Liebe PSP und Community Mitglieder,
unser Forum ist nun seit langem ein Teil unserer Aktiv mit MS Seite. Durch eure zahlreichen Beiträge und Kommentare blicken wir auf eine spannende und austauschreiche Zeit zurück. Da die Beiträge im Laufe der letzten Jahre immer weiter abgenommen haben, mussten wir nun eine schwere Entscheidung treffen und werden das Forum zum 15.12.22 schließen.
Die Beiträge werden bis auf Weiteres sichtbar sein, können ab dem genannten Datum jedoch nicht mehr kommentiert werden. Auch die Funktion neue Beiträge zu posten werden wir zu diesem Termin abschalten.
Wir bedanken uns bei allen Mitgliedern ganz herzlich für den langjährigen Forumsaustausch und hoffen euch zukünftig mit neuen Ideen bereichern zu können.
Euer Aktiv mit MS Team
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Liebe Gemeinde, ich bin nicht so neu bei meinen Erfahrungen mit meiner MS, aber neu in diesem Forum. Habe meine MSdiagnose seit mitte 2000 und habe mich erst nach einem erneuten Schub auf die Suche nach Nebenwirkungen der Cortisonstoßtherapie gemacht, da ich eine mir unbekannte Nebenwirkung, Schweißausbrüche, hatte. Durch das Forum konnte ich feststellen, dass ich nicht alleine bin und auch andere blöde Nebenwirkungen von Cortison, meistens noch viel schlimmer :-(, haben. Danke für das Angst nehmen und dass ihr alle da seit. Liebe Grüße valendra
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Hallo ihr Lieben, seit Beginn dieses Sommers dreht sich bei mir viel, aber nicht alles um MS. Habe die Diagnose im Juni bekommen und ich würde sagen, eigentlich auch recht gut verdaut. Natürlich hab ich tausend Gedanken im Kopf, die sich stets wiederholen und mich an Punkte bringen, an die ich nicht stoßen möcht; die Optimistin in mir zieht mich da aber eigentlich immer recht gut heraus :) Und es gibt zu viele schöne Dinge, die mich immer wieder motivieren, wie zum Beispiel der Umzug nach Berlin, die Stadt in der ich jetzt wohne. Ich bin 26, mehr oder weniger in der Endphase von meinem Master und wurde durch die Diagnose MS zunächst ein wenig aus meiner schönen kleinen Studentenblase herausgerissen. Angefangen hat es bei mir mit komischen Sehstörungen, die ich selbst erst auf eine Migräne schob. Nachdem es aber nach speziellen Migränetabletten gegen die "Aura" nicht wegging und auch der Augenarzt nichts feststellen konnte, ging ich zu meiner Hausärztin die mich dann "glücklicherweise" ins MRT überwies, eigentlich nur zur Kontrolle der Migräne. Naja, der Verdacht danach war dann weniger berauschend, aber immerhin erklärten sich die Sehstörung und auch meine elendige Müdigkeit zu der Zeit. Danach gings ab zum Neurologen, Einweisung ins Krankenhaus inklusive aller Untersuchungen und nach einer Woche stand es dann fest. Bis jetzt haben "Margarete" (wie meine Freunde meine neue Begleiterin nennen ;) und ich uns ganz gut aneinander gewöhnt. Mir graut jedoch vor dem Moment, wo ich sie einfach nur verfluchen möchte und all den Rest auch. Ich würde mich freuen wen aus Berlin in ungefähr meinem Alter kennenzulernen, einfach zum quatschen und Kaffee trinken, dem es ähnlich geht wie mir. Natürlich aber auch gerne die unter euch, die nicht in Berlin wohnen und mal eben Zeit für nen Kaffee haben :) Freue mich über jede Antwort! Lieben Gruß Maxi
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Hallo, jetzt hab ich es auch geschafft mich hier anzumelden und bin, nach dem was ich schon alles gelesen habe, richtig froh und frage mich, warum ich das nicht schon längst getan habe..... Bin 36 Jahre und Krankenschwester, die Diagnose MS stand im Mai 2012, nachdem man zuerst auf einen Bandscheibenvorfall getippt hatte. Während der Reha fing ich dann sofort im Juni an Copaxone zu spritzen, mit den Spritzen hab ich kein Problem, da ich das durchs Insulinspritzen schon kannte und die Verträglichkeit ist auch ganz gut. In den ersten 10 Monaten hatte ich drei Schübe, die sich mehr oder weniger zurückgebildet haben, die Symptomintensität wechselt auch, wie es hier schon beschrieben wurde. Seit Februar 2013 ist zum Glück erstmal Schub-Ruhe eingekehrt. Das wichtigste für mich war damals, ich muss wieder 100% arbeiten können, das war meine grösste Angst, ich muss doch "funktionieren". Ich freue mich jetzt dabei zu sein und bin Euch dankbar für die zahlreichen Beiträge, man ist nicht mehr allein und fühlt sich verstanden, bis bald, lg sylvette
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Hallo, nach meinem 1. bekannten Schub 2008 wurde mir innerhalb von zwei Wochen, auch mit der Holzhammermethode, die Diagnose MS offenbart. Weder in der damaligen Klinik noch in der anschließenden Reha habe ich eine für mich umfangreiche Beratung bzw. Aufklärung erfahren. Auch der damalige Neuro speiste mich mit Broschüren und der Aussage "es sind zu viele Herde um nichts zu tun, aber auch zu wenig um UNBEDINGT was zu tun" ab. Also tat ich erst mal garnichts. Ich wollte MS ja nicht zu meinem Lebensmittelpunkt machen. Nach einem Jahr fragte ich dann besagten Neuro telefonisch, ob ich nicht mal wieder ein MRT machen sollte. Rein zur Sicherheit. Dieses befürwortete er, allerdings nur in Verbindung mit meiner Bereitschaft zu einer Dauertherapie. (H.i.e.S.: Ich bin Sternzeichen Löwe! Wenn ich unter Druck gesetzt werde, reagiere ich manchmal trotzig). Also tat ich auch hier wieder erst mal garnichts. Ich wollte MS ja nicht zu meinem Lebensmittelpunkt machen. Anfang Dezember 2012 hatte ich meinen 2., mir bewusst gewordenen Schub. Besagter Neuro war nicht erreichbar, sodass mir meine Hausärztin einen "neuen besorgte". 3 Tage 500er KortiInfu, nach einer Woche AU wieder arbeiten. Der "Neue" hat mich auch mehr oder weniger mit meiner Entscheidung allein gelassen. Also tat ich garnichts. Ich wollte MS ja nicht zu meinem Lebensmittelpunkt machen. Anfang April 2013 ein weiterer Schub. Ich muss dazu sagen, dass sich meine Schübe bisher immer in Form von Muskelschwäche und Taubheit in den Extremitäten einer Körperhälfte bemerkbar gemacht haben. Also nicht zu über"merken". Wenn das Laufen nicht mehr geht, Gegenständen aus den Händen fallen und das Greifen nicht mehr klappt fällt das schon auf ;-) Den Drehschwindel hatte ich immer auf den Kreislauf geschoben. Zu dem Zeitpunkt war ich in meiner alten Heimat, 400km entfernt von Zuhause und den behandelnden Ärzten. Jetzt musste ich mich selbst um einen Neuro kümmern. Zum Glück gibts Google. Der "Neue", diesmal wählte ich einen MS-Spezi, verschrieb mir 3 Tage 500er Korti, diesmal in Tablettenform. Kannte ich so noch nicht. War zwar skeptisch, hab sie dann doch genommen. Zusätzlich ging ich zum Ergotherapeuten. Ansonsten tat ich wie immer garnichts. Ich wollte MS ja nicht zu meinem Lebensmittelpunkt machen. Anfang Mai 2013 meinte mein Körper, dass ich die bisherigen Warnschüsse immer noch nicht genug gewürdigt hatte. Er wechselte die Warnschüsse einfach auf die andere Körperhälfte, also von rechts nach links. Super! Der Ergotherapeut riet mir dann dazu, in eine ortsnahe Klinik mit MS-Ambulanz zu gehen. Hier bekam ich dann 3 Tage 1000er KortiInfu. Wurde komplett durchgecheckt und nach einer Woche entlassen. Und dann tat ich das erst Mal nach der Diagnosestellung ETWAS! Ich habe mich mit Hilfe und Beratung des Neuros für eine Basistherapie entschieden. Heute Nachmittag kommt die MS-Schwester und weist mich in die Spritzenhandhabung ein. Ob sich die Schübe dadurch reduzieren, wird sich zeigen. Aber ich sitze nicht mehr untätig rum. Ich mache meine Krankheit zwar immer noch nicht zu meinem Lebensmittelpunkt, aber ich werde sie annehmen, akzeptieren und respektieren. UND... ich werde mich nicht unter kriegen lassen. Viele Grüsse SN!
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Hallo, ich bin Maria 18 Jahre alt und habe am Freitag (05.04.13) erfahren dass ich MS habe. Ich habe solche Angst vor der Zukunft und würde mich freuen wenn ihr mir einige Tipps geben könnt um mit der Krankheit umzugehen. Liebe Grüße
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Hallo ihr alle! Ich heiße Nina, bald 31 jung (Geburtstag steht vor der Tür;)). Ich bin verheiratet und komme aus dem Raum Braunschweig. Im Sommer 2011 hatte ich meinen ersten Schub, und den leider so heftig, dass ich seitdem knapp 500 m am Stück laufen kann und auf den Rollstuhl angewiesen bin. Der zweite kam dann diesen Sommer, freudigerweise nicht so stark... Immernoch habe ich keine gefestigte Diagnose aber will es jetzt mal mit Copaxone probieren. Ich habe im letzten Jahr festgestellt wie gut es tut sich auszutauschen& würde mich über viele neue Kontakte sehr freuen lg Eure Nina
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Hallo, ich möchte mich Vorstellen, mein Name ist Sandra bin 34 Jahre alt. MS wurde bei mir 2007 vom Neurologen vermutet, allerdings bis es sich bestätigt hat hatten wir Mai 2011, als ich im Okt einen Schub hatte (konnte nicht auf meine Beine stehen) schickte er mich nach Hause und sagte ich hätte ein Bandscheibenvorfall. Vor 2 Wochen wurde ich von einer Bekannten wach gerüttelt und ging zu einer MS Klinik. Ich bekamm 5x Kortison iV uns seit 5 Tagen spritze ich Copaxone. Meine frage ist, ist das normal?. Währen der Cortisonbehandlung wurden meine Beine immer schwerer, mitlerweile ist mir schwindelig, kann nur begrenzt gehen bin nur noch müde, ich schlafe ca. 10 std in der Nacht und Tagsüber könnte ich auch schlafen, halte mich natürlich wach und gehe mit Hund an die Luft. Also alles in einen habe ich das Gefühl das es mir schlechter geht wie vorher. Kortison wurde mir das letzte mal am Sonntag verabreicht. Da ich jetzt den Neurologen wechseln muss, oder will, habe ich erst am 14.03 einen Termin bekommen. Meine Angst ist es kann es ein Schub sein? Während Kortison behandlung? Oder Kortison Nachwehen? Falls mir jemand was dazu sagen könnte, vielleicht aus eigener Erfahrung, wäre ich sehr sehr dankbar. Ach ja und mein Mann sagt das ich die letztn Tage total vergesslich wäre, vergesse sogar einfache Wörter. DANKE!!! und Grüße:!!!!
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Geboren 1965 in München bekam ich 2003 zu Pfingsten die Diagnose MS. 1992 hatte ein Orthopäde in München schon mal den Verdacht MS, das MRT von meinem Kopf zeigte aber für die damaliegen Möglichkeiten keine Auffälligkeiten so bekam ich 1995 und 1998 je einen Sohn und bin sei 1998 auch mit dem Vater der Jungs verheiratet, beide besuchen hier das Gymnasium und sind echt proper. Leider hatte ich Ende Oktober 2011 einen heftigen Schub so daß ich nicht mehr aufstehen konnte dann 5 Tage stationär in München Großhadern Kortison bekam, laufen konnte ich dann sehr schnell wieder. Im Februar 2012 war ich knapp 4Wochen in Bad Neustadt in einer psychosomatischen Akkutkur die nur das Eine brachte, dass mein Mann mit unseren zwei Söhne auszog und ich nun hier mit meiner Mieze ganz alleine bin. Achja und in einer Umschulung, bin eigentlich Erzieherin, bin ich auch. Ich gehe ab Juni weitere 7 Monate und dann IHK-Prüfung zur Bürokauffrau, weil sind wir mal ehrlich mit MS läuftst du nicht 23 Kindern hinterher. Hoffe das klappt dann alles so und ich kann zu meinem Mann und zu meinen Söhnen ziehen, das ist der aktuelle Stand!
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Hallo an alle. Mein Name ist Claudia, 45 Jahre aus Hessen und ich habe die Diagnose seit Oktober 2010. Werde nun endlich mal "behandelt". Der letzte Neuro hat es nicht für notwenig gefunden, mich zu therapieren :-( Spritze seit Mo, den 5.Sept. 2011 mit COPAXONE. WIE lebt ihr damit? Welche Med. ist euch geraten worden? Letztes Jahr fiel ich in ein tiefes Loch (ich glaube, dass IHR mir nachempfinden könnt) Aber ich habe mir meinen eigenen Spruch gebildet: MS --> Mein Schicksal UND DIE MS lebt MIT MIR, nicht aber ich mit ihr !! Liebe Grüße Claudi
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Hallo , bin auch neu hier ! hab auch den üblichen marathon hinter mir, taube füße, orthopäde, neurologe, mrt, LP, spritze seit 10 wochen cop, cortisonstoß hatte ich auch 2x, ich weiß: geduld !! aber wann gehen denn die beschwerden weg, wann wirkt denn das cop durchschlagend? die füße kribbeln weiter, die blase ist zickig( war schon beim gyn und urologe, wenig restharn, nehme ein halbe spasmolyt), müde bin ich immer, obwohl ich schon all meine aktivitäten zurück gefahren habe, muss täglich so ca 2 stunden arbeiten/teilzeit , das geht ganz gut und die hitze grade - puhhhh, da gehts mir wie euch allen, oder den meisten, hab schon ganz viel im forum gelesen: aber meine frage ist: wann gings euch denn deutlich besser nach bt- start ? lg s.
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Hallo. Möchte mich hier auch erst mal vorstellen. Hab jetzt schon seit gut 20 Jahren MS und bin bis jetzt ganz gut damit klargekommen. Körperlich hatte ich bis zu meinem letzten und dritten Schub kaum Beeinträchtigungen.Nur die Konzentration läßt bei mir schnell nach. Nahm auch keine Medikamente.Lebe einfach nur relativ gesund.(kein Nikotin und Alkohol)und jeden Morgen nen Vitamincocktail Jetzt nach meinem dritten und heftigsten Schub nehm ich Copaxone und vertrags mittlerweile ganz gut. Die Schübe bekam ich jedesmal wenn ich starkem Streß ausgesetzt war. Nehm deshalb an das dadurch die MS ausgelöst wurde.Auch wenn viele sagen es hat keinen Einfluß. Durch den letzten Schub hatte ich ab der Brust abwärts eine Berürungsstörung. Die Füße und Beine waren taub und um die Knie hab ich das Gefühl als wär ein Gummi drum gespannt. Wird langsam besser,aber ich glaub ganz weg gehn die Beschwerden nicht. Wünsch euch alles Gute. LG Jürgen
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Hallo alle Zusammen ;-) bin seit Gestern ganz neu hier, und nehme auch seit GESTERN ;-) Cop. Viel kann ich dazu noch nicht sagen, aber ich bekomme das ganz gut hin. Meine MS begleitet mich seit 1993 und ich bin dankbar, das ich noch so aktiv sein kann! Hatte zwar schlimme Zeiten, aber der Wille alles durch zu ziehen ist, und war immer STÄRKER ;-) Außerdem habe ich zwei wundervolle Kinder bekommen, die mir zeigen, das es auch anders laufen kann und für die es sich lohnt weiter zu machen. Ich würde mich sehr freuen hier nette Leute kennen zu lernen, die das gleiche haben. Einfach mal anschreiben! es kommt bestimmt ne Antwort zurück ;-) Bis dahin verbleibe ich mit lg Tanja ;-)
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Hallo ich bin Volker aus dem Kreis Esslingen ich bin 52 Jahre alt , Diagnose MS seit Oktober 2009, wobei die MS latent vorhanden war (seit 1990). Habe aber nichts davon bemerkt und weiter Sport (Fussball, Ski, Tischtennis) betrieben. Na ja . Komme aber momentan mental gut mit der Krankheit zurecht. Körperlich verwende ich beim Gehen Walking Stöcke und manchmal gelingt es mir ein paar Meter frei zu bewegen. So - jetzt habe ich genug berichtet. Wer mir schreiben will. Ich freue mich auf Eure Nachrichten. Bis dann !! Volker