auch vollständig wieder ausgeheilt ist. … oh, hab ich ja vergessen, diese prähistorische Zeit war Mitte 2008. Bis zur Diagnose-Stellung hab ich noch einen zweiten Schub gehabt. Da ich da aber noch nicht wußte was es ist, hab ich z.B. meinen Kraftsport relativ unbekümmert weiter gemacht. Danach bin ich zumindest immer mal zur Neurologin, damit sie mich mit Cortison traktieren kann. Ich habe dann mit Copaxone 20mg begonnen und ein Jahr lang genommen. In der Zeit hatte ich drei Schübe. Also Wechsel zu Beta-Interferon für ein Jahr. Da hatte ich auch zwei Schübe. Also haben wir zu Tysabri gewechselt und siehe da. Das aus murinen Zellkulturen hergestellt Mittelchen hat richtig geholfen. Damit hab ich 8 Jahre lang Ruhe gehabt...zumindest hatte ich keine Schübe, die ich bewußt wahrgenommen hab. Allerdings ging es nach meiner 101ten, monatlichen Infusion los. Ich hab eine PML bekommen und als Folge des damit verbundenen Absetzen des Tysabri auch noch ein IRIS entwickelt. Beides hat sich jetzt, nach ca. einem halben Jahr stabilisiert und ist unter Kontrolle. Meine Neurologin ist auch heilfroh, daß alles so glimpflich bei mir ablief, denn abgesehen von einer gefühlstauben, linken Seite, bin ich noch weitgehend Beschwerdefrei. Sie meint auch, daß ich auch dem Gevatter Tod von der Schippe gesprungen bin, denn soweit sie weiß, ist die PML in hohem Maße tödlich, wenn sie nicht rechtzeitig erkannt wird. Dahingehend muß ich meiner Ärztin höchstes Lob aussprechen. Sie hat sich echt tierisch gekümmert und macht das auch immer noch. Da ich ja das Tysabri nicht mehr nehmen darf, wegen potentiell tödlicher PML und so, bin ich jetzt wieder bei Copaxone. Allerdings diesmal bei der 40mg-Variante. Aktuell hab ich eine Reha genehmigt bekommen und laure drauf, daß sich die Einrichtung mal bei mir meldet. Na mal schauen, wann das passiert. Eigentlich schreib ich immer mit einem kleinen Augenzwinkern, aber heut will mir das nicht so wirklich gelingen. Ich hoffe, ich habe den geneigten Leser mit meiner kleinen Geschichte jetzt nicht zu sehr gelangweilt. Na, wie dem auch sei. Das ist mein bisheriges MS-Leben in Kurzform gewesen. Vielleicht schreib ich jetzt wieder mehr, aber das wird sich zeigen. Ich wünsche jedenfalls allen Alles erdenklich Gute und haltet die Ohren steif! Gruß, Christian
  25. Ich bin dann mal die Neue

    Hallöchen ich bin Kerstin (Kiki) 34 Jahre alt und habe die gesicherte Diagnose seid dem 14.03. Meine Basistherapie mit Copaxone ist vorgestern gestartet :-) wenn ich jetzt schreibe,das ich mich freue hier sein zu dürfen,klingt es makaber,aber es ist so.Hier sind Gleichgesinnte und vilt werde ich etwas gelassener mit der Begleiterin wenn ich mich nicht ganz alleine fühle mit ihr. Liebste Grüße Kiki