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Found 9 results

  1. Symptome nach Avonexspritze!!

    Hallo, ich nehme seit rund 2 Monaten Avonex und mir ist aufgefallen, dass ich nach jedem Sprizen 'Symptome' bekomme, dh. die Gliedmaßen meiner linken Körperhälfte werden total schwach und tun weh. Das Ganze hält sich 1-2 Tage. Links war die Seite, die bei meinem ersten Schub sehr schwer betroffen war, danach hatte ich auch Spastiken dort. Sonst vertrage ich Avonex sehr gut, keine Kopfschmerzen oder so. Kann mir jemand helfen? Mich beruhigen? Oder muss ich mir jetzt ernsthaft Sorgen machen?? LG!
  2. 1000 und eine Frage

    Dann stelle ich mich mal vor... Ich bin 27 und wurde im Februar diagnostiziert. Scheinbar ein klinisch isoliertes Syndrom (CIS), das gut mit Kortison (Urbason?) behandelt wurde und im Nachhinein kann ich auch sagen, dass es der massive Stress war, der den Schub ausgelöst hat. Ich hatte neuropathische Schmerzen, Spastiken, Paralysen auf der ganzen linken Seite, Ataxie, Sehschwäche, Taubheit. Angefangen hat es mit Ataxie und enormem Schwindel + Gleichgewichtsverlust. Die Ärzte dachten erst, es wäre ein Schlaganfall... Ich spritze jetzt seit 2 Wochen Avonex und habe Angst, dass ich zu spät damit angefangen habe. Stimmt es, dass Avonex erst nach 6 Monaten wirkt? Ich habe außerdem seit 4 Wochen extremen Haarausfall - die fallen mit der ganzen Wurzel aus, büschelweise, und ich habe bald keine Haare mehr auf dem Kopf. Ist euch da etwas bekannt im Zusammenhang mit Gabapentin, Baclofen oder Avonex? Mein größtes Problem ist, dass ich damit gar nicht zurecht komme. Ich habe ziemlich oft das Gefühl, dass es einfach zu viel wird, und denke daran, einfach aufzugeben, am besten einfach gar nicht mehr aufzuwachen. So bin ich eigentlich gar nicht. Mein ganzer Alltag ist plötzlich voller Angst. Angst vor dem nächsten Schub, Angst vor dem KH, Angst vorm Kortison und davor, von meinen Freunden und meiner Familie nicht mehr als der Mensch, der ich war, gesehen, sondern bemitleidet zu werden. Ich glaube, ich habe eine schlimme Depression. Ging es anderen ähnlich? Gibt es etwas, das dagegen hilft? Ich habe jetzt, nach meinem ersten Schub, ein halbes Jahr gebraucht, bis es mir wieder gut ging. Durch das Kortison habe ich 15 kg zugenommen, mein Gesicht war zeitweilen so zugequollen, dass ich kaum noch Gesichtsmimik besaß. Gibt es bessere Präparate als Urbason? Hat jmd ähnliche Erfahrungen gemacht? Nachdem ich gerade mit dem Bachelor fertig geworden bin, stehe ich jetzt vor der Entscheidung, für meinen Master sehr weit weg zu ziehen (4h), da das, was ich machen möchte, hier nicht angeboten wird. Der Stress ist enorm, die ganzen Termine, die Ärzte, das Studium, der Umzug - und ich breche fast zusammen, wenn ich nur daran denke. Dort kenne ich niemanden, was wird denn sein, wenn ich dort den nächsten Schub habe? Ich mache irgendwie mein ganzes Leben davon abhängig, kann es aber auch nicht einfach ausblenden. Ich weine ziemlich oft, aber meine Mutter spielt es runter, ich kann sie nicht wirklich dazu bewegen, sich mal eingehend damit zu beschäftigen. Wie habt ihr euren Familienmitgliedern "beigebracht", wie ihr euch fühlt? Und wie habt ihr euch gefühlt? Ich habe außerdem ein online-Tool zur individuellen "Vorhersage" des Krankheitsbildes benutzt und gesehen, dass die Wahrscheinlichkeit hoch ist, in den nächsten Monaten einen weiteren Schub zu bekommen. Hat jemand Erfahrung damit? Da steht, dass meine Wahrscheinlich auf den nächsten Schub ziemlich hoch ist, und jetzt drehe ich natürlich total am Rad. Wozu umziehen und immatrikulieren, wenn ich dann ohnehin wegen dem Schub abbrechen oder noch mal von vorn beginnen muss? https://www.slcmsr.net/public/login.do Als ich ins KH kam, wurde nur ein Kopf-MRT gemacht. Noch dort habe ich extreme Rückenschmerzen bekommen, und seither springen meine Brustwirbel täglich bis wöchentlich wieder raus, dabei hatte ich vorher nie etwas. Meine Ärzte wollen aus Kostengründen kein Wirbelsäulen-MRT machen und ich wollte euch mal fragen, wie das bei euch so war und ob es ratsam ist, eines zu machen? Mein letzter Arzt (bereits gewechselt weil inkompetent) meinte, ein MRT von der Wirbelsäule würde an der eventuellen Läsion dort auch nichts ändern. Und am wichtigsten: Ich habe seit 4-5 Tagen ganz leichte neuropathische Schmerzen im rechten Arm (sonst nichts!). Meint ihr, ich soll das aussitzen, oder zum Arzt? Ich habe mittlerweile den absoluten Horror vor Ärzten, KHs und Kortison, und frage mich, in wie weit die mir damit überhaupt helfen könnten? Wird es gefährlich, wenn ich nicht gehe? Ich danke euch im Vorfeld schon mal für eure Antworten!!!
  3. Hallo zusammen! Ich wollte bei euch mal nachhören, ob jemand auch Erfahrungen mit allergischer Reaktion(Nesselausschlag) nach der Copaxone-Injektion gemacht hat. Kurz zu meiner "Geschichte": habe nach 5 Jahren Betaferon auf Copaxone gewechselt, weil die Nebenwirkungen unerträglich wurden. Nach 2 Monaten Cop (gut vertragen) gab es dann eine Pause wegen Schwangerschaft und Stillzeit (wo es mir supergut ging!). Jetzt habe ich mit Cop 40mg wieder angefangen. Die erste drei Spritzen war alles ok, bei der vierten Injektion am Freitag bekam ich schweren Nesselausschlag, Atemnot und Juckreiz überall , was auch (trotz Intervention des Notarztes) noch stundenlang anhielt. Heute dann der weitere Versuch, um zu schauen, ob es wirklich am Cop lag- was soll ich sagen, das gleiche gleich noch mal - ein Glück habe ich in der Praxis gespritzt... Mich würde interessieren, ob jemand ähnliches durchgemacht hat - und welche Konsequenz ihr gezogen habt. In Rücksprache mit dem Neurologen wird Cop nun wegen schwerer Unverträglichkeit abgesetzt, und es stehen Avonex (wegen nur 1x die Woche ) und Aubagio im Raum. Hat halt alles sein für und wider. So, sorry, jetzt ist der Text doch was länger geworden. Freu mich über Erfahrungsaustausch mit euch! LG, Emy.
  4. Hi zusammen, Ich bin gerade bei meinem ersten Versuch (nach meiner MS -Diagnose von letzter Woche) grandios gescheitert, einen Neurologen für die Weiterbehandlung nach dem Krankenhausaufenthalt zu finden. Daher die naheliegende Frage: darf denn der Hausarzt auch Avonex verschreiben? Hat jemand von euch da Erfahrung? :D Viele Grüße LuckyLucy
  5. Hallo Ihr Lieben, Als Kuckucksei wegen meiner künftigen Spritzerei mit Avonex, bin ich vielleicht falsch hier im Forum, aber irgendie haben es vom genannten Interferon die Hersteller nicht geschafft, ein Forum zu bilden .... So hoffe ich nun auf Antworten anderern Usern, die von sonstigen Foren abtrünnig wurden und hier gelandet sind. Wir müssen ja muskulär spritzen, ich weiss es gibt auch da verschiedene Stellen. Was sind Eure beliebtesten Einstichstellen, resp. wo schmerzt es am wenigsten, bildet am wenigsten Reizungen oder birgt am wenigsten die Gefahr eine Ader oder Nerv zu treffen? Wie tief übrigens mit dem Penn, ist dies beim Penn regulierbar? Danke Euch im Voraus Silvie
  6. Hallo ihr Lieben, mir liegt heute was im Magen wo ich euch mal über eure Erfahrungen befragen möchte. Ich hoff ich bin hier jetzt richtig mit diesem Thema. Also heute um fünf kommt das erste mal meine "MS Schwester" ztu mir und wir beginnen mit der Avonex Spritze nachdem ich mit Copaxone nicht so doll klar kam. Jetzt hab ich aber schon die wildesten Sachen gelesen das es einem nach dem Spritzen so dreckig geht mit Schüttelfrost und allem drum und dran. Muss ich mir das jetzt wirklich so vorstellen das ich heute abend nach der Spritze flach liege und mich heute erst mal um nichts mehr kümmern kann? Ich hab noch eine Packung Ibu800 dazu bekommen, hilft das nicht immer wenn man die dazu nimmt? Vielleicht für machen eine blöde Frage weil man ja nicht drum rum kommt etwas zu machen. Aber ich mach mir da wirklich Gedanken ob ich jetzt erst mal jeden Sonntag ausser Gefecht gesetzt bin auf Grund dieser Medis? Lg und danke schon mal für eure Antworten, Ramy.
  7. Hallo, mein Name ist Ramona. Ich bin 29 Jahre alt und habe mich jetzt doch durchgerungen mich hier anzumelden und MS nicht weiter von mir wegzuschieben. So blöd wie es klingen mag, aber bis jetzt war Verdrängung immer ein grosses Talent von mir. Ich hatte meinen ersten Schub und die Diagnose MS vor zehn Jahren. Da hatte ich Taubheit in beiden Beinen und nach diesem Schub lange nichts mehr. Im Februar diesen JAhres bekam ich dann eine Sehnerventzündung, war drei Tage stationär im KH für Cortisoninfusionen. Die lezten zwei Monate habe ich Copaxone gespritzt, kam damit aber überhaupt nicht zurecht. Jetzt stelle ich um auf Avonex. womit ich am Sonntag beginnen werde. Nachdem was ich hier so gelesen habe graut es mir davor aber jetzt schon wieder. Bei meinem Neurologen hat das heute nicht so dramatisch geklungen als die Erfahrungsberichte im Internet. Ich hoffe ich finde hier einige Informationen die mir helfen MS besser zu akzeptieren und viele nette Leute zum austauschen. Lg, Ramy.
  8. Hallo zusammen, Ich bin neu hier und hoffe es gibt jemanden der mir helfen kann. Nov.2011 wurde die Diagnose MS gesichert. Anfang Dez. fing ich an Avonex zu spritzen. Die Nebenwirkungen hielten sich wirklich in Grenzen. Etwas Temperatur am morgen. Sonst war alles super. Ende Jan.2012 stellte man bei einer Routineuntersuchung Leberwerte (GOT 600, GPT 1300, GGT 95) fest. Mit gings allerdings gut. Beschwerden hatte ich keine. Bis heute haben sich diese Werte nicht wieder normalisiert. Gehe seitdem wöchentlich zur Kontrolle. Mal gehen sie runter am 200. Dann wieder hoch bis 800. Ich werd noch verrückt. Avonex hab ich seit Ende Jan. nicht gespritzt. Und meine Idee, dass die Pille auch mit Schuld wäre, hat sich auch nicht richtig bestätigt. Gibt es hier irgendjemanden der ähnliche Erfahrungen gemacht hat? Mein HA ist ratlos. Vor Sorge und Unsicherheit steht bestimmt der nächste Schub schon vor der Tür.
  9. Hallo alle zusammen!! Ich hoffe, es geht Euch einigermaßen gut und ihr seid bei diesen Temperaturen nicht irgendwo festgefroren!! In den nächsten Wochen werde ich eine wichtige Entscheidung treffen müssen, bei der Ihr mich etwas unterstützen könnt, wenn Ihr mögt. Das wäre lieb von Euch!! Es geht um Folgendes: Ich spritzte 7 Jahre Cop, hatte in dieser Zeit keinen Schub mehr. Dann 2009 kam doch wieder ein Schub, der mein linkes Bein außer Gefecht setzte. 2010 und 2011 jeweils ein leichterer Schub. Und jetzt schon wieder einer. 2011 sagte mein Neuro, daß ich evtl das Medikament wechseln sollte. Ich wollte Cop aber eine letzte Chance geben, die es durch den aktuellen Schub allerdings verspielt hat. Mein Neuro erwähnte seinerzeit Fingolimod (mit dem Hinweis, daß er - im Mai 2011 - noch keine Erfahrung damit hat. War ja ganz neu am Markt). Oder evtl. einen Wechsel von Cop auf ein Interferon. Diesen Wechsel bezeichneten 2 Neuros, die auf dem Gebiet der MS sehr erfahren sind und mit denen ich letztes Jahr auf Veranstaltungen sprach, als einen guten Versuch, der durchaus was bringen könnte. Letzte Woche, als ich bei meinem Neuro im Infusionszimmer saß, schaute er kurz rein und meinte im Vorbeigehen, daß evtl. Fingolimod was für mich wäre. Das besprechen wir aber erst am Aschermittwoch. Mir geht es jetzt so, daß ich (noch) keine Eskalationstherapie möchte, bevor ich nicht ein Interferon als weiteres Basismedikament ausprobiert habe. Eine Arzthelferin meines Neuros gab mir eine Tüte mit Infomaterial zu Interferonen mit (Extavia, Avonex, Rebif). Und ich machte mich fast eine ganzen Tag im Internet schlau. Ich kam zu folgenden Ergebnissen: Es gibt Beta-Interferon 1a und Beta-Interferon 1b. Ersteres soll angeblich etwas besser verträglich sein, da es zu einem größeren Teil aus Säugetierzellen hergestellt wird (oder so ähnlich). In einem Artikel sprach man sogar davon, daß mit Beta-Interferon 1a die MS langsamer voranschreitet als beim Typ 1b. Ich habe zwar den leisen Verdacht, daß diese Aussagen evtl. von der Pharmaindustrie beeinflußt sein könnten, da ich die Seite, von der ich diese Aussage habe, wiederum auf eine Hersteller des Typs 1a zurückverfolgen konnte, aber ich habe für mich die Entscheidung getroffen, daß ich ein Beta-Interferon 1a möchte. Da gibt es nun zum einen Avonex, zum anderen Rebif. Avonex donnert man sich einmal wöchentlich intramuskulär in den Oberschenkel (da war bei dem Info-Material meines Neuros sogar eine schöne DVD dabei, wo das genau beschrieben ist), Rebif 3mal wöchentlich subkutan, so wie Cop. Nun habe ich von 2 guten Bekannten gehört, daß sie Avonex total schlecht vertrugen und es wieder absetzten. Mein Herz schlägt im Moment daher notgedrungen für Rebif.... Also werde ich am Aschermittwoch meinem Neuro die Frage stellen. ob er mich auf Rebif umstellt, da ich noch keine Eskalationstherapie möchte. Außerdem liegen mir noch nicht genügend Erfahrungen mit Fingolimod vor. So wie ich meinen Neuro kenne, wird er mir Rebif verordnen, wenn es medizinisch vertretbar ist. Allerdings würde es mir mehr Sicherheit geben, wenn Ihr Euch auch schon mal mit einem solchen Wechsel befaßt habt bzw. ihn sogar vorgenommen habt. Wie sind Euere Erfahrungen damit? Klar, so gut verträglich wie Cop ist ein Beta-Interferon nicht. Aber wenn Cop nicht mehr wirkt... Vielen Dank für Euere Rückmeldungen!!