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Hallo liebe Forummitglieder, nach zwei Schüben innerhalb von vier Monaten (Gesichts- und Sehnerventzündung) habe ich im Februar diesen Jahres meine MS Diagnose erhalten. Seitdem bin ich in ein schwarzes Loch gefallen und komme nicht mehr so richtig raus. Wenn ich alleine bin, fange ich oft ohne offensichtlichen Grund an zu weinen. Ich muss mich zu sämtlichen Aktivitäten regelrecht zwingen und bin immer sehr erschöpft. Gleichzeitig plagen mich deswegen aber auch Schuldgefühle. Hinzu kommt, dass ich mit Konfliktsituationen nicht mehr umgehen kann. Also ich war schon immer konfliktscheu, aber aktuell fange ich nach jeder kleinsten Disharmonie an zu weinen und bin absolut fertig, auch wenn ich gar nicht aktiv involviert, sondern nur Teil der Situation bin. Ich habe große Probleme über diese Dinge mit jemandem zu sprechen, weil ich mir dann blöd vorkomme und mir selbst denke, dass ich mich zusammenreißen sollte. In der Gegenwart meiner Arbeitskollegen und Freunden bin ich ein perfekter Schauspieler. Ich könnte mir auch nicht vorstellen, meiner Neurologin von meiner Gefühlslage zu berichten, da ich Angst habe, sie könnte mich irgendwie verurteilen oder sich denken, dass ich mich nicht so anstellen soll. Ich hoffe, dass ist nur eine Phase, die bald vorbei geht. Habt ihr Tipps, wie man diese Phasen überwinden kann? Ich weiß gerade nicht was ich tun soll. Bitte entschuldigt den langen Text. Liebe Grüße Kleiner Fuchs

Hallo ihr Lieben, ich habe seit einiger Zeit Symptome bei mir festgestellt, die ich so bzw. in diesem Ausmaß nicht kenne. Mir passiert es immer öfter, dass ich in der Uni sitze oder mich einfach nur mit jemandem unterhalte, d.h. etwas aktiv mache und plötzlich meine Augen nicht mehr offen halten kann. Egal wie sehr ich dagegen ankämpfe, fallen sie immer wieder zu bis ich nach einigen Minuten dann am ganzen Körper zucke und plötzlich wieder wach bin, so als wäre nichts gewesen. Dieser "Wachheitszustand" hält zwar nicht ewig an, aber zumindest für eine gewisse Zeit. Irgendwie fühle ich mich immer als würde ich bewusstlos werden, denn meistens bekomme ich in der Zeit auch nicht viel von meiner Umgebung mit. Kennt das jemand bzw. sind das wirklich "einfach" Fatigue-Symptome oder könnte es auch was anderes sein? Viele Grüße, Sandra

Guten Morgen in die Runde :-) Als ich mich vor 10 Jahren gegen Hepatitis A und B impfen lies, wurde festgestellt, dass ich keine Antikörper gebildet hatte. Jetzt vermute ich, dass es mir bei der Corona Impfung auch so gehen könnte. Denn ich las unter anderem hier im Forum, dass einige keine Antikörper gegen das Corona Virus gebildet haben und eventuell eine 3. Impfung empfohlen wird. Jedoch waren es alles Menschen, die eine Immuntherapie machen. Meine Medikation ist die HORVI Therapie und Vitamine. Keine Immuntherapie. Wie ist das bei euch? Mit und ohne Immuntherapie. Lieben Dank schon im voraus für eure Antworten. Herzliche Grüße Ana :-)

Hallo zusammen! Bin noch recht neu dabei - sowohl hier, als auch mit der Diagnose MS. Spritze seit ein paar Monaten Copaxone Pens 40. Darf ich mich auch während Fieber spritzen bzw. sollte ich sogar trotzdem? Hatte den Fall leider noch nicht und mir darüber auch keine Gedanken gemacht. Den Arzt erreiche ich heute am Feiertag natürlich leider auch nicht. Leider hatte ich gerade erst den längeren Rhythmus von 2 spritzenfreien Tagen (letzte Injektion am Mo), so dass ich heute eigentlich normalerweise dringend spritzen sollte. Kann mir dazu vielleicht jemand was sagen? Vielen Dank! Einen schönen Abend!

Hallo Zusammen, mein Mann hat aktuell wieder einen Schub. Neben den Medikamenten würden wir nun gerne auch noch die Ernährung darauf ausrichten. Weil ich gelesen habe, dass Kurkuma entzündungshemmend wirkt, wollte ich mich hier nun einmal umhören, ob jemand von Euch Erfahrungen hat. LG

Hallo, ich habe aktuell wieder mit einem stärkeren Schub zu kämpfen, und bin diesbzeüglich auf der Suche nach Pflanzlichem, was ich unterstützend einnehmen kann. Weil ich auf der Seite https://kurkuma.info/ gelesen habe, dass Kurkuma Entzündungen hemmen kann, würde mich interessieren, ob das schon einmal jemand von euch zu sich genommen hat. Welche Veränderungen konntet ihr bei euch feststellen? Habt ihr überhaupt etwas festgestellt? LG

Hallo Zusammen, Was versteht Ihr unter Selbsthilfe und geht ihr auch regelmäßig zum Stammtisch der AMSEL e. V.? Darum gehe ich zur Selbsthilfe. Was ist Selbsthilfe Unter Selbsthilfe verstehe ich, dass sich Menschen die sich in ähnlicher Weise von einer Lebenssituation betroffen fühlen, gegenseitig unterstützen. Formen der Selbsthilfe Die klassische und ursprüngliche Form der Selbsthilfe ist die Selbsthilfegruppe. Dort treffe ich mich regelmäßig mit Menschen aus meiner Region und tausche mich aus. Heute ist jedoch die virtuelle Selbsthilfe oder Online-Selbsthilfe immer wichtiger. Ich lerne und tausche mich mit Menschen über ein Forum oder Chatroom im Internet aus, ohne sie persönlich treffen zu müssen. Darüber hinaus gibt es für viele Arten von Erkrankungen bundesweit tätige Selbsthilfegruppen. Sie sind derzeit in der Regel das „Dach“ für Landesverbände und letztendlich auch für Selbsthilfegruppen vor Ort. Einige wenige Verbände bieten auch bereits Möglichkeiten der Online-Selbsthilfe an. Ziele der Selbsthilfe Verschiedene Bereiche der Selbsthilfe haben unterschiedliche Ziele bzw. besondere Schwerpunkte in den folgenden Zielen: Kennenlernen anderer Betroffener, Gespräche miteinander, Gedankenaustausch und gemeinsame Aktivitäten. Hilfen beim Bewusstwerden eigener Bedürfnisse und Wünsche Hilfen beim Lösen von Problemen Hilfen zur Angstverarbeitung, Stärkung des Selbstwertgefühls Aufklärung und Information anderer Betroffener, die nicht unbedingt Mitglieder der Gruppe oder des Verbandes sein müssen. Vertretung der Interessen der Betroffenen, Abbau von Vorurteilen, Öffentlichkeitsarbeit Informationsaustausch über das Hilfesystem (Mit)Gestaltung von Angeboten und Hilfen, die für die Bedürfnisse der Betroffen passend sind. Gruß Silke

Hallo, ich habe in der letzten Woche ein detailliertes Blutbild machen lasen. Nun kam heraus, dass ich einen etwas zu geringen Omega 3 Spiegel habe. Deswegein bin ich nun auf der Suche nach einem guten Omega 3 Supplement. Dieses sollte aber bitte rein pflanzlich sein, weil ich mich vegan ernähre. Das hat nicht nur ethische Gründe, sondern auch gesundheitliche. Seit dem ich meine Ernährung auf vegan umgestellt habe, geht es mir wesentlich besser und ich habe mildere Schübe. Laut https://xxx eignet sich Leinöl für veganer. Allerdings hat Leinöl kein EPA und DHA, sondern. Das muss wohl - so wie ich das verstanden habe - erst vom Körper umgewandelt werden. Gäbe es noch eine Alternative zu Leinöl? Etwas, dass EPA und DHA direkt beinhaltet? LG

Hallo zusammen ??‍♀️ bezüglich der anstehenden Herbst-/Winterzeit würde ich gern mein Immunsystem stärken ohne es anzukurbeln. Ich habe hier Bion3 gefunden und bin von den Inhaltsstoffen sehr angetan, vor allem von den Lebendbakterien zur Unterstützung des Darms. Laut meinem Neurologen kann ich es nehmen, bin mir aber trotzdem noch unsicher wegen dem Vitamin C-Gehalt und wollte mal fragen was ihr dazu sagt bzw. was euch eure Neurologen empfehlen vor allem bez. der Mindestdosis für Vitamin C. LG Nadine

MS Complete (Mundus Sanus) Irgendwelche „Influenzer“ oder Privatpersonen werben auf Ihren Instagram-Accounts und diversen sozialen Netzwerken für Weihrauch-Kapseln als Nahrungsergänzungsmittel für Multiple Sklerose Betroffene. Ich konnte keinerlei Studien finden über die Wirksamkeit bei MS. Es wird aber ausdrücklich davor gewarnt, die Effekte überzubewerten. Im Gegenzug dazu ist mit Nebenwirkungen zu rechnen. Gerade Weihrauch als Baumharz enthält u. a. neben pflanzlichen Allergenen eine ganze Reihe von Terpenen; eine Stoffgruppe, die für das Hervorrufen von allergischen Reaktionen bekannt ist. Grüße Silke

Hallo zusammen :) Also ich bin neu in diesem Forum Ich habe vor ungefähr 2 Jahren meine Diagnose erhalten und bin jetzt 20 Jahre alt. Und es gibt da einiges, was mir auf der Seele liegt und ich würde einfach gerne eure Meinung dazu hören, wenn es ok ist... Also: Ich habe die Diagnose mit 18 Jahren erhalten, kurz nach dem Abitur. Ich war dabei, mein Leben in vollen Zügen zu genießen und habe das auch nach der Diagnose weiterhin getan. Und mein Problem ist, dass ich nicht weiß, wie ich mit der Diagnose umgehen soll und es gibt da leider auch noch ein anderes Problem: Ich muss ganz ehrlich sagen, als mir mitgeteilt wurde, dass ich MS habe, es hat mich einfach nicht wirklich gejuckt. Es tut mir leid, ich weiß, dass es eine schlimmer Erkrankung ist und ich möchte mit dieser Aussage niemandem zu nahe treten aber das war tatsächlich so meine Einstellung zu dem Ganzen und manchmal ist es das auch immer noch. Ich habe mich seitdem nie wirklich mit der Diagnose befasst, weil ich Gott sei Dank auch schubfrei bin. Was nicht heißt, dass ich komplett symptomfrei bin: Ich habe oft mit Erschöpfung zu kämpfen also ich habe viel weniger Kapazität als ich es früher hatte aber ich würde nicht sagen, dass das schon eine Fatigue ist, sondern einfach vermehrte Erschöpfung und das nervt mich. Aber ansonsten geht es mir gesundheitlich gut. Ich habe aber viele weitere Probleme, weil nur, weil ich eine Krankheit habe, die sagt "Hey, insbesondere, wenn du Stress hast, kann es sein, dass bei dir bald Lähmungen auftreten, vllt. aber auch nicht" pausiert mein Leben ja jetzt nicht und ich kann mich ja nicht wegbunkern aus Angst, dass Stress einen Schub auslöst, versteht ihr? Und ich bin ja auch schubfrei aber es ist so: Manchmal denke ich mir, ich bin jetzt seit 2 Jahren schubfrei, ist das nur Glück? Also ich lebe quasi in ständiger Angst, dass sich bald alles ändern könnte und ich auf einmal gelähmt bin oder so wisst ihr? Und es gibt da ein weiteres wirklich großes Problem: Mein Medikament. Ich soll zwei Mal täglich Tecfidera Dimethylfumarat nehmen, um mich vor Schüben zu schützen. Und die Wahrheit ist: Ich kann es nicht und ich tue es auch nicht. Ich nehme abends eine Tablette, die ich vor der Einnahme öffne, um einen Teil dieser Kugeln die da drin sind rauszuschütteln, sodass ich pro Tag nicht 480 mg Dimethylfumarat zu mir nehme, wie ich es eigentlich sollte sondern vllt. 100 mg. Ich mache das nicht, weil ich blöd bin, sondern, weil dieses Medikament strake Nebenwirkungen hat. Wie gesagt, das Leben pausiert nicht, ich studiere Jura, ich muss jeden Tag in der Lage sein, lerntechnisch meine Höchstleistung zu erbringen aber das kann ich nicht, wenn ich ein Medikament nehme, dass mich, wenn ich es in voller Dosis morgens so fühlen lässt als wäre ich von wer weiß was überrollt worden ok? Ich kann doch nichts dafür, dass ich jeden Tag so leistungsfähig sein muss, das ist halt einfach so bei nem Jura Studium und ich würde mein Studium niemals deswegen abbrechen, weil ich es liebe!! Versteht ihr, ich denke: Soll ich jetzt schon aufhören so zu leben wie ich es möchte und dafür bin ich wahrscheinlich noch eine lange Zeit schubfrei? Oder soll ich mein Leben leben wie ich es muss und riskiere damit spätere oder baldige Schübe, vllt. aber auch nicht, weil die Krankheit einfach weiterschläft, ob ich meine Medikamente nun nehme oder nicht? Wenn ich in 5 Jahren auf einmal komplett gelähmt bin, muss ich mir selber die Schuld dafür geben nur weil ich die Medikamente nicht mit meinem Studium und meinem Leben kombinieren kann oder wäre ich sowieso in 5 Jahren gelähmt?? Warum bin ich gesund warum geht es mir so gut obwohl ich eine Krankheit habe, wegen der andere Leite sterben oder so sehr leiden, dass sie darüber nachdenken Sterbehilfe in Anspruch zu nehmen? Wird mir das auch einmal passieren?? Ich hoffe, ich trete niemandem zu nahe mit meinen Worten ich weiß nicht, ob das nachvollziehbar ist. Aber ich würde mich sehr über ein paar Antworten freuen! Liebe Grüße :)

gerne möchte ich mich hier vorstellen und freue mich hier auf einen Erfahrungsaustausch mit Euch. Ich heiße Chris und lebe jetzt seit mittlerweile 27 Jahren mit der MS. Ich habe, so denke ich, so ziemlich fast alle Höhen und Tiefen mit dieser Erkrankung erlebt. Ich möchte allen MSlern Mut machen und an meinen zum Teil wunderbaren Erfahrungen teilhaben. Vielleicht haben auch andere ähnliche Erfahrungen gemacht. Jetzt zu mir: 1993 kamen während der Bundeswehr die ersten Symptome. Die ersten Sensibilisierungsstörungen bis hin zur Gleichgewichtsproblemen und das zusammengepackt in einem schubförmigen Verlauf, diagnostizierte man bei mir die MS. Ich war damals 21 Jahre jung und konnte mit dieser Erkrankung überhaupt nichts anfangen (Genau zu der Zeit entstand mein Avatar :-). Alle Menschen um mich rum bedauerten mich so sehr, da sie alle im Kopf hatten: MS gleich Rollstuhl. Sie alle hatten durch die Medien ein schlimmes Bild. Also kaufte ich mir damals ein Buch von zwei Ärzten zum Thema MS, die gleich klarstellten, das über 70 Prozent keinen Rollstuhl sehen werden. Das beruhigte mich früher sehr und ich denke, heute sind wir bei weit über 70 Prozent. Beruflich (Elektriker) sowie privat, hat mir damals diese Erkrankung ganz viele Striche durch meine Rechnungen gezogen. Die Lebensplanungen wurden oft über den Haufen geworfen, was mich zu der Zeit in ein sehr tiefes Loch warf. Angefangen von Immunsuppressiva als Dauerbehandlung bis hin zu Copaxone (ab Jahr 1999), was ich nach 10 Jahren absetzen musste, da mein Körper dagegen rebelliert hatte und dazu die unzähligen Kortisonstoßtherapien, hatte ich einiges durchgemacht. Das Copaxone hatte mir sehr geholfen. Meine Schubhäufigkeit ging von ca. 4 auf 1 Schub pro Jahr runter. 2009 war die Zeit des Höhepunkts meiner gesundheitlichen Karriere. Mein Körper wehrte sich gegen das Spritzen. Ich bekam Atemnot und mir ging es mehrere Stunden nach den subkutanen Injektionen gar nicht gut. Mit meinem Neurologen entschied ich, vorerst keine Medikamente zu nehmen, um später eine neue Basistherapie mit Beta-Interferon anzufangen. Meine MS entwickelte sich langsam zu der Zeit vom schubförmigen Verlauf zu einem chronisch progredienten Verlauf. Die Schübe bildeten sich nicht mehr vollständig zurück. Als Dauergast hatte ich eine Gangunsicherheit und Sensibilisierungsstörungen. Ich konnte in ganz schlechten Zeiten keine 100m mehr normal gehen, so dass der Gehwagen am Horizont schon zu sehen war. Mit 39 Jahren gab ich beruflich auf und beantragte die Erwerbsminderungsrente. Ich hatte bis dato schon zwei Umschulungen hinter mir und es war immer ein Drahtseilakt, meine gesundheitliche Leistung an meine Berufe anzupassen. Überhaupt einen Job zu bekommen war schon nicht einfach, aber ich schaffte es. Als Elektrotechniker und Elektroniker war ich durchweg ein Handwerker, der mit Werkzeug mehr anfangen konnte, als in einem Büro zu sitzen. Da beruflich nichts mehr lief, traf ich eine für mich wichtige Entscheidung: Ich will keinen Gehwagen nutzen, geschweige dann später einen Rollstuhl. Ich schaute über den Tellerrand der Schulmedizin und las über Forschungen, Studien und alles was mögliche Ursachen für die MS sein könnten. Ich wollte zu der Zeit keine Medikamente nehmen, da ich im Leben einfach zu viel nehmen musste und ich die nicht mehr sehen konnte, geschweige dann, das es mir damit gut ging. Ich hatte mich gewehrt, auch drängte mich mein Neurologe, wieder eine Basistherapie zu beginnen. 2011 krempelte ich mein Leben komplett um und neben vielen Dingen (z.B. Amalgamfüllungen entfernen lassen, Vitamin D und anderes), die ich im Leben änderte, war eine Entscheidung ganz besonders: Ich änderte meine Ernährung. Und das um 180 Grad. Nach einer vierwöchigen Fasten- und Entgiftungszeit (Gemüsesaftfasten), ernährte ich mich von Rohkost. Ein Jahr später stieg ich um auf die vegane Ernährung. Vegan war damals noch nicht so bekannt, geschweige dann in den Medien. Meine Gesundheit besserte sich von Jahr zu Jahr und meine Behinderungen gingen vollständig zurück. Das einzige was mir noch geblieben ist, ist die Fatique. Circa drei Jahre dauerte es. Die Entzündungsherde gingen vollständig zurück, was ich anhand meiner Kernspintomographien belegen kann. Wie der Radiologe mir sagte, sieht er nur noch die Vernarbungen, die Belegen, das die MS ihre Spuren hinterlassen hat. Ich ernähre mich heute Rohkost/Vegan und für mich persönlich war es damals vor neun Jahren die beste Entscheidung meines Lebens. Ich habe meine Gesundheit selbst in die Hand genommen. Ärzte hatte ich vor meinen Entscheidungen miteinbezogen, was nicht bei allen immer eine Zustimmung fand. Mich würde interessieren, ob vielleicht jemand von Euch eine ähnliche Erfahrung gemacht hat. Einfach etwas im Leben verändert hat, was sich positiv auf die Erkrankung ausgewirkt hat. Liebe Grüße Chris

Hallo in die Runde, am 30. Mai 2020 war wieder Welt-MS-Tag. In diesem vom Corona-Virus geprägten Jahr stand er unter dem Motto „Miteinander Stark“. Das Motto ist das Ergebnis eines bundesweiten Wettbewerbs, zu dem die Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft vor dem Hintergrund der aktuellen Corona Pandemie aufgerufen hat. Es symbolisiert den Mut machenden Zuruf an alle Menschen, die allein zu Hause sind, sich in den aktuellen Zeiten nicht isoliert zu fühlen, sondern als Teil einer Gemeinschaft. So lautet die Botschaft der bundesweiten Aktionen der DMSG rund um den diesjährigen Welt-MS-Tag: Allein zu Haus? Wir bleiben in Verbindung. Auch wir wollen, dass Menschen trotz und mit Multiple Sklerose ein aktives und zufriedenes Leben führen können und bieten MS-Betroffenen und Angehörigen Möglichkeiten, sich auf unseren Seiten umfassend zu informieren und miteinander zu verbinden. Dazu haben auch wir anlässlich des Welt-MS-Tages 2020 ein kleines „Aktiv mit MS“ Video gedreht: https://www.aktiv-mit-ms.de/leben/artikel/welt-ms-tag-2020/ Und damit wünschen wir euch besonders in diesen herausfordernden Zeiten zum Welt-MS-Tag: bleibt weiterhin Miteinander Stark! Euer Jasper vom "Aktiv mit MS"-Forumteam

Hallo Ihr Lieben, ich sags wies is: ich konsumiere sehr gerne Marihuana :D Allerdings habe ich ein bisschen schlechtes Gewissen, weil ich ja "rauche" und wie bei sicherlich jedem war die 1. Ansage nach der Diagnose "nicht rauchen, kein Alkohol". Dann denk ich mir auch wiederum; es ist keine Zigarette und ich konsumiere nikotinfreien tabak dazu, schön verpackt in einer kleinen Bowl (rauche nichtmal Papier wie bei einem Joint oder Zigarette). Ansich geht es mir damit gut, ich bin sehr gerne high. Meine Kopfschmerzen werden weniger, meine Musekln und ich sind viel entspannter, es hilft mir Stress ab zu bauen und schlafen kann ich auch viel besser. Natürlich habe ich schon Recherchiert aber man findet ja immer Pro und Contra.. Denk Ihr ich sollte das bei meinem Neuro ansprechen, was er davon hält? Ich rechne eh schon damit, dass er sagt ich soll aufhören.. denke allerdings auch, dass "die" prinzipiell eh davon abgeneigt sind - klar sie verdienen am natürlichen Heilmittel auch nicht so viel.. Sagt mir bitte nicht, dass ich die einzige bin die Gras raucht.. habt ihr mit eurem Neuro gesprochen? Habt ihr Nebenwirkungen festellen können (positiv & negativ)? Ich fühle mich wie in einer Zwickmühle; finde es ist ein gutes Hilfmittel, habe aber auch irgendwie Angst mir zu Schaden.. möchte mir aber auch nicht alles nehmen lassen.. please help <3

Covid-19 und MS ! Was gilt besonders für MS-Patienten, die infiziert sind? Wer hat Erfahrungen?

Guten Morgen zusammen, die Zahl der Corona-Infektionen in Deutschland steigt. Und damit einhergehend auch die Verunsicherung bei den Menschen, insbesondere unter MS Erkrankten. Wie gefährlich ist der Corona-Virus für mich? Wie hoch ist mein Ansteckungs-Risiko? Welche Auswirkungen hat die Ansteckungsgefahr auf meine MS-Therapie? Wer sich einen fachlichen Überblick verschaffen will, findet im Artikel „Empfehlungen für Multiple Sklerose-Erkrankte zum Thema Corona-Virus“ der DMSG hilfreiche Antworten. Wichtig dabei ist: Die Informationen geben den aktuellen Stand wieder und werden je nach Entwicklung kurzfristig angepasst - Informiert euch somit regelmäßig. Bitte beachtet auch: Von eigenständiger Änderung oder Absetzen der Therapie ist unbedingt abzusehen. Vielmehr raten wir Patienten, sich bei Fragen rund das Infektionsrisiko mit dem Corona-Virus in Verbindung mit ihrer individuellen MS-Therapie immer an ihren behandelnden Arzt bzw. Neurologen zu wenden. Hier der Link zum oben erwähnten DMSG-Artikel: https://www.dmsg.de/multiple-sklerose-news/ms-therapien/empfehlungen-fuer-multiple-sklerose-erkrankte-zum-thema-corona-virus/

Hat jemand schon Erfahrungen mit dem neuen Copaxone Pen? :)

Bereits seit 03/2016 werde ich von meinem Arzt Dr. Kai Reichert mit der Vitamin D Hochdosistherapie Coimbraprotokoll behandelt - und bin begeistert! Bereits nach acht Monaten kam mein vormals eskalierender und hochaggressiver MS-Verlauf zum Stillstand, mittlerweile liegen zwei MRT-Untersuchungen vor, die eine stabile Remission der Erkrankung bescheinigen. Aber von vorne: Ich bin vermutlich seit 2002 an Multipler Sklerose erkrankt, eine Sehnerventzündung und wenige Wochen später linksseitige Taubheit und Gehstörungen wurden jedoch damals nicht per Liquordiagnose bestätigt (ich habe eine Heidenangst vor Nadeln, speziell in der Größe!). Ich ignorierte die Verdachtsdiagnose erfolgreich für gut 8 Jahre, bis mich häufiger und aggressiver werdende Schübe einholten. Ab 2012 musste ich meine Arbeitszeit immer weiter reduzieren, neben der massiven Fatigue blieben nach jedem Schub kleinere Einschränkungen wie Parästhesien, Sehstörungen oder Taubheit in den Füssen zurück. Im Frühjahr 2015 "mähte" mich dann der schwerste Schub nieder: Halbseitig gelähmt, auf einem Auge weitestgehend blind und ohne Kontrolle über Blase oder Darm lag ich trotz Kortisonstosstherapie wochenlang pflegebedürftig im Bett. Es dauerte knapp sechs Monate, bis ich mich mit Hilfe von Physiotherapie und damals schon mit dem Auffüllen meines massiven Vitamin D Mangels wieder ins Leben zurück kämpfte. Kaum starte ich Ende 2015 eine stufenweise berufliche Wiedereingliederung und ging wieder drei Monate mit 12 - 20 Std. in Teilzeit arbeiten, folgten zwei weitere Schübe, die mich diesmal mein Gleichgewicht und Kurzzeitgedächtnis kosteten. Ich wurde als voll erwerbsunfähig unbefristet verrentet. Mein Neurologe empfahl bereits länger Plasmapharese und/oder Eskalationstherapien, aber ich war leider zu gut informiert über Wirkungs-/Nebenwirkungsprofil, als dass ich mich dazu hätte durchringen können. Aber gar nichts tun? Das war irgendwie auch keine Alternative. Ich war verzweifelt... Im Winter 2015 hatte ich zum ersten Mal den Blog einer Patientin von Dr. Coimbra gelesen. Sie erzählte dort von ihren Erfahrungen: Remisssion der MS, Rückgang jüngerer Symptome, keine Nebenwirkungen, und das seit mehreren Jahren. Über 90% aller behandelten Patienten kämen in Remission - das klang nun wirklich sehr viel zu gut, um wahr zu sein?!? O.k., ich forschte nach und fand folgende Informationen: Dr. Coimbra ist ein Professor für Neurologie an der Universität von Sao Paulo, hat in den USA und in Schweden studiert und geforscht, hat die Behandlung seit 2002 immer weiter erforscht und in seiner Praxis zusammen mit acht weiteren Ärzten bei über 5.000 Patienten erfolgreich angewandt, davon ca. 1.500 mit Multipler Sklerose. Auf Facebook finden sich Gruppen mit z.T. über 30.000 Mitglieder, weltweit wurden bis dato ca. 20.000 Patienten behandelt. Ihre Erfahrungsberichte klangen alle sehr ähnlich und alle sehr gut. Und es gibt jede Menge Forschung zu Vitamin und seiner wichtigen Rolle im Immunsystem. Trotzdem: Ich war hochgradig skeptisch. Wenn etwas derart gut funktioniert, so müsste man doch darüber in jeder Zeitung lesen? Aber im Frühjahr 2016 war ich nur noch verzweifelt: Mir ging es schlecht, ich hatte Angst. Angst vor der MS, aber leider auch vor den pharmakologischen Therapien und ihren Nebenwirkungen. Glücklicherweise hatte ich vor den beiden fatalen Schüben im Frühjahr 2016 meinen Hausarzt bereits mit Informationen zum Coimbraprotokoll "gefüttert" und um Nachforschung gebeten. So kam es dazu, dass er sich mit Dr. Coimbra in Kontakt setzte und wir in 03/2016 mit der Behandlung beginnen konnten. Mit wenig Hoffnung, aber dem Mut der Verzweiflung. Und als letzter Versuch, bevor ich mich dann doch mit Eskalationstherapien behandeln lassen wollte. Aber dazu kam es nicht mehr: Bereits nach wenigen Wochen bemerkte ich eine deutliche Zunahme meiner Energie, konnte besser schlafen, war entsprechend nach vielen Jahren der schwersten Erschöpfung erstmals wieder etwas erholt. Meine Laune und Stimmung wurden besser, der Drehschwindel nahm etwas ab. Wir erhöhten nach Anleitung von Dr. Coimbra die Vitamin D Dosierung nach drei Monaten und es begann eine wilde Achterbahn der Symptome: Mal war die Taubheit in den Beinen verschwunden für ein paar Stunden, dann wieder komplett da. Schmerzen und Spastik schienen besser zu werden, nur um dann plötzlich wieder mit voller Wucht zu zuschlagen. Der Tremor in meiner linken Hand, der mich seit dem Schub im Frühjahr 2015 begleitete, war eines Tages verschwunden für ein paar Stunden, nur um dann abends meine linke Hand gar nicht mehr bewegen zu können. Was für eine anstrenge und beängstigende Zeit! Aber von anderen Patienten aus den USA und Brasilien wusste ich, dass diese Phase normal ist und nach zwei bis drei Monaten in ruhigeres Fahrwasser übergehen sollte. Und genauso war es: Nach ca. 7 Monaten kehrte plötzlich Ruhe ein. Jüngere Symptome wurden nach und nach besser, ich fühlte mich insgesamt kräftiger. Und nach acht Monaten stand mein jährliches Kontroll-MRT an, das ich mit Bangen erwartet hatte. Das Ergebnis rührte sowohl mich als auch meinen Arzt zu Tränen: Zum ersten Mal seit Jahren keine neuen Herde, keine aktiven Läsionen, keine Kontrastmittel-Aufnahme. Die MS war tatsächlich zum Stillstand gekommen! Ab da ging es überwiegend bergauf: Bis auf wenige Phasen bemerkte ich fast wöchentlich eine Verbesserung oder die weitere Abnahme von schweren Symptomen. Wir konnten meine Schmerzmedikation und Muskelrelaxanzien verringern (ich hatte zwischenzeitlich Cannabis verschrieben bekommen, was mich aber immer wieder müde und „nebelig“ im Kopf machte). Ab Herbst 2016 begann ich in sozialen Netzwerken über meine Erfahrungen zu sprechen, gründete eine eigene Facebookgruppe, informierte Patienten über die Möglichkeit, dass interessierte Ärzte sich kostenlos (!) eine Woche lang in Sao Paulo bei Dr. Coimbra in seiner Praxis im Univiertel ausbilden lassen können. Im Februar 2017 flogen meine Arzt Dr. Reichert und ich zusammen nach Brasilien, um bei Dr. Coimbra zu hospitieren. Noch ein halbes Jahr vorher hatte ich meinem Arzt einen Vogel gezeigt als er vorschlug, dass ich ihn begleiten sollte – ein Langstreckenflug war damals vollkommen außerhalb meiner Möglichkeit. Auch im Frühjahr 2017 war das noch eine ziemliche Quälerei und brachte mich körperlich und psychisch an meine Grenzen. Aber es funktionierte und wurde zu einem Highlight in meinem Leben. Mittlerweile konnten wir Patienten 11 Ärzte in Deutschland, Luxemburg und Österreich zur Fortbildung bewegen und über 2.000 Menschen im deutschsprachigen Raum konnten im Laufe der letzten Monate die Behandlung beginnen. Wir (die drei ersten zertifizierten deutschen Protokollärzte Dr. Kai Reichert, Johannes Demuth und Dr. Beatrix Schweiger + ich) gründeten das „Netzwerk Coimbraprotokoll“ und arbeiten zurzeit daran, die ausgebildeten Protokollärzte weiter zu vernetzen. Im Frühjahr 2018 haben wir mit Hilfe von Dr. Coimbra weitere zehn Ärzte in der Schweiz und Deutschland ausgebildet, so dass aktuell 21 deutschsprachige Ärzte zur Verfügung stehen. Weltweit gibt es bereits über 140 Protokollärzte, die hier zu finden sind: https://www.google.com/maps/d/viewer?mid=1fATZJUEhOsYYJdBY41h48FBkLaQ&ll=34.56613747450304%2C-13.542721874999984&z=2 Wie geht es mir heute? Wesentlich besser, soviel ist mal klar. Meine Gehstrecke hat sich von 300 m schwankend und mit zwei Stöcken auf gute 2.000 m freihändig erweitert. Auf der linken Seite sieht man noch immer deutlich eine Fussheberschwäche und „unrundes Laufen“, aber mit knapp zwei Kilometern komme ich wieder zu Fuß zum Einkaufen oder eigenständig zum Frisör – alles das macht Lebensqualität aus. Schmerzen und Spastik halten sich in Grenzen, sofern ich meine tägliche Gymnastik und Ruhepausen ernst nehme. Meine Augen haben sich soweit erholt, dass ich mich tagsüber wieder hinter das Steuer eines Autos wage. Letzte Woche bestätigte eine OCT-Untersuchung (optische Kohärenztomografie), dass mein Sehnerv sich zum Teil wieder regeneriert hat. Auch war im zweiten MRT in 11/2017 zu sehen, dass manche der jüngeren Herde kleiner und blasser geworden sind. Definitiv ist eingetreten, was die Forschung schon länger nachgewiesen hat: Vitamin D stoppt nicht nur Autoaggression, es kann bis zu einem gewissen Grad auch noch die Neubildung von Gehirn- und Nervenzellen anregen und somit ein paar Schäden „reparieren“. Meine Konzentration reicht wieder aus, um diesen Text hier zu schreiben und ich kann seit ein paar Monaten wieder 6 – 8 Stunden pro Woche arbeiten. Noch nicht viel, vielleicht wird es auch nicht mehr wesentlich mehr, aber für mich hat eine sinnvolle Tätigkeit schon immer einen wichtigen Teil meiner Lebensqualität ausgemacht. Und ein Zubrot zur Rente ist auch nicht zu verachten! In 04/2018 gab es ein weiteres Highlight in meinem Leben: Dr. Coimbra kam nach Deutschland, um beim Vitamin D Kongress von Prof. Jörg Spitz die Grundlagen seiner Behandlung und seine Erfahrungen zu teilen. Das Video seines Vortrags ist kostenlos auf YouTube zu finden, siehe Link im Anhang. Im Anschluss an Dr. Coimbra habe ich beim Kongress einen Vortrag über meine bisherigen Erfahrungen gehalten, die Aufzeichnung ist (neben vielen weiteren spannenden Vorträgen z.B. von Prof. Jörg Spitz und Dr. Michael Holick) im kostenpflichtigen Kongresspaket zu sehen: Im Anschluss an Dr. Coimbra habe ich beim Kongress einen Vortrag über meine bisherigen Erfahrungen gehalten, die Aufzeichnung ist (neben vielen weiteren spannenden Vorträgen z.B. von Prof. Jörg Spitz und Dr. Michael Holick) im kostenpflichtigen Kongresspaket der AMM GmbH zu sehen: http://go.coimbraprotokoll.218775.digistore24.com/ Unsere deutsche Facebookgruppe hat inzwischen weit über 7.000 Mitglieder und viele Patienten berichten dort über ihre Erfahrungen: https://www.facebook.com/groups/Coimbraprotokoll/ Wenn Ihr einen ersten Überblick über das Coimbraprotokoll sucht oder mehr wissen wollt, dann schaut die Homepage an, die ich seit 04/2017 ans Netz gebracht habe und ehrenamtlich betreibe: www.coimbraprotokoll.de. Dort sind auch alle ordentlich ausgebildeten Protokollärzte im deutschsprachigen Raum zu finden. WARNUNG: Kommt bitte nicht auf die Idee, ohne Begleitung eines zertifizierten Protokollarztes hohe Dosen Vitamin D einzuschmeißen!!! Ohne korrekte individuelle Dosierung und ärztliche Überwachung sowie Einhalten einer calciumreduzierten Diät und ausreichenden Trinkmenge drohen schwere Nierenschäden mit möglicher Todesfolge! Eine maximale Tagesdosis von 10.000 ie Vitamin D gilt nach aktueller Forschung für jeden normalgewichtigen Erwachsenen als sichere Dosis.

Hallo zusammen, ein Thema, das oft und gerne von euch angesprochen und samt Tipps und Erfahrungen hier diskutiert wird, ist die Vielfalt der Nahrungsergänzungsmittel. Für alle, die sich fragen, welchen Einfluss oder Wirkung beispielsweise Alpha-Liponsäure, Propionsäure oder das B-Vitamin Biotin auf die MS haben können, haben wir das Thema mal aufgegriffen – nachzulesen im Artikel „Nahrungsergänzungsmittel auf dem Prüfstand“ im aktuellen Mai-Newsletter. Wer mehr aus dem Bereich Wissenschaft & Forschung lesen mag, dem empfehle ich den Beitrag „Neue Erkenntnisse zur Reparatur des Myelins“ über Forscher der Technischen Universität München, die der Frage nachgingen, welche Rolle Cholesterin bei der Reparatur der Myelinschicht spielt. Außerdem findet ihr im Mai-Newsletter auch einen Ernährungstipp samt Rezept zum Selbermachen: Goldene Milch. Dieser Milch-Kurkuma-Drink schmeckt nicht nur echt lecker, sondern ist zudem auch noch sehr gesund. Lieben Gruß und viel Freude beim Schmökern Euer Jasper

Hallo zusammen, so langsam startet mit den steigenden Temperaturen auch wieder die Zeit, den Sommerurlaub zu planen. Einige von euch haben im Forum ja bereits begonnen, sich rund um das Thema Reisen & Impfschutz austauschen. Für all diejenigen, die sich Gedanken um die besonderen Vorkehrungen machen, könnte der aktuelle Artikel „Impfungen vor Reisen“ aus unserem Mai-Newsletter interessant sein. Hier erfahrt ihr zum Beispiel, welche verschiedenen Arten von Impfungen es gibt, welche Impfungen für welche Länder notwendig sind und was besonders MS Betroffene bei Reiseimpfungen beachten sollten. Außerdem können sich Aktiv mit MS Mitglieder natürlich auch die ausführliche Broschüre „MS und Reisen“ im Aktiv mit MS Shop herunterladen. Ich wünsche euch eine schöne Reisezeit! Euer Jasper

Guten Morgen, Ich habe gestern eine Bewilligung meiner Reha für die 2015 eröffnete Johanniter-Klinik am Rombergpark Dortmund bekommen. Wer kennt diese Rehaklinik? Gruß kaumis

Hallo Zusammen, Vor einigen Wochen war ich in einem Sportgeschäft, sah ein Balance-Sitzkissen. Daraufhin unterhielt ich mich mit meiner Ergotherapeutin, ist das was für mich, um das Gleichgewicht und die Wirbelsäule zu stärken. Das Sitzkissen nahm ich spontan zur Physiotherapie mit, die Therapeutin war von den Balance-Sitzkissen begeistert. Vorteile: Fussreflexzonenmassage durch die Noppen Wirbelsäule hat die Aufgabe Ungleichgewicht auszugleichen Ich stelle mich auf das Balance-Kissen in der Küchenzeile, somit habe ich die Möglichkeiten mich im Notfall festzuhalten. https://www.ergotopia.de/blog/balance-kissen Gruß Silke

Macht mit bei der größten Befragung zum Thema „Patient im Internet“. Die „EPatient Survey 2018“ ist eine deutschlandweite Online-Befragung, die untersuchen will, welche digitalen Gesundheitsanwendungen Menschen wie nutzen und wie sich dies auf ihr Leben und ihre Erkrankungen auswirkt. Die Beantwortung der Fragen nimmt etwa 4-6 Minuten eurer Zeit in Anspruch - macht mit! Hier geht’s zur Umfrage Lieben Gruß und ein schönes Wochenende! Jasper

Hallo zusammen. Ihat jemand von euch Erfahrung bzgl. Haarentfehrnung mittels ipl Zb. Mit Philipps lumea? Finde es eine tolle alternative zum rasieren... In der Anleitung steht nicht verwenden unter Einnahme von immunsupressiva. Wäre toll wenn mir jemand Auskunft geben kann.

Hallo Zusammen, Es beginnt wieder die Grippewelle. Letzte Woche bekam ich meine erste Grippeschutzimpfung. Ich entschied mich dafür, da viele Arbeitskollegen mit Magen- und Darmgrippe und Erkältungen zu Hause sind. Der richtige Zeitpunkt für eine Grippeschutzimpfung ist der Herbst. Wer hat sich auch schon impfen lassen? Gruß Silke