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Found 63 results

  1. Copaxone Rhythmus umstellen

    Hallo liebe Forummitglieder, ich Spritze seit einem Monat Copaxone dreimal wöchentlich am Mo, Mi, Fr. Nächste Woche bin ich von Freitag bis Samstag auf einer Hochzeit und würde daher ungerne noch die Spritze im Kopf haben müssen. Kann ich den Einnahmerhythmus einmal auf Sonntag, Dienstag, Donnerstag umstellen? Oder gibt das irgendwelche Probleme? Danke für eure Kommentare!
  2. Copaxone und Schüttelfrost

    Hallo, ich nehme erst kürzlich Copaxone Fertigpens. Bislang war es ganz okay bis auf halbstündiges Brennen und große Quaddeln nach der Injektion. Mein größeres Problem ist der zunehmende Schüttelfrost. Bei den ersten Injektionen am Abend hatte ich immer direkt oder mit vier Stunden Verspätung Schüttelfrost. Gestern auch wieder um halb 1 aufgewacht und starken Schüttelfrost bis um 4 Uhr morgens gehabt. Danach ist es in erhöhte Temperatur und starke Gliederschmerzen vor allem in den Beinen bis zum Mittag des Folgetages übergegangen. Ich habe leider wenig Erfahrung mit Medikamenten generell, sind diese Nebenwirkungen normal oder muss ich mir Sorgen machen? Lassen diese Nebenwirkungen irgendwann nach, denn momentan nehmen diese Beschwerden eher zu. Danke für eine Antwort im Voraus.
  3. CSYNC Injektor nutzbar für Plegridy-Spritzen?

    Hallo, ich habe eine Frage zum Injektor. Ich habe jahrelang Copaxone verwendet, musste nun umsteigen auf Plegridy. Kann ich den Injektor auch für die Plegridy-Fertigspritzen verwenden? Vielleicht weiß das ja jemand. :-) Liebe Grüße Corinna
  4. Wechsel zu Kesimpta

    Hallo ihr Lieben, ich habe vor ein paar Tagen auf das neue Medikament "Kesimpta" (vorher Gilenya) gewechselt und wollte einfach mal fragen, ob es hier noch jemanden gibt, der das gleiche nimmt und sich vielleicht ein bisschen austauschen möchte. Lg
  5. Neurologen-Wirrwarr

    Hallihallo in die Runde, ich würde heute gerne ein Thema ansprechen, das mich stark beschäftigt. Zu Beginn möchte ich jedoch sagen, dass das auf keinen Fall eine Hetze gegenüber Ärzten sein soll. Ich bin froh, dass es sie gibt und auch keine Medikamenten-Gegnerin per se. Nichtsdestotrotz wundere ich mich sehr über manche Vorgehensweisen und weiß einfach nicht, wie ich es einordnen soll. Meine MS wurde im September diesen Jahres diagnostiziert. Ich habe keine Herde bei der BWS und HWS, dafür Marklagerveränderungen beim Schädel MRT. Diese wurden nicht als MS-typisch vom Radiologen eingestuft. Mir stand demnach frei, ob ich 6 Monate warte, um ein neues MRT anfertigen zu lassen oder eine Lumbalpunktion mache. Habe mich für Letzteres entschieden und kurz darauf hatte ich - nach Ausschluss anderer Krankheiten über eine Blutabnahme - die gesicherte Diagnose. Irgendwie habe ich schon fast damit gerechnet, es war für mich keine große Überraschung, weil ich merkte: Irgendetwas stimmt nicht (hatte im April diesen Jahres meinen ersten merklichen Schub mit einer Sehnerventzündung, starkem Schwindel, Gangunsicherheiten und Wortfindungsstörungen/verwaschene Sprache). Der Neurologe - im Übrigen auf MS spezialisiert - drängte mich regelrecht dazu, direkt Medikamente zu nehmen. Es sei superwichtig, die Funktionen zu erhalten - alles andere: viel zu gefährlich. Er meinte, dass ich die MS sicher schon länger habe und wir keine Zeit verlieren dürfen, weil von einer "gewissen Aktivität" auszugehen sei. Zudem habe ich eine starke Tendenz Richtung hochwirksamer Medikamente (Ocrevus und Co.) herausgehört. Ich leide ohnehin an Panikattacken und brauche sicher nicht erklären, dass so erst recht Angst in mir aufkam. Ich konnte gar nichts sacken lassen und habe mich dann für Tecfidera entschieden. Ging für knapp 4 Wochen gut (mehr oder weniger, hatte auch da schon NW, aber alles noch im Rahmen), bis ich einen üblen Ausschlag am ganzen Körper bekam, der über eine Woche nicht wegging. Der Verdacht ist nun, dass ich allergisch darauf reagiere, das wird aber erst in ein paar Wochen final geprüft. Seitdem (Ende Oktober) nehme ich keine Medikamente, weil ich erstmal das Ergebnis abwarten möchte. Irgendwie ließ mir das alles keine Ruhe.. Vor allem seine Aussagen, dass es recht kritisch bei mir sei und ich sofort mit einer Behandlung starten solle. Meinen MRT Bericht zum Schädel kann ich bis heute nicht genau einordnen, weil dort von kleinen Veränderungen die Rede ist, die eben nicht MS typisch sind. Ich habe mir deshalb eine Zweitmeinung eingeholt. Der zweite Neurologe hat sich nicht wirklich Zeit genommen, sagte aber, dass er an der Diagnose auch keine Zweifel habe. Er wiederum meinte jedoch, dass er von einem milden, moderaten Verlauf ausgehe und niemals Ocrevus einsetzen würde direkt zu Beginn. Er sprach eher von Copaxone oder Aubagio (Letzteres wurde von dem ersten Neurologen im Übrigen komplett ausgeschlossen, weil ich ja im gebährfähigen Alter sei und das deshalb keine gute Wahl sei; Davon, dass ich jedoch jetzt und auch in Zukunft nicht schwanger werden möchte - und ja, das kann ich mit Sicherheit sagen - wollte er nichts wissen). Zudem hat der zweite Neurologe mich nicht dazu gedrängt, direkt mit einer medikamentösen Therapie starten zu müssen. Wie dem auch sei.. Heute hatte ich ein weiteres MRT vom Schädel, um den Status quo zu überprüfen... Da werde ich bald erfahren, was sich die letzten 5 Monate abgespielt hat. Vielleicht lässt das ja auch Rückschlüsse auf die aktuelle Aktivität zu. Meine eigentliche Frage: Habt ihr euch auch schon von Ärzten unter Druck gesetzt gefühlt, was Medikamente angeht? In mir löst es wirklich Angst aus, wenn ich gesagt bekomme: "Nimm' sofort ein Medikament oder es hat Konsequenz xy." Und das obwohl ich ja auch weiß, dass einige Menschen ohne Medikamente gut zurechtkommen (was nicht mal mein persönlicher Plan ist) oder eben auch viele davon die Medikamente gar nicht vertragen bzw. es trotzdem zu Schüben kommt. Momentan fühlt es sich bei dem ersten Neurologen eher wie ein Gegeneinander statt wie ein Miteinander an, allerdings frage ich mich andererseits wieder, ob der zweite Neurologe es für nicht ernst genug erachtet (er hat deutlich weniger Erfahrung mit MS als der erste). Für mich ist es ein absolutes Wirrwarr - gerade wegen zwei komplett unterschiedlichen Ansatzpunkten und Aussagen - weswegen ich sehr gespannt auf eure Erfahrungen mit Ärzten bzw. der finalen Ärztewahl kurz nach der Diagnose bin. Auf was habt ihr Wert gelegt bei der Entscheidung für einen Neurologen? Liebe Grüße Sabine
  6. Copaxone Eingewöhnung

    Guten Abend! Ich dachte ich versuch es einmal hier. Bin seit einem Monat mit MS Diagnostiziert und nehme jetzt seit einer Woche Cop40. Das Spritzen fällt mir leicht, die Schmerzen danach sind auch gut auszuhalten. Allerdings bekomme ich einen Tag später immer Halsschmerzen, kleine Schweißausbrüche und einmal hatte ich kurz Schüttelfrost. Zusätzlich hat mein Darm kurz Probleme gemacht aber die gesamten Nebenwirkungen sind wirklich noch im Rahmen ich kann ganz normal weiter arbeiten und liege dadurch nicht im Bett :) Wollte mal unter den Erfahrenen Cop Süchtigen nachfragen wie lange es bei euch ca gedauert hat bis die Nebenwirkungen zurück gehen? Und ob ihr überhaupt solche am Anfang hattet? Ansonsten geht es mir super bin froh, dass dies "nur" diese Nebenwirkungen sind beim Cop. Wollte mich nur mal austauschen:) LG
  7. Clift / Copaxone

    Hallo allerseits, ich habe mich mit meinem Arzt über Copaxone unterhalten und mich nach längerer Bedenkzeit auch dafür entschieden . Jetzt soll ich Freitag mit der Therapie beginnen , allerdings hat er mir kein Rezept für Copaxone gegeben sondern eins für *CLIFT* .. also die billigere variante die es noch nicht so lange gibt.. Jetzt bin ich wieder total verunsichert ,da ich eigentlich ja das Original Copaxone haben wollte.. und ich auch eher mehr schlechtes als gutes über CLIFT gelesen habe.. Hab ihr Erfahrungen mit CLIFT ? Liebe Grüße
  8. Ich stolpere sehr oft, weil ich irgendwie die Füße nicht richtig hebe. Meine Physiotherapeutin meinte, das eine Fußheberschiene für mich eine Option für mich wäre. der Muskel für den Fußheber ist bei mir oft sehr schmerzhaft verspannt. Mein Neurologe hat noch kein Defizit in die Richtung festgestellt. Was habt ihr für Erfahrungen mit einer Fußheberschiene gemacht und wer hat sie euch, warum empfohlen? Vielen Dank schon mal im Vorraus für eure Antworten!
  9. Hallo zusammen! Bin noch recht neu dabei - sowohl hier, als auch mit der Diagnose MS. Spritze seit ein paar Monaten Copaxone Pens 40. Darf ich mich auch während Fieber spritzen bzw. sollte ich sogar trotzdem? Hatte den Fall leider noch nicht und mir darüber auch keine Gedanken gemacht. Den Arzt erreiche ich heute am Feiertag natürlich leider auch nicht. Leider hatte ich gerade erst den längeren Rhythmus von 2 spritzenfreien Tagen (letzte Injektion am Mo), so dass ich heute eigentlich normalerweise dringend spritzen sollte. Kann mir dazu vielleicht jemand was sagen? Vielen Dank! Einen schönen Abend!
  10. Allergische Reaktion?

    Hallo in die Runde, ich habe mal eine Frage und hoffe, dass ihr mir helfen könnt. Ich nehme jetzt seit gut 2 Wochen Copaxone 40mg. Die ersten 2 Injektionen liefen bis auf normale Hautreaktionen ganz gut. Ich hab jetzt insgesamt 7 Mal gepiekst. Gestern ging der Oberschenkel das zweite Mal schief...(ich hab immer noch nen unterirdischen Bluterguss vom 1. Versuch am anderem von vor knapp 2 Wochen) und es tat schon mega weh als der Pen auslöste. Naja, durchgezogen und alles reinlaufen lassen...gestern Schmerzen im ganzen Oberschenkel, es war mega dick, rot und verhärtet. Ich habe gekühlt und Arnika drauf gemacht. Heute ist es nicht mehr so dick wie gestern, aber noch recht ordentlich. Zudem ist es rot und im Laufe des Tages heiß geworden. Schmerzen sind etwas besser. An den letzten beiden Injektionsstellen hatte ich kaum Haureaktionen. Die Schmerzen dauern leider an und um die Injektionsstelle mehrere Tage an und es juckt (auch von Sonntag noch) mega doll. Sind das normale Reaktionen des Körpers oder geht das inzwischen in eine Allergie-Richtung? Ich bin mir da so unsicher... Habt ihr Tipps was eventuell dagegen helfen könnte? Würde mich sehr über eine Rückmeldung freuen. Viele Grüße und einen schönen Abend euch!
  11. Hallo ihr lieben, habt ihr erfahrungen mit escitalopram und ggf. In Kombination mit aubagio? Iwie fühle ich mich nicht wohl Antidepressiva zu nehmen. Habe angst vor Medikamenten und Panikatacken, Angststörungen, werde schnell aggressiv und oft ein Unwohlsein, einfach depressiv. Daher habe ich escitalopram bekommen. Nun gut, die NW klingen nicht wirklich dramatisch, bleibt dennoch ein Antidepressivum... Lg. Jonny
  12. Hallo, es ist ja schon länger bekannt, daß Copaxone ihre Fertigspritzen einstellt und man nur noch den Einmalpen bekommt. Ich habe aber nicht die große Kapazität im Kühlschrank den man da braucht. Jetzt hat mir meine Neurologin von der Firma Abz eine Fertigspritze mit dem gleichen Wirkstoff empfohlen. Auf der Medikamentenverpackung steht "Glatirameracetat AbZ 40 mg/ml Injektionslösung in einer Fertigspritze" wäre ja eine Alternative zu diesem Einmalpen. Weiß von euch jemand ob die Spritzen die gleichen Maße haben um die Spritzhilfe csync von Copaxone weiter zu benutzen?
  13. Hallo ihr Lieben, ich habe folgendes Problem: Ich habe jetzt knapp ein Jahr Copaxone 40 mg gespritzt. Hatte die ersten 3 Monate zwar Nebenwirkungen wie Müdigkeit, Schwindel und dass ich mich oft übergeben musste. Das hat sich dann alles gelegt und mit dem Spritzen an sich kam ich gut zurecht. Jedoch hatte ich jetzt seit Dezember 2019 eine Nasennebenhöhlenentzündung, eine Stirnhöhlenentzündung und 3 Lungenentzündungen... jedes Mal mit Antibiotika und allem drum und dran. Nach Absprache mit meinem Neuro habe ich jetzt Copaxone abgesetzt (obwohl er meinte, dass solche Nebenwirkungen bei diesem Medikament eher selten sind.. aber es schon sein kann da ich sowieso aufgrund meinen Allergien und Asthma extrem anfällig für Infektionen bin..) Jetzt meine Frage: gibt's jemanden mit ähnlichen Problemen? Ich bin jetzt ein wenig ratlos, da mein Neuro meinte dass ich auf jeden Fall wieder eine Therapie beginnen sollte... nach dem ich mich eingelesen hab, kämen Aubagio oder Tecfidera in Frage. Ich weiß aber nicht für was ich mich entscheiden soll, da ich ehrlich gesagt echt Angst habe, wieder solche Nebenwirkungen zu haben.. Vielleicht kann mir von euch jemand einen Rat oder Tipp geben :-) Danke und alles Gute euch!!!! :-) Kim
  14. Tecfidera Dosierung

    Hallo zusammen Also, ich habe MS und nehme normalerweise 480 mg also 2x 1 240mg Tablette Tecfidera am Tag. Momentan habe ich eine sehr stressige Phase aufgrund meines Studiums. Leider werde ich von dem Medikament sehr müde... Kann ich die Dosis über einen gewissen Zeitraum auf eine Kapsel täglich reduzieren? Habe den Termin beim Neurologen erst in über einem Monat, deswegen frage ich hier. Habt ihr das schonmal gemacht? Wie sind eure Erfahrungen? Ist irgendwas passiert?
  15. Guten Abend werte Mitglieder, dies ist mein erster Beitrag im Forum. Ich habe lange überlegt ob ich ebenfalls etwas posten soll und ich habe mich schlussendlich dafür entschieden um einmal mit anderen MS-Betroffenen in Verbindung zu kommen Kurz zu meiner Krankheitsgeschichte: Vor einer Woche und 7 Jahren wachte ich in den Sommerferien (war damals noch ein Schüler) auf und mein ganzer Körper inklusive Gesicht war halbseitig gelähmt. Bald darauf kam die Diagnose MS und wenn ich mir meinen Start so ansehe und ihn mit anderen MS Kranken vergleiche, waren das schon sehr heftige Symptome. Glücklicherweise bildete sich stets alles zurück und ich schlug relativ gut auf Inteferon Beta an sodass ich in den letzten 5 Jahren nur 2 leichte Schübe hatte. (wobei einer vermutlich aufgrund der vielen Impfungen, die ich bekam rührte) Ich sehe der Zukunft trotz der Diagnose positiv entgegen (mit anfang 20 sollte man das auch ) Meine Neurologin prognostizierte mir anfang dieses Jahres einen milden Verlauf was meiner Psyche sehr gut getan hat. Meine sonstigen Therapiemaßnahmen sind großteils vegetarische Ernährung (viel Obst und Gemüse) und kein Rauchen. Ein großer Sportler bin ich zwar nicht, aber ich möchte wieder mehr für meinen Körper tun. Beruflich möchte ich nach dem Studium meine zwei Steckenpferde Jus und Bank verbinden. Beruflich sehe ich damit keine Schwierigkeiten, aber Partnerschaft und Familiengründung bereiten mir Kopfzerbrechen. Mir fällt es alles andere als leicht mit Frauen über meine MS zu sprechen, da ich Angst habe, man würde mich als schwach ansehen. Ich weiß wenn mich die Frau nicht trotz der Krankheit akzeptiert, dann hat sie mich nicht verdient, aber gewisse Gedanken lassen sich nur sehr schwer ausschalten... Ich freue mich eure Gedanken zu meinen Post zu lesen und ich bedanke mich in diesem Sinne an die gesamte Community für ihre Mitarbeit hier im Forum, denn ohne dieser gäbe es diese Möglichkeit nicht
  16. Hallo zusammen🙋🏼‍♀️ Ich habe letzten Sonntag mit der BT Mit Avonex i.m.-Spritzen 1x wöchentlich begonnen. Die erste Spritze war 1/4 Dosis. Ich hatte das Gefühl das sich am Sonntag und Montag meine MS Symptome verstärkt haben ( Schwindel, Probleme beim Sehen, allgemeine Kreislaufprobleme und völlig matschig und langsam vom Kopf her). Leider konnte mir meine spritzenschwester diesbezüglich keine richtige Auskunft geben und ich frage mich natürlich ob das normal ist bzw da es nur 1/4 Dosis war wie krass es bei den nächsten Injektionen mit mehr Medikament kommt. Habt ihr da Erfahrungen? ich hatte an dem Spritzentag eigentlich gar nichts weiter gemacht außer auf demSofa liegen, da mir gesagt wurde ich solle mich ausruhen und viel trinken. Bei der nä Spritze wollte ich es dann mal mit mehr Bewegung versuchen in der Hoffnung das es nicht so auffällt. Wie seid ihr damit umgegangen? LG Nadine
  17. Hallo Leute, ich weiß erst seit Anfang diesen Jahres, dass ich MS habe und Verhüte seit 4 Jahren mit der Pille Erlidona. Leider hat mir keiner der ärzte gesagt, ob sich das mittel Copaxone und die Pille Erlidona überhaupt vertrage. Sprich, ob ich zusätzlich Verhüten muss oder ob ich mich auf den schutz der Pille verlassen kann. Egal welchen Arzt ich frage, ich werde ständig vertröstet mit den worten "die Ärztin, die das weiß, ist zurzeit nicht im Haus" oder ähnlichem.. Im Internet finde ich auch nichts das mir weiter hilft, zumindest nicht zu meiner Pille... Weiß einer oder eine von euch, ob sich Copaxone mit allen arten von Anti baby Pille verträgt? ich muss dazu sagen, ich hab heute erst meine 9. Spritze mit dem mittel bekommen und verhüte momentan zusätzlich. Aber schon allein aus interesse, ob die Pille noch so wirkt wie davor, frage ich jetzt hier ... ihr seid meine letzte Hoffnung sozusagen..
  18. Hallo Ihr Lieben, ich sags wies is: ich konsumiere sehr gerne Marihuana :D Allerdings habe ich ein bisschen schlechtes Gewissen, weil ich ja "rauche" und wie bei sicherlich jedem war die 1. Ansage nach der Diagnose "nicht rauchen, kein Alkohol". Dann denk ich mir auch wiederum; es ist keine Zigarette und ich konsumiere nikotinfreien tabak dazu, schön verpackt in einer kleinen Bowl (rauche nichtmal Papier wie bei einem Joint oder Zigarette). Ansich geht es mir damit gut, ich bin sehr gerne high. Meine Kopfschmerzen werden weniger, meine Musekln und ich sind viel entspannter, es hilft mir Stress ab zu bauen und schlafen kann ich auch viel besser. Natürlich habe ich schon Recherchiert aber man findet ja immer Pro und Contra.. Denk Ihr ich sollte das bei meinem Neuro ansprechen, was er davon hält? Ich rechne eh schon damit, dass er sagt ich soll aufhören.. denke allerdings auch, dass "die" prinzipiell eh davon abgeneigt sind - klar sie verdienen am natürlichen Heilmittel auch nicht so viel.. Sagt mir bitte nicht, dass ich die einzige bin die Gras raucht.. habt ihr mit eurem Neuro gesprochen? Habt ihr Nebenwirkungen festellen können (positiv & negativ)? Ich fühle mich wie in einer Zwickmühle; finde es ist ein gutes Hilfmittel, habe aber auch irgendwie Angst mir zu Schaden.. möchte mir aber auch nicht alles nehmen lassen.. please help <3
  19. Erfahrung mit Gilenya

    Hallo Zusammen! Ich hatte zu Beginn der Woche mein 1. MRT seit meiner Diagnose letzten April (nehme seither Copaxone 40mg). Hatte damit immer mal wieder leichte Probleme, dazu meine erste Frage gibt es dazu Erfahrung zu schneller, überempfindlicher Bildung von blauen Flecken, mir ist aufgefallen, dass ich schon bei kleinsten Auslösern blaue Flecken bekomme, vllt liegt dies am Copaxone? Da neue Läsionen in Gehirn und HWS aufgetreten sind (was durch das Copaxone nicht sein sollte) empfiehlt mein Neurologe die Behandlung mit Gilenya, dazu also die eigentliche Frage: gibt es dazu Erfahrungen? Von der Einnahme, zu Wirkung und Nebenwirkungen. Ich vertraue meinem Neuro sehr, und meine Mutter als Apothekerin kann mir auch viele Infos geben - jedoch sind beides keine Anwendererfahrungen. Ich bedanke mich schon jetzt für alle Antworten!
  20. Tecfidera und Haarausfall

    Hallo zusammen, ich nehme seit 10 Monaten Tecfidera. Seit 5 Monaten habe ich starken Haarausfall. Ich habe über die Hälfte meiner Haare verloren und die Kopfhaut zeigt sich immer mehr. Hat jemand Erfahrungen damit? Wenn ja, hat der Haarausfall irgendwann wieder aufgehört? Habt ihr das Medikament abgesetzt? Sind die Haare wieder nachgewachsen? Ich würde gerne zu Ocrevus wechseln was im Moment wegen Corona nicht möglich ist. Viele Grüße!
  21. Guten Morgen zusammen, die Zahl der Corona-Infektionen in Deutschland steigt. Und damit einhergehend auch die Verunsicherung bei den Menschen, insbesondere unter MS Erkrankten. Wie gefährlich ist der Corona-Virus für mich? Wie hoch ist mein Ansteckungs-Risiko? Welche Auswirkungen hat die Ansteckungsgefahr auf meine MS-Therapie? Wer sich einen fachlichen Überblick verschaffen will, findet im Artikel „Empfehlungen für Multiple Sklerose-Erkrankte zum Thema Corona-Virus“ der DMSG hilfreiche Antworten. Wichtig dabei ist: Die Informationen geben den aktuellen Stand wieder und werden je nach Entwicklung kurzfristig angepasst - Informiert euch somit regelmäßig. Bitte beachtet auch: Von eigenständiger Änderung oder Absetzen der Therapie ist unbedingt abzusehen. Vielmehr raten wir Patienten, sich bei Fragen rund das Infektionsrisiko mit dem Corona-Virus in Verbindung mit ihrer individuellen MS-Therapie immer an ihren behandelnden Arzt bzw. Neurologen zu wenden. Hier der Link zum oben erwähnten DMSG-Artikel: https://www.dmsg.de/multiple-sklerose-news/ms-therapien/empfehlungen-fuer-multiple-sklerose-erkrankte-zum-thema-corona-virus/
  22. Hallo zusammen, bei mir wurde nach einem leichten Schub Anfang November eine MS diagnostiziert. Nach 3 Tagen Kortison wurde ich aus dem KH entlassen und sollte nun die Impfauffrischung machen und dann mit einer Basistherapie beginnen. im KH wurde mir von Tabletten über Spritzen bis Infusion alles an Behandlung vorgestellt, aber keine Empfehlung gegeben. Ich solle selbst entscheiden. Daraufhin wollte ich mir eine Zweitmeinung holen, habe aber erst einen Termin Ende Januar bekommen. Impfung läuft gerade nebenher und die gängigen Bluttests habe ich gemacht Nun bin ich hinreichend verwirrt was ich tun soll, nochmal mit dem KH sprechen und eine Empfehlung fordern oder auf die Zweitmeinung warten? wie lief das denn bei euch ab?
  23. Vorstellung

    Hallo Leute, ich bin neu hier und wollte mich mal vorstellen. Die Diagnose bekam ich mit 11 Jahren (2001)... Damals als Kind habe ich mich logischer Weise gar nicht mit der Diagnose oder der Krankheit beschäftigt. Begonnen hat das ganze im Sommerurlaub mit meiner Familie am Meer Kroatiens. Eines morgens spürte ich meinen linken Arm nicht mehr, er war komplett taub. Wir dachten uns nichts dabei.. man kann ja in der Nacht blöd auf dem Arm gelegen haben. Vielleicht ist der Arm nur eingeschlafen? Ein Tag später wurde es allerdings nicht besser. Das Gegenteil war der Fall, es wurde schlimmer. Wir suchten einen Arzt auf und er meinte, dass es sich um einen eingezwickten Nerv handeln könnte. Der Urlaub wurde abgebrochen und meine Eltern brachten mich sofort ins AKH Wien. Nach einigen Tests wurde es dann klar, ich habe MS. Seit der Diagnose habe ich mittlerweile mein 29. Lebensjahr erreicht und insgesamt 4 Schübe hinter mir. Alleine heuer habe ich zwei Schübe gehabt. (aktuell habe ich gerade einen und bin seit 1 Woche zuhause). Bin in letzter Zeit sehr ängstlich und unsicher geworden, obwohl ich eigentlich gut mit der Krankheit umgehen konnte. Jedoch habe ich Stimmungsschwankungen und bin des öfteren leider depressiv. Zum Glück unterstützt mich meine Familie und meine Freundin in den guten und in schlechten Zeiten. Meiner Familie habe nichts vom aktuellen Schub erzählt... sie würden sich nur sorgen machen. Wie ich bereits im Forum gelesen habe, fühle ich mich genau wie andere Mitglieder in der Arbeit so, als würden mich die Kollegen als gesunden Mitarbeiter sehen. Die Leute sind regelrecht enttäuscht wenn ich mal krankheitsbedingt ausfalle. Ich gebe immer 100% und wahrscheinlich war genau das mein Fehler! Als Therapie habe ich folgende Medikamente benutzt: Tecfidera - hier habe ich leider starke Nebenwirkungen gespürt. Ich hatte extreme Flush's und somit wurde ich kein Freund dieser Tabletten und musste absetzen. Gilenya - ich habe meiner Neurologin gesagt, das ich mit diesen Medikamenten unter starker Fatigue leide. Sie hielt es für unwahrscheinlich und da habe ICH nach einem Jahr beschlossen mit der Einnahme aufzuhören. Ich arbeite Vollzeit und habe mir in dieser Zeit echt schwer getan. Mavenclad - das ist die nächste Therapie mit welcher ich im Dezember beginnen werde. Bin gespannt wie sich diese verhält. Ohne Medikamente fühle ich mich am besten, jedoch ist das für den Krankheitsverlauf nicht besonders förderlich. Für eventuelle Fragen stehe ich gerne zur Verfügung. Beste Grüße, Lewis
  24. Liebe Leute, das ist mein erster Beitrag im Forum, hallo :-) Ich dachte mir ich teile ein Tool, das ich mir als Spritzentagebuch gebastelt habe (ist ein Google Spreadsheet), vielleicht kann es sonst auch jemand brauchen: https://docs.google.com/spreadsheets/d/1-7Ps2XmYxhnC8nbc_hf5O9pCWAAO_vfCGksIxyCg6b0/edit?usp=sharing (Lesezugriff) Ich verwende seit Sept '18 Copaxone 40. Am mühsamsten fand ich immer, mir vor dem Spritzen zu überlegen, wo ich überhaupt hinspritzen sollte. Wann war ich an einer bestimmten Stelle zuletzt, ist genug Zeit vergangen? Nominell soll man ja 6 Wochen warten, bevor man in die selbe Stelle nochmal spritzt. Seit ich dieses Spreadsheet verwende, ist die Spritzerei für mich um ein Vielfaches weniger aufwändig, die ganze Denkarbeit fällt einfach weg. Ich finde auch, auf einer psychologischen Ebene ist es irgendwie positiv: Es ist weniger "Oida wohin soll ich heute wieder spritzen", mehr "Ich bin neugierig was mir heute vorgeschlagen wird" - ich fühle mich unterstützt, "im Team" irgendwie ;-) In den Spalten links trage ich ein, wann ich wohin spritze. Dafür habe ich Bauch und Oberschenkel in nummerierte Stellen eingeteilt. Dabei habe ich zuerst nicht viel nachgedacht, einfach gemacht. Einige Stellen sind illusorisch, ist mir klar ;-) Das Spreadsheet kann ein paar nette Sachen: Am wichtigsten ist die "Top 10 longest ago"-Liste, wie der Name schon sagt sind das die 10 Stellen, wo ich schon am längsten nicht mehr war. Außerdem seh ich, wieviel Copaxone ich noch habe, Flushes habe ich als Info für mich mit dokumentiert, brauch ich eigentlich aber nicht, bzw. denke ich mir, dass wenn sie mal gehäufter auftreten sollten, ich so nachdenken kann, wo sie das tun. In den Spalten rechts findet sich die Verwendung einer bestimmten Zielstelle insgesamt und im letzten Jahr. Auch nice finde ich die Möglichkeit, bestimmte Stellen bis zu einem bestimmten Datum von der Empfehlung in der Top-10-longest-ago-Liste auszuschließen. Das mache ich etwa, wenn ich Stellen relativ zu oft benutzt habe (momentan habe ich 34 Stellen, die ich aktiv verwende, das würde im Optimalfall eine Rotation alle ca. 11 Wochen zur selben Stelle und eine Verwendung einer Stelle nur 4-5x im Jahr ermöglichen; wenn ich da viel drüber bin, schließe ich Stellen eine Zeit lang aus), oder wenn ich eine Stelle länger nicht mehr vorgeschlagen bekommen will, etwa weil dort eine Verfärbung entstanden ist. Noch nie verwendete Stellen werden nicht vorgeschlagen, erst wenn ich sie zumindest 1x verwendet habe. Die Grafiken rechts unten sind eher unnötig, zum Spaß da. Ich dachte mir ich teile das, falls es jemand nachbasteln will :-) Die Daten darin sind momentan meine echten Daten. Die Uhrzeiten sind in den ersten Monaten nicht korrekt, weil ich da noch eine andere Dokumentationsform verwendet und die Uhrzeiten nicht mit dokumentiert habe, nur zur Info falls sich wer wundert dass ich monatelang um Punkt 09:00 Uhr gespritzt habe ;-) Ich freue mich auch über Tipps, was ihr sonst noch so dokumentiert, vielleicht find ichs ja hilfreich und mach es auch :-) LG, Christian P.S.: Wer das File nach Excel exportiert, wird es eh merken, nur der Vollständigkeit halber dazugesagt: Im Export nach Excel werden die Formeln nicht mitexportiert, man müsste es dort nachbasteln. Am einfachsten geht nachbasteln, indem du ein eigenes Google-Spreadsheet erstellst und das von mir verlinkte copy-pastest - dort kannst du deine eigenen Inhalte eintragen; diese Daten sind nur für dich sichtbar (und die, mit denen du sie teilst). P.P.S.: Vielleicht auch noch explizit dazugesagt: Die präsentierte Lösung ist von mir quasi von Nerd zu Nerd gedacht ;-) Niemand sollte einfach etwas verwenden, ohne nachvollzogen zu haben, was es eigentlich tut. Ich dachte beim Teilen an Leute, die mit Excel/Spreadsheet-Programmen umgehen können und sich so inspiriert fühlen könnten, sich etwas ähnliches nachzubasteln.
  25. Neues Medikament Mavenclad

    Hallo, hat jemand schon Erfahrung mit dem neuen Medikament Mavenclad ( Cladribin) ? Mein Arzt hat es mir vorgeschlagen. Nimmt einer von Euch das schon? Man soll 20 Tage je mind. eine Tablette ( je nach Körpergewicht) einnehmen, dann ist ein Jahr Pause, dann wieder 20 Tage je mind. eine Tablette und dann 3 - 4 Jahre Pause. Kirsten