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Found 2 results

  1. Festivalbesuch und Tattoo

    Hallo erstmal, Ich bin neu hier. Bin 28 jahre und nächstes jahr wird meine ms-diagnose volljährig. Man könnte also fast sagen, dass ich inzwischen routine habe. Habe bis letztes Jahr Tysabri bekommen, da interferon zu schwach war. War hiermit tatsächlich 7 jahre vollkommen schubfrei. Da mein Immunsystem aber abwehrkörper gegen das wundermittel entwickelt hat musste ich auf Tecfidera umsteigen. Und so fing alles wieder von vorne an. Zwei recht starke schübe in sehr kurze Abfolge. Und einer davon auch noch im italienurlaub. Ist aber auch schon wieder ein jahr her. Jetzt die eigentliche frage... Ich fahre in ca 3 wochen zu einem Metal-festival in bayern und mein Fuß hat gestern angefangen zu kribbeln. Ich denke, ich werde montag ins Krankenhaus gehen um mir kortison geben zu lassen damit bis dahin hoffentlich wieder alles gut ist. Habe aber kurz vor der fahrt auch noch einen lange geplanten tattootermin. Hat jemand von euch erfahrungen wie sich kortison und meine urlaubsplanung miteinander vertragen? Danke im voraus LG jan
  2. Hallo miteinander! Ich weiß, dass die Diagnose MS niemandem leicht fällt. Wenn dann zusätzliche Probleme auftauchen und man nicht erst genommen wird, fühlt man sich einsam und verlassen. So lief es in etwa bei mir ab. Desinteressierte Ärzte, falsche Diagnosen und keinen Funknen Sensibilität. Meine falsche MS-Diagnose wurde mir in einem Dreibettzimmer von vier Ärzten auf die womöglich unmenschlichste Art und Weise mitgeteilt. Um verstehen zu können wie es dazu kam, muss ich von Vorne anfangen. Folgendes ist in den letzen Wochen passiert: Am Samstag, den 29. November wachte ich in meinem Bett auf und hatte keine volle Kontrolle über meine rechte Körperhälfte. Im Prinzip habe ich alles gefühlt wie auf der linken Seite, aber es war alles so schwer. Ich konnte nicht mehr richtig schreiben und sicher gehen. Einfaches Haare kämmen war plötzlich ein Kraftakt und als ich dann bemerkte dass ich zu keinem der Songs im Radio mehr mitträllern konnte und meine Sprache ganz verwaschen klang, läuteten meine Alarmglocken. In absoluter Panik rief ich ein Taxi und ließ mich ins Krankenhaus fahren. Dort schickte man mich ein anderes, da sie über keine neurologische Ambulanz verfügten. Ich heulte ununterbrochen und informierte meine Eltern. Kurz darauf kam meine Mutter (ehemalige Krankenschwester) und beruhigte mich ein wenig. Nach acht Stunden Wartezeit hatte Frau Doktor endlich mal Zeit für mich und versicherte mir, dass mein Zustand nichts Organisches wäre und ich an einer 'akuten depressiven Stimmung' leide: "Das geht schon von alleine weg.." Mit einem Schreiben an meinen Hausarzt entließ sie mich dann nach Hause – ohne EEG oder MRT. Den Sonntag verbrachte ich mit meinem Freund daheim, aber ich konnte fast nichts alleine. Dann ging ich mit ihm und meiner Mutter Montagmorgen zum Hausarzt, der mich sofort wieder ins Krankenhaus schickte und MRT und EEG verlangte. Dort wieder dann wieder acht Stunden warten, bis ein anderer Arzt Zeit hatte und ebenfalls versicherte, meine Symptome seien nichts Organisches – ich sollte also wieder weg geschickt werden. Meine Mutter (die 30 Jahre lang in diesem KHS gearbeitet hat) knüpfte sich dann den Oberarzt vor und stellte ihn zur Rede. Dieser willigte ein mich für eine Nacht stationär zu behalten, drohte mir aber zeitgleich mit Psychiatrie, falls die Untersuchungen nichts ergeben sollten. Es war die Hölle. Hier nun der Verlauf meines stationären Aufenthalts: Tag 01 – es passierte nichts. Der Stationsarzt ordnete ein MRT und Logopädietraining an. Tag 02 – Logopädin erschien. Kein MRT. Kein EEG. Physio- und Ergotherapie angeordnet. Tag 03 – Logopädietraining, MRT, 'spontane Lumbalpunktion'. Tag 04 – Logopädietraining, EEG, ab sofort 5x1000mg Kortison Tag 05 – Sehnerv- Ohrnervtest, usw. Keine Physio- und keine Ergo. 1000mg Kortison. Logopädie. Tag 06 – 1000mg Kortison. Keine Physio. Kein Ergo. Tag 07 – 1000mg Kortison. Keine Physio. Kein Ergo. Tag 08 – 1000mg Kortison. Keine Physio. Kein Ergo. Tag 09 – Keine Physio. Kein Ergo. Logopädietrainig. Tag 10 – Diagnose MS. Endlich Physio. Kein Ergo. Logopädietraning. Tag 11 – Physio- und Logopädietraining. Tag 12 – Endlich Ergo. Die Ärzte sagen plötzlich es keine übliche MS. Physiotraining. Entlassung. FÜNF Tage bis Sie endlich mit einer Behandlung gegen meine Hirnentzündung begannen. Ich war fassungslos. Erst die Diagnose MS – dann das zurückrudern, es wäre doch keine richtige MS. Ich war/bin regelrecht traumatisiert. Gestern (eine Woche nach Entlassung) hatte ich einen Termin bei einem großartigen Spezialisten. Geduldig hat er mir zugehört, war freundlich und sensibel. Er stellte die Diagnose CIS (klinisch isoliertes Syndrom), also quasi die Vorstufe einer MS. Der MS-Herd in meinem Hirn und das auffällige Nervenwasser sprechen dafür – aber da keine weiteren Entmarkungsherde bestehen, ist eine MS noch ausgeschossen. Nun beginne ich nach der nächsten Untersuchung im Februar mit der Medikation, um einem möglichen nächsten Schub hinauszuzögern. Es ist zwar möglich dass niemals eine weitere Entzündung auftritt – aber die Chance sei recht gering. Nun kann ich an nichts anderes mehr denken. Dieses ganze hin und her der letzten Wochen haben mich vollends erschöpft. Ich warte jede Sekunde, dass es wieder losgeht und finde keine ruhige Minute mehr. Ich weiß. Noch habe ich keine MS, aber dieses Damoklesschwert ist auch nicht angenehmer. Zwar bin ich Dankbar, dass es noch nicht soweit ist – aber diese Ungewissheit bringt mich um. Wer hat ebenfalls mit dieser Halb-Diagnose umgehen müssen? Wie habt ihr euch ablenken können? Was hat euch wirklich geholfen?