Search the Community

Hallo werte Mitbetroffene, ich habe heute einen Artikel in der heilpraxis.net gelesen http://www.heilpraxisnet.de/naturheilpraxis/einige-indizien-impfschaden-vom-europaeischen-gerichtshof-erstmals-anerkannt-20170621281658 Darin geht es eigentlich darum, ob man einen Medikamentenproduzenten für körperliche Schäden nach einer Impfung haftbar machen kann. Wichtig für mich war ein Abschnitt ganz am Anfang. Darin heißt es, daß ein französischer Patient gegen Hepatitis B geimpft wurde und danach an einer schweren Form von MS erkrankt ist. Leider starb er auch daran. Jetzt hab ich, rein interessehalber, mal meinen Impfpaß geprüft und festgestellt, daß ich im Februar und März 2008 gegen Zecken geimpft wurde. Im Juli hatte ich dann die Diagnose remitierende, schubförmige MS. Jetzt will ich ganz sicher keine Verschwörungstheorie vom Zaun brechen, aber mich täte mal interessieren, ob nicht vielleicht jemand von euch einen ähnlichen "Zufall" erlebt hat oder ob ich mir nur was zusammenspinne. Ich bin lediglich Ingenieur, daher sind mir medizinische Dinge nicht wirklich vertraut. VIELLEICHT gibt es hier aber möglicherweise doch einen Zusammenhang...ich benutze hier bewußt den Konjunktiv, da es sich lediglich um eine Theorie in meiner kleinen Welt handelt. MfG Christian

Hey Leute bin 18, hab nun mein ganzen Mut zusammengefasst um kam zu dem Entschluss ein Beitrag zu erstellen. Und zwar geht es um folgende Probleme: Ich wurde vor ca. 9 Monaten von der Diagnose MS überfallen... Ich gehe zur Zeit noch zur Schule und mache mein Abitur. Ich kann und will es vielleicht noch gar nicht verarbeiten... ich will es zwar verarbeiten doch kann es irgendwie nicht, denn es zu verarbeiten bedeutet es zu Akzeptieren und so weit bin ich noch nicht... Ich war früher ein Lebenslustiger Mensch der jeden Spaß mitmacht und diese Seite an mir vermisse ich... die Ziele die ich mir in mein Kopf gesetzt habe habe ich durchgesetzt! Doch jetzt steh ich mi aufgrund der Krankheit selbst im Weg In der Schule heißt es seitens der Lehrer ich soll mir nicht so hohe Ziele setzten und meine Latte ein wenig runterschrauben, doch dass will ich einfach nicht, weil ich es einfach nicht einsehen kann bzw. will.. Die Lehrer sagen ich soll mit ihnen Sprechen..doch ich kann iwie nicht ich will nämlich niemanden zur last fallen.. Ich hoffe ihr könnt mir helfen sei es nur das austauschen von Erfahrungen ich möchte mich an dieser Stelle bereits an die Leute bedanken die sich meinen Beitrag durchlesen und mir helfen

Hi ihr Lieben, mein Name ist Caro und ich bin ein Neuling hier. Zu meiner Person: Ich bin 18 Jahre alt und mach nächstes Jahr mein Abitur. So bin ich auch auf dieses interessante Forum gestoßen. Ich schreibe schon seit 4 Monaten an einer BLL (besondere Lernleistung). Das ist so etwas wie eine 20 Seiten lange Hausarbeit. Meine Problemfrage hierzu ist folgende: Welche der bestehenden Therapieformen verringert die Schubrate der Autoimmunerkrankung Multiple Sklerose am effektivsten, unter Abwägung von Kurz- und Langzeitnebenwirkungen. Als zweiten Schwerpunkt neben meinem Leistungskurs Biologie habe ich Psychologie gewählt. Ich würde hierzu gerne ein paar persönliche Eindrücke einfließen lassen. Ich würde mich sehr über persönliche Empfindungen vor allem in Bezug auf die Diagnose und den Therapieverlauf/ Therapieentscheidung freuen. Wenn der Chat dafür zu öffentlich ist, würde ich mich auch über einen privaten Emailkontakt freuen. Ich bedanke mich jetzt schon Mit ganz ganz lieben Grüßen Caro

Oft hab ich von Betroffenen gelesen "die ms ist das beste ,was mir je passieren konnte,mein Leben ist so viel besser geworden,ich weiss endlich zu schätzen was ich hab und mach das beste aus meinem Leben. " Das mag sicher nicht auf jeden Zutreffen! Wieso schaff ich das nicht,in meinem Leben bleibt von Jahr zu Jahr alles gleich.Ich leb von Jahr zu Jahr so vor mich hin und alles bleibt gleich,als wäre ich in nem Hamsterrad.Ich nehm mir durchaus Dinge vor,nur sind diese schneller verworfen,als ich überhaupt damit angefangen hab.ich dachte wirklich,die MS ist ne chance für mich,irgendwas zu ändern ,mich zu verändern.Doch alles bleibt dasselbe,ich bleib dieselbe. Für mich gibt es momentan und allgemein nur eine Möglichkeit und die vermag ich garnicht auszusprechen... Ich wäre so gern einfach glücklich,hätte ein unbeschwertes Leben und müsste mich nicht mit dem ganzen Mist in meinem Leben rumschlagen. Nach der Schule dachte ich echt alles wird gut,doch seit Ausbildungsbeginn 9/16 geht es alles wieder bergab.... Diagnose seit 11/15

Hallo... ...bin neu hier :) da die dmsg es nicht geschafft hatte ihr Forum zu erhalten :angry: vielleicht auch gut so, denn ich mußte mir einiges bieten lassen und das als ich erst kürtzlich die Diagnose RRMS erhielt. Weiterhin, Verbesserungsvorschläge für Fundraising wurden regelrecht ignoriert (und es waren sehr gute Dinge die ich vorgeschlagen hatte). Hab deswegen kein Vertrauen mehr zu dmsg. So.... also, zu mir Diagnose November 2015 und getestet wurden - CT - MRI - CSF - Vitamin D - Leberwerte seit Dezember Rebif 22 dreimal pro Woche ohne Unterbrechung gesundheitliche Probleme - CFS - leichte Sehstörung rechtes Auge (übermäßige Kontrastempfindlichkeit) - grippeln in Füßen und Händen wenn ich Kopf nach unten neige - schnelles einschlafen der Glieder wenn ich länger als halbe Stunde am Mac sitze - Vergesslichkeit kleine Dinge die mir gesagt werden hab ich nach 5 Minuten manchmal vergessen - Gleichgewichtsstörung beim gehen - beidseitig leichtes umknicken des Fußgelenks beim gehen und - chronischer Geldmangel / H4-Syndrom Komplimentäre Therapie - Vitamin B Komplex - CDP-Choline - Vitamin D 20.000 IU - Vitamin C und par andere für die Augen Meine Nebenwirkungen fangen erst jetzt an etwas wehniger zu werden (war am Anfang echt schlimm). Durch die Injektionen ist mit mir an den Rebif-Tagen nix anzufangen. Hab so meine Tage eingeteilt an denen ich mir zutrauhe allein nach draußen zu gehen, ansonsten kommt meine Freundin immer mit mir mit. als denn erstmal.... . : : flipside : : .

Liebe Mary, gaaanz langsam - und durchatmen. Mach dich nicht verrückt. Außer der MS gibt es auch noch viele andere Möglichkeiten. Sollte es tatsächlich MS sein, ist deshalb dein Leben noch lange nicht vorbei. Will damit sagen plane weiter, lebe weiter. So wie bei deiner Oma muss MS nicht verlaufen. Ich habe mich erst vor dir angemeldet. Dort kannst du meine MS-Geschichte lesen, wenn du magst. Ich habe mit MS geheir

Hallo miteinander! Ich weiß, dass die Diagnose MS niemandem leicht fällt. Wenn dann zusätzliche Probleme auftauchen und man nicht erst genommen wird, fühlt man sich einsam und verlassen. So lief es in etwa bei mir ab. Desinteressierte Ärzte, falsche Diagnosen und keinen Funknen Sensibilität. Meine falsche MS-Diagnose wurde mir in einem Dreibettzimmer von vier Ärzten auf die womöglich unmenschlichste Art und Weise mitgeteilt. Um verstehen zu können wie es dazu kam, muss ich von Vorne anfangen. Folgendes ist in den letzen Wochen passiert: Am Samstag, den 29. November wachte ich in meinem Bett auf und hatte keine volle Kontrolle über meine rechte Körperhälfte. Im Prinzip habe ich alles gefühlt wie auf der linken Seite, aber es war alles so schwer. Ich konnte nicht mehr richtig schreiben und sicher gehen. Einfaches Haare kämmen war plötzlich ein Kraftakt und als ich dann bemerkte dass ich zu keinem der Songs im Radio mehr mitträllern konnte und meine Sprache ganz verwaschen klang, läuteten meine Alarmglocken. In absoluter Panik rief ich ein Taxi und ließ mich ins Krankenhaus fahren. Dort schickte man mich ein anderes, da sie über keine neurologische Ambulanz verfügten. Ich heulte ununterbrochen und informierte meine Eltern. Kurz darauf kam meine Mutter (ehemalige Krankenschwester) und beruhigte mich ein wenig. Nach acht Stunden Wartezeit hatte Frau Doktor endlich mal Zeit für mich und versicherte mir, dass mein Zustand nichts Organisches wäre und ich an einer 'akuten depressiven Stimmung' leide: "Das geht schon von alleine weg.." Mit einem Schreiben an meinen Hausarzt entließ sie mich dann nach Hause – ohne EEG oder MRT. Den Sonntag verbrachte ich mit meinem Freund daheim, aber ich konnte fast nichts alleine. Dann ging ich mit ihm und meiner Mutter Montagmorgen zum Hausarzt, der mich sofort wieder ins Krankenhaus schickte und MRT und EEG verlangte. Dort wieder dann wieder acht Stunden warten, bis ein anderer Arzt Zeit hatte und ebenfalls versicherte, meine Symptome seien nichts Organisches – ich sollte also wieder weg geschickt werden. Meine Mutter (die 30 Jahre lang in diesem KHS gearbeitet hat) knüpfte sich dann den Oberarzt vor und stellte ihn zur Rede. Dieser willigte ein mich für eine Nacht stationär zu behalten, drohte mir aber zeitgleich mit Psychiatrie, falls die Untersuchungen nichts ergeben sollten. Es war die Hölle. Hier nun der Verlauf meines stationären Aufenthalts: Tag 01 – es passierte nichts. Der Stationsarzt ordnete ein MRT und Logopädietraining an. Tag 02 – Logopädin erschien. Kein MRT. Kein EEG. Physio- und Ergotherapie angeordnet. Tag 03 – Logopädietraining, MRT, 'spontane Lumbalpunktion'. Tag 04 – Logopädietraining, EEG, ab sofort 5x1000mg Kortison Tag 05 – Sehnerv- Ohrnervtest, usw. Keine Physio- und keine Ergo. 1000mg Kortison. Logopädie. Tag 06 – 1000mg Kortison. Keine Physio. Kein Ergo. Tag 07 – 1000mg Kortison. Keine Physio. Kein Ergo. Tag 08 – 1000mg Kortison. Keine Physio. Kein Ergo. Tag 09 – Keine Physio. Kein Ergo. Logopädietrainig. Tag 10 – Diagnose MS. Endlich Physio. Kein Ergo. Logopädietraning. Tag 11 – Physio- und Logopädietraining. Tag 12 – Endlich Ergo. Die Ärzte sagen plötzlich es keine übliche MS. Physiotraining. Entlassung. FÜNF Tage bis Sie endlich mit einer Behandlung gegen meine Hirnentzündung begannen. Ich war fassungslos. Erst die Diagnose MS – dann das zurückrudern, es wäre doch keine richtige MS. Ich war/bin regelrecht traumatisiert. Gestern (eine Woche nach Entlassung) hatte ich einen Termin bei einem großartigen Spezialisten. Geduldig hat er mir zugehört, war freundlich und sensibel. Er stellte die Diagnose CIS (klinisch isoliertes Syndrom), also quasi die Vorstufe einer MS. Der MS-Herd in meinem Hirn und das auffällige Nervenwasser sprechen dafür – aber da keine weiteren Entmarkungsherde bestehen, ist eine MS noch ausgeschossen. Nun beginne ich nach der nächsten Untersuchung im Februar mit der Medikation, um einem möglichen nächsten Schub hinauszuzögern. Es ist zwar möglich dass niemals eine weitere Entzündung auftritt – aber die Chance sei recht gering. Nun kann ich an nichts anderes mehr denken. Dieses ganze hin und her der letzten Wochen haben mich vollends erschöpft. Ich warte jede Sekunde, dass es wieder losgeht und finde keine ruhige Minute mehr. Ich weiß. Noch habe ich keine MS, aber dieses Damoklesschwert ist auch nicht angenehmer. Zwar bin ich Dankbar, dass es noch nicht soweit ist – aber diese Ungewissheit bringt mich um. Wer hat ebenfalls mit dieser Halb-Diagnose umgehen müssen? Wie habt ihr euch ablenken können? Was hat euch wirklich geholfen?

Hallo ihr Lieben, ich wusste nicht ganz wohin mit diesem Thema und weiß auch nicht, ob mir hier jemand helfen kann. Erst einmal zur Situation: Ich bin im Mai diesen Jahres mit einer Sehnerventzündung ins Krankenhaus gekommen. Da meine oligoklonalen Banden erhöht waren, wurde ich danach mit dem Verdacht auf MS zu einem Neurologen entlassen. Auf dem MRT war kaum etwas zu erkennen. Der Neurologe sagte selbst, dass man sich schon sehr anstrengen müsste, um dort etwas erkennen zu können. Mittlerweile habe ich sogar das zweite MRT hinter mir und auch dort ist absolut alles im Lot. Ich fühle mich super, hatte vorher nie Probleme und habe auch jetzt keine. Durch das Kortison hat sich meine Auge erholt und seitdem ist alles wie vorher. Der Augenarzt, bei dem ich zur Nachkontrolle war, meinte, dass viel zu oft solche Verdächte geäußert würden, da es tatsächlich so wäre, dass manche Menschen einfach so eine Sehnerventzündung erleiden - ohne MS zu haben. Da ich aber nach dem Krankenhaus total verunsichert war und da auch nicht alles Rund lief (nach der Lumbalpunktion 2 Wochen im Bett liegen) hab ich mich von allem überreden lassen und mache seitdem zur Vorsorge, falls es doch was sein könnte, eine Therapie mit Copaxone. Diese Spritzen nerven mich jetzt schon bis über beide Ohren. Ich sehe da keinen Sinn mehr drin und bin, wenn ich ehrlich zu mir bin, davon überzeugt nichts zu haben. Deshalb wächst meine Abneigung den Spritzen gegenüber tagtäglich. Mein Plan ist, einen Termin bei meinem Neurologen zu vereinbaren und mit ihm zu besprechen, dass das Ganze ein Ende findet. Könnte man etwas auf dem MRT erkennen oder hätte ich bisher weitere Einschränkungen erlebt würde ich das alles gar nicht in Frage stellen - aber so? Jetzt zu meiner eigentlichen und für mich sehr wichtigen Frage: Wenn ich mit meinem Arzt spreche und auf die Therapie etc. keine Lust mehr habe, sprich, alles abbreche. Wie sieht es für mein späteres Leben aus? Eine Diagnose MS habe ich ja nie erhalten (und werde ich dann ja nach Abbruch auch nicht) - muss ich das trotzdem angeben, wenn ich mich zB bei der Bundeswehr bewerbe? Nein, oder bin ich da auf dem Holzweg? Denn eine Diagnose zu irgendwas habe ich ja nicht. Im Grunde spritze ich mir Copaxone ja nur FALLS es was sein KÖNNTE. Und nicht, weil ich was habe. Wie sinnvoll es ist, die Flinte nach 5 Monaten ins Korn zu schmeißen: Darüber möchte ich gar nicht diskutieren. Es geht mir nur darum, ob ich davon (sofern ich nicht wieder einen Schub habe) irgendwas in meinem Leben hören/beachten/angeben muss? Denn eigentlich ist das einzige, dass ich tatsächlich und mit sicherheit hatte, eine Sehnerventzündung. Es wäre sehr lieb, wenn mir dazu jemand was sagen könnte, denn so wie es jetzt ist bin ich sehr unglücklich und möchte das eigentlich hinter mir lassen. Danke und Grüße DasWhiz

Hallo zusammen, ich bin ganz neu hier uns muss mich erst noch ein bisschen umschauen. Nach dem Anmelden wollte ich mich aber kurz vorstellen und fragen, wie das bei euch war... Aber nun erst mal von Anfang an. Im Mai diesen Jahres hatte ich in einer Stresssituiation Augenschmerzen. Nur links, wenn ich die Augen bewegte. Hat sich angefühlt wie Muskelschmerzen. Vier Wochen später hat sich das gegeben, aber dafür sind blitzartige Lichterscheinungen beim Augenbewegungen gekommen. Danach kam Schwindel, Schwäche in Beinen und später den Armen. Hab mich manchmal gefühlt wie besoffen. Irgendwann bin ich ganz unvermittelt beim Umdrehen nach links umgekippt. Daraufhin bin ich zum Hausarzt. Der hat mich mit Verdacht auf MS zum Neurologen geschickt. Der Neurologe hat mich erst einmal körperlich untersucht, Reflexe testen usw. und meinte, dass ich sicher keine MS habe. Dann hat er ein MR machen lassen. Danach meinte er, dass er nicht recht hatte, sondern dass ich die typischen Zeichen einer MS im MR Bild habe. Für eine MS Diagnose bräuchte es aber in Deutschland noch die Lumbalpunktion. Also Termin ausgemacht und 6 Wochen gewartet. Am Tag der Lumbalpunktion wurde wieder ein MR Bild gemacht. Zwei Wochen gewartet, wieder Termin. Ich habe erwartet, dass er mir nun aufgrund der Lumpalpunktion eine Aussage machen kann. Nun sagt er mir, dass die Lumpalpunktion auch auf MS hin deutet, aber die zweite MR keine Veränderung zur ersten gezeigt hat. Deshalb könne er immer noch nicht offiziell eine MS diagnostizieren. Gleichzeitig hat er aber mir empfohlen, mit der Basistherapie anzufangen. Ich habe nun eine Tasche mit Info Material zu drei verschiedenen Medikamenten bekommen und solle mir das aussuchen, was ich für mich am geeignetsten finde. Ist dieses "ja eigentlich schon MS aber nicht offiziell" normal? Ansonsten geht es mir im Moment ganz ordentlich. Die Lichteffekte auf dem Linken Auge sind schlimmer geworden. Abends brauche ich quasi keine Nachttischlampe mehr ;-). Im Alltag merke ich derzeit nur Müdigkeit und manchmal Kribbeln in den Füßen. Aber mit Mittagsschlaf und abends zeitig ins Bett gehen, geht es eigentlich. Wenn ich aber mal eine Stunde länger aufgeblieben bin, dann bin ich am nächsten Tag K.o. Mich würden eure Erfahrungen interessieren. Liebe Grüße Hauke

Hallo Zusammen Ich bin 20 Jahre und habe letztes Jahr im Oktober während meiner Schwangerschaft die Diagnose MS bekommen. Bei meinem ersten Schub war ich im 7 Monat Schwanger 6 Wochen später folgte der nächste. Daraufhin wurde ich im November trotz Schwangerschaft auf Tysabri eingestellt, am Anfang war es ein mulmiges Gefühl aber im nachhinein bin ich froh es getan zu haben. Die Geburt verlief ohne Probleme und heute habe ich einen gesunden Sohn auch nach der Geburt war alles in Ordnung. Das Tysabri hat mich laut meinem Arzt wahrscheinlich vor einem erneuten sehr heftigen Schub nach der Geburt bewahrt. Liebe Grüße Steffi

Hallo zusammen, ich bin neu hier. Ich habe vor etwa 18 Monaten meine Diagnose bekommen. Glücklicherweise verläuft meine MS sehr sanft. Ich spüre sie kaum. Leider hat mein Mann nicht so reagiert wie ich es mir eigentlich vorstelle. Vielleicht bin ja auch empfindlich und habe zu hohe Ansprüche. Er hat von Anfang an die Diagnose ignoriert und mir gesagt nun steigere dich da nicht hinein. Er hat mich bisher nicht ein einziges Mal mit zum Arzt begleitet um seine eventuellen Fragen beantworten zu lassen. Ich habe am Anfang zwei Bücher gelesen und mich viel im Internet informiert. Ich musste ihn quasi dazu zwingen mal ein Buch zu lesen mehr hat er nicht getan. Wir reden nie darüber. Und wenn ich meine Ängste mal ausspreche sagt er nur "das schaffen wir schon" und ich solle mich da nicht so hineinsteigern. Ich rede sehr selten darüber, da ich kaum Beschwerden habe. Er tut halt so als wäre nichts passiert. Ist das normal? Habe ich zu hohe Ansprüche? Irgendwie fühle ich mich im Stich gelassen.

:) ich grüße euch alle bin zufälig auf die seite getoßen diagnose 2004 ich schlag aber 10 jahre drauf erst schubförmig hat sich alles gut zurückgezogen bis dann ein schub kam der blieb bin 53 heut hab ich die sogenannten aufgetzten schübe seit 2011 nehm ich fampyra komm sehr gut damit klar hät sooooooooooooooooooo gern wieder mein cop hatte es 2008 und es ging mir sooooooooooooooooooooooooooooooo gut ich bleib aber dran desweiteren werd ich meine neurologin auf fumarsäure anbohren kann doch nicht sein oder das jedes medi nur für die schubförmige is hab mich mal durgelesen und einige mit sekundär chronisch progrenient gesehen die auch cop nehmen so ihr lieben freu mich auf meinungsaustausch vulkan:):):):):)

Ich (18) bin-wie die Rubrik schon sagt- neu hier. Hab den Verdacht, dass ich einige Symptome von MS habe, aber ich bin immer noch voller Hoffnung, dass alles was ich habe schon mal vorkommen kann und mir nichts "fehlt". Möchte nicht zum Doc gehen, weil ich mich bloß blamiere, weil ich eben kaum Symptome habe und auch keinen (bewussten) Schub bisher hatte. Ich weiß dass ihr mir nichts diagnostizieren könnt und das was ihr mir hier schreibt, medizinisch gesehen, keinen Wert hat (bitte nicht böse sein, ich hoffe ihr wisst was ich meine). Meine Symptome: Seit der 3. Klasse werden meine großen Zehen immer wieder eine Mischung aus taub und steif und wenn ich sie dann bewege (manchmal brauche ich dazu eine Hand, weil ich sie so nicht mehr abwinkeln kann) geht das ganze wieder weg Vor 2 Jahren hatte ich eine Art Spastik im rechten Unterschenkel (der ganze Unterschenkel war verkrampft, ich konnte es mir damals mit einem Sturz erklären, vll. bin ich aber auch gestürzt, weil sich alles verkrampft hat) vor 1 Jahr wurde ein Auge plötzlich (innerhalb von 1-2 Monaten) um 2 dpt. schlechter, obwohl ich davor echt gut gesehen habe (bei MS sind die Sehstörungen ja normalerweise anderer Natur und nicht in dpt messbar?) ich bin grundsätzlich eher schwach, bin ziemlich leicht fertig zu kriegen (3 Treppen und mit mir ist nichts mehr anzufangen), bin immer ziemlich müde und schlaf morgens auch nach dem 5. Wecken nochmal ein, selbst, wenn ich davor 15 Stunden geschlafen habe, ich kann mich nicht konzentrieren, habe öfters mal Kopfschmerzen an verschiedenen Stellen, manchmal, wenn ich im Bett liege und nicht schlafen kann oder auch so wenn ich meine Füße nicht belaste muss ich aufstehen und meine Füße belasten, weil ich von einem Unruhegefühl heimgesucht werde das von meinen Füßen ausgeht, weil ich das Gefühl habe, dass die Füße kribbelig werden oder wahlweise taub. Gebt einfach mal eure Meinung/Vermutung ab, ohne Gewähr, was haltet ihr davon, könnte das alles auf MS hinweisen? Danke

Hy ihr Lieben, ich heisse Gabriela, Spitzname Bella. Ich habe vor ein paar Wochen die Diagnose bekommen und beginne ab nächster Woche mit dem Spritzen. Ich suche einfach irgendwie Kontakt zu anderen Betroffenen. Ich habe so kaum jemandem mit dem ich darüber sprechen kann. Ausserdem ist es schwer, weil die meisten kaum Ahnung von der Krankheit haben. Ich bin 25 Jahre alt und wohne in der Nähe von München. Würde mich über Antworten freuen. Liebe Grüße, Bella