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Found 45 results

  1. Auf einmal Black Holes

    Hallo Zusammen, Bei mir wurde die MS 2013 durch eine Sehnervenzündung festgestellt. Ich nehme seid diesem Befund durchgehend Avonex. 2016 musste ich für 1 1/2 Jahre auf Grund meiner Schwangerschaft unterbrechen. Mein MRT im September 2018 zeigte nach der Schwangerschaft einen neuen Herd an jedoch keine Black Holes. Meine Ärztin sagte wir sollten im April ein weitere machen und zu schauen ob Avoqnex noch das richtige Medikament sei. Gesagt getan, Befund würde dann zu mir nach Hause geschickt , keine neuen Herde aber 2 Black Holes , die angeblich schon beim MRT 09/2018 vorhanden waren , im Befund 2018 stand aber nichts davon drin. Ich habe nun wahnsinnige Angst, black Holes sollen ja für einen aggressiven Verlauf der MS sprechen. Seid einigen Monaten habe ich ab und an einen leichten Schwindel sonst aber keine anderen Symptome. Meine Ärztin kommt erst morgen aus dem Urlaub wieder..... Kann es sein das Black Holes manchmal nicht eindeutig auf einem MRT zu erkennen sind ? Brauche ein paar aufmunternde Worte....
  2. Neues Medikament Mavenclad

    Hallo, hat jemand schon Erfahrung mit dem neuen Medikament Mavenclad ( Cladribin) ? Mein Arzt hat es mir vorgeschlagen. Nimmt einer von Euch das schon? Man soll 20 Tage je mind. eine Tablette ( je nach Körpergewicht) einnehmen, dann ist ein Jahr Pause, dann wieder 20 Tage je mind. eine Tablette und dann 3 - 4 Jahre Pause. Kirsten
  3. Hallo :), ich fange demnächst mit Gilenya an und habe aufgrund der vielen Nebenwirkungen in der Packungsbeilage so meine Bedenken. Deshalb wollte ich euch fragen, welche Nebenwirkungen ihr habt/hattet, wie es euch unter Gilenya geht/ging vorallem ob eure Schübe reduziert werden konnten. Wäre dankbar für jede Antwort :)
  4. Copaxone 40 mg Pen

    Hat jemand schon Erfahrungen mit dem neuen Copaxone Pen? :)
  5. Ocrelizumab

    Hallo Zusammen, Letzte Woche war ich bei meinem Neurologen, der der mir erzählt hat, dass ein neues Medikament auf die Zulassung wartet. Es ist für die schubförmige und primär progrediente Form. https://www.deutsche-apotheker-zeitung.de/news/artikel/2017/09/28/schweiz-laesst-ms-antikoerper-ocrevus-zu Wer hat davon schon was gehört? Gruß Silke
  6. Mindset?

    Moin Moin, Folgendes Gedankenspiel: Schwere Symptome und somit Einschränkungen sind (vielleicht schon im jungen Alter) da. Statt sie nun zu verharmlosen oder zu verdrängen, konfrontiert ihr euch mit den Fakten und lässt der Angst, Verzweiflung, und Unfähigkeit etwas radikal Verändern zu können, Platz in eurem Leben. Von der Ungewissheit, was in der Zukunft noch dazu kommt, ganz zu schweigen. Welche Möglichkeiten zur Bewältigung gibt es nun?
  7. Ratlos wohin die Reise geht

    Hallo. Ich bin neu hier und möchte mich mit euch austauschen. Ich bin 33 Jahre alt. Letztes Jahr hatte ich eine Sehnerventzündung. MRT und Lumbalpunktion folgten, ohne Befund. Da ich in den letzten drei Monaten unter extremer Müdigkeit und Erschöpfung litt, plus dass ich Nadelstiche in der rechten Hand hatte und einige Wochen vorher einen eingeschnürten großen Zeh, rechts. Daraufhin wurde ich erneut untersucht. Auch diesmal war das MRT im und die Lumbalpunktion zeigte keine Entzündung. Einzig die vep und Sep waren grenzwertig und Antikörper gegen das Myelin nachweisbar. Ich habe einen EDSS von 2.5. Ich bin ratlos, was ich davon halten soll. Einerseits sagen die Ärzte, es kann nichts gefunden werden was eine MS beweist, andererseits soll ich in 6 Monaten erneut in die MS Ambulanz zur Untersuchung. Was meint ihr?
  8. Hallo an alle! Ich schreibe hier zum ersten Mal einen Beitrag ins Forum. Nachdem ich im Juli 2018 meine Erstdiagnose MS nach einem Schub bekommen habe, habe ich viel bei aktiv-mit-ms gelesen und mich auch hier über die Krankheit informiert. Heute wollte ich einfach mal über meine ersten Erfahrungen mit Tecfidera berichten, da ich in vielen Foren nur Berichte mit negativen Erfahrungen gelesen habe und Leuten die eventuell neu auf Tecfidera eingestellt werden, die Angst nehmen will. Ich muss dazu sagen, dass ich selber Arzt bin und mich vor der Entscheidung, welches Medikament es sein soll, viel über die verschiedenen MS-Medikamente belesen habe. Ich habe mich dann im Juli auf Grund der oralen Einnahme und nach Empfehlung der Ärztin in der MS-Ambulanz (Klinikum rechts der Isar, Technische Universität München) für Tecfidera entschieden. Und Ende Juli damit begonnen. Ich habe mit einem leicht geänderten Schema begonnen. In der ersten Woche habe ich 120mg-0-0 (also die Starterdosis nur in der Früh) eingenommen. In der zweiten Woche habe ich dann auf 240mg-0-120mg erhöht und in der dritten Woche bin ich dann auf die reguläre Erhaltungsdosis von 240mg morgens und 240mg abends gegangen. Welche ich jetzt seit knapp drei Wochen einnehme. In der Früh nehme ich die Tabletten zusammen mit meinem Frühstücksmüsli (mit Milch) ein, abends ganz normal mit oder nach dem Abendessen. Ich muss euch sagen, dass ich gleich nach der allerersten Tabletteneinnahme (120mg, nach ca. 3 Stunden) eine ordentliche Flush-Symptomatik bekommen habe, welche ca. eine Stunde angehalten hat. Ursache ist hierfür eine kurzzeitige entzündliche Reaktion der Gefäßen, meist im Gesicht, Dekolleté. Ich habe dann einfach an den folgenden Tagen eine halbe Tablette Ibuprofen 400 bzw. aktuell eine ASS 100 eingenommen und deren antientzündliche Wirkung ausgenutzt. Und ich kann euch sagen, dass dies auch meine erste und letzte Flush-Symptomatik war. Das einzige was ich manchmal bemerke ist ca. 3 Stunden nach der Frühstückseinnahme ein leichtes Haut-Bitzeln im Gesicht, was ca. 10-15 min anhält, jedoch ohne Rötung. Aber oft merke ich auch gar nichts. Magen-Darm technisch habe ich auch gar keine Probleme und ansonsten habe ich auch keine Nebenwirkungen bisher verspürt. Auch mein erstes Kontroll-Labor war unauffällig. Was ich ich noch sagen muss, dass ich zusätzlich morgens und abends Propicum (Propionsäure) dazu nehme (ob es was bringt, ist dahingestellt; schaden tuts nix). Mein Fazit: auch Tecfidera kann gut vertragen werden; ich werde gerne im weiteren Verlauf berichten, ob sich etwas geändert hat (Nebenwirkungen, Laborveränderungen etc.). Natürlich auch wie sich Tecfidera auf MS-Verlauf auswirkt..... ich hoffe natürlich positiv!!!! Ciao Andreas
  9. Hallo wehrte MitStreiter, ich bin zwischenzeitlich ein alter Hase im Geschäft, möchte aber dennoch, oder vielleicht auch deshalb, einmal meine kleine Geschichte zum Besten geben. Ich habe nach meiner Diagnose vor vielen Jahren, als die Dinosaurier noch unsere Erde beherrschten, schon ein paar Posts getätigt, aber danach ist das Ganze ziemlich eingeschlafen. Daher fasse ich es hier nochmal kurz zusammen, da seither einiges passiert ist. Auslöser, daß ich zum ersten Mal in meinem Leben zum Neurologen bin, war eine Kraftlosigkeit meines linken Beines. Das hab ich beim Autofahren gemerkt, weil ich stellenweise nicht mehr genug Kraft zum kuppeln hatte. Damals fand ich das etwas drollig, da ich eigentlich nie Probleme mit meiner Muskelkraft hatte. Zu der Zeit hab ich auch richtig viel Kraftsport betrieben, was mich auch auf 96 kg mit knapp 11% Körperfett gebracht hat … aber genug der Selbstbeweihräucherung. Aufgrund der fehlenden Muskelkontrolle bin ich zum Hausarzt und der hat mich zum Neurologen überwiesen. Die gute Frau hatte aufgrund meiner Erklärungen schon den Verdacht, hat aber noch ein MRT und eine Lumbalpunktion gemacht. Das Resultat kann sich jeder denken. Als ich die Buchstabenkombi MS gehört hab, war ich vielleicht 20 Sekunden kurz starr, danach war aber alles wieder normal. Ich denke mal, die Tatsache, daß mich Dinge, die ich eh nicht ändern kann, nicht sonderlich tangieren hat mir damals und heute geholfen, das Ganze recht gelassen zu nehmen. Der Fairnis halber muß ich aber auch sagen, daß der Initial-Schub damals auch vollständig wieder ausgeheilt ist. … oh, hab ich ja vergessen, diese prähistorische Zeit war Mitte 2008. Bis zur Diagnose-Stellung hab ich noch einen zweiten Schub gehabt. Da ich da aber noch nicht wußte was es ist, hab ich z.B. meinen Kraftsport relativ unbekümmert weiter gemacht. Danach bin ich zumindest immer mal zur Neurologin, damit sie mich mit Cortison traktieren kann. Ich habe dann mit Copaxone 20mg begonnen und ein Jahr lang genommen. In der Zeit hatte ich drei Schübe. Also Wechsel zu Beta-Interferon für ein Jahr. Da hatte ich auch zwei Schübe. Also haben wir zu Tysabri gewechselt und siehe da. Das aus murinen Zellkulturen hergestellt Mittelchen hat richtig geholfen. Damit hab ich 8 Jahre lang Ruhe gehabt...zumindest hatte ich keine Schübe, die ich bewußt wahrgenommen hab. Allerdings ging es nach meiner 101ten, monatlichen Infusion los. Ich hab eine PML bekommen und als Folge des damit verbundenen Absetzen des Tysabri auch noch ein IRIS entwickelt. Beides hat sich jetzt, nach ca. einem halben Jahr stabilisiert und ist unter Kontrolle. Meine Neurologin ist auch heilfroh, daß alles so glimpflich bei mir ablief, denn abgesehen von einer gefühlstauben, linken Seite, bin ich noch weitgehend Beschwerdefrei. Sie meint auch, daß ich auch dem Gevatter Tod von der Schippe gesprungen bin, denn soweit sie weiß, ist die PML in hohem Maße tödlich, wenn sie nicht rechtzeitig erkannt wird. Dahingehend muß ich meiner Ärztin höchstes Lob aussprechen. Sie hat sich echt tierisch gekümmert und macht das auch immer noch. Da ich ja das Tysabri nicht mehr nehmen darf, wegen potentiell tödlicher PML und so, bin ich jetzt wieder bei Copaxone. Allerdings diesmal bei der 40mg-Variante. Aktuell hab ich eine Reha genehmigt bekommen und laure drauf, daß sich die Einrichtung mal bei mir meldet. Na mal schauen, wann das passiert. Eigentlich schreib ich immer mit einem kleinen Augenzwinkern, aber heut will mir das nicht so wirklich gelingen. Ich hoffe, ich habe den geneigten Leser mit meiner kleinen Geschichte jetzt nicht zu sehr gelangweilt. Na, wie dem auch sei. Das ist mein bisheriges MS-Leben in Kurzform gewesen. Vielleicht schreib ich jetzt wieder mehr, aber das wird sich zeigen. Ich wünsche jedenfalls allen Alles erdenklich Gute und haltet die Ohren steif! Gruß, Christian
  10. Hallo, Ich habe einen akuten Schub. Ich wollte gern ambulant Kortison bekommen. Erst wollte die Neurologin mir das Kortison zum trinken geben, da die Tabletten schon so eklig sind , wollte ich das nicht. Dann bei der Hausärztin zu Infusion. Fax der Neurologin lag merkwürdigerweise nicht vor. Also erzähle ich. Dann Nach einer Stunde, 13 Stichen, vier verschiedenen Personen gaben sie es auf mir eine Infusion zu legen. ( Im krankenhaus gab es da nie probleme, aber blutabnehmen geht schon nicht bei mir. ) Dann habr ich den Infusionsbeutel mot 500ml NaCl und 1000mg Kortison mit nach Hause bekommen. Mit einem halb liter Multisaft nach 30 min. war es dann auch weg -am besten auf X. Heuto morgen die 10ml Kortison mot saft gingen schon besser Meekwürdigerweise habe ich davon aber heftigen durchfall bekommen. Mit immodium ging es dann rasch schneller. Aber eigentlich ist durchfall keine Nebenwirkung von den von mir eingenommen sachen. Hat jemand hier schon erfahrung mit kortison oral? Wie ging es euch damit?
  11. Hallo, Ich ziehe nach 15 Jahren wieder nach Deutschland und habe die Möglichkeit, privat oder gesetzlich versichert zu sein. Ich waere fuer einen Rat dankbar, ob es gerade fuer die MS Versorgung einen Unterschied macht? Vielen Dank!!
  12. Magen-op bei ms?

    Hallo zusammen, Ich kämpfe schon seit meiner jugend mit Übergewicht. Jeglicher Abnehnversuch scheiterte bisher nach einer gewissen Zeit... Jetzt denke ich über eine Magen- op ( schlauchmagen etc.) Nach. Hat von euch damit jemand Erfahrung hinsichtlich der Ms? Diagnose bekam ich 2007, bin seit 2010 unter Copaxone schubfrei.
  13. Hallo Zusammen, ich fliege nächste Woche das erste Mal mit Extavia in die USA. Zollbescheinigung etc. schon alles erledigt aber ich mach mir bisschen Gedanken wegen der Zeitumstellung? Bzw. habt ihr schon Mal mit eurem Doc gesprochen, wie schlimm es ist, vielleicht mal eine Spritze auszulassen? Will ungern im Flieger oder am Flughafen spritzen.. Das Gleiche frag ich mich auch bei einer richtig dicken Erkältung? Kommt das so gut für den Körper, wenn er dann auch noch das drauf kriegt? Habt ihr das dann auch schon mal weg gelassen? (Also wirklich nur ein Mal)? Bin dankbar für jede Antwort.. Schöne Weihnachten!
  14. Spastik, Taubheit

    Frage? Weis jemand das? Aus was besteht die Spastik selbst aus was für ein Gewebe,hat sie noch Muskelmasse oder ist die Muskelmasse vernichtet worden? Oder lahmgelegt worden. ganz wichtig diese frage für mich .
  15. Gilenya oder Tysabri?

    Hallo an Alle :) meinen ersten Schub hatte ich Oktober 2017. Dieser wurde mit Kortison behandelt. Damals hatte ich eine Sehnerventzündung. Im März 2018 dann der zweite Schub und die endgültige Diagnose MS. Auch dieser wurde mit Korti behandelt. 3 Wochen später musste ich wegen eines weiteren Schubs wieder in die Klinik. Diese machten sich durch Taubheitsgefühle, Gleichgewichtsstörungen und Schwindel bemerkbar. Kurz darauf kam ich für 5 Wochen in die Reha, in der ich sehr viel über die MS gelernt habe. Dort wollten wir auch mit einer Therapie anfangen, dies ging aber leider nicht da ich nicht gegen Hepatitis B geimpft war und das bei meiner Hausärztin nachholen musste. Nach meiner Reha, dann gleich die Impfung und ab zum Neuro. Der hat mir dan Copaxone empfohlen und im Juni 2018 haben wir damit angefangen. Seitem hatte ich nochmals 3 Schübe. Anfang Oktober 2018 musste ich dann zur Nachkontrolle zum MRT. Leider mussten wir (mein Neuro und ich) festellen, dass noch zu viel aktive Entzündungsherde da waren, bzw. auch neue dazu kamen. Mein Neuro meinte, die Therapie wechseln zu müssen, da das Copaxone nicht anschlägt. Dieser riet mir zu Gilenya oder Tysabri. Auch meinte er das beide natürlich nicht ohne Nebenwirkungen sind und diese auch schwerwiegend sein könnten. Jetzt meine Frage, hat jemand Erfahrung mit diesen Therapien und kann mir zu meiner Entscheidung weiter helfen? Danke schonmal :)
  16. Hallo, ich bin die neue ;-)

    Hallo @all, ich möchte micht erstmal vorstellen. Ich bin Mareike, 35 Jahre alt und hab meine Diagnose vor 6 Wochen bekommen und nehme nun Copaxone seit gut 3 Wochen. Wie euch allen hat es auch mit den Boden ordentlich unter den Füssen weg gerissen und ich braucht erstmal meine Zeit um im groben damit klar zukommen. Nun hab ich eine Frage an euch. Ich hatte zu Anfang nur blaue Flecken und Druckschmerz, nun seit 4 Tagen mega nervigen Juckreitz, der macht mich fast wahnsinnig! Dadurch bekomm ich jetzt schon ständig Gänsehaut an den Beinen und mich nervt das ja schon ganz schön. Kennt ihr das? Was macht ihr zur Linderung? Wird das besser? also nicht der einzelne Einstich, sondern das ganze ansich, nicht das ich nach jedem Pikser jetzt 4 Tage an der Stelle jucken habe :-/ Viele Grüße Mareike
  17. Hallo ihr Lieben.. Ich nehme seit nem sehr gutem Jahr Tecfidera und habe es insgesamt gut vertragen.. Die NW waren nicht der Rede wert. Rebif habe ich abgesetzt weil ich nur noch platt war.. Nicht Fisch nicht Fleisch.. Nun aber sind meine Leukozyten wohl aber runter auf 840.. (Wert vor 4 Wochen) War schon etwas länger oft müde, schneller erschöpft.. aber hat man ja mal.. nix weiter bei gedacht.. nun ist es aber seit dem 1. Oktober so (dachte Anfangs das kann nur n Schub sein, weil meine Beine so wahnsinnig weh taten u bei kurzen Strecken versagten / verkrampften.. Kannte das vom ersten Schub) dass ich echt platt bin.. Nicht Fisch nicht Fleisch mal wieder.. Zudem jede Nacht komplett Nass geschwitzt, viel Kopfschmerzen (trotz viel Ibu), Augendruck, Muskelschmerzen, wenig Energie.. Ich habe heute (auf Wunsch) nochmal Blutabnehmen lassen, jedoch nicht mit meinem Neuro gesprochen. Er ruft mich Montag an. Nun überlege ich Tecfidera einfach bis Montag nicht mehr zu nehmen u zu gucken ob es besser wird. Rebif war vorher lt. meinem alten Neuro auch nicht Schuld an dem Befinden, konnte den Unterschied aber recht schnell und gut merken! Ich bin so langsam echt nervlich am Ende.. Wenn ich mich noch länger ausruhen soll / muss werde ich irre u zudem scheint es ja nicht viel zu bringen.. lediglich für den Moment.. Sorry, wollte mich eigentlich kurz fassen.. Aber gibt es hier jemanden der iwas in meinem Text wieder erkennt? Im Netz werde ich nicht wo richtig fündig.. Und ja, ich hätte mal lieber meinen Neuro fragen sollen, aber nu ist zu spät, jetzt ist We ;)
  18. Gelenkschmerzen

    Hallo Ihr Lieben, ich spritze seit April Copaxone und seit Juli habe ich Gelenkschmerzen. Das hatte ich vorher noch nie.... Knie, Fingergelenke, Fussgelenke. Es wird nicht besser. Ich habe ein paar Beiträge im Forum gelesen.... wie haben sich die Gelenkschmerzen bei Euch entwickelt? War es Rheuma oder von Medikamenten? Wie kommt Ihr damit zurecht? Ich würde mich über Austausch freuen. Liebe Grüße Checky
  19. Hallo zusammen, ich habe mal eine Frage. Ich habe vor 8 Jahren MS diagnostiziert bekommen. In dieser Zeit hatte ich 2 Schübe. Vor 2 Jahren bekam ich Schmerzen im linken Nacken, Schulter, Arm. Daraufhin ging ich zum Arzt um mich durchchecken zu lassen; ohne Befund. Die Schmerzen hörten nicht auf, im Gegenteil sie wanderten bis ins Bein herunter. Danach habe ich einen Marathon der Ärzte (Kardiologe, Orthopäde, Venenspezialist, Internist, Neurologe) hinter mir, ohne dass ich wirklich weiter kam. Beim letzten MRT wurde dann eine Bandscheibenvorwölbung in der HWS festgestellt worauf man mir sagte, dass es daran läge, dass ich solche Schmerzen hätte. Daraufhin wies mich meine Hausärztin für eine Schmerztherapie in eine Klinik ein, um die Schmerzen in den Griff zu bekommen. In der Klinik wurde dann allerdings festgestellt, dass es wohl doch nicht an der HWS liegt, sondern dass der Thalamusnerv betroffen ist. Die Ärzte boten mir ein Medikament namens Pregabalin (Lyrica) zur Schmerzbewältigung an. Weitere Einzelheiten konnte oder wollte mir niemand erklären. Ich habe mich dann im Internet über das Medikament informiert und mir wurde ganz anders bei dem Gedanken es nehmen zu müssen. Ich fragte daraufhin, ob es eine Alternative gäbe und die Ärztin sagte mir, "nicht wirklich". Entweder ich lebe mit den Schmerzen oder mit den eventuell auftretenden Nebenwirkungen. Hat vlt. irgendjemand ähnliche Erfahrungen gemacht? Wenn ja, wäre ich dankbar über die Schilderung der Symptomatik des betroffenen Nervs und über Erfahrungen mit dem Medikament. Lieben Dank im Voraus ... LG Brownie24
  20. MS Diagnose ohne Symptome

    Guten Morgen an alle, ich heiße Franzi, 32 Jahre und weiß seit gestern, dass ich MS habe. Kurz zu meiner Geschichte: ich bin beim Neurologen vorstellig geworden, weil ich Gedächtnisprobleme habe und teilweise Erinnerungen an die schönste Tage meines Lebens vergessen habe. Zum Beispiel über die Geburten meiner Kinder oder wann sie was das erste Mal getan haben. Die Ärztin schickte mich zum MRT. Für mich war es eher ein Ausschlußverfahren. Ich dachte eher daran, dass es eine psychologische Grundlage hat. Ich bekam also einen Anruf, in dem mir mitgeteilt wurde, dass ich viele Läsionen im Hirn hätte und eine Hirnwasseruntersuchung gemacht werden sollte. Ich stand total neben mir und musste erstmal googlen was das überhaupt ist. Die Info dass es sich um eine Lumbalpunktion handelt trieb mir die Panik ins Gesicht. Es war ein Freitag und mein vorverlegter Termin war erst Dienstag. Zu dem Zeitpunkt wusste ich ja noch nicht einmal was die Vernarbungen bedeuten könnten. Ich stiefelte also zum Arzt und holte mir den radiologischen Befund und mir wurde klar worüber wir hier reden. Kurze Zeit später ging ich ins Krankenhaus und alle Untersuchungen wurden erledigt. Gott sei Dank wurde die LP mit Narkose gemacht. Das hatte mir am meisten Angst gemacht. Und dann gestern der Anruf das mein Liquor die Diagnose bestätigt. Ich hatte bis zu letzt gehofft, dass es sich um Vernarbungen einer Kinderkrankheit handelt oder halt irgendwas anderes ist. Und dann das. Es reißt mir gerade den Boden weg. Ich war kerngesund zum Arzt gegangen und komme unheilbar krank wieder raus? Ohne Symptome oder Anzeichen? Hat das vielleicht auch jemand von euch so erlebt? Die Frage die ich mir nun stelle ist wie es weiter geht. Bekomme ich jetzt starke Medikamente? Werde ich mich verändern? Was muss ich in meinem Leben ändern? Ich würde mich freuen, wenn ihr euch mit mir austauscht. Sorry für den langen Text, aber es tat schon mal gut es einmal nieder zu schreiben. Grüße an alle Franzi
  21. Hashimoto

    Hallo Zusammen, Ich war zur Blutkontrolle bei meinem Neurologen. Beurteilung der Autoantikörper entsprechend einer Hashimoto und Pausierung mit Copaxone 40 mg. Es ist mir wichtig zur weiteren Abklärung der Behandlung der Multiples Sklerose und Hashimoto einen Termin an der Uniklinik in Heidelberg zu vereinbaren. Außerdem habe ich gelesen auf der Homepage, dass es eine psychoendokrinologische Ambulanz Voßstraße 4 69115 Heidelberg Tel. 06221 / 5634553 gibt. Hashimoto, Morbus Basedow, Morbus Cushing www.klinikum.uni-heidelberg.de/psychoendokrinologische-ambulanz.138470.0.html Wer hat bereits Erfahrung mit beiden Erkrankungen?
  22. Hallo ihr Lieben. habe so eben die Genehmigung der AOK für eine Reha in Bad Düben bekommen. Wollte eigentlich wo anders hin. Kann mir jemand etwas darüber erzählen? Mir wäre ja auch der Austausch mit anderen wichtig und ich weis nicht in wie weit mir das erfüllt wird. bin dankbar für alle antworten. viele Grüße Jennifer
  23. Bereits seit 03/2016 werde ich von meinem Arzt Dr. Kai Reichert mit der Vitamin D Hochdosistherapie Coimbraprotokoll behandelt - und bin begeistert! Bereits nach acht Monaten kam mein vormals eskalierender und hochaggressiver MS-Verlauf zum Stillstand, mittlerweile liegen zwei MRT-Untersuchungen vor, die eine stabile Remission der Erkrankung bescheinigen. Aber von vorne: Ich bin vermutlich seit 2002 an Multipler Sklerose erkrankt, eine Sehnerventzündung und wenige Wochen später linksseitige Taubheit und Gehstörungen wurden jedoch damals nicht per Liquordiagnose bestätigt (ich habe eine Heidenangst vor Nadeln, speziell in der Größe!). Ich ignorierte die Verdachtsdiagnose erfolgreich für gut 8 Jahre, bis mich häufiger und aggressiver werdende Schübe einholten. Ab 2012 musste ich meine Arbeitszeit immer weiter reduzieren, neben der massiven Fatigue blieben nach jedem Schub kleinere Einschränkungen wie Parästhesien, Sehstörungen oder Taubheit in den Füssen zurück. Im Frühjahr 2015 "mähte" mich dann der schwerste Schub nieder: Halbseitig gelähmt, auf einem Auge weitestgehend blind und ohne Kontrolle über Blase oder Darm lag ich trotz Kortisonstosstherapie wochenlang pflegebedürftig im Bett. Es dauerte knapp sechs Monate, bis ich mich mit Hilfe von Physiotherapie und damals schon mit dem Auffüllen meines massiven Vitamin D Mangels wieder ins Leben zurück kämpfte. Kaum starte ich Ende 2015 eine stufenweise berufliche Wiedereingliederung und ging wieder drei Monate mit 12 - 20 Std. in Teilzeit arbeiten, folgten zwei weitere Schübe, die mich diesmal mein Gleichgewicht und Kurzzeitgedächtnis kosteten. Ich wurde als voll erwerbsunfähig unbefristet verrentet. Mein Neurologe empfahl bereits länger Plasmapharese und/oder Eskalationstherapien, aber ich war leider zu gut informiert über Wirkungs-/Nebenwirkungsprofil, als dass ich mich dazu hätte durchringen können. Aber gar nichts tun? Das war irgendwie auch keine Alternative. Ich war verzweifelt... Im Winter 2015 hatte ich zum ersten Mal den Blog einer Patientin von Dr. Coimbra gelesen. Sie erzählte dort von ihren Erfahrungen: Remisssion der MS, Rückgang jüngerer Symptome, keine Nebenwirkungen, und das seit mehreren Jahren. Über 90% aller behandelten Patienten kämen in Remission - das klang nun wirklich sehr viel zu gut, um wahr zu sein?!? O.k., ich forschte nach und fand folgende Informationen: Dr. Coimbra ist ein Professor für Neurologie an der Universität von Sao Paulo, hat in den USA und in Schweden studiert und geforscht, hat die Behandlung seit 2002 immer weiter erforscht und in seiner Praxis zusammen mit acht weiteren Ärzten bei über 5.000 Patienten erfolgreich angewandt, davon ca. 1.500 mit Multipler Sklerose. Auf Facebook finden sich Gruppen mit z.T. über 30.000 Mitglieder, weltweit wurden bis dato ca. 20.000 Patienten behandelt. Ihre Erfahrungsberichte klangen alle sehr ähnlich und alle sehr gut. Und es gibt jede Menge Forschung zu Vitamin und seiner wichtigen Rolle im Immunsystem. Trotzdem: Ich war hochgradig skeptisch. Wenn etwas derart gut funktioniert, so müsste man doch darüber in jeder Zeitung lesen? Aber im Frühjahr 2016 war ich nur noch verzweifelt: Mir ging es schlecht, ich hatte Angst. Angst vor der MS, aber leider auch vor den pharmakologischen Therapien und ihren Nebenwirkungen. Glücklicherweise hatte ich vor den beiden fatalen Schüben im Frühjahr 2016 meinen Hausarzt bereits mit Informationen zum Coimbraprotokoll "gefüttert" und um Nachforschung gebeten. So kam es dazu, dass er sich mit Dr. Coimbra in Kontakt setzte und wir in 03/2016 mit der Behandlung beginnen konnten. Mit wenig Hoffnung, aber dem Mut der Verzweiflung. Und als letzter Versuch, bevor ich mich dann doch mit Eskalationstherapien behandeln lassen wollte. Aber dazu kam es nicht mehr: Bereits nach wenigen Wochen bemerkte ich eine deutliche Zunahme meiner Energie, konnte besser schlafen, war entsprechend nach vielen Jahren der schwersten Erschöpfung erstmals wieder etwas erholt. Meine Laune und Stimmung wurden besser, der Drehschwindel nahm etwas ab. Wir erhöhten nach Anleitung von Dr. Coimbra die Vitamin D Dosierung nach drei Monaten und es begann eine wilde Achterbahn der Symptome: Mal war die Taubheit in den Beinen verschwunden für ein paar Stunden, dann wieder komplett da. Schmerzen und Spastik schienen besser zu werden, nur um dann plötzlich wieder mit voller Wucht zu zuschlagen. Der Tremor in meiner linken Hand, der mich seit dem Schub im Frühjahr 2015 begleitete, war eines Tages verschwunden für ein paar Stunden, nur um dann abends meine linke Hand gar nicht mehr bewegen zu können. Was für eine anstrenge und beängstigende Zeit! Aber von anderen Patienten aus den USA und Brasilien wusste ich, dass diese Phase normal ist und nach zwei bis drei Monaten in ruhigeres Fahrwasser übergehen sollte. Und genauso war es: Nach ca. 7 Monaten kehrte plötzlich Ruhe ein. Jüngere Symptome wurden nach und nach besser, ich fühlte mich insgesamt kräftiger. Und nach acht Monaten stand mein jährliches Kontroll-MRT an, das ich mit Bangen erwartet hatte. Das Ergebnis rührte sowohl mich als auch meinen Arzt zu Tränen: Zum ersten Mal seit Jahren keine neuen Herde, keine aktiven Läsionen, keine Kontrastmittel-Aufnahme. Die MS war tatsächlich zum Stillstand gekommen! Ab da ging es überwiegend bergauf: Bis auf wenige Phasen bemerkte ich fast wöchentlich eine Verbesserung oder die weitere Abnahme von schweren Symptomen. Wir konnten meine Schmerzmedikation und Muskelrelaxanzien verringern (ich hatte zwischenzeitlich Cannabis verschrieben bekommen, was mich aber immer wieder müde und „nebelig“ im Kopf machte). Ab Herbst 2016 begann ich in sozialen Netzwerken über meine Erfahrungen zu sprechen, gründete eine eigene Facebookgruppe, informierte Patienten über die Möglichkeit, dass interessierte Ärzte sich kostenlos (!) eine Woche lang in Sao Paulo bei Dr. Coimbra in seiner Praxis im Univiertel ausbilden lassen können. Im Februar 2017 flogen meine Arzt Dr. Reichert und ich zusammen nach Brasilien, um bei Dr. Coimbra zu hospitieren. Noch ein halbes Jahr vorher hatte ich meinem Arzt einen Vogel gezeigt als er vorschlug, dass ich ihn begleiten sollte – ein Langstreckenflug war damals vollkommen außerhalb meiner Möglichkeit. Auch im Frühjahr 2017 war das noch eine ziemliche Quälerei und brachte mich körperlich und psychisch an meine Grenzen. Aber es funktionierte und wurde zu einem Highlight in meinem Leben. Mittlerweile konnten wir Patienten 11 Ärzte in Deutschland, Luxemburg und Österreich zur Fortbildung bewegen und über 2.000 Menschen im deutschsprachigen Raum konnten im Laufe der letzten Monate die Behandlung beginnen. Wir (die drei ersten zertifizierten deutschen Protokollärzte Dr. Kai Reichert, Johannes Demuth und Dr. Beatrix Schweiger + ich) gründeten das „Netzwerk Coimbraprotokoll“ und arbeiten zurzeit daran, die ausgebildeten Protokollärzte weiter zu vernetzen. Im Frühjahr 2018 haben wir mit Hilfe von Dr. Coimbra weitere zehn Ärzte in der Schweiz und Deutschland ausgebildet, so dass aktuell 21 deutschsprachige Ärzte zur Verfügung stehen. Weltweit gibt es bereits über 140 Protokollärzte, die hier zu finden sind: https://www.google.com/maps/d/viewer?mid=1fATZJUEhOsYYJdBY41h48FBkLaQ&ll=34.56613747450304%2C-13.542721874999984&z=2 Wie geht es mir heute? Wesentlich besser, soviel ist mal klar. Meine Gehstrecke hat sich von 300 m schwankend und mit zwei Stöcken auf gute 2.000 m freihändig erweitert. Auf der linken Seite sieht man noch immer deutlich eine Fussheberschwäche und „unrundes Laufen“, aber mit knapp zwei Kilometern komme ich wieder zu Fuß zum Einkaufen oder eigenständig zum Frisör – alles das macht Lebensqualität aus. Schmerzen und Spastik halten sich in Grenzen, sofern ich meine tägliche Gymnastik und Ruhepausen ernst nehme. Meine Augen haben sich soweit erholt, dass ich mich tagsüber wieder hinter das Steuer eines Autos wage. Letzte Woche bestätigte eine OCT-Untersuchung (optische Kohärenztomografie), dass mein Sehnerv sich zum Teil wieder regeneriert hat. Auch war im zweiten MRT in 11/2017 zu sehen, dass manche der jüngeren Herde kleiner und blasser geworden sind. Definitiv ist eingetreten, was die Forschung schon länger nachgewiesen hat: Vitamin D stoppt nicht nur Autoaggression, es kann bis zu einem gewissen Grad auch noch die Neubildung von Gehirn- und Nervenzellen anregen und somit ein paar Schäden „reparieren“. Meine Konzentration reicht wieder aus, um diesen Text hier zu schreiben und ich kann seit ein paar Monaten wieder 6 – 8 Stunden pro Woche arbeiten. Noch nicht viel, vielleicht wird es auch nicht mehr wesentlich mehr, aber für mich hat eine sinnvolle Tätigkeit schon immer einen wichtigen Teil meiner Lebensqualität ausgemacht. Und ein Zubrot zur Rente ist auch nicht zu verachten! In 04/2018 gab es ein weiteres Highlight in meinem Leben: Dr. Coimbra kam nach Deutschland, um beim Vitamin D Kongress von Prof. Jörg Spitz die Grundlagen seiner Behandlung und seine Erfahrungen zu teilen. Das Video seines Vortrags ist kostenlos auf YouTube zu finden, siehe Link im Anhang. Im Anschluss an Dr. Coimbra habe ich beim Kongress einen Vortrag über meine bisherigen Erfahrungen gehalten, die Aufzeichnung ist (neben vielen weiteren spannenden Vorträgen z.B. von Prof. Jörg Spitz und Dr. Michael Holick) im kostenpflichtigen Kongresspaket zu sehen: Im Anschluss an Dr. Coimbra habe ich beim Kongress einen Vortrag über meine bisherigen Erfahrungen gehalten, die Aufzeichnung ist (neben vielen weiteren spannenden Vorträgen z.B. von Prof. Jörg Spitz und Dr. Michael Holick) im kostenpflichtigen Kongresspaket der AMM GmbH zu sehen: http://go.coimbraprotokoll.218775.digistore24.com/ Unsere deutsche Facebookgruppe hat inzwischen weit über 7.000 Mitglieder und viele Patienten berichten dort über ihre Erfahrungen: https://www.facebook.com/groups/Coimbraprotokoll/ Wenn Ihr einen ersten Überblick über das Coimbraprotokoll sucht oder mehr wissen wollt, dann schaut die Homepage an, die ich seit 04/2017 ans Netz gebracht habe und ehrenamtlich betreibe: www.coimbraprotokoll.de. Dort sind auch alle ordentlich ausgebildeten Protokollärzte im deutschsprachigen Raum zu finden. WARNUNG: Kommt bitte nicht auf die Idee, ohne Begleitung eines zertifizierten Protokollarztes hohe Dosen Vitamin D einzuschmeißen!!! Ohne korrekte individuelle Dosierung und ärztliche Überwachung sowie Einhalten einer calciumreduzierten Diät und ausreichenden Trinkmenge drohen schwere Nierenschäden mit möglicher Todesfolge! Eine maximale Tagesdosis von 10.000 ie Vitamin D gilt nach aktueller Forschung für jeden normalgewichtigen Erwachsenen als sichere Dosis.
  24. Für immer ein Pflegefall?

    Hey, ich hoffe ihr könnt mir helfen. Ich kann wegen meinem Schub meine Finger nicht mehr benutzen also ich habe sehr starke Koordinationsstörungen und fühle meine Finger auch nicht mehr bzw das gilt für die ganze Hände . dieser Text hier läuft durch die Spracherkennung Cortison habe ich schon bekommen aber zum ersten Mal hat das nichts gebracht. Ich bekam drei Tage Cortison. Das war vor zwei Wochen . Ich habe MS seit ich 12 bin und normalerweise hat Cortison immer geholfen . Ich habe jetzt nur Angst dass das für immer bleibt weil ich schon öfters gelesen habe dass manche Patienten diese Symptome nicht verloren haben. Mein Arzt meinte wenn das in zwei Wochen nicht besser wird soll ich mich wieder melden , klar kann man jetzt sagen von einfach das macht mich psychisch aber sehr sehr fertig. Ich bin erst 18 ich musste schon meine Ausbildung wegen Multiple Sklerose beenden da ich dieses Jahr sehr viele Schübe dazu habe ich auch noch Stress zu Hause und so weiter also sehr viel auf einmal ich weiß nicht mehr was ich machen soll ich fühle mich so verdammt hilflos keiner kann mich verstehen darum wende ich mich hier ins Forum. Also was ich eigentlich fragen wollte ist meint ihr das kann wirklich für immer bleiben und habt ihr sonst noch irgendwelche Tipps Fragezeichen vielen dank schonmal
  25. Hallo zusammen, für viele, die mit einer chronischen Krankheit leben müssen, kommt ein Leiden selten allein, was oft die Einnahme verschiedener Medikamente mit sich bringt. Nicht jeder Patient behält da stets den Überblick, was er bei der Einnahme jedes einzelnen Medikaments beachten muss. Wusstet ihr, dass Betroffene, die mindestens 3 verschreibungspflichtige Arzneimittel einnehmen, gesetzlichen Anspruch auf einen sogenannten Medikationsplan haben? Darin werden alle verabreichten Medikamente (auch Selbstmedikation) vermerkt, inklusive Angaben zu Wirkstoffen, korrekter Dosierung, Wechselwirkungen, etc. – alles auf einen Blick. In unserem Juni-Newsletter haben wir das Wichtigste in Kürze zum Bundeseinheitlichen Medikationsplan für euch zusammengefasst. Davon abgesehen gibt's zum Thema MS und Job im Allgemeinen und zur Wiedereingliederung in den Beruf im Speziellen unseren aktuellen Rechtstipp. Dieser ist vor allem für jene von euch interessant, die nach mindestens sechs Wochen Krankschreibung von ihrem Recht auf ein betriebliches Eingliederungsmanagement Gebrauch machen wollen. Auch wer sich zum Thema Verbeamtung schlau machen möchte, wird im aktuellen Newsletter fündig. Mit diesen Lesetipps wünsche ich euch allen ein schönes Restwochenende. Euer Jasper