Search the Community

Hallo zusammen, ich bin ganz neu hier obwohl ich schon schon seit 2011 “zum Club” gehöre. Zum Club, das soll bedeuten MS bzw CIS erkrankt. Letzteres ist meine Diagnose bis heute. Vielleicht kurz zu mir, ich bin 28 Jahre alt (diesen März dann 29) alles ging bei mir, wie bei vielen mit nicht mehr verschwinden wollenden Kribbelgefühlen in Hand und Bein los (rechts). Vom Hausarzt über Physio, HNO und Orthopäde kam ich dann zum Neurologen, der dann Ende 2011 erst ein MRT anordnete (Hirn und HWS). Befund in Kürze, bzw nur das Wichtige: 1 kleine Marklagerläsionen am Eingang zur capsula externa (links temporal), 1 weitere kleinere Marklagerläsion auch links temporal paratrigonal. 2 sehr kleine Marklagerläsionen juxtakortikal beidseits, alle OHNE KM-Aufnahme. Beurteilung: Es zeigen sich einzelne unspezifische Marklagerläsionen supratentoriell bihemisphäriell gelegen. Wenngleich die Mc Donalds-Kriterien einer disseminierten Entzündung nicht erfüllt sind, kann umgekehrt natürlicheine entzündlich disseminierte Genese deswegen bildmorphologisch alleine nicht ausgeschlossen werden. Andererseitskönnen kleinere Marklagerläsionen auch ohne Krankheitsrelevanz auftreten. Diesen Befund bekam zum Glück mein Neurologe, denn ich hätte bestimmt sofoooort gegooglet… gut das ich das nicht konnte, denn ich glaube, dass hätte mich gerade so alleine ohne Arzt zur Hand vollkommen aus den Socken gehauen. Mein Neuro ordnete daraufhin also eine Lumbalpunktion an, die ich dann ganz tapfer (ich habe panische Angst vor Nadeln) überstanden habe. Direkt danach kamen gleich 3 Ärzte zu mir und der Oberarzt der Klinik (spezielle neurologische Klinik) sah sich nochmal meine Bilder an und meinte. “ Lage der Läsionen ist definitiv nicht MS spezifisch” Da ich zu diesem zeitpunkt durch meinen Neuro ja schon wusste, auf was untersucht wird, beruhigte mich das tatsächlich. Doch leider war das Ergebnis dann doch: oligoklonale Banden vorhanden…. Diesen Befund hab ich hier jetzt nicht vorliegen, der ist beim Neuro, daher weiß auch bis heute nicht ob Serum oder was weiß ich jetzt positiv war, fest stand, es ist positiv, was wieder auf MS hin deutete. Sogar seeeehr stark darauf hin deutete…..Trotzdem, Diagnose: CIS, das war dann im Januar oder Februar 2012… und seit dem? Nichts! Mein Neurologe ordnete Kontroll MRTs an und sagte mir, sobald irgendeine Auffälligkeit hinzu käme (meine Beschwerden waren übrigens schon VOR der Lumbalpunktion und ich meine auch vor dem MRT wieder komplett abgeklungen) müssten wir uns über eine Behandlungsmethode unterhalten, sprich ob Basistherapie ja oder nein. Bis dahin, nur checks und die üblichen Vorstellungen. Für mich war das am Anfang recht komisch, hatte ich doch schon angefangen über Betainterferon etc zu lesen und wusste auch das im Grunde, dass sich bei gut 60% der CIS erkrankten innerhalb der nächsten 2 Jahre der zweite Schub kommt und damit dann die gesicherte Diagnose MS. Aber ich dachte mir auch, wenn mein Arzt mir das so sagt, dann wird das auch seine Gründe haben. Also vertraute ich darauf, ging artige zu den Check und zum MRT und bis heute und hoffentlich auch noch viiiiiiiel länger (drückt mir die Daumen :D) gab es keine Veränderungen zum basis MRT in 2011! Warum ich gerade jetzt meine Geschichte erzähle fragen sich sicher einige? Nun weil ich mir gerade mit einer guten bekannten austauschte und wir feststellten, dass das Internet so voll von all dem Schrecken ist, die diese Krankheit verbreitet und das es doch nicht sein kann, das es soooo wenig “milde” Verläufe gibt, denn dem ist ja statistisch gesehen nicht so. Wir stellten dann weiter fest, das unsereins einfach weiter lebt und eben nicht in solchen Foren hier aktiv ist um sich auf zu muntern oder eben auch manchmal wohl panisch zu lesen. Denn ich denke, sowas kann auch recht schnell passieren, wenn man sich ZU VIEL damit beschäftigt. Natürlich hab auch ich einmal jährlich (das ist der Rhytmus meines Kontroll MRTs) Angst und frage mich ob alles gut gegangen ist “da oben” über das letzte Jahr. Aber das ist wohl nur zu verständlich. Selbst wenn sich aber dort etwas getan HÄTTE im letzten Jahr, kann ich ruhigen Gewissens sagen: ich bin Symptom frei, habe gelebt wie immer, mich gesund gefühlt und wenig an die MS gedacht, die evtl irgendwann doch vor meiner Tür lauert. falls jetzt die Frage auf kommt wie ich zu einer BT stehe… nun… SOLLTE sich wirklich eien Veränderung ergeben, sprich neue Läsion, evtl sogar aktiv oder sollte ich Symptome entwickeln die ich beim ersten Schub nicht hatte, DANN würde ich denke ich mit meinem Neuro eine geeignete Basistherapie heraus suchen…. Doch sollte sich (klopf, klopf, klopf) wieder nichts getan haben, möchte ich mein schönes, unbeschwertes Leben noch eien Weile genau so genießen und zum Beispiel ein Baby bekommen. Natürlich weiß ich, das einige der Meinung sind: Je früher BT, desto besser. Jedoch vertraue ich da meinem Arzt schon sehr, das er mich nicht weiter einfach so rumrennen lassen würde, auf gut deutsch gesagt, wenn er es für mehr als nötig erachten würde, das ich medikamentös etwas unternehme. Die Auswirkungen einer BT sind vielschichtig und nicht immer Wirkungsvoll, das wissen wir alle, zudem geben sie einem psychisch dazu noch erst recht das Krankheitsgefühl, auch durch ihre Nebenwirkungen, die einen dann dazu veranlassen können regelmäßig Schmerzmittel etc zu nehmen, was dann eben auch wieder auf die Organe geht… usw… usw. Okay, okay ich hole zu weit aus :D Was ich eigentlich nur sagen will: Schießt nicht mit Kanonen auf Spatzen, macht euch nicht zuuuu sehr verrückt, sondern LEBT!!! Ich will jetzt auch gar nicht eine Debatte BT, ja oder nein, lostreten. Nur noch einmal zum Ausdruck bringen, das man sich nicht sofort Angst und Bange machen lassen sollte, denn es kann auch gut gehen. Ich bin der lebende Beweis. Die 2 Jahres These habe ich um das doppelte überschritten, ja es gibt uns, die, die (evtl!!!!) Glück haben. Auch bei euch kann das der Fall sein. So und damit verabschiede ich mich erstmal wieder von euch :) Hoffe ich hab euch ein wenig positive Engerie geschenkt. Ein schöööönes Wochenende euch Nini