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Hallo ihr Alle, lange schon will ich hier einen Bericht schreiben und euch von meiner Reise durch Südafrika berichten. Jetzt habe ich endlich mal etwas Ruhe und Zeit dafür... Vor vielen Jahren entstand bei mir der Traum, einmal nach Afrika zu reisen, am liebsten nach Südafrika. Nach dem Abitur schien dieser Wunsch Wirklichkeit zu werden. Alles war schon in mühseliger Arbeit geplant und organisiert. Für ein Jahr sollte es „weltwärts“ nach Südafrika gehen, wo ich mich ehrenamtlich in einem medizinischen Projekt engagieren wollte. Doch kurz vor Beginn des großen Abenteuers begann ein Kribbeln im Oberkörper. Mein erster Schub und der Anfang meiner MS-Mitgliedschaft. Nach langem Gerenne von Arzt zu Arzt, einer Runde MRT und einer Schubtherapie mit Cortison entschied ich mich, schweren Herzens, gegen die Reise. Zu groß war doch die Angst vor der Erkrankung, deren Therapie und dem Umgang mit all dem Neuen. Fast zwei Jahre, ein FSJ im Rettungsdienst, zwei weitere Schübe plus Therapie und viele, viele Erfahrungen später, bot sich erneut die Möglichkeit nach Südafrika reisen zu können. Mittlerweile hatte ich mit der Copaxone Basistherapie begonnen, mich viel mit der MS auseinandergesetzt und kam mit allem soweit ganz gut klar. Es war etwas Ruhe eingekehrt und das Leben nahm wieder geregelte Züge an. Für mein zukünftiges Medizinstudium musste ich ein Pflegepraktikum machen. Dieses wollte ich jedoch nicht in einem deutschen Krankenhaus machen, sondern das Praktikum mit Auslandserfahrungen kombinieren. Nach langer Recherche fand ich die deutsche Organisation Praktikawelten (von der ich an dieser Stelle jedem abraten möchte!) und buchte über sie ein dreimonatiges Praktikum in einem Krankenhaus bei Kapstadt. Auch ein günstiger Flug war schnell gefunden. Mitte März 2013 sollte es losgehen. Der Rückflug war für Ende August gebucht. Als das Grundgerüst der Reise stand, ging es an die detaillierte Planung. Was sagte die Neurologin zu meinen Plänen? Bestand die Gefahr einer Verschlechterung? War das die Reise wert? Wie sollte das mit den Medikamenten funktionieren? Wie sieht's mit einer Auslandskrankenversicherung aus? Konnten die in Südafrika mit Multiple Sklerose überhaupt was anfangen? Fragen über Fragen, die ich nach und nach zu beantworten versuchte. Ersteinmal setze ich mich mit meinem Hausarzt und anschließend der Neurologin zusammen. Beide waren der Meinung, dass ich trotz der MS meinen Traum verwirklichen sollte und auch mir war es das Risiko wert. Die Gefahr eines Schubs bestand in Deutschland genauso wie in Südafrika, und auch dort war eine Cortisontherapie möglich. Um die höheren Temperaturen (in Südafrika war zu dem Zeitpunkt meiner Reise Herbst/Winter mit 10-30°C) machte ich mir wenig Sorgen, auch zuhause bereiteten mir hohe Temperaturen keine Probleme. Mit meiner Krankenkasse klärte ich ab, dass mir meine Neurologin ein Rezept für sechs Packungen Copaxone ausstellen durfte. Die Kühlkette während der fast 24-stündigen Anreise zu erhalten, bereitete mir am meisten Sorge. Ich kaufte die verschiedensten Thermometer, Kühltaschen & -elemente und eine riesige Styrophorboxen. Damit baute ich mir ein kleines Testlabor. Auf welche Weise konnte ich die Spritzen am längsten kühl halten? Letztendlich entschied ich mich für die Styophorbox und eine kleine Kühltasche. Dort hinein kamen die Spritzen in blauen Kühlschrankboxen, viele mit Handtüchern umwickelte Kühlelemente und ein Thermometer. Während dem Flug wollte ich die Handtücher aus den Boxen nehmen, damit die gleiche Temperatur erhalten blieb, trotz auftauen der Elemente. Das nächste Problem war die Auslandskrankenversicherung. Schon hier gibt es ja ständig Probleme mit den Kassen. Da war es kein Wunder, dass sich die Suche als sehr kompliziert entpuppte. Ich schrieb so ziemlich jede Versicherung an, die einen Auslandskrankenschutz anbot. Ständig erhielt ich die gleiche Antwort: „Für Behandlungen, die sich auf die MS zurückführen lassen, übernehmen wir keine Kosten.“ Und wie man die Kassen kennt, wäre im Erstattungsfall an jeder medizinischen Versorgung irgendwie auf die MS schuld. Also suchte ich weiter. Schrieb E-Mails, führte Telefonate. Am Schluss blieb Envivas (die mit meiner heimischen TKK zusammenarbeiten). Sie versicherten mir, dass sie sogar die Behandlungskosten für einen MS-Schub übernehmen würden. Ich sollte mir von meinem Neurologen bescheinigen lassen, dass ich zum Zeitpunkt der Ausreise Schub- und Symptomfrei war, durch den Auslandsaufenthalt, das Zielland und die dortigen klimatischen Bedingungen kein erhöhtes Schubrisiko bestand und dass ich gut mit Medikamenten eingestellt war. Also schien auch dieses Thema erstmal geklärt. Nun wollte ich noch herausfinden, ob es in Südafrika einen Ansprechpartner gab. Jemanden, der sich mit MS und Copaxone auskannte. Von Copaktiv bekam ich die Kontaktdaten des Zuständigen für Copaxone in Südafrika. Ich war erstaunt, dass es dort so jemanden gab. War mir doch bekannt, wie wenig verbreitet MS in Afrika ist. Gleich auf meine erste E-Mail bekam ich eine sehr nette Antwort. In der Nähe von Kapstadt gab es ein Multiple Sklerose Büro. Über sie konnte ich notfalls an Neurologen und entsprechende Medikamente gelangen. Als alle MS-Fragen geklärt waren, machte sich so langsam Erleichterung breit und die Vorfreude stieg. Ich packte Klamotten, Papierkram, Kosmetika, Bücher und alles Andere, was man sonst so zum Überleben braucht. Dann standen die Verabschiedungen an und schon kam der Tage, an dem es endlich losgehen sollte. Trotz Schneewarnungen und dem Gerücht, das der Frankfurter Flughafen wegen Schnees gesperrt sei, ging alles gut. Bei der Sicherheitskontrolle wurden meine Boxen ganz genau untersucht und es wurde ein Sprengstofftest gemacht. Auch hatte ich die von meinem Neurologen ausgefüllten Bescheinigungen dabei, die besagten, dass ich die Medikation in der Kabine dabei haben musste. Im Flugzeug bat ich die Flugbegleiter mir Eiswürfel zu geben und die Kühlelemente kalt zu halten. Das Personal waren sehr hilfsbereit und packten einen Teil der Elemente in Trockeneis. Sehr dick eingepackt (anders wären sie viel zu kalt für die Medikamente) machte ich auch ein paar Tüten Trockeneis in die Kühlboxen. Alle paar Stunden kam jemand vorbei und erkundigte sich nach der Temperatur der Spritzen und brachte neues Eis. Nach einem 12-stündigen Flug erreichte ich endlich Johannesburg. Von dort ging es direkt weiter nach Kapstadt. Dort verliefen die Sicherheitskontrollen ohne Probleme. Niemand schien sich für den Inhalt der Kühlboxen zu interessieren. In Kapstadt angekommen ging es mit dem Shuttlebus nach Somerset West, meinem Wohnort für die nächsten drei Monate. Bei meiner Ankunft herrschte in den Boxen eine Temperatur von ungefähr 15°C, und auch zwischendurch gab es größere Temperaturschwankungen. So ganz war mir das durchhalten der Kühlkette also nicht geglückt. Dann mussten die Spritzen für den Rest meines Aufenthalts eben gekühlt bleiben. Ich wohnte mit anderen deutschen Praktikanten zusammen, mit denen ich viel unternahm und die Umgebung und Kapstadt kennen lernte. Wir kletterten auf den Tafelberg, liefen und fuhren kreuz und quer durch die Gegend, besuchten Townships, lernten Surfen, schwammen im Meer, probierten das afrikanische Essen, lernten Einheimische kennen und genossen die wunderschöne Landschaft und die traumhafte Zeit. Mein Praktikum im Krankenhaus war okay, jedoch nicht so, wie ich es mir vorgestellt hatte. In diesen drei Monaten hatte ich die ganze Medikation bei einem Bekannten in Kapstadt. Dort konnte ich sicher sein, dass der Strom nicht ausfiel und die Spritzen durchgehend gekühlt wurden. Eine Monatspackung hatte ich in unserem Haus in Somerset West (soweit ich weiß, ist auch dort der Strom nur einmal für kurze Zeit ausgefallen). Ende Mai ging es weiter Richtung Krüger Nationalpark. Mit dabei die Medikamente für zwei weitere Monate. Hier und da bekam ich frisches Eis zum Kühlen oder konnte einen Kühlschrank nutzen. Die durchgängige Kühlung war also gesichert. Ich sah atemberaubende Wildtiere auf Safari und fuhr anschließend von Johannesburg nach Pietermaritzburg. Dort wohnte und arbeitete ich einen Monat auf einer Farm. Während dieser Zeit bekam ich einen Schub. Im Nachhinein wundert es mich nicht, dass es dazu kam, da es wirklich sehr stressig war und ich mir vielleicht etwas zu viel zumutete. Ich half fleißig bei der Farmarbeit mit, übernahm einen Großteil der Vorbereitungen für ein Hoffest und plante nebenbei meine weitere Reiseroute. Ich hatte den Farmbesitzern von Beginn an von meiner MS erzählt und ihnen alles erklärt. Als es nun zum Schub kam, standen sie mir sofort mit großer Unterstützung zur Seite. Zwei Tage nach Auftreten des Kribbelns, und nach Absprache mit meiner Neurologin, fuhren wir in die nächste Stadt, wo wir einen Arzt aufsuchten. Zufälligerweise war dieser Deutscher und ich konnte ihm alles viel einfachere erklären. Er kannte sich zwar nicht mit MS aus, informierte sich jedoch und verschrieb mir mir vier Tage Cortison, wie ich es ihm vorgeschlagen hatte. Am ersten Tag sollte ich 500mg Cortison (das waren 25 widerliche Tabletten) oral einnehmen. Am nächsten Tag bekam ich, nach langer Diskussion in der Apotheke (da sich diese in einem Krankenhaus befand, wollten sie mich drei Tage stationär aufnehmen, um mir die Infusionen verabreichen zu können), 3 x 1000mg Cortison und Magenschutztabletten. Dieses ließ ich mir von einem niedergelassenen Arzt an drei Tagen als Infusion geben. Auch hier musste ich die Sache mit MS und dem, nach Meinung des Arztes viel zu hoch dosierten Cortison, erklären. Die Kosten für Behandlung und Medikation musste ich erstmal selbst bezahlen. Im Moment versuche ich noch das Geld von der Auslandskrankenversicherung zurück zu bekommen... Wenige Tage nach Therapieende bildete sich glücklicherweise auch die Symptomatik zurück. Ich arbeitete noch ein paar Tage auf der Farm und fuhr dann in den Norden Südafrikas. Dort begann ich einen Tauchkurs, welchen ich aber nach zwei Tagen abbrach. Nach dem Schub und der Cortisontherapie hatte ich dafür noch nicht genug Kraft. Stattdessen gönnte ich mir etwas Ruhe und Entspannung am Strand. Als ich wieder topfit war, ging es über Hluhluwe (ein paar Tage Safari) und St. Lucia nach Durban. Dort verbrachte ich einige Zeit mit Freunden aus Deutschland und fuhr dann 23 Stunden mit dem Bus zurück nach Kapstadt. Die Medikamente, die ich noch nicht aufgebraucht hatte, ließ ich im Kühlschrank eines Backpackers in Durban. Ich hatte noch eine Packung in Kapstadt gelassen und kehrte in einigen Wochen nach Durban zurück, um dort die Spritzen einzusammeln. Wieder zurück in Kapstadt, schloss sich mir eine Freundin an. Gemeinsam reisten wir mit einem Hop-on Hop-off Bus an der Küste entlang bis nach Johannesburg. Dieser Monat war ein wunderbarer Abschluss meiner Reise. Schlussendlich kann ich sagen, dass ich die Reise definitiv wieder machen würde und all meine Träume weiterhin verfolgen werde. Das mit den Medikamenten hätte besser klappen können, aber so lief es nun mal. Den Schub hätte ich ebenfalls zuhause bekommen können. Immer besteht das Risiko, aber man lernt damit umzugehen. Ich hatte eine wunderschöne Zeit und habe gelernt, dass ich mit MS (zumindest im Moment) alles genauso machen kann, wie ich es vor der Diagnose schon gemacht habe. Überall wurde mir geholfen und ich bekam Unterstützung, Eiswürfel oder einen Kühlschrank. Ich hoffe, dass euch mein Bericht motiviert und Kraft gibt. Geht auf Reisen, genießt das Leben und lasst euch nicht von der MS unterkriegen. Viele Grüße, Julia „Träume, was du träumen möchtest, gehe, wohin du gehen möchtest, sei, wer du sein möchtest. Denn du hast nur ein Leben und eine Chance, die Dinge zu tun, die du tun möchtest.“

Hallo Zusammen, ich bin 22 Jahre alt, männlich und die Diagnose seit 10/2011. Mir geht es zum Glück seitdem sehr gut, ich habe kaum Symptome. Ich bin nächstes Jahr mit meinem Bachelor fertig und mein Traum war es schon immer meinen Master in den USA zu machen. Leider kann ich mir es absolut nicht leisten für Copaxone jeden Monat den vollen Preis zu bezahlen...versicherungstechnisch schaut es ja in den USA auch nicht rosig aus. Ich könnte natürlich auch einfach aufhören zu spritzen für den Zeitraum. Natürlich würde mir jeder nicht dazu raten...aber sollen wir wirklich unsere Träume vernachlässigen, nur wegen so einer dummen Krankheit? Das Leben ständig in Unsicherheit und Angst vor dem nächsten Schub verbringen? Ist es dann überhaupt noch Leben, oder nur warten auf das Ende? Dies ist mein erster Eintrag hier im Forum, es tut echt gut was von der Seele zu lassen ohne jemandem dabei in die Augen schauen zu müssen. Hat jemand schon Erfahrungen mit längeren Reisen im Ausland, oder speziell den USA gemacht? Und wie geht Ihr mit euren Träumen um? Vernachlässigt ihr sie, oder denkt ihr "Jetzt erst recht!" ? Ich wünsche Euch noch einen wunderschönen Sonntag, viele Grüße, Tom