Liebe PSP und Community Mitglieder,

unser Forum ist nun seit langem ein Teil unserer Aktiv mit MS Seite. Durch eure zahlreichen Beiträge und Kommentare blicken wir auf eine spannende und austauschreiche Zeit zurück. Da die Beiträge im Laufe der letzten Jahre immer weiter abgenommen haben, mussten wir nun eine schwere Entscheidung treffen und werden das Forum zum 15.12.22 schließen.

Die Beiträge werden bis auf Weiteres sichtbar sein, können ab dem genannten Datum jedoch nicht mehr kommentiert werden. Auch die Funktion neue Beiträge zu posten werden wir zu diesem Termin abschalten.

Wir bedanken uns bei allen Mitgliedern ganz herzlich für den langjährigen Forumsaustausch und hoffen euch zukünftig mit neuen Ideen bereichern zu können.

Euer Aktiv mit MS Team

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Found 7 results

  1. Wer war schon zur Reha in Bad Gögging? Hab ne Zusage dorthin bekommen und noch nie was davon gehört!
  2. Lohnt sich reinzulesen ...

    Hi Leute, Vielleicht haben wir bereits so einen Thread geöffnet .. finde ihn nur nicht ... Hier werde ich und hoffe Ihr auch Webadressen posten (muss ja nicht immer ein Buch sein). Hier mein erster Link zu einem Blog. http://www.eigude.de/blog/ Aus dem Alltag eines witzigen Menschen, nach einem schweren Unfall und 11 Monaten Krankenhaus, als, zur "Elitären Gesellschaft der Vielfahrer" und Querschnittgelähmten dazugehörend. Vielleicht ein Anstoß für weitere tolle Links, von ungewöhnlichen Menschen. *** Ganz per Zufall heute auf die Webseite eines wirklich "aufgestellten" Rollifahrers gestossen. Vielleicht kennt ihr ihn bereits? Wenn nein, möchte ich die Seite weiterempfehlen. Ich habe mich selten so gut amüsiert. Der Mann hat einfach eine sehr humorvolle Art zu schreiben, bsw. sein Leben zu meistern. Er lässt uns an komischen oder weniger komischen Situationen aus dem Alltag oder von unterwegs teilhaben. Zudem ganz viele Tipps und (Bastel) tricks ... z.Bs. sein "Blitzableiter" wie früher unter den Autos der Kontaktstreifen (richtig gelesen - ihm hat es immer eine gescheuert in Kontakt mit Metall) für den Rolli und Sonstiges zum alltäglichen Umgang mit Gefährt und Co. Auch besonders seine folgende App "Wheelmate" (zufinden im Appstore), dürfte es Einigen unter uns antun (Behinderten-Wc und Parkplätze). Die App kann übrigens durch eigene Beobachtungen ergänzt werden. Es klappt, habe schon ein paar "Einrichtungen" gesichtet. Viel Spass beim Lesen. *** Gerne im Anschluss Eure Funde und Leckerbissen ...
  3. Hey Leute, Brauche Eurer Wissen und Hilfe in Form von Tipps und Infos. Schon lange denke ich daran, mir eine eigene Datenbank anzulegen mit all den Infos zu kleinen und grösseren Mittelchen (von rezeptpflichtigen bis homöopathischen Helferlein) um Begleiterscheinungen der MS oder MS-Therapie entgegen zu wirken. Aber warum nicht dieses (Eures, unser) Wissen teilen? Jedes Mal, wenn bei mir wieder ein Wehwehchen auftaucht (wirklich so im Vergleich zu Vielen hier im Forum), geht die Suche im Forum selbst, aber auch im Netz los. Echt anstrengend und zeitraubend. Dazu kommt, dass ich manchmal gar nicht weiß wie die Symptome einzuordnen und zu beschreiben sind. Hingegen wenn ich wieder einen Beitrag zu lesen bekomme, der genau meiner Problematik entspricht, habe ich den Wunsch diese Info gleich in eine Datenbank zu „schmeissen“. Wir könnten es aber einfach in Form eines neuen Threads erstellen, mit im Titel die Symptomatik und einfach nur kurz dazu im Text, die Art der Symptomatik (egal ob Schmerz, Gefühlsstörungen, Allergien, kognitive und geistige Einbussen, körperliche Beeinträchtigungen) mitteilen, beschreiben, ohne viel Aufwand. Somit wäre eine schnelle Suche nach Medikamenten und Mittelchen in einem Thread gewährleistet und kann jedem, vor allem neu betroffenen User helfen, in Apotheken oder bei Ärzten klar zu Worte bringen, was er sucht. Wäre lieb von Euch wenn Ihr mitmacht, denn ich denke damit ist Vielen unter uns gedient und es gibt doch sicherlich einen „dümmeren“ Zeitvertrieb, oder? Lg Silvie
  4. Huhu hoffe, dass es viele gute Meinungen und Erfahrungen gibt von Euch!!! Liebe Grüße Dani
  5. Hallo, seit fast sechs Jahren habe ich nun MS, inzwischen bin ich 29. Es gab schubfreie und schubintensive Zeiten bei mir. Momentan bin ich mal wieder in einer schubintensiven Phase. Bislang haben sich alle Schübe immer komplett zurück gebildet, gücklicherweise. Der momentane Schub ist aber irgendwie anders als sonst. Nach der Stoßtherapie mit Urbason begannen sich die Sensibilitätsstörungen langsam zurück zu bilden und die damit verbundenen körperlichen Einschränkungen ließen nach. Seit ein paar Tagen wird nun wieder alles intensiver. Wenn das so weiter geht, erreiche ich bald den oder einen sehr ähnlichen Zustand, wie den, den ich vor der Stoßtherapie hatte. So einen Verlauf hatte bislang keiner meiner Schübe. Ein paar Wochen nach den Urbason-Infusionen war immer alles wie vor dem Schub. Kennt das jemand von euch? Ich weiß, jede MS hat ein anderes Gesicht... Aber ich glaube, eure Antworten könnten mich etwas entspannter werden lassen. Danke schon jetzt für jede Reaktion! Gruß, Marike
  6. Habe schon ein anderes Thema eröffnet,in dem ich geschrieben habe,dass ich im Okt 2011 eine Früh Fehlgeburt in der 6. Woche hatte.Jetzt habe ich letzte Woche schon wieder ein Kleines verloren-diesmal in der 11. Woche und mit OP also Ausschabung.Bin sehr traurig darüber und frage mich,warum es schon wieder passiert ist.Wir wollen diesmal länger warten mit einem neuen Versuch,mind ein halbes Jahr,wegen der Psyche.Es hat beides Mal gleich im ersten Versuch geklappt,und das hoffe ich beim nächsten Mal auch,allerdings dass es dann auch hält.Wer hat auch schon mehrere Fehlgeburten hinter sich und hat trotzdem ein gesundes Kind gekriegt?Freue mich auf Aufmunterungen und Eure Erfahrungen zu dem Thema ! Hanka
  7. Wie geht Ihr damit um?

    Hallo liebe Foris! Mir gehts zur Zeit net soooo toll. Ich habe in einer Tour Schübe,fast kann man sagen im 2 monatstakt.Jedesmal wieder und wieder Kortisontherapie.Das geht so seitdem ich mit Tysabri aufgehört habe.Seitdem läufts mit meiner richtig,richtig besch....Hatte Copaxone probiert,jedoch ohne dass es in irgendeiner weise geholfen hätte.Vor knapp 4 Wochen hab ich nun mit Gilenya begonnen und 3 Tage nach Beginn gleich nen Schub hinterher geschossen.Ich weiß dass das Gilenya zu dem Zeitpunkt noch nicht gewirkt haben kann.Natürlich wieder 5 Tage Kortison,das hat leider nicht wirklich was gebracht.Die Symptome sind nach der letzten Infusion wieder zurück gekommen und zeitweise sogar schlimmer als vorm Kortison. Die linke Körperhälfte ist komplett mit Sensistörungen betroffen,von Kopf bis Fuß.Und dazu kommt zeitweise eine Schwäche und schnelle Ermüdbarkeit von Arm und Bein. Ich hab Angst dass das alles so bleibt mit den ständigen Schüben und mein Körper immer weiter abbaut.Ich bin schon seit Juli letzten Jahres krank geschrieben und es reicht jetzt echt.Ich bin erst 32 und fühle mich manchmal wie 85.Frag mich echt wie das weiter gehen soll. Ich wünsch mir so sehr dass das Gilenya bei mir hilft.Habt Ihr Erfahrungen damit?Habt Ihr damit Ruhe rein bekommen? Wie geht Ihr mit solchen Rückschlägen um ohne zu verzagen und den Mut zu verlieren?Ich hab immer versucht positiv zu denken und mir selbst gut zu Zureden.Aber jetzt ist Schluß.Mein Mut und Vertrauen in mich und meinen Körper gleich Null. Würde mich freuen wenn Ihr Eure Erfahrungen mit mir teilt. Lg Katha