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Found 10 results

  1. Austausch mit Betroffenen

    Hallo mein Freund hat vor etwa 1,5 Jahren die endgültige Diagnose MS nach wiederholter Sehnerventzündung bekommen. Seitdem kriselt es bei uns gewaltig. Er hat sich sehr verändert seitdem. Diese Launen, Unkonzentriertheit, ständige Müdigkeit, Gereiztheit.. all das kenn ich nicht an ihm und kam mit einem Schlag. Ich würde mich sehr freuen wenn sich Betroffene oder deren Partner melden. Ich weiß oft nicht mehr weiter wie ich reagieren soll und habe das Gefühl alles falsch zu machen.
  2. Tecfidera Dosierung

    Hallo zusammen Also, ich habe MS und nehme normalerweise 480 mg also 2x 1 240mg Tablette Tecfidera am Tag. Momentan habe ich eine sehr stressige Phase aufgrund meines Studiums. Leider werde ich von dem Medikament sehr müde... Kann ich die Dosis über einen gewissen Zeitraum auf eine Kapsel täglich reduzieren? Habe den Termin beim Neurologen erst in über einem Monat, deswegen frage ich hier. Habt ihr das schonmal gemacht? Wie sind eure Erfahrungen? Ist irgendwas passiert?
  3. Unsicherheiten

    Hallo zusammen :) Also ich bin neu in diesem Forum Ich habe vor ungefähr 2 Jahren meine Diagnose erhalten und bin jetzt 20 Jahre alt. Und es gibt da einiges, was mir auf der Seele liegt und ich würde einfach gerne eure Meinung dazu hören, wenn es ok ist... Also: Ich habe die Diagnose mit 18 Jahren erhalten, kurz nach dem Abitur. Ich war dabei, mein Leben in vollen Zügen zu genießen und habe das auch nach der Diagnose weiterhin getan. Und mein Problem ist, dass ich nicht weiß, wie ich mit der Diagnose umgehen soll und es gibt da leider auch noch ein anderes Problem: Ich muss ganz ehrlich sagen, als mir mitgeteilt wurde, dass ich MS habe, es hat mich einfach nicht wirklich gejuckt. Es tut mir leid, ich weiß, dass es eine schlimmer Erkrankung ist und ich möchte mit dieser Aussage niemandem zu nahe treten aber das war tatsächlich so meine Einstellung zu dem Ganzen und manchmal ist es das auch immer noch. Ich habe mich seitdem nie wirklich mit der Diagnose befasst, weil ich Gott sei Dank auch schubfrei bin. Was nicht heißt, dass ich komplett symptomfrei bin: Ich habe oft mit Erschöpfung zu kämpfen also ich habe viel weniger Kapazität als ich es früher hatte aber ich würde nicht sagen, dass das schon eine Fatigue ist, sondern einfach vermehrte Erschöpfung und das nervt mich. Aber ansonsten geht es mir gesundheitlich gut. Ich habe aber viele weitere Probleme, weil nur, weil ich eine Krankheit habe, die sagt "Hey, insbesondere, wenn du Stress hast, kann es sein, dass bei dir bald Lähmungen auftreten, vllt. aber auch nicht" pausiert mein Leben ja jetzt nicht und ich kann mich ja nicht wegbunkern aus Angst, dass Stress einen Schub auslöst, versteht ihr? Und ich bin ja auch schubfrei aber es ist so: Manchmal denke ich mir, ich bin jetzt seit 2 Jahren schubfrei, ist das nur Glück? Also ich lebe quasi in ständiger Angst, dass sich bald alles ändern könnte und ich auf einmal gelähmt bin oder so wisst ihr? Und es gibt da ein weiteres wirklich großes Problem: Mein Medikament. Ich soll zwei Mal täglich Tecfidera Dimethylfumarat nehmen, um mich vor Schüben zu schützen. Und die Wahrheit ist: Ich kann es nicht und ich tue es auch nicht. Ich nehme abends eine Tablette, die ich vor der Einnahme öffne, um einen Teil dieser Kugeln die da drin sind rauszuschütteln, sodass ich pro Tag nicht 480 mg Dimethylfumarat zu mir nehme, wie ich es eigentlich sollte sondern vllt. 100 mg. Ich mache das nicht, weil ich blöd bin, sondern, weil dieses Medikament strake Nebenwirkungen hat. Wie gesagt, das Leben pausiert nicht, ich studiere Jura, ich muss jeden Tag in der Lage sein, lerntechnisch meine Höchstleistung zu erbringen aber das kann ich nicht, wenn ich ein Medikament nehme, dass mich, wenn ich es in voller Dosis morgens so fühlen lässt als wäre ich von wer weiß was überrollt worden ok? Ich kann doch nichts dafür, dass ich jeden Tag so leistungsfähig sein muss, das ist halt einfach so bei nem Jura Studium und ich würde mein Studium niemals deswegen abbrechen, weil ich es liebe!! Versteht ihr, ich denke: Soll ich jetzt schon aufhören so zu leben wie ich es möchte und dafür bin ich wahrscheinlich noch eine lange Zeit schubfrei? Oder soll ich mein Leben leben wie ich es muss und riskiere damit spätere oder baldige Schübe, vllt. aber auch nicht, weil die Krankheit einfach weiterschläft, ob ich meine Medikamente nun nehme oder nicht? Wenn ich in 5 Jahren auf einmal komplett gelähmt bin, muss ich mir selber die Schuld dafür geben nur weil ich die Medikamente nicht mit meinem Studium und meinem Leben kombinieren kann oder wäre ich sowieso in 5 Jahren gelähmt?? Warum bin ich gesund warum geht es mir so gut obwohl ich eine Krankheit habe, wegen der andere Leite sterben oder so sehr leiden, dass sie darüber nachdenken Sterbehilfe in Anspruch zu nehmen? Wird mir das auch einmal passieren?? Ich hoffe, ich trete niemandem zu nahe mit meinen Worten ich weiß nicht, ob das nachvollziehbar ist. Aber ich würde mich sehr über ein paar Antworten freuen! Liebe Grüße :)
  4. Extreme Müdigkeit

    Hallo an alle. İch bin 38 jahre alt weiblich. im jahr 2005 wurde bei mir nach paar krampf en im linken bein und arm Ms diagnostiziert. İch musste nie wirklich medikamente benutzen.im schadel mrt waren 2 - 3 herde zu sehen. İm rüxken nichts. Mein arzt meine das ist keine schlimme ms. Was natürlich in spateren jahren sich andern kann. So ich hatte all die jahre Fast nichts. İch muss gestehen dass ich seit jahren nicht beim arzt war. Jetzt habe ich plötzlich seit 7 monaten ununterbrochen müdigkeit. Egal wie lange ich schlafe. Odee ich neu aufgewacht bin. ich bin müde. Meine augen tun weh als ob ich 2 tage nicht geschlafen hatte und gähne standig. Und leider ist der alltag so mit 2 kinder sehr schwer. Kennt das jemand? Kann das das einzige symptom sein???? Blutbild ist ok. İch hoffe ihr könnt mir helfen. İch weiss einfach nicht ob bei einer leichten form von ms solch ein beeintrachtigendes symptom sein kann?? Vielen vielen dank im Vorraus. Hoffe auf viele an tworten. LG
  5. Irgendjemand hier, der auch mit Ausdauersport seine MS Symptome bekämpft und in Schach hält? Würde mich gerne über Erfahrungen austauschen. Habe erst vor ca. 3 Jahren, im zarten Alter von 43 eher zufällig das (Renn) Radfahren für mich als Antifafigue und -depressionsmittel entdeckt. Hatte vorher eigentlich nie Sport gemacht und bin praktisch erst (und ausgerechnet) durch MS dazu gekommen. Mittlerweile ist der Ausdauersport neben Tysabri (vorher Copaxone) meine wichtigste Therapie. Sogar das vorher so von mir gehasste Laufen/Joggen gehört inzwischen dazu. Bin bei Wind und Wetter draußen, weil sich der Effekt eben nur wirklich im Freien einstellt. Schwimme auch sehr gerne, vor allem weil das bei meinen Sehstörungen wie Yoga für die Augen ist. Obwohl mein meine Hirn auf den MRTaufnahmen aussieht wie ein Schweizer Käse und die Aktivitäten zwischendurch richtig heftig waren, halten sich meine Schübe und Symptome in Grenzen. Bilde mir ein, dass bei mir der Sport hilft immer schön weiter neue Synapsen zu verknüpfen und die Löcher im Hirn zu kompensieren.
  6. Ich bin Neu hier :)

    Hallo, ich habe seit Dezember 2014 die Diagnose MS, mit 44 Jahren. Damals wachte ich morgens auf und mein rechtes Bein war taub, so als wäre es nicht da. Nach einem Aufenthalt in der Uni Klinik Köln und einer Woche Cortison Infusion hat es sich so gut wie ganz zurückgebildet. Trotz anraten der Ärzte lehnte ich erstmal alle Medikamentösen Behandlungsmöglichkeiten ab. 2016 bemerkte ich das meine Leistungsfähigkeit nachlies, bin schnell ausgepowert und müde, kann mich schlechter Konzentrieren und meine Merkfähigkeit hat auch nachgelassen. Ich begann mit Copaxone 40, ich bekam halt Angst. Ich bin froh das ich bewegungsmäßig kaum eingeschrenkt bin ( ab und zu meldet sich das rechte Bein). Aber was meine geistige Leistungsfähigkeit und die Fatigue betrifft .... das belastet mich immer mehr. Mein Neurologe geht nicht wirklich auf diese Symptome ein. Kennt jemand im Köln Bonner Raum einen vernünftigen Neurologen. Gruß Y GrupNeues Thema erstellen
  7. MS Diagnose ohne Symptome

    Guten Morgen an alle, ich heiße Franzi, 32 Jahre und weiß seit gestern, dass ich MS habe. Kurz zu meiner Geschichte: ich bin beim Neurologen vorstellig geworden, weil ich Gedächtnisprobleme habe und teilweise Erinnerungen an die schönste Tage meines Lebens vergessen habe. Zum Beispiel über die Geburten meiner Kinder oder wann sie was das erste Mal getan haben. Die Ärztin schickte mich zum MRT. Für mich war es eher ein Ausschlußverfahren. Ich dachte eher daran, dass es eine psychologische Grundlage hat. Ich bekam also einen Anruf, in dem mir mitgeteilt wurde, dass ich viele Läsionen im Hirn hätte und eine Hirnwasseruntersuchung gemacht werden sollte. Ich stand total neben mir und musste erstmal googlen was das überhaupt ist. Die Info dass es sich um eine Lumbalpunktion handelt trieb mir die Panik ins Gesicht. Es war ein Freitag und mein vorverlegter Termin war erst Dienstag. Zu dem Zeitpunkt wusste ich ja noch nicht einmal was die Vernarbungen bedeuten könnten. Ich stiefelte also zum Arzt und holte mir den radiologischen Befund und mir wurde klar worüber wir hier reden. Kurze Zeit später ging ich ins Krankenhaus und alle Untersuchungen wurden erledigt. Gott sei Dank wurde die LP mit Narkose gemacht. Das hatte mir am meisten Angst gemacht. Und dann gestern der Anruf das mein Liquor die Diagnose bestätigt. Ich hatte bis zu letzt gehofft, dass es sich um Vernarbungen einer Kinderkrankheit handelt oder halt irgendwas anderes ist. Und dann das. Es reißt mir gerade den Boden weg. Ich war kerngesund zum Arzt gegangen und komme unheilbar krank wieder raus? Ohne Symptome oder Anzeichen? Hat das vielleicht auch jemand von euch so erlebt? Die Frage die ich mir nun stelle ist wie es weiter geht. Bekomme ich jetzt starke Medikamente? Werde ich mich verändern? Was muss ich in meinem Leben ändern? Ich würde mich freuen, wenn ihr euch mit mir austauscht. Sorry für den langen Text, aber es tat schon mal gut es einmal nieder zu schreiben. Grüße an alle Franzi
  8. Symptome

    Hallo zusammen. Ich hab gegen die Mittagszeit fast jeden Tag einen richtigen durchhänger, richtig Antriebslos und extrem müde.... schlafen ist nicht drin da ich ein Sohn hab und der Beschäftigung möchte. Wie überwindet ihr die Müdigkeit ? Außer schlafen.... das mach ich dann abends recht früh..... Lg
  9. Hallo Ihr Lieben, Bräuchte Eure Meinung respektiv, Eure Erfahrungen, denn sitze morgen, sprich am Donnerstag beim HA resp. Neuro. Ich weiß, ich weiß, das Thema Fatigue wurde hunderte Male schon angesprochen, doch bin ich echt zu müde, Alles durchzulesen. Ich bin wieder ein mal enorm müde. Lege mich immer wieder tagsüber hin und schlafe und die Arbeit bleibt natürlich liegen. Zur Info, ich habe das Glück von meinem Büro von zu Hause aus arbeiten zu dürfen. Dennoch reichen die kurzen Pausen nicht! Bin total unmotiviert, faul und müde. Wo ich früher Bäume ausriss, sprich 14 Stunden am Stück am Lappi sass, bin ich heute nach einer Stunde "fix-und-foxi". Immer wieder schiebe ich Alles vor mich hin, was natürlich seitens des Auftraggebers zu Unmut führt. Wie ist es mit krankschreiben? Werde ich für "nur" Müdigkeit krank geschrieben? Ich brauch einfach mal 2 Wochen wo ich total abschalten kann. Bin eine gute Schläferin, aber such gerne 16 Stunden am Stück und immer noch müde? In den letzten Monaten mal bei HA und Neuro dezent die Fatigue angesprochen, doch wird es immer abgetan. Irgend einen Grund erfinden, kann ich und will ich nicht. Was sind die Schlagwörter? Welche Argumente habt Ihr? Wen spreche ich zuerst drauf an? HA am Dienstag oder den Neuro am Donnerstag? Zudem habe in den letzten Wochen wahrscheinlich noch einen Minischub unterdrückt. Nur typisches Klammergefühl in den Händen, Kopfschmerzattaken, Ekzeme, diverse Schmerzen* und leichte Infekte ... Ich denke eine Reha, wie ich hörte, bringt auch nichts, ist ja mehr "Arbeit" in der Reha als "zu Hause" und es geht mir so weit gut. ps. und nein im Vornherein, mein Vitaminspiegel ist top, also liegt es nicht daran. * Rücken- und HWS, Becken und Kreuzschmerzen dauern ein paar Tage, Wochen und sind auf einmal weg. Tauchen dann wieder nach gewisser Zeit auf. Danke Euch! Lg Silvie
  10. Betroffene, BT copaxone, Fatigue, ohne Mittagsschlaf ging gar nichts, Gehschwierigkeiten, Blasenproblematik. Seit gut einer Woche nehme ich zweimal am Tag Fampyra ein, kombiniert mit einem Magenschutz. Von Nebenwirkungen kann ich nichts berichten, wohl aber von der Wirksamkeit: 1. von neun Tagen habe ich lediglich an zweien für eine kurze Zeit mittags geschlummert. (Sonst waren es ca. 1,5h nach denen die wirkliche Fitness nicht mehr eintrat - ich weiß, dass dann der RR sinkt, etc... - aber ich konnte die Augen wirklich nicht mehr offen halten.) 2. Großeinkauf mit längerem Stehen ging gut (Habe vorher schon bei der Hälfte des Weges im Supermarché zittrige Beine bekommen) 3. Deutlich entspannte Blasenproblematik, nachts max. einmal aufstehen, Toilettengänge halbiert (Es gab Nächte mit vier oder fünf P...pausen, auch tagsüber durchschnittlich 20 Toilettengänge) Mir ist völlig klar, dass ich zu den Glücklichen gehöre, bei denen das Medikament wirkt. Doch es gab auch für mich eine Phase der Überlegung und des Haderns, weil die Liste der Nebenwirkungen sehr lang ist. Abwägung von Nutzen und Risiko, etc... . Ich kann nur für mich sprechen, froh zu sein, "es" probiert zu haben, das innere Selbst, das vor neuen Problemen warnt, überwunden zu haben. Das Vertrauen in meine Neurologin, die mir immer wieder gute Tipps mit auf den Weg gibt, hat geholfen. Keinesfalls bin ich wie früher - aber es ist eine Verbesserung eingetreten, und am glücklichsten bin ich über die längere Wachphase. Ich wünsche anderen "Usern" Mut zur Einnahme und den gleichen Erfolg. @->-->---