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  1. 1000 und eine Frage

    Dann stelle ich mich mal vor... Ich bin 27 und wurde im Februar diagnostiziert. Scheinbar ein klinisch isoliertes Syndrom (CIS), das gut mit Kortison (Urbason?) behandelt wurde und im Nachhinein kann ich auch sagen, dass es der massive Stress war, der den Schub ausgelöst hat. Ich hatte neuropathische Schmerzen, Spastiken, Paralysen auf der ganzen linken Seite, Ataxie, Sehschwäche, Taubheit. Angefangen hat es mit Ataxie und enormem Schwindel + Gleichgewichtsverlust. Die Ärzte dachten erst, es wäre ein Schlaganfall... Ich spritze jetzt seit 2 Wochen Avonex und habe Angst, dass ich zu spät damit angefangen habe. Stimmt es, dass Avonex erst nach 6 Monaten wirkt? Ich habe außerdem seit 4 Wochen extremen Haarausfall - die fallen mit der ganzen Wurzel aus, büschelweise, und ich habe bald keine Haare mehr auf dem Kopf. Ist euch da etwas bekannt im Zusammenhang mit Gabapentin, Baclofen oder Avonex? Mein größtes Problem ist, dass ich damit gar nicht zurecht komme. Ich habe ziemlich oft das Gefühl, dass es einfach zu viel wird, und denke daran, einfach aufzugeben, am besten einfach gar nicht mehr aufzuwachen. So bin ich eigentlich gar nicht. Mein ganzer Alltag ist plötzlich voller Angst. Angst vor dem nächsten Schub, Angst vor dem KH, Angst vorm Kortison und davor, von meinen Freunden und meiner Familie nicht mehr als der Mensch, der ich war, gesehen, sondern bemitleidet zu werden. Ich glaube, ich habe eine schlimme Depression. Ging es anderen ähnlich? Gibt es etwas, das dagegen hilft? Ich habe jetzt, nach meinem ersten Schub, ein halbes Jahr gebraucht, bis es mir wieder gut ging. Durch das Kortison habe ich 15 kg zugenommen, mein Gesicht war zeitweilen so zugequollen, dass ich kaum noch Gesichtsmimik besaß. Gibt es bessere Präparate als Urbason? Hat jmd ähnliche Erfahrungen gemacht? Nachdem ich gerade mit dem Bachelor fertig geworden bin, stehe ich jetzt vor der Entscheidung, für meinen Master sehr weit weg zu ziehen (4h), da das, was ich machen möchte, hier nicht angeboten wird. Der Stress ist enorm, die ganzen Termine, die Ärzte, das Studium, der Umzug - und ich breche fast zusammen, wenn ich nur daran denke. Dort kenne ich niemanden, was wird denn sein, wenn ich dort den nächsten Schub habe? Ich mache irgendwie mein ganzes Leben davon abhängig, kann es aber auch nicht einfach ausblenden. Ich weine ziemlich oft, aber meine Mutter spielt es runter, ich kann sie nicht wirklich dazu bewegen, sich mal eingehend damit zu beschäftigen. Wie habt ihr euren Familienmitgliedern "beigebracht", wie ihr euch fühlt? Und wie habt ihr euch gefühlt? Ich habe außerdem ein online-Tool zur individuellen "Vorhersage" des Krankheitsbildes benutzt und gesehen, dass die Wahrscheinlichkeit hoch ist, in den nächsten Monaten einen weiteren Schub zu bekommen. Hat jemand Erfahrung damit? Da steht, dass meine Wahrscheinlich auf den nächsten Schub ziemlich hoch ist, und jetzt drehe ich natürlich total am Rad. Wozu umziehen und immatrikulieren, wenn ich dann ohnehin wegen dem Schub abbrechen oder noch mal von vorn beginnen muss? https://www.slcmsr.net/public/login.do Als ich ins KH kam, wurde nur ein Kopf-MRT gemacht. Noch dort habe ich extreme Rückenschmerzen bekommen, und seither springen meine Brustwirbel täglich bis wöchentlich wieder raus, dabei hatte ich vorher nie etwas. Meine Ärzte wollen aus Kostengründen kein Wirbelsäulen-MRT machen und ich wollte euch mal fragen, wie das bei euch so war und ob es ratsam ist, eines zu machen? Mein letzter Arzt (bereits gewechselt weil inkompetent) meinte, ein MRT von der Wirbelsäule würde an der eventuellen Läsion dort auch nichts ändern. Und am wichtigsten: Ich habe seit 4-5 Tagen ganz leichte neuropathische Schmerzen im rechten Arm (sonst nichts!). Meint ihr, ich soll das aussitzen, oder zum Arzt? Ich habe mittlerweile den absoluten Horror vor Ärzten, KHs und Kortison, und frage mich, in wie weit die mir damit überhaupt helfen könnten? Wird es gefährlich, wenn ich nicht gehe? Ich danke euch im Vorfeld schon mal für eure Antworten!!!