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Found 36 results

  1. Hallo ihr Lieben, Ich schildere euch mal meine Situation Vor 1 Monat hatte ich Sehstörungen auf einem Auge. Augenarzt oB. Neurologe oB. Mrt 1 Läsion im visuellen Cortex gesichtet. 3x1000mg Corti. Und seutdem gehts mir so richtig bescheiden. Zu den Sehstörungen kamen Schwindel und jetzt (Cirti ist 2 Wochen her) habe ich zeitweise kribbeln in Händen und Beinen (kann dass auch psychisch sein?) Sinnesstörungen hatte ich bis dato nicht aber ich steh halt unter dazerstrom da die Resultate vun der Lumbalpunktion noch nicht da sind. Und nur 1 Läsion? Mrt Hws soll noch gemacht werden und muss zum Cardiologen morgen. Ich steh völlig neben mir die Welt erscheint nicht real und habe seitdem eine Angststörung entwickelt. Komm aus meinem Gedankenkarusell nicht mehr raus .... Was denkt ihr über das alles? Bin für jede Antwort dankbar LG
  2. Hallo Ihr Jüngeren! Ich gehöre zwar nicht zu der Zielgruppe, aber ich möchte euch heute einen Hinweis mit auf den Weg geben: Bei unserer Diagnose, bei der jeder seinen eigenen Verlauf hat, kann es sein, das die einzelnen evtl. schon einen Anspruch auf einen Behindertenausweis haben. Wenn ihr schon große Einschränkungen im "Kopfbereich" (Merken, alles so schnell Bearbeiten usw.) hat, holt auch den Ausweis. Durch den Ausweis gibt es die Möglichkeit, dass ihr evtl. eine andere Behandlung in der Schule bekommt und somit eine längere Zeit für Arbeiten usw. Falls die Lehrer trotzdem Probleme mit der Gewährung haben, geht zu der zuständigen Sozialarbeiterin bei der dmsg im Notfall zum Vdk. Beides sind eure Interessenvertretungen, die euch unterstützen. Ich selbst bin auch von MS betroffen und leite einen Stammtisch für jüngere und Neuerkrankte in Neustadt an der Weinstr.) Auch ich habe Betroffene teilweise auf Ämter und z.B. Ärzte begleitet und vielleicht ist auch in eurer Nähe so eine Gruppe. Manches kann leider nur über Mundpropaganda weiter gegeben werden. Wenn ihr Fragen habt nur zu. Alles gute von ganzem Herzen Moni
  3. Bin neu hier :-)

    Hallo, ich stelle mich kurz vor. Ich heiße Nicole bin 42 Jahre alt, Mutter einer erwachsenen Tochter, weiß von meiner Diagnose ca. 5 Wochen. Durch meine Arbeit als ehrenamtliche Hospizhelferin habe ich die Diagnose schon vor mehreren Monaten geahnt. Es fing im Januar 2017, wie schon die Jahre zuvor, mit einschlafen der Hände an. Hinzu kam über die ganzen Monate bis zur Diagnosestellung (Stromschläge in den Händen, Fatigue, tgl. Kopfschmerzen, Sprachstörungen, Konzentrationsschwierigkeiten, geistig und körperlich nicht mehr belastbar, unsicherer Gang mit Fallneigung, Sehstörung nach körperlicher und geistiger Anstregnung, Missempfindungen in Armen und Beinen (kein Nordic Walking, kein Fahrrad fahren, kein Pilates mehr), Kopf wackeln, Hände zittern ect. War bei mehreren verschiedenen Ärzten, habe viele Physiotherapien bekommen alle ohne Erfolg. Neurologe meinte ich soll mich mal ne Woche auf die Neurologische einweisen lassen, damit ich sehe, das ich nichts habe. :-( Haben mich nach mehreren Neurologischen Untersuchungen wieder heim geschickt und mich ne Woche später angerufen ich möchte doch bitte wieder in die Klinik kommen. Die Sehnervuntersuchung war auffällig, danach folgte MRT und Punktion = MS. Wurde mit Antibiotika 1 Woche, Aciclovir 1000mg 1 Woche und Kortisnon 1000mg 5 Tage behandelt. Seitdem Gewichtszunahme, Hoher Blutdruck, Wassereinlagerungen. Das Kopfwackeln und Hände zittern ist weg, die Aussprache ist auch soweit wieder ok. Was immer noch da ist sind die Missempfindungen in Armen und Beinen, das Fatique, Schwindel, Sehstörung ist besser, Belastbarkeit und Konzentration ist nach wie vor nicht da. 4 Wochen Reha habe ich schon hinter mir-ohne große Besserung 4 Wochen Reha habe ich noch vor mir (Belastungserprobung)wir haben eine Firma da muss ich mit ran. Bin seid 4 Wochen im Fitnessstudio, da ja die Kraft doch ganz schön nach lässt. Nordic Walkin noch ne halbe h statt 3h am Tag oder Fahrrad fahren nur ne halbe h statt 2h am Tag oder Pilates und Bokwa geht momentan nur 15 min. am Tag. Es gibt solche Tage und solche. Die meiste Zeit bin ich doch positiv drauf da ich die Krankheit als einen Neuanfang sehe...und ich weiß das ich nicht alleine bin. Meine Familie (Ehemann, Tochter, Schwiegersohn) steht voll und ganz hinter mir. Zur Schulmedizin habe ich durch einen Krankenhauskeim nach einer Blinddarm Op ein gestörtes Verhältnis. Ich nehme ab Februar vom Heilpraktiker Regazym plus, Labo Life 2LSEP und Nepro Tec. Vielleicht hat jemand damit schon Erfahrung gemacht würde mich über ein Feedback freuen. Schulmedizinisch soll ich Interferon bekommen, habe mich damit aber noch nicht angefreundet und auch noch nicht weiter belesen. Vom Heilpraktiker aus sollte ich aber die Schulmedizin in Anspruch nehmen, da man den Krankheitsverlauf nicht vorher sagen kann. So das war es erst mal seid lieb gegrüßt...
  4. Hallo ihr Lieben

    Hallo ihr Lieben, ich bin Mel, eine 24 Jahre alte Studentin, und ich hatte, nach Vermutung der Ärzte, kurz vor Weihnachten einen Schub. Ich selbst empfand den möglichen Schub als wirklich heftig. War 2 Wochen zuvor bereits in der Notaufnahme, da wurde dann ein Lagerungsschwindel diagnostiziert. Nach einer Woche Übungen gegen den Schwindel und Aufenthalt bei meinen Eltern war die Sache wieder vom Tisch. 2 Wochen danach wache ich mit einem mal mit richtig starken Drehschwindel, Gehörverlust auf einem Ohr und einem Nystagmus (unkontrollierbare, rhythmische Bewegungen der Augen) auf. Bin dann ins Krankenhaus gekommen und zum Glück hat die Neurologin darauf bestanden ein MRT zu machen, sonst hätte man mich tatsächlich wieder nach Hause geschickt. Ich habe in der Zeit im Krankenhaus nur liegen können, da ich mich sofort übergeben habe, wenn ich auch nur eine Minute in der Senkrechten verbracht habe. Da ich wirklich 2 Wochen nichts sehen konnte (Nystagmus), nicht alleine Essen, auf Toilette gehen, mich waschen konnte und mich ständig übergeben musste, empfand ich diesen Schub als wirklich schrecklich unangenehm. Jemand ähnliche Erfahrungen mit diesen Symptomen gemacht? Naja.. man hat dann ein MRT gemacht, auf dem Entzündungsherde entdeckt wurden. Da kam der erste Verdacht auf eine MS. Es wurde eine Lumbalpunktion gemacht, dessen Ergebnis (was übrigens ganze 5 Wochen gedauert hat?!) positiv auf oligoklonale Banden war. Nun warte ich noch auf die Ergebnisse des VEP-Tests. Daraufhin will mich mein Neurologe dann so langsam an eine passende Medikation ranführen. So viel zu meinem vermutlich ersten großen Schub. Nun habe ich natürlich große Angst vor einem nächsten Schub. Immerhin sind jetzt fast 6 Wochen vergangen und ich habe mich immer noch nicht vollständig erholt. Mal abgesehen davon, dass ich nicht schlafen kann, weil ich mir einfach den Kopf über so viele Sachen zerbreche. Trotz alldem, was passiert ist, versuche ich an alles positiv ran zu gehen und mein Leben einfach zu genießen. Freue mich auf Leute zu treffen, die in der gleichen Situation stecken und mit denen man sich austauschen kann :) Mel
  5. Hallo Zusammen, Heute war ich in der neuroimmunologische Ambulanz an der Uniklinik Heidelberg. Es war mir besonders wichtig, mir eine zweite Meinung an einer neurologischen Institutsambulanz einzuholen. Die Kopfklinik ist sehr gut mit öffentlichen Verkehrsmitteln erreichbar, die Buslinie 32 / Neuenheimer Feld, Haltestelle "Kopfklinik" Anmeldung: Kopfklinik, Ebene 01, Leitstelle Tel.: 06221 56-7510 oder 06221 56-7504 Sprechzeiten Montag bis Mittwoch und Freitag 09:00 Uhr - 13:00 Uhr Ansprechpartner: Prof. Dr. med. Brigitte Wildemann Prof. Dr. Ricarda Diem Dr. Brigitte Storch-Hagenlocher Dr. Thorsten Lenhard Dr. Andrea Viehöver Zu den ambulanten Terminen bitte mitbringen: CCT-/MRT-Aufnahmen (auf CD) Arztberichte Überweisungsschein (Haus- oder Facharzt erfolgen) Medikamentenplan Leistungen: Im Fokus stehen Diagnostik und Therapie nachstehend aufgeführter Erkrankungen: Multiple Sklerose Neuromyelitis optica (NMO, Devic-Syndrom) Sehnervenentzündung Myasthenia Gravis Immunneuropathien Myositis Rheumatologische Systemerkrankungen Grüße Silke
  6. Atemnot und MS-Schub??

    Hallo meine Lieben..... hab mal eine Frage 🙂 an euch bin 41 und habe MS seit 8/16 Habe seit ein paar Tagen einige Beschwerden: brennende füsse (vor allem in der Badewanne)mit schmerzen an den Zehen (Neurologin meint restless legs) Und seit 2-3 Tagen richtig Atemnot bei der kleinsten Anstrengung (1 Treppe hoch, Wäsche Korb hochtragen, teilweise beim „schimpfen“ meiner kinder😊 (4,9), Aufregung usw. auch nach dem Essen . Puls dann bei 130 usw. also beim kleinsten Ding. als hätte man einen Gurt um den Brustkorb und der ist zu eng .... 🤔 hat das noch jemand? Ist das ein Schub???? Diese Symptome hatte ich ca vor 6 Monaten auch schon mal , (nach cortison Therapie, da hieß es es kommt vom cortison). schöne Adventszeit bea
  7. Hi Zusammen. Vor ca. einer Woche bekam ich die Diagnose nun gesichert. Bei mir fing es 2013 mit einer Sehnerventzündung an. In den letzten Jahren hatte ich, Gott sei Dank, keine größeren Schübe (es kribbelte mal eine Zeit lang ab und an im Fuß oder in dem ein oder anderen Finger.) Da ich glücklicherweise einen tollen Mann kennen gelernt habe, der mich extrem unterstützt, genau wie meine guten Freunde und meine tolle Familie, komme ich einigermaßen damit klar. Ich denke mir immer, es geht dir doch gerade gut.. warum soll ich nicht Glück haben und der Verlauf ist bei mir gut bis nicht vorhanden? Und dann gibt es Momente, die sicher jeder von Euch kennt, in denen es mich einholt. So wie gerade. Ich habe so tierische Angst vor dieser sche** Krankheit. Was da alles kommen kann..oh man. Wovor ich einfach am meisten Schiss habe, ist, Depressionen zu bekommen oder das die Krankheit mein Wesen verändert. Ich hab doch noch so viel vor..ich will Reisen, Arbeiten; Lachen.. ich bin ein froher Mensch der gerne viel unterwegs ist. Ich habe auch unglaublich gerne Sex und habe Angst, dass sich das mal ändern könnte und mein Partner mich auf Lange Sicht dann verlassen wird. Ich möchte eine Familie gründen und Kinder haben. Und das führt wieder zu dieser Angst, vor der Zukunft und was alles kommen kann. Kann man damit irgendwann klar kommen? Hat jemand diese Ängste auch so wie ich? Kann man auch im schlimmstenfall mit einer Depression gut leben und trotzdem noch Spaß am Leben haben? Geht sowas auch ggf. wieder vorbei? Würde mich sehr über eure Erfahrungen freuen.. VG Sara
  8. Neu bei euch

    Hallo Zusammen. Ich bin auch neu bei euch. Bald werde ich meine erste Basis Therapie anfangen. 40 Copaxone drei mal der Woche. Soweit ich weiß bin ich nur einmal im Schub gewesen. Ich hatte keine Sehstörungen sondern auch nur Kribbeln in den Beinen. Ich bin ein Masterstudent bei der TU Braunschweig. Kraftfahrzeugtechnik. Ich wünsche euch alle oder eure angehörige gute Besserung und schubfreies 2018 im Voraus.
  9. Neue Mitglieder

    Hallo :) bin auch neu hier ;)
  10. Noch ein Neuer

    Hallo liebe Mitleser/innen, ich bin hier ganz frisch angemeldet und werde mich in den nächsten Tagen hier ein wenig einlesen. Ich bin 45 Jahre alt, wohne in Berlin und habe vor 10 Tagen erfahren, das ich MS habe. Wie kam es zur Diagnose? Ich hatte im Januar Probleme mit den rechten Auge, die sich aber von alleine gebessert haben. Jetzt im September hatte ich ähnliche Probleme nun plötzlich mit dem Linken Auge, was meine Augenärztin stutzig machte. Die typische Situation Patient sieht nichts - Augenarzt sieht nichts. Darauf wurde ich in die Charite CV zum Augenarzt geschickt und von dort aus in die Neurologie des Jüdischen Krankenhauses. Dort MRT, diverse neurologische Untersuchungen und Lumbalpunktion. Gleichzeitig wurde ich fünf Tage mit 1000mg Urbason behandelt. Das Kortison habe ich ganz gut vertragen (ok, Fressanfälle im Krankenhaus sind nicht witzig) und mein Auge hat sich schon nach zwei Tagen merklich verbessert. Ich bin sehr froh, das ich so schnell zu einer Diagnose gekommen bin. Mir erscheinen jetzt diverse Begebenheiten aus der Vergangenheit in einem anderen Licht, ich trage MS anscheinend schon länger mit mir herum, nur bisher mit kleineren Wirkungen, die Ärzte (und auch ich) immer auf etwas anderes geschoben haben. Nun bin ich gespannt was mich in Zukunft erwartet und lese mal ein wenig hier quer.
  11. Neu in der MS Welt

    Hallo an Alle, ich bin vor knapp 4 Wochen mit MS diagnostiziert worden. Nach anfänglicher Panik, Angst und Sorgen um meinen weiteren Lebensweg, habe ich mich langsam damit "abgefunden". Ich habe aber zwischendurch immer noch meine ups and downs und weiss nicht so recht damit umzugehen. Ich bin 33 Jahre und hatte meine ersten merkbaren Schub im Juni diesen Jahres. Nach vielen Krankenhausaufenthalten und unendlich Tests, habe ich mich langsam wieder ins Leben zurück gekämpft. Emotional ist es jedoch noch weiterhin eine Achterbahnfahrt. Ich wäre für Tipps, Erfahrungswerten und Information sehr dankbar. Vielen Dank