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Found 28 results

  1. Hallo, es gibt sicherlich niemals einen "passenden" Zeitpunkt für die Diagnose MS. Und das schlimme an einer chronischen Krankheit ist ja auch, dass sie immer da sein wird und man deswegen nicht wegen dem Diagnosezeitpunkt jammern sollte. Aber ich fühle mich trotzdem total überfordert im hier und jetzt. Vielleicht hilft es mir, wenn ich mich hier austauschen kann. Ich wurde vor 10 Wochen das erste Mal Mutter. Zwei Wochen vor der Geburt hatte mein Mann (mit 40Jahren) seinen ersten Schub (Lähmungsgefühl in Bein, Kribbeln, Reizblase). Die Diagnostik ging dann relativ schnell: MRT (Rückenmarksläsion), irgendwelche Durchlässigkeitstest, 3 Tage nach Geburt Lumbalpunktion (mit MS-typischen Befunden), dann erste Kortisontherapie und weil die nicht richtig ansprang nochmal eine zweite. Nun zweites MRT bei einem anderen Arzt. Der erste war wohl nicht uptodate und bei diesem zweiten MRT wurden zwar keine neuen Herde gefunden, dafür auf einmal mind. 6 alte. Schubbeschwerden sind immer noch nicht alle weg und die Fatique ist sehr ausgeprägt. Zusätzlich extreme Ängste, Depressionen... erhält nun Medikamente und es geht etwas besser. Er geht auch zur Therapie. Ich selbst habe das Gefühl, mich total zu zereissen. Auf der einen Seite das unglaubliche Glück über das gesunde Baby. Auf der anderen zeitgleich dieses tiefe, tiefe Loch. Ich bin faktisch alleinerziehende geworden. Er ist körperlich und seelisch nicht in der Lage sich um das Baby zu kümmern. Ich verstehe das total und hoffe, dass sich das noch ändert. Ich habe 24 Stunden am Tag entweder ein Baby oder einen verzweifelten Mann im Arm. Ich würde so gerne viel mehr für ihn da sein, mich belesen, ihn umsorgen. Aber es geht nicht. Ich kann ihm eigentlich immer nur sagen, dass ich ihn auf keinen Fall verlassen werde. Aber mir fällt es oft schwer, mehr aufbauendes zu sagen oder ihn mehr zu entlasten. Ich kann es gerade nicht. Mein Wochenbett bestand trotz Kaiserschnitts nur aus unzähligen Arztbesuchen, zu denen ich ihn nicht alleine gehen lassen wollte. Kurz vor Geburt war ich hochschanger mit ihm beim MRT etc, danach mit Säugling bei den Neurologen, Psychologen... ich kanns gar nicht beschreiben. Nach der Geburt gratulierten Hinz & Kunz und alle dachten, wir seien gerade im absoluten Familienglück. Entweder mussten wir lügen oder uns zwangsouten. Haushaltsmässig etc. haben wir Unterstützung durch Eltern, sie entlasten mich auch mit dem Kind. Aber ich schaffe es trotzdem nicht, mehr da zu sein. Das tut mir so unendlich leid. Er sagt zwar, er ist schon dankbar, dass ich mich alleine um das Kind kümmere.... aber ich lasse ihn faktisch fast alleine mit der Bewältigung. Es ist eben alles zu viel. Ich bekomme höchstens mal drei Stunden Schlaf am Stück, das Baby merkt den Stress und auch das tut mir so leid.... Wenn ich hier googel und schreibe über die Krankheit, geht das alles von meiner Schlafenszeit ab (die sich eben nach dem Stillrhytmus des Babys richtet).... man soll sich als Angehörige ja aber gut informieren. Wie/was macht man am besten für den Partner, wenn man selbst gerade so begrenzte Ressourcen hat? Ich fragte ihn natürlch schon selbst...aber wir sind ratlos. War jemand in einer vergleichbaren situation? Danke fürs Zuhören!
  2. Unsere Geschichte

    Hallo, mein Name ist Nadja und mittlerweile bin ich 21. Jahre alt. Ich möchte mich ein bisschen mitteilen, das soll mir bei der Verarbeitung helfen. Ich erzähle eine Geschichte über meinen Vater, meine Mutter und Mich. Vielleicht haben einige unter euch sowas ähnliches erlebt und Tipps und Tricks oder Anregungen, wie man damit umgehen kann oder wie sie in manchen Situation reagiert haben oder auch, was sie dadurch gelernt haben. Und ich hoffe, das passt hier rein. Das Thema MS hat mich seit meiner Geburt begleitet, da mein Vater seine Diagnose MS in seinen 20ern bekam. Wie er damals damit umgegangen ist und was er mitmachen musste mit seinen Geschwistern, Freunden und Eltern habe ich nie erfragt. Es fehlte mir einfach an Interesse, denn ich sah nie eine Einschränkung für meinen Vater in seinem Alltag. Für mich war das eben selbstverständlich, dass mein Vater MS und meine Mutter Rheuma, Skoliose und leicht brechende Knochen hat. Irgendwann in der Schulzeit stellte ich dann eben fest, dass ich doch nicht so ein ganz normales Familienleben führe, dass vieles fehlt, das andere Kinder aber nicht ich haben. Große Probleme hatte ich damit trotzdem nie. Ich bin Einzelkind und meine Eltern haben mit mir dennoch immer sehr viele Ausflüge gemacht, sehr oft hatte ich meine damalige beste Freundin dabei, die mit mir dann eben die Sachen gemacht hat, bei denen eigentlich Eltern hätten mitmachen sollen. Bewusst war ich mir dessen eigentlich nie. Irgendwann im Laufe meiner Schulzeit, ich glaube erst nach dem Wechsel auf das Gymnasium, fingen bei meinem Vater die ersten für mich sichtbaren Schübe an. An Neujahr klagte er über einen Nebel vor den Augen, an manchen Tagen schlief er sehr viel, an anderen gar nicht und hin und wieder stolperte er. Das war in seinen 30ern und 40ern. In der Oberstufe des Gymnasiums kam es zur Facharbeit, bei der ich mir, naheliegend, das Thema "Multiple Sklerose" und als Nebenthema Behandlungsmöglichkeiten aussuchte. Viel komplexer als ich es mir vorgestellt hatte, aber auch interessanter als ich dachte. Erst da fing ich an, die Krankheit ein bisschen zu verstehen und mehr Rücksicht auf meinen Vater zu nehmen und mir Sorgen über die Zukunft zu machen. Zu ungefähr der gleichen Zeit, ich war etwa 15/16 brach ich den Kontakt zu meiner damaligen besten Freundin ab, da sie durch den Wechsel auf eine andere Schule kein Interesse mehr an mir hatte, mich schlecht behandelte und wir uns einfach nicht mehr so gut verstanden, fand zu einer neuen sehr guten Freundin und lernte durch sie auch meinen festen Freund kennen. Wie sich herausstellte, war das eine der besten Entscheidungen in meinem Leben, denn die beiden haben mir bis heute immer zur Seite gestanden und waren in den schlimmsten Zeiten für mich da, was man von den Freunden meines Vaters nicht behaupten konnte, dazu mehr gleich. Mit 17/18 begann bei meinem Vater eine Veränderung. Er wurde häufig sehr aggressiv meiner Mutter und mir gegenüber. Aber bis dato nur verbal. Irgendwann brachte er Dinge durcheinander und meine Mutter und ich machten uns langsam Sorgen. Das Ganze begann in meiner Abi-Zeit, ziemlich ziemlich schlechter Zeitpunkt für so Etwas. Es wurde immer schlimmer, mein Vater fiel sehr häufig, war ein paar Stunden sehr gut gelaunt, dann wieder aggressiv und immer länger depressiv. Er zitterte immer mehr. Und die Erinnerungen an all das tun noch sehr weh... Eines Abends schickte mich meine Mutter zu meinen Großeltern, ich solle da übernachten, weil sie mich schützen wollte vor meinem Vater. Ich war so irritiert, dass ich gar nicht darüber nachdachte. Während ich mit meiner Oma im Bett saß, bekam ich den Anruf meiner Mutter, der das Unglück, das wir in nächster Zeit erleben sollten, startete. Für mich jedenfalls. Sie teilte mir mit, dass mein Vater zusammengebrochen wäre, durch seine Depression und sie einen Krankenwagen rief, der ihn nach Düsseldorf in eine Psychiatrie brachte. Er müsste dort ein paar Tage bleiben und könne dann wieder raus. Am nächsten Tag in der Schule haben viele meiner Mitschüler gemerkt, dass etwas nicht stimmte, aber keiner traute sich zu fragen, bis ich mich einer Freundin anvertraute. Sie wusste nicht viel dazu zu sagen, aber sie erklärte mir, dass ihr Onkel ebenfalls an MS erkrankte und darunter sehr leidet - psychisch. Irgendwann kam mein Vater wieder heim, das war einer unserer schlimmsten Tage. Durch sein starkes Zittern konnte er dort bei der Essensausgabe kein Tablett mit Essen halten und laut seiner Aussage hat ihm niemand geholfen. Er war sehr verzweifelt und hatte auch bei uns am Essenstisch starke Probleme damit und dort sah ich ihn zum ersten Mal weinen. Die darauffolgenden Abende mit Abendessen wurden zu einer Herausforderung für uns alle. Ich wünschte, ich hätte ihm nicht nur blöd beim Abendessen zugeschaut und schwer geschluckt und gehofft, dass ihm sein Essen nicht wieder herunterfällt, sondern ihm geholfen. Aber er war schon immer ein Sturkopf und lies sich nicht helfen. Die Depressionen wurden schlimmer, abends fiel er oft hin und ich musste ihm aufhelfen, da meine Mutter zu schwach war. Eines Abends habe ich mich zu ihm auf den Boden gelegt und gebettelt, er soll aufhören zu weinen, gesagt, dass wir das schon hinbekommen würden, aber dazu müsse er aufstehen. Das hat ein paar Male auch gefruchtet. Wir begannen einen Ärztemarathon, ich war mehr im Krankenhaus als irgendwo anders, in der Schule mieden es meine Mitschüler, mich zu fragen, ob es mir gut ginge. Daran gewöhnte ich mich schnell. Meine Mutter as immer weniger, bis sie nur noch 40kg o.ä. wog - sie war schon immer sehr leicht, max. 55kg, sie ist auch sehr klein - und lächelnde Gesichter gab es zuhause nur noch selten. Unsere Freunde kamen nicht mehr so häufig bis gar nicht mehr zu Besuch und wir waren irgendwann auf uns allein gestellt. Die Leute hatten Angst, anzurufen, mein Vater könnte ja schließlich abnehmen. Die Ärzte waren zunehmens überfordert mit der rapide schlechter werdenden MS und den extremen Symptomen. Irgendwann nahm mein Vater seine Medikamente nicht mehr, das geschah an den Tagen, an denen es ihm zu gut ging und er der Meinung war, er bräuchte sie nicht mehr. Er kam wieder am Tiefpunkt seiner Fähigkeiten an und fiel erneut in eine Depression. Zu oft musste er dann in die Psychiatrie in Neuss. Es fiel uns immer sehr schwer, ihn dort zu besuchen, wir sahen ihn schließlich nicht als geisteskrank an. Aber das war er. Er erfand öfter Geschichten, in denen er wirre Tatsachten aufstellte. Er büchste aus und nach einer 3-stündigen Suche fand ich ihn im Kaufhaus auf der Jagd nach einer neuen Hose. Ich muss dazu sagen, dass das in einer Phase war, in der er oft weinte und mein erstes Anfahrtsziel war der Rhein - der bei uns nur max. 10 Minuten zu Fuß entfernt ist - in der Panik, ihn dort treiben zu sehen. Umso wütender und entsetzter war ich, als ich ihn dann beim Shopping fand. Er wusste nicht, warum ich ihn gesucht habe, er war auch nicht ganz bei sich. Und diese Ausflüge wurden häufiger, diesmal sagte er uns aber Bescheid. Doch er gab Unmengen an Geld aus, das wir für Miete und andere Ausgaben brauchten. Hier 300€, da 600€. Neue Technik, neue Kleidung. Wir konnten ihn nicht mehr allein zuhause lassen. Immer, wenn ich bei meinem Freund oder in der Schule war, hatte ich Angst, nach Hause zu kommen und ihn tot auf dem Boden liegen zu sehen, weil er gestürzt war und sich den Kopf angeschlagen hatte oder andere grausige Dinge. Meine Mutter nahm weiter ab und ich fühlte mich mehr und mehr dazu verpflichtet, meine sozialen Kontakte hinter mir zu lassen und meine Eltern beschützen zu müssen. Aber eigentlich wollte ich das nicht und ich weinte sehr oft, fragte mich, warum das ausgerechnet uns passieren muss. Mit immer weniger Geld, weniger Support durch Freunde und weniger Freude im Leben wanden wir uns durch ein Labyrinth, aus dem wir nicht herausfanden. Irgendwann gaben ihn sogar seine Geschwister auf. Meine beiden Tanten, die ich sehr gern hatte damals, versuchten uns nur zu sagen, wir sollen ihn in ein Heim geben. Sie besuchten ihn nicht mehr, sie trafen uns nur ungern in der Stadt. Seit dieser Zeit hasse ich sie. Sie hätten uns wenigstens zur Seite stehen können, als es noch nicht zu spät war. Als er noch nicht gemerkt hatte, dass ihn alle allein ließen mit seiner Krankheit und er nur noch uns hatte! Er wurde zunehmens aggressiv und irgendwann kam der Abend, der alles verändern sollte. Mein Mutter und Ich saßen zusammen im Wohnzimmer, der TV ganz leise, wir flüsterten, um meinen Vater im anliegenden Schlafzimmer nicht zu wecken. Er wachte trotzdem auf und brüllte, wir sollen endlich leise sein. Dazu kurz: Er sah meine Mutter weniger als seine Frau an, eher als jemand, der ihn quält. Er erfand Geschichten, sie würde ihn vergiften mit Spüli und ähnliches und rief die Polizei. Er verbat ihr, zu reden oder in einem Raum mit ihm zu sein. Sie tat mir so leid, aber ich konnte ihm nicht gut zureden, auch, wenn er mich gut behandelte. So, also schlug er die Wohnzimmertür zu und legte sich wieder ins Bett. Meine Mutter hatte Angst, das sah ich in ihrem Gesicht und ich saß bis 2 Uhr nachts noch im Wohnzimmer mit ihr, durchgeschlafen hatten wir seit Monaten nicht mehr, da mein Vater oft stürzte. Auch an diesem Abend stürzte er 3-mal. Ich half ihm auf und half ihm zurück ins Bett. Doch irgendwann, wir saßen wieder im Wohnzimmer, stürmte er zur Tür herein auf meine Mutter los. Ich wusste, was passierte und stellte mich zwischen die beiden. Wir haben ein Ecksofa, in der Mitte steht ein Schiefertisch, das heißt, mein Vater musste an mir vorbei oder zur anderen Seite am Tisch vorbei. Ich stellte mich vor ihn und bat ihn, wieder runterzukommen und sich hinzulegen. Doch er hatte was Ernstes und Endgültiges im Gesicht, abseits dieser Welt. Es war furchteinflößend. Er packte mich fest an meinen Handgelenken und schob mich in mein Zimmer, schubste mich auf mein Bett ( das war der Moment, wo ich wusste, er würde mir nichts tun, denn hätte er mich woanders hingeschubst wäre ich mit meinem Kopf an einem meiner Möbel aufgeschlagen). Er hielt die Tür zu, meine Mutter war uns dummerweise gefolgt. Ich hörte, wie er brüllte und sie schrie und wie er sagte, er bringt sie um. Ich riss so stark an meiner Tür, 4 Anläufe habe ich gebraucht, bis ich ihn samt Tür zur Seite drängen konnte. Für mich ging es um Leben oder Tod! Ich stellte mich weinend vor ihn, bettelte, er solle überlegen, was er da tut, dass er seiner Frau, der Mutter seiner Tochter weh tun will und mir damit auch weh tut. Aber es drang nicht zu ihm durch. Ich rief meiner Mutter zu, sie solle ins Wohnzimmer und die Polizei rufen. Als sie die Nummer wählte und er erneut ausholen wollte, brach ich im Türrahmen vor Verzweiflung zusammen. Ich schrie mir die Seele aus dem Leib, in der Hoffnung, dass endlich einer unserer 5 Nachbarsfamilien im Mietshaus an der Tür klopfen käme oder mein Vater aufhörte, meine Mutter töten zu wollen. Meine Mutter versuchte mich nach dem Telefonat zu beruhigen, sie beachtete Papa nicht mehr. Und er erwischte sie mit den Fingerknochen an der Kopfseite und trat mit seinem Fuß in ihren Rücken, während sie mich auf dem Boden umarmte. Ein paar Minuten später tauchte die Polizei auf, auch der Krankenwagen, wir wurden in die Zimmer seperiert und abgehört. Die Sanitäter beruhigten mich. Ich erzählte ihnen das, was passiert ist, mein Vater stieg einige Momente noch über meine Mutter und mich durch den Türrahmen hinweg und machte sich einen Kaffee, als wäre nichts passiert. Er saß seelenruhig im Wohnzimmer und trank aus seiner Tasse. Nach meinem Verhör hörte ich nur ein Gebrülle der Polizei aus dem Wohnzimmer und einen stumpfen Fall. Die Sanitäter wollten mir nicht sagen, was geschehen war, weil ich noch zu aufgeregt und aufgewühlt war. Später sah ich meinen Vater mit einer Platzwunde am Kopf und Kabelbindern an der Hand zur Tür hinausgehen. Das war das letzte Mal, dass er unsere Wohnung verließ, denn er sollte sie nie wieder betreten. Wir nahmen das Angebot der Sanitäter an, noch Seelsorger kommen zu lassen, die mit uns entschieden, meinen Vater erstmal in eine psychiatrische Einrichtung und danach in ein betreutes Wohnheim zu geben. Ein paar Tage später fanden meine Mutter und ich uns im Polizeipräsidium wieder, wollten aber keine Anzeige erstatten, aber ich sagte meiner Mutter, wir würden das nicht mehr schaffen. Ich würde es nicht mehr schaffen. Ich könne nicht mehr. Und seit dem 3. Februar 2015 befindet sich mein Vater nicht mehr zuhause, wir organisierten einen staatlichen Betreuer und bis August hatte mein Vater das Verbot, sich uns zu nähern. Wir suchten ein betreutes Wohnheim gemeinsam mit dem Betreuer und dort ist seit Ende 2015 glaube ich. Erst im August 2016 konnte ich Mut fassen und ihn gemeinsam mit meiner Mutter besuchen. Im September 2015 schon suchte ich nach professioneller Hilfe, aber konnte nichts finden und ging bis Mitte 2016 zu einer Erziehungstherapeutin der Caritas, die mir kostenlos half, meinen Mut, mein Selbstvertrauen zu finden und mich herausfinden lies, was ich durch all das gelernt habe. Aber ich habe immernoch Tage, an denen ich sehr viel weine und lange traurig bin, am Schlimmsten ist es kurz vor Feiertagen, die man zusammenverbringt oder kurz vor seinem Geburtstag. Ich fahre 2 bis 3 Mal im Jahr mit zu meinem Vater, aber wenn ich da bin, bekomme ich kein Wort heraus. Ich schaue ihn einfach nur an, sehne mich nach meinem alten Vater und trauere den alten Zeiten hinterher. Ich verfluche all die schlechten Tage und versuche mich krampfhaft an die schönen Momente zu erinnern. Ich traue mich nicht, ihn etwas zu fragen, ich habe Angst, dass er fragt, wann er wieder nach Hause kommt oder fragt, warum er dort ist. Ich habe ein schlechtes Gewissen, ihm nicht helfen zu können und mache mir Sorgen um die Zukunft. Er wird dieses Jahr glaube ich 50... Er hat noch sein halbes Leben vor sich und soll das in diesem Wohnheim verbringen? Es tut immernoch so weh und ich komme nach 2 Jahren immernoch nicht drüber hinweg und hoffe, dass mir jemand helfen kann.
  3. Hallo, ich frage mich ob Sport einen Schub auslösen kann. Ich habe seit 23 Jahren MS. Am Anfang hatte ich viele Schübe, die sich aber alle relativ gut zurückgebildet haben, in den letzten Jahren war ich oft lange schubfrei. Ich habe eine zeitlang Betaseron genommen, jetzt aber nicht mehr. Mein letzter Schub mit eindeutig neuen Symptomen war vor ca. 5 Jahren nachdem ich jahrelang keine größeren Probleme hatte. Das einzige das diesem Schub an veränderten Lebensbedingungen vorausgegangen war, war dass ich über mehrere Wochen ein Lauftraining absolviert hatte ("from couch to 5k"). Das war nicht mal besonders anstrengend und hat langsam aufgebaut von 2 über 3, dann 4 und 5 km gehen und dann immer etwas längere Strecken laufen. Ich hatte das Gefühl dass mir das richtig gut tut und habe mich fit gefühlt. Bis dann der Schub kam. Obwohl mir mein Arzt erzählt hat, dass das nichts mit dem Sport zu tun haben kann, erschien mir der zeitliche Zusammenhang doch sehr verdächtig. Die starken Sensibilitätsstörungen in der rechten Hand haben sich auch zum ersten Mal nicht mehr richtig zurückgebildet. Ich bekam zwar Kortison, aber vielleicht erst zu spät. Jedenfalls war das für meine Verhältnisse ein starker Schub. Danach habe ich ausser Spaziergängen und gelegentlichen Radtouren keinen Sport mehr gemacht und hatte keinen weiteren Schub mehr. Nun sind wir in diesem Jahr umgezogen (was natürlich auch Stress bedeutet hat), und anders als bisher, fahre ich nun seit 2-3 Monaten nicht mehr mit dem Auto, sondern mehrmals pro Woche mit dem Fahrrad zur Arbeit. Die Strecke ist 9 km lang, also 18km pro Tag, alles flach. Ich empfinde das nicht als besonders anstrengend, komme nur ein bisschen außer Puste und manchmal leicht ins Schwitzen. Insgesamt fühle ich nicht damit viel fitter und ausgeglichener als bevor. Nun habe ich seit ein paar Tagen neue MS Symptome: Doppelbilder, Schwindel, Augenzittern. Für mich steht fest, dass das mit dem Sport zu tun hat. Meine Erklärung ist: Sport stärkt das Immunsystem, MS ist eine Auto-Immun-Erkrankung, ein stärkeres Immunsystem erhöht das Risiko eines MS Schubs. Hat irgendjemand ähnliche Erfahrungen gemacht? Kann ein Experte diesen Zusammenhang bestätigen? Hat das mal jemand wissenschaftlich untersucht? Danke für Euer Feedback, Maita
  4. Hörsturz durch MS?

    Hallo ihr Lieben, bin ganz neu hier. Bei mir wurde die MS im Dezember 2016 nach einer Sehnerventzündung am Rechten Auge diagnostiziert. Habe die MS aber schon mindestens seit 2014, da es damals mit leichtem Kribblen in den Füßen anfing. IM MRT fand der Radiologe aber nichts. Nachdem sich meine aktuelle Neurologin das MRT von 2014 ansah, stellte sie fest, dass dort ein ganz kleiner Herd sichtbar ist, der sich auch stark zurückgebildet hat. Hatte bisher eine sehr milde Form der MS und nur 2 Schübe in 3 Jahren. Die Sehnerventzündung ging nach einigen Monaten und guter Kortison Therapie vollständig weg. Seit letzten Samstag macht mir mein rechtes Ohr Probleme. Ich höre alles sehr merkwürdig und es fühlt sich an, als hätte ich Watte im Ohr, alles hört sich lauter und einfach anders an, als hätte ich Luft im Ohr und könnte keinen Druckausgleich machen. War letzten Samstag in der HNO-Notaufnahme, wo die Ärztin nur sagte, dass ich viel Schmalz hatte und es wohl daran lag. Nach 2 Tagen war es dann wieder weg. Gestern Abend fing es dann wieder an und heute ist es ganz schlimm. Wollte morgen zum HNO und Neurologen gehen, um das ganze richtig untersuchen zu lassen. Wie wahrscheinlich ist es, dass es mit der MS zusammenhängt und ist es normal, dass es kommt, nach 2 Tagen geht und genau am selben Zeitpunkt ne Woche später wieder anfängt? Danke, LG
  5. Impfung vor MS-Diagnose?

    Hallo werte Mitbetroffene, ich habe heute einen Artikel in der heilpraxis.net gelesen http://www.heilpraxisnet.de/naturheilpraxis/einige-indizien-impfschaden-vom-europaeischen-gerichtshof-erstmals-anerkannt-20170621281658 Darin geht es eigentlich darum, ob man einen Medikamentenproduzenten für körperliche Schäden nach einer Impfung haftbar machen kann. Wichtig für mich war ein Abschnitt ganz am Anfang. Darin heißt es, daß ein französischer Patient gegen Hepatitis B geimpft wurde und danach an einer schweren Form von MS erkrankt ist. Leider starb er auch daran. Jetzt hab ich, rein interessehalber, mal meinen Impfpaß geprüft und festgestellt, daß ich im Februar und März 2008 gegen Zecken geimpft wurde. Im Juli hatte ich dann die Diagnose remitierende, schubförmige MS. Jetzt will ich ganz sicher keine Verschwörungstheorie vom Zaun brechen, aber mich täte mal interessieren, ob nicht vielleicht jemand von euch einen ähnlichen "Zufall" erlebt hat oder ob ich mir nur was zusammenspinne. Ich bin lediglich Ingenieur, daher sind mir medizinische Dinge nicht wirklich vertraut. VIELLEICHT gibt es hier aber möglicherweise doch einen Zusammenhang...ich benutze hier bewußt den Konjunktiv, da es sich lediglich um eine Theorie in meiner kleinen Welt handelt. MfG Christian
  6. Erste Kortison Behandlung

    Guten morgen Miteinander, ich bin dankbar die Möglichkeit zu haben mich in dieser Runde kurz vorstellen zu dürfen. Mein Name ist Dean und ich bin 34 Jahre alt. Seit zwei Wochen habe ich die definitive Zusage über MS erhalten und bin inzwischen wieder der alte. Soll heißen ich hatte ein kurzes Tief und bin nun auf dem Weg mich der neuen Situation zu stellen. Meine MS Verlauf ist noch sehr jung und es wäre schön wenn ich in diesem Forum einige mit noch offenen Fragen beantwortet bekomme. 1. wahrscheinlicher Schub war vor ca einem Jahr. Sehschwäche für zwei Wochen auf meinem linken Auge. Arzt besucht MRT, Lumbalpunktion. Aussage von Arzt. Sie haben MS suchen Sie einen Neurologen auf und beginnen Sie mit einer Therapie. Ich habe daran gezweifelt und habe zwar den Neurologen aufgesucht aber wir waren uns beide nicht sicher, ob es wirklich MS sei. Also ohne Medikamente weitergelebt. Über ein Jahr keinerlei Beschwerden empfunden und leider habe vor zwei Wochen starke Kopfschmerzen erhalten und dazu einen tauben rechten Arm welcher meine Feinmotorik komplett lahm gelegt hat. Ich bin zu meinem Orthopäden und er hat mich ordentlich massiert. Leider keine Besserung und mir kam so langsam die Erinnerung das ich ja mal auf MS diagnostiziert wurde. Ich hatte es auch verdrängt. Bewusst. Also bin ich zunächst in die Röhre gegangen und leider haben sich in diesem Jahr Veränderungen gezeigt und es wurden weitere Herde gefunden. Was nicht zwingen heißen soll das es genau dieser Auslöser war. Aber mein Neurologe meinte das eine Kortison Behandlung sinnvoll sei. Nun habe ich drei Tage Kortison zu mir genommen. Ich fühle mich schon viel besser und ich habe es gut vertragen. Meinen Arm kann ich zu 70-80% wieder nutzen und mein Kopf ist nur noch an der Hautoberfläche am Schmerzen. Nun zu meinen Fragen die ich an euch habe. - sollte ich weite Kortison zu mir nehmen in der Hoffnung das es noch besser wird mit meinem Arm (also zwei weitere Tage)? - da ich mein Leben erst jetzt bewusst umgestalten werde (keine Shisha mehr weniger Alkohol bis gar kein Alkohol Ernährung abändern ...) also die alltäglichen Dinge. Sollte ich sofort mit einer langzeit Therapie anfangen? - ich habe nun edliche Quellen vor mir liegen. Sei es die Broschüren für Dimethylfumarat, Daclizumab oder die Tatsache das sich viele gegen die Medikamente entschieden haben und durch extreme Einhaltung der Ernährung die Kraft aus der Natur ziehen. Ich fühle mich aktuell (bis auf meinen Arm) sehr gut. Treibe sehr viel Sport und bin glücklicherweise auf einem Höhepunkt meiner Fitness. Meint ihr ich sollte direkt mit starken Medikamenten beginnen, um einen möglichen weiteren Schub vorzubeugen? Ich weiß das die Fragen eine sehr umfangreiche Antwort mit sich bringen. Aus diesem Grund bedanke ich mich jetzt schon bei euch über eure Antworten und Erfahrungswerte. In diesem Sinne wünsche ich euch allen eine erholsame Zeit. lG Dean
  7. Neu

    Hallo, Ich bin neu hier und möchte mich kurz vorstellen: Ich bin 38 Jahre alt, glücklich verheiratet und wir haben fünf Kinder (5,7,9,12,14). Mein Mann hat MS (seit 2002 wissen wir es) - das macht den Alltag manchmal etwas komplizierter, aber wir wursteln uns so durch.😊 Am meisten zu Schaffen macht uns der sich langsam aber sicher ausbreitende Fatigue in unserem Alltag. Ich bin hier in diesem Forum, da ich an einem Punkt angekommen bin, wo ich als Angehörige mal einen Austausch brauche - mein Mann ist nicht so der große Redner über die Krankheit. Er versucht sie nach außen hin so weit es geht auszuklammern.... Also dann....ich schau mich jetzt hier mal um. Liebe Grüße ZweiplusFünf
  8. Hallo ihr Lieben, ich bin die Melli, 22 Jahre alt und habe eigentlich eine relativ sicher diagnostizierte rheumatische Erkrankung (Kollagenose - Sjögren Syndrom). Angefangen hat alles vor knapp einem Jahr mit wandernden Gelenkschmerzen. Nunja seit Kurzem habe ich eig die Diagnose und bisher an Symptome öfters eben wandernde Gelenk(Muskel)schmerzen, Müdigkeit und trockene Augen gehabt. Anfang April habe ich jedoch auf einmal Kieferschmerzen bekommen, die auch bis zur Schläfe entlanggewandert sind. Anfangs nur links, später auch rechts. Diese sind jedoch nach 4 Tagen wieder komplett verschwunden und ich habe mir nicht mehr allzu große Gedanken drüber gemacht. Diesen Montagabend hatte ich abends dann für eine kurze Zeit ein piepsen im rechten Ohr und danach das Gefühl nicht mehr richtig zu hören. Diese Symptomatik hat sich aber bis zum darauffolgenden Abend komplett aufgelöst und auch der Hörtest, der am Dienstagnachmittag gemacht wurde, ergab nichts Auffälliges. Dann Dienstag spätabends lag ich im Bett und hatte auf einmal extem schwere Arme, ich konnte zwar noch ganz normal Dinge hochheben, jedoch fühlten sie sich einfach sehr schwer an. Dieses Symptom hatte ich auch am Mittwoch noch und Donnerstag auch noch etwas, bis auf einmal ein Kribbeln dazukam. Zuerst nur in der rechten Hand, dann auch die linke und dann die Füße. Seitdem wandert das Kribbeln ständig hin und her und ist auch mal ganz weg. Vorhin hatte ich jetzt auf einmal das Gefühl keine Kraft mehr in der linken Hand zu haben, also schreiben via whats app fiel mir schwer und auch jetzt am PC merke ich es. Durch googeln bin ich dann auf MS gestoßen, jedoch habe ich auch schon gelesen, dass Kollagenosen ähnliche Symptome wie MS verursachen kann, wenn das ZNS beteiligt ist, was wohl doch bei 5-20% der Sjögren Patienten vorkommt. Trotzdem bin ich beunruhigt mit MS und wie ich jetzt weiter vorgehen soll.. lieber gleich in eine Klinik einweisen lassen mit Neuro abteilung oder erstmal abwarten? Habe eig am 19.5. einen Termin beim Neuro, weil mich eben Anfang April die Gesichtsschmerzen verunsichert haben. Wäre wirklich dankbar für eure Hilfe, da ich langsam echt an meine Grenzen komme. Bin ja auch noch sehr jung und stecke mitten im Studium Liebe Grüße, Melli
  9. Guten Tag liebe Gemeinde, habe mich gestern Abend angemeldet und würde gerne eure Meinungen wissen den ich stehe auf dem Schlauch. Ich fange erst mal ganz am anfang an ca 3-4 Jahre her. Beim Autofahren bekam ich ein sehr schlechtes Gefühl ( Ohnmachtsgefühl, Schweißausbrüche , zittern und verkrampfungen) habe mir damals erst mal nicht gedacht weil ich sowas noch nie hatte. Tage später kam dieses gefühl nochmal und ab da an kam es immer wieder bei dem Autofahren. Natürlich hatte sich das eingebrannt und ab da an hatte ich Angst die Autobahn zu benutzen. Arzt meinte natürlich Panikattacke die vom Stress kommen. Habe mich durch die Prüfungen durchgekämpft und dachte das es eig wieder besser wird, jedoch kam es noch schlimmer. Auch auf den normalen Straßen bekam ich diese Attacken. Arzt schickt mich zum Psychologen-> Panikstörung will mir auch gleich iwelche Sachen verschreiben die ich erst mal verneint habe weil ich erst mal den Rest durchgecheckt haben wollte. So nun landete ich in der Uni in Ulm. Innere. EEG, EKG, MRT, und das ganze drum und dran. Und zufällig durche etwas in meinem Kopf gefunden Zwack ziemlich klein aber da war etwas. ( weis leider die Begrifflichkeit nicht mehr etwas mit Syndrom) Da haben die Ärzte schon komisch geschaut und ich ich musste die LP machen. Befund leicht erhöhte Werte ... jedoch zu leicht. Da war ich nun angeblich mit Panikstörung angekommen und nun mit dem Verdacht auf MS zu gehen. Die Symptome haben natürlich garnicht auf MS gepasst deswegen wurde der Befund nicht bestätigt. Jetzt sind schon 3 Jahre vergangen und zich MRT's die ich Anfangs 2-3 mal im Jahr intersucen lassen musste. Kein Veränderungen in meinem Kopf. Bis jetzt auch keine Schübe. Nun meine eigentliche Frage ... Was denk ihr darüber ? Ich habe keine Symptome oder ähnliches darüber nur diese 2 Sachen die vor 3 Jahren gefunden worden sind . Gibt es in dem Bereich iwi fehlschätzungen ? Oder was das evtl ein Glücksfund der vln ganz ganz im Anfangsstadium ist? Ich weis ehrlich gesagt nicht was ich da machen soll. Könnt ihr mir evtl tipps geben ? Danke schon mal !
  10. Symptome bei MS

    Hallo Zusammen, Diese Symptome können bei der Multiple Sklerose auftreten. Anbei findet Ihr eine Auflistung dazu. Wünsche allen ein schönes Wochenende. Gruß Silke SymptomeMS.pdf
  11. Prostatakrebs

    hallo, ich brauche eure Hilfe vor 2 Wochen hat mein Mann die Diagnose ProstataKrebs bekommen. Wir sind ziemlich geschockt und haben jede Menge Fragen. Zur Zeit steht noch nicht fest, wie der Krebs behandelt werden soll, ich schätze das die Behandlung erst im nächsten Jahr anfängt. Mein Mann hat seit 2003 MS und schon mehrere Schübe gehabt, er spritzt Copaxone 40 und nimmt Fampyra. Hat jemand von euch Erfahrungen mit dieser Kombination? Prostatakrebs und MS
  12. Fragen zur Diagnose

    Hi ihr Lieben, mein Name ist Caro und ich bin ein Neuling hier. Zu meiner Person: Ich bin 18 Jahre alt und mach nächstes Jahr mein Abitur. So bin ich auch auf dieses interessante Forum gestoßen. Ich schreibe schon seit 4 Monaten an einer BLL (besondere Lernleistung). Das ist so etwas wie eine 20 Seiten lange Hausarbeit. Meine Problemfrage hierzu ist folgende: Welche der bestehenden Therapieformen verringert die Schubrate der Autoimmunerkrankung Multiple Sklerose am effektivsten, unter Abwägung von Kurz- und Langzeitnebenwirkungen. Als zweiten Schwerpunkt neben meinem Leistungskurs Biologie habe ich Psychologie gewählt. Ich würde hierzu gerne ein paar persönliche Eindrücke einfließen lassen. Ich würde mich sehr über persönliche Empfindungen vor allem in Bezug auf die Diagnose und den Therapieverlauf/ Therapieentscheidung freuen. Wenn der Chat dafür zu öffentlich ist, würde ich mich auch über einen privaten Emailkontakt freuen. Ich bedanke mich jetzt schon Mit ganz ganz lieben Grüßen Caro
  13. Spastik und Krafttraing

    Hallo liebe Leute, ​Meine Diagnose wurde dank neuem Schub bestätigt und dieses mal hatte ich Schwindel, Brechreiz, Taubheit, Kalte Hände, und meine Beine haben irgendwie Ausdauer verloren und sind einbischen taumelig beim Gehen. Nach 2Wochen ist das meiste weg nun, die Beine sind leider immer noch bischen taumelig und erschöpft nach 8 Stunden arbeit. Ich traibe leidenschaftlich Kraftsport und da gehört selbstverständlich brutales Beintraining 1 mal die Woche dazu! Nun meine Frage lautet: Darf ich den Beine trainieren bei Spastik? Ich mache normaler weise 3 Sätze Kniebeugen mit 6-10 Wiederholungen (bis zu 120 Kg)und ein paar andere Übungen zusätzlich( Dehnübungen und ein paar Kraftübungen auch so ca. 3 Sätze und 6- 10 Wh. Ist das nicht so gut bei Spastik? oder doch gut? Ich meine wenn das Gehirn betroffen ist und die Muskulatur eigentlich gesund ist, ist das ja bestimmt kein Problem sie zu zerstören hehe oder wie sieht es aus ? hat jemand Erfahrungen bei der Sache? Liebe Grüße an alle nochmal :)))))))))))))
  14. flipside sagt hallo

    Hallo... ...bin neu hier :) da die dmsg es nicht geschafft hatte ihr Forum zu erhalten :angry: vielleicht auch gut so, denn ich mußte mir einiges bieten lassen und das als ich erst kürtzlich die Diagnose RRMS erhielt. Weiterhin, Verbesserungsvorschläge für Fundraising wurden regelrecht ignoriert (und es waren sehr gute Dinge die ich vorgeschlagen hatte). Hab deswegen kein Vertrauen mehr zu dmsg. So.... also, zu mir Diagnose November 2015 und getestet wurden - CT - MRI - CSF - Vitamin D - Leberwerte seit Dezember Rebif 22 dreimal pro Woche ohne Unterbrechung gesundheitliche Probleme - CFS - leichte Sehstörung rechtes Auge (übermäßige Kontrastempfindlichkeit) - grippeln in Füßen und Händen wenn ich Kopf nach unten neige - schnelles einschlafen der Glieder wenn ich länger als halbe Stunde am Mac sitze - Vergesslichkeit kleine Dinge die mir gesagt werden hab ich nach 5 Minuten manchmal vergessen - Gleichgewichtsstörung beim gehen - beidseitig leichtes umknicken des Fußgelenks beim gehen und - chronischer Geldmangel / H4-Syndrom Komplimentäre Therapie - Vitamin B Komplex - CDP-Choline - Vitamin D 20.000 IU - Vitamin C und par andere für die Augen Meine Nebenwirkungen fangen erst jetzt an etwas wehniger zu werden (war am Anfang echt schlimm). Durch die Injektionen ist mit mir an den Rebif-Tagen nix anzufangen. Hab so meine Tage eingeteilt an denen ich mir zutrauhe allein nach draußen zu gehen, ansonsten kommt meine Freundin immer mit mir mit. als denn erstmal.... . : : flipside : : .
  15. Hallo Simple Frage... Wenn man MS hat, egal wie schwerwiegend, hat man einen gesetzlich geregelten Anspruch auf Pflichtversicherung bei den gesetzlichen Krankenjassen, sowohl auch geregelten Anspruch auf Miet-Wohnung? Falls ja, in Krisensituation wenn man kein ALG Hartz4 bekommt, helfen die örtlichen Versorgungsämter für Familie und Soziales? Aus Datenschutzgründen kann ich leider nur die obengenannte Auskunft geben. Danke fürs Verständniss.
  16. Hallo alle zusammen! Ich bin es mal wieder.. ich habe ein großes Problem! Musste wieder Kortison bekommen und bin Donnerstag damit fertig geworden. Drei Tage lang ging die Therapie.. ich hatte am Donnerstag Abend schon gemerkt, dass ich schwer Luft bekomme. Zu den üblichen Nebenwirkungen (Muskelkaterschmerzen, Übelkeit, Kopfschmerzen) kam dieses mal hinzu, das Gefühl, als hätte mir jemand einen Sandsack in den bauch gesetzt. Im Oberkörper spannt es und es fühlt sich vollgestopft an. Wenn ich mal esse, dann kann ich mich nicht mal richtig bewegen. Mir brennt es im Brustkorb beim atmen. Ich fühle mich total schlecht. Kennt das jemand? Kann mir jemand bitte helfen? Ich weiß nicht mehr weiter. Beim nächsten Mal werde ich wohl auf Kortison verzichten. Das ist so nicht mehr auszuhalten! Ich bedanke mich im Voraus für die Antworten. LG -L
  17. Meine MS von Beginn an...

    Hallo ihr Lieben, ich habe gerade angefangen einen Blog über meine Erfahrungen von Anfang an zu schreiben. Würde mich freuen wenn ihr mal reinschaut. Bin noch ganz am Anfang, ihr habt also noch nicht so viel verpasst ;o) Ich bin fast 30 und hab die Diagnose im April 2014 bekommen. Lg Dani www.meinlebenund.blogspot.de Ich freue mich über Kommis oder Nachrichten ;o) gerne könnt ihr meinen Blog auch abonnieren wenn ihr wissen wollt, wie das Chaos weiter geht.
  18. Liebe Interessenten, Im Rahmen eines studentischen Projekts der Hochschule RheinMain möchten wir das Informationsverhalten eines MS-Patienten und das einer indirekt betroffenen Person, wie z.B. einem Angehörigen, untersuchen. Betrachtet wird der Patient-Journey in den Phasen vom Auftreten der ersten Symptome bis zur Diagnosestellung und von der Diagnosestellung bis zum Therapiestart. D.h.: Welche Fragen treten in den einzelnen Phasen auf und wo wird nach Antworten gesucht? Unser Ziel ist es Fragen, die im Laufe einer Erkrankung auftreten, zu sammeln und zu kategorisieren, um somit die Informationssuche für Erkrankte zu erleichtern. Die Beantwortung der Fragen erfolgt anonym und die erhobenen Daten werden vertraulich behandelt. Hierfür haben wir einen Fragebogen erstellt, dessen Bearbeitung ca. 4-5 Minuten in Anspruch nimmt. Link zum Fragebogen: https://de.surveymonkey.com/r/9Y3H3PM Die Studie erfolgt auf freiwilliger Basis, d.h. wir werden für unsere Arbeit nicht bezahlt und die Umfrageergebnisse werden nicht zu kommerziellen Zwecken genutzt! Bei Fragen könnt Ihr uns gerne per E-Mail kontaktieren: hsrm.wiesbaden@web.de Wir freuen uns über zahlreiche Teilnehmer!
  19. Mein Hirn kotzt.

    Hallo miteinander, seit anderthalb Wochen hadere ich nun mit mir, ob ich mich in einem MS-Forum anmelden soll und nachdem ich das Gefühl habe nicht mehr weiter zu wissen, hab ich mir jetzt mal einen Ruck gegeben. Mein erster Schub ist nun zwei Wochen her. Seit gestern weiß ich, dass ich keine MS habe sondern ein klinisch isoliertes Syndrom. Die Unwissenheit ob es zur MS wird oder nicht lässt mich einfach nicht zur Ruhe kommen. Mein Name ist Tina, ich bin 23 Jahre jung und Werbetexterin.
  20. Mein Hirn kotzt.

    Hallo miteinander, seit anderthalb Wochen hadere ich nun mit mir, ob ich mich in einem MS-Forum anmelden soll und nachdem ich das Gefühl habe nicht mehr weiter zu wissen, hab ich mir jetzt mal einen Ruck gegeben. Mein erster Schub ist nun zwei Wochen her. Seit gestern weiß ich, dass ich keine MS habe sondern ein klinisch isoliertes Syndrom. Die Unwissenheit ob es zur MS wird oder nicht lässt mich einfach nicht zur Ruhe kommen. Mein Name ist Tina, ich bin 23 Jahre jung und Werbetexterin.
  21. Hallo miteinander! Ich weiß, dass die Diagnose MS niemandem leicht fällt. Wenn dann zusätzliche Probleme auftauchen und man nicht erst genommen wird, fühlt man sich einsam und verlassen. So lief es in etwa bei mir ab. Desinteressierte Ärzte, falsche Diagnosen und keinen Funknen Sensibilität. Meine falsche MS-Diagnose wurde mir in einem Dreibettzimmer von vier Ärzten auf die womöglich unmenschlichste Art und Weise mitgeteilt. Um verstehen zu können wie es dazu kam, muss ich von Vorne anfangen. Folgendes ist in den letzen Wochen passiert: Am Samstag, den 29. November wachte ich in meinem Bett auf und hatte keine volle Kontrolle über meine rechte Körperhälfte. Im Prinzip habe ich alles gefühlt wie auf der linken Seite, aber es war alles so schwer. Ich konnte nicht mehr richtig schreiben und sicher gehen. Einfaches Haare kämmen war plötzlich ein Kraftakt und als ich dann bemerkte dass ich zu keinem der Songs im Radio mehr mitträllern konnte und meine Sprache ganz verwaschen klang, läuteten meine Alarmglocken. In absoluter Panik rief ich ein Taxi und ließ mich ins Krankenhaus fahren. Dort schickte man mich ein anderes, da sie über keine neurologische Ambulanz verfügten. Ich heulte ununterbrochen und informierte meine Eltern. Kurz darauf kam meine Mutter (ehemalige Krankenschwester) und beruhigte mich ein wenig. Nach acht Stunden Wartezeit hatte Frau Doktor endlich mal Zeit für mich und versicherte mir, dass mein Zustand nichts Organisches wäre und ich an einer 'akuten depressiven Stimmung' leide: "Das geht schon von alleine weg.." Mit einem Schreiben an meinen Hausarzt entließ sie mich dann nach Hause – ohne EEG oder MRT. Den Sonntag verbrachte ich mit meinem Freund daheim, aber ich konnte fast nichts alleine. Dann ging ich mit ihm und meiner Mutter Montagmorgen zum Hausarzt, der mich sofort wieder ins Krankenhaus schickte und MRT und EEG verlangte. Dort wieder dann wieder acht Stunden warten, bis ein anderer Arzt Zeit hatte und ebenfalls versicherte, meine Symptome seien nichts Organisches – ich sollte also wieder weg geschickt werden. Meine Mutter (die 30 Jahre lang in diesem KHS gearbeitet hat) knüpfte sich dann den Oberarzt vor und stellte ihn zur Rede. Dieser willigte ein mich für eine Nacht stationär zu behalten, drohte mir aber zeitgleich mit Psychiatrie, falls die Untersuchungen nichts ergeben sollten. Es war die Hölle. Hier nun der Verlauf meines stationären Aufenthalts: Tag 01 – es passierte nichts. Der Stationsarzt ordnete ein MRT und Logopädietraining an. Tag 02 – Logopädin erschien. Kein MRT. Kein EEG. Physio- und Ergotherapie angeordnet. Tag 03 – Logopädietraining, MRT, 'spontane Lumbalpunktion'. Tag 04 – Logopädietraining, EEG, ab sofort 5x1000mg Kortison Tag 05 – Sehnerv- Ohrnervtest, usw. Keine Physio- und keine Ergo. 1000mg Kortison. Logopädie. Tag 06 – 1000mg Kortison. Keine Physio. Kein Ergo. Tag 07 – 1000mg Kortison. Keine Physio. Kein Ergo. Tag 08 – 1000mg Kortison. Keine Physio. Kein Ergo. Tag 09 – Keine Physio. Kein Ergo. Logopädietrainig. Tag 10 – Diagnose MS. Endlich Physio. Kein Ergo. Logopädietraning. Tag 11 – Physio- und Logopädietraining. Tag 12 – Endlich Ergo. Die Ärzte sagen plötzlich es keine übliche MS. Physiotraining. Entlassung. FÜNF Tage bis Sie endlich mit einer Behandlung gegen meine Hirnentzündung begannen. Ich war fassungslos. Erst die Diagnose MS – dann das zurückrudern, es wäre doch keine richtige MS. Ich war/bin regelrecht traumatisiert. Gestern (eine Woche nach Entlassung) hatte ich einen Termin bei einem großartigen Spezialisten. Geduldig hat er mir zugehört, war freundlich und sensibel. Er stellte die Diagnose CIS (klinisch isoliertes Syndrom), also quasi die Vorstufe einer MS. Der MS-Herd in meinem Hirn und das auffällige Nervenwasser sprechen dafür – aber da keine weiteren Entmarkungsherde bestehen, ist eine MS noch ausgeschossen. Nun beginne ich nach der nächsten Untersuchung im Februar mit der Medikation, um einem möglichen nächsten Schub hinauszuzögern. Es ist zwar möglich dass niemals eine weitere Entzündung auftritt – aber die Chance sei recht gering. Nun kann ich an nichts anderes mehr denken. Dieses ganze hin und her der letzten Wochen haben mich vollends erschöpft. Ich warte jede Sekunde, dass es wieder losgeht und finde keine ruhige Minute mehr. Ich weiß. Noch habe ich keine MS, aber dieses Damoklesschwert ist auch nicht angenehmer. Zwar bin ich Dankbar, dass es noch nicht soweit ist – aber diese Ungewissheit bringt mich um. Wer hat ebenfalls mit dieser Halb-Diagnose umgehen müssen? Wie habt ihr euch ablenken können? Was hat euch wirklich geholfen?
  22. Sehprobleme nach dem Schwimmen

    Hallo Zusammen, meine MS ist seit ca 9 Monaten mein Begleiter. Angefangen hat sie im April mit einer Sehnerventzündung im linken Auge. Was folgte, weiß hier wahrscheinlich fast jeder...MRT und Therapie. Ich spritze seit Juni Copaxone (ohne Probleme). Die Entzündung ist auch fast wieder komplett ausgeheilt. Was mich jetzt ein wenig verunsichert und mich Hilfesuchend hierher verschlägt, ist Folgendes. Seit 3 Wochen nehme ich an einem Schwimmkurs teil. Rein konditionell und bewegungstechnisch ist alles kein Problem. Allerdings: ca 1h nach dem Schwimmen bekomme ich sehr helle Lichtblitze vor beiden Augen - das macht mich schon stutzig. Und dann ist der ganze Spuk nach ca 10min auch wieder vorbei...komisch, oder? Hat jemand von euch so etwas ähnliches erlebt? Ich vermute die Schwimmbrille (wgn. Unterdruck am Auge) dahinter. Kann so etwas sein? Einen Schub schließe ich aus. Meine Augen funktionieren ansonsten wieder einwandfrei und die Symptome treten auch nur nach dem Schwimmen auf. Jeder andere Sport macht keine solchen Schwierigkeiten. Danke für eure Hilfe Rike
  23. Hi, mal an die weiblichen Wesen unter uns: Hatte immer normalen Blutdruck, „gute Haut“. Letztes Jahr gings los, dass die Haut nach einer Sonnenellargie ewig spann. Dachte, das ist immer noch von der Allergie.. (nein, glücklich macht einen so was nicht, das war fieser als in meiner Pubertät). Jetzt wegen zu hohem Blutdruck mal bei Hausärztin gewesen. Also sie hats festgestellt, ich habs dann mal länger beobachtet, vor 2-3 Wochen besprochen. Ich sah da ja keinen Zusammenhang, fragte sie, was ich denn eggen diese scheinbar ewig-langen Nachwehen der Sonnenallergie machen könnte.. wop sie dann sagte, Blutdruck UND so eine Haut.. und ich bin ~März 2013 von Piller auf Nuvaring (weil immer wenn Rebif, dann Zwischenblutungen). So, langer Rede kurzer Sinn: Heute nur endlich Termin bei Gynäkologin. Sowohl Bluthochdruck als auch miese Haut kann an Hormonen liegen. Wobei grad bei Bluthochdruck dann lieber gar kein Hormon. Oder nur sehr gering. Aus diesen und jenen Gründen blieben Mini-Pille (was sie immer noch eher ungern sieht, eben wegen Blutdruck) oder Diaphragma. Haben das lange genug durchgekaspert Was mir da durch den Kopf geht- und ich hab da manchmal schon irgendwas zu gehört- gibt’s da nicht irgendwas, dass manche meinen, die Hormone würden sich aber irgendwie positiv auf Schubrate auswirken oder so? Kann mir da einer was zu sagen? Wird im März dann bei nächstem Termin auch mal meinen Neuro dazu löchern, der sollte da ja auch was wissen (denk ich). Ach ja, und nebenbei.. gerne auch per PN.. hat wer von Euch Erfahrung mit Diaphragma? Werd mich da eh noch schlauer machen. Aber Info von wem, der´s schon probiert hat, ist ja auch immer interessant. Und, wenn auch anderes Thema.. ich bin ja erstaunt, trinke auf Rat meiner HA („erstmal so versuchen, Tabletten gehen immer noch“) täglich 1l Brennnesseltee, 4 Beutel/ Tasse, und bin immerhin schon von 2. Wert 100-115 auf 80-93 runter. Ehrlich gesagt, ne, ich brauch nicht zu der tollen MS auch noch dauerhaft zu hohen Blutdruck ;-S
  24. Hallo , ihr alle! Auch ich möchte mich endlich mal hier anmelden und auch gleich vorstellen! Ich bin 50Jahre jung, verheiratet und habe einen 16jährigen Sohn. Seit 16 Jahren arrangiere ich mich mit Hilfe meiner Männer auch mit dieser "doofen" MS. MAL SEHEN, WER STÄRKER IST !!!!!!!!!!!! Ich bin seit 2008 EU-berentet und mache gerade eine Therapieumstellung von Thysabri auf Gilenya ...! Mal sehen, wie das wird ... Viele Grüße aus Sachsen !
  25. Wie geht ihr mit MS um?

    Hey Leute, nach dem ich ein Jahr mit der Ungewissheit gelebt habe, habe ich vor 2 Monaten zu 100 Prozent die Diagnose MS bekommen und Spritze mich schon 7 Wochen. Das klappt eigentlich ganz gut. Auf Arbeit haben sie nun raus bekommen was ich habe und viele wissen über diese Krankheit nicht Bescheid und fragen mich nun wann ich sterben würde und wann ich im Rollstuhl lande. Ja ja ich weiß einfach nicht annehme. Wenn das mal so leicht wäre. Eigentlich darf ich nicht mehr auf Arbeit gehen weil es Gesundheitlich echt Gift für mich ist. Über 35Grad Wärme jeden Tag, Lärm und große Maschinen. Ich gehe nur noch Arbeiten um guten willen zu zeigen und weil ich es immer noch nicht Wahr haben will das ich MS habe. Ist jetzt die 2te Krankheit mit 30zig mit der ich leben muss. Also einmal den Stress auf Arbeit und Privater Stress. Einmal im Monat bin ich Partyfotograf. Das ist mein Hobby und ich liebe es. Ich mache das schon 8 Jahre und dadurch kenne ich auch schon sehr viele Leute. Dadurch das ich schon über ein Jahr mit der Krankheit gelebt habe aber mir nie geholfen wurde habe ich eine sehr große Reizüberflutung bekommen. Also wenn es zu viel wird und so bekomme ich wie so einen kleinen „ Anfall“ Kopfschmerzen, Zitteranfälle, und es wird mir alles zu viel. Ich merke das schon sehr früh zum Glück und zeihe mich mal kurz zurück . Nach ca. 30 Minuten geht es dann schon wieder. Das ist mir dieses Wochenende auch wieder passiert beim Fotografieren. Und danach kann ich auch nicht wieder gleich sooooo fröhlich umher laufen. Also hat mich jeder angesprochen was los ist und so weiter. Und nicht jeden will man vor den Kopf hauen das man MS hat. Ich hoffe nur das schnell meine Kur genehmiget wird und ich bald mal weg kann und mich mit mir und der Krankheit auseinander setzen kann. Und ich muss und werde mir einen neuen Job suchen. Habt ihr auch solche Erfahrungen? Stress auf Arbeit und die Dummheit einiger anderen Menschen?