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Found 60 results

  1. Injektion „falsch“ gegeben

    Hey Ihr🙋🏽‍♀️, ich spritze ein knappes Jahr Copaxone und bis jetzt lief alles ganz gut, würde ich behaupten 😅 Nur heute nicht. Ich habe mir die Injektion mit den Autoinjektor auf 10 mm in den Oberschenkel, in eine Hautfalte, gespritzt. Dann die Injektion etwas über eine 1 Minute gehalten, damit der Einstichkanal sich schließen kann. Also eigentlich alles wie immer ABER beim Rausziehen ist ein Teil des Inhalt von der Injektion auf meinem Bett und meiner Haut gelandet und anscheinend nicht in meinem Bein, obwohl ich eine Einstichstelle hatte. Wie als wäre ein Widerstand in der Haut gewesen und die Lösung nicht komplett eindringen konnte. Es hat sich auch gleich eine Beule unter der Haut gebildet. Nun weiß ich nicht, wie ich mich verhalten soll.. bzw. ob genug in meinem Bein gelandet ist. 😕 Habt ihr einen Tipp oder so eine ähnlich Situation erlebt? 🙈 Vielen Dank schon mal für Eure Antworten.🤗
  2. Erfahrung mit Gilenya

    Hallo Zusammen! Ich hatte zu Beginn der Woche mein 1. MRT seit meiner Diagnose letzten April (nehme seither Copaxone 40mg). Hatte damit immer mal wieder leichte Probleme, dazu meine erste Frage gibt es dazu Erfahrung zu schneller, überempfindlicher Bildung von blauen Flecken, mir ist aufgefallen, dass ich schon bei kleinsten Auslösern blaue Flecken bekomme, vllt liegt dies am Copaxone? Da neue Läsionen in Gehirn und HWS aufgetreten sind (was durch das Copaxone nicht sein sollte) empfiehlt mein Neurologe die Behandlung mit Gilenya, dazu also die eigentliche Frage: gibt es dazu Erfahrungen? Von der Einnahme, zu Wirkung und Nebenwirkungen. Ich vertraue meinem Neuro sehr, und meine Mutter als Apothekerin kann mir auch viele Infos geben - jedoch sind beides keine Anwendererfahrungen. Ich bedanke mich schon jetzt für alle Antworten!
  3. Total verunsichert

    Guten Morgen zusammen, ich heiße Eric, bin 38 Jahre alt, neu hier und total verunsichert. Kurz zu meinem bisherigem Verlauf. Im Jahr 2009 wurde bei mir durch Zufall ein Herd im Kopf entdeckt, da ich keine Beschwerden hatte sollte ich ein Jahr später zu einem Neurologen und eine MRT-Kontrolle machen lassen. Ein Jahr später neues MRT, es gab keine Veränderung von MS war nie die rede. Es vergingen 6 Jahre und auf drängen meiner Frau ging ich dann wieder zu einem Neurolgen um es konrollieren zu lassen. Das Ergebnis war wieder das gleiche keine Veränderung und auch MS war kein Thema. Nächste Kontrolle wieder ein Jahr später hier auch das gleiche Spiel. Im Jahr 2018 ging ich dann erneut zum Neurlologen mit dem Ergebnis das wohl ein weiterer Herd im Kopf hinzugekommen sei. Daraufhin meinte die Neurologin wir sollten mal ein Nervenwasseruntersuchung machen und ein MRT von der HWS und BWS. Die beiden MRTs habe ich über mich ergehen lassen, dabei kam dann raus, dass ich 4 Herde in der BWS und 1 Herd in der HWS habe. Der Herd in der HWS war der, der im MRT vom Kopf sichtbar war. Die Lumbalpunktion habe ich nicht machen lassen, da ich sehr große Angst davor hatte. Anfang 2019 habe ich mich dann zur Lumbalpunktion durchgerungen. Das Ergebnis war leider nicht gut und hat die typischen Anzeichen für eine MS ergeben. Das MRT in diesem Jahr war zu 2018 unverändert. Die Verdachtsdiagnose MS habe ich hier zum ersten mal gestellt bekommen. Die Neurologin meinte das wir weiterhin jährlich alles kontrollieren sollten und dann weiter sehen, da ich bis jetzt noch nie irgendwelche Probleme hatte. In diesem Jahr habe ich nun wieder meine Kontroll MRTs hinter mich gebracht und leider wurde im Kopf nun ein neuer Herd entdeckt, HWS und BWS sind unauffällig geblieben. Jetzt rät die Neurologin zu einer Basistherapie :--( Auf der einen Seite denke ich mir die Basistherpaie ist das richtige, auf der anderen Seite hatte ich ja noch nie Probleme und so eine Therapie ist ja nicht ohne was die Nebenwirkungen betrifft. In drei Wochen habe ich nun einen Termin und soll mich bis dahin entscheiden ob ich eine Therapie beginnen möchte. Jede Menge Infomaterial hat sie mir zu Medis mitgegeben. Aber irgendwie verunsichert mich das ganz mehr als mich zu beruhigen.
  4. Tecfidera und Haarausfall

    Hallo zusammen, ich nehme seit 10 Monaten Tecfidera. Seit 5 Monaten habe ich starken Haarausfall. Ich habe über die Hälfte meiner Haare verloren und die Kopfhaut zeigt sich immer mehr. Hat jemand Erfahrungen damit? Wenn ja, hat der Haarausfall irgendwann wieder aufgehört? Habt ihr das Medikament abgesetzt? Sind die Haare wieder nachgewachsen? Ich würde gerne zu Ocrevus wechseln was im Moment wegen Corona nicht möglich ist. Viele Grüße!
  5. Hallo alle zusammen , ich würde gerne Thema Copaxone Pen nochmal von neu Aufgreifen . Kurz zu mir: Ich bin 25 Jahre und habe die Diagnose seit September 2019 . Alles hat mit einer Sehnerventzündung im März 2019 angefangen . Nach vielen und Langen Untersuchungen stand es dann fest . Ich will es aber noch lange nicht ganz glauben. Bis dahin habe ich mich nie krank gefühlt , und als meine Neuro das erste mal von Medis gesprochen hat , war ich total dagegen . Wieso Medis nehmen wenn man sich nicht krank fühlt ?! Schrecklich diese Vorstellung . Nach guter Beratung in einer MS Ambulanz wurde mir Copaxone 40mg verschieben . Laut Arzt ein nicht ganz so starkes Medikament was gut zu zu meinem Krankheitsbild passt und auch nicht so lästige Nebenwirkungen haben soll . Bis auf „leichte“ Hautreaktionen . Ich nehme den Pen nun seit 1 1/2 Monaten und es wird von Pen zu Pen nur schlimmer . Mein Bauch hat lauter dunkle Flecken. Meine Beine habe ich aufgegeben . Da kann ich einfach nicht spritzen . Das letzte mal tat neben dem riesigen roten juckenden heißen dicken Fleck auch noch mein ganzes Bein weh. Der Juckreiz bleibt Tage lang und alles wird dick und rot und heiß . Ich kühle viel und mache Fenistil drauf . Das lindert es für eine Zeit lang . Sollte ich mal Rücksprache mit meiner Ärztin halten oder soll ich lieber nochmal warten ? Habe gehört , dass es nach einer gewissen Zeit alles ein Ende hat und ich die Pens ganz normal vertrage ?! Need Help !!
  6. Welche Medikamente

    Tagchen leute, Ich habe mal die Frage welche Medikamente ihr nehmt und wie sie auf euch wirken und wie eure Nebenwirkungen ausfallen. Ich habe seit 2 Jahren diese Diagnose und mich bis jetzt geweigert Medikamente zu nehmen weil ich dachte ich bekomme es nur mit einem Lebenswandel hin. Falsch gedacht meine Augen sind sehr schlecht und ich stoße seit dieser Diagnose auf viel Wiederstand von Ärzten, Ämter und bei der Kasse. Nun habe ich mich entschlossen eine Therapie zu nehmen ,habe aber nach wie vor starke Befängnisse und will mal von Betroffenen wissen, was sie für Erfahrungen gemacht haben. Ich weiß das ich über die Suchfunktion viel finden würde doch meine Augen und die Zeit um mich zu entscheiden, welches Medikament ich nehme lässt das momentan nicht zu mich einzulesen. Ich bin mit Bewegungsschmerzen an den Augen und Sehverschlechterung in ein Krankenhaus und hatte Glück in eine Fachklinik zu kommen und habe sehr schnell eine Diagnose so wie Kortison bekommen. Mittlerweile ist es schon die 6te Schubtherapie gewesen und ich werde vmtl in Kürze wieder eine Bekommen da ich mich gegen eine Plasmapherese weigere. Ich will die Medi’s vmtl. Nur 2 Jahre nehmen außer ich komme super mit dem Medikament klar. Da ich momentan den Gedanken habe, dass sich mein Körper erst mal beruhigen muss und nicht dauergereizt ist. Ich würde gerne eine Therapie nehmen die man eher kurzfristig absetzen könnte und nicht wie bei Ocrevus das intravenös gegeben wird und nicht erst seit 2 Jahren auf dem Markt ist. Ich möchte mich nicht wie ein Versuchskaninchen fühlen. Die geringsten Nebenwirkungen und die beste Verträglichkeit sollte es auch haben. Ich weiß das jeder Körper anders ist und es anders aufnimmt aber ich denke das doch viele Leute sich länger damit befasst haben und mehr ausprobiert haben. Die Therapie müsste auch ein Medikament sein das von der Kasse getragen wird . Da ich mich jetzt nur mit Naturheilkunde auseinander gesetzt habe und Therapien nicht in Erwägung gezogen habe ist mein Wissensstand mit Farmer bei null.
  7. Heilmittelverordnung 13

    Hallo, bitte um Antwort ob ich das richtig verstanden habe: Letzter Termin beim Pysio am 10.02. Rezept holen beim Neuro am 07.02. dann steht auf dem Rezept: aktuelles Datum (07.02.) dann bei Beginn spätestens am 14.02. wenn das so richtig wäre dann hätte ich das endlich endlich verstanden.
  8. Austausch Raum Göttingen

    hallo sind hier Mitglieder unter uns die aus Göttingen oder Umgebung kommen ? mich würde gerne interessieren wo ihr euch ärztlich behandeln lässt ? och freue mich auf eine Rückmeldung liebe Grüße und euch einen schönen Abend Jenny
  9. Erstes Mal Copaxone-Pen

    Hatte heute meine erste Cop-Ration mit Pen (und gleichzeitig das erste BT-Medikament überhaupt).. erstaunlich wenige Nebenwirkungen, kein Flush, nur ein bisschen Brennen und Jucken. Also diejenigen, die das erste Mal vielleicht noch vor sich haben - keine Panik! 😉
  10. Hallo zusammen, bei mir wurde nach einem leichten Schub Anfang November eine MS diagnostiziert. Nach 3 Tagen Kortison wurde ich aus dem KH entlassen und sollte nun die Impfauffrischung machen und dann mit einer Basistherapie beginnen. im KH wurde mir von Tabletten über Spritzen bis Infusion alles an Behandlung vorgestellt, aber keine Empfehlung gegeben. Ich solle selbst entscheiden. Daraufhin wollte ich mir eine Zweitmeinung holen, habe aber erst einen Termin Ende Januar bekommen. Impfung läuft gerade nebenher und die gängigen Bluttests habe ich gemacht Nun bin ich hinreichend verwirrt was ich tun soll, nochmal mit dem KH sprechen und eine Empfehlung fordern oder auf die Zweitmeinung warten? wie lief das denn bei euch ab?
  11. Medikamentenkühlung

    Hallo zusammen, bin neu hier und habe jetzt mit Spritzen angefangen.Ich will demnächst verreisen und werde 700 km im Auto verbringen. Bei welcher Temperatur muß das Copaxone40 gehalten werden?
  12. Physiotherapie

    Hallo Zusammen. ich macht gerade KG (Physiotherapie) schon ca. ein Jahr wie lange kann ich ein Rezept bei Neuro beantragen???? LG Annette
  13. Hallo Leute, mein Vater ist gerade aus dem Krankenhaus entlassen worden, aber jetzt kommen die Probleme. Da sich meine Mutter nicht um ihn kümmer kann, wollen meine Schwester und ich was unternehmen. Aber was und wie? Sein Zustand wird sich nicht besser und er braucht non-stop Hilfe und Pflege. Hatte jemand ähnliche Situationen? Kann einer von euch was vorschlagen oder empfehlen? Wir wären sehr dankbar. LG
  14. Hallo in die Runde. Ich bin neu hier und habe auch gleich eine Frage die mich aktuell sehr beschäftigt. Vielleicht hat hier jemand etwas ähnliches erlebt und kann mir möglicherweise weiter helfen. Ich habe vor 11 Tagen eine Liquorpunktion bekommen (u.A. um ab zu klären ob MS ein Grund für meine neurologischen Beschwerden sein könnte). Mir wurden vor der Punktion die üblichen Informationen über „Risiken und Nebenwirkungen“ gegeben – allerdings erst kurz vor der Punktion. Die möglichen Folgen wurde heruntergespielt und als sehr selten bezeichnet. Leider gehöre ich nun zu den „sehr seltenen Fällen“, die sich mit dem postpunktionalen Kopfschmerz herumschlagen dürfen. Das heißt ich habe seit kurz nach der Punktion schlimme Kopf-, Nacken- und Rückenschmerzen, z.T. auch Ohrenschmerzen, die einfach nicht verschwinden. Ich habe mich gründlich in das verfügbare Infomaterial über Behandlungsmethoden eingelesen und gemerkt, dass eigentlich nur der epidurale Blutpatch als einigermaßen erfolgreich beschrieben wird – natürlich werden auch da wieder „selten auftretende“ Nebenwirkungen beschrieben... Da ich eh schon unter einer Autoimmunerkrankung leide, (Hashimoto mit immer wieder aufflammenden Entzündungen), wäre das in meinem Fall unter Umständen eine höchst riskante Geschichte. Da ich mich nicht nur in der Schuldmedizin bewege, sondern auch einen ganzheitlichen Arzt habe, wird mir von dieser Seite immer wieder gesagt, dass die Injektion einer so großen Menge Eigenblut (15 – 20ml) eine extreme Reiztherapie darstellt, die bei Menschen mit Autoimmunerkrankungen (also auch bei MS) nicht einschätzbare neg. Folgen haben kann. Außerdem habe ich auch jede Menge neg. Erfahrungsberichte über den Blutpatch gelesen. (erneutes Durchstechen der Dura, noch mehr Probleme und dadurch noch mehr Schmerzen, Infektionen, sowie als harmloseste Variante, dass es nichts nützt etc.) Andere Behandlungsoptionen wie das Einbringen von Fibirnkleber oder einfach Kochsalzlösung, was scheinbar manchmal auch helfen kann, werden in der Klinik hier in Freiburg nicht angeboten. Hohe Coffeindosen sind für mich leider auch tabu, da ich das nicht vertragen würde. Meine Frage ist nun – was für Erfahrungen habt ihr mit dem Blutpatch gemacht? Vor allem, hat er euch geholfen und ist es ohne zusätzliche Probleme und Pannen abgelaufen. Hat irgendjemand negative. Erfahrungen im Zusammenhang mit Immunreaktionen gemacht? (Z.B. Fieber, oder sonstige Reaktionen auch im Zusammenhang mit der MS). Hat irgend jemand Erfahrungen mit einer anderen Behandlungsoption? Danke für fürs Lesen und ich freue mich auf Antworten! Ninus
  15. Zuzahlungen Krankenkasse

    Hallo!. Bin neu und kenne mich nicht so gut aus. Da ich meine Ernährung umgestellt habe und nur noch ganz wenig Fleisch esse, habe ich jetzt Eisenmangel.Mein Neurologe hat mir Eisentabletten verschrieben, allerdings auf Privatrezept.Bin bei der TK versichert und die Zahlen ja eigentlich Privatrezepte bis zu 100 Euro im Jahr. Habe jetzt aber eine Absage bekommen und muss diese und die Folsäuretabletten selbst bezahlen. Kennt sich da jemand aus??? Gruß, Gröni
  16. Entscheidung Medikament

    Hallo zusammen, ich habe gestern meine Diagnose "Milde Schubförmig remittierende MS" erhalten. Nun war ich beim Arztgespräch hinsichtlich der Diagnose etwas geschockt und habe erstmal wenig gefragt. Solangsam nimmt man das ganze dann doch auf und fängt an sich Gedanken zu machen wie es Weitergeht. Der Doktor hat mir zwei Broschüren mitgegeben mit 2 Therapieverfahren. Da ich überhaupt keine Ahnung von den Medikamenten habe und hier die einzelnen Medikationen vielleicht bekannt sind wollte ich hier mal nach Erfahrungen und Empfehlungen fragen. Der Doktor sagte ich solle mich zwischen Glatirameracetat als Spritze (CLIFT) oder Dimethyfumerat als Tablette (Biogen) entscheiden. Nach dem ich mir beide Broschüren durchgelesen habe, bin ich leider immer noch nicht schlauer. Ich danke euch schon mal im Voraus für eure Beiträge Liebe Grüße Michael
  17. Die Antitherapie

    Liebe Alle, meine Diagnose habe ich seit 2011, seither habe ich nie Medikamente gegen meine MS genommen. Auch kein Cortison im Akutstadium. Ein weiterer großer Schub blieb aus. Statt dessen habe ich mich dafür entschieden, auf mich zu achten, mehr mit mir in Kontakt zu sein und vor allem viel Sport zu betreiben. Nach vielen Jahren Kraftsport bin ich seit einigen Monaten Mitglied im Boxverein und trainiere mehrmals die Woche. Gibt es hier noch andere Menschen, die einen ähnlichen Weg gehen und meine (gute) Erfahrung teilen? Ich würde mich auch freuen, Erfahrungen anderer Boxer zu hören, da ich der Meinung bin, dass dies ein idealer, ganzheitlicher Sport für Menschen mit dieser Diagnose ist. Grüße aus München von Rosmarin.
  18. Plegridy zu früh genommen

    Moin, ich bin neu ein diesem Forum, hab die MS Diagnose aber schon seit 20 Jahren. Momentan werde ich mit Plegridy behandelt. Blöderweise bin ich mir gerade nicht Sicher, ob ich nicht eine Woche zu früh gespritz habe. Das ist mir bisher noch nie passiert. Habt Ihr Erfahrungen, was nun passieren kann?
  19. Neues Medikament Mavenclad

    Hallo, hat jemand schon Erfahrung mit dem neuen Medikament Mavenclad ( Cladribin) ? Mein Arzt hat es mir vorgeschlagen. Nimmt einer von Euch das schon? Man soll 20 Tage je mind. eine Tablette ( je nach Körpergewicht) einnehmen, dann ist ein Jahr Pause, dann wieder 20 Tage je mind. eine Tablette und dann 3 - 4 Jahre Pause. Kirsten
  20. Schmerzen nach dem Aufstehen

    Hallo, wollte mal meine Symptome schildern die ich beim ersten Schub hatte und jetzt schon Wieder, weswegen ich mir arg Sorgen mache. Und zwar wurde bei mir im April die endgültige Diagnose gestellt. Dann KH Aufenthalt. Cortisontherapie erst 5x 1g dann 5x2g. Bin demnach also eigentlich erstmal voll damit. Eingestellt werde ich am 17ten auf Gilenya. Jetzt bin ich bis Freitag noch in der Reha u habe dies auch dem Arzt schon mitgeteilt. Blut wurde entnommen u evl bekomme ich hier wieder Cortisontherapie. Aber jetzt zum Symptom. Vielleicht kennt es jemand u kann mir Tipps geben. Morgens nach dem Aufstehen fühlen sich meine Arme erst unfassbar schwer an, dann folgt ein Kribbeln und kurz darauf ein unglaublicher Schmerz. So als wenn was eingeschlafenes wieder aufwacht. Das Ganze dauert da eine Std u ist so schlimm, dass ich schon garnicht mehr schlafen mag aus Angst aufzuwachen u wieder dies Problem zu haben. :( Könnte dies ein neuer Schub sein? Hab ja reichlich Cortison bekommen. Letzte Infusion von war am 09.05. Der Schub dazu (auch mit diesen Symptomen) vom 23.04 bis Anfang Mai. Werde echt wahnsinnig u bekomme langsam auch Panik. Irgendwie wird mir jetzt echt bewusst, dass ich ne schlimme Krankheit habe 😣
  21. Hallo ihr Lieben

    Hallo zusammen, ich bin Jule, 37 Jahre alt, und habe seit vier Wochen die Diagnose MS. Leider weiß ich momentan gar nicht, was ich sonst noch schreiben soll, antworte aber gerne auf all eure Fragen! Viele liebe Grüße, Jule
  22. Auf einmal Black Holes

    Hallo Zusammen, Bei mir wurde die MS 2013 durch eine Sehnervenzündung festgestellt. Ich nehme seid diesem Befund durchgehend Avonex. 2016 musste ich für 1 1/2 Jahre auf Grund meiner Schwangerschaft unterbrechen. Mein MRT im September 2018 zeigte nach der Schwangerschaft einen neuen Herd an jedoch keine Black Holes. Meine Ärztin sagte wir sollten im April ein weitere machen und zu schauen ob Avoqnex noch das richtige Medikament sei. Gesagt getan, Befund würde dann zu mir nach Hause geschickt , keine neuen Herde aber 2 Black Holes , die angeblich schon beim MRT 09/2018 vorhanden waren , im Befund 2018 stand aber nichts davon drin. Ich habe nun wahnsinnige Angst, black Holes sollen ja für einen aggressiven Verlauf der MS sprechen. Seid einigen Monaten habe ich ab und an einen leichten Schwindel sonst aber keine anderen Symptome. Meine Ärztin kommt erst morgen aus dem Urlaub wieder..... Kann es sein das Black Holes manchmal nicht eindeutig auf einem MRT zu erkennen sind ? Brauche ein paar aufmunternde Worte....
  23. Copaxone 40 mg Pen

    Hat jemand schon Erfahrungen mit dem neuen Copaxone Pen? :)
  24. Mindset?

    Moin Moin, Folgendes Gedankenspiel: Schwere Symptome und somit Einschränkungen sind (vielleicht schon im jungen Alter) da. Statt sie nun zu verharmlosen oder zu verdrängen, konfrontiert ihr euch mit den Fakten und lässt der Angst, Verzweiflung, und Unfähigkeit etwas radikal Verändern zu können, Platz in eurem Leben. Von der Ungewissheit, was in der Zukunft noch dazu kommt, ganz zu schweigen. Welche Möglichkeiten zur Bewältigung gibt es nun?
  25. Ratlos wohin die Reise geht

    Hallo. Ich bin neu hier und möchte mich mit euch austauschen. Ich bin 33 Jahre alt. Letztes Jahr hatte ich eine Sehnerventzündung. MRT und Lumbalpunktion folgten, ohne Befund. Da ich in den letzten drei Monaten unter extremer Müdigkeit und Erschöpfung litt, plus dass ich Nadelstiche in der rechten Hand hatte und einige Wochen vorher einen eingeschnürten großen Zeh, rechts. Daraufhin wurde ich erneut untersucht. Auch diesmal war das MRT im und die Lumbalpunktion zeigte keine Entzündung. Einzig die vep und Sep waren grenzwertig und Antikörper gegen das Myelin nachweisbar. Ich habe einen EDSS von 2.5. Ich bin ratlos, was ich davon halten soll. Einerseits sagen die Ärzte, es kann nichts gefunden werden was eine MS beweist, andererseits soll ich in 6 Monaten erneut in die MS Ambulanz zur Untersuchung. Was meint ihr?