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Ein fröhliches Hallo. Seit nunmehr 12 Jahren bin ich an MS erkrankt. Meine Medikation betraf bislang Avonex und Tecfidera. Seit gut einem Jahr nehme ich außer Fampyra nichts mehr. Nach den letzten Untersuchungen u.a. im UKE Hamburg stellte sich heraus, das meine MS sich in eine SPMS (Sekundär progrediente MS) "umgewandelt" hat. Daher plant mein Neurologe die Medikation mit MAYZENT (Siponimod) zu beginnen. Meine Frage: Wer hat eigene Erfahrungen mit diesem Medikament gesammelt und will darüber berichten? Gruß an alle Foren-Mitglieder. tueschen10

Hallo zusammen, hat jemand von euch Erfahrungen mit der verschreibungspflichtigen app "elevida" bei Fatigue? Bekomme jetzt das Rezept dafür und hätte so gern ein paar Erfahrungen damit von jemandem! Vielen Dank Wibke

Hallo ihr Lieben, ich habe vor ein paar Tagen auf das neue Medikament "Kesimpta" (vorher Gilenya) gewechselt und wollte einfach mal fragen, ob es hier noch jemanden gibt, der das gleiche nimmt und sich vielleicht ein bisschen austauschen möchte. Lg

Hallo ihr Lieben??‍♀️ Ich habe seit ca. 3 Wochen mit einem Schub zu kämpfen und bin total verunsichert. Anfang Juni wurde ich mit 3x1000mg Kortison behandelt aufgrund von Kribbeln in beiden Händen. Die Woche darauf hatte ich auf einmal ein Korsettgefühl am Oberbauch. Es fühlte sich an als ob ich 2 PKW Reifen um den Bauch geschnürt habe. Darauf hin gab es wieder 3x1000mg Kortison. Nun ist wieder eine Woche vergangen. Krubbeln in den Händen immer noch vorhanden. Korsettgefühl besser, allerdings ist mein linkes Bein seit gestern am Faxen machen bzw. es fühlt sich warm an. Die Fusssohle hat kein Kälteempfinden mehr. Wenn ich kaltes Wasser über das Bein laufen lasse, schmerzt das höllisch. Was ist da los? War das alles zu wenig korti, so dass die Entzündung munter party gefeiert hat und sich ausgebreitet hat? Ich bin am überlegen, morgen nochmal beim Neuro anzurufen.... Hmmm, aber nochmal Korti? Und wenn ja, 3 oder 5 Tage? Irgendwas in mir will keine Ruhe geben oder sind das neue Schübe? Aber innerhalb von 3 Wochen?

Hallo ihr Lieben Bin heute nach Augsburg umgezogen, daher suche nach einem neuen Neurologen (und auch einem Hausarzt) . Vielleicht hat da jemand Tipps für mich? Danke vorab!

hallo sind hier Mitglieder unter uns die aus Göttingen oder Umgebung kommen ? mich würde gerne interessieren wo ihr euch ärztlich behandeln lässt ? och freue mich auf eine Rückmeldung liebe Grüße und euch einen schönen Abend Jenny

Hallo, Bin gerade extrem verzweifelt und weiß nicht mehr weiter. Ich habe die Diagnose MS vor etwas über 1 Jahr bekommen. Seit einem 3/4 Jahr spritze ich deswegen 3x pro Woche Copaxone 40 mg. Ich hatte in meinem Leben mal mit Borderline und Depressionen zu kämpfen, aber das war eigentlich überstanden und schon sehr, sehr lange her. Zwar hatte ich kurz vor der Diagnose und dem vorangegangenen Schub eine private Krise, aber ich war nicht wirklich depressiv dadurch. Ich konnte arbeiten und unter Leute gehen. Aber seitdem ich mit Copaxone angefangen habe, bin ich in ein Loch gefallen, das habe ich in meinen 45 Lebensjahren noch nicht erlebt. Und es wird schlimmer und schlimmer! Ich habe Angst, daß ich das bald nicht mehr schaffe. Außerdem sind noch einige andere NW aufgetreten vom Copaxone, so daß ich gerne absetzen wollte. Aber meine Neurologin meinte, sie hätte das noch nie vom Copaxone gehört. Nur vom Interferon. Ich habe Interferon vor 25 Jahren schon mal bekommen, fast 1 Jahr lang, wegen einer anderen Erkrankung. Da ging es mir psychisch sogar besser als vorher. Aber was ich gerade erlebe macht mir Angst. Das kenne ich so nicht. Ich bin auch nicht bereit jetzt einfach Antidepressiva zu nehmen. Da bin ich absolut dagegen aus Erfahrung. Jedenfalls meinte meine Ärztin, alle NWs die ich erwähnte, kommen sicher nicht vom Copaxone und die Depressionen schonmal gar nicht. Ich soll jetzt erstmal den Frühling abwarten. Wenn die Sonne rauskommt werde das schon besser. Und wenn nicht, soll ich halt Antidepressiva nehmen. Dass ich das nicht will, interessiert nicht. Nach dem Arzttermin war ich noch schlechter drauf. Was muss denn passieren, daß man mir glaubt? Muss man nicht wenigstens in Erwägung ziehen, daß es vielleicht doch vom Copaxone kommt, bzw. dass es verstärkt? Ich bin kurz vorm Suizid. Ich habe Angst vor den einfachsten Dingen und bekomme wegen Kleinigkeiten einen Nervenzusammenbruch. Hat jemand ähnliche Erfahrungen gemacht? Oder hat jemand einen Rat für mich? Sorry für den langen Text..... Liebe Grüße

Hallo zusammen Bin neu und habe gleich eine Frage. Bei mir wurde im März MS festgestellt. Spritze Copaxone. Seit 4 Tagen besonders nachts Grippesymtome, frieren, erbrechen Schwindel. Hat das jemand von Euch und wird es mit der Zeit besser?

Hallo ihr Lieben, das ist mein erster Eintrag und ich bin auf der Suche nach ein paar Erfahrungsberichten. Das Thema wurde zwar schon ab und an behandelt, aber es gibt kaum etwas Neues dazu, darum bringe ich es noch mal auf. Ich bekam am 05.12. einen beginnenden MS Schub, den Schlimmsten, den ich seit meiner Diagnose 2015 je hatte. Es war der Beginn einer Sehnerventzündung am rechten Auge. Über den Tag hat sich ein leicht verschwommenes Sehen aufgebaut, dass ich erst auf zu langes Tragen von Kontaktlinsen geschoben habe. Als ich einen Tag später aufstand, war am rechten Auge alles dunkel, ich hatte einen grauen Schleier vor dem Sichtfeld und konnte nur noch sehr verschwommen sehen. Ich hatte schon vermutet, was es war und ging erst zum Augenarzt, der meine Vermutung bestätigte und mich sofort zu meiner Neurologin mit Sehnerventzündung überwiesen hat. Dort bekam ich gleich die erste von drei Dosen 1000 mg Cortison-Infusion (Montag bis Mittwoch). Meine Neurologin war sehr zuversichtlich und bat mich um Geduld und meinte, ich muss mir Zeit geben. Zur Kontrolle war ich am Montag darauf (1 woche nach der ersten Cortison-Infusion) dort ohne Besserung. Sie meinte, das sei normal und ich solle am Freitag noch mal kommen. Das tat ich auch, aber es war immer noch nicht besser. Sowohl der Sehverlust als auch die BEWEGUNGSSCHMERZEN des Auges waren noch deutlich spürbar. Danach schickte sie mich zum Augenarzt zur Kontrolle. Dort war man gleich besorgt, weil sich null Besserung eingestellt hat. Sofort sollte ich in die Augenklinik, was ich auch tat. Dort meinte man, das Auge selber sei in Ordnung, aber ich solle die Sehnerventzündung sofort auf der MS Station untersuchen lassen. Dort hat man dann sofort die Gabe von 8 Dosen Cortison angeordnet: 5 Tage mit 2000 mg, 3 Tage mit 1.000 mg. Einen Tag später, am Samstag, wurde damit begonnen (weil es bei der Untersuchung bereits Freitagabend war und Cortison am besten vormittags verabreicht wird, um die Nebenwirkungen gering zu halten). Heute ist Mittwoch und ich habe die 5. hohe Dosis erhalten. Beim Gespräch mit dem MS Spezialisten in der Neurologie wurde ich heute befragt, wie es mir geht und ich musste sagen, dass bis auf den Bewegungsschmerz, der jetzt weg ist, die Sehstörungen immer noch da sind. Der Arzt zeigte sich besorgt und will für die letzten drei Tage ebenfalls auf die maximale Dosis von 2000 mg pro Tag gehen und anschliessend am Montag, den 27.12. gleich eine Plasmapherese starten (3 Zyklen, also 5 Tage vorerst im Krankenhaus). Er meinte, dass sich fast drei Wochen gar keine Besserung zeigt, sei kein gutes Signal und er befürchtet, dass sich der Schub bzw. die Schäden am Auge nach so langer Zeit nicht mehr zu 100 % zurück bilden werden - momentan liegt die Sehkraft am rechten Auge bei 5 %. Ich bin natürlich aus allen Wolken gefallen, da meine behandelnde Neurologin zu Beginn so positiv war (sie ist seit heute in Weihnachtsurlaub, weshalb ich die letzten Infusionen in der MS Ambulanz der Neurologie bekomme). Hat jemand von euch etwas ähnliches erlebt? Hatte jemand von euch auch mal eine Plasmapherese bei Sehnerventzündung und wurde euer Visus wieder besser? Wie war die Plasmapherese, gibt es Erfahrungsberichte dazu? Ich hoffe auf schnelle Antworten, ich bin wirklich verzweifelt. Danke

Hallo liebe Forummitglieder, ich Spritze seit einem Monat Copaxone dreimal wöchentlich am Mo, Mi, Fr. Nächste Woche bin ich von Freitag bis Samstag auf einer Hochzeit und würde daher ungerne noch die Spritze im Kopf haben müssen. Kann ich den Einnahmerhythmus einmal auf Sonntag, Dienstag, Donnerstag umstellen? Oder gibt das irgendwelche Probleme? Danke für eure Kommentare!

Also ich verstehe die Welt nicht mehr. Vielleicht kann mir jemand helfen. Ich habe das Medikament Copaxone bekommen, alles war gut. Bis die Krankenkasse meinte, ich soll umstellen auf Clift. So, jetzt vertrage ich es nicht und bekomme keine anderen Spritzen bis zum nächsten Quartal. Ich weiss nicht mehr was ich tun soll. Vielleicht hat jemand eine Idee?

Hallo zusammen. Ich bin neu hier. Heute ist Samstag, gestern Karfreitag und ich hoffe auf eure Antworten/Rückmeldungen. Ich habe vor einer Woche mit Tec begonnen, also täglich morgens 120 mg. Ab und zu brennt meine Haut und ich bekomme einen Flush. Das ist kein Problem und echt aushaltbar. Heftige Magenschmerzen hatte ich nur am ersten Tag. Seitdem nichts mehr in diese Richtung. Was mich total verunsichert: Ich habe immer wieder ein starkes Druckgefühl am Hals und ein Kribbeln im Rachen - fühlt sich an wie ein Flush nur unter der Zunge. Die Atmenwege scheinen aber frei zu sein. Total komisch. Mir macht das wirklich Angst und ich kann mit meinem Neurologen wegen der Feiertage etc. keinen Kontakt aufnehmen. Heute soll ich Tecfidera auf 240 mg erhöhen. Soll ich das wirklich tun? Kennt jemand ähnliche Symptome? Könnte das auch eine allergische Reaktion sein? LG Karina

Hallo, ich bin Eva, 58 und komme aus der Oberpfalz. Bis jetzt kann ich alle Gliedmaßen uneingeschränkt bewegen. Ist jemand aus der Gegend?

Hallo Ich habe eine Frage zu eurer Erfahrung mit dem Copaxone Pen. Seit etwa 3Wochen benutze ich diesen und komme auch eigentlich gut klar. Mit den häufigsten NW komme ich gut zurecht. Allerdings habe ich seit diesen 3Wo immer den Tag nach der Einnahme fürchterliche Kopfschmerzen. Es ist schon Migräne artig mit Übelkeit und Licht - , Geräuchempfindlichkeit. Ich wüsste gerne, ob ihr ähnliche Erfahrungen gemacht habt und , ob es Tipps gibt diese NW einzudämmen oder damit besser umzugehen? Ich darf wg anderer Erkrankungen nur sehr wenige Schmerzmittel nehmen, kann aber mit diesen Kopfschmerzen nicht gut umgehen. Habt ihr vielleicht eine Idee dieses Problem zu lösen? Ich würde mich über eine Antwort sehr freuen - vielen Dank im Voraus!

Hey Zusammen :) Bin noch neu hier und bin total froh, das Forum gefunden zu haben. Total hilfreich, Erfahrungen von anderen zu lesen! Deswegen würde es mich interessieren, ob es noch andere gibt, die Avonex spritzen/gespritzt haben. Ich (w, 19) hab seit Oktober 2020 die Diagnose KIS (restliche Werte unauffällig, bis auf eine Läsion im HWS) und spritze seit Mai 2021 Avonex. Seit ca. einen halben Jahr hab ich mit immer wieder starken depressiven Phasen zu kämpfen, obwohl ich eigentlich ein sehr lebensfroher Mensch bin und auch mit der Diagnose gut umgehen kann. Ich hab gelesen, dass das auch im Zusammenhang mit Avonex stehen kann, weswegen es mich interessieren würde, ob jemanden ebenfalls Erfahrungen damit hat bzw. wie ihr damit umgegangen seid. Mein Neurologe hat mir bereits als Alternative zum Spritzen (Angst vor Spritzen/Nadeln) Tecfidera vorgeschlagen, was mich allerdings durch die möglichen Nebenwirkungen (PML) abgehalten hat, zu nehmen. Ich danke euch für eure Antworten :)

Hallo ihr Lieben, Ich plane in ein paar Monaten nach Lateinamerika zu reisen und möchte mich daher gerne gegen Gelbfieber impfen lassen. Mein Neurologe hat mir geraten eine Woche vor, in der Woche der Impfung und in der Woche nach der Impfung die Spritzen abzusetzen. Das heißt ich würde insgesamt drei Wochen nicht spritzen. Wenn ich mich dann noch gegen Thyphus impfen lassen würde, nochmal das Gleiche. Mir macht die Vorstellung davon etwas Angst, hat jemand von euch sich schon einmal in einer ähnlichen Situation befunden? Ich freue mich auf eure Antworten. Viele Grüße Ines

Seit 03/2016 werde ich mit der orthomolekularen Alternativtherapie Coimbraprotokoll behandelt und bin in stabiler Remission. Was bisher geschah: - Erste Schübe der MS in 2001, mir wurde ein schwerer Verlauf prognostiziert, da ich binnen weniger Monate mehrere Schübe hatte und die komplette linke Körperhälfte von Sensibilisiertsstörungen und Ausfällen der Motorik betroffen war. Auf Grund der relativ wenig überzeugenden Daten zur Wirksamkeit und den zahlreichen Nebenwirkungen von pharmakologischen Basistherapien entschied ich mich damals gegen eine Behandlung. - Ich stellte mein Leben komplett auf den Kopf, begann eine Psychotherapie, meditierte, ernährte mich gesund, trieb Sport und lies mich 10 Jahre ausschließlich naturheilkundlich behandeln. Und hatte in diesen Jahren keine Schübe oder Symptome. - 2011/2012 begann die MS wieder aktiv zu werden, es folgten jährliche Schübe, ab 2014 mehrmals jährlich und zunehmende Behinderungen. - 2015 Tiefpunkt: Nach einem heftigen Schub halbseitig links unvollständig gelähmt, Körper ab der Brust taub, Dauerschwindel, Gehfähigkeit bei 200 m. Im MRT über 30 vernarbte Herde, 9 aktive Läsionen im Gehirn, 8 aktive Herde im Rückenmark, bettlägerig und pflegebedürftig für einige Monate. Neurologe diagnostiziert Ende 2015 SPMS mit aufgesetzten Schüben, hochaggresiven Verlauf, empfiehlt Plasmapherese und Eskalationstherapie. Beides lehnte ich ab. - Anfang 2016: Zunehmende schwere kognitive Einschränkungen, schwere Depressionen, Spastik, Schmerzen, Sehbehindert, Unfähigkeit das Haus zu verlassen ohne Hilfe. Antrag auf 100% Erwerbsunfähigkeit mit Anfang 40. - März 2016 Beginn der Behandlung mit dem sog. Coimbraprotokoll unter ärztlicher Aufsicht und in online Begleitung von Prof. Dr. Coimbra. - Ab Juli 2016 zunehmende Verbesserung von kognitiver und körperlicher Energie, Sehen wird besser, Schmerzen und Spastik werden nach und nach besser. Physiotherapie bringt Verbesserungen im Gehen. - November 2016: Im MRT sichtbarer Stillstand der Erkrankung! Seit dem keinerlei neue Herde, einige jüngere Herde verschwanden vom MRT. Nach zwei Jahren im MRT sichtbare Heilung am Rückenmark. Gehstrecke wieder bei 2,5 km und mehr. - Ab 2017: Aufbau eines Netzwerks für Ärzte, Vermittlung zur Ausbildung bei Dr. Coimbra, Aufbau einer Informationsplattform für Patienten auf Facebook („Gruppe Coimbraprotokoll“) - 2019: Gründung einer gemeinnützigen Organisation zur Dokumentation und Erforschung des Coimbraprotokolls (www.Coimbraprotokoll.de) - 2022: Beginn einer Verlaufsbeobachtung zum Coimbraprotokoll an der Universität Charité Berlin unter Leitung von Prof. Friedemann Paul. - Januar 2022: Es werden noch Teilnehmer aufgenommen in der Beobachtungsstudie, nähere Informationen im beigefügten Flyer. 20201203_Flyer_deutsch.pdf

Hallo, ich habe eine Frage zum Injektor. Ich habe jahrelang Copaxone verwendet, musste nun umsteigen auf Plegridy. Kann ich den Injektor auch für die Plegridy-Fertigspritzen verwenden? Vielleicht weiß das ja jemand. :-) Liebe Grüße Corinna

Hallo Leute :) Ich bin neu hier im Forum und wollte mich einmal vorstellen: Ich bin Sabine, 30 Jahre alt und weiß nun von meiner Diagnose seit 2 Monaten. Wie lange ich die MS bereits habe, ist eine gute Frage. Sprachstörungen hatte ich bereits einmal vor 12 Jahren und einmal vor 7 Jahren, ansonsten habe ich erst so richtig dieses Jahr etwas gespürt. Es fing ganz klassisch mit einer Sehnerventzündung an und Schwäche in den Beinen bzw. Wegknicken. Habe alles ausgesessen, obwohl es wirklich nicht angenehm war, aber ich wusste damals ja noch nicht, was los ist. Meine Sehnerventzündung bildete sich vollends zurück nach einigen Wochen, Probleme mit meinem linken Bein sind geblieben. Ich habe auf Anraten meines Neurologen direkt mit einer Therapie begonnen und habe Tecfidera gewählt. Ich habe mich durch die Nebenwirkungen (Übelkeit bis hin zum Erbrechen, Durchfall) durchgequält, irgendwann waren sie vorbei und ich war positiv gestimmt. Die Blutwerte passten ebenfalls. Dann das Manko: Ich entwickelte nach 4 Wochen plötzlich eine allergische Reaktion... Stark juckender Hautausschlag ist bis jetzt geblieben, obwohl ich es nun schon einige Tage abgesetzt habe. Ich hoffe, er verschwindet bald. Laut Neurologe wars das natürlich mit dem Medikament, zu gefährlich. Ich habe auch das Gefühl, dass seitdem meine Arme und Beine schwächer geworden sind. Vielleicht liegt dies aber auch an der wenigen Bewegung, die ich die letzte Zeit über hatte. Das möchte ich nun nach und nach wieder aufbauen. Nun stehe ich vor der schwierigen Frage: Welche Therapie wähle ich stattdessen? Spritzen kommen für mich eigentlich nicht in Frage. Ich reise sehr gerne und kann mir den Heckmeck nicht vorstellen. Einzig Plegridy käme für mich wegen des 2-Wochen-Takts noch in Frage. Die Nebenwirkungen sollen ja nicht grade ohne sein... Allerdings käme für mich sonst nach Gefühl gerade nur noch Ocrevus in Frage. Das ist aber natürlich eine Chemiebombe ohne Ende und da es nicht mehr so schnell aus dem Körper "rausgeht", bin ich da natürlich vorsichtig. Mein Neurologe findet den Ansatz Hit Hard and Early gut, zu Ocrevus drängt er mich nicht, aber ich sollte ein stärkeres Mittel erwägen. Gilenya ist für mich rein gefühlsmäßig eher raus. Diese ganzen Voruntersuchungen, die gemacht werden müssen, sowie die Auswirkungen auf das Herz machen mir einfach Angst. Ganz ohne Medikament ist für mich nach jetzigem Stand eher nichts, dafür habe ich zu sehr Bedenken, dass mich weitere Einschränkungen begleiten (kann natürlich auch so passieren, aber ich möchte trotzdem etwas "tun"). Wie aktiv meine MS ist, kann niemand wirklich sagen. Dafür ist meine Diagnose auch zu frisch. Hat jemand von euch Erfahrung mit Hit Hard and Early und sich das "getraut"? Mir gehen - wie ihr sicher merkt - so viele Gedanken momentan durch den Kopf. Ich weiß gar nicht mehr, wohin mit mir Freunde und Familie sind immer verwirrt, wenn ich sage, ich soll selbstständig ein Medikament wählen: "Wie, der Neurologe gibt dir keinerlei Hinweise?!" Ich muss es dann immer erst mal ausführlich erklären, aber ihr wisst ja sicher genauso wie ich, wie das Vorgehen so ist. Viele Grüße Sabine

Hallihallo in die Runde, ich würde heute gerne ein Thema ansprechen, das mich stark beschäftigt. Zu Beginn möchte ich jedoch sagen, dass das auf keinen Fall eine Hetze gegenüber Ärzten sein soll. Ich bin froh, dass es sie gibt und auch keine Medikamenten-Gegnerin per se. Nichtsdestotrotz wundere ich mich sehr über manche Vorgehensweisen und weiß einfach nicht, wie ich es einordnen soll. Meine MS wurde im September diesen Jahres diagnostiziert. Ich habe keine Herde bei der BWS und HWS, dafür Marklagerveränderungen beim Schädel MRT. Diese wurden nicht als MS-typisch vom Radiologen eingestuft. Mir stand demnach frei, ob ich 6 Monate warte, um ein neues MRT anfertigen zu lassen oder eine Lumbalpunktion mache. Habe mich für Letzteres entschieden und kurz darauf hatte ich - nach Ausschluss anderer Krankheiten über eine Blutabnahme - die gesicherte Diagnose. Irgendwie habe ich schon fast damit gerechnet, es war für mich keine große Überraschung, weil ich merkte: Irgendetwas stimmt nicht (hatte im April diesen Jahres meinen ersten merklichen Schub mit einer Sehnerventzündung, starkem Schwindel, Gangunsicherheiten und Wortfindungsstörungen/verwaschene Sprache). Der Neurologe - im Übrigen auf MS spezialisiert - drängte mich regelrecht dazu, direkt Medikamente zu nehmen. Es sei superwichtig, die Funktionen zu erhalten - alles andere: viel zu gefährlich. Er meinte, dass ich die MS sicher schon länger habe und wir keine Zeit verlieren dürfen, weil von einer "gewissen Aktivität" auszugehen sei. Zudem habe ich eine starke Tendenz Richtung hochwirksamer Medikamente (Ocrevus und Co.) herausgehört. Ich leide ohnehin an Panikattacken und brauche sicher nicht erklären, dass so erst recht Angst in mir aufkam. Ich konnte gar nichts sacken lassen und habe mich dann für Tecfidera entschieden. Ging für knapp 4 Wochen gut (mehr oder weniger, hatte auch da schon NW, aber alles noch im Rahmen), bis ich einen üblen Ausschlag am ganzen Körper bekam, der über eine Woche nicht wegging. Der Verdacht ist nun, dass ich allergisch darauf reagiere, das wird aber erst in ein paar Wochen final geprüft. Seitdem (Ende Oktober) nehme ich keine Medikamente, weil ich erstmal das Ergebnis abwarten möchte. Irgendwie ließ mir das alles keine Ruhe.. Vor allem seine Aussagen, dass es recht kritisch bei mir sei und ich sofort mit einer Behandlung starten solle. Meinen MRT Bericht zum Schädel kann ich bis heute nicht genau einordnen, weil dort von kleinen Veränderungen die Rede ist, die eben nicht MS typisch sind. Ich habe mir deshalb eine Zweitmeinung eingeholt. Der zweite Neurologe hat sich nicht wirklich Zeit genommen, sagte aber, dass er an der Diagnose auch keine Zweifel habe. Er wiederum meinte jedoch, dass er von einem milden, moderaten Verlauf ausgehe und niemals Ocrevus einsetzen würde direkt zu Beginn. Er sprach eher von Copaxone oder Aubagio (Letzteres wurde von dem ersten Neurologen im Übrigen komplett ausgeschlossen, weil ich ja im gebährfähigen Alter sei und das deshalb keine gute Wahl sei; Davon, dass ich jedoch jetzt und auch in Zukunft nicht schwanger werden möchte - und ja, das kann ich mit Sicherheit sagen - wollte er nichts wissen). Zudem hat der zweite Neurologe mich nicht dazu gedrängt, direkt mit einer medikamentösen Therapie starten zu müssen. Wie dem auch sei.. Heute hatte ich ein weiteres MRT vom Schädel, um den Status quo zu überprüfen... Da werde ich bald erfahren, was sich die letzten 5 Monate abgespielt hat. Vielleicht lässt das ja auch Rückschlüsse auf die aktuelle Aktivität zu. Meine eigentliche Frage: Habt ihr euch auch schon von Ärzten unter Druck gesetzt gefühlt, was Medikamente angeht? In mir löst es wirklich Angst aus, wenn ich gesagt bekomme: "Nimm' sofort ein Medikament oder es hat Konsequenz xy." Und das obwohl ich ja auch weiß, dass einige Menschen ohne Medikamente gut zurechtkommen (was nicht mal mein persönlicher Plan ist) oder eben auch viele davon die Medikamente gar nicht vertragen bzw. es trotzdem zu Schüben kommt. Momentan fühlt es sich bei dem ersten Neurologen eher wie ein Gegeneinander statt wie ein Miteinander an, allerdings frage ich mich andererseits wieder, ob der zweite Neurologe es für nicht ernst genug erachtet (er hat deutlich weniger Erfahrung mit MS als der erste). Für mich ist es ein absolutes Wirrwarr - gerade wegen zwei komplett unterschiedlichen Ansatzpunkten und Aussagen - weswegen ich sehr gespannt auf eure Erfahrungen mit Ärzten bzw. der finalen Ärztewahl kurz nach der Diagnose bin. Auf was habt ihr Wert gelegt bei der Entscheidung für einen Neurologen? Liebe Grüße Sabine

Hallo an alle. Ich bin 40 Jahre alt, verheiratet und habe 3 Kinder. Seit fast 11 Jahren habe ich nun schon MS und habe etliche Therapien ausprobiert. Zur Zeit (seit 2015) bekomme ich alle 6 Monate Rituximab als Infusion. Seit 3 Monaten haben sich meine Leberwerte verschlechtert, eventuell wegen Rituximab & Kortison. Ist jemand in einer ähnlichen Situation und möchte sich vielleicht mit mir austauschen?

Hey zusammen.. Ich habe eine schubförmig remittierende MS Seit Beginn an 2014 bin ich bei der Basistherapie Rebif, komme damit ganz gut klar bis auf den nervigen Spritzkram. Vor ein paar Monaten (unüblich Stressmonaten) hatte ich einen Schub (vermutlich) Ich bestand auf eine Stoßtherapie trotz der gegenteiligen Vermutung meiner Ärztin (Pseudoschub). Die Ausfälle und Taubheiten entwickelten sich voll zurück.. Hallelujah Nach der Stoßtherapie haben wir ein Kontroll MRT gemacht. Ergebnis war soweit wie immer, also kein aktiver Herd aber ein bestehender hat sich leicht vergrößert. Meine Ärztin sagte direkt, dass ich meine Therapie wechseln sollte weil unter Rebif keine Aktivität stattfinden darf. Empfehlung (eskalationstherapie) Gilenya oder Tysabri. Mir geht es körperlich aber so gut.. naja ihr wisst schon die üblichen Gleichgewichtsstörung, Gehstopp nach 500m, actionreiches Treppensteigen ist vorhanden aber man lebt damit halt. Meine Angst ist jetzt.. sollte ich wirklich die Therapie wechseln und die ganzen Risiken in Kauf nehmen und noch engmaschigeren Arzttermine? Mein Gedanke ist.. dass ich bei Rebif bleiben sollte oder eine andere Basistherapie probieren sollte und ein weiteres Kontroll MRT nach ein paar Monaten zu machen. vielleicht hat jemand eine ähnliche Erfahrung gemacht? Man ist doch nicht wirklich 100% Schubfrei unter keinem Medikament.... Ich bin 28 Jahre alt übrigens :D

Hallo in die Runde. Ich bin neu hier und habe auch gleich eine Frage die mich aktuell sehr beschäftigt. Vielleicht hat hier jemand etwas ähnliches erlebt und kann mir möglicherweise weiter helfen. Ich habe vor 11 Tagen eine Liquorpunktion bekommen (u.A. um ab zu klären ob MS ein Grund für meine neurologischen Beschwerden sein könnte). Mir wurden vor der Punktion die üblichen Informationen über „Risiken und Nebenwirkungen“ gegeben – allerdings erst kurz vor der Punktion. Die möglichen Folgen wurde heruntergespielt und als sehr selten bezeichnet. Leider gehöre ich nun zu den „sehr seltenen Fällen“, die sich mit dem postpunktionalen Kopfschmerz herumschlagen dürfen. Das heißt ich habe seit kurz nach der Punktion schlimme Kopf-, Nacken- und Rückenschmerzen, z.T. auch Ohrenschmerzen, die einfach nicht verschwinden. Ich habe mich gründlich in das verfügbare Infomaterial über Behandlungsmethoden eingelesen und gemerkt, dass eigentlich nur der epidurale Blutpatch als einigermaßen erfolgreich beschrieben wird – natürlich werden auch da wieder „selten auftretende“ Nebenwirkungen beschrieben... Da ich eh schon unter einer Autoimmunerkrankung leide, (Hashimoto mit immer wieder aufflammenden Entzündungen), wäre das in meinem Fall unter Umständen eine höchst riskante Geschichte. Da ich mich nicht nur in der Schuldmedizin bewege, sondern auch einen ganzheitlichen Arzt habe, wird mir von dieser Seite immer wieder gesagt, dass die Injektion einer so großen Menge Eigenblut (15 – 20ml) eine extreme Reiztherapie darstellt, die bei Menschen mit Autoimmunerkrankungen (also auch bei MS) nicht einschätzbare neg. Folgen haben kann. Außerdem habe ich auch jede Menge neg. Erfahrungsberichte über den Blutpatch gelesen. (erneutes Durchstechen der Dura, noch mehr Probleme und dadurch noch mehr Schmerzen, Infektionen, sowie als harmloseste Variante, dass es nichts nützt etc.) Andere Behandlungsoptionen wie das Einbringen von Fibirnkleber oder einfach Kochsalzlösung, was scheinbar manchmal auch helfen kann, werden in der Klinik hier in Freiburg nicht angeboten. Hohe Coffeindosen sind für mich leider auch tabu, da ich das nicht vertragen würde. Meine Frage ist nun – was für Erfahrungen habt ihr mit dem Blutpatch gemacht? Vor allem, hat er euch geholfen und ist es ohne zusätzliche Probleme und Pannen abgelaufen. Hat irgendjemand negative. Erfahrungen im Zusammenhang mit Immunreaktionen gemacht? (Z.B. Fieber, oder sonstige Reaktionen auch im Zusammenhang mit der MS). Hat irgend jemand Erfahrungen mit einer anderen Behandlungsoption? Danke für fürs Lesen und ich freue mich auf Antworten! Ninus

Hallo zusammen, Ich bin Jule und habe meine Diagnose mit Anfang 20 , also 2015 bekommen. Ich habe jetzt sehr lange Therapien nur sporadisch genommen. Nun hatte ich mich, als Ich einen schwereren Schub bekommen habe, entschieden Tecfidera zu nehmen, das ich auch sehr gut vertrage. Jedoch zeigen meine MRT Aufnahmen eine sehr hohe Aktivität, weswegen mir zu Tysabris oder Mavenclad geraten wird. Hat schon jemand Erfahrung mit einem der Medikamente? Ich freue mich über Antworten, Hinweise und Tipps!

Hallo zusammen! Bin noch recht neu dabei - sowohl hier, als auch mit der Diagnose MS. Spritze seit ein paar Monaten Copaxone Pens 40. Darf ich mich auch während Fieber spritzen bzw. sollte ich sogar trotzdem? Hatte den Fall leider noch nicht und mir darüber auch keine Gedanken gemacht. Den Arzt erreiche ich heute am Feiertag natürlich leider auch nicht. Leider hatte ich gerade erst den längeren Rhythmus von 2 spritzenfreien Tagen (letzte Injektion am Mo), so dass ich heute eigentlich normalerweise dringend spritzen sollte. Kann mir dazu vielleicht jemand was sagen? Vielen Dank! Einen schönen Abend!