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Found 38 results

  1. Hallo Zusammen :) Ich bin Lill, 26 Jahre alt und gerade äußerst beunruhigt. Ich bin jetzt nach einer Woche Krankenhaus wieder Zuhause, war beim Neurologen vorstellig geworden, weil ich seit Beginn des Jahres zunehmend mit Konzentrationsschwierigkeiten zu kämpfen hatte bis hin zu nicht mehr in der Lage zum Auto fahren sein. Da zu kam immer häufiger ein seltsames Gefühl in den Füßen später in den Beinen und dann Recht plötzlich motorische Schwierigkeit in den Händen. Nun war ich wie gesagt im Krankenhaus und es wurde ordentlich durchgecheckt, Lumbalpunktion MRT von Kopf und Wirbelsäule, Nervenstrommessung und neuropsychiatrische Untersuchung. Was festgestellt werden konnte waren kognitive Einschränkungen sowie leicht erhöhte Zellen (10) im Liquor. Hab dann übers Wochenende Cortison bekommen 1000mg 1x täglich, 3 Tage. Und wurde jetzt mit Diagnose fatique Syndrom entlassen. Was mich sehr verwundert ist dass das Cortison erst sehr gut geholfen hat, bis es dann wärmer wurde. Freitag merkte ich schnell klare Besserung sowohl im Denken als auch in den Beinen. Sonntag war mir dann warm und es ging schlagartig bergab. Konnte abends kaum noch laufen, die Beine haben sich komplett kribbelig angefühlt wobei ich auf der Haut auch dann immer alles spüre. Ich habe es seit ca 3 Monaten dass ich so auf Wärme reagiere wird es kühler brauch ich noch einen Tag zum Erholen dann bleibt nur ein kleines kribbeln an den Fußsohlen. An MS denke ich vor allem wegen diesem uthoff Phänomen hat da vielleicht jemand Erfahrungen in so ein pseudo shub so viel ausmachen kann? Kann ich wenn im MRT noch nichts zu sehen ist überhaupt so große Schädigungen haben dass ich so extrem reagiere? Ich weiß hier kann mir keiner eine Diagnose stellen und das möchte ich auch gar nicht. Ich habe morgen einen Termin beim Neurologen und Werde mal sehen was er mir rät aber vielleicht kennt h hier jemand ähnliches oder auch eben nicht und ich kann ein bisschen mehr versuchen Licht ein meinen Grade durchgegeben Körper zu bringen, bzw eher mich ein bisschen beruhigen :) Ganz liebe Grüße!
  2. Copaxone Eingewöhnung

    Guten Abend! Ich dachte ich versuch es einmal hier. Bin seit einem Monat mit MS Diagnostiziert und nehme jetzt seit einer Woche Cop40. Das Spritzen fällt mir leicht, die Schmerzen danach sind auch gut auszuhalten. Allerdings bekomme ich einen Tag später immer Halsschmerzen, kleine Schweißausbrüche und einmal hatte ich kurz Schüttelfrost. Zusätzlich hat mein Darm kurz Probleme gemacht aber die gesamten Nebenwirkungen sind wirklich noch im Rahmen ich kann ganz normal weiter arbeiten und liege dadurch nicht im Bett :) Wollte mal unter den Erfahrenen Cop Süchtigen nachfragen wie lange es bei euch ca gedauert hat bis die Nebenwirkungen zurück gehen? Und ob ihr überhaupt solche am Anfang hattet? Ansonsten geht es mir super bin froh, dass dies "nur" diese Nebenwirkungen sind beim Cop. Wollte mich nur mal austauschen:) LG
  3. Cortison wirkt nicht

    Hallo ihr Lieben, ich hätte mal eine ganz konkrete Frage an euch: Gibt es hier noch irgendjemanden, der bei einer Schubbehandlung nicht auf Cortison anspricht bzw. dieses so gar keine Wirkung zeigt? Ich liege gerade mit meinem insgesamt 4. Schub (der 2. innerhalb von 2 Monaten) im Krankenhaus und die Cortisonstoßtherapie hat mal wieder absolut keinen Effekt. Ich war im Oktober schonmal stationär im Krankenhaus und auch da haben weder Cortison noch Plasmapherese (!) einen Effekt gehabt. Meine Ärzte sind mittlerweile ratlos und meinen, dass sie es noch nie erlebt hätten, dass sowas nicht funktioniert. Im Oktober wurde mir gesagt, dass die MS in eine hochaktive Form übergegangen sei und ein Medikamentenwechsel ist geplant, aber ich hätte nicht damit gerechnet in der kurzen Zeit (knappe 2 Monate) schon wieder einen Schub zu bekommen. Meine Symptome beziehen sich neben Schwächegefühl in den Armen/Beinen usw. hauptsächlich immer auf das Sehen. Ich habe bei jedem Schub eine starke Visusverschlechterung, die sich bis jetzt auch nie wieder gebessert hat. Abgesehen von den Sehstörungen gehen die Probleme meistens zumindest wieder so zurück, dass ich gut damit leben kann, aber genau deshalb kommt mir die Sache so komisch vor. Wie kann es sein, dass das Ganze (v.a. Cortison) so gar keinen Effekt hat, wenn es um die Augen geht? Ich bin seit kurzem wieder der Meinung, dass da noch was anderes dahinterstecken muss, aber falls es was im Gehirn wäre, hätte das ja eigentlich im MRT sichtbar sein müssen. Sorry für den langen Text, aber ich musste das mal gerade loswerden. Vlt. gibt es hier ja jemanden, der auch Probleme mit dem Cortison hat oder mir erklären könnte, warum das so ist. Ganz liebe Grüße, Sandra
  4. Erektionsprobleme

    Guten Tag werte Forumsmitglieder, in letzter Zeit plagt mich ein Thema, welches (zumindest für mich) verpönt ist und mir den Verstand raubt. Ich habe in den letzten Monaten immer öfter Probleme einen hochzukriegen (damit meine ich eine richtig harte Erektion zu bekommen und nicht nur eine eher schlappe Erregung) und ggf. die Erektion zu halten. Bis dato habe ich aufgrund der Corona Causa noch keinen Urologen sehen können, jedoch steht das weit oben auf meiner to-do-list. Trotzdem wollte ich mal nach Erfahrungswerten von anderen Männern mit der Diagnose MS fragen. Das Bild vom allseitsbereiten Mann kommt beim Gedanken an Sex immer wieder auf. Ich fühle mich bloß wie ein halber Mann, weil es beim besten Stück einfach nicht so rund laufen mag. Ich habe seit geraumer Zeit auch ab und zu Probleme beim Harnlassen, was ja ansich mit Problemen beim Sex oftmals korreliert. Ansonsten habe ich jedoch keinerlei Probleme und Einschränkungen mit meiner MS und mittlerweile habe ich fast ein ganzes Jahrzehnt die Diagnose. Es könnte natürlich auch eine psychische Ursache haben, jedoch gehe ich erstmal nicht davon aus, da in meiner Anfangszeit der Diagnose noch alles bestens funktioniert hat. Genau wird mir das natürlich dann nur der Urologe beantworten können, jedoch würde ich mich bis dahin freuen über Geschichten anderer Männer mit dem gleichen Problem zu lesen, da ich online nur wenige Artikel zu diesem Thema gefunden habe. Ich wünsche jedem Leser in diesem Sinne das Beste und hoffe ihr seid in dieser schwierigen Zeit wohlauf und bleibt positiv. Liebe Grüße!
  5. Schwächezustände mit Aura

    Hi ihr Lieben, also ich habe da sowas bei mir beobachtet, was ich hier mal festhalten wollte. Vielleicht kennt das jemand von euch auch und kann mir was dazu schreiben. Nach dem Aufstehen im Bad Zähne geputzt, wobei ich eine Aura bemerkte. Mein Sichtfeld war sehr eingeschränkt und am Rand flimmerte es. Dazu kam, dass ich das starke Bedürfnis hatte mich setzen zu müssen. Irgendwie wich mir die Kraft aus den Beinen, also setzte ich mich auf den WC-Deckel. Waschen ging so, aber das eincremen beschränkte ich auf das Gesicht. Denn auch wenn ich wieder aufstehen konnte, meldete sich immer wieder eine Schwäche in den Beinen. Und ich wollte es nicht übertreiben mit dem stehen und erstmal frühstücken und Kaffee zu mir nehmen, um zu sehen ob das eine positive Auswirkung hätte. Dieses dumpfe Gefühl im Kopf war auch stärker als sonst und ließ wie die Schwäche leider nicht nach. Lediglich die Aura verschwand vollends. Hatte das schon wenige Male und es verschwand spätestens gen Abend wieder, so dass ich wieder voll bei gewohnten Kräften war. Mal schauen wie lange es heute so ist. Jetzt zock ich noch bisschen mein Weihnachtsspiel und trinke meinen zweiten Kaffee. Euch allen wünsche ich einen angenehmen Tag. Liebe Grüße Ulrike
  6. Guten Abend werte Mitglieder, dies ist mein erster Beitrag im Forum. Ich habe lange überlegt ob ich ebenfalls etwas posten soll und ich habe mich schlussendlich dafür entschieden um einmal mit anderen MS-Betroffenen in Verbindung zu kommen Kurz zu meiner Krankheitsgeschichte: Vor einer Woche und 7 Jahren wachte ich in den Sommerferien (war damals noch ein Schüler) auf und mein ganzer Körper inklusive Gesicht war halbseitig gelähmt. Bald darauf kam die Diagnose MS und wenn ich mir meinen Start so ansehe und ihn mit anderen MS Kranken vergleiche, waren das schon sehr heftige Symptome. Glücklicherweise bildete sich stets alles zurück und ich schlug relativ gut auf Inteferon Beta an sodass ich in den letzten 5 Jahren nur 2 leichte Schübe hatte. (wobei einer vermutlich aufgrund der vielen Impfungen, die ich bekam rührte) Ich sehe der Zukunft trotz der Diagnose positiv entgegen (mit anfang 20 sollte man das auch ) Meine Neurologin prognostizierte mir anfang dieses Jahres einen milden Verlauf was meiner Psyche sehr gut getan hat. Meine sonstigen Therapiemaßnahmen sind großteils vegetarische Ernährung (viel Obst und Gemüse) und kein Rauchen. Ein großer Sportler bin ich zwar nicht, aber ich möchte wieder mehr für meinen Körper tun. Beruflich möchte ich nach dem Studium meine zwei Steckenpferde Jus und Bank verbinden. Beruflich sehe ich damit keine Schwierigkeiten, aber Partnerschaft und Familiengründung bereiten mir Kopfzerbrechen. Mir fällt es alles andere als leicht mit Frauen über meine MS zu sprechen, da ich Angst habe, man würde mich als schwach ansehen. Ich weiß wenn mich die Frau nicht trotz der Krankheit akzeptiert, dann hat sie mich nicht verdient, aber gewisse Gedanken lassen sich nur sehr schwer ausschalten... Ich freue mich eure Gedanken zu meinen Post zu lesen und ich bedanke mich in diesem Sinne an die gesamte Community für ihre Mitarbeit hier im Forum, denn ohne dieser gäbe es diese Möglichkeit nicht
  7. Extreme Müdigkeit

    Hallo an alle. İch bin 38 jahre alt weiblich. im jahr 2005 wurde bei mir nach paar krampf en im linken bein und arm Ms diagnostiziert. İch musste nie wirklich medikamente benutzen.im schadel mrt waren 2 - 3 herde zu sehen. İm rüxken nichts. Mein arzt meine das ist keine schlimme ms. Was natürlich in spateren jahren sich andern kann. So ich hatte all die jahre Fast nichts. İch muss gestehen dass ich seit jahren nicht beim arzt war. Jetzt habe ich plötzlich seit 7 monaten ununterbrochen müdigkeit. Egal wie lange ich schlafe. Odee ich neu aufgewacht bin. ich bin müde. Meine augen tun weh als ob ich 2 tage nicht geschlafen hatte und gähne standig. Und leider ist der alltag so mit 2 kinder sehr schwer. Kennt das jemand? Kann das das einzige symptom sein???? Blutbild ist ok. İch hoffe ihr könnt mir helfen. İch weiss einfach nicht ob bei einer leichten form von ms solch ein beeintrachtigendes symptom sein kann?? Vielen vielen dank im Vorraus. Hoffe auf viele an tworten. LG
  8. Verdacht auf MS

    Hallo zusammen, Ich bin 28 Jahre alt und w. Seit 1.5 Monaten habe ich ein Taubheitsgefühl im rechten Unterarm. Nach 2 Wochen ist das Taubheitsgefühl in den linken Unterarm gewechselt und bei rechten Arm war wieder alles in Ordnung. Das Taubheitsgefühl war dann auch zunehmend im linken Bein spührbar. Ein paar Tage später kam ein kribbeln in der linken Hand und dann auch in der rechten Hand hinzu. Das Taubheitsgefühl ist nicht immer da aber die Episoden an denen es kommt werden länger. Das Kribbeln ist ständig spührbar. Bei den Händen kam jetzt auch noch ein Zittern im Ringfinger hinzu das sich bei Anstrengung auf beide Hände ausweitet und verstärkt. Beim gehen kommt zunehmend ein Schwindel hinzu und eine Unsicherheit auf den Beinen. Mit den Augen habe ich beim Fokussieren Schwierigkeiten. Die Augen werden schnell müde und ich habe eine trübe Sicht. Ich habe auch Konsentrationsschwierigkeiten. Die Symptome werden aber zunehmend störender wie z.B Schmerzen an der linken Hand und am Handgelenk. Das MRT Kopf inkl. Kontrastmittel war unauffällig. Die Neurologin tippt auf Stress oder eine MS. Denkt aber eine MS sei unwahrscheinlicher.. Ich muss dazu auch sagen, dass bei mir Dezember- Februar bei der Arbeit oder auch privat viel los war. Eine Nervenwasseruntersuchung möchte die Neurologin bei mir noch nicht durchführen. Würdet ihr aber eine solche bei meinen Symptomen empfehlen? Hat jemand ein MRT von der HWS gemacht und darauf konnte man dann auf MS schliessen? Hatte jemand ähnliche Symptome am Anfang? Was würdet ihr mir empfehlen? Ich bin ziemlich verzweifelt da die Symptome einfach nicht weggehen und ich mich nicht besser fühle.
  9. Hallo zusammen. Kurz zu mir: Ich bin 27 Jahre alt und habe seit September 2018 meine Ms Diagnose. Ich habe momentan eine remittierend schubförmige Ms. Ich habe nun schon seit ca 2 Wochen wirklich extreme Schwächeanfälle, bei denen es sich anfühlt, als lösen sich alle Muskeln auf. Ich habe dann nicht mal mehr die Kraft eine 1L Wasserflasche zu halten. Begleitet wird dies durch Atemnot bei geringer Anstrengung und teils massiven Schmerzen in Beinenmuskeln, Arme. Am schlimmsten sind diese am Rücken und um den Brustkorb. Die schmerzen sind immer Seitengleich, wie gespiegelt. Es ist eine Mischung Brennenden und ziehenden Schmerzen, die mir auch mal Tränen in die Augen treiben. Zu meiner Medikation: ich bekomme 240-0-240 mg Tecfidera als Prophylaxe. Können diese Muskel Beschwerden von der Ms kommen? Kennt das jemand? Natürlich werde ich zu meiner Neurologin gehen, möchte mich hier bei Anderen Betroffenen aber mal umhören. LG
  10. Guten Abend! Ich habe im Juli letzten Jahres eine 5- tägige Cortisonstoßtherapie bekommen, welche mich ordentlich mitgenommen hat (rein körperlich, 5x1000mg auf 50kg Körpergewicht war nicht ohne). Seit dem habe ich immer wieder mit plötzlich eintretenden Kreislaubeschwerden zu kämpfen d.h. ich habe das Gefühl mein Blutdruck fällt urplötzlich ab, was er aber laut Messwerten nicht tut, und ich fühle mich wie "benebelt". Hinzu kommt dann oft ein Schwächegefühl im linken Bein ( dies war vom Schub betroffen). Bei Wetterumschwüngen ist es immer extrem. Kennt das irgendjemand und hat ähnliche Probleme mit dem Kreislauf?
  11. Hallo ihr Lieben, ich bin 42 Jahre alt und momentan weiß ich noch gar nicht, ob ich hier dazugehöre. Habe seit fünf Monaten eine wahre Odyssee hinter mir, aber ich erzähle mal der Reihe nach: Seit 2016 verschiedene Beschwerden der Erschöpfung, Schwindel, ich nannte es "Körperdepression", denn es fühlte sich an, als würde an manchen Tagen mich etwas niederdrücken, Bewegungen vielen schwer, Muskelschwäche. Ich konnte teilweise nur wenig arbeiten. Es wurde jedoch nichts gefunden und mit Stress erklärt. Juli 2019: Seltsamer Schwindel, dann Tage später eines Freitag Abends Doppelbilder links, aber nur recht leicht. Sonntag dann starker Schwindel starke Doppelbilder, Montags ging ich ins Krankenhaus, auf dem MRT und CT wurde nichts gefunden außer leichte Marklagerläsion. Nach zwei Tagen noch einmal MRT mit Kontrastmittel, ein kleiner ca 2mm Punkt wurde rechts im Gehirn gefunden, als man gezielt die Stelle absuchte. Er war aber nicht mit KM angereichert. Es folgten alle möglichen Untersuchungen, ich fühlte mich wie von Aliens entführt . Liquor wies Oligoklonale Banden auf, sonst nichts, im Blut alles ok, Gefäße auch in Ordnung, TEE- Herzecho, EKG, alles in Ordnung. Die Oligoklonalen Banden wurden mit einer abgelaufenen Krankheit vor fast 40 Jahren in Verbindung gebracht. Also Diagnose: Ischämie August 2019: Plötzliche Verschlechterung der Sicht, starker Drehschwindel, Gangunsicherheit und Ohnmachtsgefühl brachten mich nach einem Monat wieder ins Krankenhaus auf die Stroke-Unit, da ich ja der Meinung war, ein Schlaganfallpatient zu sein. Die Krankheit fühlte sich aber nicht abgelaufen, sondern sehr aktiv an!!! Das war mein Problem. Ich fühlte mich sehr verunsichert und hatte Angst. Die Augenbilder waren jetzt auf allen Seiten doppelt, die Erschöpfung wurde immer schlimmer. Diagnose: Panikattacke, da im MRT kein Hinweis auf eine weitere Ischämie gefunden worden war. Man schickte mich zum Psychiater. September 2019: Zuweilen fühlte ich wie eine Brille um die Augen herum, eine Art pelziges Gefühl, wie wenn gerade eine Zahnarztspritze zu wirken beginnt. Mein linker Arm wurde oft schwer, die Augenbilder spielten Katz-und Maus mit mir -> mittlerweile glaubte ich sogar den Ärzten, dass es eine Angststörung war. Und ja, ich hatte Angst! Es passierte ja wirklich etwas in mir. Permanent. Das erforderte wirklich gute Nerven... Oktober 2019: Kuraufenthalt, ich konnte kaum die Treppen steigen, musste bei kleinen Bewegungen schnaufen und litt an einem dreifachen Schwindel (Kopf-Augen-Körper), das heißt die Augenbilder begannen zu schwanken, im Kopf drehte sich alles und meine Handbewegungen schienen verzögert. Zwei mittlere Zehen wurden öfter weiß und anschließend blau, wenn ich sie erwärmte. Man hielt mich für den ausgeborenen Hypochonder und ich war verzweifelt - wenn ich auch sicher war, dass man sich so etwas Gravierendes nicht einfach einbilden kann. Mit der bestehenden Diagnose musste das bedeuten, dass mein Körper dauernd Schlaganfälle übt. Ich konnte abends nicht zum Essen gehen, da ich kaum sitzen konnte, so schwindelig und schwach war ich. Den Neurologen in der Kurklinik frage ich, ob es nicht doch MS sein könnte, da es prinzipiell nicht ausgeschlossen worden war, aber er war total genervt von mir. Da mich dort alle belächelten, erzählte ich nichts mehr. November 2019: wieder Stroke-Unit wegen starken Symptomen, Ohnmachtsgefühl, linksseitige Armschwere, taube Wange. Mittlerweile kennt man mich dort . Sie kümmern sich sehr um mich, da sie mich jetzt für hoffnungslos hypochondrisch halten, MRT mit KM ergibt lediglich, dass die Läsion mittlerweile vernarbt, aber nicht kleiner geworden ist. Wieder keine Anreicherung mit KM. Endlich bekomme ich einen Therapieplatz bei einem sehr guten Psychologen -> seine Meinung: es sei physisch Dezember 2019: leichte taube Gefühle um den Steiß herum, linker hinterer Oberschenkel, Taubheit auf Wange bleibt von Nasenflügel nach links. Die Doppelbilder werden allmählich besser. Meine Schwester, die auch MS hat, erzählt ihrem Neurologen von mir, dieser ist alarmiert und bietet eine weitere Untersuchung an, da er Zweifel an der Diagnose Ischämie hat. Ein weiteres MRT mit Kontrastmittel für HWS und BWS steht in zwei Wochen an. Danke, dass ihr bis hierher gelesen habt. Gestern habe ich gegoogelt nach diesen weißen Zehen... Plötzlich fiel mir ein, dass meine Beschwerden immer zur Periode schlechter werden. Das wäre ja bei einer Ischämie wohl nicht der Fall. So stieß ich auf dieses Forum. Irgendwie fügte sich dann alles zu einem großen Puzzle für mich. Meine Fragen an euch Erfahrene: Hört sich meine Geschichte für euch nach MS an? Kann es sein, dass man es im MRT wiederholt nichts findet? Die Oligoklonalen Banden machen mich stutzig. Der Verlauf ist auch nicht typisch für eine Ischämie dieser Mini-Größe. Ich würde gerne eure Meinungen hören, da ich selbst sehr verunsichert bin, da man das meiner Psyche zuschreibt. Und dann ist da noch das Bedenken, immerhin wäre das in 5 Monaten schon das 3. Mal Kontrastmittel.... MS wäre auch eine Antwort auf zwei Jahre diffuse Beschwerden, für die es keine Diagnose gab. Ich danke euch für die Mühe und verbleibe mit lieben Grüßen, Maeva
  12. Hallo ihr Lieben. Das ist das erste mal, das ich hier reinschreiben und bin ziemlich verunsichert. Ich habe mit MS noch nicht so viele Erfahrungen gemacht. Habe die offizielle Diagnose seit April 2019. Obwohl ich seit Oktober 2018 die ersten Beschwerden hatte. Naja aber jetzt zum Thema.. :) Ich habe seit Sonntag/Montag ein komisches Gefühl im rechten Oberschenkel, ich kann dieses Gefühl nicht sehr gut beschreiben, weil es sich einfach komisch anfühlt. Auf einer Art tut es irgendwie weh bei Reibungen der Hose und bei Berühungen, z.B Kalte Hände da zuckt bei mir sofort alles zusammen, was ich sonst nicht habe. Im nächsten Moment fühlt es sich wieder wie ein Brennen an. Es mag sich vielleicht echt blöde anhören, aber ich kann dieses Gefühl nicht einordnen. Was genau das für ein Gefühl ist. Habt ihr sowas schonmal gehabt ? Liebe Grüße Melissa, 26 Jahre, aus Bochum. :)
  13. Blasenentleerungsstörung

    Hallo Ihr Lieben, ich bin 25 Jahre alt und seit 3 Monate wurde bei mir "offiziell" MS diagnostiziert. Ich mache seit 3 Monaten (Juni 2019) eine Basistherapie mit Copaxone PEN 40 mg. Jetzt seit einigen Tagen fällt mir immer mehr auf, dass ich Probleme mit meiner Blasenentleerung habe. Ich bin schon immer ein Mensch der sehr oft auf Toilette gehen muss, aber seit einigen Tagen habe ich das Gefühl, dass sich meine Blase beim 1. Mal auf Toilette gehen nicht vollständig leert. Sobald ist dann aus dem Bad gehe verspüre ich gleich wieder einen Harndrang. So brauche ich jeden Abend 3 Anläufe /Toiletten) um endlich schlafen zu können. Nun meine Frage: Ist dies vielleicht eine Folge eines Schubes oder sind dann einfach "Ausfallerscheinungen bzw. Einschränkungen" die im Laufe der Zeit mit MS kommen? Ich habe keine Schub bemerkt. Macht sich dieser immer bemerkbar oder kann er auch im "Hintergrund" stattfinden, ohne dass man etwas mitbekommt? Kann man diese Blasenentleerungsstörung irgendwie trainieren? Vielleicht habt Ihr vielleicht ähnliche Dinge erlebt oder könnt mir weiterhelfen?
  14. Hallo, liebe Forum Teilnehmer Ich habe einige Fragen fange aber erstmal klein an und werde keinen Roman schreiben. Ich habe einen frischen Schub und der sitzt im Kleinhirn meine Frage dazu ist, ob Entzündungen im Kleinhirn sich wieder zurück bilden und man wieder so wird bevor der Schub aufgetreten ist? Ich weiß ja nicht ob es ein Unterschied ist ob man im Kleinhirn Vwrletzngen hat oder im Haupthirn rechts und links. Ich würde mich über Antworten freuen liebe grüße Janine
  15. Hi Ich habe eine frage zum spritzen. Ich habe das Gefühl dass ich Bauch Probleme bekomme wenn ich den Bauch zum spritzen benutze. Nicht immer. Aber kam vor. Hab ich vielleicht zu tief unten gespritzt? War sie zu kalt? Kann das Auswirkungen haben? Sind Druck Gefühl und mal Verstopfung mal Durchfall. .. Und schwindel Kreislauf und herzstolpern. Kein Flush! Zudem habe ich bemerkt dass vor und während der Regel starke Änderungen da sind. Ich habe es sehr mit dem Kreislauf und auffällig herstolpern. Erst seit ms. Und bin eingeschränkt mit schub artigen Symptomen. Beine nicht belastbar. Kennt das noch wer? Ersteres macht mir große Gedanken und ich hab angst was falsch zu machen. Finde auch kaum stellen teilweise. So viele Verhärtungen. .. Liebe grüße
  16. Hallo an alle! Ich schreibe hier zum ersten Mal einen Beitrag ins Forum. Nachdem ich im Juli 2018 meine Erstdiagnose MS nach einem Schub bekommen habe, habe ich viel bei aktiv-mit-ms gelesen und mich auch hier über die Krankheit informiert. Heute wollte ich einfach mal über meine ersten Erfahrungen mit Tecfidera berichten, da ich in vielen Foren nur Berichte mit negativen Erfahrungen gelesen habe und Leuten die eventuell neu auf Tecfidera eingestellt werden, die Angst nehmen will. Ich muss dazu sagen, dass ich selber Arzt bin und mich vor der Entscheidung, welches Medikament es sein soll, viel über die verschiedenen MS-Medikamente belesen habe. Ich habe mich dann im Juli auf Grund der oralen Einnahme und nach Empfehlung der Ärztin in der MS-Ambulanz (Klinikum rechts der Isar, Technische Universität München) für Tecfidera entschieden. Und Ende Juli damit begonnen. Ich habe mit einem leicht geänderten Schema begonnen. In der ersten Woche habe ich 120mg-0-0 (also die Starterdosis nur in der Früh) eingenommen. In der zweiten Woche habe ich dann auf 240mg-0-120mg erhöht und in der dritten Woche bin ich dann auf die reguläre Erhaltungsdosis von 240mg morgens und 240mg abends gegangen. Welche ich jetzt seit knapp drei Wochen einnehme. In der Früh nehme ich die Tabletten zusammen mit meinem Frühstücksmüsli (mit Milch) ein, abends ganz normal mit oder nach dem Abendessen. Ich muss euch sagen, dass ich gleich nach der allerersten Tabletteneinnahme (120mg, nach ca. 3 Stunden) eine ordentliche Flush-Symptomatik bekommen habe, welche ca. eine Stunde angehalten hat. Ursache ist hierfür eine kurzzeitige entzündliche Reaktion der Gefäßen, meist im Gesicht, Dekolleté. Ich habe dann einfach an den folgenden Tagen eine halbe Tablette Ibuprofen 400 bzw. aktuell eine ASS 100 eingenommen und deren antientzündliche Wirkung ausgenutzt. Und ich kann euch sagen, dass dies auch meine erste und letzte Flush-Symptomatik war. Das einzige was ich manchmal bemerke ist ca. 3 Stunden nach der Frühstückseinnahme ein leichtes Haut-Bitzeln im Gesicht, was ca. 10-15 min anhält, jedoch ohne Rötung. Aber oft merke ich auch gar nichts. Magen-Darm technisch habe ich auch gar keine Probleme und ansonsten habe ich auch keine Nebenwirkungen bisher verspürt. Auch mein erstes Kontroll-Labor war unauffällig. Was ich ich noch sagen muss, dass ich zusätzlich morgens und abends Propicum (Propionsäure) dazu nehme (ob es was bringt, ist dahingestellt; schaden tuts nix). Mein Fazit: auch Tecfidera kann gut vertragen werden; ich werde gerne im weiteren Verlauf berichten, ob sich etwas geändert hat (Nebenwirkungen, Laborveränderungen etc.). Natürlich auch wie sich Tecfidera auf MS-Verlauf auswirkt..... ich hoffe natürlich positiv!!!! Ciao Andreas
  17. Hallo, ich bin neu hier. Habe lt.der Ärtze das o.g. Krankheitsbild. Habe seit 16 Jahren MS.Meine li.Gesichtshälfte ist komplett taub, sowohl außen als auch im Mund-Innenraum. Dauerdruck bzw extremer Spannungsschmerz mit einzelenen Schmerzattacken. Zähne putzen,viel reden...machen mir zu schaffen. Habe nun 5 Tage Cortison bekommen. Hat hier jemand ähnliche Symptome?? Ich möchte nichts unversucht lassen, etwas dagegen zu tun. Vielen Dank
  18. MS und Diäten

    Hallo meine Lieben, bin seit einem halben Jahr KIS (klinisch isoliertes Syndrom) erkrankt. Benutze seitdem auch Copaxone 40mg, 3x (woche). Allerdings nimmt meine Taubheit an beiden Armen seit 4 Monaten nicht ab und dazu kommt auch noch die ständige Benommenheit, weiß gar nicht wie ich das beschreiben soll (kein richtiger Schwindel, kommt aber einem so vor wie Schwindel). Diese Benommenheit ist allerdings erst seitdem da, als ich mit Copaxone angefangen habe. Nun wollte ich meine Ernährung frühzeitig umstellen, bevor noch mehr passiert (leicht gesagt bei MS, ja). Im Internet stehen ja so viele verschiedene Diäten, Fleischlos, viel Fleisch ? Dr. Terry Wahls diät, Swanks Diät... usw. Nun wollte ich mal nach eurer Meinung fragen, ob, und wie Ihr eure Diäten gestaltet? Hat sich was an eurer MS geändert? Ich weiß die Krankheit kann man nicht heilen, aber vorbeugen, dass schlimmeres passiert (hoffe ich nunmal). Höre leider in meinen Bekantenkreiss nur schlechtes über diese Krankheit und bekomme echt Angst und Psychische Probleme dadurch :(. Danke für eure Antworten im Voraus. Lg Tolga
  19. Weniger hirnvolumen??

    Hallo ihr Lieben.... kann mir bitte jemand kurz erklären was es mit dem hirnvolumen auf sich hat ?? mrine Neurologin meine heute am Telefon das sich mein hirnvolumen Seit dem letzten Mal verringert hat .. und das wir es in 8 Monaten nochmal machen müssen ... danke bea
  20. Drei Flash nacheinender.

    Hallo, seit 2007 spritze ich Copaxone, seit rund 3 Jahren die mit 40mg. Flashs hatte ich in dieser Zeit vielleicht drei mal. Am 13.03. hatte ich nach dem Spritzen einen Flash mit starken Rückenschmerzen und Blutdruckanstieg. Am 16.03. kam der nächste Flash mit starkem Brechreiz starkem Stuhldrang und wieder den gleichen, sehr starken Rückenschmerzen. Ich bin dann zwei Tage später zum Neuro, er meinte es wäre einfach Zufall, dass zwei Flashs nacheinender kommen, und ich sollte eine kleine Spritzenpause machen. Nun habe ich gestern , am 30.03 wieder gespritzt, und schon wieder kam ein Flash mit sehr starken Rückenschmerzen, und es diesmal viel länger gedauert bis alles vorbei war. Im Moment bin ich ziemlich ratlos was ich nun machen soll, der Neuro ist auch nur eine kleine Hilfe. Vielleicht hat jemand von Euch ein paar Ratschläge. Vielen Dank schonmal Gruß Keith
  21. Hallo zusammen, da ich durch dieses blöde Symptom-Gegoogle stark verunsichert bin, wollte ich mich einfach mal hier austauschen. Kurz zu mir: männlich, 36 Jahre alt. Im Dezember 2017 bin ich morgens mit einem steifen Nacken aufgewacht und Verspannungen in Nacken und Schulter. An und an Taube Finger (kleiner und Ringfinger in der rechten Hand). Erstmal nix bei gedacht, da ich seit Jahren Probleme mit der HWS habe (Bürotätigkeit und in der Familie normale Problematik). Als es net weg ging nach nach ein paar Wochen ging es doch zum Orthopäden und von da ins MRT. Diagnose dann im Februar: Bandscheibenvorfall HWK 5/6 lateral bis rechts foraminal mit Verdacht auf Irritation der rechtsseitigen C6 Wurzel und daraus resultierender relativer Spinalkanalstenose. Seitdem hab hab ich ein paar Massagen bekommen und mein Fitnesstraining 4x die Woche soll ich auch weiter machen. Anfang März schliefen mir dann jede Nacht mehrmals kleiner und Ringfinger ein - in beiden Händen. Das wurde immer schlimmer. Seit 2 Nächten aber wieder besser. Tagsüber hatte ich nur selten Kribbeln. Heute ist endlich ganz weg. Was ich sehr gut finde, aber andererseits vielleicht auf einen Schub der MS deutet? Leider habe ich den Fehler gemacht, das Kribbeln zu googeln und bin auf die MS Symptome gestoßen. Gegoogelt habe ich deswegen, weil laut dem MRT Befund (besprochen mit MRT Arzt, Orthopäden und Neurochirurg) eigentlich nur ein Kribbeln im rechten Daumen und Zeigefinger haben dürfte. Dabei kamen dann auch die Sehstörungen. Da ist mir eingefallen, dass ich die letzten Jahre immer mal wieder (unterschiedliche) Sehstörungen habe. Beim allerersten Mal vor 10 Jahren war es, als wenn eine Kamera plötzlich zur Seite kippt. Damals hat weder ein Hirn MRT noch der Augenarzt was gefunden, wurde auf Stress und Psyche geschoben. Hat auch gepasst, da ich wirklich viel Stress hatte/habe. Seitdem habe ich ab und an immer unterschiedliche Sehstörungen, diese sind aber meist nach wenigen Sekunden bis Minuten weg. Mal sehe ich plötzlich leicht verschwommen, mal ist exakt ein halbes Auge weiß-milchig blind wie in der Mitte durchgeschnitten. Aber das sind immer einmalige Ereignisse in den letzten 10 Jahren...die sind dann auch nicht mehrmals am Tag oder in der Woche. Hab das dann immer auf HWS und/ oder Stress geschoben. Mein googeln sagt mir auch, dass das keine Sehnerventzündung ist wie bei MS da dann ja Symptome dauerhaft sind, also über mehrere Tage/Wochen. Was meint ihr ihr denn wenn ihr das lest? Mache ich mich nur unnötig verrückt? Vielleicht könnt ihr mir ja mit euren Erfahrungen helfen. Ich werde auf jeden Fall in diesem Leben nie wieder irgendwelche Symptome googeln...da kommt man echt von nem Schnupfen ins Grab... Bereits vorab vielen Dank für Euer Feedback und einen tollen sonnigen Sonntag VG Aikon1981
  22. War das ein Flush?

    Hallo zusammen, ich bin dann letzte Nacht mal in der Notaufnahme gelandet :( Hatte gestern Abend gegen 21:30 Uhr Copaxone gespritzt, danach war alles gut. Erst eine Stunde später merkte ich, dass ich mich irgendwie komisch fühlte. Noch eine Stunde später, lag ruhig auf dem Sofa, ging es dann los, mir ist im Liegen schwarz vor Augen geworden, Kribbeln überall und kalter Schweiß. Bin dann erstmal ins Bett. Da wurde es dann noch schlimmer, mein Herz raste wie verrückt und meine Muskeln waren am ganzen Körper am zucken. Ich hab gekrampft wie bei einem epileptischen Anfall. Mein Kiefer schmerzt immernoch. Trotz dass ich versucht habe, mich zu entspannen und ganz ruhig zu atmen. Da ich seit Jahren leichte Herzrhythmusstörungen habe und seit der Stoßtherapie noch schlimmer sind, habe ich eine leichte Betablocker genommen. Wurde aber nicht besser. Ruhepuls lag bei 112. Das ganze ging dann ca. eine Stunde und dann hab ich meinen Dad angerufen der mich sofort ins Krankenhaus gebracht hat. Die haben mich ans EKG angeschlossen, Blutdruck gemessen und Blut abgenommen. Ergebnis, erhöhter Puls (ach echt?!) und Blutmangel. Ich solle zum Hausarzt und Gynäkologen um das abchecken zu lassen. Habe ein pflanzliches Beruhigungsmittel bekommen und dann ging es allmählich wieder. (Habe mir das Zeug grad im Internet bestellt, BACH Original Rescue Tropfen alkohohlfrei. Falls einer von euch Interesse an einem pflanzlichen Beruhigungsmittel hat. Bei mir hats gut geholfen, da sind wohl nur Bachblüten drin.) Hatte einer von euch das schonmal so spät nach dem Spritzen? Und dann für so lange? Man hatte mir gesagt, dass wenn ein Flush kommt, dieser direkt nach dem Spritzen kommt und nur ein paar Minuten anhält. Ich dachte gestern ich müsste sterben. Und ich bin eigentlich keine, die wegen jedem Scheiß gleich in Panik gerät und zum Doc rennt. Aber das heute Nacht, hat mir richtig Angst gemacht. LG Nina
  23. Unruhiges Bein

    Hallo, Habe in Ruhephasen einen extrem unruhigen Fuß! Wenn ich z.b im Bett länger liege bevor ich einschlafe, kann ich einfach meinen linken Fuß nicht ruhig halten weil er mich verrückt macht und wenn es erst soweit ist fällt das schlafen um so schwerer! Der linke Fuß ist auch immer kälter als der andere! Das macht mich echt verrückt! Kennt jemand das Problem und hat irgend jemand einen Tipp was man dagegen machen kann?! Wäre für Antworten sehr dankbar! LG
  24. sehr warme Handinnenflächen

    Hallo! Ich habe meine MS Diagnose 2013 bekommen und Spritze Avonex. Seit einigen Tagen habe ich immer wieder sehr warme Handinnenflächen. Meine Frage wäre, ob das jemand von euch auch hat, bzw. ist das ein Symptom oder ein Schub? Vielen Dank! Liebe Grüße Martina