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Found 35 results

  1. Unsicherheiten

    Hallo zusammen :) Also ich bin neu in diesem Forum Ich habe vor ungefähr 2 Jahren meine Diagnose erhalten und bin jetzt 20 Jahre alt. Und es gibt da einiges, was mir auf der Seele liegt und ich würde einfach gerne eure Meinung dazu hören, wenn es ok ist... Also: Ich habe die Diagnose mit 18 Jahren erhalten, kurz nach dem Abitur. Ich war dabei, mein Leben in vollen Zügen zu genießen und habe das auch nach der Diagnose weiterhin getan. Und mein Problem ist, dass ich nicht weiß, wie ich mit der Diagnose umgehen soll und es gibt da leider auch noch ein anderes Problem: Ich muss ganz ehrlich sagen, als mir mitgeteilt wurde, dass ich MS habe, es hat mich einfach nicht wirklich gejuckt. Es tut mir leid, ich weiß, dass es eine schlimmer Erkrankung ist und ich möchte mit dieser Aussage niemandem zu nahe treten aber das war tatsächlich so meine Einstellung zu dem Ganzen und manchmal ist es das auch immer noch. Ich habe mich seitdem nie wirklich mit der Diagnose befasst, weil ich Gott sei Dank auch schubfrei bin. Was nicht heißt, dass ich komplett symptomfrei bin: Ich habe oft mit Erschöpfung zu kämpfen also ich habe viel weniger Kapazität als ich es früher hatte aber ich würde nicht sagen, dass das schon eine Fatigue ist, sondern einfach vermehrte Erschöpfung und das nervt mich. Aber ansonsten geht es mir gesundheitlich gut. Ich habe aber viele weitere Probleme, weil nur, weil ich eine Krankheit habe, die sagt "Hey, insbesondere, wenn du Stress hast, kann es sein, dass bei dir bald Lähmungen auftreten, vllt. aber auch nicht" pausiert mein Leben ja jetzt nicht und ich kann mich ja nicht wegbunkern aus Angst, dass Stress einen Schub auslöst, versteht ihr? Und ich bin ja auch schubfrei aber es ist so: Manchmal denke ich mir, ich bin jetzt seit 2 Jahren schubfrei, ist das nur Glück? Also ich lebe quasi in ständiger Angst, dass sich bald alles ändern könnte und ich auf einmal gelähmt bin oder so wisst ihr? Und es gibt da ein weiteres wirklich großes Problem: Mein Medikament. Ich soll zwei Mal täglich Tecfidera Dimethylfumarat nehmen, um mich vor Schüben zu schützen. Und die Wahrheit ist: Ich kann es nicht und ich tue es auch nicht. Ich nehme abends eine Tablette, die ich vor der Einnahme öffne, um einen Teil dieser Kugeln die da drin sind rauszuschütteln, sodass ich pro Tag nicht 480 mg Dimethylfumarat zu mir nehme, wie ich es eigentlich sollte sondern vllt. 100 mg. Ich mache das nicht, weil ich blöd bin, sondern, weil dieses Medikament strake Nebenwirkungen hat. Wie gesagt, das Leben pausiert nicht, ich studiere Jura, ich muss jeden Tag in der Lage sein, lerntechnisch meine Höchstleistung zu erbringen aber das kann ich nicht, wenn ich ein Medikament nehme, dass mich, wenn ich es in voller Dosis morgens so fühlen lässt als wäre ich von wer weiß was überrollt worden ok? Ich kann doch nichts dafür, dass ich jeden Tag so leistungsfähig sein muss, das ist halt einfach so bei nem Jura Studium und ich würde mein Studium niemals deswegen abbrechen, weil ich es liebe!! Versteht ihr, ich denke: Soll ich jetzt schon aufhören so zu leben wie ich es möchte und dafür bin ich wahrscheinlich noch eine lange Zeit schubfrei? Oder soll ich mein Leben leben wie ich es muss und riskiere damit spätere oder baldige Schübe, vllt. aber auch nicht, weil die Krankheit einfach weiterschläft, ob ich meine Medikamente nun nehme oder nicht? Wenn ich in 5 Jahren auf einmal komplett gelähmt bin, muss ich mir selber die Schuld dafür geben nur weil ich die Medikamente nicht mit meinem Studium und meinem Leben kombinieren kann oder wäre ich sowieso in 5 Jahren gelähmt?? Warum bin ich gesund warum geht es mir so gut obwohl ich eine Krankheit habe, wegen der andere Leite sterben oder so sehr leiden, dass sie darüber nachdenken Sterbehilfe in Anspruch zu nehmen? Wird mir das auch einmal passieren?? Ich hoffe, ich trete niemandem zu nahe mit meinen Worten ich weiß nicht, ob das nachvollziehbar ist. Aber ich würde mich sehr über ein paar Antworten freuen! Liebe Grüße :)
  2. Hallo in die Runde, am 30. Mai 2020 war wieder Welt-MS-Tag. In diesem vom Corona-Virus geprägten Jahr stand er unter dem Motto „Miteinander Stark“. Das Motto ist das Ergebnis eines bundesweiten Wettbewerbs, zu dem die Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft vor dem Hintergrund der aktuellen Corona Pandemie aufgerufen hat. Es symbolisiert den Mut machenden Zuruf an alle Menschen, die allein zu Hause sind, sich in den aktuellen Zeiten nicht isoliert zu fühlen, sondern als Teil einer Gemeinschaft. So lautet die Botschaft der bundesweiten Aktionen der DMSG rund um den diesjährigen Welt-MS-Tag: Allein zu Haus? Wir bleiben in Verbindung. Auch wir wollen, dass Menschen trotz und mit Multiple Sklerose ein aktives und zufriedenes Leben führen können und bieten MS-Betroffenen und Angehörigen Möglichkeiten, sich auf unseren Seiten umfassend zu informieren und miteinander zu verbinden. Dazu haben auch wir anlässlich des Welt-MS-Tages 2020 ein kleines „Aktiv mit MS“ Video gedreht: https://www.aktiv-mit-ms.de/leben/artikel/welt-ms-tag-2020/ Und damit wünschen wir euch besonders in diesen herausfordernden Zeiten zum Welt-MS-Tag: bleibt weiterhin Miteinander Stark! Euer Jasper vom "Aktiv mit MS"-Forumteam
  3. Hallo allerseits! Ich bekam meine MS Diagnose als ich 15 Jahre alt war. Dabei war mein ganzer Körper halbseitig gelähmt. In den folgenden Jahren sollte ich noch weitere Schübe bekommen und es dauerte einige Zeit bis ich die Diagnose voll und ganz akzeptieren konnte. Heute bin ich 22 Jahre alt, studiere und nebenbei arbeite ich in einem großen Unternehmen. Meine letzte Problematik hatte ich vor zwei Monaten, als ich leichte Parästhesien bekam, die vermutlich von einer Inteferongabe-unterbrechung (in Kombination mit über 12 Impfungen) im Zuge einer Vorbereitung auf eine Therapieumstellung rührten. Zuvor hatte ich zwei Jahre lang keine Aktivitäten im Gehirn (denken konnte ich natürlich trotzdem ), weswegen meine Neurologin meinte, mir einen milden Verlauf vorhersagen zu können. Glücklicherweise hat sich bei mir bis dato immer alles zurückgebildet und ich lebe bis auf das ich drei mal in der Woche spritzen muss, ein normales Studentenleben (aber mit einer viel gesünderen Ernährung ). Ab und zu habe ich natürlich auch kleine Krisen, jedoch sehe ich keinen Grund nicht jeden Tag meine Spitzenleistung abzurufen und einen glücklichen Alltag zu führen. Das Leben ist zwar in jeder Hinsicht ungerecht (sei es das Geburtsland, die familiären Verhältnisse, die Intelligenz mit der man gesegnet wurde oder auch die MS), doch muss man das beste aus jeder Situation machen. Das ist man sich selbst, seiner Familie und allen Personen die einem wichtig sind, schlicht und ergreifend schuldig. Deswegen appelliere ich an jeden der das hier liest, immer positiv zu bleiben. Gerade in der jetzigen Situation ist das sehr wichtig! Wie man in Österreich so schön sagt: Irgendwie ist noch immer alles gangen! In diesem Sinne wünsche ich euch viel Erfolg, Gesundheit und Lebensglück Liebe Grüße euer in flagranti
  4. Hilfeanfrage

    Hallo liebe Leser, anhängend zu meinem Link, in dem ich nicht alle Fakten ausgebreitet habe, möchte ich hier etwas offener sein, da ich annehme hier gut verstanden zu werden. Vor ca. 2 Jahren erhielt ich die Diagnose der MS. Seitdem hat sich mein Leben schlagartig verändert. Vor allem durch starke Sehbehinderung (momentan Krankenhausaufenthalt wegen fast Erblindung) bis hin zu den „normalen“ Erscheinungen einer MS mit Gefühlsstörungen usw. Ich habe meine Arbeit als Konstruktionsmechaniker verloren und muss nun mit sehr wenigem Geld auskommen was ich, wie im Forum beschrieben leider in meine Schulden stecken muss. Ich würde mich sehr freuen ein paar offene Hände zu finden, die mich in meiner schweren Situation unterstützen. Vielen herzlichen Dank. https://www.betterplace.me/trotz-erkrankung-zum-meister-und-selbststaendigkeit
  5. MS Verdacht

    Hallo zusammen, ich habe mich heute hier angemeldet, weil meine Frau mal wieder eine Sehnerventzündung hat. Zur Vorgeschichte vor 12 Jahren hatte sie die erste SNE und landete damals in einerNeurologischen-Klinik. Sie bekam eine Kortison Therapie und wurde auf den Kopf gestellt. Ergebnis war, dass die SNE zurück ging. Damals wurden olignale Banden gefunden, allerdings keine Auffälligkeiten im MRT. Sie wurde entlassen und hat es noch zweimal mittels MRT kontrollieren lassen, also einmal im Jahr. Keine Auffälligkeiten. Danach verlief es im Sand oder wurde vergessen. Also bis heute keine Diagnose, was auch gut war, sonst wäre sie vermutlich keine Beamtin geworden. Jetzt nach zwölf Jahren hat sie wieder eine verschwommene Sicht auf einem Auge. Sie befand sich in einem Beförderungsprozess und hat eine schwere Erkältung. Weshalb sie es auf diese Kombination schiebt und bisher auch nicht beim Arzt war. Damals war es übrigens eine ähnliche Kombination Diplomarbeit und Erkältung. Spricht dieser Verlauf für eine MS? Wie gesagt sonst hatte sie jetzt seit 2008 keinerlei Probleme. Viele Grüße
  6. Hallo zusammen, bei mir wurde nach einem leichten Schub Anfang November eine MS diagnostiziert. Nach 3 Tagen Kortison wurde ich aus dem KH entlassen und sollte nun die Impfauffrischung machen und dann mit einer Basistherapie beginnen. im KH wurde mir von Tabletten über Spritzen bis Infusion alles an Behandlung vorgestellt, aber keine Empfehlung gegeben. Ich solle selbst entscheiden. Daraufhin wollte ich mir eine Zweitmeinung holen, habe aber erst einen Termin Ende Januar bekommen. Impfung läuft gerade nebenher und die gängigen Bluttests habe ich gemacht Nun bin ich hinreichend verwirrt was ich tun soll, nochmal mit dem KH sprechen und eine Empfehlung fordern oder auf die Zweitmeinung warten? wie lief das denn bei euch ab?
  7. Hallo ihr Lieben, ich bin 42 Jahre alt und momentan weiß ich noch gar nicht, ob ich hier dazugehöre. Habe seit fünf Monaten eine wahre Odyssee hinter mir, aber ich erzähle mal der Reihe nach: Seit 2016 verschiedene Beschwerden der Erschöpfung, Schwindel, ich nannte es "Körperdepression", denn es fühlte sich an, als würde an manchen Tagen mich etwas niederdrücken, Bewegungen vielen schwer, Muskelschwäche. Ich konnte teilweise nur wenig arbeiten. Es wurde jedoch nichts gefunden und mit Stress erklärt. Juli 2019: Seltsamer Schwindel, dann Tage später eines Freitag Abends Doppelbilder links, aber nur recht leicht. Sonntag dann starker Schwindel starke Doppelbilder, Montags ging ich ins Krankenhaus, auf dem MRT und CT wurde nichts gefunden außer leichte Marklagerläsion. Nach zwei Tagen noch einmal MRT mit Kontrastmittel, ein kleiner ca 2mm Punkt wurde rechts im Gehirn gefunden, als man gezielt die Stelle absuchte. Er war aber nicht mit KM angereichert. Es folgten alle möglichen Untersuchungen, ich fühlte mich wie von Aliens entführt . Liquor wies Oligoklonale Banden auf, sonst nichts, im Blut alles ok, Gefäße auch in Ordnung, TEE- Herzecho, EKG, alles in Ordnung. Die Oligoklonalen Banden wurden mit einer abgelaufenen Krankheit vor fast 40 Jahren in Verbindung gebracht. Also Diagnose: Ischämie August 2019: Plötzliche Verschlechterung der Sicht, starker Drehschwindel, Gangunsicherheit und Ohnmachtsgefühl brachten mich nach einem Monat wieder ins Krankenhaus auf die Stroke-Unit, da ich ja der Meinung war, ein Schlaganfallpatient zu sein. Die Krankheit fühlte sich aber nicht abgelaufen, sondern sehr aktiv an!!! Das war mein Problem. Ich fühlte mich sehr verunsichert und hatte Angst. Die Augenbilder waren jetzt auf allen Seiten doppelt, die Erschöpfung wurde immer schlimmer. Diagnose: Panikattacke, da im MRT kein Hinweis auf eine weitere Ischämie gefunden worden war. Man schickte mich zum Psychiater. September 2019: Zuweilen fühlte ich wie eine Brille um die Augen herum, eine Art pelziges Gefühl, wie wenn gerade eine Zahnarztspritze zu wirken beginnt. Mein linker Arm wurde oft schwer, die Augenbilder spielten Katz-und Maus mit mir -> mittlerweile glaubte ich sogar den Ärzten, dass es eine Angststörung war. Und ja, ich hatte Angst! Es passierte ja wirklich etwas in mir. Permanent. Das erforderte wirklich gute Nerven... Oktober 2019: Kuraufenthalt, ich konnte kaum die Treppen steigen, musste bei kleinen Bewegungen schnaufen und litt an einem dreifachen Schwindel (Kopf-Augen-Körper), das heißt die Augenbilder begannen zu schwanken, im Kopf drehte sich alles und meine Handbewegungen schienen verzögert. Zwei mittlere Zehen wurden öfter weiß und anschließend blau, wenn ich sie erwärmte. Man hielt mich für den ausgeborenen Hypochonder und ich war verzweifelt - wenn ich auch sicher war, dass man sich so etwas Gravierendes nicht einfach einbilden kann. Mit der bestehenden Diagnose musste das bedeuten, dass mein Körper dauernd Schlaganfälle übt. Ich konnte abends nicht zum Essen gehen, da ich kaum sitzen konnte, so schwindelig und schwach war ich. Den Neurologen in der Kurklinik frage ich, ob es nicht doch MS sein könnte, da es prinzipiell nicht ausgeschlossen worden war, aber er war total genervt von mir. Da mich dort alle belächelten, erzählte ich nichts mehr. November 2019: wieder Stroke-Unit wegen starken Symptomen, Ohnmachtsgefühl, linksseitige Armschwere, taube Wange. Mittlerweile kennt man mich dort . Sie kümmern sich sehr um mich, da sie mich jetzt für hoffnungslos hypochondrisch halten, MRT mit KM ergibt lediglich, dass die Läsion mittlerweile vernarbt, aber nicht kleiner geworden ist. Wieder keine Anreicherung mit KM. Endlich bekomme ich einen Therapieplatz bei einem sehr guten Psychologen -> seine Meinung: es sei physisch Dezember 2019: leichte taube Gefühle um den Steiß herum, linker hinterer Oberschenkel, Taubheit auf Wange bleibt von Nasenflügel nach links. Die Doppelbilder werden allmählich besser. Meine Schwester, die auch MS hat, erzählt ihrem Neurologen von mir, dieser ist alarmiert und bietet eine weitere Untersuchung an, da er Zweifel an der Diagnose Ischämie hat. Ein weiteres MRT mit Kontrastmittel für HWS und BWS steht in zwei Wochen an. Danke, dass ihr bis hierher gelesen habt. Gestern habe ich gegoogelt nach diesen weißen Zehen... Plötzlich fiel mir ein, dass meine Beschwerden immer zur Periode schlechter werden. Das wäre ja bei einer Ischämie wohl nicht der Fall. So stieß ich auf dieses Forum. Irgendwie fügte sich dann alles zu einem großen Puzzle für mich. Meine Fragen an euch Erfahrene: Hört sich meine Geschichte für euch nach MS an? Kann es sein, dass man es im MRT wiederholt nichts findet? Die Oligoklonalen Banden machen mich stutzig. Der Verlauf ist auch nicht typisch für eine Ischämie dieser Mini-Größe. Ich würde gerne eure Meinungen hören, da ich selbst sehr verunsichert bin, da man das meiner Psyche zuschreibt. Und dann ist da noch das Bedenken, immerhin wäre das in 5 Monaten schon das 3. Mal Kontrastmittel.... MS wäre auch eine Antwort auf zwei Jahre diffuse Beschwerden, für die es keine Diagnose gab. Ich danke euch für die Mühe und verbleibe mit lieben Grüßen, Maeva
  8. Vorstellung

    Hallo Leute, ich bin neu hier und wollte mich mal vorstellen. Die Diagnose bekam ich mit 11 Jahren (2001)... Damals als Kind habe ich mich logischer Weise gar nicht mit der Diagnose oder der Krankheit beschäftigt. Begonnen hat das ganze im Sommerurlaub mit meiner Familie am Meer Kroatiens. Eines morgens spürte ich meinen linken Arm nicht mehr, er war komplett taub. Wir dachten uns nichts dabei.. man kann ja in der Nacht blöd auf dem Arm gelegen haben. Vielleicht ist der Arm nur eingeschlafen? Ein Tag später wurde es allerdings nicht besser. Das Gegenteil war der Fall, es wurde schlimmer. Wir suchten einen Arzt auf und er meinte, dass es sich um einen eingezwickten Nerv handeln könnte. Der Urlaub wurde abgebrochen und meine Eltern brachten mich sofort ins AKH Wien. Nach einigen Tests wurde es dann klar, ich habe MS. Seit der Diagnose habe ich mittlerweile mein 29. Lebensjahr erreicht und insgesamt 4 Schübe hinter mir. Alleine heuer habe ich zwei Schübe gehabt. (aktuell habe ich gerade einen und bin seit 1 Woche zuhause). Bin in letzter Zeit sehr ängstlich und unsicher geworden, obwohl ich eigentlich gut mit der Krankheit umgehen konnte. Jedoch habe ich Stimmungsschwankungen und bin des öfteren leider depressiv. Zum Glück unterstützt mich meine Familie und meine Freundin in den guten und in schlechten Zeiten. Meiner Familie habe nichts vom aktuellen Schub erzählt... sie würden sich nur sorgen machen. Wie ich bereits im Forum gelesen habe, fühle ich mich genau wie andere Mitglieder in der Arbeit so, als würden mich die Kollegen als gesunden Mitarbeiter sehen. Die Leute sind regelrecht enttäuscht wenn ich mal krankheitsbedingt ausfalle. Ich gebe immer 100% und wahrscheinlich war genau das mein Fehler! Als Therapie habe ich folgende Medikamente benutzt: Tecfidera - hier habe ich leider starke Nebenwirkungen gespürt. Ich hatte extreme Flush's und somit wurde ich kein Freund dieser Tabletten und musste absetzen. Gilenya - ich habe meiner Neurologin gesagt, das ich mit diesen Medikamenten unter starker Fatigue leide. Sie hielt es für unwahrscheinlich und da habe ICH nach einem Jahr beschlossen mit der Einnahme aufzuhören. Ich arbeite Vollzeit und habe mir in dieser Zeit echt schwer getan. Mavenclad - das ist die nächste Therapie mit welcher ich im Dezember beginnen werde. Bin gespannt wie sich diese verhält. Ohne Medikamente fühle ich mich am besten, jedoch ist das für den Krankheitsverlauf nicht besonders förderlich. Für eventuelle Fragen stehe ich gerne zur Verfügung. Beste Grüße, Lewis
  9. Hallo zusammen, ich bin ganz neu hier obwohl ich schon schon seit 2011 “zum Club” gehöre. Zum Club, das soll bedeuten MS bzw CIS erkrankt. Letzteres ist meine Diagnose bis heute. Vielleicht kurz zu mir, ich bin 28 Jahre alt (diesen März dann 29) alles ging bei mir, wie bei vielen mit nicht mehr verschwinden wollenden Kribbelgefühlen in Hand und Bein los (rechts). Vom Hausarzt über Physio, HNO und Orthopäde kam ich dann zum Neurologen, der dann Ende 2011 erst ein MRT anordnete (Hirn und HWS). Befund in Kürze, bzw nur das Wichtige: 1 kleine Marklagerläsionen am Eingang zur capsula externa (links temporal), 1 weitere kleinere Marklagerläsion auch links temporal paratrigonal. 2 sehr kleine Marklagerläsionen juxtakortikal beidseits, alle OHNE KM-Aufnahme. Beurteilung: Es zeigen sich einzelne unspezifische Marklagerläsionen supratentoriell bihemisphäriell gelegen. Wenngleich die Mc Donalds-Kriterien einer disseminierten Entzündung nicht erfüllt sind, kann umgekehrt natürlicheine entzündlich disseminierte Genese deswegen bildmorphologisch alleine nicht ausgeschlossen werden. Andererseitskönnen kleinere Marklagerläsionen auch ohne Krankheitsrelevanz auftreten. Diesen Befund bekam zum Glück mein Neurologe, denn ich hätte bestimmt sofoooort gegooglet… gut das ich das nicht konnte, denn ich glaube, dass hätte mich gerade so alleine ohne Arzt zur Hand vollkommen aus den Socken gehauen. Mein Neuro ordnete daraufhin also eine Lumbalpunktion an, die ich dann ganz tapfer (ich habe panische Angst vor Nadeln) überstanden habe. Direkt danach kamen gleich 3 Ärzte zu mir und der Oberarzt der Klinik (spezielle neurologische Klinik) sah sich nochmal meine Bilder an und meinte. “ Lage der Läsionen ist definitiv nicht MS spezifisch” Da ich zu diesem zeitpunkt durch meinen Neuro ja schon wusste, auf was untersucht wird, beruhigte mich das tatsächlich. Doch leider war das Ergebnis dann doch: oligoklonale Banden vorhanden…. Diesen Befund hab ich hier jetzt nicht vorliegen, der ist beim Neuro, daher weiß auch bis heute nicht ob Serum oder was weiß ich jetzt positiv war, fest stand, es ist positiv, was wieder auf MS hin deutete. Sogar seeeehr stark darauf hin deutete…..Trotzdem, Diagnose: CIS, das war dann im Januar oder Februar 2012… und seit dem? Nichts! Mein Neurologe ordnete Kontroll MRTs an und sagte mir, sobald irgendeine Auffälligkeit hinzu käme (meine Beschwerden waren übrigens schon VOR der Lumbalpunktion und ich meine auch vor dem MRT wieder komplett abgeklungen) müssten wir uns über eine Behandlungsmethode unterhalten, sprich ob Basistherapie ja oder nein. Bis dahin, nur checks und die üblichen Vorstellungen. Für mich war das am Anfang recht komisch, hatte ich doch schon angefangen über Betainterferon etc zu lesen und wusste auch das im Grunde, dass sich bei gut 60% der CIS erkrankten innerhalb der nächsten 2 Jahre der zweite Schub kommt und damit dann die gesicherte Diagnose MS. Aber ich dachte mir auch, wenn mein Arzt mir das so sagt, dann wird das auch seine Gründe haben. Also vertraute ich darauf, ging artige zu den Check und zum MRT und bis heute und hoffentlich auch noch viiiiiiiel länger (drückt mir die Daumen :D) gab es keine Veränderungen zum basis MRT in 2011! Warum ich gerade jetzt meine Geschichte erzähle fragen sich sicher einige? Nun weil ich mir gerade mit einer guten bekannten austauschte und wir feststellten, dass das Internet so voll von all dem Schrecken ist, die diese Krankheit verbreitet und das es doch nicht sein kann, das es soooo wenig “milde” Verläufe gibt, denn dem ist ja statistisch gesehen nicht so. Wir stellten dann weiter fest, das unsereins einfach weiter lebt und eben nicht in solchen Foren hier aktiv ist um sich auf zu muntern oder eben auch manchmal wohl panisch zu lesen. Denn ich denke, sowas kann auch recht schnell passieren, wenn man sich ZU VIEL damit beschäftigt. Natürlich hab auch ich einmal jährlich (das ist der Rhytmus meines Kontroll MRTs) Angst und frage mich ob alles gut gegangen ist “da oben” über das letzte Jahr. Aber das ist wohl nur zu verständlich. Selbst wenn sich aber dort etwas getan HÄTTE im letzten Jahr, kann ich ruhigen Gewissens sagen: ich bin Symptom frei, habe gelebt wie immer, mich gesund gefühlt und wenig an die MS gedacht, die evtl irgendwann doch vor meiner Tür lauert. falls jetzt die Frage auf kommt wie ich zu einer BT stehe… nun… SOLLTE sich wirklich eien Veränderung ergeben, sprich neue Läsion, evtl sogar aktiv oder sollte ich Symptome entwickeln die ich beim ersten Schub nicht hatte, DANN würde ich denke ich mit meinem Neuro eine geeignete Basistherapie heraus suchen…. Doch sollte sich (klopf, klopf, klopf) wieder nichts getan haben, möchte ich mein schönes, unbeschwertes Leben noch eien Weile genau so genießen und zum Beispiel ein Baby bekommen. Natürlich weiß ich, das einige der Meinung sind: Je früher BT, desto besser. Jedoch vertraue ich da meinem Arzt schon sehr, das er mich nicht weiter einfach so rumrennen lassen würde, auf gut deutsch gesagt, wenn er es für mehr als nötig erachten würde, das ich medikamentös etwas unternehme. Die Auswirkungen einer BT sind vielschichtig und nicht immer Wirkungsvoll, das wissen wir alle, zudem geben sie einem psychisch dazu noch erst recht das Krankheitsgefühl, auch durch ihre Nebenwirkungen, die einen dann dazu veranlassen können regelmäßig Schmerzmittel etc zu nehmen, was dann eben auch wieder auf die Organe geht… usw… usw. Okay, okay ich hole zu weit aus :D Was ich eigentlich nur sagen will: Schießt nicht mit Kanonen auf Spatzen, macht euch nicht zuuuu sehr verrückt, sondern LEBT!!! Ich will jetzt auch gar nicht eine Debatte BT, ja oder nein, lostreten. Nur noch einmal zum Ausdruck bringen, das man sich nicht sofort Angst und Bange machen lassen sollte, denn es kann auch gut gehen. Ich bin der lebende Beweis. Die 2 Jahres These habe ich um das doppelte überschritten, ja es gibt uns, die, die (evtl!!!!) Glück haben. Auch bei euch kann das der Fall sein. So und damit verabschiede ich mich erstmal wieder von euch :) Hoffe ich hab euch ein wenig positive Engerie geschenkt. Ein schöööönes Wochenende euch Nini
  10. Hallo ihr Lieben

    Hallo zusammen, ich bin Jule, 37 Jahre alt, und habe seit vier Wochen die Diagnose MS. Leider weiß ich momentan gar nicht, was ich sonst noch schreiben soll, antworte aber gerne auf all eure Fragen! Viele liebe Grüße, Jule
  11. Bin neu hier.

    Hallo ich bin neu hier. Ich bin 24, und habe die diagnose seit 4 Monaten, seit diesen 4 Monaten (aber die Krankheit war wohl schon viel länger da,immer starke Müdigkeit gehabt) habe ich auch eine sehnerventzündung. War blind auf dem Auge zwischendurch. Aber naja man muss immer positiv bleiben. Dann war ich zur reha und habe nun mit wiedereingliederung begonnen, die mir jedoch schwer fällt. Ich bin gelernte zahnarzthelferin und hätte nie gedacht das es mich gleich so einschränken würde... ansonsten habe ich mit meiner Müdigkeit zu kämpfen. Nun habe ich mit dem Spritzen begonnen und starke Nebenwirkungen, fühle mich so schwach. Weiss auch nicht wie es arbeits mäßig weitergehen soll es waren 3h die fühlten sich an wie 10. :( meine Chefin möchte mich loswerden das merke ich natürlich.... ich weiss auch nicht weiter. Soll ich zur Arbeit gehen bzw mich quälen obwohl ich mich so schwach fühle? Mir ist so schwindlig.. ich hatte die diagnose erstmal gut verdrängt sich die Realität hat mich schnell eingeholt.
  12. Hallo Zusammen, mein Name ist Sven (26) und bei mir wurde for 2 Tage eine mögliche MS Diagnose gestellt. Ich wurde vor 2 Wochen mit einer Entzündung im Gleichgewichtsorgan ins Krankenhaus eingeliefert. Im Zuge dessen wurde ein MRT gemacht und dabei hat man 4 Läsionen gefunden, die jedoch keine Erklärung für meine Symptome waren. Um alles abzuklären wurde dann auch eine Lumbal Punktion gemacht, wo mir gesagt wurde, dass die Werte zwar erhöht sind, jedoch nicht kritisch. Die MS Diagnose war somit nur ein Zufallsbefund, da die Symptome die ich hatte nicht für einen Schub sprechen. Ich bin hier auf der Suche nach Meinungen von MS Kranken, wie hoch die Wahrscheinlichkeit ist, dass ich wirklich MS habe, da kein dokumentierter Schub vorliegt und als Grundlage für meine Diagnose vorwiegend diese 4 gefundenen Läsionen stehen. Ich würde mich freuen von euch zu hören. viele Grüße
  13. Copaxone 40 mg Pen

    Hat jemand schon Erfahrungen mit dem neuen Copaxone Pen? :)
  14. Hallo an alle! Ich schreibe hier zum ersten Mal einen Beitrag ins Forum. Nachdem ich im Juli 2018 meine Erstdiagnose MS nach einem Schub bekommen habe, habe ich viel bei aktiv-mit-ms gelesen und mich auch hier über die Krankheit informiert. Heute wollte ich einfach mal über meine ersten Erfahrungen mit Tecfidera berichten, da ich in vielen Foren nur Berichte mit negativen Erfahrungen gelesen habe und Leuten die eventuell neu auf Tecfidera eingestellt werden, die Angst nehmen will. Ich muss dazu sagen, dass ich selber Arzt bin und mich vor der Entscheidung, welches Medikament es sein soll, viel über die verschiedenen MS-Medikamente belesen habe. Ich habe mich dann im Juli auf Grund der oralen Einnahme und nach Empfehlung der Ärztin in der MS-Ambulanz (Klinikum rechts der Isar, Technische Universität München) für Tecfidera entschieden. Und Ende Juli damit begonnen. Ich habe mit einem leicht geänderten Schema begonnen. In der ersten Woche habe ich 120mg-0-0 (also die Starterdosis nur in der Früh) eingenommen. In der zweiten Woche habe ich dann auf 240mg-0-120mg erhöht und in der dritten Woche bin ich dann auf die reguläre Erhaltungsdosis von 240mg morgens und 240mg abends gegangen. Welche ich jetzt seit knapp drei Wochen einnehme. In der Früh nehme ich die Tabletten zusammen mit meinem Frühstücksmüsli (mit Milch) ein, abends ganz normal mit oder nach dem Abendessen. Ich muss euch sagen, dass ich gleich nach der allerersten Tabletteneinnahme (120mg, nach ca. 3 Stunden) eine ordentliche Flush-Symptomatik bekommen habe, welche ca. eine Stunde angehalten hat. Ursache ist hierfür eine kurzzeitige entzündliche Reaktion der Gefäßen, meist im Gesicht, Dekolleté. Ich habe dann einfach an den folgenden Tagen eine halbe Tablette Ibuprofen 400 bzw. aktuell eine ASS 100 eingenommen und deren antientzündliche Wirkung ausgenutzt. Und ich kann euch sagen, dass dies auch meine erste und letzte Flush-Symptomatik war. Das einzige was ich manchmal bemerke ist ca. 3 Stunden nach der Frühstückseinnahme ein leichtes Haut-Bitzeln im Gesicht, was ca. 10-15 min anhält, jedoch ohne Rötung. Aber oft merke ich auch gar nichts. Magen-Darm technisch habe ich auch gar keine Probleme und ansonsten habe ich auch keine Nebenwirkungen bisher verspürt. Auch mein erstes Kontroll-Labor war unauffällig. Was ich ich noch sagen muss, dass ich zusätzlich morgens und abends Propicum (Propionsäure) dazu nehme (ob es was bringt, ist dahingestellt; schaden tuts nix). Mein Fazit: auch Tecfidera kann gut vertragen werden; ich werde gerne im weiteren Verlauf berichten, ob sich etwas geändert hat (Nebenwirkungen, Laborveränderungen etc.). Natürlich auch wie sich Tecfidera auf MS-Verlauf auswirkt..... ich hoffe natürlich positiv!!!! Ciao Andreas
  15. Hallo wehrte MitStreiter, ich bin zwischenzeitlich ein alter Hase im Geschäft, möchte aber dennoch, oder vielleicht auch deshalb, einmal meine kleine Geschichte zum Besten geben. Ich habe nach meiner Diagnose vor vielen Jahren, als die Dinosaurier noch unsere Erde beherrschten, schon ein paar Posts getätigt, aber danach ist das Ganze ziemlich eingeschlafen. Daher fasse ich es hier nochmal kurz zusammen, da seither einiges passiert ist. Auslöser, daß ich zum ersten Mal in meinem Leben zum Neurologen bin, war eine Kraftlosigkeit meines linken Beines. Das hab ich beim Autofahren gemerkt, weil ich stellenweise nicht mehr genug Kraft zum kuppeln hatte. Damals fand ich das etwas drollig, da ich eigentlich nie Probleme mit meiner Muskelkraft hatte. Zu der Zeit hab ich auch richtig viel Kraftsport betrieben, was mich auch auf 96 kg mit knapp 11% Körperfett gebracht hat … aber genug der Selbstbeweihräucherung. Aufgrund der fehlenden Muskelkontrolle bin ich zum Hausarzt und der hat mich zum Neurologen überwiesen. Die gute Frau hatte aufgrund meiner Erklärungen schon den Verdacht, hat aber noch ein MRT und eine Lumbalpunktion gemacht. Das Resultat kann sich jeder denken. Als ich die Buchstabenkombi MS gehört hab, war ich vielleicht 20 Sekunden kurz starr, danach war aber alles wieder normal. Ich denke mal, die Tatsache, daß mich Dinge, die ich eh nicht ändern kann, nicht sonderlich tangieren hat mir damals und heute geholfen, das Ganze recht gelassen zu nehmen. Der Fairnis halber muß ich aber auch sagen, daß der Initial-Schub damals auch vollständig wieder ausgeheilt ist. … oh, hab ich ja vergessen, diese prähistorische Zeit war Mitte 2008. Bis zur Diagnose-Stellung hab ich noch einen zweiten Schub gehabt. Da ich da aber noch nicht wußte was es ist, hab ich z.B. meinen Kraftsport relativ unbekümmert weiter gemacht. Danach bin ich zumindest immer mal zur Neurologin, damit sie mich mit Cortison traktieren kann. Ich habe dann mit Copaxone 20mg begonnen und ein Jahr lang genommen. In der Zeit hatte ich drei Schübe. Also Wechsel zu Beta-Interferon für ein Jahr. Da hatte ich auch zwei Schübe. Also haben wir zu Tysabri gewechselt und siehe da. Das aus murinen Zellkulturen hergestellt Mittelchen hat richtig geholfen. Damit hab ich 8 Jahre lang Ruhe gehabt...zumindest hatte ich keine Schübe, die ich bewußt wahrgenommen hab. Allerdings ging es nach meiner 101ten, monatlichen Infusion los. Ich hab eine PML bekommen und als Folge des damit verbundenen Absetzen des Tysabri auch noch ein IRIS entwickelt. Beides hat sich jetzt, nach ca. einem halben Jahr stabilisiert und ist unter Kontrolle. Meine Neurologin ist auch heilfroh, daß alles so glimpflich bei mir ablief, denn abgesehen von einer gefühlstauben, linken Seite, bin ich noch weitgehend Beschwerdefrei. Sie meint auch, daß ich auch dem Gevatter Tod von der Schippe gesprungen bin, denn soweit sie weiß, ist die PML in hohem Maße tödlich, wenn sie nicht rechtzeitig erkannt wird. Dahingehend muß ich meiner Ärztin höchstes Lob aussprechen. Sie hat sich echt tierisch gekümmert und macht das auch immer noch. Da ich ja das Tysabri nicht mehr nehmen darf, wegen potentiell tödlicher PML und so, bin ich jetzt wieder bei Copaxone. Allerdings diesmal bei der 40mg-Variante. Aktuell hab ich eine Reha genehmigt bekommen und laure drauf, daß sich die Einrichtung mal bei mir meldet. Na mal schauen, wann das passiert. Eigentlich schreib ich immer mit einem kleinen Augenzwinkern, aber heut will mir das nicht so wirklich gelingen. Ich hoffe, ich habe den geneigten Leser mit meiner kleinen Geschichte jetzt nicht zu sehr gelangweilt. Na, wie dem auch sei. Das ist mein bisheriges MS-Leben in Kurzform gewesen. Vielleicht schreib ich jetzt wieder mehr, aber das wird sich zeigen. Ich wünsche jedenfalls allen Alles erdenklich Gute und haltet die Ohren steif! Gruß, Christian
  16. Ich bin dann mal die Neue

    Hallöchen ich bin Kerstin (Kiki) 34 Jahre alt und habe die gesicherte Diagnose seid dem 14.03. Meine Basistherapie mit Copaxone ist vorgestern gestartet :-) wenn ich jetzt schreibe,das ich mich freue hier sein zu dürfen,klingt es makaber,aber es ist so.Hier sind Gleichgesinnte und vilt werde ich etwas gelassener mit der Begleiterin wenn ich mich nicht ganz alleine fühle mit ihr. Liebste Grüße Kiki
  17. Hallo, ich komme aus Wesel und suche Leute, die ebenfalls betroffen sind und Kontakt suchen. Freue mich auf Antworten! Viele Grüße
  18. Verzweifelt ....

    Hallo ihr lieben , ich muss mir ein bisschen was von der Seele schreiben ... ich weis selbst nicht wie ich es einschätzen soll.nur nochmal kurz zu mir ich habe MS seit Juli 2017 angefangen mit copaxone und hab jetzt erste Infusion September Ocrevus bekommen. Meine Symptome taubheitsgefühle beide Beine Füße kribbeln beim Kopf neigen im Rücken sind konstant es gibt keinen Tag an dem es weg ist😢 momentan ist es so das ich wegen jedem bisschen weinen muss egal ob ich eine etwas traurige Szene bei gute Zeiten schlechte Zeiten sehe 😅 oder beim Sport zumba ivh fang einfach an ich kann es gar nicht kontrollieren ich kenne das von mir nicht ich bin extrem nah am Wasser gebaut. manchnal ist es auch so das ich während des spazieren gehens einfach anfange zu weinen obwohl es überhaupt keinen Grund gibt das macht mich langsam echt verrückt kennt das jemand von euch ? habh ein schönes Wochenende liebe Grüße Jenny
  19. Neu und Wissensdurstig

    Hallöle, bin so wie es aussieht jetzt mit im Club der MS Patienten und wollte mich mal evtl. mit Leuten unterhalten die das schon länger haben bzw. sich mit so einem Thema auseinander gesetzt haben . wie geht es weiter...? Welche Therapie wird euch vorgeschlagen bzw. welche nehmt ihr? (Ocrevus) wurde mir Vorgeschlagen weil anscheinend. doch einiges schon an Schäden da ist (allerdings habe ich die Angst dass es noch keine Langzeit Studien darüber gibt. Im Moment bin ich stationär und bekomme Kortison doch es hat anscheinend. nicht den 100% Effekt und es wird über eine Blutwäsche geredet, wie steht ihr zu so einer Behandlung?? Des Weiteren wären die fragen weil ich dennoch relativ jung bin wie ihr damit umgeht (Job, Sport, mit Freunden etwas trinken und so weiter und sofort) Wäre toll wenn mir mal jemand erstinfos geben könnte ,wie bei euch die ersten pa tage ,wochen oder monate für euch so abgelaufen sind. Auch zwecks Krankenkassen abwicklugnen und Abklärung wie das alles aussieht. Sollte ich mich im Forum verlaufen haben weist mich ein
  20. MS Diagnose ohne Symptome

    Guten Morgen an alle, ich heiße Franzi, 32 Jahre und weiß seit gestern, dass ich MS habe. Kurz zu meiner Geschichte: ich bin beim Neurologen vorstellig geworden, weil ich Gedächtnisprobleme habe und teilweise Erinnerungen an die schönste Tage meines Lebens vergessen habe. Zum Beispiel über die Geburten meiner Kinder oder wann sie was das erste Mal getan haben. Die Ärztin schickte mich zum MRT. Für mich war es eher ein Ausschlußverfahren. Ich dachte eher daran, dass es eine psychologische Grundlage hat. Ich bekam also einen Anruf, in dem mir mitgeteilt wurde, dass ich viele Läsionen im Hirn hätte und eine Hirnwasseruntersuchung gemacht werden sollte. Ich stand total neben mir und musste erstmal googlen was das überhaupt ist. Die Info dass es sich um eine Lumbalpunktion handelt trieb mir die Panik ins Gesicht. Es war ein Freitag und mein vorverlegter Termin war erst Dienstag. Zu dem Zeitpunkt wusste ich ja noch nicht einmal was die Vernarbungen bedeuten könnten. Ich stiefelte also zum Arzt und holte mir den radiologischen Befund und mir wurde klar worüber wir hier reden. Kurze Zeit später ging ich ins Krankenhaus und alle Untersuchungen wurden erledigt. Gott sei Dank wurde die LP mit Narkose gemacht. Das hatte mir am meisten Angst gemacht. Und dann gestern der Anruf das mein Liquor die Diagnose bestätigt. Ich hatte bis zu letzt gehofft, dass es sich um Vernarbungen einer Kinderkrankheit handelt oder halt irgendwas anderes ist. Und dann das. Es reißt mir gerade den Boden weg. Ich war kerngesund zum Arzt gegangen und komme unheilbar krank wieder raus? Ohne Symptome oder Anzeichen? Hat das vielleicht auch jemand von euch so erlebt? Die Frage die ich mir nun stelle ist wie es weiter geht. Bekomme ich jetzt starke Medikamente? Werde ich mich verändern? Was muss ich in meinem Leben ändern? Ich würde mich freuen, wenn ihr euch mit mir austauscht. Sorry für den langen Text, aber es tat schon mal gut es einmal nieder zu schreiben. Grüße an alle Franzi
  21. Hey Leute ✌ Gehe zur Zeit noch zur Schule ... Es ist mein letztes Schuljahr und dann habe ich hoffentlich mein Abi in der Tasche ! Habe die Diagnose MS vor rund einem Jahr erhalten..bekam daraufhin Depressionen zu Großteil auch weil die Lehrer kein Verständnis zeigten und einige Lehrer mich sogar schlechter bewertet haben aufgrund meine Fehlzeiten (lag schielend im kkh und habe doppelbilder gesehen !!! Danach bekam ich noch 3 Schübe ). Wenn ich da gewesen bin hieß es jedoch ich stünde im einser Bereich..Aufgrund der Fehlzeiten bekomme ich jedoch eine 2- Ein Lehrer meinte sogar ich soll mich nicht so anstellen es gäbe auch schlimmeres. ... Das ist alles im letzten Schuljahr passiert. Hatte in diesem Schuljahr ein kontroll- Termin beim neuro der mir gesagt hat das erstmal keine klausuren geschrieben werden doch aufgrund der Tatsache das ich sonst Vorwürfe bekommen würde das ich meine Erkrankung ausnutzen würde (kaum zu glauben das mir sowas vorgeworfen wird !) Nahm ich bis auf 2 Klausuren an allen teil . Nun habe Ich morgen ein Termin bei der stufenleitung... weiß dort nie was ich sagen soll oder was sie von mir hören wollen . .. Musste einer von euch mal zur stufenleitung wenn ja was gab es immer zu bereden ? Was wollten die Lehrer hören bzw wissen und was habt ihr von euch aus besprochen wollen ?
  22. Noch ne Neue

    Hallo zusammen, Mitte März erhielt ich die Diagnose MS , nachdem ich fast ein ganzes Jahr versucht habe rauszufinden wo die Tauben Finger herkommen. Auf Umwegen bin ich dann bei einem Neurologen gelandet der relativ schnell den Verdacht MS äußerte. Ich bin Anfang 30 und war vor einigen Jahren bereits Krebskrank, wie ich jetzt mit der MS umgehen soll weiß ich nicht.... es ist so unwirklich. Seit ca 2,5 Wochen spritze ich jetzt Copaxone, was eigentlich besser läuft als gedacht. Aber dazu hab ich direkt eine Frage. Ich spritze abwechselnd am Bauch und den Beinen. Die letzten zwei Spritzen habe Verhärtungen ausgelöst, teils konnt ich schlecht laufen und teils klingt es kaum ab. Ist das gerade in der Anfangszeit noch "normal" ? Grüße und einen schönen Sonntag :)
  23. ... ich bin die Neue

    Hallo zusammen, jetzt traue ich mich mal zu schreiben... Mitte April wurde nach akutem Stress mein gesamter Körper (Kiefer, Arme, Brustkorb, Gesäß, Genital und Beine/Fußrücken) taub und ich hatte einen brennenden Schmerzen im Schulterblatt. Erst dachte ich an einen erneuten Bandscheibenvorfall. Während des stationären Aufenthaltes wurde der Verdacht MS in den Raum gestellt und nach Verlegung ins Klinikum sämtliche Diagnostik durchgeführt. Im Hirn wurde ein MS–typischer Herd in Balkennähe und mehrere Herde, die nicht zwingend MS zugeordnet werden können, gefunden. Da ich in der HWS und in der LWS Bandscheibenimplantate habe, konnte wegen der Artefakte im MRT nicht festgestellt werden, ob sich evtl. Herde in diesen Bereichen befinden. Die Nervenbahnmessungen waren ohne Befund, OKB ist negativ, die Stoßtherapie hat stellenweise etwas Linderung gebracht (Taubheit ist allerdings noch vorhanden und lediglich schwächer geworden). Gestern war ich dann zur Befundbesprechung im Klinikum und habe der Ärztin gesagt, dass es mir seit Samstag schlechter geht. Dass ich ein stärkeres Schwächegefühl in den Beinen habe, dass ich wahnsinnig müde bin und über den Knien für Sekunden eine Art kalten Schauer/Stromkribbeln verspüre. (Den Test auf einem Bein zu hüpfen, habe ich rechts nicht hinbekommen, da ich kraftlos war und das Gleichgewicht nicht halten konnte.) Die Ärztin ist nicht weiter darauf eingegangen und meint, dass es im Moment so aussieht, dass ich kein MS habe. Dies könnte allerdings auch nicht zu 100% ausgeschlossen werden. Sie rät mir zur Verlaufskontrolle und einem Vergleichs-MRT in ca. 4-6 Monaten. (Mein Neurologe meint, dass es evtl. auch eine Fibromyalgie sein könnte.) Vor allem solle ich mich nicht gar so verrückt machen. Natürlich hoffe ich nach wie vor, dass es eine harmlose Ursache für mein derzeitiges Befinden gibt und versuche mich nicht verrückt zu machen (komme mir vor, als wäre ich eine Simulantin 😖). Das ist allerdings nicht so einfach, da ich im Moment zwischendrin hänge und keine Gewissheit habe, ob ich kein MS habe, oder ob ich vielleicht doch MS Patientin bin. Welche Erfahrung habt Ihr gemacht? Könnte es tatsächlich eine Fibromyalgie sein, oder ist es vielleicht doch beginnende MS? Beste Grüße Geißbock
  24. Bin neu

    Hallo bin auch neu hier, habe erst vor kurzem erfahren das ich ms habe, damit muß man erst mal klar kommen
  25. Hallo ihr Lieben, Ich schildere euch mal meine Situation Vor 1 Monat hatte ich Sehstörungen auf einem Auge. Augenarzt oB. Neurologe oB. Mrt 1 Läsion im visuellen Cortex gesichtet. 3x1000mg Corti. Und seutdem gehts mir so richtig bescheiden. Zu den Sehstörungen kamen Schwindel und jetzt (Cirti ist 2 Wochen her) habe ich zeitweise kribbeln in Händen und Beinen (kann dass auch psychisch sein?) Sinnesstörungen hatte ich bis dato nicht aber ich steh halt unter dazerstrom da die Resultate vun der Lumbalpunktion noch nicht da sind. Und nur 1 Läsion? Mrt Hws soll noch gemacht werden und muss zum Cardiologen morgen. Ich steh völlig neben mir die Welt erscheint nicht real und habe seitdem eine Angststörung entwickelt. Komm aus meinem Gedankenkarusell nicht mehr raus .... Was denkt ihr über das alles? Bin für jede Antwort dankbar LG