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Found 6 results

  1. Hallo zusammen, ich bin ganz neu hier obwohl ich schon schon seit 2011 “zum Club” gehöre. Zum Club, das soll bedeuten MS bzw CIS erkrankt. Letzteres ist meine Diagnose bis heute. Vielleicht kurz zu mir, ich bin 28 Jahre alt (diesen März dann 29) alles ging bei mir, wie bei vielen mit nicht mehr verschwinden wollenden Kribbelgefühlen in Hand und Bein los (rechts). Vom Hausarzt über Physio, HNO und Orthopäde kam ich dann zum Neurologen, der dann Ende 2011 erst ein MRT anordnete (Hirn und HWS). Befund in Kürze, bzw nur das Wichtige: 1 kleine Marklagerläsionen am Eingang zur capsula externa (links temporal), 1 weitere kleinere Marklagerläsion auch links temporal paratrigonal. 2 sehr kleine Marklagerläsionen juxtakortikal beidseits, alle OHNE KM-Aufnahme. Beurteilung: Es zeigen sich einzelne unspezifische Marklagerläsionen supratentoriell bihemisphäriell gelegen. Wenngleich die Mc Donalds-Kriterien einer disseminierten Entzündung nicht erfüllt sind, kann umgekehrt natürlicheine entzündlich disseminierte Genese deswegen bildmorphologisch alleine nicht ausgeschlossen werden. Andererseitskönnen kleinere Marklagerläsionen auch ohne Krankheitsrelevanz auftreten. Diesen Befund bekam zum Glück mein Neurologe, denn ich hätte bestimmt sofoooort gegooglet… gut das ich das nicht konnte, denn ich glaube, dass hätte mich gerade so alleine ohne Arzt zur Hand vollkommen aus den Socken gehauen. Mein Neuro ordnete daraufhin also eine Lumbalpunktion an, die ich dann ganz tapfer (ich habe panische Angst vor Nadeln) überstanden habe. Direkt danach kamen gleich 3 Ärzte zu mir und der Oberarzt der Klinik (spezielle neurologische Klinik) sah sich nochmal meine Bilder an und meinte. “ Lage der Läsionen ist definitiv nicht MS spezifisch” Da ich zu diesem zeitpunkt durch meinen Neuro ja schon wusste, auf was untersucht wird, beruhigte mich das tatsächlich. Doch leider war das Ergebnis dann doch: oligoklonale Banden vorhanden…. Diesen Befund hab ich hier jetzt nicht vorliegen, der ist beim Neuro, daher weiß auch bis heute nicht ob Serum oder was weiß ich jetzt positiv war, fest stand, es ist positiv, was wieder auf MS hin deutete. Sogar seeeehr stark darauf hin deutete…..Trotzdem, Diagnose: CIS, das war dann im Januar oder Februar 2012… und seit dem? Nichts! Mein Neurologe ordnete Kontroll MRTs an und sagte mir, sobald irgendeine Auffälligkeit hinzu käme (meine Beschwerden waren übrigens schon VOR der Lumbalpunktion und ich meine auch vor dem MRT wieder komplett abgeklungen) müssten wir uns über eine Behandlungsmethode unterhalten, sprich ob Basistherapie ja oder nein. Bis dahin, nur checks und die üblichen Vorstellungen. Für mich war das am Anfang recht komisch, hatte ich doch schon angefangen über Betainterferon etc zu lesen und wusste auch das im Grunde, dass sich bei gut 60% der CIS erkrankten innerhalb der nächsten 2 Jahre der zweite Schub kommt und damit dann die gesicherte Diagnose MS. Aber ich dachte mir auch, wenn mein Arzt mir das so sagt, dann wird das auch seine Gründe haben. Also vertraute ich darauf, ging artige zu den Check und zum MRT und bis heute und hoffentlich auch noch viiiiiiiel länger (drückt mir die Daumen :D) gab es keine Veränderungen zum basis MRT in 2011! Warum ich gerade jetzt meine Geschichte erzähle fragen sich sicher einige? Nun weil ich mir gerade mit einer guten bekannten austauschte und wir feststellten, dass das Internet so voll von all dem Schrecken ist, die diese Krankheit verbreitet und das es doch nicht sein kann, das es soooo wenig “milde” Verläufe gibt, denn dem ist ja statistisch gesehen nicht so. Wir stellten dann weiter fest, das unsereins einfach weiter lebt und eben nicht in solchen Foren hier aktiv ist um sich auf zu muntern oder eben auch manchmal wohl panisch zu lesen. Denn ich denke, sowas kann auch recht schnell passieren, wenn man sich ZU VIEL damit beschäftigt. Natürlich hab auch ich einmal jährlich (das ist der Rhytmus meines Kontroll MRTs) Angst und frage mich ob alles gut gegangen ist “da oben” über das letzte Jahr. Aber das ist wohl nur zu verständlich. Selbst wenn sich aber dort etwas getan HÄTTE im letzten Jahr, kann ich ruhigen Gewissens sagen: ich bin Symptom frei, habe gelebt wie immer, mich gesund gefühlt und wenig an die MS gedacht, die evtl irgendwann doch vor meiner Tür lauert. falls jetzt die Frage auf kommt wie ich zu einer BT stehe… nun… SOLLTE sich wirklich eien Veränderung ergeben, sprich neue Läsion, evtl sogar aktiv oder sollte ich Symptome entwickeln die ich beim ersten Schub nicht hatte, DANN würde ich denke ich mit meinem Neuro eine geeignete Basistherapie heraus suchen…. Doch sollte sich (klopf, klopf, klopf) wieder nichts getan haben, möchte ich mein schönes, unbeschwertes Leben noch eien Weile genau so genießen und zum Beispiel ein Baby bekommen. Natürlich weiß ich, das einige der Meinung sind: Je früher BT, desto besser. Jedoch vertraue ich da meinem Arzt schon sehr, das er mich nicht weiter einfach so rumrennen lassen würde, auf gut deutsch gesagt, wenn er es für mehr als nötig erachten würde, das ich medikamentös etwas unternehme. Die Auswirkungen einer BT sind vielschichtig und nicht immer Wirkungsvoll, das wissen wir alle, zudem geben sie einem psychisch dazu noch erst recht das Krankheitsgefühl, auch durch ihre Nebenwirkungen, die einen dann dazu veranlassen können regelmäßig Schmerzmittel etc zu nehmen, was dann eben auch wieder auf die Organe geht… usw… usw. Okay, okay ich hole zu weit aus :D Was ich eigentlich nur sagen will: Schießt nicht mit Kanonen auf Spatzen, macht euch nicht zuuuu sehr verrückt, sondern LEBT!!! Ich will jetzt auch gar nicht eine Debatte BT, ja oder nein, lostreten. Nur noch einmal zum Ausdruck bringen, das man sich nicht sofort Angst und Bange machen lassen sollte, denn es kann auch gut gehen. Ich bin der lebende Beweis. Die 2 Jahres These habe ich um das doppelte überschritten, ja es gibt uns, die, die (evtl!!!!) Glück haben. Auch bei euch kann das der Fall sein. So und damit verabschiede ich mich erstmal wieder von euch :) Hoffe ich hab euch ein wenig positive Engerie geschenkt. Ein schöööönes Wochenende euch Nini
  2. Gleichgesinnte

    Huhu. Wie der eine oder andere vielleicht schon gesehen hat:Ich bin neu hier.Zur Zeit ist bei mir Cis aktuell.Suche gleichgesinnte zum Austausch.Und vielleicht ist ja jemand aus dem Kreis Warendorf hier unterwegs...???Ich warte schon jetzt gespannt auf Antworten😃😃😃😣
  3. Mein Hirn kotzt.

    Hallo miteinander, seit anderthalb Wochen hadere ich nun mit mir, ob ich mich in einem MS-Forum anmelden soll und nachdem ich das Gefühl habe nicht mehr weiter zu wissen, hab ich mir jetzt mal einen Ruck gegeben. Mein erster Schub ist nun zwei Wochen her. Seit gestern weiß ich, dass ich keine MS habe sondern ein klinisch isoliertes Syndrom. Die Unwissenheit ob es zur MS wird oder nicht lässt mich einfach nicht zur Ruhe kommen. Mein Name ist Tina, ich bin 23 Jahre jung und Werbetexterin.
  4. Mein Hirn kotzt.

    Hallo miteinander, seit anderthalb Wochen hadere ich nun mit mir, ob ich mich in einem MS-Forum anmelden soll und nachdem ich das Gefühl habe nicht mehr weiter zu wissen, hab ich mir jetzt mal einen Ruck gegeben. Mein erster Schub ist nun zwei Wochen her. Seit gestern weiß ich, dass ich keine MS habe sondern ein klinisch isoliertes Syndrom. Die Unwissenheit ob es zur MS wird oder nicht lässt mich einfach nicht zur Ruhe kommen. Mein Name ist Tina, ich bin 23 Jahre jung und Werbetexterin.
  5. Hallo miteinander! Ich weiß, dass die Diagnose MS niemandem leicht fällt. Wenn dann zusätzliche Probleme auftauchen und man nicht erst genommen wird, fühlt man sich einsam und verlassen. So lief es in etwa bei mir ab. Desinteressierte Ärzte, falsche Diagnosen und keinen Funknen Sensibilität. Meine falsche MS-Diagnose wurde mir in einem Dreibettzimmer von vier Ärzten auf die womöglich unmenschlichste Art und Weise mitgeteilt. Um verstehen zu können wie es dazu kam, muss ich von Vorne anfangen. Folgendes ist in den letzen Wochen passiert: Am Samstag, den 29. November wachte ich in meinem Bett auf und hatte keine volle Kontrolle über meine rechte Körperhälfte. Im Prinzip habe ich alles gefühlt wie auf der linken Seite, aber es war alles so schwer. Ich konnte nicht mehr richtig schreiben und sicher gehen. Einfaches Haare kämmen war plötzlich ein Kraftakt und als ich dann bemerkte dass ich zu keinem der Songs im Radio mehr mitträllern konnte und meine Sprache ganz verwaschen klang, läuteten meine Alarmglocken. In absoluter Panik rief ich ein Taxi und ließ mich ins Krankenhaus fahren. Dort schickte man mich ein anderes, da sie über keine neurologische Ambulanz verfügten. Ich heulte ununterbrochen und informierte meine Eltern. Kurz darauf kam meine Mutter (ehemalige Krankenschwester) und beruhigte mich ein wenig. Nach acht Stunden Wartezeit hatte Frau Doktor endlich mal Zeit für mich und versicherte mir, dass mein Zustand nichts Organisches wäre und ich an einer 'akuten depressiven Stimmung' leide: "Das geht schon von alleine weg.." Mit einem Schreiben an meinen Hausarzt entließ sie mich dann nach Hause – ohne EEG oder MRT. Den Sonntag verbrachte ich mit meinem Freund daheim, aber ich konnte fast nichts alleine. Dann ging ich mit ihm und meiner Mutter Montagmorgen zum Hausarzt, der mich sofort wieder ins Krankenhaus schickte und MRT und EEG verlangte. Dort wieder dann wieder acht Stunden warten, bis ein anderer Arzt Zeit hatte und ebenfalls versicherte, meine Symptome seien nichts Organisches – ich sollte also wieder weg geschickt werden. Meine Mutter (die 30 Jahre lang in diesem KHS gearbeitet hat) knüpfte sich dann den Oberarzt vor und stellte ihn zur Rede. Dieser willigte ein mich für eine Nacht stationär zu behalten, drohte mir aber zeitgleich mit Psychiatrie, falls die Untersuchungen nichts ergeben sollten. Es war die Hölle. Hier nun der Verlauf meines stationären Aufenthalts: Tag 01 – es passierte nichts. Der Stationsarzt ordnete ein MRT und Logopädietraining an. Tag 02 – Logopädin erschien. Kein MRT. Kein EEG. Physio- und Ergotherapie angeordnet. Tag 03 – Logopädietraining, MRT, 'spontane Lumbalpunktion'. Tag 04 – Logopädietraining, EEG, ab sofort 5x1000mg Kortison Tag 05 – Sehnerv- Ohrnervtest, usw. Keine Physio- und keine Ergo. 1000mg Kortison. Logopädie. Tag 06 – 1000mg Kortison. Keine Physio. Kein Ergo. Tag 07 – 1000mg Kortison. Keine Physio. Kein Ergo. Tag 08 – 1000mg Kortison. Keine Physio. Kein Ergo. Tag 09 – Keine Physio. Kein Ergo. Logopädietrainig. Tag 10 – Diagnose MS. Endlich Physio. Kein Ergo. Logopädietraning. Tag 11 – Physio- und Logopädietraining. Tag 12 – Endlich Ergo. Die Ärzte sagen plötzlich es keine übliche MS. Physiotraining. Entlassung. FÜNF Tage bis Sie endlich mit einer Behandlung gegen meine Hirnentzündung begannen. Ich war fassungslos. Erst die Diagnose MS – dann das zurückrudern, es wäre doch keine richtige MS. Ich war/bin regelrecht traumatisiert. Gestern (eine Woche nach Entlassung) hatte ich einen Termin bei einem großartigen Spezialisten. Geduldig hat er mir zugehört, war freundlich und sensibel. Er stellte die Diagnose CIS (klinisch isoliertes Syndrom), also quasi die Vorstufe einer MS. Der MS-Herd in meinem Hirn und das auffällige Nervenwasser sprechen dafür – aber da keine weiteren Entmarkungsherde bestehen, ist eine MS noch ausgeschossen. Nun beginne ich nach der nächsten Untersuchung im Februar mit der Medikation, um einem möglichen nächsten Schub hinauszuzögern. Es ist zwar möglich dass niemals eine weitere Entzündung auftritt – aber die Chance sei recht gering. Nun kann ich an nichts anderes mehr denken. Dieses ganze hin und her der letzten Wochen haben mich vollends erschöpft. Ich warte jede Sekunde, dass es wieder losgeht und finde keine ruhige Minute mehr. Ich weiß. Noch habe ich keine MS, aber dieses Damoklesschwert ist auch nicht angenehmer. Zwar bin ich Dankbar, dass es noch nicht soweit ist – aber diese Ungewissheit bringt mich um. Wer hat ebenfalls mit dieser Halb-Diagnose umgehen müssen? Wie habt ihr euch ablenken können? Was hat euch wirklich geholfen?
  6. Neu hier

    Hallo alle zusammen, auch ich bin neu hier. Meine Diagnose ist CIS, da ich erst einen Schub hatte, den aber recht heftig. Ich habe ein Gefühl unter den Füßen, wie auf Sand zu laufen, "zugeschnürte" Fesseln und Knie an beiden Beinen und Gleichgewichtsprobleme. Den Schub hatte ich im März diesen Jahres und leider ist recht viel zurückgeblieben. Das Gefühl unter den Füßen habe ich seit dem ständig, lange Strecken kann ich nicht mehr ohne Pause gehen. Ich habe einige Monate Betaferon gespritzt, aber leider fand meine Leber das nicht so toll, die Leberwerte sind sehr schnell ganz hoch geschossen, so dass der Arzt mir nun zu Copaxone riet. Das spritze ich seit heute. Ich freue mich auf einen netten Austausch mit euch. Viele Grüße, Ulrike